Czy też macie często takie wrażenie ?

[siago1]

Wczoraj byłam u neurologa z córeczką i...
nie wiem po co.
Niczego nowego mi nie powiedziała, niczego nie zleciła
a my w spiekotę jechaliśmy 70 km tam i 70 km z powrotem,
jedyne to zapisała nas na wizytę kontrolną na 15 grudnia.

W moim mieście nie ma niczego innego dla niemowląt i dzieci poza pediatrą i
rehabilitacją. Nawet prywatnie. Trzeba jeździć: 70, 90 lub 170 km, zależy od
specjalisty. Cały dzień "w plecy", wizyta 10 minut, i ile pieniędzy "do tyłu"
jeśli wizyta okaże się nieporozumieniem.

Neurolog powiedziała, że współczesna medycyna nie zna możliwości leczenia
mojej córki, że jest to wada wrodzona.... że rehabilitacja to jedyne co mogę
zrobić, i ble ble ble...

I po nam to było?

Wczoraj miałam ochotę krzyczeć, bo żal mi Marysi. Źle znosi podróże.
Ale w domu, jak ją wykapałam, normalnie rehabilitowałam i dałam jeść, to mi
przeszło.

dlatego teraz pozdrawiam ciepło i serdecznie
gosia

[melka_x]

> Cały dzień "w plecy", wizyta 10 minut, i ile pieniędzy "do tyłu"
> jeśli wizyta okaże się nieporozumieniem.

Gosiu a to dobry neurolog, czy cały czas szukacie? Może poszukać jakiś
kontaktów? Tu jest tyle osób, że to nie powinno być trudne. Rozumiem, że
najlepszy specjalista nie jest cudotwórcą, ale może chociaż następne wizyty
będą już sensowne? Ucałowania dla Marysi.

[wrona72]

Mam bardzo podobne doświadczenia. Zjeździliśmy Polskę południową, wschodnią i
zachodnią, dotarliśmy do Warszawy do neurologów z CZD i ..... no właśnie po co?
Nic to nie zmieniło w sytuacji Michalka, jest chory i chory pozostanie.
Tak się zastanawiałam później, po co to robiliśmy. Jedyne sensowne tłumaczenie
jest takie : szukaliśmy nadziei, łudząc sie że któryś z nich powie, że nie jest
najgorzej.
Po każdej takiej wizycie byłam załamana, no ale coż , trzeba żyć dalej.
Niestety wycieczki te nauczyły mnie nie lubić lekarzy. (przepraszam jeśli kogoś
uraziłam).
Pozdrowienia.

[joanna35]

czy mogłabyś napisać co jest Michałkowi?

[joanna35]

Gosiu! Nie przeceniałabym tu wyroków ferowanych przez lekarzy - też usłyszałam,
ze mój syn bedzie roslinką, a dzisiaj kończy cztery lata i owszem - nie mówi,
nie chodzi, ale jest cudownym, usmiechnietym chłopaczkiem w dobrym kontakcie
emocjonalnym, a rehabilitacja powoli bo powoli ale idzie do przodu. Napisz skąd
jesteś, może bedę mogła podpowiedzieć Ci specjalistę, który pomógł nam. Od roku
szukałam psychologa, pedagoga - w moim mieście - wojewódzkim - klęska urodzaju.
Znalazłam fantastyczną terapeutkę we Wrocławiu.Dziewczyna ciągle poszerza swoją
wiedzę , a w terapii łączy psychologię, pedagogikę i logopedię. Jestem
zachwycona zarówno samą terapią, jak i terapeutką. Chyba jeszcze nikt nie zajął
się w taki sposób moim dzieckiem. Serdecznie pozdrawiam. Asia

[siago1]

dziękuję za odzew

ta neurolog, u której byłyśmy jest podobno dobra
ale oczekiwałam po niej więcej

jesteśmy ze Zgorzelca
niestety

gosia

[joanna35]

Gosiu, nie chciałabym się narzucać, ale jeżeli mogłabyś napisać coś wiecej na
temat choroby swojej córeczki to może mogłabym Ci jakoś pomóc, popytać wśród
znajomych, może ktoś ma dzieciątko chore na to co Twoja Maleńka. Do neurologa,
podobno najlepszego w tym mieście, chodzę, ponieważ dziecko ma zespół Westa i
on go dobrze ustawia na lekach - nie ma napadów. I w tym jest naprawdę dobry -
neurolog. Natomiast bardzo rzadko rozmawiam z nim na temat terapii - organizuję
ją sobie we własnym zakresie, sama docieram tam gdzie powinnam. No nie zawsze i
nie do końca sama - wsparciem i wiedzą służą mi inne mamy. Gdybyś miała ochotę
bardziej bezposrednio porozmawiać to podaję mój numer gg, dość często można
mnie tam złąpać 878513. Serdecznie pozdrawiam. Asia

[joanna35]

zapomniałam dodać - nasza rehabilitantka od Vojty swego czasu jeździła z nami
do Czech na konsultacje do tamtejszej specjalistki od Vojty, ale we Wrocławiu
można się umówić w trakcie trwania kursu dla rehabilitantów na konsultację z
prowadzącymi rehablitantami z Niemiec, no i właśnie ze wspomnianą Czeszką.
Wiem, że rodzice jeździli na kosultacje do Monachium, ale Czechy to jednak
trochę taniej - tak myślę. Ponadto jest jeszcze Instytut Terapeutyczny "Daj
Szansę" w Toruniu gdzie stosują stymulację oparta na metodzie Glenna Domana -
też tam byliśmy. Mój maluch "ładnie poszedł" właśnie na Vojtę, ale na pewno
warto spróbować i innych metod. Pozdrawiam. Asia

[fajka7]

owszem tez mam takie wrazenie; zjechalam cala polske bo wady malego nie sa
typowe, a zalezalo mi na tym zeby go jakos zakwalifikowac- wtedy bysmy
wiedzieli czego mniej wiecej oczekiwac; nie zaluje bo przynajmniej wiem co mu
na pewno nie jest, ale konkretnej wiedzy nie zyskalam;
mieszkamy w duzym miescie, sa tu specjalisci od spraw doraznch np. okulisci,
ale to wloczenie sie po poradniach to naprawde koszmar; teraz jest lepiej bo
synek jest duzy, ale na poczatku chcialo mi sie wyc w tych chol.. kolejkach,
poczekalniach, nie ma gdzie usiasc, lekarz nie ma czasu, ciage kaza czekac,
pani doktor poprosi itd.

[nemiki1]

U nas było podobnie. Fakt, że my mieszkamy teraz pod Warszawą więc do
specjalistow było bardzo blisko. Jak dowiedzieliśmy się, ze Tomek nie widzi to
zaczelismy wyprawy do specjalistów. kiedy dowiadywałam sie, że nie ma na to
zadnej operacji próbowaliśmy dalej. Chciałam zeby ktoś mi powiedział, że te
wady mozna operować, że jest dla niego jakaś szansa...... ale w końcu doszłam
do wniosku, że to nic nie da. Nie chce juz męczyć Tomka kolejnymi wizytami u
lekarzy bo to i tak nic nie pomoze a on długo po badaniach dochodzi do siebie.

Lekarzy też nie lubię...... ale wiem jedno, że jeżeli idziesz do lekarza do
przychodni to potrafi tylko krzyczeć i narzekać a jak pójdziesz do niego
prywatnie to zupełnioe inna bajka.

[siago1]

nie mam już gg
komputer wariował po zainstalowaniu
więc zrezygnowaliśmy

jak już napisałam wcześniej, jesteśmy ze Zgorzelca
do Czech mamy blisko
no i oczywiście do Niemiec (widzę ich ratusz przez okno, i katedrę i inne takie
tam...)
Rehabilitacja jest zalecona, ale taka delikatna,
bo Marysia nie jest krążeniowo dobra - sinieje
Jest już lepiej, w miarę jej dorastania, ale jeszcze sinieją rączki i stópki

stosujemy vojtę
to znaczy ja to sama robię w domu

więcej na temat Marysi napisałam w jednym z postów
zaraz odszukam link

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=13403615&a=13442150


ponadto, bo tego wtedy nie wiedziałam
nie wodzi oczyma na boki tylko góra-dół
i z tego tytułu mamy skierowanie do kliniki we Wrocławiu
- pani okulista na skierowaniu napisała: podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego

i jeszcze ma coś z bioderkami, co leczy się operacyjnie, ale w jej przypadku
należałoby się zastanowić. Mamy czas na podjęcie ewentualnej decyzji o operacji
do 2-3 roku jej życia.

to tyle, bo już późno się zrobiło
pozdraiwm
gosia

[joanna35]

Nie mogę odnależć tego linku, a niestety na dzień dzisiejszy nie mogę sobie
pozwolić na czytanie całego forum, przepraszam, ale coś mi przyszło do głowy w
związku z tym Wrocławiem. Kiedy Paweł miał 5 miesięcy dowiedziałam się, jak
zwykle przez przypadek, broń Boże od lekarzy,że we Wrocławiu jest
Fundacja "Promyk Słońca", gdzie można dziecko skonsultować u neurologa,
psychologa, ortopedy i rehabilitantów pracujacych metodą Vojty. Nie wiem, być
może są tam i lekarze innych specjalizacji, ale wtedy mnie intersował neurolog
i ortopeda. Byliśmy u dr Dołyk, która w moim mieście wśród rodziców , którzy
mają dzieci z mp. i korzystali z usług Fundacji cieszy się dużym uznaniem.
Pełna uznania dla wiedzy pani doktor jest też nasza rehabilitantka Vojty, która
miała okazję z nią trochę pracować czy też podglądać podczas pracy - dokładnie
nie wiem. Moje uczucia po wizycie u pani doktor były mocno mieszane - przede
wszystkim jeżeli chodzi o podejście do rodziców - dość obcesowe, ale może się
zmieniło, albo też to my zostaliśmy tak potraktowani, a poza tym pani doktor
nie powiedziała nam niczego nowego czego wcześniej nie wiedziałabym od lekarki,
która Pawła prowadziła od kiedy skończył miesiąc. Tak wiec mnie ta wizyta
pozostawiła pewien niedosyt. Natomiast wiem jedno - pani doktor bardzo wierzy w
Vojtę i myślę, że mogłaby obejrzeć Marysię i coś Ci podpowiedzieć. Jeżeli nie
byłoby większych p/wskazań do stymulacji tą metoda to mogłabyś skonsultować się
z tamtejszymi rehabilitantami, bowiem z własnego doswiadczenia wiem, że Vojta
wykonywana przez terapeutę z licencją, a Vojta wykonywana przez kogoś kto
nauczył sie na kursach organizowanych przez naszych lekarzy to dwie różne
sprawy. Zwłaszcza w miarę postępów w terapii. U nas był taki moment, że
lekarka, która go prowadziła już nie bardzo wiedziała co z nim robić, bo
nastapił zastój w reakcji na stymulację, a rehabilitantka "ruszyła go do
przodu". Wiem, że ten kurs nie należy do łatwych, więc ktoś kto go kończy wie
co robi, a przynajmniej my mieliśmy szczęście do świetnej terapeutki. Gosiu,
piszę 'mogłabyś"itd, ale oczywiście to są tylko moje doświadczenia i
propozycje, Ty przecież i tak zrobisz, jak będziesz uważała, ale i tak
przepraszam za zbytnią nachalność. Jeszcze jedno - jak byliśmy tam 3.5 roku
temu to załatwialiśmy w kasie chorych promesę(tak to się chyba nazywa),
natomiast teraz chyba płaci za wizytę Fundusz, ale na 100% nie jestem pewna.
Serdecznie pozdrawiam. Asia

[wrona72]

W krakowie przyjmuje pani doktor Drewniakowa- propagatorka metody Vojty. Ma
bardzo duże doświadczenie, jeździ po calym świecie z wykladami i szkoleniami.
Świetnie potrafi ocenić poziom rozwoju dziecka i oczywiście dobrać odpowiednia
metodę.
Twierdzi, że to ona sprowadziła Vojtę do Polski.
Jeśli ktos jest zainteresowany namiarami to proszę o kontakt.

[siago1]

no to ja Wam coś opowiem.
Marysia rozpoczęła swoje życie po urodzeniu od wizyt w szpitalach: najpierw
OIOM, potem normalny miejscowy, a wreszcie kardiologia we Wrocławiu. Tam, na
moją prośbę zbadała ją specjalista od rehabilitacji z licencją (wiem z
pieczątki) i określiła, że Marysia ma 4-5 reakcji nieprawidłowych na 7 chyba
(piszę z pamięci). Gdy poszłam z nią do naszego ośrodka, tam przyjmuje lekarz
pediatra po kursie lub z licencją - nie wiem, przeczytała karty informacyjne,
opinie neurologa, zbadała ogólnie i zadała ucisk punktu piersiowego, po pół
minuty, 4 razy dziennie plus masaż Shantala. Nie sprawdzała -badała reakcji!!!!!

U nas jest taki zwyczaj w ośrodku, że mama idzie z dzieckiem do rehabilitantki i
ta poucza, jak to robić samemu w domu. I się to rzeczywiście robi samemu.
Ot i cała polityka.
Pisałam o tym na forum o rehabilitacji, tam doświadczona rehabilitantka wyraziła
swoje zdziwienie, że przy tak poważnie obciążonym dziecku mama musi robić sama.

Ja po wizycie u lekarza w tym ośrodku zawszze mam wrażenie, że dostaje nowe
punkty tak na odczepnego, bo czuję, że doktor nie widzi dla niej szans, a to co
robię ma być jedynie po to, abym miała wrażenie, że coś robię.

Dlatego, jak przeczytałąm wypowiedź Joasi, to musiałam się z Wami tym podzielić.

Idę z nią na kontrolę w poniedziałek,
16ego

Jeśli chodzi o Kraków, to dla nas trochę za daleko
dlatego na razie dziękuję
Ale Joasiu, będę Ci wdzięczna za namiary na Wrocław.
Link, który umieściłąm wyżej wyślę Ci na skrzynkę gazetową.

I pozdrawiam Was serdecznie.

[siago1]

Podniosłam na górę wątek wady genetyczne,
abyś nie szukała długo, bo trudno jest znaleźć

gosia

[joanna35]

No cóż, wychodzi na to, że mielismy dużo szczęścia, że trafiliśmy na taką a nie
inną rehabilitantkę. Ja też stymulowałam Pawła sama, a nasze spotkania z
terapeutką wygladały tak, że najpierw ona badała małego, jego reakcje na daną
stymulację a potem uczyła mnie i to nie było ot takie uczenie na odczepnego.
Chociaż były momenty, że miałam dość. My, naprawdę mam Gosi wiele do
zawdzięczenia. Jej zainteresowanie naszym Pawłem nie ograniczało się do 50-60
minutowej wizyty. Jeżeli coś ją, albo mnie zastanawiało w jego reakcjach to na
następną wizytę Gosia przychodziła przygotowana do dzialania w tym kierunku i
nie zawsze chodziło o Vojtę. Krótko chodziliśmy na Bobathy, ale tam było
podobnie. Mam nadzieję, że uda Ci się wreszcie trafić na kogoś kto spełni Twoje
oczekiwania. Wierz mi, wiem jakie to wkurzające, bo przez rok szukałam pomocy
pedagogicznej i psychologicznej, a mieszkam w mieście wojewódzkim. To z czym w
trakcie tych poszukiwań się zetknęłam zakrawa na kpiny. Dopiero w lipcu tego
roku trafiłam na Wrocław i psychostymulację - napiszę o niej kiedyś w nowym
wątku, tylko muszę się przygotować i podeprzeć literaturą - i to jest wreszcie
to o co mi chodziło od trzech lat.
Gosiu podaję namiary na Wrocław
Fundacja "Promyk Słońca" ul. Swobodna 8a tel. [phone]
www.viamed.pl/promyk.
Podam Ci jeszcze adres strony Ogólnopolskiej Fundacji na Rzecz Dzieci
Niepełnosprawnych "Promyk Słońca" www.promykslonca.pl.
Serdecznie pozdrawiam. Asia

[bachak]

Dziewczyny, we Wrocławiu dobrą rehabilitanką jest pani która pracuje na AWF,
jest specjalistką w metodzie VOJTY, rehabilitowała mojego synka i ..... swoje
dzieci!!! NIe wiem kurcze jak się nazywa, ale jak się dowiem to podrzucę
telefon i namiary na nią

[siago1]

Proszę o namiary na tę rehabilitantkę z Wrocławia.
Chyba trzeba będzie zrobić osobny wątek na rehabilitantów
którzy zdobyli nasze zaufanie.

gosia

[ali_bey]

Oj Gosiu chyba czytasz w moich myślach.Ostatnio jesteśmy
strasznie "zajeżdżeni":Katowice(Klinika Okulistyczna, GCZDiM), Chorzów, no i
jeszcze w międzyczasie poradnia pedagogiczno-psychologiczna(spotkania z
psychologiem).Wiem ,że to wszystko dla dobra Kubusia.Przez ostatnie 4 miesiące
były ciągle wizyty u okulistów, teraz już nie chce męczyć synka bo i tak każdy
mówi to samo.Skupiam się na rehabilitacji, ale dobijaja mnie te wszystkie
procedury.
Najgorsze było nieporozumienie między okulistami(z kliniki i z tym który
problem Kubusia wykrył).Chodziło o zwykłe badanie okulistyczne po
atropinie.Lekarz z naszego miasta wysłał nas do kliniki, klinika wysłała nas do
lekarza, ten skolei do kiliniki, a ta znowy do lekarza w naszym mieście.Nie
wytrzymałam;-( i powiedziałam "koniec".Lekarz z naszego miasta "umył ręce",
powiedział,że nie będzie się Kubą zajmował, a do kliniki jedziemy teraz tylko
po zaswiadczenia lekarskie.
Moja mama ostatnio powiedziała: "Trzeba miec końskie zdrowie,żeby
chorować".Święte słowa.