Krótka historia

[osska3]

Bardzo chciałam mieć synka, a los mnie wysłuchał i podarował Kubusia.
Byłam bardzo dumna i spokojna o dzidziusia.
Aż do ostatniego momętu gdy Go wyciągali z brzuszka byłam przepełniona
szczęsciem.
Jednak los odebrał mi tę radość, pogwałcił mój wrodzony optymizm i wiarę w
dobre życie.
Bo bez Kubusia nie jest już tak pięknie, kolorowo.
Nie potrafię od tak zapomnieć, nie mówić, nie pisać.
A tu na forum mogę się wyżalić, wypłakać.
Bo nie chcą mnie słuchać.
Ja tak za Nim tęsknię!!!

Mój Aniołek zmarł na dysplazję Kniesta, jest to coś zblirzonego do
achondrodysplazji.
Nizwykle żadka wada genetyczna - 0,1 na milion ( karłowatość, prawdopodobnie
ślepota, głuchota, rozszczep podniebienia, asymetria twarzy).
W internecie nie ma nic na ten temat, może ktoś o tym słyszał?!!!!
Boje się że jestem sama.

Nie potrafie zrozumieć dlaczego tak sie stało.
Zawalił jeden gen, na dodatek nie dziedziczony, czysty przypadek
(Wyróżnienie?!!! )w czym , w bólu?
Ten świat ma chore zasady jednym daje od tak poprostu, a innym Wydziera.
Jak to pojąć i nie płakać?
Aga

[olivka_83]

Witaj!!
Nie znam słów, którymi mogłabym Cię pocieszyć.
Takich chyba nawet nie ma...
Przypadek mojego dziecka też jest bardzo rzadki, wg. nieoficjalnych danych
dzieci z tą wadą rodzą się 1-2 rocznie. Niestety w większości maluchy nie
dożywają nawet do porodu. Piszę tu o tętniaku(Malformacja naczyniowa żyły
Galena). Przyczyny tej wady nie są znane, "chybił-trafił".
Moje dziecko 14 lipca skończyło roczek, od trzech tygodni jest w śpiączce,
zdaje sobie sprawę, że niestety nas po malutku opuszcza...
Nieśmiało mogę powiedzieć, że po części rozumiem Twój ból.
Sama szukałam ukojenia, rozmowy wszyscy sie ode mnie odwrócili, zostałam z
chłopakiem i umierającym dzieckiem...

Podobnie jak Ty nie jestem w stanie pojąć tego co się dzieje, nie rozumiem
powodu dla którego los mnie tak potraktował.
To forum bardzo pomaga, mimo że za kazdym razem wylewam tu hektolitry
łez...podziwiam te matki, które zostały osierocone...ich siłę w besilności
Podziwiam bo wiem, że ja tyle siły nie będe mieć, żeby funkcjonować w miarę
normalnie po stacie Oliwiera...

Jeżeli będziesz miała ochotę porozmawiać z kimś chętnie Cię wysłucham-pisz, ja
też mam taką potrzebę ale niewielu chce mnie słuchać...


Pozdrawiam i trzymaj się!!

Boże daj mi POGODĘ DUCHA abym mógł zaakceptować to, czego nie mogę zmienić
ODWAGĘ abym mógł zmienić to, co zmienić mogę
i MĄDROŚĆ abym umiał te rzeczy zrozumieć...

Mama Oliwiera..::})i({::..

Płakać...

[sdr]

jeśli to potrzebne.
Niech wypłynie tyle bólu i żalu ile da radę.
Wszystko, niestety, nie odejdzie.
Moja córka z dziwną wadą genetyczną, nie dziedziczoną, jak w toto-lotku na
chybił-trafił, jest z nami. Trudny każdy dzień.
Ale jest.
Każdy dzień z pytaniem dlaczego ona. Dlaczego my.
Czysta retoryka...
Ale zgodzić sie z nia trudno.
Niemożliwie chyba jest...
teraz badamy, szukamy, czekamy na cień nadziei, że drugie dziecko będzie miało
szanse na dobre życie zdrowe.
Ale dalej jestesmy we trójkę, bo nie wie nikt...
Ale badamy, diagnozujemy.
Bo jeszcze jest nadzieja.
Tobie też życzę, żeby kiedyś ta nadzieja przyszła.
Po bólu. I mimo strachu...
Przytulam,
mama Naty

[mamajaromira]

Aga, spróbuj w Google wbić:

Kniest's syndrome
Kniest's disease
Kniest’s dwarfism
Kniest’s dysplasia
Morbus Kniest
może to o to chodzi i jakaś dobra dusza Ci to przetłumaczy.
Jestem z Tobą myślami.
Ściskam
monika

[agunia19]

Jeśli cokolwiek znajdziesz, chętnie przetłumaczę. Bardzo mi przykro; wstyd, ale
nie znajduję słów...

[osska3]

Jestem Ci bardzo wdzięczna.
Przesłałam pare wądków z internetu na Twoją pocztę, proszę wybierz
najważniejsze.
Nie wiem jak się odwdzięcze?
Wielkie DZIĘKI
Aga

[malenka37]

Moja historia jest bardzo podobna, bardzo chciałam mieć dziecko, los mi je dał,
ale...urodziło sie bardzo chore, miało żyć 24 godz, żyje do dziś, tyle tylko że
co dzień pytam siebie czy jeszcze za dzień, miesiąc, rok będzie z nami, to
takie powolne odchodzenie. Jedne dzieciaki żyją krótko, inne z tym schorzeniem
żyją długo, ale są zawsze zdane na osobę drugą, nie są zdolne do samodzielnego
życia. Też sie zastanawiałam czy to

[osska3]

Dziękuję za te słowa!!!!!
Tu każdy człowiek szuka ukojenia, zrozumienia sensu życia i śmierci.
maleńka 37 Będę myślami z Tobą, bo jakże ważne jest wsparcie ze strony
rodziny ( mężą).Jest niezmiernie ciężko być samą.
Ale my kobiet jesteśmy Bardzo silne i dla tego to my rodzimy w bólu i to My
musimy Same zrozumieć sens narodzin i nieuniknionej straty Dziecka.!!!!

A teraz wyjerzdzam z rodziną na Mazury, odpocząć od tego wszystkiego, odetchnąć
pełną piersią. Kto wie może pomyśleć o kolejnym Dzidziusiu?!
Aga

[malenka37]

Zyczę ci wspaniałych wakacji, i żeby spełniło się twoje marzenie, pozdrawiam.