...zanik nerwu wzrokowego... pomozcie prosze!

[ewelina1122]

u mojej rocznej Kornelii zdiagnozowano zanik nerwow zrokowych w obu oczetach:
( jest to dla mnie szokiem poniewaz nie zauwazylam dziwnych
zachowan ,potykania sie, wpadania na przedmioty... sprawia wrazenie normalnie
widzacego dziecka... wobec tego nie rozumiem co sie dzieje? co jest
przyczyna? na co mam zwrocic uwage? czy moze ktores z Waszych dzieci ma tez
podobne schorzenie? potrzebuje wiadomosci na temat tej choroby! objawy,
przyczyny, leczenie... cokolwiek ... dziekuje ewelina

[bozia2]

Ja mam córeczkę z zanikiem nerwów wzrokowych.Nie proponowano wam tomografu na
główkę?Najważniejsze to trafić na świetnego okulistę,my nie mieliśmy
szczęścia,ale wy próbujcie.

[ewelina1122]

jesli mozesz to prosze napisz mi jakie badania przeprowadzono u twojego
dzieciatka i w jakim wieku wykryto? jakie byly objawy? i czy tomograf cos
wykazal? my mamy miec tomograf w przyszlym tyg. Ewelina

[maak3]

jeśli masz możliwość to zwróć się o pomoc i wsparcie do Polskiego Związku
Niewidomych
myślę sobie, że to może byc dobre źródło informacji o lekarzach, możliwościach
wspomagania dziecka, turnusach rehabilitacyjnych i itp. - ja bym poszła tym tropem..
może mają tam jakąs grupę wsparcia dla rodziców...
ciepło pozdrawiam m

dysplazja

[sdr]

nerwu wzrokowego, niestety się nie leczy. Ważna jest natomiast dobra
diagnostyka i dobra ocena na jakim etapie rozwoju dziecka nastapiło zatrzymanie
rozwoju nerwów wzrokjowych. to ważne, bo wtedy mozna próbować oceniać
mozliwosci wzrokowe dziecka i podjąć terapię widzenia. Jakie badania Kornelia
już miała wykonywane? Skad jesteście?
Moja córeczka miała zdiagnozowaną dysplazję w wieku 4 miesięcy. Potwierdziły to
dwukrotne potencjały wywoływane - w 4 miesiący i 12 miesiący życia. wczesniej
robiliśmy jej tomografie komputerową. Lekarz ocenił jej mozliwosci wzrokowe na
max. 5%, jednak nawet sobie trudno wyobrażać, co te owe 5% daje, jakie
widzenie, czy chociaz poczucie światła. Mimo to w wieku 7 miesiecy Mała zaczeła
terapie widzenia. Potem sie z niech wycofalismy, bo Natalia mimo to nie
wykorzystywała zadnych bodźców wzrokowych. czyli te 5% to bardzo mało.
Ewelinko jeśli masz jakieś pytania to pisz albo tutaj, albo na priv albo
zajrzyj jeszcze na nasze forum "dzieci niewidome"
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24643
co prawda tam sie ostatnioniewiele dzieje, bo sa wakacje, ale dziewczyny jak
zajrzą to też pewnie coś Ci odpowiedzą. pozdrawiam,
Dominika mama Natki

[ewelina1122]

witajcie! tomograf w przyszlym tygodniu, ale moze tez na neurologii wykonaja
inne badania nie wiem :(jak mala miala 2 miesiace to lekarz jedynie zauwazyl
symptomy astygmatyzmu i ze wzgledu na to jak i pewne problemy neurologiczne
zalecil wizyte po roku. Rok minal i pojawilismy sie u okulisty, no i wlasnie w
zeszlym tygodniu zbadal Kornelie i napisal skierowanie na neurologie celem
badan z rozpoznaniem zaniku nerwu prostego w obu oczetach:((( jak moglam nie
zauwazyc pewnych objawow? przeciez co 2 miesiace robilysmy badania usg
przezciemieniowe, bo bo troche ponad norme plynu w glowce i sladowa torbiel
pojawila sie po 8 miesiacu zycia malej... ale nie bylo przyrostu obwodu glowki
wiec neurolog kazal obserwowac.... Kornelia tak mi sie wydaje ze widzi dobrze,
zbiera male zabawki, czasem okruszki nie potyka sie o przedmioty... sama nie
wiem no a zanik nerwu dopiero teraz czy to mzliwe? co wiecie na temat badan
jakie powinny byc wykonane(nazwy tych badan ,prosze)czym powinam sie niepokoic
(wyniki) a mala ma zeza na obu oczetah czy to ma zwiazek? cisnienie
srodgalkowe w normie?:(( prosze napiszcie jesli macie takowe informacje
dzieki ewelina

[ewelina1122]

odezwij sie prosze!

Przepraszam

[sdr]

ale przy Natalce czasem trudno spokojnie usiąśc do komputera i spokojnie coś
napisać. Najprościej chyba będzie jesli od poczatku wszystko ci napisze, jak to
było u natalii. Kiedy sie urodziła wszystko wydawało sie byc ok. zastanawiał
nsa tylko oczopląs, ale pediatra uspakajał, ze maluchy tak moga mieć, bo
dopiero ucza sie fiksowac wzrok. Ale Nata skończyła 3 miesiące i dalej wzroku
nie fiksowała na zadnych przedmiotach o naszych twarzach nie wspominając.
Zauwazylismy, ze xrenice nie reaguja na światło. nastepnego dnia okulista.
wykluczył zmiany nowotworowe i skierował ma oddział na Niekłanską. Tam Nata
miała robione dno oka i tomografie komputerową. Okazało sie, ze ma zanik
obuoczny nerwu wzrokowego i że widzieć nie będzie. Dla pewnosci wysłano nas
jeszcze na wywoływane potencjały wzrokowe do matki Poli w Łodzi. Tam sie
wszystko powtwierdziło niestety. Przewodnictwo w drogach wzrokowych praktycznie
żadne, ale polecono jeszcze raz powtórzyc potencjały, gdy Nata skoncyz rok. W
miedyzcyasie dostalismz sie na przwatna konsultacje do prof. Prosta z
Miedzylesia. ten nie zostawił nam zadnych złudzeń. Okreslił możliwosci wzrokowe
małej na 5 % i powiedział, że nerwy prawdopodobnie przestały sie rozwijać
gdzies w połowie 3 miesiąca ciąży. Podejrzewał wirusowe porażenie. Faktycznie,
byłam wtedy podziebiona. Jednoczesnie dostaliśmy się do stowarzyszenia Tecza,
do poradni wczesnej interwencji. poczatkowo Nata miała terapie widzenia, jednak
w zasadzie nie reagowała na zadne bodxce świetlne i wzrokowe. jesli chodzi o
rozój poprostu, to jakos specjalnie sie w tym pierwszym roku zycia nie rózniła
od inychdzieci. Moż etroche póxniej zaczeła się przemieszczać, bo trudno ja
było do tegop zmotywować. kiedy skończyła rok powtórzyliśmy potencjały, które
nie przyniosły nic nowego. Diagnostyke okulistyczna w zasdzie mogliśmy uznać za
zakończoną. Dopiero teraz na potrzeby badan genetycznych robilismy natali
Elektroretinografię i powtarzaliśmy pozostałe badania okulistyczne - dno oka,
cisnienie itp. wyniki potwierdziły u Małej obuoczna hipolazję nerwów
wzrokowych, praktyczny brak tarcz nerwu wzrokowego, siatkówka w zasadzie w
porządku. Moje dziecko funkcjonowałoby w zasdzie całkiem niexle, gdyby nie inne
problemy. autyzm, uposledzenie i dziwna genetyka. Ma dobre orientacje w
przestrzeni, radzi sobie w zamknietych pomieszczeniach, nie obija sie jakos
specjalnie o sprzęty czy sciany. Nie wiem, jak to sie dzieje, ale tak jest.
Nie wiem, jakie decyzje podejmie wasz okulista, ale oprócz diagnostyki chyba
powinniscie pomysleć o rehabilitowaniu Malutkiej. Poradnia wczesnej
interwencji Teczy miesci się w Warszawie ul. Nowolipie 13/15
tel. [phone] . To ich strona www www.tecza.org/art.php?
dzial=index
Tak sobie myslę, że diagnostyka chyba powinna byc prowadzona jednocześnie -
okulistyka i nerologia. Gdyby coś to moje gg 7450825. Najczęsciej jestem jako
niedostepna, ale jestem, wiec mozna próbowac.
Ewelina i badx dobrej mysli. Jesli Twoje dziecko jak dotąd radzi sobie to moze
wcale nie jest tak źle... A im wczesniej będziecie wiedzieć co i jak, tym
wieksze szanse, żeby malutkiej jak najwięcej pomóc. pozdrawiam i przepraszam za
literówki,

[olamaja]

Witaj. Myślę, że mogłabyś nawiazać kontakt z Tęczą. To takie stowarzyszenie
wspierające rodziców i dzieci słabowidzące i niewidome. Mieszczą się w
Warszawie. Trzymaj się.

[bozia2]

Wiesz Ewelinko,kiedy zrobicie tomograf i okaże się skąd te zaniki nerwów,to
zapytaj lekarza o jonoforezę,bo nie chcę broń Boże,diagnozować Kornelki,ale może
być tak,że ma uciski na nerwy i okresowo może mieć tylko zaburzenia
widzenia.Spotkałam się z tym na turnusie dzieciaków niewidomych.
Któraś mama dobrze,a nawet bardzo dobrze ci radziła,żebyś skorzystała z wiedzy
PZN.My jesteśmy z okręgu zachodniopomorskiego i na prawdę bardzo dużo można się
tam nauczyć i dowiedzieć.

[ada16]

Moj synek też miał postawioną diagnozę zanik / niedorozwój nerwów wzrokowych (
oba oczka).W wieku 3 miesięcy bie fiksował ( to nas zaniepokoiło).
Potencjały: I - zupełnie zerowe, II nieco lepsze, III też poprawa ( jakby nerwy
podjęłuy trochę pracę)
Wszystkie inne badania-ok.
Rehabilitowałam go głownie sama , intensywnie, nie zrażając się brakiem
reakcji. ( kontakt z Tęczą mam- polecam, PZN -też)
Dziś ma 2 lata , lekarze z niedowierzaniem kręcą glowami, a on radzi sobie
świetnie, tak jak Twoja córka Ewelino.
W małej przestrzeni bez większzych problemów, dalszą przestrzeń - łapie kilka
metrów.
Myślę, ż ejeżeli Twoja corka mimo takiej diagnozy radzi sobie, to masz po
prostu szczęście.
Pozdrawiam.

[ewelina1122]

dziekuje wszystkim za podpowiedzi i odpowiedz na moje pytania!:))) w
poniedzialek rozpoczynamy szczegolowe badania wiec odezwe sie jak tylko czegos
sie dowiem. pozdrawiam ewelina mama Kacperka(3latka) i Kornelii(1 roczek)

[janka19]

Ewelino1122, napisałam na priv.

zanik nerwu wzrokowego... pomozcie prosze!

[ladyhawke12]

Nie wiem gdzie mieszkasz, ja pojechalam z moim synem do katowic do kliniki
okulistycznej, przyjezdzaja tam ludzie z calej polski,trzeba tylko skierowanie
od okulisty, niestety jest to czasochlonne, ale robia wszystkie badania i jest
diagnoza i ewentualne leczenie, moj syn jezdzi codziennie z Krakowa do Katowic
na lasero stymulacje.Trzeba tam byc wczesnie rano, bo od 6:30 juz jest
rejestracja, a dzieciakow jest bardzo duzo, niestety trzeba poswiecic na to
prawie caly dzien, bo stoi sie w kolejce do kolejnych badan, przyjezdzaja tam
nawet z noworodkami.jesli potrzebujesz jeszcze jakis inforamcji pisz na priv

[ada16]

Lady... czy jest poprawa widzenia po laserze?.
Mnie przed laserem przestrzegano.
W Katowicach zalecono mi terapię ( tu zapomniałam nazwy leku) - kroplówki przez
tydzień i tak co pół roku, to też jest różnie oceniane...

zanik nerwu wzrokowego... pomozcie prosze!

[ladyhawke12]

Ada mojemu Darkowi pomaga jest juz po 4 stymulacjach i widzi lepiej cieszy sie
tym jak niewiem ma jeszcze 3 takie i do kontroli, wydaje mi sie ze kazdy
rodzaj wady jest inny, Darus mial wypadek i na prawe oko b. zle widzial, teraz
widzi duzo lepiej

[ewelina1122]

hej! rezonans zaproponowal nam okulista ale poniewaz badanie wykonuje sie u
malych dzieci w narkozie trzeba sie polozyc w szpitalu! gdy to zrobilysmy
skierowano nas na powtorne badanie okulistyczne dna oka! i tam pani dr
stwierdzila ze istotnie tarcze sa bladziutkie ale nie ma powodow do niepokoju
poniewaz mala w badaniu przedmiotowym wodzila wzrokiem za zabawka reagowala na
swiatlo itd! wiec istnieje szansa 99% ze taka jest uroda mojej malej Kornelii!
ale ze wzgledu na wywiad neurologiczny wykonano ten rezonans! i wynik takze
dobry na obrazie nie ma symptomow swiadczacych o zaniku nerwow, a to badanie
jak mniewielokrotnie zapewniali specjalisci jest najbardziej dokladnym z badan!
przy okazji dowiedzialam sie o tym co juz wczesniej u malej wykryto przez usg
przezciemieniowe(poszerzone przestrzenie....troche wiecej niz powinno byc
plynu). Oczywiscie musimy byc pod stala kontrola neurologa i okulisty ale bez
paniki! Kornelia nie sprawia wrazenia dziecka slabo widzacego...ale trzeba miec
reke na pulsie! wiem tez ze robi sie w przypadku takich diagnoz tzw potencjaly
wywolane ale to juz inne badania a tych nam nie zlecono bo uznano, ze na dzien
dzisiejszy nie ma potrzeby! tak wiec na jakis czas mamy spokoj mam nadzieje z
pobytami na oddzialach neurologii i okulityki! pozdrawiam ewelina

[janka19]

Dziewczyny doradzcie !
U mojej malej stwierdzono bladość tarcz nerwów wzrokowych. Właściwie juz w
czercu o tym mówiono, ale po moim pytaniu o konsekwencję usłyszałam-ew.
okularki. Więc temat "oczy" uznałam za zamknięty. 2 tyg. temu na kontrolnej
wizycie babka stwirdziła "jakby zwiekszanie taj bladości ?!". Wysłała nas na
badanie potencjaów. Badanie wyszło dobrze. Kolejna badanie dna oka 23 września.
Ewelina1122 powiedział mi że mała powinna miec zrobiony rezonans magnetyczny. I
teraz moje pytania !
1. Po co zleca sie to badanie ?
2. Co w przypadku gdy okażę się że ta bladość postępuję ?
CO ROBIĆ ?????????
3. Czy są jakieś metody zaradcze, czy to juz sprawa przesądzona ?

Mała jest wcześniakiem (28 tyg) wodogłowie-stabilne bez zastawki, wylewy 2/3
stopnia.

POMÓŻCIE !!!!!!1