Zespół Dandy-Walkera

[kalatysz]

Witam. Jestem mamą 3-miesięcznej Lenki, która urodziała się z zespołem Dandy -
Walkera (wodogłowie wrodzine, torbiel pajęczynówki i upośledzenie robaka
móżdżku). Jest po implantacji zastawki komorowo - otrzewnowej. Jest
rehabilitowana metodą Vojty od miesiąca. Rehabilitacja jest trudna. Jeździmy
na rahabilitację raz w tygodniu, a ja samą ćwiczę z nią 3 - 4 razy dziennie
po pół godziny. Nie ukrywam, że na początku było ciężko, bo ćwiczenia są
dosyć trudne i Lenka nienajlepiej sobie z nimi radzi. Bardziej ją denerwują
niż bolą. Tak myślę w każdym razie. Oprócz tego ma wzmożone napięcie
mięśniowe rączek i układa ciało w charakterystyczną literę C. Chciałabym
nawiązać kontakt z rodzicami dzieci dotkniętych Tym Zespołem oraz wszystkich
rehabilitujących swoje pociechy metodą Vojty. Każdy kontakt jest dla mnie
bardzo ważny bo jak narazie poruszam się w tym wszystkim "po omacku".
Pozdrawiam Karolina.

[malenka37]

wejdz sobie na forum kraina.xon.pl
tam na ten temat sporo się dowiesz, pozdrawiam i życze wiele sił, i zdrowia dla
malutkiej.

[malenka37]

ups nie wpisał się adres dokładnie poprawiam.

[kalatysz]

Witam. Dziękuję za link. Napewno poczytam. Dowiem się w końcu czegoś więcej.

[heath2]

Ja rehabilitowałam synka tą metodą, ponieważ istniało prawdopodobieństwo
uszkodzenia ośrodkowego un.To było 5 lat temu.Małsy strasznie wrzeszczał przy
każdym ćwiczenieu, ale byłam twarda i cwiczyłam.Teraz jest wszystko ok, nie
wiem, czy te ćwiczenia pomogły, ale na pewno nie zaszkodziły.Musisz być
konsekwentna, słuchać rehabilitanta, nie zwracać uwagi na protesty Lenki i
domowników (u mni myśleli, że Małemu robię krzywdę). To Go nie bolało, tylko Mu
się po prostu nie podobało, że Go do czegoś zmuszam.Pozdrawiam.

[malenka37]

Jeśli chcesz dowiedzieć się czegoś o zastawkach i wodogłowiu, to jestem do
dyspozycji, mój syn ma już ją od 16 lat.

[mamrysia78]

Zobacz na yahoo - w groups wklep dandy walker - jeśli oczywiście znasz angielski
-jest tam sporo informacji o ludziach dorosłych i dzieciach z tym zespołem.
Jeśli nie jest to bardzo poważna postać to spora część dzieci rozwija się w
miarę dobrze, czasami zespoł ten diagnozują przypadkiem u dorosłych ludzi,
którzy wczesniej nie mieli pojęcia że mają to "coś" - najkrócej rzecz ujmująć w
tym zespole każdy przypadek jest inny. W razie pytań pisz na maila na forum
jestem od czasu do czasu.
Pozdrawiam
mama Rysia 15 m-cy z cechami tego zespołu