dzieci z chorobą NF1

[olik128]

Dorotko! Pisałam o poceniu się główki u mojej malutkiej i widzę, że dotyczy on
wielu dzieci. Mam jeszcze jeden problem i być może też ma związek z tą chorobą
a być może, że nie. Chodzi o trudności w wypróżnianiu się, odpiszcie czy Wasze
dzieci też tak mają. Pozdrawiam OLA

[koikor]

Olik, to ostatnie to chyba nie, nie słyszałam o takim związku w ogóle. Postaram
się jakoś popytać o te różne rzeczy, które wychodzą na forum.
Chyba Wasze ciepłe fluidy działają!!!Iwaś właśnie wrócił z pisania testu i jest
zadowolony!Wczoraj dzwoniła do mnie dr Wojtkiewicz i jest możliwy PET!!!Jak oni
to załatwiają, to nie wiem...Fundusz Zdr. robi, co może żeby nie robić tych
badań...PET mamy w czwartek.Tacy ludzie, jak prof. Wysocki i dr Wojtkiewicz
powinni mieć jakieś aureole nad głowami. To nie o to chodzi, że leczenie to ich
zawód i obowiązek. Oni starają się tak "kombinować" wśród tych paragrafów, żeby
zrobić, co trzeba, a nie tylko, co sie da, na odczepnego. Nie wiem, czy to
pisałam, ale w Polsce oficjalnie wiele się nie da, bo fakomatozy nie figurują w
rejestrze usług medycznych NFZ. Zaoferowanie pacjentowi pełnego pakietu usług
związanego z NF to niezła gimnastyka dla lekarza. Myślę, że to też jest jedna z
przyczyn tych trudności w diagnostyce i opiece.
No i trzecia rzecz - nasłałam wczoraj męża na rozmowy z Katowicami, i zdaje się,
że jednak można "ponegocjować" w sprawie terminu tej operacji.Zobaczymy 11-tego.
Sprawdzę, Sasza,kto tam właściwie badał to moje dziecko.
Dzięki za ciepełko i proszę o więcej, to działa!
Dorota

[donrafaello]

Czy ktoś potrafi potwierdzić spotkanie które ma odbyć się w najbliższa sobotę?
Podajcie dokładną godzinę i miejsce. Pozdr. DonRaf.

SPOTKANIE

[koikor]

spotkanie jest w najbliższą sobotę, 08.04.2006 o godz. 11.00 w Szpitalu Jurasza
w Bydgoszczy.To jest w części pediatrycznej szpitala, wysoki budynek, tzn. ten
wieżowiec, chyba niebieski.VI piętro, ale powiesimy jakieś kartki z informacją
przy windach. :) do zobaczenia!
Spotkanie będzie!

[olik128]

Witajcie!
Nasza malutka Weronisia od wczoraj uczestniczy w hipoterapi. Wczoraj zasnęła,
podczas jazdy na koniu! Dobrze, że koń nie zasnął...dopiero by było. A tak
poważnie to czekają nas znowu badania- morfologia i usg jamy brzusznej. Badania
te zlecono nam z poradni onkologicznej. Dorotko, czy Ty z Iwo też byłaś u
onkologa i jakie tam były badania?
POZDRAWIAM OLA

[izasia]

Witaj Oluś!
Ale się uśmiałam z tego...śpiącego konia...:-)
Oj ta Weronisia...Ale jej teraz dobrze.Kochana, to jak jej sie ta jazda
spodoba, to będziecie musieli jej takiego konika kupić!Tylko gdzie Wy go
wstawicie????
A może nam druga Pipi urośnie i będzie podnosiła konia jedną ręką?Nie scinaj
jej włosków, to zrobimy warkoczyki.Tylko że ona będzie ładniejsza niż ta
orginalna Pipi!!!!!!
Całuski dla Twoich panienek.
Buziaczki
Iza

[izasia]

Dorotko!
Pogratuluj Iwasiowi że dobrze mu poszło na egzaminie!Oby rzeczywiście wynik był
bardzo dobry.Mojej koleżanki syn też zdawał i podobno wg. niego test był
trudny.Nie jest zbytnio zadowolony.
Ja jak patrzę czego uczą się teraz dzieci to stwierdzam że chyba jak ja się
uczyłam to było łatwiej.Dobrze że nie muszę się teraz juz uczyć.
Buziaczki
Iza

[koikor]

A tak
> poważnie to czekają nas znowu badania- morfologia i usg jamy brzusznej. Badania
>
> te zlecono nam z poradni onkologicznej. Dorotko, czy Ty z Iwo też byłaś u
> onkologa i jakie tam były badania?
> POZDRAWIAM OLA
Ola, dr Wojtkiewicz jest onkologiem, prof. Wysocki też.Guzy same w sobie to
nowotwory, ale w tym przypadku łagodne zazwyczaj, chociaż ze skłonnościami, i
dlatego powinien je oglądać onkolog. Czasami Iwo ma robione badania
hematologiczne, ale przyznam się, że nie wiem, czego dokładnie dotyczą. Tego
jest jakieś dwadzieścia kilka pozycji, nie sposób zapamiętać. Wiem, że wątrobowe
też jakies parametry, bo te u Iwa sa nienajlepsze, chociaż jeszcze w
normie.Reszte ma OK, więc sobie nie zawracam głowy tym, co jest w porządku.

[donrafaello]

Jakie tematy będa poruszane na tym spotkaniu,można wiedzieć?

[koikor]

Kochani wszyscy, właśnie wróciłam z Bydgoszczy. Niestety, nie mogę odpowiedzieć
na Wasze pytania, jako, że prawie nie widziałam się z p.dr Wojtkiewicz, miała
jakieś szkolenie czy coś w Instytucie onkologii. To zła wiadomość, bo wiem, że
czekałyście na info o jasnych plamach, poceniu się, dużej główce, obn. nap.
mięśn. itd.Ale jest też dobra wiadomość : będzie uruchomiona już niedługo strona
internetowa, gdzie będzie mozna zadawać pani dr pytania i raz na tydzień będzie
udzielała odpowiedzi. Ta strona będzie gdzieś w ciągu miesiąca.Na spotkaniu
ponadto ustaliliśmy składkę w wysokości 10 zł. miesięcznie minimalna kwota,
można oczywiście więcej!Pani dr dokonała w sposób ogólny charakterystyki
choroby, mówiła o objawach, tych diagnostycznych - o trudnościach w
diagnozowaniu (niemowlęta czasami trudno diagnozować, zanim pojawią się inne
problemy).Spotkania będą odbywały się cyklicznie, na każdym będzie poruszany
jakiś jeden aspekt choroby, bedą zapraszani inni specjaliści, np. będzie
spotkanie ortopedyczne, psychologiczne itd.Będzie specjalne spotkanie dla
młodzieży. W Bydgoszczy jest chyba zarejestrowanych ok. 250 osób z fakomatozami,
bo nie tylko NF to dotyczy, chociaż jest najwięcej... Lekarze chcą na podstawie
takiej ilości - jedna z większych grup podobno w Europ. - ustalić jakieś reguły
w tej chorobie - o ile takie są, rzecz jasna.Don Rafaello, był Pan na spotkaniu?
Ja zaraz po spotkaniu musiałam wyrywać do Wawy.
Jeśli chodzi o moje osobiste sprawy, to Iwaś miał badania okulistyczne, i nadal
nie ma Lisha, dno oka prawidłowe, pole widzenia też, poprzednio były w tym
ostatnim jakieś niejasności, teraz jest ok! No i był PET i mam już wyniki, i
jest świetnie!!!tzn. tak, jak było przed rokiem minus jedna rzecz, o której dziś
można powiedzieć, że półtora roku temu był to powiększony węzeł chłonny. W
związku z tym została do załatwienia operacja w Katowicach. Dzięki za ciepłe
myśli!!! Widzicie, jak to działa!!!
Pa!

[koikor]

jak bedzie ta strona, to podam Wam adres, będziecie miały możliwość pozadawać te
pytania.
Olik, dr Wojtkiewicz mówiła m.in. o tym, że trudno na podstawie samych plam
definitywnie stwierdzić NF, chyba, że jest ich baardzo dużo. Raz, przy rozmowie
telefonicznej mówiłam o stwierdzeniu lekarza, że dzieci z NF rozwijają się ponoć
świetnie, a dr Wojtkiewicz na to, że nie ma żadnej reguły,w żadną stronę. Ale to
była rozmowa telefoniczna, a potem widziałyśmy się na spotkaniu, gdzie było dużo
osób, innych tematów i ogólnie cel inny. Ale popytacie się przez tę stronę, jak
bedzie.

[koikor]

widać z tym koniem to strzał w dziesiątkę, skoro dziecko usnęło. Musiała się
malutka czuć niezwykle bezpiecznie... :)

[olik128]

Dorotko bardzo ci dziękuję za wszystkie wieści. Cieszę się, że będzie ta strona
i będzie można porozmawiać z P. dr.
Bardzo się cieszę, że badania Iwo wyszły dobrze, trzymamy kciuki za Katowice.
Dorotko jesteś kochanym, dobrym ludkiem...
Pozdrawiam Ola

[olik128]

Aha! Dorotko, ile Ty miałaś na liczniku, skoro tak szybko wróciłaś do
Warszawy??? Szybka z Ciebie kobietka- rano w Bydgoszczy a potem w domku...

[donrafaello]

No niestety,byłem już nawet w Bydgoszczy,ale musiałem się wrócić ze względu na
okoliczności trzecie.W tej sytuacji chętnie udzielę odpowiedzi na każde pytanie
dotyczące możliwości aplikowania o środki zewnętrzne proszę pytania kierować
pod e-mail: [e-mail] ,jeśli byłoby to możliwe chętnie
przejrzałbym statut stowarzyszenia. Myślę, że mógłbym wskazać kilka uwag, które
pozwoliłyby na zwiększenie potencjalnych szans w procesie ubiegania się o
granty zewnętrzne.
Pozdr.

[donrafaello]

Co powiedziano na temat choroby i jej objawów u malutkich dzieci ??

[kacaraba2]

pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkich chorych ale glowa do gory jezeli moge
doradzic to dzieci z ta choroba powinny byc pod stala opieka nerologa i
przynajmiej raz do roku przeprowadzac badania okulistyczne, laryngologiczne, usg
jamy brzusznej ,rengen klatki piersiowej, moje dzieci blizniaki oboje choruja u
corki sa zniany guzki ale u syna pojawily sie zmiany w srodpiersiu i wlasinie
dzieki tym badaniom o tym sie dowiedzialam bo w zeszlym roku tego nie bylo ze
skierowaniem nie mam problemu ide do pediatry i zadam skierowani na te badania
zaczelam sie bardziej tym interesowac jak u syna pojawily sie zmiany ja jestem
tez chora i mam 46 lat i da sie z tym zyci zycze wszystkim samozaparci i w
pierwszej kolejnosci zadac skierowan na podstawowe badania anna z walbrzycha

[koikor]

Witaj Anna, właśnie o tym piszemy tu sobie, jakie skierowania, kiedy i na co.
Tak mi się myśli, że samo skierowanie to nie wszystko, bo i co z badania, skoro
brak kogoś, kto to zna i właściwie oceni. Ja tu już pisałam, jak łagodne UBO
"specjalista" określił jako demielizację mózgu. W innych ośrodkach na świecie są
lekarze, różnej specjalności, jako tzw. koordynatorzy.Oni koordynują opiekę nad
chorymi, dają skierowania i wysyłają do innych specjalistów. W NF musi być
współdziałanie wielu lekarzy. Z tego, co mi wiadomo, w Bydg. są "po słowie" z
psychol., ortopedą i neurologiem, a jako koordynator, choć nieoficjalnie
występuje dr Wojtkiewicz, onkolog.
"Sprzedałam" suchą skórę, sterczące włosy i skrzeczący głos na spotkaniu!!!
Wszyscy stwierdzili, że to numer1.
Olik, z Byd. do Wawy mam 280 km. Przy dobrej pogodzie jadę 3,5 godz.. Jeśli
chodzi o prędkość, to...różnie.Potrafię docisnąć, ale nie na tej drodze, tu nie
ma poboczy, za to jest sporo ciężarówek.Staram się nie szaleć, bo się...boję.
Najbardziej tego, że kogoś skrzywdzę przez własną głupotę. Ale jak jestem na
jakiejś drodze szybkiego ruchu....to mnie czasem poniesie!
Olik, wszystkiego dobrego z okazji urodzin!!!to jutro, prawda?

[olik128]

Dorotko, bardzo dziękuję za życzenia. Cieszę się, że jeździsz ostroznie. 11
kwietnia to nasza wspólna data- dla ciebie załatwienie operacji w Katowicach a
dla nas rozpoczęcie turnusu rehabilitacyjnego na koniach.
A co z Izą, pewnie sprzątanko przedświąteczne ją pochłonęło?
Pozdrawiam OLA

[koikor]

tylko nie śpijcie na tych koniach!!! może jakieś "wiśta wiooo"!!!albo
siano...chociaż właściwie to nie tyle problem konia ile dziecka...Jakby jeszcze
raz trafiła się taka drzemka, to zrób zdjęcie!Chciałabym to zobaczyć.
Iza pewno sprząta...a ja nie! jadę na niedzielę do rodziców, a potem do
Sobieszewa. Będziemy jeść, spać, spacerować no i...muszę jeszcze trochę pomóc
córkom ułożyć wiedzę przed testem gimnazjalnym. Dobrze, że chociaż Iwaś już z głowy.

[izasia]

Witajcie!!!!!
Oj nadrobiłam lekturę forumową:-)
Mnie oczywiście komputerek nawalił, dostały sie jakieś wirusy szpiegowskie(
nawet nie wiemy co to za wiruski),podobno od gg!Już sie nie mogłam doczekać jak
wejdę tu do nas i poczytam.
Oluś...ja równiez Ci życzę wszystkigo NAJ NAJ NAJ!!!!!!Przesyłam warszawskie
całuski!!!
Dorotko!Wielkie dzięki za tyle informacji, super że byłaś.
Oczywiście trzymam kciuki, bardzo bardzo mocne za Katowice.Jak tylko wrócisz to
pisz, bo umrę z ciekawości co i jak, mam nadzieję że napiszesz pomyslne
wiadomości.
Witaj Aniu z Wałbrzycha, fajnie że dołączyłaś do naszej zgranej paczuszki!
A co do sprzątania...hmmm....ja niby juz posprzątałam....okna pomyte,
firaneczki czyściutkie w oknach, ale w domku Zocha daje takiego czadu że wcale
nie widać tych moich wysiłków.Na przykład Zosia poprawia po mnie mycie
luster ....zmywaczkiem do naczyń....cudowny widok...lustra są ciągle
pomazane.Ostatnio powiesiłam czyste ściereczki w kuchni...były chyba ze 2
minuty, bo Zocha sprawdzała ile herbaty wsiąknie w taką ściereczkę!Czasami to
juz mi nawet nie do śmiechu.Niby jak jej tłumaczę to kiwa głową że rozumie, ale
nic nie rozumie!Wczoraj byliśmy w ZOO i Zośce bardzo się podobało!Najbardziej
małpy i papuga która do niej gadała HALO!Zośka mogłaby tak cały czas być przy
małpach!
No i chyba tyle...nic więcej się nie działo, no może jedynie to że Piotrek w
sobotę uwalił statystykę z macierzy!Ma popraweczkę, więc musi się podszkolić!
Całuski dla wszystkich
Iza

[izasia]

Oluś, bawcie się dobrze na tym turnusie z tymi konikami!Trzymam kciuki!
Całuski
Iza

[domitrz1]

Dzień dobry. Od jakiegoś czasu czytam sobie to forum. Moje dziecko ma 14
miesięcy i na ciele kilka brązowych plam. Jestem przerażona. Zupełnie nie wiem
co robić, co myśleć, gdzie szukać pomocy. Jestem w 11 tygodniu ciąży. Wiem, że
nie powinnam się denerwować, bo to może zaszkodzić maleństwu w ale nie potrafię
myśleć o niczym innym... W piątek byliśmy u neurologa w Instytucie Matki i
Dziecka i wiem dokładnie tyle ile przed wizytą, czyli to może być NF ale nie
musi. Trzeba czekać.. Tylko na co? Na guzy, skrzywienie kręgosłupa, czy coś
jeszcze gorszego!!!
Przepraszam za ten ton z samego rana, ale jestem zrozpaczona.
Będę wdzięczna za wszelkie wskazówki. Może powinnam skonsultować to z innym
specjalistą? Aneta

[izasia]

Witaj Anetko!
Napisałam do Ciebie na pocztę, zobacz.
Buziaczki
Iza

[madzia127]

Witam szukam kontaktu z rodzicami które mają dzieci z choroba nf1.Moja córeczka
ma 4 latka gdy miała pół roku stwierdzono u niej tą chorobę mieszkam w
wojewódzstwie zachodniopomorskim.Jesteśmy pod kontrolą Kliniki WZ w SZczecinie
prosze o kontakt mozemy wspólnie wymienic swoje doswiadczenia pa.

[gossiad]

Madziu127 napisałaś dawno temu że, jesteście pod kontrolą Kliniki WZ w
SZczecinie, czy możesz mi przesłać więcej info na ten temat na mailika?
[e-mail]

[mamaww]

Witajcie wspaniałe kobiety !!!
Trochę do was nie zaglądałam, próbowałam doprowadzić dom do porządku, ale jest
gorzej niż przed sprzątaniem. Izasiu wiem co to znaczy taki mały brzdąc w domu.
Mój synek też kiwa główką, a potem np. idzie smarować misia moim nowym kremem.
Rozmawiałam kiedyś z panią dr. Wojtkiewicz na temat rozwoju ruchowego i
neurologicznego dzieci. Co do pierwszego to powiedziała, że nie ma reguły jedne
dzieci są bardzo energiczne inne spokojniejsz i jeśli nie wynika to z innych
problemów to jest w porządku. Jeśli zaś chodzi o rozwój neurologiczny, to jest
(chyba z ich praktyki) taka granica, że jeśli dziecko rozwija się dobrze do
piątego roku życia, to tak powinno zostać. Oczywiście jeśli choroba nie poczyni
w dziecku pewnych zmian. Jedno jest pewne, to co pisałyście, że każdy przypadek
NF1 jest inny. Ale to na pewno nie znaczy żeby nic nie robić. Tak jak mi
radzono czekanie w CZD.
Ja się boję bardzo, że ze mną jest coś nie tak, jakaś inna ze mnie osoba, aż
sama czasami siebie nie poznaję.
Przepraszam za te smuty.
Pozdrawiam bardzo serdecznie wszystkie Mamy małych i dużych dzieci.

[izasia]

Witaj!
Dawno się nie odzywałaś....tak jak ja:-)
Co do porządków, to powiem szczerze że ja tez nie widzę tego co zrobiłam.Gdyby
nie czysciutkie okna to nawet bym sama sie zastanawiał czy sprzątałam
cosik.Oczywiście nie tylko Zocha robi mi tajfun z mieszkania, Filip nie jest
lepszy, ciagle tylko tnie jakies katreczki( w zalezności gdzie"pracuje" to
takie robi sobie wizytówki i rózne inne duperelki)!Niestety jak się ma
niewielkie mieszkanko, to kilka zabawek na podłodze i już bałagan.A co do
kremowania misia...nasze misie maja chyba piękna cerę, bo moja Zośka uzywa
mojego kremu nawizajacego dla ich pysiaczków!Dezodorant juz ona mi podbiera i
na szczęście misiom i lalkom nie daje, więc na troszke mi starczy.Piotrek tez
się zastanawiał kto mu podbiera dezodorant....wspólnikiem okazał się Filip!
Dobrze że nie mam więcej dzieci, bo nic bym chyba nie miała.
Przed Zoską juz nie wiemy gdzie co chować, wszędzie wejdzie, nawet na biurko
Filipa(podstawia krzesło) i wszystko wyciąga.
Juz czasem to nie wiem jak jej upilnować, bo jak ja jestem w kuchni to ona
rozrabia juz w pokoju i odwrotnie.Filip był bardzo żywy i tez psocił, ale Zoska
kompletnie się nie słuch,mimo że wcale jej nie rozpieszczamy!
A Twój drugi synuś kiedy kończy 3 latka?Zocha 17.06.
Ucałuj chłopaczków.
Buziaki
Iza

[mamaww]

Mój drugi "urwisek" kończy 3 lata 23 lipca. O tym nie słuchaniu, to jakbym
patrzyła na mojego małego, a jeszcze naśladuje jego największy autorytet-brata
5 latka, więc ja czasami naprawdę nie mogę znaleźć sprawiedliwego rozwiązania.
Jest strasznie uparty, mam nadzieję że mu to przejdzie.
Uściski dla Filipa i dzieciaczka rozrabiaczka.
Pa, pozdrawiam.

[koikor]

z przyjemnością czyta mi się Wasze posty, bo...cieszę się, że mam te rzeczy poza
sobą, Drogie Mamy :) :) :), ale pamiętam, pamiętam...Dwie rzeczy
najbardziej...kiedyś robiłam coś w kuchni, moje córcie miały coś około roczku.
Tak ucichły jakoś w swoim ulubionym kąciku w kuchni...jak rzuciłam okiem
skontrolować tę ciszę, to akurat ostatnie krople z 3-litrowej puchy oleju się
wylewały...jedno bobo trzymało to w rękach i wytrząsało na siebie, drugie
siedziało obok w duuużej kałuży tego cudnego płynu, rozmazując na tym proszek do
pieczenia .Parę godzin trwała impreza : najpierw wrzuciłam dzieci do wanny,
gdzie doznały świetnej slizgawki, tam je rozebrałam, a ciuszki na podłogę-(to
błąd, bo potem jeszcze jedna podłoga do "odlejowienia").Potem było mycie, po
wypróbowaniu różnych mydeł jedynie skuteczny okazał się ...płyn do mycia
naczyń,zarówno do zmycia dzieci z oleju i proszku do pieczenia, jak też do
prania ubrań, mycia wanny i podłog.O tyle to było ciekawe, że w tamtych czasach
wszelkie środki do pielęgnacji niemowląt dostawałam z zagranicy albo kupowałam w
Pewexie.A tu proszę, ludwik jak znalazł!
Teraz mam fajnie, każdy sam sprząta swój kawałek podłogi, ja rozdzielam prace, a
okna...no cóż, dziś kupiłam płyn do szyb, ale jutro wyjeżdżam do Katowic, a
potem razem wszyscy dajemy dyla z Wawy, więc pewnie jak zwykle, sprzątanie
zrobię po świetach!!!
Wszystkiego dobrego Wam życzę, nie dajcie się zwariować, dla dzieci
najważniejsze jest i tak malowanie jajek i pieczenie ciasteczek, mężowie niezbyt
czystych szyb i firanek nie zauważą.

[koikor]

jeśli chodzi o kremy i dezodoranty...macie córki, to przed Wami jeszcze dużo.
Moje panny są przed 17 - stką.Ciągle nie można znależć pęsety - mozna je kupować
hurtowo-giną w tajemniczych okolicznościach i pilniczki do paznokci też. Znikają
również rajstopy, ze szczególnym uwzględnieniem tych "lepszych",ulubiona bluzka
znowu jest w praniu-a przecież jej nie nosiłam, paski do spodni przenoszą się
same do szafy córek,tusze do rzęs produkują ostatnio mało wydajne...jakoś szybko
się te moje kończą...to samo dotyczy cieni do oczu i lakierów do
paznokci.Perfumy...w tej kwestii jest otwarta wojna! chyba zamontuję jakiś zamek
w szafce.
Jeśli chodzi o chłopców - między mężem i synem trwa wędrówka do szuflad ze
skarpetkami, jeden drugiemu podbiera, i nie chodzi o to, że mają mało,tylko po
praniu nie chce im się składać w pary (ja się zbuntowałam ).Jeden na drugiego
liczy...hmmm.
Fajnie jest, zapewniam

koikor!

[niusiasz]

Cieszę się że z Iwasiem wszystko dobrze. Cały czas dużo o Was myślałam. O Iwo -
żeby bylo dobrze. I zawsze będzie dobrze - zobaczysz.
Mam do ciebie pytanie. Wiem że swojego czasu interesowałaś się badaniami
genetycznymi (jestem w trakcie podpisywania umowy). Powiedz mi proszę co tam w
Niemczech o tym mówili. Czy te badania mogą na 100% wykluczą chorobę? Pisz
wszystko co wiesz na ten temat. Wiem że mocna jesteś z tak trudnych rzeczy jak
genetyka. Dla mnie to magia - nie mam pojęcia o czym oni do mnie mówią.

[domitrz1]

Dziękuję Wam za słowa otuchy i oferowaną pomoc. Napisałam do Was maile i z
niecierpliwością czekam na odpowiedź.
Podziwiam Was wszystkie na tym forum za spokój i optymizm. Piszecie, że z tym
da się żyć, że połowa chorych może nawet nie wiedzieć o swojej chorobie. To na
pewno jest pozytywne, ale przecież nigdy nie można mieć pewności, że nie zdarzy
się to najgorsze. Ja nawet nie wiem, czy moje dziecko jest chore. Mam czekać.
Ta niepewność mnie wykańcza. Ja muszę wiedzieć. Jeśli możecie, to proszę o
informacje na temat badań genetycznych. Gdzie, za ile, w jaki sposób to
załatwić. O ile nie przerosną nas koszty, to może pomyślimy o takim
rozwiązaniu. Pozdrawiam
Aneta

dzieci z chorobą NF.

[koikor]

Niusiasz, pytałaś o przebieg NF w przypadku dziedziczenia, czy jest tak samo
łagodny lub ciężki - odpowiedż znalazłam i brzmi - żadnych reguł.
Domitrz1.Witaj.w tej chorobie najgorsza jest niepewność, nic nietypowego u
Ciebie się nie dzieje, popadłaś w stan strachu o dziecko, którego doświadczają
wszystkie matki dzieci chorych - i potencjalnie chorych- na NF.Może choć trochę
pomoże Tobie świadomość, że nie jesteś sama i że są ludzie, którzy rozumieją
Twój stan.
Mamaww - j.w.,ten stan typu "co się ze mną dzieje" to typowa reakcja na
przewlekły, permanentny stres.Normalna reakcja, (niestety, szkoda, że musimy ich
doświadczać)
Jak macie ochotę "ulżyć sobie", to piszcie na priw.
Niusiasz, po powrocie z Kat. zbiorę do kupy wiedzę genetyczna i zeznam, co wiem.
Kurczę, żeby chociaż to cholerne słoneczko zaczęło świecić, jak należy!!!

[izasia]

Oj dziewczyny!!!!Ale ja się uśmiałam.Dorotko, Ty to masz czadowo w domku!!!!!Ja
juz nie chcę mysleć co to będzie kiedyś....
Filip tez nam zrobił numer w kuchni.Też miał ok. roczku, mielismy mała
lodóweczkę i Filip wyjął mój gulasz i wsypał do niego mąkę, cukier, sól i
wszystkie przyprawy.Może ja nie gotuje najcudowniej ale nie myślałam że ten
gulasz jest aż tak niedoprawiony:-)Oczywiście z obiadku były nici.Dużo by
opisywać sytuacji jakie te moje dzieci nabroiły.Czasami to juz nie wiem czy sie
śmiać czy płakać.Zośka uskutecznia talenty malarskie na naszych
ścianach.Widocznie były zbyt smutne.Mam nadzieję że jak już w wakacje odnowimy
to nie będzie nam mazała.A może kiedys usłyszycie o wielkiej malarce Zośce
Chochół!!!!!Nigdy nic nie wiadomo!
Ja dziś znów miałam nalot moich rodziców...jak ja to uwielbiam.Moja mamuska jak
inspekcja zagląda w każdy kącik...brrr.Oczywiście nic jej się nie podobało,
jedynie te umyte okna i firanki jej się spodobały.Dobrze że nie mieszkamy razem
bo napewno by to nam na dobre nie wyszło.Mój mąz oczywiście z tego tytułu miał
baaardzo dłuuuugie nadgodziny.Przyszedł dokładnie zaraz jak moi rodzice
wyszli...:-)
Dorotko!Jutro nawet jak nie będzie słoneczka, to pamiętaj że z Tobą myslami
jest tyle słoneczek z tego forum , że jedno mniej słoneczko na niebie to
pikuś.Szerokiej drogi i trzymam kciuki.Wracajcie cało i szybko zdawaj nam
relacje co i jak.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Izuniu, dziękuję za życzenia. Jestem wzruszona, że pamiętałaś.
Dorotko tak się śmiałam, że zapomniałam o swoim kiepskim nastroju. Ja na tym
forum naprawdę doświadczam wielu radości z powodu tylu wspaniałych ludzi. Iza
ma rację nawet jeśli jutro będzie padał deszcz to tu na tym forum będzie
upalnie i niech Iwo wie, że nasze ciepłe myśli z głębi serca płynące będą dla
niego.
Witam wszystkie nowe osoby!
Pozdrawiam ola

[mamaww]

Witajcie dzisiaj, ja również się uśmiałam z tego oleju, od razu przestawiłam go
bardzo wysoko, bo mój mały zaczyna sam sobie robić am, am (czyli wszystko co
się da włożyć do buzi) i w myślach zobaczyłam go z olejem w ręku.
Czytam te nasze wypowiedzi z samego rana i od razu dostaje przysłowiowego kopa
na cały dzień. To taka moja metoda, bo szaleństwo związane z świętami dopada
mnie z każdej strony.
Dorotko dziękuję za słowa otuchy, odezwę się. Słońce świeci w każdej z nas,
bardzo mocno trzymam kciuki za wasz przyszły czas. Łał, ale mi się napisało.
Pozdrawiam wszystkich słonecznie.

[izasia]

Witajcie!
Kurcze, gdzie to słońce!!!!!!!!Tam w górze chyba zapomnieli że to wiosna już!!!!
A ja juz bym chciała by było tak cieplutko...by słoneczko świeciło...wtedy chce
się żyć!A ja jestem dzis strasznie niewyspana, bo w nocy Filip wymiotował,nie
wiem co mu zaszkodziło, nic takiego ciężkostrawnego nie jadł.Wymęczył się
bardzo a teraz spi.Nachodził się juz bardzo do szkoły po "rekonwalescencji
noskowej" cały jeden dzień!Mam nadzieję że nic mu nie będzie.
A świąt to nic a nic nie czuję, jakoś nie mam nawet koncepcji co ugotować
fajnego...buuu
Pozdrawiam Was słonecznie!
Buziaczki
Iza

[koikor]

:( :( :(
nie jestem zadowolona, operacja została ustalona na...15.01.2007 roku...
nie ma innych możliwości.To wszystko jest bez sensu.Byliśmy w Kat. pierwszy raz
w grudniu na wstępnych rozmowach, potem tydzień w styczniu, żeby sprawdzić
elastyczność kręgosłupa, okazał się za mało elastyczny, więc ćwiczyliśmy jak
idioci przez ostatnie tygodnie, teraz pojechalimy i nie było mowy ani o
ćwiczeniach, ani o elastyczności, nawet żadnych badań. Tyle, że p. dr
Tomaszewski powiedział, jak chce zrobić tę operację i kiedy.Cała wizyta trwała
15 minut.Tyle, to można przekazać przez telefon, nie trzeba ludzi do tego ganiać
300 km.
Wychodzi na to, że musimy się dostosować, w Wawie na operacje skoliozy tą metodą
czeka się 2-3 lata, nie mówiąc o tym, że nie chcą sie tego podjąć ze względu na
tego guza, a w Kat. jest duet Tomaszewski - Bohosiewicz, którzy są mistrzami w
trudnych operacjach.
Ale jedna rzecz wyszła świetna! Iwo od lat nosi gorset. Najlepszy jest robiony
tzw. metodą Cheneau, francuskiego specjalisty. Dwa razy Iwaś miał gorsety
robione w Poznaniu, raz w Konstancinie - ten ostatni jest fatalny. No i dr Tom.
dał nam zlecenie na nowy gorset, do zrobienia w Bytomiu.Mnie jest wszystko
jedno, czy to Bytom, czy Poznań, wszędzie muszę dojechać, byle nie Konstancin,
(gdzie mam najbliżej, ale to, co oni tu robią to jest produkt gorsetopodobny).W
Bytomiu, na miejscu był akurat na gościnnych "występach" sam prof. Cheneau!No i
zadowolony, że ma z kim pogadać po angielsku, zajął się osobiście Iwasiem i
osobiście wyprofiluje dla niego nowy gorset. Wychodzi na to, że Iwo bedzie miał
gorset Cheneau, a nie t y p u Cheneau.
Szkoda mi, że ta operacja będzie dopiero za 9 miesięcy, ale może tak ma
być...Jakoś tak do tej pory się składało, że dobrze wychodziliśmy na takich
woltach, Iwo miał mieć różne rzeczy operowane w ciągu ostatnich lat - a to guzy
w pachwinach, a to kręgosłup, jak miał 7 lat - ponoć lada moment miał się
"przełamać". Jakoś do tej pory ma się dobrze...teraz też bedzie dobrze!
Sasza - sprawdziłam w karcie - ta chwalona przeze mnie neurolog to rzeczywiście
dr Wojaczyńska.Bez komentarza...mogę jedynie dopisać to, co poprzednio na ten
temat...
ale mam fajne przygotowania do swiąt!najpierw Bydgoszcz, potem Katowice, a w
piątek zawijam z powrotem na Sląsk po gotowy gorset. Jutro muszę uzyskać stempel
Maz.Fund.Zdr. na gorset robiony gdzie indziej.W sobotę wyjeżdżamy nad morze, i
nie usiądę za kółkiem przez tydzień.Mój ślubny też nie ma ochoty, bo on pracuje
koło N.Sącza - tzw. weeckendowe małżeństwo, i też się najeżdzi.
Wesołego Alleluja - Wam i Rodzinom - Dorota

[izasia]

Witaj Dorotko!
No to mnie zasmuciłaś....ja też myślałam że uda Wam się wcześniej załatwić tę
operację...może nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło...Wiem że to
czekanie jest okropne, ja tez nienawidze jak ktos mi daje długi termin....i mam
czekać...nienawidzę.Jestem raptus i lubię wszystko mieć natychmiast, już, a nie
później.Dobrze że choć z tym gorsetem sie udało.A gdzie to nad to morze się
wybieracie????
Ja niestety spędzę święta na wielkim żarciu u rodziców i teściów....pewnie znów
przytyję....i w lato jak usłyszycie że pojawiła sie na plaży nadmorskiej
paskuda to bedziecie wiedzieli gdzie jestem na wakacjach:-)
Buziaczki
IZA

[sasza71]

Dorotko, bardzo dziekuje za pamiec!
trzymalismy mocno za Was,i mysle sobie, ze nawet jezelli toermin operacji
zostal ustalony nie po Twojej mysli, to widac tak mialo byc...Ktos czuwa nad
tym wszystkim, układa tak,nie inaczej...Tesciowa moja mowi-"czlowiek mysli, a
Bóg kresli..."
a co do profesora Chenau- to gratuluje!too wazniejsze, przypuszczam dla
Ciebie,od oryginalnego zakietu Chanell!
zazdroszcze Wam troszke tego Bałtyku,przyłacze sie do pytania Izy gdzie
wybieracie sie,jezeli moge zapytac? mysle o wakacjach,bardzo stesknilam sie za
naszy morzem, nie widzialam go od...7 lat! moze podpowie mi któras z Was,gdzie
mozna SPOKOJNIE spedzic urlop,ale w miare przyzwoitych warunkach -ze wzgledu na
Filipka przede wszystkim,i cenach. Kurortow boje sie !
Wesołych, rodzinnych Swiat!
Ola

[koikor]

dzięki, dziewczynki! Oczywiście, racjonalizuję sobie całą tę sprawę i nawet
prawie jestem już przekonana, że tak jest lepiej :). Tylko po co cały ten cyrk?
po co te badania w styczniu na Ligocie pod katem operacji, skoro ma się odbyć
ona za 9 miesięcy? po co te teksty o elastyczności, i nasze ćwiczenia, skoro
teraz to już nie ma takiego znaczenia?po co wozimy się w te i we wte jak z
pieprzem, aby usłyszeć termin? Mam wrażenie, że od początku było wiadomo, co i
kiedy, tylko tak trzeba potrenować pacjenta- czyt. rodziców- aby skruszeli i
nabrali pokory.Z tego wszystkiego najlepszy jest produky uboczny, czyli gorset.
Masz rację, Sasza, to jak oryginalny kostium Lagerfelda, tyle, że ważniejszy!
Nad morze jedziemy do Sobieszewa, to jest..wiem, wiem Olik, p r a w i e morze.
Cen nie podam, bo korzystamy trochę gościnnie z firmy, z którą współpracuje mój
M., więc nie wiem, jak to jest dla innych.Ale nam chodzi o to, żeby szumiało,
żeby nic nie robić, tylko spacerować i sie wyspać, i nie sprzątać, i nie
gotować, i nie chodzić do szkoły, ani do lekarzy, ani nie pracować, być razem,
co w naszej rodzince jest baaardzo trudno osiągalne.Zmęczeni jesteśmy, ja tu
sama z trójką dzieci + szkoły +lekarze,M.zarabia na to wszystko na pd.Polski,
dzieciaki też są przemęczone, Iwo jest po teście, ciągle ćwiczy i trenuje
pływanie, córki w tym roku zdobyły FC z anglika, Ola jest finalistką olimpiady
jęz. polskiego, Karolina przeszła 2 etapy z niemieckiego. Przed nimi jeszcze
testy gimnazjalne, ale jestem bardzo spokojna. Tylko, oby podostawały się do
takich liceów, gdzie chcą. Ola chce iść do Batorego do klasy z międzynarodową
maturą, Karolina do Czackiego do klasy dwujęzycznej. Postawiły sobie wysokie
poprzeczki, ja wiem, że im się uda, ale one wkuwają i jęczą. Musimy wyrwać się
stąd wszyscy i odetchnąć.Nabrać siły.
Jeszcze raz SAMEGO DOBRA, ZAJąCA JAK SIę PATRZY, SPOKOJU!
Wracam za 10 dni jak nowa. Pa!

[izasia]

Dorotko!
To bawcie się superancko!!!!!Dużo słoneczka Wam życzę.
A co Twoich dzieci, nawet nie wiem co powiedzieć, z takimi ambicjami i wynikami
w nauce napewno daleko zajdą-życzę im tego i GRATULUJĘ!!!!!
Buziaczki
Iza

[olik128]

Witaj Dorotko! Szkoda, że nie udało sie załatwic szybszego terminu- ale nie ma
tego złego- jak pisała Iza. Wiesz, dobrze jest też poczytać o takich już
dorastających dzieciach- o podziwianiu nie wspomnę!!! Czy twoje dziewczynki to
bliźniaczki??? Sobieszewo to ładna miejscowość, dla mnie to taka bezludna
wyspa, akurat na odpoczynek. Super, że wyjeżdżacie wszyscy, akurat na świeta.
Na nas to by rodzina się obraziła jak nie wiem co. Tradycja to tradycja- a ja
mam ochotę w tym roku pobyć tylko z dziewczynkami i mężem- ale to nierealne.
ŻYCZĘ WSZYSTKIM POZNANYM TU OSOBOM SPOKOJNYCH I PEŁNYCH MIŁOŚCI ŚWIĄT
WIELKANOCNYCH. OLA

[olik128]

Oleńko bliżej lata napiszę Tobie gdzie można odpocząć w "fajnym" miejscu nad
morzem.Mam nadzieję, że Filipek już zdrowy!!!
Pozdrawiam OLA

[sasza71]

Olik,dziekuje i za pamiec,i za przyszłe wskazowki,z ktorych chetnie
skorzystam...W dziecinstwie kazdego roku niemal wyjezdzalam do Lubiatowa, to
taki "koniec swiata-" jeden osrodek wypoczynkowy,pole namiotowe,do wsi 3km...i
marze o podobnym miejscu,byle lazienka byla do dyspozycji:)
filip zdrowieje,niestety opornie,nie wiem czy pisalam Ci-dostal okropnych boli
brzuszka po kilku dawkach bactrimu,walczylam juz nie tyle z zawalonumi drogami
oddech,co z biegunka.a ze w oskrzelu jednym furczalo,to skonczylo sie na
sumamedzie-po ktoeym znow boli brzuszek!karolina po grypie dostala zapalenia
ucha...koniecznie musiala spotkac sie z kolezankami na rekolekcjach-i zaprawila
sie na nowo!ja totalnie przytkana,swiat nie czuje,bo katar okropny...
ale,wszystko minie,i jeszcze bedzie wspaniale;)
poczytalam tutaj o hipoterapii Weroki,usmialam sie!zaladasz na wrzesien?pisalam
ostatnio do Ciebie,odpowiadajac na Twego posta.Caluje!

[martalu]

Witaj domitrz1, potwierdzam to co napisała koikor i iza,
z tym można życ, stara jestem mam juz 30 wiosenek, i całkiem nieźle żyję z Nf,
fakt, ze są momenty, które podnoszą mi ciśnienie ale generalnie na razie jest
ok,
wiesz ja na tą nieprzewidywalność choroby patrzę tak: skoro ona jest taka
nieprewidywalna to nic się moze nie wydarzyć, moge przejść przez życie tak jak
będę tego chciała robic wszystko co będę chciała,
czasami nawet histeryzuje jak każda zdrowa baba............

[izasia]

Witaj Martalu!
Kochana, jak Ty jesteś stara mając 30 wiosenek to ja już chyba bardzo stara bo
mam prawie 33 wiosenek!!!!:-)
Cieszę sie że jest nas coraz więcej ...szczególnie bab...to forum chyba staje
się babskie!Dobrze że co jakiś czas donrafaello sie odzywa i dzielnie stoi na
czele naszego babskiego koła!
Napisz skąd jesteś?
Wiesz , spodobało mi sie to Twoje stwierdzenie że histeryzujesz jak zdrowa
baba...to chyba rzeczywiscie pasuje to do nas wszystkich na tym forum...:-)
Czasem panikujemy, potem się śmiejemy ,...
A jak tam dziewczyny po swietach?Ja chyba umrę z przejedzenia...dopiero co
schudłam a w te świeta to zjadłam chyba więcej niż przez tydzień!Teraz to chyba
nie tknę przez jakiś czas tego jedzenia...powinnam teraz pobiegać....by to
zrzucić ale ja z natury wynajdę sobie tysiąc powodów by ..nie poćwiczyć!
Buziaczki
Iza

[martalu]

iza,rozczaruje cię, nie jestem nowa, tylko stara, do tej pory pisałam na rekli
na onsi i tam mam nick duzezielone;-)

[izasia]

To w takim razie cieszę się jeszcze bardziej że tu napisałaś!
Buziaczki
Iza

martalu?

[niusiasz]

Napisałam do ciebie maila. Przeczytaj jeśli możesz.

NAZNACZENI - SPOŁECZNOŚĆ NF - nowe forum

[donrafaello]

Założyłem osobne forum poświęcone NF - myślę że warto byłoby tam się spotykać,
we własnym tematycznym forum, gdzie bez szukania moglibyśmy znaleźć wszystkie
frapujące nas tematy bez poszukiwń w wyszukiwarkach. Pozdr.
Ps.Wystarczy się zalogować.

[donrafaello]

No tak, link... :) : www.naznaczeni.phorum.pl

pytanie

[niusiasz]

czy w NF robią sie plamki na rękach?

[martalu]

witaj, widziałam Twoje forum, szczególnie podoba mi się dział dla dzieci i
młodziezy dorosłym wstęp wzbroniony ;-)
ponieważ nie jestem rodzicem, ani już młodzieżą i nie mam w ten dzial wstępu ;-
) dla równowagi zapraszam na rekli na onsi
www.recklinghausena.onsi.pl niestety trzeba się logować ale to tylko dlatego,
że wczesniej nie nadązali admini z wykasowywaniem spamów ;-)

[krak125]

Witajcie,bardzo dawno nas nie było.Jesteśmy po wizycie we Wrocławiu,gdzie
nareszcie usłyszałyśmy dobrą wiadomość, a mianowicie że tętniak sie zamknął!
Wczoraj byłyśmy w Bydgoszczy zrobiłyśmy mały maraton 24 godz./16 godz.w
pociągu/,zaliczyłyśmy PET i wizytę u dr Wojtkiewicz .Teraz czekamy na
wyniki.Dorotko przykro mi że nie udało ci sie załatwić wcześniejszego terminu
operacji.Pozdrowionka dla wszystkich.

[izasia]

Witajcie!
Witaj Krak....rzeczywiście dawno Cię nie było.Cieszę się ze ten tętniak sie
zamknął.Rozumiem że czekasz na wyniki PET?A ile sie czeka na taki wynik
(przepraszam ale jestem zielona w takich sprawach)?
Ja jutro z Zoską jadę na 14.30 na cystografię...mam nadzieję ze wyjdzie duzo
lepsza niż ...2 lata temu i że Zocha nie będzie musiała miec operacji na ten
refluks nerek.
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[olik128]

Witaj Izunia! Teraz my wszyscy trzymamy kciuki za malutką Zosieńkę- mamy
nadzieję, że wszystko będzie dobrze i operacja was ominie. Jak Filip i jego
nosek? Ciekawe czy Dorotka wróciła już z tego Sobieszewa. Weronisia kończy
jutro turnus na konikach- ma na konie alergię, ale ponieważ hipoterapia
przynosi świetne efekty, Weronisia dostaje zyrtec i jeździmy dalej.
Pozdrawiam ola

[izasia]

Witaj Oluś!
Dzięki bardzo...kciuki się napewno przydadzą!Cieszę się że hipoterapia przynosi
dobre efekty.A jak u Ciebie w pracy?Już się przyzwyczaiłaś?
Co do Filipa to dziś poszedł już do szkoły.Wczoraj miał wyjmowane z noska
blaszki i mówi że teraz to juz mu się super oddycha!Teraz ten nosek musi sie w
środku troszkę zagoić i będzie super.Jest zwolniony z W-Fu do końca czerwca-z
tego oczywiście jest bardzo zadowolony.
Zocha jest coraz gorsza!Im więcej mówi tym większa złośnica się z niej
robi ...nikogo nie chce słuchać...wszystko jest "sama", a jak sie na nią
krzyknie to i ona krzyczy"cicho"!Już czasami nie dajemy sobie z nia rady.Dzis
jak jadła obiad...a była sama w pokoju...to ten obiad miałam wszędzie...nawet w
jej szufladzie!Myślałam że szlag mnie trafi.Niby chciałabym by była juz
większa, ale jak Dorotka opisała Swoje pannice to...sama juz nie wiem co
lepsze. :-)
A Dorotka pewnie jeszcze baluje...ciekawe czy wróci tu do nas....:-)
Dorotko!Koniec laby, święta się już skończyły!!!!
Oluś...ucałuj swoje dziewczynki...poproszę o następne zdjęcia tych cudnych
panienek!
Buziaczki dla wszystkich
Iza

zwarioać można

[niusiasz]

Witam wszystkich!
Wiecie że białe plamy na ciele dziecka mogą sugierować stwardnienie guzowate?
Kawowe - NF1. A co do .... ! jeśli są takie i takie. Może to znaczy że żadna z
nich? No powiedzcie czy nie można zwariować? Może mając już wyniki na NF
powinnam zrobić na SG? Przeciez to jakiś obłęd!!!

[izasia]

Witam wszystkich!!!!
Kochani, spieszę się pochwalić dobrą wiadomością!Wróciliśmy dziś z cystografii
i co sie okazało....?Moja Zocha nie ma juz
refluksów!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Miała refluksy nerek po lewej stronie IV stopnia a po prawej II stopnia.Skala
jest sześciostopniowa.Przeważnie III stopień juz jest operacyjny ale nasza pani
prof.Blaim z Litewskiej stwiierdziła że zaryzykuje i da Zośće szansę...bo jest
mała( wykryto u niej tę dolegliwość w wieku 4 miesięcy)a często bywa tak że
małe dzieci do 3 roku zycia wychodza z tego i ...jest ok.Okazało sie że miała
rację.Zoska ma jedynie dość zepsuty miązsz nerki lewej...i troszkę prawej, ale
z tego juz się nie wyleczy.Natomiast jest pewne ze uniknie drugiej operacji( w
w wieku 10 miesięcy miała robiona operacje na zwężenie podmiedniczkowe).
Dziękuję za trzymanie kciuków i ciepłe mysli...widzicie że bardzo pomogły.Jak
Pani powiedziała że Zośka nie ma juz tych refluksów to myslałam że się popłacze
ze szczęścia...!!!!!
Dziękuję Wam!!!!!
Buziaczki
Iza

[olik128]

Cieszymy się ogromnie!!! Choć dzisiaj to dla mnie dobra wiadomość, że z Zosią
wszystko dobrze. Dzisiaj jest mi smutno, bo umierająca jest nasza koleżanka z
pracy- tym bardziej mi źle, że to bardzo bardzo dobry człowiek.
Zośce przesyłam buziaczki.
OLA

[koikor]

Ale fajnie się porobiło, może powinnam częściej wyjeżdżać? Dzieci zdrowieją, jak
się wyłączam...tętniak,refluks...jak znowu wyjadę, to wszyscy
wyzdrowieją!Możecie zrobić składkę dla mnie na następny tydzień, tym razem
poproszę w góry :)
Cieszę się Iza, razem z Tobą. :) :) :) :) :)

[olik128]

Dorotko, odezwij się! Mam do Ciebie pytanie. Jak dostać się do Bydgoszczy na
badanie pet (na czym to polega)? Jak wykryto u Twojego Iwa te guzki podskórne?
Mam poważny problem- Weronisi straszniee wykrzywia się kręgosłup i nie wiemy
czy to problem asymetrii czy spowodwane NF1. Proszę jeśli możesz odpowiedz na
moje pytania.
Pozdrawiam ola

[krak125]

Witajcie na wynik badania PET czeka się dwa dni,nam mają przysłać do domu więc
potrwa to trochę dłużej.Mam tel. do poradni w Bydgoszczy we wtorki od 14-15 tej
można pod tym numerem rozmawiać z dr Wojtkiewicz .052 5854326.
PET to wysokiej klasy tomograf ,skaner oraz komputerowy system analizy obrazów.

[koikor]

Olik, na Pet musi skierować Cię lekarz prowadzący, w naszym przypadku jest to dr
Wojtkiewicz.Jeśli chodzi o kręgosłup, to jest mi przykro, ale jeśli Weronisia
idzie w kierunku NF, to skolioza jest z tym integralnie zwiazana, mówi się o tym
nawet jak o jednym z objawów diagnostycznych w NF. To, co smutne, to fakt, że
musicie zająć się rehabilitacją skoliozy, ale konia z rzędem, kto Wam powie,
która jest właściwa. Panują różne obowiązujące trendy i mody, włącznie z
regionalnymi tendencjami :(. PrZepraszam, że tak smutno to brzmi, ale tak chyba
jest. ja też nie wiem, jaka metoda jest najlepsza. Iwo stosuje : gorset,
pływanie, ćwiczenia pewnego profesora z Lublina, streeching i elementy jogi. To
niedobrze, niestety, jeśli u tak małego dziecka jest już skolioza (tak rozumiem
skrzywienie, o którym piszesz). Czy wiesz, ile ma stopni?
Jeśli chodzi o guzki podskórne : ich się nie wykrywa, same się ujawniają, to
takie wypukłości pod skórą, u Iwa tej samej barwy, co skóra. można je też
wyczuć, przesuwając ręką po skórze.

Olik

[koikor]

olik, naprawdę zmartwiłam się tym skrzywieniem...może dlatego, że sama z tym
walczę. Nie wiem, czy zrozumiale napisałam : nie spotkałam się z taką metodą
rehabilitacji skoliozy, która byłaby skuteczna. Specjalisci maja sprzeczne
opinie...np. niektórzy zalecają nosić całodobowo, inny lekarz popukał się w
czoło, bo od całodobowego mięśnie wiotczeją - w sumie logiczne, teraz p. Cheneau
potwierdził całodobowość... Pływanie : niektórzy zalecają, inni twierdzą, że to
nie ma znaczenia, a w Katowicach jest specjalistka, która twierdzi, że
pływanie...szkodzi.Musisz się dowiedzieć, jakiego stopnia i rodzaju uest
skrzywienie, kifoza, lordoza czy boczne, tzn. skolioza - takie zazwyczaj jest w
NF, jakiego stopnia i co z tym robić. W Bytomiu, w tych zakładach ortop.
spotkałam same dzieci ze skoliozą, w różnym wieku, miały robione gorsety -
najmłodsza dziewczynka 2 latka!. Były dwie osoby z NF - po jednym ojcu było
widać, chciałam podejść, ale zanim się zastanowiłam, jak Go nie urazić,a zagaić,
to szybko wyszedł.Ale z tej wizyty w Sosnowcu mam jeden wniosek : ludzie różne
metody stosują, ale chodzi o to, żeby maksymalnie opóżnić postępowanie skoliozy,
do okresu skończenia wzrostu kręgosłupa. POżniej robi się operację, która, no
cóż, łagodnym zabiegiem nie jest, ale techniki coraz doskonalsze.W Lublinie jest
profesor - staruszek, profesor rehabilitacji ortopedycznej, nie cierpi go
światek ortopedyczny stosujący tzw. szkołę konstancińską, bo wykazał nie tyle
nieskuteczność, ile wręcz szkodliwość tej szkoły konstancińskiej. teraz widzę,
że jakoś powoli, tylnymi drzwiami wycofali się z niektórych cwiczeń, a w tych
innych metodach przeważnie należy się dużo ruszać i rozciągać.
Nie wiem, czy wolno jeżdżić konno przy skoliozie,klarował mi jeden spec, że to
powpduje stały ucisk na kręgi, inny z kolei stwierdził, ze to nie ma znaczenia.
Trzymaj się Olik,ze skoliozą walka łatwa niestety nie jest...przykro mi, że nie
mam pocieszających wieści w tym temacie...

[olik128]

Dziękuję za odpowiedź. Pójdę z małą do ortopedy. Czy tak malutkim dzieciom robi
się rtg kręgosłupa?

[koikor]

nawet niemowlakom...skąd wiesz o skoliozie, miałaś już rtg, czy jestes "przed" i
tak domniemywasz?

[olik128]

Najpierw pokazał nam rehabilitant jak mała się wykrzywia a teraz widzimy jak
leży na boku to ma mocne uwypuklenie - jakby garb się tworzył i teraz nie wiemy
czy asymetria sie nie pogłębiła. A zapewne wiesz, że asymetria
(nie "rehabilitowana") przeradza się w skoliozę. Czemu pytam o rtg- mała ma też
przetokę i jak byliśmy z nią u chirurga to powiedział, że bez sensu jest robić
tak małemu dziecku rtg, który i tak niczego nie wykaże.

[koikor]

rtg kręgosłupa wyjdzie, przetoka, nie znam się, ale może to coś jest za
"miękkie" na rtg. Np guz na kręgosłupie Iwa nigdy nie jest widoczny przy rtg, a
kręgosłup zawsze.

[koikor]

Niusiasz, jesteś Glównym Tropicielem Plam! A tak powaznie, to jak pamietasz, coś
pisałam o trzech listkach zarodkowych i tym jednym, który jest wspólny dla UN i
skóry, może to wszystko się ze sobą łączy... Ale może być dużo różnych objawów,
z czego istotnych, tzn. diagnostycznych jest 6.
Czy już wiesz coś o tych bad. gen? Miałam napisać, ale wybyłam :) więc nie wiem,
czy nadal aktualne

[koikor]

Olik, tak przy okazji to zyrtec to jest to samo, co ketotifen, daje sie przy NF,
Iwo bierze kilka lat, więc na pewno małej nie zaszkodzi :)

[koikor]

Krak! to nie jest mały maraton, to wieeelki maraton. Sama ostatnio zaiwanialam
Byd.- Wawa, Kat.- Wawa x 2, to, wiem, co to znaczy.
Aj, Witam Was!Ale się leniłam...nie macie pojęcia! Spaliśmy, potem schodzilismy
na śniadanie, potem rodzinka szła na rowery,albo razem spacerować na plazę a ja
książeczka i...łóŻko, potem wybieraliśmy się cos zobaczyć w Trójmieście, tam
sobie chodzilismy coś jeść, potem wracaliśmy i spać..Normalnie boki mnie bolą od
leżenia, tego mi było trzeba...możecie spokojnie zazdrościć, nie gniewam się.
Krak, z tym tętniakiem to fajnie, pewno odetchnęliście z ulgą?

dzieci z chorobą NF

[koikor]

Krak, jeszcze jedno! obyś nie popadła w panikę, nie wiem, czy dr Wojtkiewicz
mówqiła...wyniki do 5,5 SUV nie sa niepokojące.
Cieszę się, że byłaś w Bydgoszczy, jesteś zadowolona?

[olik128]

Dorotko dziękuję ci bardzo za odpowiedź. Będziemy szukać specjalisty w tym
kierunku tzn. skolizy. Te ćwiczenia o których piszesz to Weronisia jest jeszcze
na nie za malutka, jedynie pływanie. Odradzono nam hipoterapię. Jesteśmy
troszkę podłamani, bo nie wiemy do kogo się udać. W OWI czujemy sie strasznie
osamotnieni, nie możemy tam liczyc na niczyją pomoc. Niedługo przenosimy się
dodatkowo do innego ośrodka. Czy mam Dorotko udać się z małą do ortopedy? Będę
ci bardzo wdzięczna za pomoc i wskazówki co robić w tym kierunku. Aha i jeszcze
jedno, niedawno otrzymałam dopiero wypis ze szpitala- może ktos sie orientuje
co to znaczy:" szersze przestrzenie płynowe przymózgowe wokół płatów czołowych
i skroniowych". Wizytę u neurologa mamy dopiero 23 maja i wtedy zapytam o co tu
chodzi-powiedziano nam, że jest ok. a teraz jak przyszedł wynik to coś takiego
napisali. Wysyłam ci Dorotko coś na priv. Super, że już wróciłaś- tylko nie
mów, że byłaś w Gdyni!!!
Pozdrawiam

[koikor]

wcześniej już napisałam Tobie o skoliozie.
Co to jest OWI?Do ortopedy koniecznie, i to najlepiej takiego super, musisz
zrobić jakiś wywiad w tym kierunku,poszukać kogoś, kto ma dobrą opinię w ramach
ortopedy od skolioz. ortopedzi współpracują czasami z rehabiloitantami
skoliozy.Nie wiem, co to sa te "szersze przestrzenie",ale mózg dziecka różni się
od mózgu dorosłego, jest chyba np. mniej pofałdowany, te przestrzenie to może
tak ma być w tym wieku, taka norma fizjologiczna.
Oczywiście, byliśmy w Gdyni, w Akwarium, bo na dworzu, na tym cyplu, sorry,
wybacznie, ale innego określenia nie mam - piżdziło nieludzko w tym dniu.Tam
jest taki rekin, który uderza się nosem w ściankę, nos ma okaleczony, ścianka
poryta...chce się chyba zabić, to taka autoagresja z braku innych bodżców.
Potem byliśmy Pizza Hut, też w Gdyni.
Ps. ja jestem ogromnym zwolennikiem pływania, mimo, że czasami ktoś mówi, że nie
ma sensu itp...to piękny sport, piękna umiejętność, nawet, jeśli nie prostuje
Iwasiowi kręgosłupa, to ma wspaniałe mięsnie, piękne ramiona, swietną kondycję,
kapitalną wydolność oddechową. Na basenie Iwaś znalazł przyjaciól,to jego miejsce.

[olik128]

Szkoda, że nie wiedziałam, że będziesz w Gdyni- choć dzień dobry i dziękuję bym
ci powiedziała. No może kiedyś się spotkamy!!!
OWI to ośrodek wczesnej interwencji- interwencja jak cholera i wczesna na
starość- jestem na liscie oczekujących do lekarza rehabilitacji- moze we
wrześniu się załapie!!! To jest chore państwo!!! Jak nie masz forsy i nie
szukasz prywatnie to można czekać i czekać... Pilnie poszukam jakiegoś
ortopedy!!!

[martalu]

witaj olik,
z moją skoliozą było tak, że dopóki rehabilitowano mnie zgodnie ze szkołą
konstancińską to leciała milowymi krokami, z warszawskim rehabilitantami
przerabialam praktycznie wszystko, cwiczenia asymetryczne, stoły (to taki
zestaw ciwczeń) i gucio, potem wyjechalam stamdąd i trafilam na wspaniałego
człowieka, jedynego któremu wierzę, dzięki niemu uniknełam operacji kręgosłupa
(dopiero po latach przyznał sie że nie wierzył że sie uda)no ale do sedna, nie
zgadzam sie że skoliozą nie mozna wygrac, można i ja jestem tego przykładem,
zreszta dorota mnie widziala w realu.
mój magister stosował metode cwiczen czyno-bierną i cwiczenia oporowe +
likwidowanie wszystkich przykurczy, w moim przypadku to przykurzcze na
biodrach, w obrębie obręczy barkowej, płaskostopie, zreszta jego zdaniem od
tego się zaczeło.jak leci płaskostopie automatycznie nie prawidłowo ustawia
ise biodara a potem reszte
pierwsza rzeczą jaką trzeba zrobić jego zdaniem to znaleść powód, przykurcz,
słabszą grupę mięśni, co do operacji to robi się wszystko żeby jej uniknąć bo
jak powiedziała dorota do lekkich nie nalezy. ja osobiście mam do operacji
stosunek wrogi i uważam, że w moim przypadku podkreślam w moim to byłby dopiero
początek kłopotów, zresztą mój rehabilitant to potwierdza. co do pływania to mi
akurat to wszyscy zalecają z tym, że część ogranicza pływanie do pływania n
aplecach. no i znowu zdanie mojego magistra:pływanie wspomaga ale samo w sobie
nie wystarczy, no i nie napisałam najważniejszego pod pojęciem gimnastyki
rozumiemy 1 na 1 i nie szablon ale ukłąd ułozony dla danej osoby. przy skolizie
jest tak, że te sliniejsze mięśnie przejmują ruchy tych słabszych i bardzo
często w konsekwencji nie ciwczy sie tych właściwych, co do gorsetów jestem ich
zawziętym przeciwnikiem tak samo jak butów ortopedycznych czy wkładek z powodów
wymienionych przez koikor,moje wkładki zostały wywalone przez mgr jak mięsnie
stóp przypomniału sobie ze istnieją
a i żeby nie było za wesoło stwierdzenie ze ciwczy się do końca okresu wzrostu
jest bujdą którą włóż sobie między bajki, ćwiczy się do końca życia tylko
trochę mniej intensywnie, w okresie dojrzewania ćiwczylam 2 godzinny dziennie
codziennie, teraz ćwiczę seriami co 3 miesiaće maxymalna przerwa bez
konsekwencji to do 9 mcy, potem mam powrót do ty który tu wchodzisz porzuć
wszelką nadzieję,jak nie cwiczę i nie uprawiam żadnego sportu to tracę siłe,
elastycznośc, i nawalaa mnie kręgosłup, a nie napisalam jeszcze jednego nie
umiem tego :ma=naukowo wyjaśnic, ale ze skoliozami jest tak, mięsnie i
kręgosłup za normalne uważają stan krzywizzny i jak sie przestaje ćwiczyc to do
tego stanu próbują powróćic,
co do koni konstancińska szkoła zabrania ( według ich szkoły za skoliozy
powinien respirator oddychać) jazdy, mój mgr nie, dokładniej wolno mi jeździć
stępem bez ograniczeń, kłusem średnio, galopem o ile się nie zładuje z konia,
mając 12 lat miałam hiopterapię i wtedy trochę mi poleciała skolioza
co do roweru to warszawska ortopeda dostaje zawału na słowo rower, mgr pozwala,
jeżdzę w miare dystanse bo do 100 km, powyżej jak każdy w zależności od tego co
na to moje kolana a ha i nie ustawiam roweru w ten durny sposób ze siodełko na
wysokości ramion,
podsumowyjąc każda skolioza jest inna, znajdz rehabilitanta, który będzie
myśłał i cwiczył z małą a nie zaliczał szablon,

[olik128]

MARTALU! Znaleźć dzisiaj dobrego rehabilitanta to cud! Naprawdę wielu już mi
odmówiło, bo mają tylu klientów. Dziękuję, że tak obszernie opisałaś to
wszystko! Trzymajcie kciuki bo 4 maja mamy spotkanie z rehabilitantką- może ona
będzie patrzyła na naszą małą jak na osobę, której trzeba pomóc a nie z której
należy zedrzeć tylko forsę!!! To smutne co tu piszę, ale wszystko byłoby
łatwiejesze gdyby nasza córeczka miała dobrego rehabilitanta.

[koikor]

Marta, fajnie napisałaś o tej skoliozie. Ba, też bym chciała uniknąć operacji u
Iwa, ale ma już 62 stopnie...może byłoby łatwiej, gdyby nie ten guz na
kręgosłupie, a różnych metod próbowaliśmy... Tak szczerze mówiąc, to gdyby nie
skolioza NF u Iwa byłaby całkiem znośna.Pewno, jak wszystko inne, tak i przebieg
skoliozy u każdego jest indywidualny. Ja i tak się cieszę, że udało nam się
dotąd dotrwać. Ortopeda z CZD, zwolennik szkoły konstancińskiej zresztą,
przewidywał konieczność operacji najdalej w 8 roku życia Iwa.Wtedy ponoć miało
dojść do "przełamania". Dziś Iwo ma 13 lat, przełamanie nie nastąpiło, i wiek
jest już w miarę odpowiedni do tej operacji - najlepiej od 12 r. ż.Tak czy siak,
nie ma co ukrywać, skolioza to niestety życie zdominowane ćwiczeniami a i
różnych mądrości różnych mądrali się nasłuchasz.Trzymaj się, trzymam kciuki
Dorota

[niusiasz]

Fakt - jestem tropicielem plam. Oglądam córcie 2 razy dziennie od stóp do głów.
Niedługo pewnie zwariuję od tej niewiedzy. Ona ma tylko to - plamy. Była kiedyś
asymetryczna ale przeszlo (podobno 80% małych dzieci jest asymetryczna - tylko
nie wszyscy rodzice to dostrzegają).
Dzis mam pobranie krwi i jedzie to wszystko do USA. Badanie trwa 5-6 tygodni.
Jak tak czytam o tej skoliozie to faktycznie jest ona chyba jedną z gorszych
rzeczy w NF. Trzymajcie się dziewczyny,
Acha - Oluś idz do ortopedy - może to nic - w końcu tak naprawdę tylko ortopeda
jest w stanie odpowiedzieć czy to skolioza czy (przepraszam Cię oluś) tak Ci
się tylko wydaje. Bo ja u siebie obserwuję lekką (a raczej dużą)
hipochondrie.Co to znaczy że widzisz jak Werka leży na boku uwypuklenie? Bo nie
rozumiem.
DorA - obiecałaś a ja czekam. Acha dowiedziałam się (informacje z laboratorium
genetyznego w USA) że faktcznie objawy NF to też: mały wzrost, duża głowa,
nisko osadzone uszy, szerokie rozstawienie oczu. No ale to takie tylko często
współwystępujące a nie konieczne.

[martalu]

niusiasz
nie wszystko się zgadza, jestem niska, nie mam dużej głowy, nie mam nisko
osadzonych uszu i szeroko rozstawionych oczu, co do plam to dobrze jest
oglądać je pod lampą bezcieniową, co do skoliozy to nie jest ona najgorsza
rzecza bo z nią przynajmniej można coś zrobić, mam parę innych pretendentów na
najgorszą rzecz w NF, ania podejrzenie i plamy to jeszcze nie 100%, wiem, że to
mało pocieszające dla rodzica ale na samych plamach i kontrolach może się
skończyć, trzymaj się

Martalu!

[niusiasz]

Strasznie mnie stawiasz na duchu! Tez myslę, że na plamach się skończy. PS. Tak
sie nad Tobą zastanawiałam ;) jesteś pewna że jesteś chora??? Tyle osiągnęlaś -
taka jesteś pogodna. Taką mam na Ciebie teorię że to u Ciebie tylko plamy ;)
Czy te plamy mają w sobie coś charakterystycznego skoro oglądać je się powinna
pod lampą bezcieniową.

Do Olik128

[kasiamarysia1]

Witaj.Moja mała miała dwa razy robione usg głowki.Wyszło u nas poszerzenie
przestrzeni podtwardówkowych (nieznacznie).Może się myle ale wydaje mi się ze to
o to samo chodzi.Radiolog,neurolog i pediatra zgodnie twierdza ze to jest uroda
małej.Grzebiąc w internecie spotkałam sie ze stwierdzeniem ze to moze powodować
wolniejszy rozwój ruchowy dziecka(nie psychiczny).W naszym przypadku chyba to
sie sprawdza.Problemy z kręgosłupem też mamy ale niewielkie,mała ma okrągłe
plecy gdy siedzi.Dostalismy na to ćwiczenia.Pozdrawiam.:)

a ja nowa

[anulas100]

Hej,
po pierwsze - jestem przerazona.
A po drugie , nazywam się Ania, mam prawie 3 -letnią córkę narazie z
podejrzeniem NF..
nasza pediatra nie widzi problemu(ale jest beznadziejna.Ala, moja córka (ma
sporą ilośc plamek.Jedna miałą juz od urodzenia, nastepne się wciąż pojawiają.
Bylismy u juz u neurolog (mającej opinię dobrej).Ona potwierdziła moje
przypuszczenia. Ala miał robiona tomografie głowy (co mnie teraz przeraża, po
tym co wyczytałam w waszych postach), nie wykryto zmian.Miała tylko podstawowe
badanie oczu (ma bardzo dobry wzrok) i dno oko (bez zmian). Jak na razie nie
zauważam guzków. Rozwija sie bardzo dobrze.Od bdań (TK i neur.)mineło 7 m-cy.
Juz prawie zaczynałam byc spokojna ale trafiałąm na ten wątek i ...
Chyba się zaraz rozryczę...
Aha, jestesmy z okolic Wrocławia. Czy ktos też jest z pobliża lub może polecic
w okolicach dobrego lekarza??
Kończe-przepraszam,ze tak długo i chaotycznie
Ania

[koikor]

Cześć Anula!
nie popadaj w panikę!Dzisiejsze dzieci mają lepiej, niż te starsze. Poczytałaś
sobie nasze forum, to wiesz, że to po prostu dużo więcej pracy, uwagi przy
dziecku i ...strachu.Mając wiedzę, co i jak, mozna o dziecko lepuiej zadbać i
nie popełnić błędów.Takie zaawansowanie jak u mojego to wyjątek nie reguła
:).Tomografią też się nie martw. Ja już pisałam na ten temat sprostowanie. W
większych ilościach jest szkodliwe, ale jedno nic nie zrobi złego!Jak są guzy,
to częste naświetlanie CT nie jest korzystne, ale też czasami konieczne. Po
prostu jest o tyle w NF bezużyteczne - czasami, nie zawsze- że nie wykrywa
wszystkiego. Bardziej adekwatny jest rezonans.
Dziecko rozwija się dobrze, to najważniejsze. Ciesz się z każdego dobrego
dnia.Inwestuj w dziecko - ruch, zabawa, kontrola ortop., nauka itp, oprócz tych
badań, co pisałaś zrób i ortop. i psychologiczne za jakiś czas, chyba, że coś
Cię zaniepokoi.Warto znależć lekarza od tych rzeczy. Jak jest ok, to kontrole
odbywają się co pól roku-rok.Może jednak Bydgoszcz rozważysz?
Trzymaj się ciepło.
Co do lekarza we Wroc.- nie mam pojęcia. Nie wygląda to za dobrze nigdzie, poza
Bydg. i CZD.Krak też reprezentuje południowe rejony Pl., i pofatygowała się do
Bydgoszczy :)

NOWE ADES FORUM - INFORMACJA

[donrafaello]

W związku ze zmianą adresu i nazwy forum podaję ich nowe brzmienie:
www.neurofibromatosis.phorum.pl

tropem plam ;)

[niusiasz]

Już o to kiedyś pytałam nikt mi nie odpowiedział... czy wasze dzieci mają
plamki na rękach?

[anulas100]

Ala ma też na rękach.
Mam też na stopkach, pupie, brzuszku i innych miejscach.
A na buzi na razie nie ma.

Ania

[koikor]

Iwo nie ma, w ogóle ma ich nie dużo.

[izasia]

Witajcie!
Zośka ma plamki na rękach, Piotrek(mój mąż0też ma...zresztą on to ma chyba
wszędzie...bardzo duzo i od tych brązowych do białych.Tylko wydaje mi się że
nie ma co sie az tak zagłębiac w temacie tych plam, bo jedni mają ich wiecej
inni mniej i to czy będzie ich jedna wiecej jedna mniej to już ( w naszym
przypadku) nie ma najmniejszego znaczenia.O wiele ważniejsze są chyba inne
sprawy związane właśnie z guzami,ze skoliozą...a te plamki...a niech sobie będą.
Buziaczki
Iza

[koikor]

też tak uważam, ale Niusiasz pytała, to odpowiadam :).
Gorzej z odpowiedzią na pytanie o to, jak się robi badania gen. bo to baaardzo
skomplikowane,tak ogólnie,to niby wiem, ale może to zła wiedza?. Jeszcze raz
jutro się wgłębię.
Iza!gdzieś Ty była, jak Ciebie nie było? Chyba, że to z radości z refluksów
Zosi. Cieszę się razem z Wami, bo to wieeeelka rzecz, tak, jak z wchłoniętym
tętniakiem u Krak.

Do Dorotki

[izasia]

Witaj, witaj!
Ja niby cały czas byłam,i czytałam Was ale jestem zajęta pisaniem pracy z
ekonomii dla Piotrka(wraca późno z pracy i spadło na mnie)i ślęczę przed kompem
aż mnie oczy bolą.Poza tym jak ładna pogoda to siedzę z Zochą na placu
zabaw.Własnie wczoraj zobaczyłam jak Zośka daje sobie radę z facetami w wieku 5-
6 lat!Chłopiec wściekł się na Zochę bo chyba mu zasypała dołek więc rzucił w
nią garścia piachu, Zocha nie była dłużna i tez w niego rzuciła.Rzucali sie tak
z kilka razy po czym Zocha wzięła łopatkę i go pacnęła !Musiałam interweniować
bo jeszcze by mu naprawdę krzywdę zrobiła.
Co do tych plam, to tak jak mówiłam, ja sie nimi zbytnio nie przejmuję...choć
na poczatku sprawdzałam czy ich przybywa, ale tak na spokojnie, a teraz już nie
zwracam na to uwagi.Widzę ze te które miała powiekszają się, bo nawet Zocha je
juz zauważyła.Obecnie bardziej zwracam uwagę na to że jest nadpobudliwa, że nie
umie sie skupić na jednej rzeczy...czasem moze na jakimś filmie tak, ale
ogólnie nawet na jedzeniu nie potrafi sie skupić.Cieszę się jedynie że zaczyna
więcej mówić.Strasznie krzyczy i nie da sobie nic powiedzieć, jak jej cos nie
pasuje to rzuca czym popadnie( to ma po mnie).Zobaczymy jak to dalej
pójdzie.Teraz w czerwcu może załapiemy sie na psychologa.
Dzięki Dorotko że sie cieszysz z dobrych wyników mojej Zochy!Ja mało nie padłam
z wrażenia jak mi ta pani powiedziała.Cały czas była rozpatrywana kwestia
operacji a tu...:-) Oczywiscie nerka od wewnątrz jest zepsuta( miąższ nerki
jest zniszczony na III stopień a są tylko IV stopnie)ale jak juz nie ma tych
refluksów i nie bedzie zakażeń układu moczowego to spoko, można z tym żyć...
No i się rozgadałam.Ostatnio stwierdziłam że ten czas cholernie szybko leci,
dopiero były wakacje i znów zaraz będą.Filip jedzie 25.06 na kolonie do Ostrowa
na 3 tygodnie(własnie mój mąż teraz pracuje na te kolonie:-)On też nie moze się
doczekać.A my...zobaczymy.Moja kolezanka dała mi namiary na taką pania w
Kruklankach...była w zeszłym roku i było super.Ceny niskie, a dodatkowo ta pani
codziennie im warzywa i mleko dawała za darmo.Mógłby taki deszcz pieniedzy
spaść...tak chociaz raz...:-)
Buziaczki dla wszystkich
Iza
P.S. Witaj nowa Aniu!!!!!!!!

[olik128]

Witajcie! Dzisiaj z Weronisią byliśmy na komisji ws orzeczenia o
niepełnosprawność, żeby ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny. Decyzja 5 maja.
Uwierzcie to była paranoja! Dziecko zbadane powierzchownie, tzn. podciągnięte
do pozycji siedzącej i wniosek: dogoni rówieśników, zerkniecie na plamy i
stwierdzenie: mamy teraz mnóstwo takich dzieci (brakowało tylko stwierdzenia,
że plamy znikną) i nic im nie jest. Kręgosłup- zrobić rtg!!! Powiedziano, że w
związku z NF1 mamy też zrobić usg jamy brzusznej. Dorotko- po co to usg- jestem
tu jeszcze nie douczona. Pozdrawiam wszystkich- niedługo dłuuugi weekend

[niusiasz]

To chyba fajnie Ola że powidzieli że mają dużo dzieci z plamami i są zdrowe. No
i mi p. sermatolog naprawdę powiedziała że one znikną ;)

[mamaww]

Witajcie !!!!!!!!!
Wróciłam, od drugiego dnia Świąt przez mój dom przeszły trzy grypy i angina.
Padli wszyscy, temperatura 39,09 albo i więcej ale maluchy nie dawały sobie jej
mierzyć. Wymioty, zmiany pościeli, braki w czystych ubraniach, a na kolacje dla
dorosłych gorący kubek. Aha mój młodszy synek w czasie choroby nie opuszczał
mnie na krok, do toalety z nim, a jak się myłam to mąż musiał go trzymać przy
samej wannie, a on i tak krzyczał niemiłosiernie. Ale to chyba koniec bo mamy
pierwszą w miarę przespaną noc po tym trzęsieniu ziemi. Dorotko jak już było
tak strasznie źle to sobie myślałam o morzu. Więc zazdroszczę Tobie, ale tak
bardzo pozytywnie (nie gniewaj się).
Bardzo się cieszę z waszych zdrowotnych polepszeń, to jest super sprawa bo nie
ma nic lepszego jak taki zastrzyk dobrych wiadomości.
Pozdrawiam wszystkich i idę prać bo coś się nam zalęgnie w domu.

[krak125]

Witajcie.To był strasznie długi i ciężki tydzień, ale mam dobrą wiadomość
przyszedł wynik Martusi - PET nie wykazuje zmian
nowotworowych!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Kamień spadł mi z serca.Strasznie sie balam
że coś możę być nie tak.Pozdrawiam wszystkich.
Dr Wojtkiewicz to lekarz który chodzi za pacjentem -to mila odmiana.

[izasia]

Witajcie!
Krak-Bardzo bardzo się cieszę, super wiadomość!!!!!!
A ja byłam w piatek u naszej prof.Blaim-nefrolog z Zochą.Oczywiście mnie dobiła!
Powiedziała że owszem może tak byc,że Zocha nie ma juz refluksów, ale moze też
byc i tak że ten refluks sie nie uaktywnił.Nic a nic z tego nie rozumiem.To po
jakiego diabła te wszystkie badania????Powiedziała, że wg.badania
scyntygraficznego funkcja oczyszczania nerek się pogorszyła(Zocha ma zniszczony
miąż nerki na III stopień a są IV stopnie).Została zakwalifikowana do
specjalnego programu badań dzieci z różnymi chorobami nerek.Będzie miała
przeprowadzone jakieś szczegółowe badania , które powinny określić dokładniej
jej stan nerek.Nie wiem kiedy to będzie, bo maja nas powiadomić.Czuję się tak
jakbym była w punkcie wyjścia...czyli wiem że nic nie wiem.A tak sie
cieszyłam....No ale cóż...widocznie tak miało być...najważniejsze że nie ma
tych zakażeń układu moczowego, bo wtedy mogłoby byc kiepsko.
A co robicie w te "piękne", majowe "słoneczne" wolne dni?My właśnie siedzimy i
się nudzimy, bo ze względu na taka "cudowną" pogodę nie wiemy gdzie pójść.
Buziaczki
Iza

[izasia]

Oluś-wiem jak to jest na komisji...totalna farsa!Nam powiedziano że Zoska jest
zdrowa(to było rok temu), gdzie miałapoważna wadę nerek....Pani stwierdziła że
jak nawet Zocha nie miałaby jednej nerki to byłaby dla nich zdrowa!!!!Teraz
składamy znów dokumenty na nastepna komisje i zobaczymy co tym razem nam
powiedzą.Pewnie że Zośka nigdy nie była chora i jest okazem zdrowia, a my mamy
tylko zwidy i szukamy dziury w całym i że NF1 nie istnieje!
Buziaczki

[izasia]

Mamaww-cieszę sie że juz jestescie na dobrej drodze do wyzdrowienia.A moze to
ptasia grypa była? :-)
Dużo zdrówka!!!!!!
Buziaczki

[mamaww]

Witajcie!!!
Izasia, a wiesz że miałam takie naloty czarnych myśli, że przychodziła mi na
myśl ptasia grypa. Teraz jest ok i wróciliśmy do zdrowia. Staramy się
zorganizować czas, bo nigdzie nie wyjeżdżamy.
Maj to dla nas będzie ciężki miesiąc, mam do zakończenia wiele swoich ważnych
spraw, starszy synek idzie do nowego przedszkola, mamy wizytę w Bydgoszczy a
czasu na to za mało.

[mamaww]

Izasia, przeczytałam to co napisałaś o swojej małej, zwariować można, ale masz
rację najważniejsze że nie ma zakażeń, trzymaj się w te piękne, majowe dni
bardzo ciepło. Umnie leje deszcz!!!!!!!!!
Wszyscy również trzymajcie się ciepło i odpoczywajcie jeśli to możliwe.

[izasia]

Mamaww!
Dzięki bardzo za ciepłe słowa!My tzrymamy się ok i jesteśmy dobrej myśli.Ja
jakos to wszystko przyjmuję na luzie...jak patrzę na tę moja rozbójnicę to
wcale mi się wierzyć nie chce że ona jest chora.Czasem owszem cos mnie wkurzy,
czasem chwilowo się załamię ale zaraz wracam do normy.
Co do wypoczynku...dzis byliśmy w Ogrodzie Botanicznym i było cudownie.Pogoda
dopisała, dopiero jak wracaliśmy tak ok. 15-16 zaczęło padać.Mamy jeszcze dwa
dni laby więc coś trzeba wymyśleć by dzieci się nie nudziły.Tylko trzymać się
za kieszeń, bo gdzie człowiek się nie ruszy tam chcą szmal!
A Twój synek cieszy się że idzie do przedszkola?Moja Zocha też pewnie by poszła
ale jak narazie nie może.Trzymam kciuki za nowego przedszkolaka!
Buziaczki
Iza
Pozadrowionka i buziaczki dla wszystkich forumowiczów.Mam nadzieję że super
wypoczywacie!!!!
Iza

[mamaww]

Witaj Izuniu!
My też chodzimy w różne miejsca. Dzieci są zadowolone, trochę pogoda zwariowana
i psuje nam plany. Mój synek bardzo cieszy się, że idzie do przedszkola.
Wcześniej już chodził cały rok. Na czas zimy przestał chodzić, ponieważ w
poprzednim roku miałam straszną masakrę jeśli chodzi o choroby (chorowali jeden
przez drugiego od lutego do czerwca). A w tym roku doszedł jeszcze jeden
problem (chodzi o przemoc w przedszkolu jeśli o takiej można mówić wśród
pięciolatków). Zobaczyłam na własnej skórze że czasami można naprawdę walczyć z
wiatrakami i zaczęłam szukać nowego przedszkola. No i 8 maja zaczynamy nowe
przedszkole.
Ściskam Ola
Mam pytanie ile czasu, przechowywane są dokumenty pacjenta który kiedyś leżał w
szpitalu. Chodzi o CZD.
Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich Ola

chyba wcielo moj post....

[maretina]

dawno nie zagladalam, nie odpisalam an kilka meili. przepraszam. w koncu
sprawdze skrzynke i poczytam.... w kazdym razie: plamki syek ma, sa stare ale
niestety sa terz nowe( ale nowe mniejsze niz te przepisowe 0.5 cm.).
pogodzilamsie z tym, ze moze kajtus ma NF1 i jakos mi spokojnie. wierze, ze
bedzie szczesliwym dzieckiem iprzystojnym facetem;)
pediatra kazala oserwowac, neurolog prosi o wizyty co pol roku... do poradni
fakomatoz w bydgoszczy na razie niepojedziemy. kajtek jest za maly na
doagnostke, na tym etapie nikt wiecej nam nie powie. dlatego chetnie odstapie
swoj termin:22 maja 13:45.
ktos chetny?;)
buziaki dla reckinhausenkow:) czy jak to sie pisze.

kochani!

[maretina]

dawno nie pisalam, nie odpisalam tez na meile.... przepraszam.
w kazdym razie u nas tyle: plamki sa, jst kilka nowych. moim zdaniem to NF1 i
juz.teraz marze o tym, zeby plamki byly jedynym symptomem tej choroby. pediatra
kaze tylko obserwowac,neurolog kaal przyjsc za pol roku. kajtus jest za maly na
diagnostyke, dlatego na razie nie pojedziemy do poradni fakomatoz w bydgoszczy,
nic konkretnego tam nam nie powiedza.mamy terminna 22 maja.... moze ktos chce
za nas pojechac?
pozdrawiam
ps. jestesmy juz spokojni, sadze, ze nawet jesli to jest NF1 to kajtus bedzie
szczesliwym chlopcem i przystojnym mezczyzna:)

[niusiasz]

Że będzie przystojny - w to nie wątpie. Ja myślę, że jednak zdrowy. Ty też tak
myśl. Dużo tych nowych plam? U mnie nowa od tego czasu jedna. A badania
genetyczne wykluczasz? Okazało sie że koszt nie jest aż taki straszny!

dzieci z chorobą NF.

[koikor]

Cześć wszystkim
długi wypoczynek, ale nie dla wszystkich. Nie uwierzycie, ale my przez te dni
się...uczylismy! Ja miałam zajęcia - czasami się zastanawiam, po diabła mi te
drugie studia na stare lata. Niestety, uczyć się w tym wieku nie jest tak
lekko...Iwo też nadrabiał wszystkie zaległości szkolne, bo przecież nie było go
długo w szkole - najpierw wizyty w Bydgoszczy i Katowicach, a potem - nasza
ucieczka nad morze.Na szczęscie pogoda taka super nie była, więc żal mniejszy :)
Olik, pytałaś o USG, po co?USG to szybka i bezinwazyjna metoda, można zobaczyć,
czy, np. w NF są jakieś guzki, podać mniej więcej rozmiary. USG nie rozróżnie
jednak od innych rzeczy, u Iwa w szyi nie sposób odróżnić guzków od węzłów
chłonnych. Można też na szybko sprawdzić, czy w guzie nastąpiła jakaś zmiana w
stosunku do poprzedniego badania.Ale usg wykazało guzki np. w worku wątrobowym.
Mamaww - pranie!, wyrobiłaś się już? Moje dzieci zatruły się kiedyś szampanem
dla dzieci - w jedną noc zabrakło mi pościeli i ręczników, a jaki smród się w
domu unosił!!!Gdyby tak opieka społeczna wtedy zajrzała, to mieliby o czym myśleć :)
Izasia - no to przykro z tymi nerkami Zośki, tzn. z tym, że nadal nie wiesz, na
czym stoisz. Czekam na dalsze wieści.Oby d o b r e, czego życzę.
i Maretina - a niby czemu uważasz, że Kajtek za mały jest na diagnostykę? Kiedyś
czytałam takie porównania statystyczne, jeśli chodzi o diagnostykę NF. W Pl
diagnoza jest niezwykle, przeciętnie póżno stawiana. W innych krajach nawet
noworodki są diagnozowane. Mmnie się wydaje, że o to właśnie chodzi, aby dziecko
jak najszybciej zdiagnozować. Nawet, jeśli dziecko jest maluśkie, i brak
jednoznaczności, to każde kolejne badanie dokłada coś do poprzedniego, i można
jakieś wnioski wyciągnąć. Poza tym dla lekarza jest ważne, jak przebiega rozwój
dziecka z podejrzeniem choroby i lepiej, żeby mógł sam obserwować, niż polegać
na mało fachowym opisie matki.Sorry, Mamy, ale nie jesteśmy obiektywne, możemy
nie zauważać, albo wyolbrzymiać coś. Lekarz, d o b r y lekarz wie, na czym się
skupić. Dla mnie, i nie tylko jak widać dr Wojtkiewicz jest w tych rzeczach
dobrym lekarzem. No i ma doświadczenie w duuużej już ilości pacjentów.Teoria
jest taka, żeby dziecko z podejrzeniem choroby genetycznej było pod właściwą
opieką. Ja bym nie rezygnowała z takiej wizyty.

do Niusiasz

[koikor]

jest mi przykro, ale nie jestem w stanie dobrze odpowiedzieć na pytanie, jak
robi się badania genetyczne. Przymierzam się ale to baaardzo skomplikowane.Bez
gwarancji, że nie popełnię jakiegoś kardynalnego błędu.Mniej więcej bierze się
dna pacjenta, izoluje się ten odpowiedni fragment(tu z chromosomu 17 chyba),
potem się go powiela w dużej ilosci fragmentów, sprawdza dany system kodowania
białka i porównuje z dna(analogicznie sfabrykowanym) osoby spokrewnionej.
Analizyje się dany sposób kodowania białek, chyba o to chodzi - czy jest
prawidłowy, czy nie w tym danym fragmencie.Dla róznych rzeczy to kodowanie jest
nieco inne, więc jest chybajakiś typowy dka kodowania genu NF.

[niusiasz]

ja też słyszalam o badaniach porównawczych z rodzicami. Ale w tym laboratorium
nie chcą rodziców. Może będą chcieli jeśli coś źle wyjdzie. Dzięki Dora.
Pozdrwienia dla Iwa.
Iza a jak druga nerka - ok? Kiedy zaczęly się te klopoty z nerkami Zochy i jak
się objawiały?
Maretina - nie wiem czemu przestałaś wierzyc że mały jest zdrowy.On tak
pięknie , zdrowo wygląda. A jak u niego z obwodem główki?

[maretina]

neurolog powiedzial, ze nie ma sensu robic kajtkowi rezonansu, na razie sa same
plamki( oby tak zostalo!!!!!! jak ja sie o to modle!). twierdzi tez, ze
rezonans zrobimy ok 3-4 roku zycia, chyba, zeby dzialo sie cos niepokojacego.
nie wiem jak jest gdzie indziej...ale jak zamawialam wizyte w poradni
fakomatoz, to zapytalam sie co beda robic kajtkowi: planuja ogladanie,to samo
zrobil neurlog poogladal plamki.pani w poradni powiedzila, ze na rezonans
kajtus jest za maly, ze nie ma sensu go meczyc.sama juz nie wiem w co wierzyc i
komu:/
niedawno pisalam meile z dziewczyna,ktora z malym dzieckiempojecala do prof
józwiaka( chyba nie przekrecam nazwiska?), ktory tez tylko ogladal, powiedzial,
ze to mzoe byc NF1 i ze trzeba czekac... tyle.

[niusiasz]

nie Maretina - to nie tak. On nie kazał czekać. Kazał zapisać się do poradni i
robić potrzebne badania. Nie kazał czekać. On pomógl mi znaleźć dobre
laboratorium genetyczne. Nie był jakiś szczególnym zwolennikiem tych badań (bo
nie mają wartości terapeutycznej) ale widząc moją rozpacz zaproponował takie
rozwiązanie. I dlatego tylko czekam z badaniami bo wierzę że badania wyjdą
dobrze i nie będę musiala męczyć córki badaniami. Tyle.

[koikor]

no właśnie o to chodzi, żeby dziecko "pooglądał"ktoś, kto się zna, nawet, jeśli
rezonans jest na razie zbyteczny. Ilu pacjentów z NF ma neurolog z
poradni?Spotkał w zyciu więcej niż troje?Moje dziecko jest jedyną osobą z NF, z
jaką pani dr ma do czynienia w przychodni rejonowej, a tutejszy, przychodniany
neurolog widzi NF czwarty raz na oczy.To, co w nich cenię, u tych lekarzy, to
zawsze proszą mnie o wyniki badań, zapoznają się z nimi i pytają mnie, co nowego
w NF.Nie mogę mieć pretensji, że nie spotyka się NF tak cząsto jak przeziębień u
dzieci, i cieszę się, że tym sposobem chcą się czegoś dowiedzieć.
Po takim "oglądzie" przez specjalistę zorientowanego w temacie może rezonans
okaże się potrzebny, a może nie. Może powie, że trzeba poczekac, a może coś go
skłoni do wykonania jakiegoś innego badania...A nastepnym razem, przy kolejnej
wizycie bedzie już z czym porównywać.

[koikor]

Jeszcze jedno : to profesor Wysocki w Bydgoszczy powiedział mi coś znamiennego.
Ta choroba toczy się w czasie,analizuje się też tempo - lub brak- jej rozwoju.

[maretina]

wiesz... kulawa ze mnie matka, bo nawet dokladnie nie pamietam ile. wydaje mi
sie, ze dwie moze 4:)na szczescie malutkie...chociaz moj malzonek mowi, zeym
sie nie sugerowala juz wieloscia, okajtl ma sporo plamek a uwagi o tym, ze
plaka w NF powiny iec ok 0.5 cm to wynik statystyk... sa dzieci z mniejszymi
plamami i czesc.
przyznaje, ze mam juz zboczenie, zagladamkajtkowikilka razy dziennie i
sprawdzam czy niema guzkow lisza czy jak sie to pisze....na razie nie ma.

[niusiasz]

Sama nie znajdziesz lischa - u malego dziecka są za małe. U starego widać golym
okiem mają ze 2mm.Ale łatwo je gołym okiem pomylić ze zwyklymi przebarwieniami
tęczówki. Byłam u okulisty - nie ma. Musisz iść do dobrego ktory ma ręczną
lampę szczelinową. Ja sprawdziłam całą rodzinę. Wszyscy ok.

[koikor]

zgadzam się z tym, że samemu nie znajdzie się Lisha, tylko lampa szczelinowa.
Ale też nie u wszystkich muszą być. Mój syn ma NF na 200%,ostatnie badania w
Bydgoszczy wykazało, że Lisha nadal nie ma, co nie znaczy, że nie bedzie ich
nigdy.Pojawiają się - też nie zawsze-póżniej, zazwyczaj poza wiekiem dziecięcym,
chociaż, jak w tej chorobie ze wszystkim,nic nie jest typowe, więc czasami może
i mają je małe dzieci. Guzki Lisha same w sobie nic nie znaczą, nie wpływają na
pracę narządu wzroku, więc nie ma się co nimi martwić. Natomiast w tych
przypadkach, łagodnych, gdzie nie wiadomo, czy to NF, ze względu na nikłość
objawów moą postawić "kropkę nad i".

Koikor?

[niusiasz]

Juz cię o to kiedyś pytala Ola - ale nie powiedziałaś. Kiedy zaczęły się u
synka pojawiać guzki podskórne? I gdzie? I czy ja dobrze rozumuje - zauważyłam
że chorzy z dużą ilością plam mają lekką postać choroby a z mala cięższą. ???

[izasia]

Witajcie!
Niusiasz:Moja Zocha na nerki choruje od 4 miesiaca zycia.Wtedy to trafilismy do
szpitala bo miała juz kilka dni gorączkę i każdy lekarz twierdził że to przez
ząbki( miała juz 2 na dole).Wrszcie łaskwaie jakis lekarz dał nam to cholerne
skierowanie i w szpitalu okazało sie że Zocha ma OB 130 i zakażenie układu
moczowego bakteria E colii.W szpitalu byliśmy 3 tygodnie, i wtedy przy okazji
szczegółowych badan wyszło że Zocha ma zwężęnie podmiedniczkowe i refluksy po
obu stronach.Lekarze stwierdzili że te refluksy to stan pozapalny...zbyt długo
miała to zakażenie i ono zniszczyło nerki..szczególnie ten miąższ lewej nerki,
który już sie nie zregeneruje.Prawa nerka miała refluks II stopnia i to jest
bardzo mały stopień...leczenie farmakologiczne wystarcza...Zocha po operacji( w
wieku 10 miesięcy) brała Urotrim przez ponad rok, wiec myslę ze tą nerka nie
musze sie martwić.Zreszta ja do wszystkiego podchodzę bardzo
spokojnie...teraz...Zośka wygląda na bardzo zdrowa dziewuszkę...na codzień
nawet nie mysle o tym czy jest chora czy nie.A juz o tym że ma NF1 to
kompletnie sobie głowy nie zawracam...bo rozwija się w miare prawidłowo...coraz
wiecej mówi...nawet cholera( Filip ja nauczył):-).Pilnuje tylko wizyt
lekarskich...o niczym nie zapominam, nie chcę czegos przeoczyć....Żyjemy
normalnie...tylko moze inaczej postrzegamy pewne sprawy...cieszymy sie z
głupich pierdułeczek...nie martwimy sie byle czym....doceniamy to co mamy.
Co do plamek...mnie lekarz powiedział że ilość plam nie ma wpływu na stopień
rozwoju choroby, ale nie wiem ile w tym prawdy.
Pozdrawiam wszystkich
Iza

dzieci z chorobą NF.

[koikor]

odpowiadam: właśnie pierwsze guzki dopiero spowodowały postawienie diagnozy.
Pisałam o tym w poście pt. jak diagnozowano moje dziecko.
Pierwsze pojawiły się na szyi - 5-6 rok życia. Leczono je początkowo
antybiotykami, jako rzekoma pozostałość-powiekszone węzły chłonne po licznycg
przeziębieniach. Oczywiście, "węzły" nie zniknęły po antybiotyku, a kolejne
wydarzenia - skolioza nasunęło przypuszczenie o NF. Potem guz-k-i podskórne
pojawiały się systematycznie, dziś trudno znależć takie miejsce na ciele, gdzie
nie widać bądż nie wyczuwa się wypukłości. Nie liczę, bo i po co?Czasami Iwo sam
zauważa, że ma gdzieś coś nowego, czego przedtem nie było, a może po prostu,
przy myciu zazwyczaj, może i było, ale przedtem nie widział/wyczuwał.

[olik128]

Witajcie! Dawno mnie nie bylo, bo ciągle jestem zabiegana. Nie wiem od czego
zacząć, tyle mam wieści. Weronisia dostała orzeczenie na 2 lata. Znaleźlismy
super rehabilitanta i dojeżdżamy do niego 35 km- ale warto!!!Powiedziała, że
nie ma wiotkości tylko onm i jej możliwości nie są wykorzystywane. Pokazała 2
proste ćwiczenia i ostro pracujemy, a właściwie ćwiczymy. Weronisia pięknie
mówi MAMA, a oprócz tego: niam, ania, baba, ne,aga...Plamki pojawiły się nowe,
a właściwie jedna duża na rączce. Czekamy na prof. Jóźwiaka, który przyjedzie
do nas a nie my do niego. Nie, nie jest naszym wujkiem, tylko zostanie
zaproszony do Gdyni przez rodziny ze stowarzyszenia chorych na stwradnienie
guzowate i wtedy może zerknie na małą. Muszę się zorganizować i pozałatwiać
mnóstwo spraw- brak czasu- starszej córce zrobić badania kontrolne a z małą iść
na usg!!! A tu komunia za pasem. Może ktoś wie jak wydłużyć dobę do dwóch.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Witajcie!
Oluś!No to masz niezły czad w domku!Dzięki za zdjęcia...ja moze dziś wyślę
kilka do Ciebie.Dziewczynki masz boskie...a sukienka do komunii piękna.Ciesze
się że masz już orzeczenie na 2 lata!!!!!Świetnie.Kochana Ty masz same dobre
wiadomosci, aż miło je czytać tak z rana...az chce się wtedy człowiekowi cos
robić!A robię klopsiki...może ma ktoś chęć????
My dopiero składamy papiery na ponowna komisję o orzeczenie( rok temu bylismy i
Zoska dostała tylko na rok).Teraz zobaczymy.
To tyle.Biorę sie do roboty!!!
Buziaczki dla wszystkich i oby wiecej tych dobrych wiadomosci na tym forum
było!!!
Iza

[mamaww]

Witajcie, znowu się długo nie odzywałam.
U mnie taki sam problem - jak z jednej doby zrobić dwie, a teraz dobra
wiadomość. Mój synek polubił nowe przedszkole, chodzi do niego całe pięć dni.
Pierwszego dnia był niegrzeczny, drugiego było ok. i tak w kratkę. Ja na razie
zachwycam się po cichu, z poprzednim miałam przejścia, bardzo mi się podobało,
więc teraz jestem ostrożna.
Pozdrowienia dla wszystkich Mam i dzieciaczków.
Ola.

[izasia]

Witaj!
Bardzo się cieszę że przedszkolakowi się podoba w nowym przedszkolu.Oby tak
dalej!!!!!!
Ja ostatnio nawet się wyrabiam czasowo...ale to pewnie dlatego że jest sliczna
pogoda i już od samego rana wychodzimy na dwór.Dziś Zocha zrobiła mi bardzo
wczesną pobudkę i już o 8 rano byłyśmy na zakupach a o 8.30 bawiłyśmy się jako
jedyne na placu zabaw!Tylko ostatnio nie wyrabiam się z praniem bo Zocha ciagle
się przebiera...Podnosi już krzyk jak zrobi jej sie kropka na bluzeczce...już
ją sciaga i chowa...do swojej szuflady...wiec potem sie zastanawiam co jest
czyste a co brudne.Znów mi zniszczyła moją szminkę....pięknie była wymalowana!
Wtarła mi ostatnio też kredę w wykładzinę i ...pozbyła się cukru...z
pudełeczka...cały wylądował na podłodze.Czasem już nie wiem co jej może wpaść
jeszcze do tej główki!Filip za to oststnio pobija rekordy w brudzeniu
się....codziennie wraca z podwórka tak umorusany jakby przynajmniej taplał się
w błocie.Dobrze chociaż że mój mąż tak nie rozrabia , bo wtedy juz bym chyba
padła:-)
31.05 jedziemy do CZD na wizytę do Poradni Genetycznej i mamy też załatwioną
wizytę u Psychologa na Oddziale Neurologicznym.
Buziaczki dla wszystkich!!!!!
Iza
P.S.Olu(mamaww)trzymam kciuki by w tym przedszkolu nie było nieprzyjemnych
niespodzianek a przdszkolak niech świetnie się bawi!!!!!!

[mamaww]

Witaj Izo, dziękuję za trzymanie kciuków.
U mnie z brudzeniem jest to samo, cały czas pranie i prasowanie, a i tak pełen
kosz brudnych ubranek głównie dziecięcych. Też wracają z podworka czarni i
zastanawiam się w co weszli. U nas jeszcze dochodzi jeden mały problem mój
młodszy synek dokucza starszemu i na zmianę, ale kiedy go nie ma to pół dnia
pyta kiedy wróci z przedszkola i jak tylko się zobaczą zaraz zaczynają się o
coś spierać. Wczoraj wieczorem byłam u kresu wytrzymałości, kiedy po raz
kolejny wyrywali sobie zabawkę i powiedziałam że ja wysiadam z tego pociągu, a
ten starszy zapytał "z jakiego pociągu mamo, przecież tu nie ma żadnego
pociągu" od razu mi przeszło.
Mój przedszkolak dzisiaj w nocy zaczął strasznie kaszleć, plus lekki stan
podgorączkowy, teraz rano doszedł potworny katar. Dzisiaj sobota więc nasza
służba zdrowia nie pracuje, wszyscy zaznajomieni lekarze powyjeżdżali i na
prawdę nie ma nikogo sensownego kto może przyjechać na wizytę domową. W
szpitalu 50 osób w kolejce do pediatry więc tam nie mamy szans.
Oto "optymistyczny" obraz naszej służby zdrowia, a ja za chwilę zacznę krzyczeć
i tupać jak dziecko, bo już boli mnie ucho od słuchawki, którą trzymam półtorej
godziny.
Izo, mamy terminy wizyt w tym samym dniu. Okropnie się martwię, bo mojemu
synkowi znowu powstają nowe plamki prawie z dnia na dzień.
Pozdrawiam bardzo serdecznie, Ola.

[niusiasz]

Iza
Jak będziesz w poradni genetycznej możesz zapytać czy przy NF moga pojawiać się
oprócz plam kawa z mlekiem plamki odbarwionej skóry? Bo lekarze z którymi się
spotkałam (ostatnio dermatolog) mówią że nie. I czy wyniki z badania
genetycznego na NF są na tyle czytelne żeby zwykły laik mógł je odczytać (bo
nie wiem czy czasem nie powinnam rezerwowac wizyty u genetyka żeby odczytał mi
wynik badania)

[izasia]

Witaj!
Nie ma sprawy...już sobie notuję i 31.05 jak tylko wrócę to zaraz napiszę!Rany!
Byle by mnie skleroza nie dopadła, ale postaram się nie zapomnieć...
Buziaczki
Iza

[izasia]

Witaj!
A gdzie Ty masz te badania?
A co do plamek...nie przejmuj się...a niech sobie wychodzą...jeszcze od samych
plamek nikomu nic się nie stało!!!Ja nawet nie patrzę czy ich jest więcej czy
nie...mojej Zośce jest w nich slicznie i niech już sobie będą.Przynajmniej jest
orginalna.Napewno będę się martwiła jak wystapią inne objawy...ale tak jak już
kiedyś wspominałam...mnie jest łatwiej bo ja codziennie patrzę na mojego męża
i ...jemu ta choroba w niczym nie przeszkadza.Pewnie gdyby Zocha się nie
urodziła żyłby sobie do dziś w nieświadomości ...pewnie jak wielu ludzi.Wiem że
są cięższe przypadki...ale mam kontakt z kilkoma osobami które ciężej to
przechodzą i życze każdemu tyle humoru co oni mają.Żyją normalnie...i to
najważniejsze.A plamki....to jeszcze nic złego.Głowa do góry!!!!
A co do Twoich synków...u mnie jest dokładnie tak samo!Jak Fil jest w szkole to
Zoska chodzi i płacze gdzie jest Lilip...a jak juz jest to go tłucze...i ciagle
się z nim drażni.On często się z nią bawi ale są też chwile kiedy chce wyjść na
podwórko i pobawić sie z rówieśnikami( między nimi jest różnica 7 lat)i wtedy
jest juz tragedia!Płacz, szloch...Ostatnio Zocha jest na etapie chodzenia do
ZOO.Była już3 razy i chce jeszcze...oczywiście siedziałaby tylko przy
małpach.Ma książkę o małpach i codziennie ja przeglada i czule mówi do
obrazków, całuje te zdjęcia z małpami...az przyjemnie popatrzyć.Natomiast jest
taka typowa Zosia samosia...wszystko sama...i nikogo sie nie
słucha...okropność.Nie wiem co z niej wyrośnie!
Dzis taka śliczna pogoda....az chciałoby się gdzieś wyjechać.Niestety mój mąż
szkole...ale jak Zocha sie obudzi idziemy na piknik...Agnieszki Osieckiej.To
ulicę ode mnie więc zobaczymy co się tam dzieje.
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[olik128]

Witam! Dzisiaj nad ranem zmarła nasza koleżanka z pracy- dobry, kochany
człowiek.Wspaniały przyjaciel i oddany wychowawca dzieci niepełnosprawnych.
Jest mi smutno i proszę o ciepłe myśli, modlitwę. Osierociła 12 letnią
córeczkę.
OLA

do izasia

[mamaww]

Droga Izo, my mamy te badania w Bydgoszczy, szkoda na pewno spotkałybyśmy się.
Wiem że plamki to nic takiego jak na razie nic innego się nie dzieje i to jest
najważniejsze, ale ostatnio mój mały zapytał się co on ma za plamkę, bo
dziewczynka się go o to zapytała na podwórku. Ta mała jest takim bardzo
ciekawym stworzeniem, w tamtym roku zauwazyła że mój synek chodzi "w tych
samych spodniach". Wytłumaczyłam mu spokojnie i jak na razie na jego pytanie
dostał satysfakcjonującą odpowiedź.
Pewnie to wszystko strasznie wyolbrzymiam, są chwilę że jest ok. ale i nadal
trafiają się doły. Ja chyba powinnam dostać jakąś kroplówkę na wzmocnienie i
parę godzin snu bo znowu boli mnie gardło. Ja już zwykłej infekcji nie mogę
pokonać bez antybiotyku. Jeszcze miesiąc i trochę odpocznę ale jak ja wytrzymam
miesiąc.
Ale najęczałam, przepraszam za psucie humoru. Jutro niedziela, będzie super mam
nadzieję że u Ciebie też.
Pozdrawiam i życzę wszystkim udanej niedzieli.

[martalu]

z modlitwą.............

[martalu]

z modlitwą.........

[izasia]

Ja również pomodlę się za Twoja koleżankę Oluś....bardzo mi przykro.Przytulam
Cię cieplutko...
Buziaczki
Iza

[izasia]

Witaj!
No Kochan, tylko sie nie rozchoruj mi tu, bo znów jakas ptasia grypa Cię
dopadnie!Kiedyś tak było u Oli (olik)..też choroby od niej nie chciały
wyjść...juz sie smiałysmy że wszystko sie do niej łasi...każda choroba!:-)
A u nas dzis pogoda w kratkę, raz słoneczko a raz lał deszcz.Moja Zocha znów
poszła z ciocia i wujkiem do ZOO.Nie chciała odchodzić od tych małp.Chyba jej
jutro na imieniny powinniśmy jakąś małpę kupić :-), najlepiej taką żywą!
Dobranoc...i życzę Wam udanego poniedziałku...
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[mamaww]

Serdeczne życzenia dla Twojej córeczki, dużo zdrowia, dużo prezentów (może
takiej małej małpki?). Pozdrawiam, Ola

[izasia]

Dziękuję Olu!!!!!!!!!Zaraz ma przyjechac teść z prezentem dla Zochy...a
my...hmm...chyba zrobimy skok na ZOO i ...pozyczymy sobie taka mała
małpkę...ale byłaby frajda!
Buziaczki
Iza

[olik128]

Wszystkiego najlepszego dla maleńkiej Zosi, smaych radości i dużoooo
zdróweczka. Ola i rodzinka

[izasia]

Oluś!Bardzo Wam dziekuję!!!!!!!Zoska dziś nic nie chce jeść za to
słodycze ....zajada aż się uszy jej trzęsą!No nic...dzis jej dam troche luzu.
Buziaczki
Iza

piegi pod paszkami

[niusiasz]

Powedzcie mi proszę kiedy pojawiły sie u waszych dzieci? Czy jak się pojawiły
to od razu kilka czy pojedyńczo? Są duże czy małe? bardzo prosze o odpowiedź.

[izasia]

Witaj!
Moja Zocha ma sporo piegów pod paszkami...i w pachwinkach...takie drobne...ale
wieksze niż normalne piegi np. na nosie:-)
Kiedy się pojawiły?Hmmm tak naprawdę to dobrze nie pamietam, ale wydaje mi się
że nie wcześniej niż jak miała ponad rok...nie mogę sobie uświadomić tak
dokładnie...ale chyba wcześniej nie miała.Myśle że w całej tej chorobie nie
jest ważne czy te plamki pojawiły się pojedyńczo czy kilka od razu...Myslę że u
każdego mogło byc to inaczej...Nie ma to większego znaczenia dla tej
choroby.Znaczenie ma jedynie fakt że są...i już.
Nie denerwuj sie tymi plamkami...wszystko bedzie dobrze.:-)
Buziaczki
Iza
P.S.Nie wiecie co się dzieje z Dorotką????Czyżby uczyła się do egzaminów???
Dorotko, żyjesz????

[niusiasz]

Iza
ja nie martwie się nimi samymi w sobie - jeśli to nie ta choroba to mogą sobie
być! I ja mogę się cala zkropkować. Ja cały czas wierzę że ONA jest zdrowa. I
każda plamka nowa mnie załamuje.
No i doczytałam sie że to nie tak że my rodzice nie mamy wpływu czy mutacja się
pojawi czy nie u dziecka. promieniowanie, leki itd w ciąży mogą byc pryczyną
mutacji... Więc może to maja wina...

[izasia]

Absolutnie nie wolno Ci myśleć że to Twoja wina!!!!!Ja przyznam sie szczerze że
nigdy nie słyszałam o tym ze pzrez jakieś leki itp. mozna przekazać
dziecku...taką chorobę...
Nie myśl tak...
Buziaczki
Iza

[koikor]

JESTEM!!!jestem, czas się skurczył, faktycznie. Czytuję sobie co jakiś czas Was.
Olik, smutno mi razem z Tobą i rodziną koleżanki z pracy.Ból nie mija po
stracie, niestety, tylko my uczymy się z nim żyć. MOj brat 1,5 roku temu
odszedł...zostawił żonę w ciąży i 9-letnią córeczkę, to bardzo trudne, nauczyć
się żyć bez kogoś, kto obok nas - i z nami- był.Ludzie nie są nam dani na
zawsze...niestety.
Niusiasz - plamki pod pachami należą do objawów diagnostycznych NF wg.
klasyfikacji WHO. Wymienia się plamki/upiegowienie/ pod pachami i w pachwinach.
Multiple freckles in the aXillary or inguinal ( groin) regions.
poza tym nie jest NF uzależniona od płci, rasy, szerokości geograficznej. Nie
zależy od diety ani leków. Zresztą nie słyszałam, żeby czynnikami zewnętrznymi -
typu jedzenie, leki, chemia można wywołać chorobę genetyczną. Owszem,
niedożywienie, niedotlenienie, zatrucie itp. trybem życia kobieta w ciąży może
doprowadzić do zaburzeń u dziecka, ale to raczej niedorozwój, porażenie itd.
Nasze dzieci rodzą się z d r o w e , potem coś się dezieje...Jeśli coś z
zewnątrz ingeruje na płód, to dziecko raczej rodzi się słabiutkie i może wyjdzie
z tego. O NF "decyzja" - tzn. los na loterii genetycznej zapada w momencie
zapłodnienia. Tak się dobrała komórka z plemnikiem, takie między nimi powiązania
chromosonalne, allele, tzw. epistazy i inne tego typu zależności wewnątrzgenowe
nastąpiły i tego już nic nie zmieni. Tę chorobę Nasze dzieci otrzymały w
"pakiecie" razem z kolorem oczu i prostymi lub kręconymi włosami.Leki, które są
nadzieją dla całego mnóstwa chorych NF nie wyleczą żródła choroby, bo leczenia
genetycznego jeszcze nie ma, ale móże zatrzymają - na jakiś czas rozwój guzów -
a to baaardzo dużo i nie pozwolą na poczynienie większych szkód w organiżmie.
Na co mam nieprzemijającą nadzieję - Wasza Dorota :)

[izasia]

Witaj Dorotko!!!!!
Jak ja się cieszę że żyjesz...a juz myślałam że Cię ktoś porwał:-)
Cieszę się że wreszcie się odezwałaś.
Kochane dziewczyny!Coraz cieplej sie robi...moze byśmy cos wreszcie
zorganizowały...tak nam fajnie wychodziło to ...picie winka...Ja ostatnio piłam
z siostrą mojego mężulka winko...nie wiem jakie ale było miodzio!!!!!Podobno
miało mniej %niz piwo.Bardzo mi smakowało.
Trzeba cosik zorganizować by nie myśleć tylko o plamkach ,guzkach i genach!
Pomyślcie o tym...ja jestem chętna!
Miłej nocki...
Buziaczki
Iza

[koikor]

świetny pomysł,
mam na to chęć od dawna, ale jeśli o mnie chodzi, to raczej bardziej lato, i to
nie na początku, niestety. Mam sporo tej nauki, poza tym zaangażowana jestem w
sprawy szkolne moich dzieci. Córki dokonują właśnie wyboru liceów, a ponieważ
mają zdolności językowe,, no i uczą się świetnie, to powybierały szkoły, do
których muszą zdawać dodatkowe egzaminy z języków. Ola chce się uczyć w Batorym
albo w klasie z międzynarodową maturą, albo dwujęzyczną klasą, Karolina też
wybrała mat-geo w Reyu z ang. i niemieckim. Teraz łapią wszystkie możliwe
punkty, żeby mieć jak najlepsze świadectwa, to przed Wami,Drogie Mamy, ale w tym
systemie przyjęć każdy punkcik się liczy.Iwo - chwalę się!!! dostał z testu
szóstoklasisty 35 punktów!!! Jestem z niego dumna, bardzo. Przy tym nawale
ćwiczeń rehabilitacyjnych, totalnym brakiem czasu to fenomenalny wynik. Zdrowe,
bez żadnych obciążeń dzieci mają słabsze wyniki.I pomyśleć, że jakaś kretynka w
przedszkolu skierowała go do szkoły specjalnej, bo rzekomo miał sobie nie
poradzić...Tak łatwo skrzywdzić dziecko...No to jestem spokojna, że załapie się
do klasy matematycznej w świetnym gimnazjum, gdzie mamy rejon, ale o klasę to
trzeba już się postarać.
Martwi mnie nasz nowy minister oświaty. Jeśli dla pana G.protestujący ludzie
przeciwko niemu to homoseksualiści,których trzeba tępić a geje to pedofile, to
boję się, że zgodnie z tą faszystowską retoryką dojdzie do tego, żeby zacząć
stosować eugenikę i "wytępić" wszystkich innych - chorych, upośledzonych itd.
jako społecznie nieprzydatnych i szkodliwych...oj, przepraszam za te polityczne
wtręty, ale jestem wstrząśnięta.Nie mieści mi się po prostu w głowie, że na
czele instytucji, mającej w swoim tytule oświecanie stoi ktoś tak
nietolerancyjny,nie lubiący ludzi.Gdyby pan G. miał uczyć moje dzieci, to
zmieniłabym szkołę, ale teraz...mam zmienić kraj?Dumna jestem z córki, bo się
wpisała na listę 60 tys. protestujących, reszta famili nie zdążyła. Teraz śmieje
się, że będziemy musieli ją chronić przd bojówkami Młodzieży Wszechpolskiej.

[izasia]

Witajcie!
Dorotko!Wielkie gratulacje...dla Ciebie że masz takie zdolne dzieci i dla Iwa
że tak świetnie mu poszło.Trzymam kciuki za dziewczyny!
Jeżeli chodzi o Pana G. nic dodać nic ująć...robi sie tragicznie w tym naszym
państwie.
Co do imprezki....ja jestem otwarta na termin...
A ja dziś idę poprawić sobie humor...idę się poopalać do solarium.Wyglądam przy
Piotrku jak mąka ...on ma śliczną karnację...ciemniutką...wcale nie musi się
opalać.Zresztą niedługo(18.06)mamy chrzciny( Igorka-synek mojej siostry)i oboje
jestesmy chrzestnymi więc muszę ładnie wyglądać coby mój chrześniaczek się mnie
nie wystraszył!
A dzis siedze w domku bo Zocha ma 37.5 i łapie ją katarek.Mam nadzieję że nic
się z tego nie wykluje.
No i tyle chyba u mnie.
Buziaczki
Iza

[poskrecana]

witam! jestem studentka pedagogiki specjalnej ;) Jesli chodzi o
Recklingausena...to mialam z nia kontakt...moj tata na nia chorowal
i ,....zmarl na nia w 200 roku...jesli ktos zechcialby jakies informacje lub
poprostu pogadac to..zapraszam [e-mail] Pozdrowionka :) Magda

ciekawe co strasznego jeszcze odkryją???

[niusiasz]

www.zdrowie.med.pl/nowosc.phtml?id=4275

[mamaww]

Witajcie, niech lepiej już nic nie odkrywją, chyba że leczenie genetyczne albo
lekarstwa, które mogą powstrzymać NF1. Nigdy o takich problemach nie słyszałam,
żaden lekarz mi o tym nie wspominał. 31 będę w Bydgoszczy, u dr Wojtkieicz
zapytam może coś podpowie.
Chciałam zapytać jak wyglądają guzki u dzieci z NF1, czy są one najpierw małe a
potem się powiększają (chodzi o te podskórne) i czy łatwo je zauważyć,
Przepraszam za tak sformuowane pytania, ale odchodzę od zmysłów bo zauważyłam
niepokojącą rzecz u mojego synka a chyba zwariuję do wizyty 31.
Pozdrawiam Ola

Do Mamaww

[izasia]

Witaj!
Z tego co ja wiem...to takie guzki występuja dopiero ok. 5-6 roku zycia...(
Dorotka powinna wiedzieć więcej...napewno się odezwie jak to przeczyta).Co do
samych guzków...hmm...ja Ci powiem jakie ma Piotrek, jak one
wyglądają.Większość jest taka..miękka...i...niektórymi można poruszyć...nie
wiem jak to napisać...ruszają się pod skórą...inne są dość malutkie , takie
gulki i ich nie da się tak poruszać.Jeden guzek Piotrka to przez te ponad 13 lat
(tyle się znamy)urósł z malutkiego do wielkości piłki do ping ponga(nie wiem
jak to się pisze).Ma go na udzie...i czasem go boli.Nie umiem bardziej
szczegółowo opisać tych guzków...Ma też na czole...ale tego guzka nie da się
poruszać...on jest tylko miękki...
A co Ty zauważyłaś, że aż tak Cię to zaniepokoiło?
I jak synek w przedszkolu...wszystko ok?
My wszyscy, prócz Filipa, jesteśmy chorzy...infekcja wirusowa...
Filip ma w niedzielę Rocznicę Komunii...więc muszę wyzdrowieć...
Buziaczki
Iza

[koikor]

nic więcej nie dodam do tego, co napisała Izasia. Te guzki bywają tak bardzo
różne, że nie ma żadnej reguły w wyglądzie, niektórzy mają maluśkie, jak piegi,
ciemnawe, inni większe, koloru skóry. Co Cię zaniepokoiło, Mamaww?
Izasia, zdrowiejcie! A my się szczepiliśmy na grypę i odpukać, nie wiem, czy
dlatego, ale żadne diabły poza wiosennymi alergicznymi katarami nas za bardzo
nie łapały. Były jakieś drobne przeziębienia, ale można na nie machnąć ręką.
Pa!

[izasia]

Witaj!
Dzięki!Ze mnie już wychodzi to choróbstwo!Przeszło wczoraj na męża bo bardziej
go połamało!Ja nie wiem, ale odkąd jestem na wychowawczym to co chwila choruję,
jakoś mało odporna jestem, Zoska też.Najmniej choruje Filip.
Mam nadzieje że się wykurujemy szybko...
Buziaczki dla wszystkich
Iza

Iza jak wizyta?

[niusiasz]

Co nowego? Pytalas o to co prosilam (białe plamy, wyniki z badan genetycznych)?

[olik128]

Witajcie!Dawno tu nie zaglądałam- nie bylo czasu. Jesteśmy już po
uroczystościach I komunii św. Mieliśmy wizytę u neurologa i wszystko dobrze.
Jedyne co u małej sie pojawiło to na skroni wyprysk koloru pomarańczowo-
brązowego i mamy to obserwować a pozatym zgłosić się do onkologa- zwlekam już
miesiąc. Weronia się rozgadała, mówi coraz wiecej. Ale najbardziej cieszymy
się, że rozwój ruchowy ruszył. Mała siedzi przy podparciu- głowa sztywno, choć
czasem się jeszcze zachwieje. Zaczyna pełzać, pięknie obraca się wokół własnej
osi. Cieszymy się bardzo, że jest bardzo pogodnym dzieckiem. Wywalczylismy dla
niej dodatkowe godziny rehabilitacji w ośrodku. W domu mamy małą salę
gimnastyczną- wałek, piłka i materac. Ale dzielnie ćwiczymy. O NF1
zapomnieliśmy- plam nie przybywa i cieszymy się z każdego dobrego dnia.
A co u pozostałych???
Wszystkim naszym dzieciaczkom, życzę duzo zdróweczka i spelnienia marzeń w Dniu
Dziecka.
OLA

[izasia]

Witajcie!
Oluś!CieszĘ się że wszystko u Was idzie ku lepszemu!!!!!Już się zastanawiałam
co u Was słychać.PrzyŚlij mi jakieŚ zdjęcia z Dominisi Komunii...muszĘ zobaczyć
tę królewnę...no i małą Weroniczkę..Tak się cieszę że z nią super.Napisałaś że
Weronia ma pomarańczowy wyprysk...ciekawa jestem jak to wygląda,bo Zośka miała
na głowie dwie takie bardziej może kropki pomarańczowe.Lekarz kazał obserwować,
bo nie wiedział co to jest, a teraz nawet nie zauważyłam tych kropek.Muszę dziś
zobaczyć czy je ma jeszcze czy nie.Teraz śpi więc korzystam i piszę.
Dziś bylismy w Poradni Genetycznej i u psychologa.
Aniu!Pytałam się w Twojej sprawie.Pani doktor powiedziała że białe plamy są jak
najbardziej charakterystyczne dla NF1.Co do wyników testu, to równie dobrze
może być napisane to np. w języku angielskim i w miarę czytelnie...że np. coś
tam występuje u rodzica...i u dziecka(zapomniałam jak ona to fahowo powiedziała)
i to by znaczyło że dziecko ma tę chorobę.Natomiast może być napisane też takim
językiem że tylko lekarz specjalista(najlepiej genetyk lub neurolog)odczyta ten
wynik.
Pani doktor chciała się dowiedzieć czy mój mąż ma już porobione jakieś badania
(Piotrek jest zapisany ale...nie może jakoś dowieźć skierowania do
szpitala).Postraszyła go że ta choroba to tykająca bomba i żeby wreszcie się
wziął i pojechał dowiedzieć co i jak.Obiecał że pojedzie:-)
Powiedziała też że muszę z dziećmi koniecznie iść do ortodąty bo mają zgryz po
mnie...fatalny i będą brzydko wyglądać!!!!Mój mąż potem się śmiał że on nie
wiedział że ma taką brzydką żonę...żeby mu obce kobitki to uświadamiały!!!!
Jestem zdruzgotana psychicznie:-)
Potem bylismy u Pani psycholog.Tutaj Zocha wszystko wykonała rewelayjnie.Pani
powiedziała że od względem zasobności słów to równa się z 4-ro latkami czyli
sporo jest do przodu(a jeszcze w październiku była sporo do tyłu ).Pod względem
ruchowym jest na pograniczu 2,5-3 latka (nie potrafiła za pierwszym razem
zbudować z klocków takiego prostego tunelu...dopiero chyba za 3 razem jej się
to udało ale...też nie do końca).Powiedziała że jest bardzo zadowolona z
postępów, nie musimy jej zamęczać jakimiś konkretnymi zabawami mającymi na celu
naukę...raczęj w formie krótkich zabaw ale nie przesadzając bo ona i tak jest
dużo do przodu.Zośce bardzo się podobało,choć pod koniec chciała już do Filipka
i nie mogła juz wysiedzieć w gabinecie.
Potem po tym całym szpitalu zrobiliśmy Dzień Dziecka...i pojechaliśmy na
pizzę!!!!Dzieciaki były zadowolone,my też.Natomiast jutro ja robię sobie dzień
dziecka...i idę do fryzjera.Albo wyjdę jak człowiek albo będę ryczała i przez
następne dni sie nigdzie nie pojawię by ludzi nie straszyć!Idę na Nowowiejską
do Strefy Cięcia.Jutro pochwalę się jak wygladam:-)
Wszystkim dzieciom dużym i małym życzę jak najwięcej uśmiechu i radości!!!!!!
Buziaczki
IZA

[koikor]

Dziewczyny, fajnie! dobrze, że dobrze, cieszę się z Wami :-)
Iza, ja to mieszkam rzut beretem od Nowowiejskiej.Ta strefa cięcia to gdzie to
jest? Bo coś muszę zrobić ze sobą.Najwyżej też się popłaczę, chociaż już teraz,
jak się widzę w lustrze powinnam lać łzy...miałam koncepcję na dłuższe włosy,
ale jednak wiek nie służy długościom, u mnie na pewno.
Niedługo sezon truskawek ze smietaną, smacznego!!!

[izasia]

Witaj Dorotko!
Kochana, ja poczytałam na forum o tych wszystkich fryzjerach(forum kobieta i
tam klikasz na Urodę a tam poszukaj post "lista dobrych fryzjerów "czy jakos
tak.Najbardziej pochlebne opinie były na temat Pana Darka z salonu Strefa
Cięcia na ul. Nowowiejskiej 10 tel. [phone] .Stwierdziłam że zaryzykuję,
bo niestety większośc fryzjerów kompletnie nie wie jak obcina się kręcone
włosy.Ja mam ich tak dużo, puszą się cholernie, krecą też i czasem wyglądam jak
wkurzony Chopin po koncercie.Teraz jest jakaś promocja, że jak się pierwszy raz
idzie to za obcięcie, modelowanie i balejage(chyba tak to się pisze)płaci sie
129,00.Dla mnie to dużo, ale..niedługo(18.06)mam chrzciny Igorka i jestem
chrzestną a głupio by mi było jakby mój chrześniak się mnie wystraszył.Mam
nadzieję że będę piękna,bo jak nie to zetnę na Kojaka!!!!
Jutro dam znać jak wyglądam...jak przezyję:-)
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

no to mnie Iza nie poieszyłaś - białe plamy... wzminanka o bombie zegarowej!!!
Powiesić się tylko... Jak Wy to robicie że o tym nie myslicie że normalnie
sobie żyjecie...

[koikor]

Niusiasz! Idż do fryzjera!!!! Jak Ci zrobi fatalnie, to będziesz miała inny
problem :-).
Wiesz, tak sobie myślę, że może powinnaś spojrzeć na dziecko z innej strony.
Gdyby tak przebadać wszystkich ludzi genetycznie, to okazało by się, że prawie
kazdy jest jakoś chory.Nie wiemy, co w sobie nosimy... czasami bombę
zegarową...masz pojecie, ile zdrowych, wesołych dzieci trafia na onkologię
znienacka?Znam kilka przypadków, że dziecko po drobnym urazie,nogi w czasie gry,
zabawy ma problem z leczeniem, bo okazuje się, że nosiło w sobie raka kości,
albo nagły spadek siły - białaczka. Kto jak kto, ale Iwaś jest tak przebadany,
stale kontrolowany, że jakikolwiek problem jest natychmiast wychwytywany, zanim
się coś tam, najpierw bezobjawowo porozwija, np. u niego skłonnośc do alergii
wyszła we wszechstronnych badaniach krwi.Moja znajoma jest
ginekologiem,opowiada, że zdarza się, że kobieta nie może zajść w ciążę i
okazuje się, że ona ma problemy hormonalne, bo genetycznie jest jakby....facetem
w jakimś tam aspekcie.Niusiasz, my nie wiemy, co w nas siedzi.Mój syn ma ciągle
badania hematologiczne, ortop.,hormonalne, testy psycholog., rezonanse, PET-y
itp.Ilu znasz ludzi, którzy stale, tak dogłębnie badają swoje ciało?Ja bywam u
stomatologa, do gabinetu ginekologa przywołuje mnie koleżanka i ...to
wszystko!Nie wiem w sumie, jak wygląda moje serce, nerki, wątroba,płuca...kiedy
ostatnio robiłaś prześwietlenie płuc?Teraz sobie uświadomiłam, że ja kilkanaście
lat temu!Nasze dzieci, chore czy nie wiadomo, jakies badania jednak mają, nawet,
jeśli gdzieś dana usługa med. jest słaba, to jednak jest.Mam troche lat i trochę
już poobserwowałam. Moja znajoma parę lat temu nagle zapadła na jakąś
autoimmunologiczną chorobę . Jej komórki nawzajem się zwalczają!Była w trakcie
doktoratu, kiedy nastąpił atak. Tliło się w niej dawno,ale bezobjawowo i wiesz
co? dokończyła ten doktorat, co jakis czas bierze na to chemię( chociaż to nie
rak), albo puchnie od tego, albo spada mocno na wadze, bywa placzliwa.Może
trzeba przyjąć założenie, że kazdy jest na coś potencjalnie chory(niestety).
Nie ma czegos takiego, jak precyzyjna definicja zdrowia fizycznego i
psychicznego. Są tylko sprecyzowane choroby. Ci, którzy wiedzą, mają lepiej, bo
przynajmniej wiedzą i moga jakos brać to pod uwagę i jakoś planować swoje życie,
żeby ich nagła "niespodzianka" nie trafiła, jak grom z jasnego nieba! Kiedy masz
te wyniki badań gen?
Trzymaj się ciepło!

[koikor]

dziękuję
ja mieszkam w Wawie 15 lat i nie trafiłam jeszcze na fryzjera, który by mi
zrobił fajne włosy. Nie jestem specjalnie wymagająca, ale różne cuda się
zdarzały...po powrocie do domu od razu głowa pod kran!Dlatego postanowiłam mieć
dłuższe, ale jednak to nie to. Moje włosy niestety nie są puszyste, tylko od
razu klapią.Kiedyś chciałam pasemka i fryzjerka zrobiła za mnie...nutrię.Wtedy
od razu kupiłam farbę!Pisz, jak tam jest, w tej strefie.

[niusiasz]

wiem... masz rację. Ale z jednym sie nie zgodzę. Ci którzy myslą że są zdrowi
widza przyszłość w jasnych barwach. A my musimy sie cały czas martwć... jak
wygląda wasze życie i Waszych dzieci - szczegolnie myslę o Iwo! ja się
przyłamalam - ostatnio przeczytałm że jednej dziewczyny tato umarł na NF. czy
te dzieci naprawdę mają szansę na normalne życie?

[niusiasz]

ja czesto myslę o Iwo i wierze że będzie dobrze... naprawdę wierzę. Śnil mi sie
nawet Iwo (czestowal nas slodyczami) Dzieki Dora za pociechę... Wyniki za 1 - 3
tygodnie. Nie wiem od czego zależy czas czekania...

[izasia]

Witajcie!
Może najpierw odpowiem Ani na pytanie jak zyjemy...z taką chorobą itp. Kochana,
dokładnie tak jak napisała Dorotka, normalnie!U mnie w rodzinie wszyscy
umieraja na raka więc ja tez pewnie kopnę w kalendarz na tego raka...ale to nie
znaczy że juz mam sie tym przejmować, co ma być to będzie.A z tą chorobą
dzieci mogą życ normalnie.Oczywiście to cco ma mój Piotrek to jest nic w
porównaniu do tego co ma Iwo, Zoski nawet nie porównuję,ale myślę ze nie mozna
codziennie mysleć wyłacznie o tej chorobie.Ja nie myślę i u nas nikt nie
myśli.Żyjenmy normalnie, kłócimy sie , godzimy, chodzimy na lody,pizze i mamy
najnormalniejsze problemy zwiazane z codziennym życiem.Dlatego uśmiechnij
się...uważam że jest tyle cięzko chorych dzieci że ja mogę tylko dziękować Bogu
że to tylko NF1.A co będzie to zobaczymy:-)
Dorotko!
Jestem bardzo zadowolona z mojej fryzurki!!!!!Nasiedziałam się troszkę,mój mąż
myslał że po godzinie wrócę do domku!!!!Ach te chłopy, kompletnie sie nie znają!
Fryzjer jest młody...ale potrafi doskonale doradzić co i jak.Mnie powiedział że
ze względu na fakture włosa nie będzie mi dobrze w balejagu.On by zaproponował
położyć farbę w kolorze podobnym do mojego naturalnego koloru i na to zrobic
refleksy.Za cholerke nie wiedziałam co to są te refleksy ale zgodziłam się w
ciemno.Wyszło bosko!Mam te refleksy w kolorze takim...miedzianym...złotym...nie
wiem jak określić ten kolor.Obciął mi też rewelacyjnie.Pierwszy raz jestem
naprawde zachwycona!!!!!Polecam go z czystym sumieniem.Dla mnie ważne było to
że potrafił dobrze doradzić.
Dorotko, możesz spróbować.Ja wydałam na to wszystko 180,00 ale raz się żyje.Do
fryzjera nie chodzę codziennie...ostatnio nawet nie pamietam w którym roku
byłam.
Buziaczki
Iza

[koikor]

Izasia! Dzięki za poradę.Do pana Darka to się trzeba chyba zapisać...idę!!!
Niusiasz.Masz rację, to, co dominuje, to strach, to prawda,masz w tym rację, ale
pamietaj, że to jest n a s z strach, nie dziecka.Nie chodzi o to, żeby przed
dzieckiem udawać, że jest wszystko ok, bo dzieci idealnie wyczuwają każdy
fałsz.Ale nie można dopuścić do przelania naszego strachu na dziecko!!!Bo wtedy
naprawdę nie będzie miało szansy na normalne życie...Mnie się jakoś udało, Iwo
był powoli wprowadzany w chorobę, info zawsze mu dostarczałam w zakresie
dostępnym dla jego aktualnego rozwoju, odpowiadałam na jego pytania.
Najważniejsze, że czuł się- i czuje- bezpiecznie. Kiedyś na pytanie mojej mamy,
co mu właściwie lekarze tak badają, odpowiedział "to, co mama im każe".Normalne
życie...co to właściwie jest?Moje dziecko zasuwa ciężko z ćwiczeniami, ale
dzięki temu jest wytrzymały , odpowiedzialny i pracowity, dzięki chorobie
świetnie pływa, ma głębokie zrozumienie dla ludzi i ich niedoskonałości, nie
tylko fizycznych.jego koledzy...czy wszyscy żyją normalnie? Jeden się żle uczy,
drugi siedzi sam w domu, bo rodzice robią karierę, inny jest agresywny, a ktoś
jeszcze bardzo biedny. Niusiasz, też bym wolała, żeby Iwaś był zdrowy, ale jest
tak, jak jest. Jego życie zależy od tego, jak dziś nauczy się traktować swoją
chorobę.Na razie realizuje to, co inne dzieci w jego wieku: uczy się i to
jak!,uprawia sport, nie lubi szkoły, siedzi czasami przy gg albo grach komp., w
wakacje jedzie na obóz sportowy ze swoim klubem, trzeci już raz, kłóci się z
siostrami, normalnie!Co do snu i cukierków...spróbuję dokonać trudnej sztuki dla
mnie i wyślę Tobie zdjęcie (sprzed roku), żebyś zobaczyła,że też normalnie
wygląda i żeby sny były aktualne:-) Jeśli chodzi o cukierki - ma bardzo szczere
serce i na pewno by Cię poczęstował, o ile by nie zjadł wcześniej, to dla Niego
trudna sztuka - nie podzielić się, ale dać radę i nie zjeść. My wszyscy mamy
słabość ogromną do słodyczy i znikają w mgnieniu oka!
Niusiasz, pamiętaj, to jest Twój strach, dla dziecka zostaw poczucie
bezpieczeństwa i troski o nie.

[koikor]

Niusiasz, daj znać, czy mi się udało, to wyślę też Izasi i Olik.Tylko
dziewczyny, rozumiem, że macie córki, które trzeba będzie wydać za mąż. A to
przystojny facet!!! I bardzo wartościowy!!!Jako przyszła teściowa mam duże
wymagania...:-)

Do tego czasu, jak nasze dzieci będą dorosłe, NF będzie w madycynie opanowana
(we wrześniu nasi lekarze jadą na sympozjum NF do Genewy na temat leczenia).
Przewidywania są, że za jakieś 5 lat...Więc choroba stanie się nieistotna, może
tak. jak astma, albo coś innego, przewlekłego...
Ja tam robię kasting na żonę dla synusia, łatwo Go nie oddam!
Mamuśka (brrrrr.....)

[izasia]

Witajcie!
Dorotko!
Moja Zosia jest duzo młodsz od Iwo ale...może by mu sie spodobała?????Wiek
chyba nie jest ważny!Jak narazie to potrafi nieźle nabałaganić,
nakrzyczeć,dofasolić, ale potrafi też ucałowac, ukochać i byc tak słodka jak
cukierek:-)Poproszę o zdjęcie Iwasia:-)A jakie wymagania masz w stosunku do
przyszłej synowej????
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[koikor]

Kochać!Jak ja!

dziewczyny Iwo jest szałowy!

[niusiasz]

Taki brunecik, szczuplutki, przystojny...
I naprawde , naprawdę jak go zobaczyłam przestałm sie bać! W moim śnie był
małym chłopcem a to już facet!
Dorota - dzięki (napisalam maila)
mam do Ciebie pytanie. Napisz coś o sobie. Co w życiu robilaś, robisz... Czy Ty
czasem nie jesteś psychologiem? Mądra z Ciebie kobieta. Pocieszyłaś mnie jak
żaden lekarz... Dziekuję!

[izasia]

Ja też tak twierdzę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Dorotko!Gratulacje,
super facet!!!!!Dzięki za te zdjęcia:-)
To jak Ty masz takiego przystojniaczka w domu to myslę że będzie sporo
kandydatek na "stanowisko"synowej!
Buziaczki
Iza

[martalu]

o strachu koikor napisała prawdę, mi zakorzeniono strach i zasady, i to że
jestem zerem, gorsza drugi sort, nic nie warta. moje poczucie nie jest wynikiem
choroby, jest wynikiem wychowania, stosunku lekarzy do mnie (tych z
dzieciństwa) fizycznie mogę żyć normalnie, mieszcze się w normie. mam
ponadprzeciętną inteligiencje ale nie odnoszę sukcesów bo w środku jestem druga
kategoria. dzieciom trzeba dać żyć normalnie po prostu normalnie,
ps

[koikor]

Niusiasz,
poczytaj sobie to, co Marta napisała.Nie możemy wbić naszych dzieci w poczucie
gtorszości - "drugiego sortu", z tego powodu, że są na coś tam chore.Akceptacja
to podstawa, wsparcie i poczucie bezpieczeństwa, wtedy nawet z chorobą będzie
człowiekowi lżej.Dla mnie wychowanie dzieci to powolny proces nauczenia dzieci
samodzielności, w rzeczywistości ..odchodzenia ode mnie. Kiedyś to będą osobni,
dorośli ludzie.Będą się ze mną - mam nadzieję :-) - spotykać na herbacie, ale
nie chciałabym, żeby jakikolwiek dorosły człowiek był ode mnie uzalezniony.
Jeśli któreś moje dziecko nie będzie potrafiło się "odpępowić", to będzie to
moje fiasko.Chory Iwo to dla mnie trudniejsze zadanie, bo większy wysiłek muszę
włożyć w to, żeby był samodzielny, samosterowny, wewnątrzsterowny. I tak
wchodzimy, Aniu w tematykę psychologii i odpowiadam na Twoje pytanie.Nie, nie
jestem psychologiem, ale może, jak dobrze pójdzie, za dwa lata nim będę!Na stare
lata, tzn. w wieku dojrzałym realizuję młodzieńcze marzenie i po pierwszych,
nieciekawych dla mnie studiach robię sobie drugie, psychologię właśnie. I nie
powinnam tu siedzieć, przy kompie, tylko zakuwać, zakuwać, jako, że za tydzień
mam egzamin z technik społecznego wpływu i manipulacji. Ciekawe to bardzo, ale
poczytać też muszę. Mam jeszcze za tydzień drugi, z teorii osobowości,nieco
nudnawe, więc rozłączam się i ...zakuwam. Rodzinę udało mi się wypchnąć na
zewnątrz, tzn.poszli do pijalni czekolady.
Pa! A ta Twoja mała to ile miesiączków teraz ma?

[olik128]

Witaj Dorotko!Czekam na zdjęcie tego przystojniaczka o którym tyle słyszałam.
Mam dwie córki, może któraś się załapie...??? A i twoje bliźniaczki też chętnie
bym zobaczyła. Czy jak Iwo był malutki, był dzieckiem spokojnym? Powodzenia w
zakuwaniu. Ja mam masę papierów do wypełnienia, bo to koniec roku szkolnego a
nie mogę się do tego zabrać- brrr.
Pozdrawiam OLA

[mamaww]

Witajcie, strasznie długo nie pisałam, ale czytam wasze posty. Pisałam że 31
maja mam wizytę w Bydgoszczy, nie byliśmy, ponieważ Pani dr Wojtkiewicz jest po
leczeniu szpitalnym i na wszystkie swoje wcześniej ustalone wizyty miała
zastępstwa. Ja koniecznie chciałam z nią porozmawiać, ale w związku z tym może
po 15 czerwca uda się nam z nią skontaktować.
Pozdrawiam serdecznie, trzymajcie się zdrowo.
Pozdrawiam Ola.

[koikor]

rzeczywiście dr Wojtkiewicz poważnie zaniemogła, jest po zabiegu. Ale masz
rację, jak rozmawiać, to tylko z nią.

[izasia]

Witajcie!
Wczoraj z Zoską byłam na Komisji lekarskiej w sprawie ponownego orzeczenia o
niepełnosprawności.Zoska dostała tym razem na dwa latka!!!I to przez tę sama
lekarkę, która w zeszłym roku stwierdziła że Zoska jest zdrowa i daje jej tylko
warunkowo na rok.
No to mam spokój na dwa latka.
Buziaczki
Iza

[koikor]

niezbadane są wyroki komisji lekarskiej...

[olik128]

Dorotko i Izuniu! Dzieki za liściki i zdjęcia Iwo. Odpiszę jak znajdę chwilę
czasu, bo ostatnio żyję w wielkim pędzie.
Pozdrawiam OLA

[koikor]

ale tu cisza....u mnie w domu też. Panienki pojechały na tańce, Iwo ma tzw. bal
szóstych klas.Cieszy się, że kończy tę szkołę, ja też, i siostry też. One też
się tu uczyły. Nikt nie lubi tej szkoły.Mimo, że jeśli chodzi o oceny i testy
końcowe szkoła ma się czym pochwalić, to jakoś atmosfera jest tu nieprzyjemna,
męcząca.Wśród znajomych moich córek z tej szkoły nie ma nikogo, kto darzy tę
podstawówkę sentymentem.Na lekcjach nerwowo, wywiadówki burzliwe, ciągłe kłótnie
z nauczycielami...jak dziewczyny poszły do gimnazjum, to odetchnęłam.Wszystko
poukładane, wiadomo, o co chodzi, a w tej podstawówce jakaś szarpanina.ufff.
A w ogóle to myślę sobie ostatnio o tym całym systemie weryfikacyjnym po
gimnazjum i to jest jakieś chore.Te dzieciaki poddawane są okropnemu,
przeciągającemu się w nieskończoność stresowi. Ktoś tu czegoś nie przemyślał.Oni
są w wieku dojrzewania, z zasady to okres niestabilny emocjonalnie i funduje im
się emocje na najwyższych obrotach: najpierw egzaminy gimnazjalne w poł.
kwietnia, potem koniec roku szkolnego i tysiąc klasówek, potem zapisy do
wybranych liceów, potem ewentualne egzaminy dodatkowe w tych liceach (Ola
zdawała 4 językowe w dwóch szkołach!!!), dopiero w przyszłym tygodniu będą
wyniki z tych gimnazjalnych testów- od poł.kwietnia się czeka!!!i...30 kwietnia
dowiedzieć się można, kto, gdzie się dostał...to jest dwa i pół miesiąca
czekania ...za długo to trwa, ten stan napięcia i oczekiwania.Potem się dziwią,
że młodzież jakaś taka nerwowa, nie radzi sobie ze stresem i coś łyka. Ja już
jestem zmęczona, a co dopiero dzieciaki.
No, to się wyżaliłam, drogie Mamy. Wszystko przed Wami, chyba, że system się
zmieni na jakiś bardziej przyjazny psychice nastolatka i jego rodzicom, czego
Wam życzę - Dorota

[maretina]

glowka-czysta, brzuszek i oczka tez. nie ma sladu f1, na razie mamy "tylko
plamy". musze zapisac dziecko do instytutu neurologii i psychiatrii AM w
warszawie. nie wiem po co. ja po prostu wiem, ze kajtek "TO" ma.zle mi z tym
jak nie wiem, ale czuje to:(

[koikor]

Maretina, a dlaczego neurol. i psychiatria w Wawie. To jest to na
Sobieskiego?Jeżeli gdzieniegdzie się tym ktokolwiek zajmuje, to tam raczej na
pewno nie.Masz jakieś nazwiska?Jak już musisz gdzieś jechać, to już lepiej CZD,
o ile nie skorzystasz z oferty Bydgoszczy.Lepiej po prostu tam, gdzie już jakieś
dzieci mają i trochę doświadczenia. Na Sobieskiego byłam z Iwem, co prawda 6-7
lat temu. Porada genetyczna...i cała oferta. Chyba, że będą problemy natury
umysłowej, ADHD albo psychicznej - wtedy miałabym wrócić. Cała istota NF była -
wtedy- dla nich obca. Po prostu nie ten profil. Może się zmieniło i NF staje się
teraz modna?

[maretina]

nie chodzi o prowadzenie dziecka ale o wykonanie badan genetycznych. podobno
tak robia.

[koikor]

skontaktuj się z Niusiasz. Ona robiła niedawno te badania, jeszcze czeka na
wyniki, jest w temacie na bieżąco. Na sobieskiego możesz uzyskać standartową
"poradę" genetyczną. Chodzi mi o to, żebyś nie traciła czasu,szkoda go :-). Może
lepiej, zanim tam pojedziesz i spędzisz parę godzin na niczym, zadzwoń i upewnij
się, o co chodzi z tymi badaniami. Może o jakąś inną chorobę? Ale największą
"ofertę" w tym względzie ma Inst. Matki i Dziecka.A najlepiej zapytaj
Niusiasz.Tzn. potraktuj to tylko jako radę z mojej strony, oczywiście!

mam wyniki badan genetycznych

[niusiasz]

Mutacja w 3 eksjonie genu odpowiedzialnego za NF1 - tym samym diagnoza
potwierdzona. Dorota - dziękuję za wszystko co napisalaś mi w ostatnim
tygodniu - dzieki temu przeżyłam. I to calkiem normalnie przyjęlam.
Teraz trzeba mi sie wziąć w garść i mysleć jak pomóc córce. Licze na Waszą
pomoc. Nie wiem czy poradziłabym sobie bez wiedzy, którą mi dałyscie.
Dorota - Ty jesteś najlepiej zorientowana - gdzie się zapisać (CZD w Warszawie
czy Bydgoszcz?)jestem z Warszawy ale mogę jeździć do Bydgoszczy. Jeśli tam jest
lepiej. Prosze o rady.
Dorota - czy są jakies szczególne zalecenia dotyczące dnia codziennego. KKJakaś
dieta? Może zapisać małą na pływalnie? (aby uniknąć skoliozy)Może trzeba
wyjechać do jakiegoś osrodka za granicę (wiem że Ty byłaś). Czy normalnie można
dziecko szczepic. Bedę pewnie jeszcze miała miliony pytań. Wiem że pomożecie.
Dorota jeszcze raz dziękuję (wiedziałam że jesteś psychologiem - czylam to).
Wierzyłam do końca - ale gdzieś w glębi czułam... Teraz wierze że będzie wśród
tych dzieci które przechodzą chorobę bardzo łagodnie. Wg Jóźwiaka to 80% to
bardzo dużo.
I jeszcze jedno - Marta, Ola, Aneta - nie zrażajcie się i wierzcie dalej. moja
córcia miala z 12 plam - kilka naprawdę dużych nawet 3,5cm na 2cm. JJjej wyniki
nic nie śwadczą o waszych dzieciach. Życzę im zdrowia.
I jeszcze jedno do Doroty, pisałas niedawno:
cyt.:Do tego czasu, jak nasze dzieci będą dorosłe, NF będzie w madycynie
opanowana
(we wrześniu nasi lekarze jadą na sympozjum NF do Genewy na temat leczenia).
Przewidywania są, że za jakieś 5 lat...Więc choroba stanie się nieistotna, może
tak. jak astma, albo coś innego, przewlekłego...
Ja tam robię kasting na żonę dla synusia, łatwo Go nie oddam!
Mamuśka (brrrrr.....)
Z TEGO BRAŁAM NAJWIEKSZĄ SIŁĘ - gdzie się o tym dowiedziałaś. Z tym leczeniem
naprawdę takie są przewidywania???

[koikor]

Niusiasz - że tak powiem - witam w klubie i naprawdę, nie bój się, tzn. jak
pisałam nie jest możliwe być wolnym od strachu, ale nie pozwól, by lęk Cię
zdominował.Odpowiadam na pytania Twoje i Moniki.
Gdzie zapisać dziecko - no, nie wiem, jak już pisałam, wiele let temu byłam w
CZD i żle to wspominam, ale teraz się zmieniło, Iza nie narzeka. Ale jedna z
obecnych wśrod nas Mam poróbowała też i w CZD i ostatecznie raczej więcej
zyskała w Bydgoszczy. Nie mogę stanowczo polecić ani jednego, ani drugiego
miejsca.Ja chwalę opatrznośc za Bydgoszcz i jestem jej zwolennikiem. Tam powoli
zbierają zestaw lekarzy dla NF. Dr Wojtkiewicz i tamtejsza pani psycholog
kliniczna jadą na to sympozjum do Szwajcarii jesienią. Wysłały tam projekt, opis
tych badań i zostały one przyjęte dobrze. Tzn.nawet mają to zreferować. Temat to
problemy z pamięcią u dzieci NF.Przebadały duużo dzieci z NF.Jest też w Byd.
okulista, który coraz bardziej wsiąka w dzieci NF i mają mieć aparat do badania
nerwów wzrok.- co jest najbardziej w tej chorobie, jeśli chodzi o wzrok,
istotne. Powoli tez wciągany jest chirurg ortopeda, a z Międzylesia przeszedł
pewien świetny chir. onko. - prof. Prokurat. Moim zdaniem oni się w tej Byd.
szykują do zorganizowania pierwszej, profesjonalnej kliniki dla NF.
szczepienia - nigdy nie spotkałam się z przeciwwskazaniami.
dieta - zadna
ruch - zawsze, jak najwięcej! nie tylko z powodu NF. Jak dziecko pokocha ruch,
to mniej będzie się zastanawiało nad swoimi hipotetycznymi uposledzeniami.Iwo,
mimo, że akurat on jest zaguzowany, codziennie robi w wodzie 2 - 3 km, na
normalnym treningu, jak inni, zdrowi koledzy.Pływanie - ja jestem za. Woda
rozwija całe ciało, to bardzo piękny sport, a jak się zacznie wcześnie, to albo
przeciwdziała, albo opóżni skoliozę.
przewidywania - www.nf.org www.ctf.org
buzi, dziewczynki! Zyczę smacznych truskawek, koniecznie z bitą śnietaną!!!

[izasia]

Witajcie!
Aniu,ja nie narzekam na CZD.Polecam.W poradni genetycznej bardzo mili lekarze,
jesli chodzi o neurologa to dr. Chmielewski.Co do okulisty to z tym gorzej, ja
jeżdżę na Litewską.Dla mnie jest blisko i to pewnie przeważyło że wybrałam
CZD.Po drugie my dodatkowo jeździmy z Zośką do nefrologa na Litewską więc dla
nas najlepiej jak wszystko jest w Warszawie,pod ręką.Na oddziale mamy też prof.
Jóźwiaka więc gdyby cos to zawsze można do niego zapisać się na
konsultację.Natomiast patrząc na to jak się martwisz( nie odbierz tego źle)to
myślę że może byłabyś spokojniejsza zapisując swoje dziecko do Bydgoszczy.To
jest moje zdanie.Skoro tam zajmuja się aż w takim stopniu tą chorobą to myślę
że warto.Mnie wystarczy to co mam tutaj,ja jestem spokojna,wiem ,....a może
inaczej...wydaje mi się że wiem co może czekac Zośkę,bo mam już Piotrka i wiem
jak wygląda ta choroba(choć w minimalnym stopniu,bo u Piotrka az tak się chyba
nie rozwinęła).
Cieszę się że wiesz już na czym stoisz .Myslę że to ważne.Ja od poczatku nie
miałam co do tego wątpliwości bo Zoska miała coraz więcej tych plam.Potem to
wszystko zostało potwierdzone na rezonansie.Oczywiście nie wiem do konca jak z
Filipem,ale jest pod opieka specjalistów...moze kiedyś..będa robic te badania u
nas w Polsce.Narazie uważam że jest mi to niepotrzebne.Wszystko jest ok.
Dorotko, co do truskawek...hmm..bardzo lubię ale takie...bez smietany i
cukru...samiutkie...czuje się wtedy ich smak...i chćetnie się podłączę do
Twojej miseczki...dasz mi troszkę????
Buziaczki
Iza

[monica030]

Witam serdecznie wszystkie mamy na tym forum. Czytam Wasze posty od kliku dni i
coraz bardziej utwierdzam sie w przekonaniu, że mój synek również choruje na
NF1. Pierwszy raz zajrzałam tu pare miesięcy temu przeczytałam czym
charakteryzuje się ta choroba, uświadomiłam sobie że mój synek (6lat) również
ma takie plamy na nogach. Najpierw była jedna (dosyć duża 3cmx2cm), potem
pojawiła się następna. Niedawno zauważyłam nową i z powrotem wróciłam do
Waszego wątku. Bartek ma 3 plamy i mam wrażenie, że powoli zaczynają pojawiać
się następne. Zaczęłam szczegółowo ogladać jego ciało i mam wrażenie, że ciagle
coś nowego na nim odkrywam. Nie ma żadnych innych objawów (przynajmniej nic o
nich nie wiem) a chciałabym to zbadać. Pomimo tego, że przeczytałam od deski do
deski cały ten wątek bardzo proszę o podpowiedź (jestem z Warszawy) gdzie się
udać i od czego zacząć wszelkie badania. Dzisiaj akurat mam wizytę u pediatry,
mogłabym poprosić ewentualnie o jakieś skierowania na badania, do specjalisty.
Będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informację. Życzę dużo zdrowia dla
dzieciaczków i z góry dziękuję.

[izasia]

Witaj Monico!!!!
Witamy też Bartusia!Coraz więcej tych kawalerów nam tu na forum przybywa...będą
miały dziewczynki w czym wybierać!
Co do skierowań to jeżeli zdecydowałabyś się na Warszawę to weź od pediatry
skierowanie do neurologa w CZD(niech na skierowaniu będzie napisanie dr.
Chmielewski neurolog CZD,do Poradni Genetycznej w CZD.To chyba najważniejsze na
poczatek.Okulista jest bez skierowania.My chodzimy do okulisty w Szpitalu na
Litewskiej(jest jedna starsza pani, ale za cholerkę nie mogę sobie przypomnieć
nazwiska).Tam badała Filipa w lampie szczelinowej.Zośka zbytnio nie chciała.
Natomiast jeżeli zdecydujesz sie jeździć do Bydgoszczy to Dorotka napewno Ci da
namiary i powie co i jak.
Pozdrawiam....i...może przyłączysz się do truskaweczek...mniam mniam!
Buziaczki
Iza

[monica030]

Dziękuję bardzo za informację, byłam u pediatry i wzięłam skierowanie do
neurologa bo tyle wyczytałam z wcześniejszych Waszych postów. Nie wiedziałam,
że trzeba pisać dokładnie na skierowaniu nazwisko lekarza i CZD. Mam nadzieję,
że dostanę się tam i bez tego. Poza tym lekarz na skierowaniu napisał mi, że
dziecko jest nadpobudliwe, bo stwierdził, że nie będzie nic pisał o głupich
plamach i chorobie o której pierwszy raz w życiu słyszy. Stwierdził pod koniec
wizyty, że jednak przypomina sobie, że na studiach miał coś o jakimś zespole
jakiegoś hausena i na pewno to jest to :))) Tragedia. Ale na to też byłam
przygotowana po tym co tu przeczytałam wcześniej. Jutro będę dzwoniła do CZD,
ciekawa jestem jak długo się czeka na wizytę. Jeszcze raz bardzo dziękuję pa!

[koikor]

zapomniałam się przywitać! Witaj, Monika!pisz, jak idzie z badaniami.
A dziecko jest nadpobudliwe?I tak nikt jeszcze nie pobił rekordu "sucha
skóra,sterczące włosy, akrzeczący głos"!Aj, przypomniało mi się, że na jakiejś
wizycie Iwo po długim oczekiwaniu na korytarzu zaglądał w gabinecie to tu, to
tam i też się dowiedziałam, że to wygląda na ADHD, i na pewno jest
nadpobudliwy....nie jest.

[monica030]

Wydaje mi się, że Bartek nie jest za bardzo nadpobudliwy. Dziecko jak dziecko
raz się wscieka a raz jest spokojne. Raczej przychyliłabym się do stwierdzenia,
że ma kłopoty z koncentracją, nie potrafi zbyt długo skupić się na jednej
czynności (poza bajkami oczywiście) ale nie mam z jego zachowaniem większych
problemów. Natomiast panie w przedszkolu koniecznie każą przebadać go na ADHD
bo rozrabia i się ich nie słucha. Ale niestety odnoszę wrażenie, że ADHD stało
się teraz tak modne, że niestety nawet "pedagodzy" którzy powinni bardziej
wyczuwać sytuacje, każdemu dziecku, które tylko trochę odstaje od reszty
przypisują ADHD.

[koikor]

może panie w przedszkolu mają ADHD :-), albo syndrom wypalenia zawodowego...nie
przejmuj się. Kłopoty z koncentracją mozna potwierdzić specjalnymi testami,
tylko....po co, jeśli ona nie jest - ta koncentracja - jakaś wybitnie słaba. 6
lat to wiek, w ktorym dziecko ma prawo mieć kłopoty z koncentracją. nawiasem
mowiąc mój mąż też ma kłopoty z koncentracją, szczególnie na tym, co JA mówię o
potrzebach domowych.Koncentracja jest dobra na meczu albo w gazecie z
motoryzacją...nie mówiąc o koncentracji na długonogich panienkach na ulicy.
Wtedy to ja mogę z megafonu huknąć...nie dociera...a ostatnio byłam swiadkiem
niebywałego skupienia uwagi mojego męża na serku proponowanym przez atrakcyjną
hostessę...niebywałe, jak ten serek inspiruje. kupilam taki do domu i próbowałam
wyłuszczyć problem pomalowania sufitu, niestety...

[izasia]

Witajcie!
Ale sie uśmiałam z Twojego męża Dorotko!Jakbym widziała swojego
Piotrka...statnio mało nie zabił się...idąc na prostej drodze i oglądając się
za śliczną laseczką!Miałam niezły ubaw!Co do koncentracji mojego męża to jest
identycznie!Jak ja cos mówię to...mogę sobie długo i namiętnie mówić...a po tym
jak juz wyłuszczę co chcę od niego on z rozbrajająca miną pyta się...a tak
wogóle to o co Ci chodzi?Powiedział że gdyby miał spamietać to co do niego
mówię to musiałby mieć encyklopedię czterotomową w głowie,a on nie chce sobie
zaśmiecać głowy niepotrzebnymi informacjami:-)
Ja już sie przyzwyczaiłam że na to co od niego chcę to muszę baaaardzo długo
czasem czekać...na ułożenie deseczek na suficie(które sam zdjął)czekam dopiero
7 lat...A co do koncentracji to...jak juz zaczyna cos robić...to robi 10 rzeczy
naraz i tak naprawdę nic nie jest zrobione.Jak mu tłumaczę by skupił sie na
jednej i do konca to on mówi że ma Recklinhausena a ja sie nad nim tak
pastwię!!!!!!!No i co ja mam zrobić?????Jak Zocha tez taka będzie to ja się
chyba powieszę!Dwóch Recklinghausenów w domu, trzeci niepewny...istny dom
wariatów:-)
Zmieniając temat...ale sliczna pogoda nam sie zrobiła...upał!Moja Zocha ma w
sobotę urodzinki!!!!!Kończy 3 latak...i juz się pyta czy dostanie rower.A w
niedziele mamy chrzciny Igorka(oboje z Piotrkiem jestes my chrzestnymi).W
piątek jeszcze Zochy USG na Litewskiej (zobaczymy po której stronie Zocha ma te
dwie tętnice,bo na Litewskiej mówią że po prawej a w CZD że po lewej).Tak więc
mam pracowity tydzień.Oby tylko pogoda była piękna to już będzie super!
Uwielbiam jak świeci słonko,wtedy aż chce sie wstać!
Buziaczki i miłego dnia
Iza

[izasia]

A, i jeszcze mi się coś przypomniało.Pani prof. która prowadzi Zoskę ze względu
na jej nerki stwierdziła ze Zocha jest nadruchliwa i nadpobudliwa,a Pani
psycholog stwierdziła że o czymś takim u Zoski narazie nie możemy mówić,bo jest
za mała.Ona narazie nie widzi jakiś objawów,co nie znaczy że napewno ich nie
będzie miała.Dzieci w tym wieku nie skupiają się zbyt długo na jednej rzeczy
więc Zoska jest jak najbardziej "normalna".Zreszta u Pani psycholog siedziała
grzecznie podczas tych testów i była bardzo zadowolona.Tak więc co lekarz to
inna diagnoza:-)
Buziaczki
Iza

[monica030]

Witam ponownie,
Dzwoniłam dzisiaj do CZD i próbowałam zapisać się do dr. Chmielewskiego. Miła
Pani w słuchawce powiedziała mi, że muszę wysłać skierowanie dziecka pocztą i
dopiero Pan doktor przeczyta co jest tam napisane i rozpatrzy czy zapisać
dziecko czy nie. Czy Wy również (szczególnie izasia, bo wiem że zapisywałaś się
u niego) przechodziłyście taka drogę? A może prywatnie w Warszawie jest jakiś
lekarz, który wart jest polecenia i zna sie na tej chorobie? Najbliższe terminy
sa na koniec października.
Pzdr

[izasia]

Witaj Moniko!
Taka jest zasada w CZD.Albo wysyłasz skierowanie poczta,albo zawozisz sama i
czekasz na powiadomienie listem o terminie pierwszej wizyty.Pisałam żebyś na
skierowaniu miała konkretnie napisane do jakiego lekarza chcesz,bo wtedy nie ma
zmiłuj muszą do tego Cię zapisać, a jak nie ma nazwiska to zapiszą do
pierwszego lepszego neurologa i tyle.My tak mieliśmy i zostalismy zapisani do
dr. Śladowskiej.Niestety ta kobieta nie ma chyba pojęcia o tej chorobie i
dopiero na oddziale nasza dr,. Kotulska poleciła nam dr. Chmielewskiego.On też
jest na oddziale więc to ułatwia kontakt,bo może prowadzić dziecko w przychodni
a jak trzeba wykonac badania na oddziale to tez Cię poprowadzi.Jest bardzo
ciepłym i kontaktowym lekarzem i widać że lubi dzieci.Odpowiada na pytania ale
i sam stara się powiedzieć sporo.Dlatego poproś pediatrę by napisał konkretnie
że do dr. Chmielewskiego w CZD rozpoznanie:prawdopodobnie NF1
Ja podam Ci do niego tel. i on sam potem zapisuje na następne wizyty już w
gabinecie.815-17-01(to jest do niego bezpośrednio).Dobrze by było gdybyś do
niego trafiła,bo on dokładnie wie kiedy i jakie badania należy wykonać przy tej
chorobie.My jesteśmy zapisani na 21.09.06
Jak cos jeszcze byś chciała wiedziec to pytaj,jak będę umiała Ci pomóc to super.
Buziaczki
Iza

[monica030]

Wysłałam juz niestety to skierowanie ale dołączyłam dodatkowo podanie o
zapisanie do dr. Chmielewskiego bo jest podejrzenie NF1. Mam nadzieję, że na
tej podstawie zgodzi się mnie przyjąć. Znalazłam dodatkowe dwie małe plamki.
Zaczynam mieć obsesję na tym punkcie i coraz bardziej się boję. Najbardziej
przeraża mnie myśl, że tak długo muszę czekać na wizytę. Chciałabym go juz
przebadać żeby wiedzieć czy ma guzki w środku, czy ma jakiekolwiek inne
symptomy oprócz plamek :((

[koikor]

Moniko,teraz poważnie (dekoncentracja u naszych mężów ma inne podłoże ! niż NF).
Ja już kiedyś pisałam, że dzieci z NF powinny być obligatoryjnie kierowane na
badania psychologiczne/tak jest np. w Niemczech/ w zakresie zdolności,
umiejętności szkolnych itp.Oczywiście, Twoje dziecko nie ma postawionej
diagnozy, są Twoje podejrzenia, ale to nie szkodzi.Jak dobrze liczę, do szkoły
idzecie jesienią? Dobrze by było, gdybyś pełne badania psych. dziecku zrobiła do
tego czasu.Od 25 - do 45% dzieciNF ma problemy z nauką, z różnych powodów, przy
czym IQ mieści się w granicach normy, więc to nie jest kwestia upośledzeń itd.śą
często problemy z pamięcią - są techniki, żeby to ćwiczyć, są problemy z
kojarzeniem - j.w., zdarza się też - częściej niż w populacji bez NF -
nadpobudliwość i ADHD.Nie wiem tylko, jaką poradnię i gdzie Tobie poradzić. Mój
syn w przedszkolu został skierowany do szk. spec.,potem byłam z nim w pewnej
poradni wych. zawod. tam zrobiono mu bardzo dokladne testy, kierowała zespołem
psych. dr psychiatrii, świetna kobieta, ale niestety, nie pracuje już, więc nie
wiem, jak tam teraz jest. Do psychologa i poradni nie potrzebujesz
skierowania.Po badaniach w poradni skierowanie do szk. spec. poszło do śmieci.
Dowiedziałam się o problemach z pamięcią u mojego dziecka, o gorszej
koncentracji itp.i...wysokim IQ u synka. W czwartej klasie badania psych.
zrobiła nam psych. kliniczna w Bydgoszczy, która do poprzednich stwierdzeń - ale
jest poprawa) dołożyła jeszcze miejsca w mózgu, które mają pracę zaburzoną. Tak
się składa,że w tych właśnie miejscach Iwo ma UBO u niego pamięć i skojarzenia.
Bardzo ważne jest, żeby diagnozę psych. mieć przed szkołą. Jeżeli wtedy jest
cośkolwiek utrudniającego naukę, to można wcześniej wprowadzić jakieś metody
postępowania - nie wszystko polega na skomplikowanej psychoterapii!!!można nieco
zmodyfikować zabawę albo sposób mowienia, można też powiedzieć nauczycielowi na
początku nauki. Dzieci z różnymi problemami jest bardzo dużo, więc zaskoczony
nie bedzie.Specjalnie też się nie przejmie, cudów nie ma, ale przynajmniej nie
będzie się czepiał, że żle wychowujemy nasze dziecko, tylko "pracujemy" nad jego
problemami.Naprawdę, w wiekszości polskich ośrodków problemy psychologiczne
dieci NF są całkowicie pomijane, na zachodzie z kolei mówi się o nich bardzo
dużo, na równi z guzami itd.Czy dziecko Twoje ma NF, czy nie porządne badania
przed nauką szkolną nikomu nie zaszkodziły.
Możesz powiedzieć, że masz podejrzenie takiej choroby, nie licz na odzew, nikt o
niej nie słyszał :-), i że czasami bywają problemy w nauce typu koncentracja,
pamięć krótka ,skojarzenia,nadpobudliwość, reakcje emocjonalne.Nie są tu
potrzebne żadne specjalne testy - (najlepszy jest pełen Wechsler). Nastaw się na
kilka wizyt - 2,3 i trochę czasu.Zapewniam - warto.

Dorota

[niusiasz]

nie wchodzi mi strona z przewidywaniami leczenia NF - sprawdź to proszę.
Czekam.

Jeszcze raz Dorota

[niusiasz]

Wyslałam maila do ciebie!

[monica030]

Witam Was serdecznie,
Mam jeszcze jedną prośbę do Niusiasz. Czy mogłabyś opisać dokładnie swoją drogę
do zrobienia badań genetycznych bo przeczytałam dokładnie cały wątek ale nie
znalazłam tam odpowiedzi. Tzn. chodzi mi o to gdzie i do jakiego lekarza się
zgłosiłaś, który powiedział Ci o możliwości wyonania tych badań. Gdzie była
dziecku pobierana krew do tych badań i kto to koordynował. Ile kosztują te
badania, gdzie są wysyłane, do kogo przychodzą wyniki(do lekarza czy do
Ciebie)? I w ogóle cała droga do badań genetycznych. Chyba i ja zdecyduję sie
na te badania bo z tego co wyczytałam to szybciej będę znała wynik badania
genetycznego niż umówię sie na pierwszą wizytę w CZD, nie mówiąc juz o całej
serii innych badań, na które na pewno też się czeka.
Pozdrawiam

[niusiasz]

Oczywiście - wszystko ci powiem. Wysyłam maila

[monica030]

Niestety nie wiem jak tu odbiera się maila, poproszę o małe wskazówki.
Zarejestrowałam sie tu parę dni temu po raz pierwszy żeby móc z Wami rozmawiać.
Co do braku koncentracji i nadpobudliwości to jestem pewna że mój Bartek to ma.
W przedszkolu panie na siłę wypychają mnie żebym zrobiła mu badania na ADHD. Z
ADHD może przesadzają ale na pewno jeżeli chodzi o jego zachowanie coś może być
na rzeczy. Brak koncentracji, brak zainteresowania zajęciami prowadzonymi w
grupie, nie słucha poleceń (nauczycielek), chodzi własnymi ścieżkami. Natomiast
jak z nim przysiądę i pouczę wierszyków albo piosenek to zapamietuje i uczy sie
bardzo ładnie (ale mu sie nie chce). Bartek ma teraz 6 lat więc we wrześniu
będzie szedł do zerówki,mam w takim razie jeszcze rok ale oczywiście pójdę z
nim szybciej. Z tym że kompletnie nie wiem gdzie. Nie wiem też kogo zapytać, bo
na lekarzy w mojej przychodni to nie mogę juz patrzeć nie mówiąc o tym, że
miałabym ich o cokolwiek pytać. Bartek ma też bardzo duże płaskostpie, pomimo
wkładek ortopedycznych mam wrażenie że nic mu się nie poprawia. Kręgosłup
raczej ma prosty (raczej, bo byłam u lekarza i nic nie stwierdził. Ruchowo tez
rozwija sie dobrze, jedyne zastrzeżenia jakie mam to jego zachowanie w
przedszkolu ale to wiem tylko od pań przedszkolanek, bo w domu znowu jest
aniołem :))

[izasia]

Witaj Moniko!
Jeżeli chcesz odczytać maila to w momencie jak jestes zalogowana kliknij
na "poczta"na samej górze(blogi czat poczta usenet)i tak wejdziesz na
swoją pocztę.Tam kliknij na to co do Ciebie przyszło.Jak chcesz odpisać do
kogoś to kliknij nan napisz(tam na swojej poczcie) i wpisz maila danej osoby do
której chcesz napisać a potem na dole jak już napiszesz kliknij wyślij i po
sprawie.Jeszcze prościej jest napisać klikając w czyjś nik i już.
Buziaczki
Iza

[koikor]

poszukam adresów poradni wych. zawodowych dla dzieci, ale nie mogę gwarantować,
jak w nich jest. Za parę dni, pozdrawiam

[monica030]

Dzięki serdeczne, ja też będę szukała. Rozmawiałam już z panią psycholog w
przedszkolu i ma mi podać telefon do dr. Wolańczyka, on jest ponoć najlepszy w
diagnozowaniu ADHD, więc i na reszcie zaburzeń się zapewne zna.
Pozdrawiam

[koikor]

chodzi też o to, żeby zrobiono Bartkowi również test IQ najlepiej całościowy
test Wekslera (Wechslera), we wszystkich parametrach, żebyś na starcie szkolnym
miała rozpracowane poszczególne aspekty możliwości szkolnym.Nie wiem, czy przy
diagnozowaniu pobudliwości wykonuje się też badania mozliwości intelektualnych.
teoretycznie powinno tak być, ale zawsze możesz powiedzieć o ewentualnych
problemach w nauce u dzieci NF i poprosić o takie badania.W razie czego, jeśli
chodzi o opinię - służę pomocą :-).Zrób to, póki Bartek w zerówce, to w 1 klasie
bedziesz miała z głowy. W Wawie przyjmuje priw. też. prof. Jóżwiak, jeśli chodzi
o NF, ale to najlepiej wie Izasia i Niusiasz.W Bydgoszczy też się kolejka
wydłuża, więc nie proponuję o tyle, że nie musi być szybciej.

[koikor]

Aniu, napisałam odpowiedż na priv, ale nie wiem, czy dostałaś, bo nie mam tej
info. w poczcie

[monica030]

Myślałam, że dr Jóźwiak jest spoza Warszawy, ale może nie doczytałam tego. W
takim razie jak przyjmuje prywatnie to już jestem w siódmym niebie. Bardzo Was
proszę podajcie mi do niego namiary a umówię się już w przyszłym tygodniu.
Dzięki Pa

[izasia]

Witaj Moniko!
My pisalismy do prof. Jóźwiaka mailika,w którym prosiliśmy go o
kosultację.Takie konsultacje odbywają się w CZD na oddziale Neurologii na X
piętrze.Konsultacja jest bezpłatna.Wysyłasz maila..opisując co i jak i czekasz
na odpowiedź.Dostajesz potem od niego mailika z data i godziną konsultacji(tak
było w naszym przypadku).Podaję Ci namiary:
prof. Sergiusz Jóźwiak(ordynator)
Klinika Neurologii i Epileptologii CZD
Al.Dzieci Polskich 20
04-736 Warszawa
tel. [phone]
815-74-47
fax [phone]
mail [e-mail]
To chyba wszystko...Jeżeli będziesz chciała zobaczyć co my napisalismy to daj
znać a wyślę Ci na pocztę.
Oczywiście Ania też Ci coś może doradzić bo też była na takiej konsultacji
Buziaczki
Iza

[monica030]

Witaj izasia, oczywiście, że chciałabym zobaczyć co napisaliście, jak mogę
prosić to wyślijcie mi na pocztę. Czy on w CZD przyjmuje prywatnie??? Czy ma
jakiś swój gabinet? I czy nie lepiej jest zadzwonić do niego, czy koniecznie
trzeba najpierw pisać maila. Przepraszam za moje pytania, ale staram się
wszystko wiedzieć na pewno:)Bardzo Wam dziękuję za wszystkie informację, to
forum to prawdziwa podpora, bo ja ostatnio chodzę jak śnięta i nic mnie nie
cieszy.
pa pa

Niusiasz...

[sasza_71]

bardzo prosze Cie- opisz i mnie procedurę wykonywania badan,koszty,czas
oczekiwania na wyniki.
Bede bardzo wdzięczna.
Pozdrawiam Was wszystkie sedecznie-Ola

[niusiasz]

Zrobie to w poniedziałek!

[sasza_71]

dzięki wielkie, będę czekać!

[olik128]

I nie zapomnij o mnie, bo dostanę depresji!!! Pozdrowienia

[krak125]

Witam wszystkich.Ja mam same dobre wiadomości!!!!!!! Po tętniaku prawie nie ma
śladu, guz się nie powiększ, nic nowego nie wykryto -tylko sie radować.Mam
nodzieję że to złe mamy już za sobą. Teraz czekamy na wyniki z endokrynologii-
muszą byc dobre bo ostatnio znalazłyśmy kilka 4 listnych koniczynek .
Muszę się pochwalic nowym domownikiem, od miesiąca mamy małego pieska-beagla.
Jest słodki-to prezent dla Martusi na 7 urodziny.Cały dom zwariował,ale to miła
choroba.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie, trzymajcie sie wam tez zaświeci
słońce.Monika.

[koikor]

Krak, no to super! z tym tętniakiem. U mojego syna guzy też się nie powiekszają
od jakiegoś czasu, tzn. rosną razem z ciałem, ale nie dynamiczniej.Mam teraz
nowy problem, bo przeczytałam wczoraj w gazecie, że jeśli z tymi strajkami
lekarzy tak dalej bedzie, to mogą zlikwidować Górnośląskie Centrum itd. w
Katowicach, a lekarze już teraz szukaja sobie pracy w innych szpitalach. Oznacza
to dla mnie tyle, że cala ta idea z operowaniem Iwa się sypie, jak domek z
kart.I tak te planowane operacje nie są wykonywane i przesuwane na dalsze
terminy. Dzwoniłam tam i nikt nie jest w stanie udzielić info., jak to będzie
wyglądać, kiedy i czy w ogóle będzie.Jak dr Tomaszewski odejdzie do innego
szpitala, a prof. Bohosiewicz do innego, to jestem znowu w punkcie wyjścia, a
nie mamy zbyt dużo czasu. Skąd ja wynajdę nowy zespół do tej operacji!???Gdzie?
Muszę poczekać do końca tej sytuacji strajkowej i zorientować się, jak to
wszystko wygląda, ale coraz bardziej się niepokoję.
Niusiasz, pisałam Tobie maila na priv, ale nie wiem, czy dostałaś tę odpowiedż.
Pozdrawiam wszystkich Dorota

[niusiasz]

To jakaś paranoja - to Ty Dorota musisz organizować operacje dla syna? Gdzie są
lekarze?

[izasia]

Wysłałam Ci juz mailika...z tym listem,który my napisalismy do prof. Jóźwiaka.
Buziaczki
Iza

do Niusiasz

[koikor]

niekoniecznie muszę. Chodzi o to, że czasami są operacje bardzo skomplikowane,
którym nie każdy szpital może podołać.Operację, ktorą ma mieć Iwo może zrobić
każdy szpital ortop. w wersji od tyłu,co da całościowe usztywnienie kręgosłupa,
a tego nie chcę. To, co ja chcę, wersję od przodu robi tylko pięć ośrodków w
Polsce. Biorąc pod uwagę guza na kręgosłupie, musi dojśc do ortopedii od przodu
jeszcze świetna chirurgia onkologiczna. Niełatwo znależć miejsce, gdzie jest
jedno i drugie na wysokim poziomie - chodzi mi o lekarzy najwyższego kalibru w
tych specjalnościach i odpowiednie zaplecze techniczne.Niedaleko mojego domu
jest świetna ortopedia, robią to od lat, ale nie mają "na stanie" onkologa, bo
zajmują się czystą ortop.i nie są przygotowani onko.Takie tam niuanse.Musi być
cały zespół, który ma wprawę w tego typu przedsięwzięciach.Są miejsca w czymś
wyspecjalizowane. W zasadzie kazdy szpital np. jakoś tam leczy człowieka po
oparzeniach, ale tylko w Siemianowicach Sl. robią to najlepiej itd.itp.

[koikor]

chodzi mi o to, że skoro ma być ta operacja, to chcę, żeby to zrobiono jak
najlepiej, że zminimalizowaniem skutków. Nigdy nie będę miała pewności 100%, ale
szukam miejsca, gdzie jest na to największa szansa.

[koikor]

strona www.ctf.org to strona amerykańskiej fundacji NF. Tam są różne linki dot.
wszystkiego, co jest z NF związane. jest link clinical trials, ktory daje
obszerną info. o badaniach - testach klinicznych prowadzonych aktualnie w
różnych fazach zaawansowania.Lekarze też jeżdżą na sympozja, z których przywożą
różne wieści. Ostatnio słyszałam właśnie taką perspektywę, że tuż, tuż coś się
może pojawic. Z tym, że w Pl nie śpieszą się ze wprowadzaniem nowości, wolą
poczekać, jak to rzeczywiście będzie wyglądało, żeby na naszych dzieciach nie
eksperymentować.Ja to śledzę od wielu lat i zmienia się, zmienia :-)

[niusiasz]

ekstra - musisz nas informować na bierząco!

do zainteresowanych badaniami genetycznymi

[niusiasz]

www.genetics.uab.edu/medgenomics/MedGenomicsTestingServices.htm
Test 1 - to ten który nas interesuje. Wszystie informacje na ten temat również
te że wykrywalność jest w 95% przypadków. Nikt nie wykluczy choroby na 100%
Ale ja myślę że warto! Mimo wszystko warto wiedzieć bo niepewność jest gorsza
niż wiedza nawet o chorobie.

[niusiasz]

no i namiary na firmę w Polsce z którą ja współpracowałam będę wysylała na
maila - jeśli ktoś chce.

[magda445]

Bardzo proszę o namiary firmy w Polsce, w której robiliście test oraz o koszt
tych badań. z góry bardzo dziękuję.

Witajcie !

[mamaww]

Witajcie dziewczyny, wróciłam-czytam wszystkie wątki, jak tylko zorientuję się
co u was słychać napiszę. Pochwalę się obroniłam się, skończyłam studia. Teraz
nadrabiam czas z dzieciakami i wracam do odsypiania nocy.
Pozdrawiam Ola.

[izasia]

Kochana!!!!!
Gratulacje!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bardzo się cieszę!
Buziaczki
Iza

[koikor]

SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
a co studiowałaś?
no, to ...dobranoc!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

KOIKOR

[krak125]

Dorotko moze jednak warto udać sie na konsultacje do Wrocławia.Dr Godziński
jest chirurgiem i onkologiem wysokiej klasy.Potwierdziła to dr Wojtkiewicz.A co
najważniejsze jest rewelacyjny w guzach nietypowych - z tego slynie,a na sali
operacyjnej robi cuda

[koikor]

a jak u niego z operacjami skolioz? przepraszam, że pytam, ale może coś wiesz.Bo
ta operacja - kręgosłup + skolioza musi być zrobiona jednocześnie. Też już myslę
o Wrocławiu, pamiętam, jak pisałaś, dziękuję.Poczekam, jak sytuacja w
Katowicach się rozwiąże, ale po tym, co dziś przeczytałam i słyszałam, to żle to
widzę.Możesz mi napisać jeszcze raz nr telefonu do niego? Miałam str. internet.
ale tez wynikało z niej, że ma jakiś prywatny gabinet - klinikę? Taka operacja
nie może być robiona prywatnie, bo, sama to wiesz, potrzebne jest duuuże
zaplecze szpitalne. Dziękuję, napisz.

Izasia

[koikor]

a jak właściwie z nerkami Zosi. Miałaś jakieś niejasności, wyjaśniło się coś czy
czekasz?

[mdrobotowicz]

czy możemy otrzymać adres gdzie dokonywane są badania genetyczne- u młodszego
synka wykryto NF i ile to kosztuje? adres [e-mail]

[wiola014]

Witam wszystkich mam takie pytanie. Jestem w ciąży, a brat mojego męża jest
chory na NF i zadajemy sobie pytanie jakie są szanse , że nasza dzidzia też
będzie chora?

[niusiasz]

zdaje się że 50% albo mniej skoro Twój maż jest zdrowy.

[izasia]

Witajcie!
Dorotko!
Co do nerek Zośki to nadal nic nie wiem.Tak jak pisałam wcześniej na
cystografii wyszło że Zoska nie ma już refluksu natomiast nasza nefrolog
prof.Blaim powiedziała że mógł sie przy badaniu nieuaktywnić.Nie wiem jak to
jest bo myślałam że badanie się po to robi że wynik wychodzi wiarygodny.To po
cholerkę robić badanie jak wynik może być zły?!Tak czy siak lekarka
zadecydowała że zakwalifikuje Zośkę do programu badań dzieci z różnymi
chorobami nerek.Mają do nas zadzwonić kiedy mamy się zgłosić.To będą badania
bardziej szczegółowe z jakimiś nowszymi odczynnikami czy jakos tak...jestm laik
więc nie zapamiętałam dokładnie.Narazie jest ok,nic się nie dzieje
(odpukać).Oczywiscie miąż nerki lewej ma zniszczony i juz się nic z tym nie da
zrobić.Funkcja tej nerki jest oceniona na 38%,prawej na 62% chyba.Miała robioną
scyntygrafię.Ja narazie się nie przejmuję, nie panikuję...codziennie mamy
mierzone ciśnienie,bo lekarka stwierdziła że Zoska napewno będzie miała za
wysokie.Narazie jest super wiec nie wiem czego się czepia.
To tyle o chorobie:-)
A my w poniedziałek jedziemy na dwa tygodnie na działeczkę nad Zalew Zegrzyński
do Nieporętu.Jedziemy z moją siostrą i jej synkiem Igorkiem.Mam nadzieję że
pogoda dopisze i będę pięknie opalona i wypoczęta.Nie wiem tylko jak ja
wytrzymam bez kompa...no cóż...chyba będę musiała:-)
Buziaczki
Iza

[koikor]

Iza, wypoczywajcie, my tu bedziemy tęsknić...
wysokie ciśnienie to może mieć też z powodu NF, to też się często zdarza.Ale to
odległa przyszłośc...w dorosłości.
Ciekawe z tym ciśnieniem z nerkami. Ja w dzieciństwie chorowałam na nerki, na
tyle było żle, że istniała możliwośc usunięcia jednej, ale trafiłam na świetnego
lekarza i mnie uratował.Teraz mam bardzo niskie ciśnienie, myślę, że nie ma
takiej ilości snu, której bym nie przerobiła, czasami jestem na granicy jakiejś
katatonii.
A TERAZ CHWALĘ SIĘ!!!- /ja lubię się chwalić/ IWEM:ku pokrzepieniu Waszych
matczynych serc a mojej dumie:
nie wierzcie lekarzom, że te dzieci mają suchą skórę, skrzeczący głos, sterczące
włosy i są przygłupie, opóżnione itp.Iwo jutro ma koniec roku, ale rozdanie
lepszych świadectw nastąpiło dziś.Wśród dziewięciu najlepszych w nauce, zdrowych
dzieci w jego klasie znalazło się jedno chore NF, oczywiście IWO.Kończy
podstawówkę z czerwonym paskiem, ze świetnym wynikiem testu szóstoklasistów i
jako mistrz pływacki dzielnicy Ochota.
Nasze dzieci mogą!potrafią!co tylko chcą!
pa

[izasia]

Dorotko!
Wielkie gratulacje!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!To
chyba urosłaś????Ja mam łzy w oczach jak to przeczytałam.Bardzo,ale to bardzo
się cieszę!Oby tak dalej!
Buziaczki
Iza

[koikor]

nie mogę już urosnąć, bo i tak mam przekroczony limit wzrostu :-), ale
nieskromnie dziękuję!
Teraz powinnam chyba iść do tych, co mi dziecko kierowali do szkoły
specjalnej,którzy straszyli rozpadem komórek w mózgu, którzy najlepiej
widzieliby Iwa głupiego i na wózku...tylko, czy oni to pamiętają? Dla nich to
mały epizod, taka "diagnoza", a jak może zaważyć na życiu człowieka...

[magda445]

Cieszą mnie sukcesy Twojego Syna. Gratuluję! Mój syn też ma NF1 i kończy
właśnie szkołę podstawową. Muszę się nim pochwalić - ma również świadectwo z
czerwonym paskiem (średnia ocen 5,3),a wynik z egzaminu szóstoklasisty - 33
punkty. Ognisko muzyczne ukończył z oceną celującą. W tym roku szkolnym zajął I
miejsce w wojewódzkim konkursie regionalnym i II w gminnym konkursie
pożarniczym. Otrzymał również wyróżnienie w wojewódzkim konkursie o ruchu
drogowym. Cieszmy się więc sukcesami naszych dzieci i zapomnijmy choć na chwilę
o ich chorobach. Pozdrawiam. Magda.

[izasia]

Magdo!
Gratuluję i Tobie!!!!!!!!Jak ma na imię ten zdolniacha?
Jak widzę okazuje sie że lekarze powiini sie bardziej doszkolić w kierunku tej
choroby i zobaczyć te sukcesy...jakże wielkie, naszych dzieciaków!
Cieszę się bardzo!
Buziaczki
Iza

GRATULACJE

[niusiasz]

To niesamowite - aż miło na sercu
jak juz się wszyscy chwalimy:
Moja córka mówi: mama!!!!!!!! tata! dziadzia!baba! i śmieje się całą dobę! Jest
najpiękniejszym dzieckiem na świecie!

[izasia]

Aniu!!!
Tobie również Gratuluję!!!!!Dopiero pamietam jak ja się cieszyłam z tych słów!
Moja Zoska jednak dużo duzo później to powiedziała!Wspaniała Córcia!Cieszę się!
Ale dzis wspaniały dzień!!!No Kochane...kto sie dziś jeszcze czymś pochwali????
Buziaki
Iza

[koikor]

Magdo,świetnie!!!!!!!!
Aniu,świetnie!!!!!!!!!
Chyba my Mamy zasługujemy też na duuuuuuuże lody!!!!!!!!Też jesteśmy Swietne!!!!!!!!

[koikor]

Izasia!!!!!!!!!!!!!!!!! Ty jesteś szczególna wspaniała Mama!!!!!!!!Założyłaś to
forum, masz w domu dwie osoby z NF i jeszcze te nerki Zosi....podziwiam Cię za
pogodę ducha.
Dorota

[koikor]

popełniłam nietakt :-(
nie napisałam o Olik, Mamaww,Krak, Saszy, Mdorocie i wielu, wielu innych , które
tu zaglądają i będą zaglądać.Tak nam się złożyło, że spędzamy godzinki w
poczekalniach i gabinetach, dokształcamy się w terminologii medycznej...no i
świetne laski jesteśmy z tym wszystkim! Damy radę!
pozdrawiam ciepło
Dorota

[olik128]

Witajcie! Wreszcie koniec roku szkolnego!!! Byłam tu z Wami przez cały czas,
nie mialam tylko czasu, żeby coś napisać. Ostatni chodziłam spac gdzieś nad
ranem, bo wypelniałam dokumenty.
DZIĘKUJĘ!!!Dorotko za to,że dodałaś mi tylu sił, żeby pogodzic pracę zawodową z
domem i rehabilitacją Weroniki. Były dni, że miałam już dość- lekarzy,ćwiczeń,
rehabilitacji itp. Cieszę się z każdego dnia i z każdej nowej umiejętności
małej.Narazie walczymy o prawidłowy rozwój ruchowy. Zawsze ciepło myślałam o
Was WSZYSTKICH, którzy na tym forum mnie wspierali. Iwo jest najlepszym
przykładem, że warto walczyć.
GRATULACJE!!! i WIELKIE DZIĘKI.
Ja też sie pochwalę- Weronia sama siedzi, pełza ale najmocniejszą jej stroną
jest powalający uśmiech i pogoda ducha a także gadulstwo- mama, tata, dada
(Dominisia), daj, nie, baba, ania, aga, i oczywiście mniam.
Nie zapomniałam o mojej 9-letniej córeczce, która w tym roku musiałabyć b.
samodzielna, bo nam brakowało czasu dla niej- a tu niespodzianka i będzie
świadectwo z czerwonym paskiem.
Pozdrawiam OLA

[izasia]

Oluś Tobie też Gratuluję!!!!!!!
Super!Dominisię ucałuj!Dzielna dziewczynka!
Co do Weroniczki to fakt...ma uśmiech powalający...będzie miała rwanie ...u
facetów.Pilnuj jej!To ona już tak dużo mówi????Kurcze..szok!
Kochane zaczęłam się dziś zastanawiać czym ja się mogę pochwalić....No owszem
Fil zdaje...do IV klasy (u niego w szkole nie ma w I-III czerwonych pasków)Wiem
że ma dobre oceny ale dopiero jutro dowiem się co i jak dokładnie.Co do
Zośki...to nie mam się czym za bardzo pochwalić...bo jedyne co ostatnio w kółko
powtarza to cholera i e tam...i robi to z coraz większą dokładnością.
Ale Wam wszystkim Bardzo Gratuluję!
Buziaczki
Iza

[koikor]

Iza, jak to, czego?konkursu recytatorskiego i nowego nosa Filipowi.Trzeba być
dzielnym facetem, żeby to przejść, a Zosi nowych słówek!A propos słowek, moje
dziecko nie mogło w zerówce w przedszkolu nauczyć się czytać - to był jeden z
elementów stawiania diagnozy o upośledzeniu. Z mozołem uczyłam go sama literek,
ale składanie nam nie szło. Kiedyś, na przystanku, wśród tłumu ludzi, nieopodal
brudnej bramy usłyszałam pierwsze przeczytane słowo- z tej bramy - "mama!a co to
jest..h...h...hu....j?!"- wybaczcie! :-). Ja byłam wtedy bardzo szczęśliwa, bo
był to dowód na to, że Iwaś może nauczyć się czytać!Spojrzenia innych na
przystanku nie podzielały mojej radości...

[olik128]

Izuniu! Twoja Zośka jest rewelacyjną dziewczyną. Przyznam się szczerze, że w
szkole mam sentyment do takich małych żywiołków, zresztą moja Domcia też nim
jest. Jak piszesz o swojej Zosi to ja zawsze śmieje sie w głos. Wyobrażam sobie
jak kocha tego dzielnego Filipa, który też nie grzeszy urodą!!!
A tak nawiasem mówiąc- ilu tu przystojniaków!!! Nawet nie wiecie jak się
cieszę, że będzie tyle wolnego-wakacje!!!Moim cichym marzeniem jest znaleźć
większe mieszkanie, bo co 2 dni mam w domu tornado. Ale to prawie nirealne, bo
mieszkania strasznie podrożały. Muszę też nadrobić zaległości w bieganiu do
lekarzy- mam ich ogrom. Na wakacje nigdzie nie jedziemy-mąż wykorzystał urlop
jak opiekował się Weronią, zresztą morze widzimy z okna.

[magda445]

Dziękuję za informacje odnośnie badań genetycznych. Magda

[izasia]

[izasia]

Oj Kochane, ale sie usmiałam...Dorotko!Dziekuję za pocieszenie!To może dobrze
że Zoska nie umie jeszcze czytać:-)Niestety ostatnio nie dajemy sobie z nią
radty, maluje flamastrami po swoich nogach...rękach,już nie nadążam jej
pilnować.Ostatnio mi schowała moje okulary i musiałam się nieźle naszukać aż
wreszcie cos mi do głowy wpadło i ...znalazłam je w jej piterku!Jest tak
niegrzeczna że szok!Jak mówię posprzątaj to ona..zaraz...albio..czytam
teraz...i nic sobie nie robi z mojego gadania!Fil jest na etapie jakiegoś buntu
i najchętniej chciałby być juz dorosły!Ja zwariuję chyba...może sobie Tworki
załatwię poza kolejnością.
Oluś Dziękuję!
No...trzeba iść juz chyba w kimonko...ale jest tak gorąco że się rozpływam.
Buziaczki
Iza

[koikor]

jeszcze musisz wiedzieć, czy w rodzinie był jeszcze jakiś przypadek NF i czy mąż
nie ma nic - tzn. na przykład plamek, upiegowienia po pachami, w pachwinach. Bo
czasami objawy są bardzo dyskretne i choroba jest bezobjawowa, tzn. jest jakby
potencjałem, który się nie rozwinie. Podobno ok. 50% nawet nie wie, że ma NF, bo
nic im nie dolega. Jeżeli brata można uznać za samoistną mutację, to ryzyko
urodzenia chorego dziecka spadają praktycznie do zera.

do Wioli

[koikor]

to poprzednie było do Wioli.

[olik128]

Dorotko i Izuniu- pewnie Wy najbardziej będziecie zorientowane. Moja Weronisia
od dłuższego już czasu ma na skroni wyprysk koloru pomarańczowo- brązowego.
Zauważyłam, że ostatnio to się powiększyło. Czy możliwe jest, żeby osoba miała
kilkanaście plamek i nie jest to NF1?
A tak pozatym nad morzem piękna pogoda. Szkoda, że zamiast na plaży muszę
biegać po lekarzach i do tego jeszcze rehabilitacja a ostatnio całkowicie
wysiada mi kręgosłup.
Pozdrawiam OLA

[koikor]

nic nie wiem na temat takiego wyprysku, niestety.Trzeba to komuś pokazać. Miałaś
iść do onkologa, byłaś? Onkolog jest wyczulony na takie rzeczy, co nie znaczy,
że musi to być od razu coś złego. Po prostu w tej dziedzinie zwraca się uwagę na
zmiany wszelkiej maści i albo się je odrzuca, albo analizuje pod jakimś kątem.
Tropem plam...od 5-6 plam koloru kawa z mlekiem wzrasta prawdopodobieństwo NF,od
tego momentu się je diagnozuje, chyba, że jest pewność dziedziczna, ale ponoć
nie kazdy, kto ma plamy ma NF. Amerykanie znależli grupę osób, które mimo plam
genetycznie NF nie mają. natomiast każdy, kto ma NF ma plamy.
Tu też jest piękna pogoda, ale na razie wyprawiłam jedno dziecko, jutro drugie,
Iwo ma na razie treningi jeszcze. Potem na trochę wypchnę go do dziadków, ale
nie za długo, bo musi ćwiczyć.Ale pojadę nad moje ukochane jezioro, jestem z
warmińskiego i mi się tęskni...Warszawa to nie jest moje miejsce. Na starę lata
kupię sobie chałupkę nad jeziorem...o ile Niemcy wszystkiego wcześniej nie
wykupią...mam jeszcze rodzinę w leśniczówce koło Iławy, może mnie przygarną?
Całe moje dzieciństwo i młodość tam spedziłam...oj, ale mi się tęskni.

[olik128]

Dzięki Dorotko za odpowiedź. Życzę miłego leniuchowania. Mam nadzieję, że
wszystkie egzaminy już zaliczyłaś???

[koikor]

nieee, jeszcze mam za dwa tygodnie ostatni:-(
dziś też miałam , ale z braku czasu na naukę - za dużo tych szkolnych spraw i
paru innych zdrowotnych w rodzinie - dziś rozwiązywałam test jak kupon
toto-lotka: na chybił-trafił...
ktoś w rodzinie zachorował i okazuje się, że staję się familijnym ekspertem od
medycyny:jak gadać z lekarzami, jak wymusić rezonans. Ostatnio ciotka mnie pyta,
jaki szpital lepiej wyleczy zapalenie płuc u wuja, kliniczny AM czy
pulmunologiczny. Poszaleli kompletnie
byłaś u tego onkologa?

[olik128]

Niestety jeszcze nie byłam. Bo najpierw miałam zrobić badanie krwi i usg jamy
brzusznej. W tym tygodniu dopiero idziemy na usg jamy brzusznej a potem czekamy
znowu w kolejce- oto Polska medycyna. Nie wspomnę o starszej córce! Wizja
spędzenia wakacji w gabinetach lekarskich jest dla mnie przerażająca. We wtorek
jedziemy do poradni genetycznej. Ten pieprzyk oglądała p. neurolog i
powiedziała, że to nie jest alergia- mamy to obserwować.
Trzymam za ciebie kciuki- za twój egzamin. Ja muszę zdać egzamin na prawko-bo
przed ciążą ukończyłam kurs. Tylko kiedy???Muszę wykupic sobie kilka lekcji, bo
za kółkiem nie siedziałam prawie 2 lata.

[niusiasz]

Ola powiedz mi proszę jakie badania robili oprócz rezonansu twojej córce.

[olik128]

Witaj! Mojej córeczce robili rezonans i badanie dna oka- okulistka się nie
znała. Pobrano jej krew i zbadano w kierunku chorób metabolicznych- nie ma.
Jutro rano jadę do poradni genetycznej. Niusiasz jestem zainteresowana tymi
badaniami co robiłaś? Napisz proszę na priv o tych badaniach. Jestem przekonana
w 100%, że Weronia ma NF1, bo znowu jej przybyło plam a teraz to wygląda jak
biedroneczka. Narazie walczę o jej rozwój ruchowy i na dalszy plan zepchnęłam
tę chorobę. Mam mieć na przełomie sierpnia / września konsultację u prof.
Jóźwiaka.
Co do samochodu, to wiem, że jest mi potrzebny i muszę sie ostro za to wziąść.
Do plaży mam z 3km, choć morze widzę z okna.
Pozdrawiam

[koikor]

ja miałam przerwę w prowadzeniu samochodu 10 lat, studia w Poznaniu, potem
kolejne ciąże, małe dzieci. Na dodatek jedyne miejsce, po którym jeżdziłam i
gdzie robiłam prawo to moje maluchne miasteczko na Warmii,z jednym skrzyżowaniem
, bez świateł i tramwajów...któregoś dnia mąż dostał służbowy samochód, a naszą
kochaną, starawą Ibizę zostawił do mojej dyspozycji. Stała pod domem jakiś
miesiąc, tak się bałam po Wawie jeżdzić. Nawet doszłam do wniosku, że nie jest
mi samochód do niczego potrzebny, tylko czasami, przechodząc z trójką dzieci i
obwieszona siatami z zakupami z tramwaju obok "mojego" samochodu czułam, że
robię z siebie idiotkę.Wykupiłam 10 jazd u takiego faceta, co szkoli baby "po
przerwie" - są takie kursy,autodoszkalanie dla kobiet!- miał tyle cierpliwości,
żeby tak mój chłop okazywał choć trochę tego wyrozumienia i cierpliwości...no, i
poszło.przydało się, bardzo,Bo kiedy M. dostał pracę na pd.Polski i tworzymy od
wielu lat tzw. weeckendowe małżeństwo, a ja w gruncie rzeczy samotne
macierzyństwo, to bez samochodu byłoby mi baardzo trudno. A może się
przyzwyczaiłam do samochodu tak bardzo?Ibiza dokonała zywota ponad dwa lata temu
na ulicy - w stojący korek wjechała ciężarówka, zepsuły się jej hamulce, no i
parę samochodów skasowała, kilkanaście się mniej lub bardziej stłukło.A ja od
M.(tak się przeraził tego, co z Ibizy zostało)dostałam duży, wygodny, minivanowy
samochód, z maksymalną oczywiście liczbą poduszek i zabezpieczeń, z super
silnikiem. Dla mnie pozostał wybór koloru, uparłam się na soczystą czerwień, co
skutkuje tym, że mi facet nie podbiera samochodu, bo kolor jest, wg. niego
absolutnie niemęski.No, i dobrze!
Olik, do samochodu! Pytałaś kiedyś o to, nie wyklinam za kierownicą, ale tylko
kobiety mają u mnie taryfę ulgową...i niewarszawiacy...
mimo wszystko do plaży masz niedaleko...

Fajny wykres historii badań nad NF1

[lucynatomczak]

Tutaj znalazłam fajny wykres historii badań nad NF1

neurofibromatosis.phorum.pl/viewtopic.php?t=3

[mwk5]

Szanowna Pani,
Jestem pediatrą onkologiem prowadzącym poradnię dla dzieci z NF-1. Obejmujemy
kompleksowa opieką dzieci do 18 r.ż. (a w zależności od podpisanego kontraktu z
NFZ – czasami także i starszych). Opieka polega na okresowych badaniach i
kierowaniu do odpowiednich specjalistów w ramach IMD i nie tylko. W razie
różnego typu guz(k)ów jako onkolodzy operujemy dzieci. Prowadzona przez nas
poradnia koordynuje dalsze, niezbędne działania wobec chorego. Nasz adres:
Poradnia NF, Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut matki
i Dziecka, Warszawa, ul. Kasprzaka 17a; tel + 22 32 77 251. Zapraszam, dr n.
med. Marek Karwacki.

[koikor]

Szanowny Panie doktorze,
z ogromnym zaskoczeniem i - nie ukrywam- przyjemnością przeczytałam pańskie
posty. W imieniu wszystkich skołatanych mam z naszego forum i swoim własnym
bardzo serdecznie dziękujemy. To niesamowita odmiana, do tej pory to my
musiałyśmy szukać lekarza, teraz lekarz nas znalazł!
Jako prawie najdłuższa stażem matka z dzieckiem NF jestem bardzo zadowolona z
faktu, że powoli ta choroba zaczyna wychodzić z cienia.Jeżeli chorzy zyskują
profesjonalna opiekę, to jest nadzieja, że jakość życia ulegnie również poprawie.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za informację
w imieniu wszystkich - Dorota
p.s. poradnia NF działa od niedawna, prawda?

[mwk5]

jeszcze uzupelnienie: mój e-mail to: [e-mail], Zapraszam, Marek
Karwacki

do Olik

[koikor]

Olik, daj znać, kiedy dokładnie będziesz w Wawie.Czym przyjeżdzasz? Będę
wiedziała, jak u mnie wyglądają plany na ten czas. O ile będę w tym czasie w
Wawie, to służę pomocą, może transport potrzebny?Mogę też chętnie towarzyszyć w
poczekalni u lekarza. Tylko nie wiem, jaki masz dokładnie termin...
Może udałoby się spotkać!Choć chwilkę!

[olik128]

Dorotko! Jesteś CUDOWNA!!!Wyobraź sobie, że z prof. Jóźwiakiem będę się
widziała tutaj u siebie, bo przyjeżdża z jakimś wykładem- załatwione przez mamę
mojej uczennicy.
Jeśli kiedyś będę w Warszawie to dam znać. Mam nadzieję, że jeśli Ty będziesz
kiedyś w Gdyni to też dasz mi znać i spotkamy się na kawie.
Nie byłam dzisiaj w poradni- nieczynna- urlop.
Pozdrawiam

[olik128]

Ja z moją córeczką wybieram się do AMw Gdańsku, do dr Środy. Może kiedyś będzie
potrzebna konsultacja w Warszawie.

dzieci z chorobą NF

[koikor]

Olik, pytasz, czy badania genetyczne są potrzebne...moim zdaniem tak i nie.
Tak,generalnie tak.Jest coś takiego, jak badania epidemiologiczne, nie chodzi o
choroby zakażne, ale o częstotliwośc występowania jakiejś choroby w konkretnej
populacji.Cywilizowane kraje powinny to robić Ale, biorąc pod uwage fakt, że w
Pl nie są one póki co wykonywane, zawęziłabym to do paru wyjątków: kiedy, jak u
Niusiasz, brak jednoznacznego stwierdzenia-np. dziecko bardzo male i mało
plamek,brak jednoznacznego stwierdzenia o rodzinnym żródle. w Twoim przypadku -
kilkanaście plamek-jeżeli lekarz, który się na tym zna,potwierdzi, darowałabym
sobie. szkoda pieniędzy. badanie genet. potwierdzi jedynie chorobę, ale nic nie
da, jeżeli chodzi o ewentualny przebieg.

do mwk5

[koikor]

jeszcze uzupelnienie: mój e-mail to: [e-mail], Zapraszam, Marek
> Karwacki
Panie doktorze,
maile - dwa- wysłane na ten adres wracają!

do Niusiasz

[koikor]

jak w Bydgoszczy?

[niusiasz]

Jestem zachwycona P dr Wojtkiewicz!!! Więcej wysyłam na Twojego maila.

[koikor]

Aniu, ale mi dołożyłaś pochwał! Teraz się rozpływam jak świeży miód,
dziękuję.Cieszę się, że jesteś zadowolona i odzyskałaś nieco spokoju.Będzie
dobrze, jak sama napisałaś, nawet jak coś się wydarzy, to najważniejsze, że
jakieś możliwości działania są.Moje dziecko takie stare a jestem optymistką, co
dopiero mówić o Waszych maluszkach!
mogę się znowu chwalić moimi dziećmi?
a więc: dostały się!!! po wielu miesiącach udręki egzaminacyjnej, testowej,
naboru do szkóół dziś o 13-tej otrzymaliśmy info:jedna panna będzie w Batorym w
klasie z maturą międzynarodową, jak chciała, druga w klasie mat-geo-jak chciała,
w obleganej klasie w Rey-u. A Iwaś będzie w klasie mat - info w Staszicu!
Mąż mnie gdzieś zaprasza z tej okazji...dobre, oni wkuwają, a ja oblewam! No,
ale to wg. niego też moja, duża zasługa, trzymać to towarzystwo w garści.
pa, dziewczynki, mam dziś sukces macierzyński, towarzyski - Niusiasz!
Wasza - szczęśliwa dziś bardzo- Dorota

[niusiasz]

To Twoja zasługa - to że Iwas tak dobrze sie uczy... zresztą to nie tylko moje
i Twojego męża zdanie!
Też taka bedę!!! :)
Tylko mnie musisz tego nauczyć.. juz wiem np. że dziecko najszybciej przeczyta
wyraz na h..

[olik128]

GRATULACJE!!!Tak jak niusiasz pisała, będę się przynajmniej starać, żeby być
taka jak ty- tylko szybko muszę dorobić sobie synka no a potem nauczyć Weronię
tego pieknego wyrazu.
A tak poważnie to wielka zasługa mieć tak zdolne dzieci- podziel się z nami jak
to osiągnęłaś, bo chyba nie powiesz, że oni tak sami...Pogratuluj dziewczynom i
oczywiście temu zdolnemu mężczyźnie.
Pozdrawiam OLA i CMOKACZKI od Weroni

dzień dobry

[niusiasz]

1) Czy ktoś kiedyś słyszał że dzieci z NF nie moga latać samolotem?
2) Jeśli ktoś cos wie na temat leków które są badane w Stanach i gdziekolwiek
indziej bardzo proszę o informację

[olik128]

Dlaczego nie mogą latać samolotem??? Nasza Weronia nie może jeździć samochodem-
okropnie marudzi, ale to ma chyba związek z błędnikiem niż z NF. Dziś kupimy
huśtawkę i będziemy ją przyzwyczajać.

[mwk5]

leki jakie stosowane są w USA podawane są na zasadzie eksperymentu medycznego i
dotyczą tylko nerwiakowlókniaków splotowatych - jako tych, które mogą ulec
"zezlośliwieniu" (10% w MPNST), oraz tych, które sprawiają ogromne klopoty
"kosmetyczne"(zmieksztalcenie ciala). Niestety co do zasady nie istnieje
leczenie dla NF-1 - lekarze mogą jedynie usuwać guzki lub guzy lagodne; muszą
leczyc kompleksowo guzy zlosliewe; ale przede wszystkim - powinni prowadzic tzw.
aktywny nadzór nad chorymi, aby jak najwcześniej wykrywać nowotwory zlosliwe
powstające u chorych z NF-1 cześciej, niż w populacji. Poza tym mozna i należy
korygować wspolistniejące z chorobą zaburzenia.
Jeśli Państwo odczuwacie taką potrzebę, mozna byloby zorganizować w IMD
spotkanie poświęcone chorobie, jej rozpoznawaniu, koniecznej kontroli, leczeniu
i zapobieganiu. Proszę o ew. kontakt na adres: [e-mail] (już dziala
bez problemów!). Pozdrawiam, Marek Karwacki, Poradnia NF IMD Warszawa

mail M Karwacki

[mwk5]

Po "naprawieniu" skrzynki mój mail powinien juz dzialać. Przepraszam za
niedogodności i pozdrawiam. dr n. med. Marek Karwacki; Poradnia NF IMD;
[e-mail]

[magda445]

Panie doktorze, czy dzieci chore na NF1 mogą być poddawane immunoterapii. Syn
jest alergikiem i od półtora roku odczulany jest na roztocza kurzu domowego.
NF1 uwidoczniło się rok temu, pół roku po odczulaniu. Syn ma 13 lat i posiada
liczne piegi w miejscach charakterystycznych, kilka niedużych plamek koloru
kawa z mlekiem. W badaniu rezonansowym głowy stwierdzono niewielkie zmiany typu
hamartoma, rdzeń kręgowy czysty. Pozostałe badania są bez zastrzeżeń. Czy mamy
kontynułować odczulanie? Z góry dziękuję za odpowiedź.

[niusiasz]

P. doktorze bardzo dziękuje za informacje odnośnie leków.
Slyszałam, że trwaja badania nad lekiem, który ma ingerować w samo żródło
choroby czyli w zmutowany gen.
Jeśli chodzi o spotkanie to myslę że bardzo dużo osób chętnie na nie przyjdzie.

[niusiasz]

Podobno problem z kręgosłupami i całym układem kostnym u naszych dzieci to
wynik obniżonej gęstości kosci - czemu ie leczy się naszych dzieci z
osteoporozy - może dzięki temu Iwo np. nie musiałby mieć operacji???

[koikor]

Aniu, dla Iwo to jest za póżno, zdaje się, że jakieś badania - u Twojej małej
będą robione, prawda?- mogą to wykazać. Ale wtedy, kiedy u Iwo byłby na to czas,
to ani my, ani lekarze o NF niczego nie zeznawali.Chyba i ta gęstość kości nie
była do zbadania wówczas... On był zdiagnozowany ok. 5-6 roku życia między
innymi dlatego, że cos nie tak było z jego kręgosłupem. potem, to już tylko
doszły procesy fizyczne - im bardziej ciało rośnie, tym bardziej kręgosłup się
chyli.Naprawdę, powtarzam to czesto, jeśli wasze dzieci już muszą mieć NF, to
dobrze, że teraz, tzn. w tych czasach, są inne możliwości i fachowcy też już są,
nareszcie!
My ostatnio mamy gorącą linię telef. z Katowicami, bo Iwasiowi kręgosłup się
pogorszył - bardzo urósł,chłopcy tak mają, tzw. skok wzrostowy nastąpił, co nie
jest korzystne dla kręgosłupa. No i jutro znowu jedziemy do Katowic,
prawdopodobnie operacja bedzie jednak juz w połowie września. Oby!

[koikor]

Wróciliśmy...operacja niędzy 22 a 25...sierpnia!!! Zaistalować na Ligocie musimy
się 7 sierpnia, żeby ciało przygotować do operacji...uffff....teraz trzymać
kciuki za powodzenie całego przedsięwzięcia.Jestem skonana. Pa!

[olik128]

Jesteś dzielna! Jesteś wielka i kochana! Trzymamy kciuki za pomyślną operację!!!

[koikor]

tak cudownie to nie jest..., oblałam jeden egzamin, z konca czerwca, w dziś
miałam drugi....nie będę pisała, jakie miałam szanse na skupienie się i
przygotowania w ostatnim czasie...ale wcale mnie to nie martwi! I tak jestem
szczęśliwa z powodu tej operacji w sierpniu!Nauka nie zając, nie ucieknie :-)

[krak125]

Dorotko, moje gratulacje!!!!! Jestes super mamą!!!! Trzymam za was kciuki.
A u nas znowu mały dołek, mamy złe wyniki z krzywej cukrowej. Na razie mamy
ograniczać cukry a za dwa miesiące jedziemy na kontrolę.A i mój szef daje mi
nieźle popalić za wszystkie L-4.Jestem niczym ta czarna owca.

stowarzyszenie

[koikor]

to na początek działalności:
www.cm.umk.pl/~klhemonk/

[koikor]

link fakomatozy

operacja Iwasia

[niusiasz]

Będę cały czas trzymać kciuki - jak zoperują mu kręgosłup dopiero będzie
pływał - będzie nie mistrzem Ochoty a mistrzem Polski! Brawo Dorota. Pozdrawiam
Acha - piszę się na spotkanie

[koikor]

a z czego ten zły wynik cukru, jest jakiś związek z NF?może to chwilowe? moja
ś.p. babcia mawiała - jak nie urok, to.....wspólczuję, natura dba,żeby nasze
emocje były stale pobudzane :-)

[izasia]

Witajcie!!!!
Już wróciłam z działeczki.Rany!Jak tu w Warszawie gorąco!!!!Chyba umrę z
wycieńczenia.W nocy nie mogłam spać przez ten upał.Wypoczęłam na maxa,choc
oczywiście mogłabym tam siedzieć cały czas.Niestety trzeba było
wracać....Pogoda nam dopisała,troszkę się opaliłam...Dzieciaki poznały nowych
znajomych.Bawilismy się świetnie.Oczywiście doskwierał nam brak
mężczyzn...niestety stwierdziłyśmy że odczasu do czasu sąpotrzebni:-)Nie
potrafiłyśmy rozpalić grilla...zajęło nam to chyba z godzinę...ale wreszcie się
udało.Już myślałyśmy że...pysznej kolacji nie będzie:-)
Dzis nie wyrabiam...nawet nie chce mi się wyjść na ten żar!
A tu na forum widzę że nie próżnowałyście!Dorotko!Gratuluję Twoim
dzieciom!!!!!!!No i Tobie,bo napewno możesz być z nich dumna!
Witam również Pana doktora Marka.Bardzo dziękuję że Pan do nas zawitał.
Oluś, dziękuje za zdjęcia Twoich księżniczek...są cudne.Ja jak tylko
uporządkuję w kompie nasze aktualne zdjęcia to zaraz Ci wyślę.
Dziewczyny,jak tam z Waszymi urlopami...może jakieś wreszcie spotkanko byśmy
skołowały?Zimne piwko...hmm...(rozbestwiłam się na tej działce).
Narazie to chyba tyle...
Buziaczki
Iza

[koikor]

Nareszcie Iza wróciła! Koniec lenistwa? Jak masz nadmiar czasu i energii, to
zapraszam do mnie! Wywiozłam dzieciaki do rodziców, i mam w domu..remont
gigant...zrywam stare podłogi w pokoju dziewczyn i tynk ze ścian.Mieszkam w
starym, pięknym budownictwie, ale remont był niezbędny. Szczególnie podłoga,
która, choć kiedyś był to piękny parkiet, to po kilkudziesięciu latach się
wyrobiła i zapada. Trzeba zerwać parkiet, jakieś podkłady i usunąć gruz spod
spodu, bo na tym kiedyś układano te podkłady. Mam w domu...brak mi słow...
Książki, ubrania, różnych tysiąc rzeczy w kartonach, meble stoją w kilku
pomieszczeniach, pył stoi w powietrzu, wszystko, nawet tam, gdzie jest zamknięte
pokryte jest szarym osadem. Jeszcze jutro będzie zrywanie, a potem serdecznie
zapraszam :-)na początek muszę odpylić kuchnię, tzn. wszystko umyć, jakieś 3
dni, mam nadzieję, wystarczy :-)na kuchnię. Podobno cały ten cyrk, włącznie z
nową podłogą i ścianami ma się skończyć za jakieś 3 tygodnie, więc tylko wstawię
parę starych mebli dziewczynom, a urządzimy to we wrześniu, po powrocie z
Katowic. Na razie będzie szafa, łóżka i stare biurka.Ufff, jeszcze wieczorem ma
przyjść architekt do wnętrz i rzucić jekimiś pomysłami na ten pokój, bo jest
duży, ale nieustawny, i nie mamy pojęcia,jak go "ugryżć".No, to mam 100 metrów
do wyglancowania...dam radę, dziewczyny też przyjadą po najgorszej robocie, bo
na razie, to nawet nie ma na czym spać, jedynie Iwasia tapczan pozostał wolny,z
jako takim dostępem :-)No, to wypoczywajcie słodko!

[koikor]

na razie mogę jedynie spacerować po necie.... mam dostęp do tego urządzenia, i
oto, co znalazłam :
images3.fotosik.pl/93/d21eb3a8db13efb5med.jpg

[izasia]

Witaj Dorotko!
Ja też niedługo będę miała troszkę bałaganu,bo planujemy pomalować te nasze
ogromne mieszkanko(niecałe 33 m2).Zoska pomalowała nam ściany po swojemu więc
teraz musimy to wszystko zamalować.Chcemy też kupić dzieciakom łóżka i jakies
tak pierdołki...ale kiedy my to zrobimy to nie wiem.Ja bardzo chętnie się z
Tobą spotkam...Mnie jest łatwiej się dostosować...więc jak tylko będziesz
dysponowała czasem to napisz.
Ciekawe czy ktos sie do nas jeszcze przyłączy.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Witaj Iza! Cieszę się, że wróciłaś i jesteś zadowolona. Ty i Dorotka
remontujecie swoje mieszkania a ja poszukuję nowego, bo od 1 stycznia nasz rząd
zafundował nam nielada podwyżkę- 19% podatek od nieruchomości, czyli ja
musiałabym oddać ok. 14 tys. Mam nadzieję, że coś znajdę, bo ceny są
straszne...A wogóle to mnie znowu zdenerwowali w OWI. Malutka ma znowu tylko 2
rehab.w sierpniu, bo pan reh. idzie na urlop. Jak oni nas oszukują. Jestem
bezsilna, bo dzwoniłam do NFZ i mogą tym sterować.
Spotkam się z Wami chętnie ale duchowo!!!
Pozdrawiamy

[koikor]

Olik, nie rozumiem, to musisz sprzedać mieszkanie i kupić tańsze? To ja też będę
miała taki podatek od nieruchomości? tu chodzi o spółdzielcze, własnościowe czy
o co? Niedoinformowana jestem.
Z tymi rehabilitacjami to zasadniczo jest beznadziejnie, to bardzo pięknie, jak
zalecają ćwiczenia, tylko mimo najszczerszych chęci rodziców jakoś tak trudno je
zrealizować, nie mówiąc o zaangażowaniu i dobrze wykonywanej pracy...człowiek
natyka jakąś szklaną ścianę...
Iza, mam do Ciebie pytanie o nerki Zosi, bo na coś się natknęłam w literaturze
na temat NF. Nie pamiętam, czy u Was jest mowa o zwężeniu tętnicy nerkowej? Bo
to podobno się zdarza, tzn. jest troszkę takich przypadków, tego zwężenia w NF.

[izasia]

Dorotko!
U Zochy było zwężenie podmiedniczkowe po stronie lewej.Tak dokładnie było
napisane.Jak narazie wszyscy lekarze twierdzą że to nie od NF,ale diabli ich
wiedzą.Fakt faktem w 10 miesiącu zycia miała na to operację i ...już nie ma
tego zwężenia.Okazało się też że Zocha ma dwie tętnice nerkowe(chyba tak to sie
nazywa)tyko nie mogą się okreslić po której stronie.Jednym wychodzi że po
prawej a drugim że po lewej:-)
Dzięki Dorotko!Jesteś Kochana!
Buziaki
Iza

[olik128]

Dorotko! Mamy bardzo małe mieszkanie 32m i ze względu na rehabilitację małej-
mało miejsca na sprzęt a także męczące gościny w dużym pokoju 9m, kupujemy
większe. Kredyt chcemy przepisać a reszte dopłacić z oszczędności.
Tutaj poczytaj sobie o podatkach od
nieruchomości.podatki.wp.pl/POD,2,b,4,wid,8389860,wiadomosci.html?
rfbawp=1152737715.611&ticaid=11f36
Miłej nocki

[koikor]

Olik, już pojęłam, w czym rzecz. Na szczęście nie kupuję i nie sprzedaję...bo
już się przestraszyłam, że od tego, co mam też mam płacić.
Iza, to jednak jakby się zgadzało...siedzę drugi dzień w necie, bo jedyne
miejsca do życia, póki faceci robią demontaż wszystkiego - dziś pruli/próli?
ściany celem usprawnienia przewodów elektrycznych, nie mam co robić. Jedyne
miejsce to kawałek łózka w pokoju Iwa i dostęp do komp. miedzy kartonami :-), i
przeleciałam wszystko, co się da o NF, i tam na takie coś trafiłam. Jak jutro
znowu trafię, to podam link.No, mam jeszcze zapyloną remontowym syfem kuchnię,
ale prędzej z głodu padnę, niż podejdę do garów, aby sobie coś
upichcić.Gotujecie w domu? Wyobrażacie sobie, że tak z własnej woli, jak rodziny
nie ma gotujecie sobie obiadek? Zupka, kartofelki...niby ile tego trzeba
nastawiać na 1 osobę?Dziś rano kupiłam sobie pieczywo- z rozpędu bochenek
chleba i 4 bułki...chyba na tydzień co najmniej :-)
pa, pa

[izasia]

Oluś!
Nie wiem czy dobrze doczytałam.Tam w "opiniach"jest napisane że jeżeli ktoś
jest włascicielem mieskania...teraz i chce je potem sprzedać to zapłaci podatek
po staremu,a ustawa ta dotyczy tylko tych mieszkań,które zostały nabyte a potem
sprzedane po 1.01.07.Tak ja to zrozumiałam.
Buziaki
Iza

[koikor]

Do rzadszych przyczyn powodujących zwężenie tętnicy nerkowej należą zmiany
rozwijające się w przebiegu choroby Takayasu , neurofibromatosis oraz guzkowego...

[koikor]

Do objawów klinicznych, sugerujących zwężenie tętnicy nerkowej należy: 1)
wywiad: ... zespołu von Hippla-Lindau oraz współistnieć z neurofibromatosis. ...

Izasia, na takie coś się natknęłam, ale nie mogę przesłać całego linka ani
artykułu, bo to są płatne strony medyczne i nie dają się wklejać. Chodzi mi o
to, że coś jest na rzeczy z tymi nerkami Zosi i NF.Bo o tym, że w NF jest
wysokie ciśnienie, to wiedziałam wcześniej.Gdzieś też jest praca kazuistyczna o
kobiecie z NF1 i przy okazji było wspomniane, że ma też zweżenie tętnic(y) nerk.
związane z neurofibromatosis.No i tak Zosia mi przyszła do głowy. Zeby tylko
Niusiasz nie popadła w panikę! :-), mam nadzieję, że gdzieś wypoczywa sobie
spokojnie :-)

[izasia]

Dorotko!Wielkie dzięki!Że tez w tym pyle Twój umysł mysli jeszcze logicznie!
Co do obiadków to ja też bym tylko dla siebie samej nie gotowała...a po
co.Niestety narazie mam całą czeredę więc muszę.Na dziś nie mam koncepcji i jak
sobie pomyślę że muszę iść do garów w ten upał to mi ciarki przechodzą!Narazie
trzeba się zebrać i zrobić śniadanie...buuu...
Buziaczki
Iza

Iwo

[niusiasz]

Ile Iwo będzie potrzebował czasu po operacji aż stanie na nogi. Jak długo potem
bedą trwały ćwiczenia. Co ze szkołą - nowa szkoła trzeba chodzić...
Czy zebrałaś taki zespół lekarzy jak chciałaś?
Acha kochane mamusie - jeszcze raz przekonałam się że to jak żyjemy w ciąży
(pierwsze dni) nie pozostaje bez śladu na naszych dzieciach i promieniowanie ,
chemia itd mogą powodowac mutacje. Od czegoś te mutacje są niestety... Tym
bardziej mi źle i przykro.

[koikor]

Niusiasz, jesteś kochana z tym obwinianiem się :-), pewno, że wszystko ma wpływ,
ale nie obwiniaj się za chorobe dziecka! Przecież nie robiłaś niczego
intencjonalnie, aby dziecku zaszkodzić. NF jest chorobą starą jak swiat, nasi
przodkowie mogli żyć najbardziej ekologicznie, jak się dało, a też ludzie
chorowali.Promieniowanie? To były czasy sprzed komórek, spalin, TV, chemicznego
jedzenia. Na terenach nieskażonych ekologicznie i cywilizacyjnie na różne
mutacje ludzie też chorują. Może promieniowanie z kosmosu? Są rzeczy, na które
nie masz wpływu, choćbyś się najbardziej starała.
Iwo? podobno po dwóch tygodniach od operacji dzieciaki wracają do prawie
normalnego życia. Dzięki nowemu ministrowi - muszę się uszczypnąć, jaszcze się
stanę zwolennikiem pana G.- rok szkolny rozpocznie się 4 września, więc wychodzi
na to, że Iwo bedzie miał tylko tydzień spóżnienia. Co da się łatwo nadrobić,
jako, że po operacji kręgosłupa nie wolno nic ćwiczyć.Nawet nosi się specjalne
usztywnienie, aby nie spowodować przesunięcia implantów. Można się zacząć ruszać
intensywniej dopiero jak implanty się dobrze wrosną, zintegrują.Jakieś pól roku
na to trzeba, a sporty uprawiać mozna dopiero po roku. Iwo bedzie miał dużo
czasu na naukę.
Ja teraz jestem budowlaniec. Mam w pokoju betoniarkę, wylany beton na podłodze,
bo trzeba to wszystko było zerwać do zera, jutro robią mi instalację elektr.
więc ściany będą dalej prute, poza tym wiem wszystko o kaloryferach, bo
spędzilam pół dnia na poszukiwaniu i kupnie nowego.Niuanse dotyczące parapetów,
ich wad i zalet w zależności od rodzaju materiału, z jakiego są zrobione też mam
w małym paluszku.Dziś jadę wybierać parkiet.Pa!

[koikor]

lekarze są dokladnie tacy, o ktorych mi chodziło, rehabilitacji nie ma po tym
żadnej. Będzie dobrze.
U nas jak zawsze wszystko na głowie postawione, bo M. dostał nową pracę, w
Katowicach właśnie, ale teraz, na samym początku nie może się wyrwać. cały
remont robię sama. jak odwiedził mnie łaskawie w sobotę-niedzielę, to wyraził
zadowolenie z frontu robót, małą dezaprobatę co do ceny parapetu,poklepał po
plecach za słowami...no, dobrze Ci idzie, w następne lato możesz zrobić drugi
pokój, ,masz już wprawę...zostawił mnie na pastwę elektryka, hydraulika,
parkieciarza.Tyle, że go zagarnęłam do sprzątania piwnicy, co z początkowym
bólem, ale jednak zrobił porządnie. tak czysto w piwnicy to mam pierwszy raz w
życiu.

[izasia]

Witajcie!
Cześć pracusiu budowlany!!!!My wczoraj spędziliśmy czas na poszukiwaniu mebli
do pokoju Filipa i Zochy!Rany!Niby tego dużo jest ale nie do takich klitek jak
my mamy.Tak więc nic nie wybraliśmy i jestem załamana.Ciężko jest ustawic w
jednym pokoju dwa spania,biurko,szafę itp. i to jeszcze jedno dla malucha a
drugie dla facecika:-)Juz nie wiem gdzie szukać...Filip wyjeżdża 1.08 na
kolonie więc wtedy chcemy zrobić ten remont...jak coś to się skończy jak mąż
będzie miał urlop od 15.08.Chyba nigdzie w tym roku nie wyjedziemy...a tak bym
chciała!No cóż...albo remont albo wczasy.
Dorotko!Powodzenia w "budowaniu"!!!!!!
Buziaki
Iza

[koikor]

Iza, a myślałaś o pietrowych? Są w ikea takie fajne rozwiązania, że u góry
spanie, na dole biurko, z boku szafa, takie kombi, więc może w pokoju się i
drugie łózko zmieści. To trochę kosztuje, ale czasami nie ma wyjścia.Chłopcy
lubią spać na "stryszku".

[izasia]

Dorotko!
Myslelismy o takich piętrowych...ale potem stwierdziliśmy że u nas jest dość
duża różnica wieku(prawie 7 lat)wiec zaraz Filip "wyrośnie" z takiego łóżka.Tak
więc myslimy jednak o osobnych i bylismy nawet w Ikei ale...no może takie
drewniane nam sie podobały...tylko że trzeba posciel chować w takich
pojemnikach plastikowych pod łóżkiem.Narazie jeszcze sie nie
zdecydowaliśmy...musimy jeszcze pochodzic i popatrzeć.Jak sie wkurzę to kupię
dwie polówki i wtedy w dzień będą mieć tyle luzu w pokoju że hej!!!!
Buziaki
Iza

koko!

[niusiasz]

Dora - masz maila

POMOCY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!

[koikor]

dziewczyny z Wawy!!!!!!!!!!!!!!
może znacie jakiegoś wolnego parkieciarza?Ten sk........., który miał od
poniedziałku przyjść i układać mi parkiet powiadomił mnie łaskawie, że nie
przyjdzie, bo....nad morze sobie jedzie!!!!!!!!!!!!może bedzie we wrześniu!!!!
Ja żyję na kartonach,w moim precyzyjnym planie muszę mieszkanie doprowadzić do
ladu do 6 sierpnia, bo jak moje dziewczyny wrócą z wakacji, to nawet nie będą
miały na czym się położyć. Mnie, ani nikogo w sierpniu tu nie będzie....
to się nazywa zrobić w .......dopiszcie, co chcecie

[izasia]

Kochana!Niestety nikogo takiego nie znam...juz pytałam się nawet Piotrka czy
nie zna...ale dupa jasiu...No to ładnie Cię urządził!!!!!No ale napewno dasz
sobie radę!!!!!Powodzenia!
Buziaki
Iza

[olik128]

Jak spotkam tego parkieciarza tu nad morzem to mu nakopię do tyłka. A tak
poważnie to jutro zadzwonie do szwagra, który pracuje w W-wie i zapytam czy
kogoś zna.
Moja Weronisia spadła dzisiaj z kanapy- teraz się martwię czy czegoś sobie nie
złamała. Dorotko, czy wiadomo ci coś na temat tłuszczaków, włókniaków- chodzi
oczywiście o Iwo?

[niusiasz]

Czy ktoś coś wie na temat anomali kostnych występujących przy NF. Czy prawdą
jest że najczęsciej powstają już w brzuchu matki i jeśli dziecko nie urodzi sie
z nimi to raczej juz nic się nie stanie?

[niusiasz]

matko ale się przestraszyłam! Myślałam, że coś się stało...
www.drewnomix.pl/ - zadzwoń - mi zrobili świetnie schody i podlogi.

[dorocik3]

czesc
Jestem mamą 12-letniej Sylwii chorej na NF1. Moja druga corka jest zdrowa .
Mieszkamy prawie na "końcu świata" w malutkich Sejnach gdzie o NF1 nikt nie
słyszał , nawet hm... lekarze. odnalezienie Was w internecie to jakbym w totka
wygrala , może nawet lepiej.czytałam twoje wczesniejsze listy i wiem ze masz
dużą wiedze o nf1 . pozdrawiam .dorocik

[magda445]

Dorota! Jedź z córką do Bydgoszczy. Tam zrobią Jej komplet badań, łącznie z
układem kostnym (nowy program dla dzieci z NF1, który prowadzi pani Anna Hagner
współpracująca z Poradnią Fakomatoz).

zakladam galerie

[maretina]

Recklinghausenow czy jak tam sie to pisze:)
to moj plamiasty syn. przy spodenkach w pasie widac jedna plamke, trzeba sie
przyjzec:)
pal szesc plamki, zobaczcie co grozi dzieciom jak zostaja same z tatusiami:)

ps. co ile sprawdzacie dzieciom oczy i cala reszte? w polowie czerwca robilismy
usg glowki, brzuszka i sprawdzalismy oczy.... kiedy nastepny raz?

[niusiasz]

faktycznie trzeba sie bardzo przyjżeć - żadnych plam nie ma... e tam plamy -
sliczny Kajtol. pani dr z Bydgoszczy powiedziała że dzieci z NF1 są zazwyczaj
bardzo ładne - duze oczy, śniada cera (cera robi sie sniada po pewnym
czasie...). Patrząc na kjatola i moje dziecko - oczy faktycznie jak żarówki.
Marta - czy Kajtkowi oprócz plam nic zupełnie nie dolega?rozwija sie ok? Ma
zęby?

[olik128]

Witajcie! Dzisiaj byliśmy na usg jamy brzusznej i nasza Weronisia ma coś z
nerkami, bo pozostaje w nich mocz- całkowicie sie nie opróżniają, innych zmian
nie ma. Izuniu ty wiesz wszystko na ten temat: co ja mam teraz zrobić??? Pilnie
odpowiedz, bo jutro muszę gdzieś z tym wynikiem usg pojechać.
OLA

[maretina]

to NF1 moze wplywac na nerki? nie wiedzialam! sadzilam, ze tylko na uklad
nerwowy:/

[magda445]

Mój syn jak był mały, gdzieś ok. 2 lat, też miał zaleganie moczu w lewej nerce.
Była to zwykła infekcja bakteryjna, na którą lekarz przepisał antybiotyk. Choć
jest chory na NF1 z nerkami od tamtej pory nie mamy problemu. Myślę że to
zaleganie moczu wcale nie jest związane z tą choprobą.

[maretina]

8 zabkow. pierwsze wyszly gdy mial 5 miesiecy, moze nawet ciut wczesniej. na
razie oprocz plam nie ma nic. niebawem dostaniemy skierowanie na genetyke:)

[maretina]

kajtus rozwija sie super. mial niecale 7 miesiecy kiedy sam usiadl. raczkuje od
ponad dwoch miesiecy ( biega na czworaka), umie stanac przy meblach, lazic i
usiasc z pozycji stojacej. zatem chyba jest ok.... duzo gada.

[izasia]

Witaj Oluś!
Widziałam Twój wpis na gg.Kurcze wczoraj źle się czułam...
Kochana,najważniejsze badanie i podstawowe to badanie moczu-ogólne i
posiew.Lekarz-nefrolog.On skieruje najprawdopodobniej na cystografię.Badanie to
pokazuje czy są refluksy...typowe właśnie przy takich objawach jak
opisałaś.Oczywiście nie wiem dokładnie co jest napisane w tym opisi więc trudno
mi cokolwiek mówić.Najważniejsze to poszukać dobrego nefrologa(niestety
skierowanie trzeba mieć).Narazie nie denerwuj sie bo przeciez nie wiadomo co i
jak.Najważniejsze to zrób ten mocz,bo jeżeli mocz nie wypływa do końca to
powstaje idealne podłoże dla bakterii.Trzeba tez sprawdzic dlaczego nie
wypływa...u Zochy powodem było zwężenie podmiedniczkowe.
Bedzie dobrze...napewno!!!!
Odezwij sie do mnie.
Całuski
Iza

..

[monica030]

Witam serdecznie po dłuższej przerwie. Wróciłam właśnie z nad morza i pobytu na
działeczce :)) Pogoda super tylko szkoda, że morze takie zimne. W skrzynce
miałam list z CZD z wyznaczonym terminem na 19.10.06r. Uspokoiłam sie troche i
postanowiłam spokojnie czekać, z badań genetycznych na razie rezygnuję bo i tak
nic nowego nie wniosą. Na razie Bartek nie ma nowych plam, natomiast zaczeły mu
sie robić dziwne małe białe plamki, pod którymi zaczynają się robić jakby
dziwne podskórne narośle. Nie wiem czy można to nazwać guzkami ale jest to coś
wyczuwalnego pod skórą. Ciekawa jestem czy może to być związane z NF i czy tak
właśnie wyglądają guzki. Pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości w remontach
i meblowaniu (przeczytałam dopiero szybciutko Wasze wpisy więc odpisuję bez
ładu i składu) pa!

[maretina]

moze to byc od NF moja kolezanka tak ma. na calym ciele.

nerki

[niusiasz]

NF i choroby nerek ida razem - czasmai jak wszystko zresztą. Nawet choroby
serca - o których nikt nie mówi. Generalnie to g... ciągnie za sobą różne
choroby które wydają sie nie mieć związku.
Z nerkami chodzi o jakies zwężenia. nie pamiętam jakie. Ola na USG brzuszka to
wyszło????
Marta no to piekie że Kajtol ma się dobrze... Może nie jest chory.
A i jeszcze o badaniach genetycznych - nie mają one wartości terapeutycznej i
nic nie mówią o ciężkości choroby bo lekarze nie mają zbyt wielu danych aby je
analizować - bo nikt nie robi badan. Nie robi bo kosztują. W całym CZD (mają
bardzo dużo chorych) my byliśmy pierwsi. W Bydgoszcze podobnie.

[olik128]

Witajcie!
Dzwoniłam, zeby się umówić na wizytę u onkologa-termin za ponad miesiąc
(miałobyć parę dni!!!). Potem skierowano nas do nefrologa- termin wizyty 4
listopad!!! TO JEST CHORY KRAJ!!!Jestem wściekła a do tego pani pediatra
powiedziała, że na opisie usg nie ma co to jest. A przecież dr, która robiła
usg powiedziała, że nie wiadomo co to jest- czy refluks, czy torbiel itp.,
miały to stwierdzić inne dodatkowe badania. No i ta p. pediatra patrzyła na nas
jak na idiotów- czego oni chcą od tego swojego dziecka!Przecież ten NF1 to
tylko "sterczące włosy itd." Powiedziałam jej, że Weronia ma problemy z
wypróżnianiem i to co przepisała nie działa- kazała dawać dużo przegotowanej
wody!!! Uwierzcie, przerobiłam już wszystko, a mała i tak ma problemy z
wypróżniniem. Na pocieszenie dodała, że napewno dziecko ma więcej wad, bo jak
znajduje się jedną to zaraz ujawniają się inne. Dała nam skierowanie na badanie
moczu. Dzisiaj, ta wizyta to tak jakby wywalono mnie przez drzwi, ale będę
silna i wlezę przez komin. Poszukam prywatnie dobrego nefrologa. Dziewczynki
moje kochane, powiedzcie jak dostać sie do dr Wojtkiewicz!!! Sorki, że
pomarudziłam, ale czuję się bezsilna wobec lekarzy!!!
ola

czesc z irlandii

[edta1]

Nareszcie mam internet w domu i uprzedzam, ze mam dyslekcje!!!
Dla wszystkich wscieklych na stan sluzby zdrowia w Polsce. Miesiac czekania na
wizyte to raj. Tu w Irlandii czeka sie min. 4 miechy a potem jedzie sie na
wizyte oczekuje badan a spotyka sie pana doktora ktory poglaszcze dziecko po
glowce pousmiecha sie popyta czy nic nas nie niepokoi i na koniec stwierdzi ze
wszystko na pewno bedzie dobrze. Klara ma teraz prawie dwa latka chorobe
dostrzezono gdy miala ok 8,9 miesiecy do tej pory z badan, to obejzeli jej oczy
i wszystko, pozostale wizyty ograniczyly sie do pogawedek. A ja no coz
uspokoilam sie i modle sie za moje dziecko i lekarzy i naukowcow ktorzy
poszukuja lekarstwa na to paskudne chorobsko i do tej modlitwy serdecznie
zapraszam wszystkie chetne i wierzace mamy, dziesiatka rozannca dziennie mam
nadzieje ze to nie za duza dawka.
Ps.Tutaj lekarze sa swietnie oplacani ale jest ich malo duzo za malo i nie
dysponuja dobrym sprzetem. Irlandzka sluzba zdrowia zostala sklasyfikowana na
przedoostatniej pozycji wsrod krajow UE i to niestety da sie odczuc bedac
tutaj. Mnie niestety nie stac na zycie w Polsce.
Pozdrawiam wszystkie dzielne mamy, oraz pozostalych forumowiczow.
Edyta

Witaj, EDTA!

[koikor]

wkleiłam Twojego posta znajomemu, który chciał wiedzieć, jak wyglada opieka med.
w Irlandii. To się cieszę, że mieszkam w PL, choć inne sprawy niż medyczne są tu
ostatnio nad wyraz ciekawe....ale to inne tematy...
pozdrawiajm. Mała rozwija się dobrze? Chyba trafiłam kiedyś w necie na adres
kliniki NF w Irlandii, muszę poszukać.

[edta1]

niestety nie bede miala dobrych wiadomosci dla Twojego znajomego jedyna
wiadomosc dobra to to, ze lekarze nie sa tu zestresowani problemami finansowymi
co niestety nie dotyczy pacjentow jedna wizyta u lekarza pierwszego pacjenta
45eu jeden dzien pobytu w szpitalu 60eu. Zagielas mnie zta klinika nf w
Irlandii, bede Ci bardzo wdzieczna jakbys cos namierzyla, wiem, ze jestes
skarbnica wiedzy w NF1 bo od czasu do czsu zagladalam tu z kompa w pracy, i
jestem Ci bardzo wdzieczna ze dzielisz sie z nami swoja wiedza i optymizmem i
poczuciem humoru.
Mala rozwija sie niezle nie mam niestety porownania do innych dzieci jast
nizsza od innych dwulatkow co do reszty to poprostu nie wiem.
musze na razie konczyc moj maluch dopomina sie mamy
pozdrawiam papa

EDTA!

[koikor]

to ja bym tam w Irlandii z torbami poszła...poszukam, w wolniejszej chwili poszukam.

[koikor]

Olik, z nerkami to na pewno nie możesz czekać do listopada. To jest chore
,masz rację.Jak się doczytałam, co pisałam wcześniej, to trafiłam na wzmianki,
że w NF zdarza się zwężenie tętnic nerkowych. Iwo to na szczęście nie dotyczy.
Jeśli chodzi o serce, to wiem, że należy to badać. Dopóki Iwo pływał sportowo,
to badania serca robiłam mu całościowo u zaprzyjażnoionego kardiologa, ponieważ
musiałam mu robić badania serca wysiłkowe, takie dla sportowców, więc przy
okazji miał też inne badania, tzn. sąsiadka patrzyła też na inne rzeczy, mogące
moieć jakiś związek z NF. Nie wiem, o co jej chodziło, bo na szczęście te rzeczy
też były ok,więc nie drążyłam tematu. W Katowicach też miał badane serce w
temacie operacji, i też jest dobrze. Ale nerki,i serce w NF wymagają kontroli,
bo coś się może zdarzać, nie tak często, jak guzki, ale jednak.
A propos białych plam : na forum nf dla dorosłych ludzie pisali o białych
plamkach, że są też.
Te guzki mają takie różne postaci, że nie umiem napisać, czy to, co się dzieje
na białych plamkach, to jest związane z guzkami, czy z czymś innym.Ale jak coś
się dzieje na nich, to trzeba meldować się u lekarza.
Olik, to wypróżniania też powinien ktoś sensownie sprawdzić, ale raczej to nie
jest pani od sterczących włosów.
Dziewczyny, macie już trzy miejsca do badania dzieci : Wawa CZD, Bydgoszcz,i
jest jeszcze dr Karwacki na Kasprzaka, który do nas napisał, co niezmiernie
dobrze o Nim świadczy. To rzadkość. O CZD wie Izasia, dr Karwacki podał nam
nawet swojego maila, może napisz, Olik?
OLIK : Nie wiem, jak wygląda nefrologia w Bydgoszczy, bo nie przerabiałam
tego tematu, ale na Kasprzaka na pewno mają.Bo tu musi, Olik dziecko ktoś
poprowadzić. Nie wiem, jak Tobie to napisać, Olik,bez urazy, ale u Ciebie to
jest w tej chwili partyzantka. Teraz to ty sama prowadzisz sobie dziecko. A
lekarzy masz od sasa do lasa.Ja też tak miałam jakiś czas temu, bo nie znalazłam
w tamtym czasie innego wyjścia.Chodzi mi o to, że lekarzy w tej chwili masz
każdego z innej parafii, z innego miejsca. A w NF musi być jeden, NF-
prowadzący. On musi patrzeć na dziecko i globalnie, całościowo, i szczegółowo, w
razie potrzeby posiłkując się innymi specjalistami. Jeszcze za jakiś czas
dojdzie Tobie okulista, psycholog, ortopeda, chociażby po to, by przeprowadzać
rutynowe w NF kontrole tych rzeczy.Sama, biegając wśród nich z dzieckiem,
niczego nie załatwisz. Musi być lekarz jako NF-KOORDYNATOR.Ktoś, kto bedzie
trzymał w ręku wszystko.Całe Twoje dzieciątko.Więc daruj sobie Trójmiasto, bo
nie słyszałam, aby tam coś się działo z NF w sferze medycyny. I albo umawiaj się
do dra Karwackiego, albo jedż do Bydzi. To jest mniej wygodne, chciało by się
mieć wszystko na miejscu, ale chyba nie masz wyjścia.W Bydzi mozna spać w
szpitalu z dzieckie, jest hotelik obok.W Wawie na Kasprzaka nie wiem, ale też
pewno możesz być na oddziale, w razie co, możesz nocować u mnie.Po remoncie,
oczywiście :-).CHodzi o to, ze ty musisz do jednego z tych lekarzy zadzwonić,
opowiedzieć, co i jak się u malej dzieje, powiedzieć, że przyjeżdżasz z innego
miasta.Zeby to tak zorganizowano w tym szpitalu, żebyś przez tę parę dni miala
porobiony komplet wszystkich badań, łącznie z konsultacjami neuro, onko,
nefrolog itd. itp.Wybacz, Olik, tryb rozkazujący, ale przestań sama ganiać,bo
nie pozbierasz tego wszystkiego sama.Ja chodziłam do onko. i mowilam, co
powiedział ortop., neurolog, co powiedział okulista itd, itp.Jeden o drugim nie
nie wiedział. Moje dziecko było sprawdzany pod kątem jednostkowych, pojedyńczych
układów i narządów, a w NF się wszystko ze wszystkim łączy. Lekarze muszą być
skoordynowani ze sobą.A to zrobi jeden prowadzący od NF, nie TY.
Adresu i telefony do dr Wojtkiewicz nie podam, bo remont mieszkania mnie powalił
kompletnie. Idzie do przodu. Ale ze względu na specyfikę budynku - stara,
przedwojenna kamienica- co chwilę panowie natykają się na jakieś niesp[odzianki,
typu popaprane przewody elektryczne, tajemnicze rury od starej kanalizacji,
biegnące nie wiadomo skąd i gdzie. najgorsze są krzywe sciany, które prostujemy,
żeby już wszystko było ok. Więc niestety, to trwa, w zwiazku z czym nie mam
pojecia, gdzie jest mój notes z telefonami i adresami, nie wiem, gdzie jest
tysiąc innych rzeczy...Dziś sobie uruchomiłam komp., co stoi przykryty starym
prześcieradłem.Gdybym poszła do tej pediatry Olik, to na pewno zdiagnozowałaby u
mnie NF : mam sterczące włosy - od pyłu z remontowych gruzów, tynków, mam suchą
skórę - z tych samych powodów, jeszcze tylko czekam na skrzeczący głos...
Niusiasz, to ponoć prawda, z tymi dysplazjami. Ponoć jeżeli się zdarzają, to je
widać przy urodzeniu już, ewentualnie w wieku niemowlącym. Im więcej dziecko ma
lat, tym mniejsze prawdopodobieństwo.
Trzymajcie się ciepło Dorota

do Olik

[koikor]

Olik, nie wiem, czy się jasno wyraziłam. Masz już problemy ortopedyczne, jakaś
zmiana na skroni, plamki,wyprużnianie, nerki. Nie możesz sama zabiegać o
badania, nie pozbierasz się w tym. Tzn. nie wątpię w Twoje mozliwości, ale to
trudne, bardzo. Nie możesz za każdym razem kolejnemu specjaliście tłumaczyć, że
to może być związane z NF, co to NF itd. Nawet NF nie masz jeszcze
potwierdzonego, prawda?
Więc jedż tam, gdzie ktoś poprowadzi Ciebie i dziecko, to miałam na
myśli.Oczywiście, niektore sprawy pozostaną w Twojej gestii, np.ja operację Iwa
zorganizowałam sama, bo w Katowicach znalazłam dobre miejsce na tego tupu
zabieg. Ale prowadzenie całości mam w Bydg. Ty też na rehabilitację nie bedziesz
przyjezdżać do Wawy albo Bydg, to jasne. Ale całość musi ktos za Ciebie przejąć,
bo się umęczysz. czsami lepiej jest położyć się do szpitala na parę dni i zrobić
wszystkie badania, niż samemu miesiącami ganiać. A kto wejrzy w całościowy stan
zdrowia Twojej córeczki, który z tych specjalistów zbierze to wszystko w całość?
Bo pani dr Sucha Skóra włosy zaczną sterczeć z niemocy twórczej.

[izasia]

Kochane!Ale się dzis rozgadałyście!
Dorotko!Usmiałam się z Twoich sterczących włosów i z tego że napewno masz
NF1!!!!!
Oluś,my mocz robi,y prywatnie już prawie 3 lata...bo bezpłatnie to istna
paranoja.W innej przychodni robią ogólny w innej posiew,a wiemy jak trudno u
małego dziecka złapać mocz w jeden pojemnik a co dopiero w dwa i jeszcze
wyrobić się w danych godzinach.Tak więc my oddajemy mocz do Szpitala na
Litewską w godzinach nam odpowiadających nawet w nocy i święta.Wynik ogólnego
już po godzinie.Za całość mocz ogólny i posiew płacimy chyba 28 zł.My musimy
badac dość często mocz.
Co do lekarza:niestety my na pierwszą wizytę szliśmy prywatnie.Potem Pani
prof. Blaim juz dała nam skierowanie do szpitala i tam robiono nam kompleksowe
badania-nawet usg główki(Zocha miała chyba 5 miesięcy)ze względu właśnie na
NF1.Ta lekarka zawsze bierze pod uwagę tę Zochy chorobę.a jak bylismy na
oddziale to zawsze Zośka była pokazywana studentom...bardzo lubiła się
rozbierać:-)
W CZD dr.Kotulska(na oddziale)także robiła nam różne badania...w tym i ze
względu na nerki.Tak więc Dorotka ma rację.Jakbys potrzebowała spac w Warszawie
zawsze moge oddac swoje mieszkanko do dyspozycji a sama z rodzinka przeniosę
się do teściów...nie ma problemu.
Mam jednak nadzieję że wszystko będzie ok.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Droga Dorotko i Izuniu! Dzięki za pomoc. Napisałam do dr Karwackiego. Jak
dostane odpowiedź to napiszę.
Moja Weronia ma trochę objawów z Zosi i trochę z Iwo- to pewnie jakaś dziwna
mutacja.Jest mi ciężko, bo cały czas rehabilitujemy małą i mam nadzieję, że
czegoś w NF1 nie zaniedbaliśmy. Sama to czuje, że w jej przypadku potrzebni są
specjaliści a nie fryzjerzy, dermatolodzy i laryngolodzy, może najlepiej
jeszcze z krajów dawnej ZSRR!!!
OLA

[koikor]

Ola, Weronisia jest kobietą!!! Nie odstawiaj fryzjera na bok :-)

[olik128]

Dorotko, bardzo ci dziękuję- zrobię jak napisałaś- wyślę maila do dr
Karwackiego. Wytrwałości w remoncie i dzięki za pomoc.
ola

EDTA --MÓWISZ, MASZ!

[koikor]

www.nfauk.org/nfauk_downloads/nf1-factsheets/introduction_to_nf-info_for_families.pdf
Belfast i Dublin, masz wybór, ale oczywiście nie wiem,czy i jak tam się za to
placi. Na poczatku jest info o NF, a na dole adresy i kontakty.

[koikor]

chyba tamten adres nie chodzi, ale masz fajną stronkę, też z adresem, na pewno
się przyda:
www.nfaireland.ie

[koikor]

www.aireland.ie

[koikor]

www.nfaireland.ie/

[koikor]

udało się...wkleić adres! Idę posegregować książki...

[dorocik3]

czesc wszystkim
czytam wasze posty z wielkim zainteresowaniem , ale nigdzie nie znalazlam
sytuacji ,kiedy dziecko z nf1 ma rowniez wodoglowie .to strasznie pogarsza
sprawe.dochodza uboczne efekty uszkodzenia mozgu plus nf ,ktore teraz w okresie
dojrzewania jakby sie obudzilo i ruszylo do nowego ataku . lekarz prowadzacy
Sylwie ostrzegala przed tym, no i sie sprawdzilo.moja corka ma takze
nadwrazliwosc na halas -strasznie ja to meczy,dlatego min. uczy sie w domu. do
tego ciekawego "worka"dorzucam epilepsje ,astme i pare innych utrapien. jestem
samotna mama bo moj byly na wiesc o chorobie doslownie zwial .prosze o
podnoszace na duchu [e-mail]

do Dorcik3

[izasia]

[koikor]

Iza, ale się rozpisałaś, w tym poprzednim poście do Dorocik!!! :-)
Dorocik, witaj, masz bardzo piękne imię :-)
Gdzie mieszkasz, Ile Sylwia ma lat? Gdzie masz opiekę lekarską? Nie wszystko, co
u Twojego dziecka się dzieje ma związek z NF, astma raczej nie, wodogłowie to
chyba też nie...a może się mylę? Ale faktycznie, masz wyjątkowo trudną sytuację.
NF rzeczywiście w okresie dojrzewania potrafi nabierać rozpędu, tak działają
hormony, również zdarza się w czasie ciąży i czasami kobiety reagują guzkami na
antykoncepcję.Na pocieszenie napiszę, że astma ma szansę wyhamować w okresie
dojrzewania, jeśli jest prawidlowo leczona. Mojej córce z astmy ciężkiej stała
się lekka, tzn. bierze jeszcze wziewy, ale daaawno nie miała ataku, więc
zaczyna, niestety, zapominać o lekach na co dzień.
Czsami zastanawiam się, czy NF to nie jest zespół. Są choroby, nazywające się
zespołami, bo sklładają się na nie kilka dolegliwości. W NF też jest wiele,i
chyba tylko przez niedopatrzenie nie nazywa się "zespół NF".
Jak to jest z wodogłowiem, leczy się? Pozdrawiam Cię ciepło, zgodnie z pogodą
,pisz do nas!
Dorota.
Co do męża....w CZD kiedyś, jak byliśmy z Iwem na oddziale rehabilitacji,( do
dziś nie wiem, po co), to było takie smutne powiedzenie tam : "Im więcej
kalectwa, tym mniej tatusia".Szczególnie dotyczyło to dzieci z porażeniem
mózgowym, albo z deformacjami, niestety...chyba ten Twój były należy do tej
grupy "mniej"...

[dorocik3]

kochane baby
pozno juz ,ale postaram sie krociotko napisac. mieszkamy na suwalszczyznie ,jest
tu ,jak u bozi za piecem -zapraszam na np. kajaki.jeżdżę z corką do dzieciecego
szpitala klinicznego w bialymstoku. jest ok. bo wszystkie poradnie mam bez
problemu i na miejscu .wodoglowie powstalo bo zarósł tzw. wodociąg mózgu .bardzo
szybko powstalo 4-ro komorowe !!!! operowano to w czd w wa-wie. dr.Barszcz
sprawił cud i Sylwia normalnie chodzi a nawet biega . ma zrobiona tzw. stomię
czyli dzurę w mózgu. moja corka nie ma zespolu nf1 tylko chorobę a to duża
różnica .alergie tak nieudolnie leczono ze powstala astma ale jest juz pod
kontrola.po 5-ciu latach "partyzantki" zyjemy w miare normalnie . teraz czekamy
na wynik rezonansu i to mnie troche stresuje bo zawsze jest cos nowego.
pozdrawiam serdecznie.

[izasia]

No i pusciłam za szybko...:-)
Witaj Kochana!
Co do podnoszenia na duchu to masz u nas zapewnione jak w banku!!!!Humoru nam
nie brakuje,wesołe z nas dziewczynki...wszystkie po lat...naście!
Zawsze jak będzie Ci smutno...ale i wesoło to wal do nas ...My Cie
pocieszymy...pomożemy kiedy trzeba...a jak będzie Ci wesoło...to też napisz...i
my sie będziemy cieszyć razem z Tobą!
Fajnie że do nas dołączyłaś!!!!
Całuski dla Ciebie i córci Sylwi.
Iza

[olik128]

Witajcie dziewczyny! Tu sami specjalisci od pocieszania- babka ze sterczącymi
włosami- teraz leży gdzieś na dnie książek. Taka tutaj jedna tez zagląda- co to
ostatnio dość długo zabawiła na działce i do beczki piwa przykleiła się jak
pszczoła do miodu.
A tak poważnie to razem wesolo nam jest i lżej.
Pozdrowienia z Bałtyku!!!

[koikor]

nie w książkach, czytam kawały :

Nowa służca, Jańcia , sprzątając rano pokój
hrabiny, znalazła w łóżku prezerwatywę. zaczerwieniła się i zabrakło jej
oddechu.
Wtym momencie weszła hrabina:
> - Cóż to, Jańcia? Nigdy miłosci nie uprawiałas?
> - Tak, jasnie pani - mówi Jańcia - ale nigdy tak mocno żeby skóra
zlazła.

[dorocik3]

świetny dowcip !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
dzieki

[koikor]

Znalazłam Twojego wcześniejszego posta...w totka też zagraj, zapewniam, że
bedziesz miała z kim się podzielić!!!!
Nie dość, że masz piękne imię :-), to jeszcze pochodzisz z pieknego miejsca,
tzn. bliżej tego, co moje, bo ja byłam w Sejnach, a i pochodzę z Warmii, więc
Sejny też niedaleko Prus...bo do Prus należały czy nie?

[izasia]

Kochane! A co Wy jeszcze nie śpicie?????Odrazu widac że chłopów w domku chyba
niet!U mnie mój ...podobno ma awarię w Świdrze...czy jakoś tam...narazie
wierzę:-)Cisza,spokój...cudowne jest takie życie.Za oknem balują muzyczka mi
gra...oj...sama poszłabym się pobawić.A jutro jadę z kolega na wycieczkę
rowerkową.Zobaczymy w jakim stanie będą potem moje 4 litery,bo 7 lat już nie
jeździłam...a teraz to i rowerki jakieś insze...ja pamiętam Wigry.Oby nie lało!
No a teraz do łóżek!!!!!Siusiu,paciorek i spać!~
Buziaki
Iza

Do Olik

[koikor]

Olik, a wróć do ostatnich postów Magdy, bo zauważyłam, że się dopisała. Tam jest
też o nerkach i o badaniach kości, jako, że Weronisia coś ma na rzeczy. Myślę,
że nawet, jesli zdecydujesz się na Wawę i Kasprzaka, to do Bydg, możesz pojechać
na takie jednorazowe badanie kości.
Monik, Ty też pisałaś o płaskostopiu, może Bartka tym warto przebadać...tak
zastanawiam się, czy można dzieciom dawać suplementy, jeśli te kości są słane.
Rany, zróbcie co się da, by uchronić dzieci wasze przed tą cholerną skoliozą!!!

[olik128]

Im więcej ćwiczeń, tym mała jest bardziej krzywa- jestem przerażona. Koślawi
też nóżkę i rączkę. Podobno to minie!!!??? Dajemy małej nóżki kurze-tę
galaretkę.
Miłej nocki

do wszystkich

[koikor]

dzień dobry, śpiochy!
To nie jest moja normalna pora na wstawanie,szczególnie w sobotę, ale o 7 rano
przychodzą panowie do remontu.W przyszłym tygodniu, około piątku mają to
kończyć, nareszcie.Ale nie o tym chciałam. Wyszłam na dwór wyrzucić śmieci,
wczoraj padało i zaskoczona jestem i poruszona i sentymentalna. Otóż tak rano,
po nocnym deszczu to miasto jeszcze nie śmierdzi, spalinami itd.Poczułam za to
zapach, nikły co prawda, przyrody, mokrej trawy,drzew tych kilku rachitycznych.
i baaardzo mi się zatęskniło : za moją młodością, kiedy rano w moim miasteczku
wybierałam się do szkoły, też tak pachniało,wilgocią, trawą, drzewami, kwiatami
z ogródków. I jezioro, też ma zapach, i leśniczówka, w której spędziłam pół
życia, tzn wakacji...ech...gdzie ja jestem, tam jest tak pięknie!

[olik128]

Podajcie mi proszę namiary na Bydgoszcz.Dorotko napiszę na priv. Bardzo
dziękuję!!!

Olik

[koikor]

PORADNIA FAKOMATOZ. TELEFON DO REJESTRACJI TO 052 5854238. umawiaj się
konkretnie do dr Wojtkiewicz.telefon na oddział 0-52 585 48 71, próbować po
12-tej, wcześniej nie ma po co :)znalazłam!
najlepiej by było, gdybyś mogła jakoś osoboście porozmawiać przez tel. z dr
Wojtkiewicz, ale teraz jest chyba na urlopie. Kolejka poza tym ma już parę
miesięcy.Ale dokładnie wie Niusiasz, bo Iwo przyjeżdża jako "stały klient" i ze
względu na swoje problemy od razu na oddział.

[dorocik3]

Sejny to nie Prusy ale prawie Litwa. zresztą wymieszali sie tu i polacy i
litwini i starowiercy i cyganie. ciekawie jest , tylko strasznie
daleeeeeeeeeeeko do specjalistow . o Bydgoszczy to moge pomarzyc -Sylwia nie da
rady dojechac ,do Warszawy ledwo docieramy. moze w przyszlym roku ,jak bedzie
silniejsza to sprobujemy. zastanawiam sie nad wizyta w tej poradni w Warszawie .
czy ktos z was tam byl ? u tego p. Marka? genetykow to sobie odpuscilam. nie
wiem czy dobrze zrobilam, ale dr. Jóźwiak nie naciskal na te badania .
ptaszyny slicznie spiewaja za oknem,dziewczyny gonia mnie od kompa bo chca grac
. wpadne wieczorkiem .

do Olik

[koikor]

napisałam Tobie coś

[koikor]

Olik, napisałam Tobie na priv.

[olik128]

Tak Dorotko- wszystko uważnie przeczytałam i zaraz zadzwoniłam- ale narazie są
niedostępni. Będę próbować. Wielkie dzięki.

dzieki Koikor

[edta1]

dzieki wielkie za namiar na stowarzyszenie w Irlandii, nie bardzo mam czas
pisac na forum jako mama pracujaca, a jak juz mam chwile, to moj maz mnie
zgania z kompa nikczemnik jeden. Wlasnie na mnie krzyczy ze on musi koniecznie
cos tu zrobic :( no to pa

do Magda

[koikor]

Magda, robiłaś w Bydgoszczy te badania kości? Na czym to polega? W jakim wieku
bada się dzieci? Może jednak moje nie jest za stare dziecko... a jak kości są
slabe, to daje się coś na to? Napisz nam, co wiesz.

[magda445]

Program, który rozpoczęto w Bydgoszczy to "Ocena zaburzeń w układzie kostnym u
dzieci z NF1". Są nim objęte dzieci z Poradnii Fakomatoz i hospitalizowane w
Klinice. Oprócz badania densytometrycznego wykonują również oznaczenie markerów
z krwi i moczu oraz komputerową ocenę ewentualnej wady. Po wykonaniu tych badań
lekarz ortopeda ma wspólnie z lekarzem prowadzącym wdrożyć odpowiedni program
profilaktyczny. Myślę, że twój syn również będzie objęty tym badaniem. Mój ma
13 lat i zrobiliśmy dopiero I etap tego badania.Wyszedł niewielki ubytek kości,
początek ostoroporozy, ale nie kazali się tym martwić, gdyż syn bardzo urósł w
ostatnim czasie i dopiero jak zrobimy dalsze badania,a wykonamy je w sierpniu,
jak się trochę ochłodzi, gdyż sama podróż do Bydgoszczy jest męcząca, to będzie
wiadomo co dalej. Magda.

[koikor]

Magda, piękne dzięki. Ten program to wspaniała sprawa!
Przełozyłam już 8 kartonów ksiązek.Czyszczę je,sprawdzam, podklejam, wyrzucam
papierki ze środka, przynajmniej jakaś korzyść. Siedzę w tym jednym, czystym
pokoju, chałupy nie mam co sprzątać, dopóki to się nie skończy, dzieci nie mam,
to z forum jestem na bieżąco.Jak dalej tak bedzie, ta moja samotność, to strony
porno zacznę ogladać.Najgorzej, że dopóki panowie od remontu pracują do 17.30,
to nie mogę wychodzić, a potem to już mi się nie chce. jestem jak
pustelnik...ale jestem z nich zadowolona. Solidna robota.
Iza, jak Twoje ....litery po rowerku? Masz na czym siedzieć?

[koikor]

Nie wiadomo, co u Iwa jest przyczyną skoliozy, kiedyś mi mówiono, że obnizone
napięcie nerwowe, potem, że guz na kręgosłupie, a dr Wojtkiewicz miała swoją
teorię, że chodzi o budulec kości. Dr W. mówiła o tym programie, że ma być. To
świetnie, że jest już.Jak ostatnio bylismy,woisną, to był robiony PET i nie
widzielismy się z dr W., bo miała dyżury gdzie indziej.Od kiedy jest ten program?

[izasia]

Witajcie Kochane!
Umieram!!!!Nigdy więcej nie wsiądę na rower!Czuję sie jakby mnie walec
przejechał,jakbym przeżyła z 10 porodów....tak mnie wszystko
boli...ręce,nogi...a 4 litery....ja ich nie mam....to jest cholerny bół!Kto to
wymyslił takie głupie rowery???Kiedyś jak jeździłam na Wigry to było ok...a
teraz???Ledwo siedzę.Zrobiliśmy prawie 40 km(byliśmy w Powsinie...w lesie
Kabackim).Ogólnie było super...ale myslałam że nie wrócę do domku.Wróciłam
chyba na...23(wyszłam o 12.30).Tak więc na rower szybko nie wsiądę!
Buziaki
Iza

[olik128]

Witajcie! Porażka!!! Nie udało się złapać tego cholernego moczu na posiew.
Jutro od nowa!Zrobiłam tak jak poradziła mi izasia-poszukałam na innym forum-
jak złapac mocz. Niestety wszystkie sposoby okazały się nieskuteczne-mała boi
się suszarki, z zimna wodą jest oswojona!Pozostaje mi woreczek, ale tego
podobno się nie robi, bo wynik na posiew wychodzi niewiarygodny!!! A wydawałoby
się to takie proste!!! Może ktoś zna jakiś inny sposób na złapanie moczu do
pojemnika.
OLA

[martalu]

witaj izasia,
wigry to dopiero porażka, siedzi się jak drąg, skręcić cialem nie można,
odwrócić się do tyłu nie można. Ps, ja kocham rower, nie wyobrażam sobie, że
mogłabym nie jeździć albo nie móc jeździć. Pewnie że po dłuższej przerwie boli
t........ek ale to przechodzi, a podmuch wiatru tak fajnie otula.....ps, mnie
nogi zaczynają boleć po 80 km ale na następny dzień mogę jechac
dalej............ ;-) kiedyś może uda nam sie spotkac na rowerkach ;-)

[krak125]

Witam wszystkie kobietki i Panów. Martusia miała przepisany osteożel na
osteoporozę- bez recepty/badanie gestości kosci metodą usg robiłuśmy w
Szczecinie/.Za tydzień moje dzieci jadą do Istebnej-sanatorium, niestety
turnusy sa coraz krótsze/12 dni/, a potem BĘDĄ WAKACJE!!!!!!, moje kochane
morze.

[izasia]

Witaj!
Może kiedyś...bardzo chętnie...narazie mam uraz do rowerków:-)A raczej moje 4
literki mają uraz:-)hihi
Ale fakt że kondycji to mi brakuje...woda po mnie spływała ...chyba wypociłam
się za wszystkie czasy...Poczekam na chłodniejsze dni...Narazie ciężko mi
siedzieć...
Buziaczki
Iza

[koikor]

to leż na brzuchu...poproś męża o masaż...hm....

[koikor]

miłych wakacji, Krak!

[izasia]

Witajcie!
Nie macie jakis namiarów na dobrego ortodontę(najlepiej w ramach NFZ) dla moich
dzieciaków.Mają "piekny"zgryz po mnie i Pani w Poradni Genetycznej kazała mi
bym się tym zajęła.Niestety wydzwaniałam już na Miodową...i na Nowogrodzką,ale
tam nikt nie odbiera lub słyszę "abonent czasowo niedostępny".Nie wiem ile
kosztuje prywatnie..ale myślę że...chyba raczej nie stać mnie .Dlatego szukam w
ramach NFZ.Jak bęziecie coś wiedziały to dajcie mi znać.Dzięki
Buziaki
Iza

[koikor]

nie znam, Iza, jedynie na Nowogrodzkiej, ale nigdy tam się nie dostalam,
niestety...Twoje dzieci czeka na razie jedynie taka specjalna wkladka do buzi
wkładana i wyjmowana, ale jeśli dzieci mają dużą wadę zgryzu, to-takie są moje
doświadczenia z Iwem- nie wiele da.Byłam namawiana do stałego aparatu, i chyba
dobrze, że jeszcze sie nie zdecydowałam, bo dowiedzialam sie, że jakby Iwaś
nosił to dwa lata temu, i po dwóch latach miałby jeszcze rozwój kostny/coś
takiego/ to cała wada by mu wrociła.Ale to mi powiedziała znajoma ortodontka
w...Wiedniu(Polka, koleżanka mojej bratowej), że czasami ortodonci zakladają
taki aparat bez sprawdzania, ile rozwój kostny potrwa. I po dwóch latach
noszenia przepisowego zdejmuje się aparat, potem po jakimś czasie okazuje się,
że wada na nowo sie tworzy i trzeba zaczynać od nowa. U mnie Iwo kwalifikuje się
do aparatu, choć tak tragicznie nie jest. Ma "silne" zęby, troszkę u góry do
przodu. Ona mi poradziła, żebym jeszcze czekała ze stałym aparatem, bo Iwo
jeszcze kostnie się rozwinie. Ciekawe, bo to samo powiedział mi ortopeda w
Katowicach, tzn. nie na temat aparatu, ale rozwoju kostnego. Ciekawe, że dwa
lata temu, jak Iwo zdjął aparat wyjmowany i wada wróciła, ortodonta drogi jak
cholera, nic takiego nie powiedział, tylko od razu wyskoczył ze stałym aparatem...

[monica030]

Witam,
Ja jestem z Warszawy i jeżeli chodzi o ortodontów to troche już przeszłam z
córką. W Warszawie jest bardzo duża przychodnia stomatologiczna (państwowa) i
mieści się przy ul. Nowy Zjazd. Nie pamietam dokładnie numeru ale jak
zadzwonisz do informacji medycznej to Ci podadzą. Przeżyłam już noszenie
tymczasowego aparatu (który i tak nic nie dał) oraz noszenie aparatu stałego,
który został zdjęty po roku i wada niestety trochę się cofnęła z powrotem. Ale
tylko trochę więc tragedii nie ma. Stałe aparaty nie są w ogóle refundowane
przez NFZ. Natomiast na Nowym Zjeździe można zrobić wszystkie prześwietlenia i
wyciski w ramach NFZ, później Pani dr zaproponuje zapewne dalsze leczenie u
siebie w gabinecie prywatnym :)) Założenie stałego aparatu (tylko na górne
zęby) to koszt 1 500 zł i wizyty co miesiąc po ok 120 zł przez ok. 2 lata.
Potem trzeba zakupić płytkę retencyjną za ok 400 zł i jeszcze przez pół roku
chodzić na wizyty a każda po 60 zł. Tak więc wydatek jest bardzo duży i
rozłożony w czasie.
Pozdrawiam

[izasia]

Dzięki dziewczyny!!!!No to pięknie...chyba obrabuję swój własny bank w którym
pracuję...hihi( a raczej jestem na urlopie wych.).Tylko się leczyć!Zocha ma
wystającą lekko dolną szczękę(po mnie),Filip tez miał...ale teraz juz jakoś
tego nie widać.
No...zobaczymy gdzie uda się ich zapisać.Jeszcze raz dziękuję.
Buziaki
Iza

[koikor]

O q..... no to ładnie!!! U mnie całej trójce warto by założyć aparaty, chociaż
dziewczynom to tak bardziej kosmetycznie, w sumie drobne niuanse, na zasadzie
zrobić hollywoodzki uśmiech. Z Iwem gorzej, bo ma górę za bardzo do przodu...ale
te ceny! Ja bylam z Olą w jakimś gabinecie w centrum, to aparat-1 przęsło
ortodontka wyliczyła na 1200 zł., wizyta co 5 tygodni po 80 zł, o tej płytce nic
nie mówiła, a wyciski i rtg, jeśli byśmy robili aparat tam, to wchodzą w cenę,
tzn. gratis. więc chyba taniej...jak cholera.Na razie laski jadą na kurs niem.
do Austrii, co też kosztuje, chociaż będą mieszkać u bratowej, więc za
mieszkanie nie placimy :-). Iwo ma operacje, to po wakacjach trzeba będzie
spokojnie podejść do sprawy zębow. myślę, że Iwa zostawię na razie, niech mu się
ten wiek kostny czy coś ustali, bo mnie nie stać w inwestowanie aparatu, jeśli
wada miałaby się cofnąć.I tak uważam, że zmarnowaliśmu dożo pieniędzy na ten
ruchomy, gumowy aparat, za każdą wizytę i naprawy i zmiany ciągle placiliśmy...a
efekt żaden.

[izasia]

Witajcie!
Dziewczyny...co nic nie piszecie?
Oluś jak tam badanie moczu u Weroniczki?I czy udało Ci sie już zapisac gdzieś
na prywatną wizytę do nefrologa?
Dorotko,żyjesz jeszcze?Jak remont?Mam nadzieję że ok.
Ja już zapisałam dzieciaki do tego ortodonty.Odpisała mi jedna dziewczyna z
forum i podała adres i tel.To jest stomatologia prywatna ale ma podpisaną umowę
z NFZ i sa dość szybkie terminy.Może komuś sie przyda:ul. Rentgena 5(koło
Onkologii na Ursynowie)tel. [phone].Podobno super Pani doktor...zobaczymy.Teraz
ma urlop a my jestesmy zapisani na 27.09.06.
Filip jutro wyjeżdża na kolonie do Urli...a my zaczynamy mały remoncik.Mam
nadzieje że uda nam sie sprawnie pomalowac te nasze dwa pokoiki.Łóżeczka juz
kupiliśmy.Zdecydowaliśmy sie jednak na drewniane z Ikei...Zocha ma czerwone a
Filip narazie sosnowe,ale pomaluję je na inny kolor...chyba zgniłą zieleń lub
granatowy.Chcę by pokoik był kolorowy.Pozostaje jeszcze dokupić biurko i stoli
z krzesełkiem dla Zochy.Reszta to juz takie drobne pierdołki.Już się nie mogę
doczekać aż wszystko będzie pieknie wyglądało!!!Mam nadzieję że jak Filip
wróci 14.08 to już będzie gotowe.
Idę pakować Filipa..
Buziaki dla wszystkich dziewczyn
Iza

[koikor]

jestem, jestem, powoli sprzątam...przerobilam juz kilka par rękawic gumowych i
nie moge trafić na dobre, albo spadają, albo "niechwytliwe", albo pekają.Moje
dłonie!!!Udało mi się dokupić dla Iwa pasujące półki, już je skręciłam i stoją.
jego pokój jest prawie skończony. tyko na środku podłogi mam stos pierdół, z
ktorymi musze coś zrobić. najchetniej te "cudowne" pamiatki bym wyniosła do
smietnika, ale bedzie afera.Część udalo mi się utylizować dyskretnie. W razie
pretensji zrobię wielkie oczy i powiem, że coś się z tym stało w remoncie :-).
Ola, no właśnie, jak badanie siuśków?Nie miałam pojecia, że lapanie siusiu u
niemowlaka to taki problem :-), masz nefrologa? Dodzwonilas się?Napisz!

[olik128]

Witajcie moje kochane! Siuski udało się złapać, poczym wyobraźcie sobie pani
przyjmujaca do labolatorium wylała- wypadł jej z ręki. Teraz badanie mamy
gratis, ale ja mam to gdzieś, bo znowu trzeba będzie sie z tym zmagać i jak sie
jutro nie uda to zakładam woreczek.
Nefrologa juz mam i wizyta umówiona na początek września. Dodzwoniłam się do
Byd. i mam zadzwonić jutro, żeby porozmawiać z Panią dr Wojtkiewicz.
A teraz REWELACJA!!!Weronia w ciągu paru dni poczyniła takie postępy, że ho,
ho. Z nowości: mówi: tata brum brum, daj, hau hau, ko ko. Pokazuje paluszkiem
jak robi kurka, kiwa głową i woła nie nie, kiwa palcem i woła do Domi niu niu,
łapie się za głowę jak powie sie jakie masz kłopoty, porusza się w rytm muzyki
jak ją słyszy- nawet wczoraj jak grały organy w kościele!!!Rączką przesyła
wszystkim buzi a najbardziej jak zobaczy psa.Wszystkim robi pa pa. Tu mogłabym
pisać i pisać co ona potrafi. Ale hitem jest to, że w sobote budzimy się a mała
siedzi i patrzy na nas. Ja z radości krzyknęłam a mała sie wystraszyła i zaryła
nosem w podlogę, bo spałyśmy na materacu. Sama usiadła. Pełza do przodu i
próbuje czworakować. Podnosi się do wstawania. Ale przed nami jeszcze długa
droga, bo mała ruchowo to jeszcze ze 3 miechy w tyle. Ale bierze się kobita
ostro!!! Od jutra 14-dniowy turnus hipoterapii.
Cieszę się, że Dorotka kończy już remoncik a Iza niebawem zacznie. No to będzie
oblewanko!!!Powodzenia jutro się odezwe co załatwilismy.
pa OLA

[koikor]

Iza!!! Jak Tobie dobrze, że masz tylko malowanie...:-),
byłam dzis z Iwem na lotnisku wojskowym. otworzyli dla zwiedzających.Zobaczył
swój ulubiony, ukochany samolot wojenny B17, niejaki bombowiec wojenny.Tak
podminowanego dziecka dawno nie widziałam :-) Iwo miał kiedyś problemy z
koordynacja oko-ręka. Za poradą pani psych. z poradni kupiłam mu grę pt.
symulator lotów lotniczych czy jakos tam, potem film pt."bitwa o Anglię", co
poskutkowało zafascynowaniem dziecka wszystkim, co ma silnik i lata..Jeżeli
chodzi o II wojnę świat. i lotnictwo, to Iwo wie chyba wszystko.Qrcze, chyba
znowu się chwale... ale to fantastyczne, znależć dziecku coś,coś, co uczy i
bawi!ale czasem zwykła fascynacja może przekształcić się w ciekawą pasje...i
kuuuupę wiedzy....Oprócz wiedzy o lotnictwie, Iwo ma wiadomosci o takich
niuansach, jak prądy powietrzne, zachmurzenie, geografia, ta z jakiejś warstwy
atmo-czy stratosfery itp, itd. Napisał w minionym r-ku szkolnym piekną prace z
historii o historii obrony lotniczej Polski, z czego jestem niesłychanie dumna.
nawet pani od przyrody byla zdumiona znajomoscia dziecka w ruchach powietrza...
No więc dziś iwaś zbaczyłz bliska ten swój ukochany samolot B-cos tam.Mamy
mnóstwo zdjęć, tylko matka nieobyta w foto internet, ale z pomocą córek może
jesienią się uda.... Poza tym dostalam od bratowej pyszne wino z Austrii, więc
jestem niejako wlana troszeczke, z pięknym, winnym, dobranoc - Dorota K.
Jutro c.d. historii, jestem antyklerykałem, antyLPR itd, ale historię PL cenię,
i dzieci też, więc z Iwem bedziemy zbierać ulotki z jego ukochanego B-cos
tam.aj, 17 chyba, B-17.Iwa fascynacja sięgnęła szczytu, kiedy dostał od
dalekiego co prawda, ale wuja z USA "prawdziwą" kurtkę US ARMY lotniczA.
Traktowałam to jako tandentny gadżet, dopóki parę osób na ulicy, po prostu nie
zgłosiło oferty kupna tego cuda na miejscu, za ciekawie spore $...?Jeden facet,.
od militariów mówił, ze podobną kupił na aukcji w berlinie zach. w 1990 r. Może
mam zabytek?...

[olik128]

Udało się!!! Mocz złapany i teraz czekamy na wynik!!!
Miłego dnia

[izasia]

Witajcie!
Oluś super!Gratulacje...wiem jak ciężko u tak małej kobitki łapać mocz.Teraz
trzymam by wyniki były ok.Oczywiście gratuluję tak wygadanej córci!!!!!
Kurcze ,jeszcze chwila i ona będzie więcej mówiła od Zoski...hihi.Bardzo sie
cieszę!
Dorotko!Smakowało winko???Taka z Ciebie koleżanka że sama obalasz takie
pyszności???Hihi
Fajnie że Twój Iwo tak sie fascynuje historią..itp. I chwal sie częściej,masz
przeciez czym!Mam nadzieje że kiedys i mój Filip będzie miał jakąś dłuższą
pasję...bo jak narazie to wszystkiego po trochu...i nic na dłużej.Owszem zna
się na kompie...nawet go rozkreci i wie co jest co...i jak się coś tam popsuje
to naprawi...tak by działało...nie wszystko oczywiście...Z Zoski to jakis kapo
wyrośnie...tylko krzyczy na wszystkich i rozkazuje...i tylko ciagle zadaje
pytania...rany!Jak ja ty wytrzymam.
Filip dzis pojechał na kolonię...czyli jednego mniej...szkoda że męża nie
chcieli zabrać...ale byłby spokój:-)No ale cóż...nie ma tak dobrze.Zresztą co
on by tam robił...tam same siostrzyczki zakonne...hihi
Tak więc siedzę w domku...czekam aż mąż dziś przywiezie kartony i zacznę
pakowac te graty...rozwalamy szafę...duuużą...i zrobimy z niej...małą:-)Już
nioe moge się doczekac...mam nadzieję że będzie cudnie!
Buziaki dla wszystkich
Iza

[koikor]

Iza, Iwo nie tyle historią, ale lotnictwem i wszystkim, co lata i nie jest
ptakiem lub owadem. Historia pojawila się przy okazji, wybiórczo, bo dotyczy
historii lotnictwa.Powstania czy rewolucje takiej pasji nie budzą, bo tam nic
nie lata.Natomiast ja lubię historię i lubię, jak dzieci ją znają. Dlatego pod
pretekstem tego zabytkowego B17 w związku z powstaniam warszawskim robimy dziś
rundkę po mieście tropem ulotek wojennych spuszczanych z tej maszyny, przy
okazji pakując dziecku do glowy co nie co. latwiej wchodzi :-), szczególnie, jak
się to połączy z samolotem :-).Dzięki symulatorom lotniczym dziecko poznało też
geografię, ale tylko w zakresie linii brzegowych.Dobry jest w "zatoce perskiej",
a to za sprawą jakiegoś lotniskowca, ktory tam stoi. Na przyrodzie Iwo błysnął
znajomością ruchow powietrza, bo w tych symulatorach są takie opcje. Zeby latać,
trzeba brać pod uwage wiatry, co mi dziecko cierpliwie tlumaczy, no i rodzaje
chmur. w niektorych samolotem trzęsie...ot, i cala wiedza!Ale cieszę się, że to
się przeklada, to latanie troszkę na inne dziedziny, choćby tak
wybiórczo.Jeszcze się zastanawiam, czy jest coś takiego, takie symulatory o
statkach wojennych, bo w Gdyni dziecko wryło sie w ziemię na ponad godzinę, mimo
zimna wtedy, przed "Błyskawicą".Tak, Oal, Błyskawica tam jest? Może morza i
oceany byłyby też z głowy?
Iza
Zaprowadż Filipa na lotnisko, albo do Muzeum Wojskowego,część lotniczą znam na
pamięć... albo muzeum techniki i poobserwuj, może coś go szczególnie
zainteresuje, co warto dalej pociągnąć?Jest fajne muzeum geologiczne w
Wawie.Etnograficzne.Są ciekawe rzeczy, czasami coś dziecko "wbije" przed
eksponatem, że wolami nie ruszysz, potem można spróbować to pociągnąć.

[koikor]

Iza, najlepsze kartony w mieście dają w Makro! Polecam! Szczególnie dobre,
mocne, z pokrywkami są w dziale ogrodniczym...:-)

[izasia]

Dzięki Dorotko za dobre rady!
Buziaki
Iza

[koikor]

Iza, zapytaj męża, co by robił na kolonii z facetami w zbliżonym wieku...ja
mojego zapytałam...:-)nie puszczę!

[olik128]

Witajcie moje remontówki!Dorotka a czym interesują się twoje babki?Też maja
taką wiedzę- kurcze to jest fantastyczne, ze Iwo tak sie na tym lotnictwie zna.
Nie udało mi się dzisiaj dodzwonic do Byd.- linia była zajeta i nie mialam tyle
szczęścia. Jutro próbujemy!!! A tak nawiasem mówiąc mój mąż pewnie wolałby te
zakonnice!!! Ciekawe czy Filipowi przypadną do gustu???
PA PA

[izasia]

Witajcie!
Ja nie musze się pytac Piotrka co by tam robił...na tych
koloniach...hihi...no...ale nie napiszę...:-)Ale...z zakonnicą to chyba nie ma
grzechu...hihi...
Filip dzwonił,mówi że jest fajnie...mają byc dzieci z Białorusi więc zawsze to
jakies nowe doświadczenie.W sob...lub niedz. odwiedzimy go tam.
Oby był zadowolony do końca.
Buziaki
Iza

[koikor]

z zakonnicą bez grzechu...ciekawe...:-).Ola, moje dziewczyny mają po 16 lat!Uczą
się, lubią języki obce i taniec i trochę sportu, ale zainteresowania w tym
wieku? Oprócz ciuchow i kosmetyków zainteresowania mają po 180-190 cm wzrostu,
wąs pod nosem, cielęce oczy, mówią basem i taaaką cierpliwość! Jeden już tak dwa
lata trwa, jest w stanie wytrzymac nawet godzinne spóżnienie...stoi gdzieś pod
metrem na mrozie, deszczu, w upale...Jakie zainteresowania w tym wieku!? W
głowie zielono a w sercu motyle :-),aż miło patrzeć! jak tak na nie patrzę, to
też chciałabym mieć 16 lat!oj, rozmarzyłam się...babki idą do liceum, a ładne
dziewczyny, oj, będzie się działo!
Filip pierwszy raz na koloniach, czy już weteran?

[olik128]

Ja zapomniałam, że masz Dorotko takie pannice! Iwo jest piekny to i siory muszą
być piekne. A jak je odróżniałaś w dziecinstwie?Mialaś jakąś wpadke z nimi-
pomyliłaś je? Czy mają te same charaktery? Ola to pewnie spokojna jest???

do magda445

[niusiasz]

-----------cytuję: Dorota! Jedź z córką do Bydgoszczy. Tam zrobią Jej komplet
badań, łącznie z
układem kostnym (nowy program dla dzieci z NF1, który prowadzi pani Anna Hagner
współpracująca z Poradnią Fakomatoz).
--

[izasia]

Witajcie!
Dorotko!Ale fajnie mają te Twoje dziewczyny!!!Ja też bym chciała mieć
tak...hmm..17-18 lat...ale już nie chcę chodzic do szkoły!Pozostałe rzeczy tak!
Ach te motyle...:-)
Mój Filip na działce poznał dziewczynę...Alę.Jest rok od niego starsza i ciagle
ze sobą smskują,dzwonią do siebie(musiałam zmienić mu kartę z Ery na Orange by
było taniej...hihi).Ala to bardzo spokojna dziewczynka...i taka...wydaje się że
bardzo rozsądna.Nie wiem co ona rozumie z klepania mojego syna,bo on jak
zaczyna cos opowiada to wszystko naraz!No...ale w jednym z smsików(Fil pokazał)
zapytała się czy ma dziewczynę!!!!A dopiero Zuza z klasy mu się podobała...ach
Ci mężczyźni!
Co do wyjazdu Filipa...W zeszłym roku był z zuchami na obozie w Borach
Tucholskich i ogólnie mu się podobao,ale tylko ogólnie.Jak na zuchy...to dzieci
mało grzeczne,niektórzy chłopcy go przezywali,a jak oblali go gorącą wodą i się
poskarżył druhowi to druh nazwał go kablem.Jeden taki chłopiec powiedział że mu
dopier....i...jak go zobaczy we wrześniu w szkole.Tyle że jak do nas wdzwonił
to nic nie mówił...niby wszystko ok.Dopiero po przyjeździe wszystko z niego
wyciągałam...bo się kapnęłam że coś nie tak...jak nie chciał Swojej ulubionej
pizzy!No i zrobilismy taka drakę...że ten chłopiec juz nie chodził na
zbiórki,druh nie był już ich druhem...ale Filip pochodził jeszcze tylko chyba
ze 2-3 miesiące na zuchy i juz nie chciał więcej.Nie zmuszaliśmy go.Teraz
pojechał z Caritasu(koleżanka dała mi namiary,bo jej syn w zeszłym roku był i
sobie chwalił..a i niedrogo jest).Zobaczymy.Mam nadzieję ze przy siostrzyczkach
zakonnych nie będzie takich sytuacji.
Idę zrobić śniadanko bo słyszę burczenie w brzuchu:-)
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Już się doczytałam - powoli czytam wszystkie posty bo dlugo mnie nie było

Ola

[niusiasz]

Co to znaczy mała się krzywi bardziej - jak to sie krzywi - skolioza? A co
oznacza koślawi nogę i rączkę.

[niusiasz]

Dziewczyny tak sobie myślę - pan dr Karwacki bardzo zaprasza na spotkanie w
sprawie NF. Mamy tyle wątpliwości - tyle pytań. Może spotkamy się i
porozmawaimy. Pan Dr naprawdę chętnie i wyczerpująco odpowiada na wszystkie
moje maile. Byłaby okazaja do spotkania się - zobaczenia dzieciaków. Moglibyśmy
potem gdzieś pojechać na obiad itd. I to nie tylko te rodziny z Warszawy. Mysle
że warto! Pomyślcie.

[izasia]

Ja jestem za!Bardzo chętnie sie spotkam i z Panem doktorem i z Wami
wszystkimi!!!!!!
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Czy Dorota już pojechała do Katowic?

[koikor]

nie, jadę w poniedziałek o świcie.Nawet mi ten remont( co wreszcie ma się prawie
ku końcowi, nawet sprzatać zaczęłam)pasuje, bo mialam czym innym myśli i czas
zajęte. Nerwowa się robię i spać nie mogę. Operacja bedzie po 21 sier., a
przedtem musi Iwas leżeć na wyciągach, aby się przygotowac do operacji...pa!

[izasia]

Dorotko!
Będziemy trzymać kciuki!!!!!I będziemy czekac tu na wieści od Ciebie,jak tylko
wrócisz.
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

Wiem że będzie dobrze - i bedzie iwasiowi już dobrze bez ćwiczeń... i całej
reszty. Musisz dac znać tam z Katowic - może jakiegoś smska? Albo jakis
internet dorwać?

[koikor]

to dajcie mi na priv.n-ry...:-)też marzę o tym, żeby to piekło z ćwiczeniami się
skończyło,ale nie ukrywam, denerwuję się coraz bardziej, dziękuję!do operacji
jeszcze jakieś trzy tygodnie...

hmmm zaraz bedzie 1000 postow:)

[maretina]

ciezko sie watek czyta... a moze forum sobie zalozymy co?

[niusiasz]

Możemy - która to potrafi niech się zabiera - Marta ty jesteś stara komputerowa
mądrala!
DDorota - wysłąłam nr mailem - czekam na sms po operacji. Tylko pamiętaj!

[maretina]

uwierzysz, ze nie wiedzialabym jak zalozyc forum? powaznie:D

[niusiasz]

no nie, nie wierzę - dla mnie jestes starym hakierem!

[koikor]

zróbcie z tego jakieś forum, bo rzeczywiście, jest bajzel.Spisałam sobie
telefony na komórkę, dam znać!

[koikor]

z tym bajzlem to mam na myśli, że jak Maretina powiedziala, ciężko się to czyta,
na dodatek niektórzy się wpisują do wcześniejszych postów, i nawet parę razy nie
zauważyłam, że jest coś nowego.
Izasia, Ty to założyłaś, to na 1000 post oblej i zadzialaj!Myślałaś, że tak się
rozwinie?

Re;Dzisiaj kończymy 11 miechów!!!

[olik128]

Witajcie moje kochane! Łapanie moczu nie było łatwe, ale jeszcze gorsze jest
dodzwonienie się do Byd. do dr Wojtkiewicz-próbuję od wtorku z miernym
skutkiem. Moze ktoś zna sposob na skontaktowanie się- albo zajete, albo nikt
nie odbiera!!! A czas leci!!!
Dorcia jesteśmy z Wami- wszystko będzie ok. Ja i tak cie podziwiam- bo u Nas 11
miechów, w tym 7 ćwiczeń a mamy już dość, bo ciągle gzieś jeździmy i na nic
czasu nie mamy a Wy już kilka ładnych lat ćwiczycie!!!Jutro wyniki moczu!!!
Maretina i niusiasz jak Wasze bąble??? Izunia jak remoncik???
Pa OLA

[koikor]

telefon na oddzial działa tylko po 12-tej, niestety, trzeba łapać dr
Wojtkiewicz. Domyślam się, żeskorowrociła z urlopu, to biega do dzieci. Do
poradni można się chyba latwiej dodzwonić, ale mimo wszystko próbuj na oddział.
Czasami łatwiej między 14.30-15.00, bliżej 15-tej...:-)
Napisz, jakie wyniki siuśkow - wybaczcie, słowo "mocz" nie pasuje mi do
maluszka!Wszystkiego dobrago z okazji "prawie " urodzin!

[izasia]

Witajcie!!!!
No chyba dzis nie damy rady dobić do 1000!Dorotko,nie myslałam że się to tak
rozwinie...no i że...poznam tylu fajnych ludzi.Oprócz nas...co udzielamy się na
Forum mam kontakt z innymi osobami.Co do oblewania...ja jestem chętna...i
stawiam...tylko musimy się spotkać!!!!!!!!
Co do założenia czegoś...naszego wspólnego...ja nie umiem...jestem noga z
komuterów.Z tego co pamiętam donrafaello coś założył...ale nie wiem czy ktoś
się tam wpisuje.Zresztą istnieje już forum dla osób z ta choroba...ale...no
cóż....ja nie mogę się tam jakoś zaklimatyzować.
Oluś,ja tez czekam jak te siuśki(fajnie brzmi)!!!Pisz...ale myslę że wszystko
będzie ok.
Rany!Wiecie jak ja bym chciała Was wszystkich zobaczyć???Tak naprawdę z naszego
forum wiem jak wygląda tylko Ola!!!!No i wiem jak wygląda Iwo!
Dorotko!Trzymaj się tam...Jak wrócicie z Iwo to już się nie wymigasz od
spotkania!!!!:-)
Oluś,co do remontu...hmm...narazie pakuję rzeczy w kartony...w sobotę jedziemy
do Filipa...a ruszamy z remontem od niedzieli.Mam nadzieję że się wyrobimy do
przyjazdu Filipa z kolonii(14.08).Dziś wydzwanialiśmy do Fila...ale on nie
odbierał komórki.Nie wiedzielismy co sie dzieje.Zadzwoniliśmy do siostry
(kierowniczki)no i siostra nam wyjaśniła że telefony sa zabierane na cały dzień
a oddawane o 21 by dzieci mogły podzwonić.Powiedziała że Filip jest bardzo
grzecznym i wesołym chłopcem!!!Rany...wesoły owszem ale grzeczny???Filip
zadzwonił do nas o 21 i pogadałam z synusiem.Wczoraj nie dzwonił...bo
zapomniał ...hihi,a dziś...to...on nie ma czasu na długie pogawędki.Mamy być w
sobotę...bo w niedzielę jest konkurs piosenki..i mamy mu przywieźć płyty z
jakimiś tam piosenkami!!!Rany!Co za facet...a i jeszzce że forsę też mamy mu
dać...choc tamtej jeszcze nie wydał...no ale że pewnie wyda:-)No i tyle
wiem.Powiedział że jest super i że dogaduje się z dziećmi z Białorusi!No i już
jestem spokojna...hihi
Buziaczki i dobranoc...kolorowych snów
Iza

[koikor]

nawet nie chcę się wymigać!!!tymczasem ja wypakowuję się z kartonów! nawet mi
idzie!Ale i tak wszystkiego nie wypakuję, bo pozostałe meble dokupię dopiero po
powrocie we wrześniu. Dziewczyny będą miały gdzie spać, więc problemu nie ma.W
między czasie w IKEI wypatrzyłam już co nie co, ale poczekam na córcie.Niektórzy
twierdzą, że w IKEI meble nie są ładne, ale na pewno dają dużo możliwości
kompozycji.Można je dopasować do tego, co jest.Najgorzej, że w przyszle lato
chcę zrobić łazienkę i kuchnię...i też tak radykalnie, z podłogą i ścianami. W
ogóle muszę przebudować co nie co.
Filip dobrze się bawi, skoro nie ma czasu na długie rozmowy. Poza tym dzieci
rzadko zeznają dokładnie, potem im się przypomina.

[niusiasz]

Wiesz, Iza jesli interesuje cie moja skromna osoba mogę wysłać ci zdjęcie razem
z córeczką - możemy sobie wysłać własne zdjęcia - prawda? Moze wtedy jeszcze
latwiej bedzie sie gadało a w razie spotkania przynajmniej poznamy sie bez
problemu. To co? Z kim wymieniam się zdjęciami?
Ola - moja córka jest super! Piękna, mądra, bardzo kochliwa... Podobno
wszystkie dzieci z NF sa piekne i superowe - to opinia p. dr Wojtkiewicz.

[maretina]

moj babel jest rozkoszny:)
bardzo wesoly i szybki jak strus pedziwiatr:)
11 miesiecy skonczy za 12 dni:)
wszystkiego dobrego dla malenstwa. 11 miesiecy to juz powazny wiek!;)

[izasia]

Witaj!Pewnie że chcę zdjęcia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ja już za chwilke też do
Ciebie wyślę naszej rodzinki!Myslę że fajnie by było powymieniac sie
zdjęciami...bo rzeczywiście będziemy mogły sie bez problemu poznac na
spotkaniu.Myśle że juz jak Dorotka wróci to coś zorganizujemy...koniecznie!!!
Buziaki dla wszystkich
Iza

[niusiasz]

daj znać czy doszły! Dorota - a Ty?

[niusiasz]

zawsze widząc zdjęcia chorych naszych dzieci Iwasia, Zosi, Kajtka, Werki -
patrząc na moje dziecko az trudno uwierzyć że są chore. Wyglądają super. Nawet
twój mąż Iza - stary reckli:) - a wygląda fiu, fiu...

[olik128]

Mam wynik ogólny moczu -leukocyty 500, nabłonki poj. płaskie, dość liczne
kryształy szczawianu wapnia. Nie ma wyniku posiewu, bo cos hoduja i bedzie
wiadomo w poniedziałek. Iza powiedz- dobrze czy źle???
OLA

[izasia]

Oluś!
Nie jestem aż taka dobra w odczytywaniu wyników...ale leukocytów ma o wiele za
dużo...Zoska jak miała zakażenie...bakteria coli to miała po podaniu juz
antybiotyku 20-40 tych leukocytów.Obecnie nie ma .Napewno te szczawiany tez nie
powinny być...ale czasem to to chyba jest od tego co sie zjadło wczesniej(mogę
się mylić).Napewno leukocyty sa złe.Nabłonki spoko...czasem tak jest.
Buziaki
Iza

[izasia]

Dzięki!!!
Powiem Ci że...znam jeszcze oprócz mojego męża...3 facetów z tą chorobą i jeden
z nich...jest cholernie podobny do mojego męża...jest tylko wyższy...drugi
też...ale ciut mniej.Ogólnie...sa podobni...nie tak całkiem...ale są:-)
Co do starszych dziewczyn...hmm...z tą choroba znam tak...ze zdjęcia
jedną...śliczna dziewczyna(to jest Ania...pisała na samym poczatku...nadal
utrzymujemy kontakt).A poza tym...to znam dużo ślicznych maluszków..no
i ...Iwo...najstarszy ze wszystkich forumowych dzieci.Tak więc robi z nas sie
nizła paczka...może kiedyś...będziemy się bawiły na wspólnych weselach...hihi.
Buziaki
Iza

[olik128]

W związku ze złymi wynikami Weroni poszukalam i zobaczcie co znalazłam:

Standardowe badanie tego układu obejmuje ocen mięsni, kośćca i stawów.
Osłabienie i zaniki mięśniowe mogą wystąpic u pacjentów z przewlekłą mocznicą
oraz u dzieci z niektórymi wrodzonymi typami tubulopatii (np. zespól Lowe'a).
Obniżenie napięcia mięśniowego można tez obserwować jako powikłanie przewlekłej
kortykosteroidoterapii w chorobach kłębuszków nerkowych. O krzywicy i rożnych
deformacjach kostnych w przebiegu przewlekłej niewydolności nerek i tubulopatii
była mowa powyżej. Są one wyrazem osteodystrofii nerkowej.

Skrzywienia kręgosłupa, zaburzenia rozwoju kości kończyn dolnych obserwuje się
u dzieci z pęcherzem neurogennym spowodowanym przepukliną oponowo-rdzeniową.
Deformacja lub brak kości krzyżowej może również przemawiać za tym schorzeniem.
Rożnego typu artropatie występują w przebiegu zapalnych chorób tkanki łącznej z
zajęciem nerek: toczniu rumieniowatym układowym, młodzieńczym przewlekłym
zapaleniu stawów powikłanym amyloidozą, plamicy Schonleina-Henocha i innych
postaciach waskulopatii. Obrzęki i bóle stawów pojawić się, mogą w przebiegu
polekowego ostrego śródmiąższowego zapalenia nerek. Zespołowi Lesch-Nyhana z
kamicą moczanową towarzyszyć mogą zmiany zapalne stawów międzypaliczkowych..

Co o tym myślicie???

[izasia]

Oluś!
Ja myśle że spokojnie poczekaj na wyniki...a potem dobry...bardzo dobry
nefrolog.Napewno coś jest nie tak...bo te leukocyty powinny być mniejsze.Też
troche poszperałam na forum i jedna dziewczyna pisała że dziewczynki to norma
do..chyba 5-6 leukocytów(zaznaczam..nie znam sie aż tak szczegółowo...mam
dobrego lekarza...i jeżeli mówi że źle..lub dobrze to mu wierzę...nie jestem
chyba dociekliwa..hihi).A długo już badaja ten mocz na posiew?U Zochy jak nic
nie ma to..wynik mamy juz po dwóch dniach...prywatnie.A jakby miało coś się
hodowac..to podobno czeka się dłużej,ale co labolatorium to inne pewnie
procedury.Tak więc na spokojnie poczekaj na wynik...i prędko do lekarza.
Całuję
Iza

[izasia]

Cechy fizyczne i chemicznemoczu

Barwa różne odcienie żółtego
(słomkowa-ciemnożółta)

Przejrzystośćmocz przejrzysty

pH6 (w zależności od diety 4,5-8)
(lekko kwaśny, obojętny, lekko zasadowy)

Ciężar właściwy1,015-1,025 g/ml

Osmolalność 50-1400 mosmol/kg

Cukier (glukoza)brak (nb)

Białkobrak (nb)

Bilirubinabrak (nb)

Urobilinogen<1 mg/dl

Ciała ketonowebrak

Osad moczu

Erytrocyty (E)0-3 (u kobiet 5) w polu widzenia (wpw)

Leukocyty (L)0-5 w polu widzenia (wpw)

Nabłonki płaskiepojedyncze

Wałeczki brak lub pojedyncze wałeczki szkliste

Kryształybrak lub obecne w zależności od diety

Oluś to znalazłam...tak jak mówiłam te szczawiany moga być wynikiem diety...
A jaki jest ciężar właściwy...i ph?Dobry?
Buziaki
Iza


--------------------------------------------------------------------------------

[olik128]

ciężar właściwy moczu to 1015 a ph 6. Reszta dobrze!

[koikor]

a ja? czemu nie! Ino nie pamietam, kiedy ostatnio sobie jakieś robiłam...mam
coś, ale jeszcze w aparacie i nie wiem, jak mam to zrzucić na ten komputer. Na
drugi-córek-umiem, ale na czas remontu został odłączony.

[koikor]

miałam na myśli fotki

[olik128]

Witajcie! Dzisiaj żegnamy Dorotke, która opuszcza nas na miesiąc. Trzymamy
kciuki za udaną operację Iwasia. Będzie nam bardzo brakowało Dorotki, ktora
zawsze słuzy nam dobrą radą. Wracajcie do nas szybko!!!
Pozdrawiam Ola i Weronisia

[koikor]

dzięki!
jutro rano wyjeżdzamy, staram się być dobrej myśli :-). Dziś kupiłam Iwasiowi 2
pary wygodnych do szpitala piżam, takich rozpinanych z przodu, a nie przez głowę
i dresy, żeby było mu wygodnie chodzić, i parę innych jeszcze drobiazgów.
Przyślę Wam sms-y po 20którymś sierpnia, jak poszło. Oluś, jakbyś się
dowiedziała czegoś o tym, co dolega Weronisi, to też daj znać!Pa, trzymajcie się
ciepło!

[izasia]

Dorotko!!!!
Trzymamy kciuki!!!I wracaj szybciutko,niech ten czas Wam szybciutko płynie...bo
my tu wszyscy będziemy czekac z utęsknieniem na Was...Czekamy na dobre wieści!
Nawet nie wiem co powiedzieć...tyle czasu...bez Ciebie...
Całuski
P.S. A ja mam dość remontu!!!Zalało nam piwnicę...dziś pół dnia spędziłam na
sprzątaniu tej cholernej zalanej piwnicy.Wody było po kostki...a miałam zamiar
tam znosić wszystkie graty.Tak, więc z dużym opóxnieniem ale...remont ruszył!
Robimy najpierw jeden pokój a potem drugi...inaczej nie mielibysmy jak spać.
Oluś...jutro jak będziesz wiedziała coś o wynikach to pisz...już sie nie moge
doczekać.Trzymam kciuki.
Całuski

[izasia]

Zapomniałam Wam powiedzieć że wczoraj odwiedziliśmy na kolonii w Urlach
Filipa.Jest zachwycony!Wszystkie siostry Mówiły same dobre rzeczy o Filipie!Az
miło!Wszyscy koledzy sa fajni,jedzenie super!Normalnie jak w bajce,choc sam
osrodek jest raczej skromny...pokoje też...skromne ale czyściutkie!Mają
wycieczki takie...bliko Urli,maja dyskoteki,konkursy.Filip stwierdził że nie ma
ładnych dziewczyn.Jest tak zakręcony,że uprał sobie nawet czyste rzeczy!Mogłam
spokojnie wracać do domku.
Buziaki
Iza

[olik128]

Witajcie! Byłam z wynikami u lekarza i powtarzamy badania, bo prawdopodobnie to
pomylka!!! Wyobraxcie sobie, ze mam dwa wyniki na jednym prawidlowo napisane
imię i nazwisko dziecka a na drugim drugie imie dziecka i przekręcone nazwisko.
Mogłyby to byc wyniki innego dziecka ale data urodzenia sie zgadzała. Pani dr
zasugerowała powtórzenie badań- teraz robimy w innym labolatorium.
Dodzwoniłam się do Byd., jeśli któraś z Was zna numer do przychodni fakomatoz
to bardzo poproszę.
Pozdrawiamy OLA I WERONISIA

[olik128]

Witajcie! Panuje tutaj jakaś żałoba po wyjeździe Dorotki! Iza jest
usprawiedliwiona bo ma remont! A reszta??? Jeśli ktos miałby do odstąpienia
termin wizyty w Byd. chętnie przyjmę.
Pozdrawiamy!!!

[izasia]

Witajcie!~
Hahaha-dzieki Pluś że mnie usprawiedliwiłaś:-)Ja juz mam dośc remontu.Od
niedzieli zrobiliśmy tylko jeden mały pokój.Trzeba było zrywać farbę i kłaść
gładź,bo wszystko odpadało!Jestem wkurzona!Wczoraj dopiero zaczęliśmy robic
pokój większy,zdarliśmy (ja i kolega)całą farbę...dziś prawej ręki nie czuję!
Praktycznie wszystko robi nasz kolega,bo Piter pracuje aż do wieczora,ma
urwanie w pracy,urlop mu cofnęli.Filip wraca w poniedziałek a my nawet nie
wiemy gdzie będzie spał...hihi.Zochę sprzedajemy co chwila raz jednym dziadkom
raz drugim..i nawet nocowała bez płaczu!Cud!
Oczywiście remont miał kosztowac...tak niewiele...a robi sie z tego kwota XXL!
No cóż...aby tylko z tego wyjść..Od środy Filip wyjedzie na wieś do Piotrka
siostry ciotecznej...i będzie tam prawie tydzień..więc mamy troszkę czasu.Ja
dziś idę na noc na ploty do psiapsiółki więc tez wypocznę,a zaraz przyjeżdża
nasz inny super kolega i będzie kładł nam gładź w całym pokoju.Rany!!!Nigdy
więcej remontów!!!!
Ciekawe co u Dorotki słychać.Jak któraś coś będzie wiedziała to nich
pisze.Rzeczywiście jakoś tak za spokojnie tu bez niej:-)Dziewczyny,piszcie co
porabiacie!Czyżbyście powyjeżdżały?Oluś,jak badania Weroniki-te ponowne?
Całuski
Iza

[olik128]

Witaj Izuniu! Cieszę się, że radzisz sobie z remoncikiem. Badanie Weroni bedzie
wykonane przez cewnikowanie i pobierze to lekarz w prywatnym gabinecie po 20
sierpnia- bo teraz jest na urlopie. Tak małym dzieciom trudno jest pobrac mocz
i to jeszcze z środkowego strumienia. Jesteśmy dobrej myśli. Te 500 leukocytów
to przez zanieczyszczony mocz.
Dzisiaj skończyliśmy turnus hipoterapii.Mała jest rewelacyjna! Wszystkich
powala swoim słodkim uśmiechem.
Pozdrawiamy

[gossiad]

Cześć wszystki - pora się przywitać i przedstawić. Forum śledzę od paaaaaru dni
ale żeście kobitki tyle napisały, że nie dało się ominąć postów.
Jestem matką 11 miesięcznego Szymka u którego stwierdzono NF-1 (plamki +
narwiakowłókniak na plecach. Pozdrawiam gorąco nieobecną aktualnie Dorotę i
chyba jeszcze jedną z Dorot znaną z innego forum (na onsi.pl)oraz Olik 128
(umówiłaś się wreszcie w Bydzi?) oraz wszystkie mamy dzieci z NF-1 i nie tylko.
Chorobę u Szymka rozpoznano w wieku 9,5 miesiąca, gdy skierowano nas na
wycięcie zmiany na plecach. Sprawa tak naprawdę ciągnęła się od lutego kiedy to
o dziwo moja mama, a nie ja odkryła guzki przy kręgosłupie (wyglądało to tak
jakby mały miał wykrzywiony kręgosłup. Ale same wiecie jak to jest od
stwierdzenia, że coś nas niepokoi do postawienia diagnozy długa droga....ale
koniec końców zgłosiliśmy się do dr Wojtkiewicz- BDG i w czwartek (mam
nadzieję, że nie będzie odwołana) ponownie udajemy się na konsultację z
udziałem prof. Wysockiego.
jeszcze raz gorąco pozdrawiam Gosia

[olik128]

Witam! Z Gosią poznałyśmy się dzięki Dorocie. Jesteśmy sąsiadkami
dzielnicowymi.Do Byd. się nie dodzwonilam. Jak mi dałaś znać, ze dr jest w
gabinecie- to jak zadzwoniłam ona już wyszła. Jak wrócisz z BYD. to daj znać
Pozdrawiam OLA

[pitu123]

witamy! Jesteśmy rodzicami 2 letniego chłopczyka, u którego podejrzewamy NF 1.
Kiedy urodził się nie miał plamek, ale bardzo szybko pojawiły się dwie plamki.
Wtedy nie wiązaliśmy tego faktu z stanem chorobowym. Teraz plamek jest 6 i chyba
pojawiają się następne. Mam pytanie- czy nie wiecie gdzie jest jakiś dobry
specjalista w małopolsce lub na śląsku.
Wiele piszecie o Warszawie i Bydgoszczy, zatem jeśli nic nie wiecie o w/w
regionach to bardzo proszę o podanie nam kontaktu telefonicznego (e-mailowego) z
lekarzami. Dzięki

Ps. Bardzo się cieszę, że znaleźliśmy to forum. Przeczytaliśmy tu wiele
ciekawych informacji. Mam nadzieję na częste kontakty

[izasia]

Witajcie!
Na wstepie bardzo serdecznie witam w naszym babskim(niestety)gronie wszystkich
nowych czyli Gosię i Pitu123(nie wiem jak masz na imię).Fajnie że do nas
trafiłyście...coraz weselej się u nas tu robi:-)
Co do specjalistów na Śląsku lub w Małopolsce to mogę mieć jedynie namiary na
Częstochowę...tam mam kolegę Mariusza,który jest obeznany w lekarzach od
NF1.Mogę się podpytać.Ja jedynie mogę dac namiary na Warszawę.
A teraz sie pochwalę!Remont ukończony!!!!!Nigdy w życiu juz sie nie będę
remontować...hihi.Mam juz serdecznie dość.Oczywiście jest jeszcze bałaganik
lekki w domku,ale najważniejsze że dzieci śpią już na swoich nowiutkich łóżkach!
Zośka nawet nie pozwala mi siadać na swoje łóżeczko...krzyczy że to jej!Filip
też jest zachwycony.Oczywiście wydalismy więcej niż liczyliśmy...
Teraz z Piotrkiem gnieździmy sie w malutkim pokoju...a dzieci w dużym,ale jak
przytulnie....:-)
Buziaki dla wszystkich
Iza

[izasia]

Kochane!Ciekawa jestem kto będzie miał tysięczny wpis:-)To już tuż tuż...chyba
bedzie trzeba to oblać..hihi

[olik128]

Na wstępie witam pitu! Wszystkich tutaj serdecznie pozdrawia Dorotka! Cieszę
się, że Izuniu skończyłaś remont. To takie miłe uczucie, ale po wszystkim. Nam
czmychnęło mieszkanko- kobieta sie rozmyśliła!!! Ale szukamy dalej.
Jutro mamy wizytę u onkologa- ciekawe czu ma pojęcie o NF1 i nie bedzie gadal
bzdur!!!
Pozdrawiamy

[pitu123]

Dzięki za miłe powitanie. Jeśli mogę prosić o te namiary na lekarzy to czekam z
niecierpliwością. Na razie od pediatry dostaliśmy skierowanie do poradni w
Prokocimiu w Krakowie i ......będziemy czekać aż do 19grudnia. To ponoć i tak
niźle bo w Katowicach już nie było terminów na ten rok. Zgodnie z poradami
przeczytanymi na forum udajemy się na badania do specjalistów. (nienawidzę
bezczynnego czekania szczególnie jeśli chodzi o dziecko. Dziś byliśmy u
okulistki, która w przeciwieństwie do pediatry wiedziała o co chodzi. Nawet
obejrzała plamki. Badanie dna oka z wielkimi wrzaskami naszego syna przebiegło
korzystnie. Nie ma rzadnych zmian. Okulistka stwierdziła jednak, że chyba
przesadzam bo o NF1 można mówić dopiero, gdy poza znamionami typu kawa z mlekiem
pojawiają się przynajmniej dwa guzki??? Czy ona ma rację??? Nigdzie w
literaturze się z czymś takim nie spotkałam?
asia

[pitu123]

Aha zapomniałam dodać. Gratuluję ukończenia remontów. My się ciągle zastanawiamy
czy remontować, czy czekać aż uzbieramy na większe. Pozdrawiam!!!!!!

[olik128]

Czy Wasz synek ma tylko plamki? Czy też ma jakieś inne schorzenia?
Ten 1000 wpis to będzie dla izasi, bo to dzieki niej możemy wymieniac sie tutaj
wiedza i doświadczeniem- ona to forum założyła!!!
Pozdrawiam

[pitu123]

Tak mój syn (2 latka) ma tylko plamki ale jest ich coraz więcej, a barwa i
liczba odpowiadają objawom choroby.w internecie przeczytałam, że NF1 jest
nieobliczalny i inne problemy mogą nie pojawić się nigdy albo nawet teraz. Nie
ukrywam, że nigdy to było by świetnie. Ponoć objawy nasilają się w okresie
rozwoju lub np. ciąży. Dlatego pisałam wcześniej o tej okulistce bo już sama nie
wiem w co mam wierzyć.

Jeśli chodzi o 1000 wpis to masz rację, myślę że powinien należeć do
założycielki.pozdrawiam
asia

[izasia]

Witajcie!
Asiu!Dziekuję za gratulacje ukonczeniaremontu...ufff...Mam nieduze mieszkanko
(całe 32.64m2)ale pracy było tak jak w willi hihi.Następny remont chyba na jaki
sie zdecyduję to juz jak kupię sobie kiedys tę willę...choc przydałoby sie
zrobic tu jeszcze baaaardzo dużo rzeczy...no cóz moze mi przejdzie i jeszcze
cos porobimy.Narazie nie mam jeszcze firanek w oknach i moge spokojnie zrobić
striptis dla sasiadów z bloku przed moimi oknami...no...ale nie byłby to
najcudowneijszy widok...hihi
Co do tych telefonów i namiarów...to moge podać na CZD ...a do Częstochowy będę
starała się szybko załatwić.Najlepiej byś zapisała sie do dr. Chmielewskiego,on
zna sie na tej chorobie i jest przesympatyczny...lubi dzieci...to widać.To jest
neurolog,przyjmuje i w przychodni i pracuje tez na oddziale
neurologicznym.Bezpośrednio on zapisuje swoich pajentów.Trzeba zadzwonić pod
nr.+22 815-17-01.Nie pamietam w jakie dni przyjmuje więc musisz celować.Tylko
że chyba na pierwsza wizytę to nie musisz do niego dzwonić.Musisz miec
skierowanie od pediatry do neurologa dr. Chmielewskiego w CZD w Miedzylesiu(tak
dokładnie musi byc napisane bo inaczej zapiszą Cie do innego lekarza).To
skierowanie wysyłasz poleconym do CZD na Sekretariat(04-730 Warszawa
l.Al.Dzieci Polskich 20).No i potem czekasz na powiadomienie,w ktorym bedzie
napisane kiedy masz sie stawić na pierwszą wizytę.Oczywiście trzeba być z
samego rana...bo cała procedura przyjęcia na pierwszą wizytę jest dośc
długa...Jak zdecydujesz się na Warszawę,chętnie we wszystkim
pomogę,ugoszczę..wiec o nocleg,jedzonko i załatwianie wszystkiego mozesz sie
nie martwić.Jestem na wychowawczym wiec mam czas:-)
Olu,Asiu dziekuje Wam że ten...1000 wpis bedzie ...mój!!!!!!!!Echhh...tak
naprawde powinien być wspólny...ale tak się chyba nie da:-)
Buziaki...i...zaraz bedzie ten tysieczny wpis!
Iza

1000!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!

[izasia]

W tym tysięcznym wpisie chciałabym wszystkim na tym naszym forum podziękować za
to że jesteście...za to że można na Was liczyć.Dziekuję Wam za wspólne
tworzenie tego naszego małego forum...
Zakładając ten wątek nawet nie przypuszczałam że poznam tak dużo fajnych
ludzi,z którymi będę mogła dzielić się radościami i smutkami.Pamietam że na
samym początku bałam się że nikt mi nie odpisze...Potem nagle pomalutku zaczęło
się coś dziać,było coraz wiecej wpisów...coraz więcej nowych osób.Zaczęłam
sobie zapisywać kto jest kto bo bałam się że któregos dnia się nie połapię w
tym wszystkim i nie zapamiętam kto ma synka a kto córcię:-).Teraz nie mam z tym
juz problemów i pamiętam...
Ciesze się że rozmawiamy nie tylko na temat postępów w medycynie ale też o
zwykłych codziennych sprawach...takich jak uśmiech dziecka...pierwsze
słowa...osiągnięcia nasze czy naszych dzieci,sukcesy,porażki.Właśnie o to mi
chodziło.Dzięki nam wszystkim udało się stworzyć fajną atmosferkę i mam
nadzieję że nadal tak będzie!Mam też nadzieję że wreszcie uda nam się
spotkać...Ale byłoby czadowo!!!!!!
Oczywiscie tyle chciałabym napisac...ale...jakos mi to nie wychodzi...nie wiem
jak ująć to co myslę...W każdym bądź razie DZIĘKUJĘ WAM
WSZYSTKIM!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nie będę wymieniała nikogo,bo każdy z nas przyczynił się do tego że
dziś...17.08.06 o godzinie 8.45 mamy ten tysięczny wpis!!!!!!!!!!!
Przesyłam Wam gorące buziaki z zimnej Warszawy!!!
Iza

[izasia]

Kochane!Dorotka przesłała dla wszystkich pozdrowienia z wakacji w...szpitalu w
Katowicach:-)Te które podały jej namiary na siebie pewnie tez dostały
smska.Jutro bedzie wiedziała kiedy operacja Iwo.
Dorotko!!!Trzymamy kciuki i napewno wszyscy tu myslami są z Wami...na tych
wakacjach...:-)
Buziaki
Iza

[martalu]

z okazji 1000 wpisu serdecznie was pozdrawiam, lubię Was czytać, niestety z
pisaniem trochę gorzej, nie mam dziecka i zapamiętanie co robi dziecko w danym
wieku jest dla mnie kosmosem, czasem też wam zazdroszczę, że macie swoje małe
skarby bo ja cały czas nie umiem powiedzieć czy chcę być mamą z rekli.........

[pitu123]

Dzięki wielkie za namiary i oferowaną pomoc. Na razie chyba poczekam na wizytę u
genetyka w Prokocimiu. A potem zobaczymy jak się wszystko potoczy.
Pozdrawiam Wszystkim.
Trzymam kciuki za operację syna Dorotki.

[niusiasz]

Iza wyślij mi proszę nr na komórkę do Doroty - chcę zapytać co u Iwo. Mailem.
Pitu - oczywiście jeden objaw choroby nie stwierdza. I jest duża szansa że
Twoje dziecko jest zdrowe. Ale moja córka też miała tylko plamki (dalej ma) nic
więcej. Badanie genetyczne jednak potwierdziło NF1. Te wszystkie kryteria
stwierdzahjące chorobę to czysta statystyka. U każdego może być inaczej.
Iza - gratuluję 1000niaka.

[olik128]

Witajcie! Iza dziekujemy Tobie, że założyłaś ten wątek, bo dzieki temu
poznałysmy tyle fajnych osób.
Bylismy wczoraj u onkologa. Tak jak pisała niusiasz wyzej- jeden objaw nie
stwierdza choroby- tak powiedziala nasza pani dr, która dość dobrze znała sie
na tej chorobie i nie próbowała nam wcisńąć kitu o sterczących wlosach...
Mała jest w grupie ryzyka i potrzebny nam teraz jest dobry specjalista
okulista. Nastepne badanie u onkologa w marcu. Bardzo chcielibyśmy sie dostać
szybciej do Byd., ale to chyba niemożliwe, bo przecież nasza córka nie wymaga
natychmiastowej opieki. Pani dr powiedziała tez o nerkach, że są często
powiekszone przy podawaniu duzych dawek wit.D. Ogólnie niczego nowego sie nie
dowiedzielismy i dalej jesteśmy w tym samym punkcie. No cóż- należy tylko
czekac na inne symptomy...
Pozdrawiam OLA

do niusiarz

[pitu123]

Napisałaś,że Twoja córka miała badania genetyczne. Proszę napisz, gdzie one były
wykonane, jak wyglądały (z krwi????) no i ile kosztowały. Ja do tej pory nie
słyszałam o możliwości wykonania takich testów w Polsce, ale być może trafiłam
na tych gorzej poinformowanych lekarzy. Dzięki

[niusiasz]

Mam sprawdzoną informację, że w Polsce robią już badania genetyczne
diagnozujące NF. Jeszcze 3 miesiące temu (może cztery) to była tylko bajka a
doocent który teraz te badania robi powiedział mi przez telefon że musiałabym
sprzedać mercedesca żeby wykluczyć NF. Podobno teraz robi te badania, nie wiem
tylko komu one przysługują. Ale zobaczcie - kilka miesięcy i taka zmiana.
Zobaczyvie że za kilka miesięcy będziemy na forum świętować bo wymyslą lek na
NF. ZOBACZYCIE@!!!!!!!!!! Juz dostałam informację o lekach które testują. Sporo
ich. Jeśli ktoś chce wiedzieć więcej kto gdzie i namiary na badania genetyczne
w Polsce mam telefon. Piszcie na maila.
Do Pitu:
Ja robiłam badania w Stanach. przesyła się próbkę krwi (ok 5ml)Wszystkie
informacje znajdziesz w postach wcześniejszych np. do zainteresowanych
badaniami genetycznymi. Badanie musi koordynować placówka w Polsce. Pobierają
opłatę za koordynację (ok 400zł) Badaie kosztuje 1200 dolarów. jeśli chcesz
wiedzieć kto mi koordynował badania pisz na miala. Ja za tę placówkę ręczę -
sprawnie, szybko, bezpropblemowo.
Iwo operacji jeszcze nie miał - czeka i się przygotowuje. Będzie wid\adomo w
Sśrodę. Dorota wszystkich pozdrawia.

ŻEBY NIE BYĆ GOŁOSŁOWNYM!!!!!!!!!

[niusiasz]

super wiadomość!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
cyt.
''Pracownicy naukowi Duke University Medical Center zidentyfikowali w drożdżach
molekularny „hamulec” mogący zahamować rozrastanie się komórek
charakterystycznych dla NF1. Ten hamulec jest białkiem, które powoduje przerwę
w potoku molekularnych zdarzeń prowadzących do powstawania guzów (tumors). Tzw.
tumor-suppressor ma zapobiegać nienormalnemu narastaniu komórek.
Na podstawie przeprowadzonych badań naukowcy mają nadzieję, że pomogą w
rozwinięciu nowych leków albo terapii blokujących ekspansję i zapobiegających
tej chorobie.""
CZY TO NIE JEST SUPER WIADOMOŚĆ???
Tę i inne o lekach znajdziecie na: neurofibromatosis.phorum.pl
Administrator jest bardzo zorientowany w lekach.

[izasia]

Witajcie!
Aniu!Wielkie dzięki za cudowne informacje!
Wspomniałas wczesniej o badaniach robionych w Polsce.Czy zajmuje się tym
doc.Zajączek?Bo ja do niego dzowniłam i owszem on zajmuje się robieniem badań
genetycznych w tej chorobie ale po pierwsze te testy nie są dokładne bo nie
obejmują badania całego genu(tak chyba to nazwał...nie znam się na medycynie)i
np. jeżeli test wyszedłby negatywny to wcale nie znaczy że dana osoba nie jest
chora na NF1(tak mi tłumaczył),po drugie czeka się na wynik nawet 3 lata a może
byc że i dłużej.Jak dzwoniłam do niego te kilka miesięcy temu to powiedział że
jest zakwalifikowanych 150 rodzin...ale on nie ma pojecia kiedy będą miały
wyniki.Tak wtedy mi powiedział.Jeżeli wiesz coś wiecej to napisz,jestem bardzo
ciekawa.Co do leku testowanego np. w USA to ja słyszałam o bardzo dobrych
wynikach PIRFENIDONE,koleżanka mi tłumaczyła tekst.Teraz niestety nie jestem w
temacie,jakoś sie opuściłam w szukaniu co gdzie i za ile...chyba spokojnie
sobie czekam...hihi.Tylko że ,tak jak już wspominałam wczesniej,mnie jest
troszke łatwiej niz niektórym z Was,bo ja mam tez oprócz Zoski chorego męża i
wiem że można z tą choroba zyć,a przynajmniej w takim stopniu co mam mój
Piotrek.Pewnie gdyby nie narodziny Zochy dalej bysmy żyli w nieświadomości że
Piter jest chory.Niestety na dzień dzisiejszy nic nie mogę wskórać z tym by
poszedł zrobić jakiekolwiek badania(mimo że miał konsultację u ordynatora
neurologii Szpitala Kolejowego w Międzylesiu-lekarz Zośki mu załatwiła).Miał
dostarczyć tylko skierowanie(które wozi ze sobą od października).Tak więc
narazie dupa jasiu...nic na niego nie działa...ani po dobroci ani straszenie co
może być jak nie będzie kontrolował tej choroby.Uodpornił sie na mnie:-)Z okiem
napewno coś mu się robi nie tak,bo miał ostatnio badania okresowe i wyszło
źle...lekarka dała mu stertę badań(oczywiście nie zrobił ich bo mu podpisała na
dwa lata).Tym sposobem mam cholernego upartego osła w domu!!!!!
Aniu,rozumiem że juz masz tel. do Dorotki?Ja nie wchodziłam wczoraj na forum bo
mi się neostrada sp....yła...po raz enty!
Buziaki dla Was wszystkich
Iza

[niusiasz]

Iza nie znam szczegółów tego co robi P Zajączek. Wiem jednak że coś robi.
Jesli masz coś o leku o którym piszesz - napisz nam wszystkim więcej szczegółów.
Jeśli chodzi o piotrka - niech on sobie nie robi jaj. Jeśli (tfu, tfu) robi się
jakis glejak to... a wiem że te glejKI można zatrzymać - choćby
najdelikatniejsza chemią.
Telefon ory mam, Ola mi wysłala

[izasia]

Witajcie
Aniu,co do szczegółów tego leku to wiem tylko tyle że stosują narazie go na
guzki chyba na spowolnienie ich rozwoju i narazie sa dobre efekty.Koleżanka mi
mówiła że bardzo duzo jest zwrotów medycznych więc ciężko było jej to
tłumaczyć.Tłumaczyła mi to w październiku zeszłego roku.Juz nie pamietam skąd
wzięłam nazwę tego leku chyba ot tak szukając jakiś nowości o NF1 w
googlach.Niestety ja nie znam angielskiego by cokolwiek tłumaczyć:-)
Co do doc. Zajączka to nawet na forum podawałam do niego namiary(teraz
musiałabym nieźle się chyba naszukać bo jak narazie po tym remoncie nic nie
mogę znaleźć).Rozmawiałam z nim bezpośrednio i on mi powiedział właśnie o tym
że te badania nie obejmują szczegółowych badań i sa niestety niedokładne.Ja
dzwoniłam do niego chyba jakoś w lutym tego roku(tak mi sie wydaje).Tak więc ja
dałam sobie narazie luz z tymi badaniami(mnie chodziło konkretnie o Filipa).On
mi powiedział że skoro konsultowałam się z prof.Jóźwiakiem i on powiedział że
Filip jego zdaniem nie ma tej choroby to on by wierzył profesorowi,bo on sie
doskonale na tym zna.Poradził mi bym kontrolowała wzrok Filipowi(narazie jest
wszystko ok,nie ma też guzków na ciele a ma już 10 lat).
Co do Piotrka to prawie codziennie mu suszę głowę,dodatkowo poprosiłam moją
teściową.Wiem że to ciężko zdecydować sie na poznanie prawdy ale wiem też że
musi te badania zrobić i już.
Marto!Na poczcie zostawiłam Ci mailika.
Buziaczki
Iza

[gossiad]

Hej dziewczyny, wróciłam wreszcie do kompa. Byłam z małymj w Bygoszczy - bardzo
długo czekałam (1,5 h) by przyjął nas prof.Wysocki mim,o iż byliśmy (podobno )
umówieni na 12. Ale koniec końców Szymek ma RM na 19.09 zobaczą wtedy jak
rozległa jest zmiana czy nie penewtruje do rdzenia kręgowego i czy się
powiększyła od czasu biopsji. Teraz pozostaje mi szukać okulisty, neurologa i
ortopedy w Trójmieście a najlepiej w Gdyni.
pozdrawiam Gosia

[koikor]

Asiu, konieczne jest, aby potwierdzić/zaprzeczyć podejrzenie NF. Jeśli tak,
jeśli to TE plamki, to od tej pory dziecko powinno być monitorowane.Kości,
wzrok, rozwój/ruchowy i nauka, guzki...okulistka trochę ma rację, trochę nie.
Oczywiście, kropkę nad i postawią guzki, ale co, jeśli u dziecka nie pojawią się
guzki poskorne, za to będą gdzieś we wnętrzu i np. skolioza. To też może być NF
- plamki. Moje zdanie jest takie, że bez względu na to, czy pojawią się inne
rzeczy typowe NF czy nie dziecko musi być systematycznie oglądane, przy
podejrzeniu choroby : neurolog, okulista,ortopeda/bad. kości teraz już jest
możliwe, psycholog przed szkołą itp. Jak poza plamkami nic nie nastąpi, tzn., że
choroba przebiega póki co bezobjawowo, ale kontrolować trzeba. Jeśli nic się nie
dzieje, to raz na rok wystarczy.

[koikor]

Witaj, Pitu, podawałam adres jednej mamie z forum, Saszy, do lekarza w Kat., ale
nie była zachwycona. Podobno w Krakowie można się skontaktować ze specjalistami
z Collegium Medicum, ale nie wiem, na czym to tam polega odnośnie NF, czy-i jaką
mają ofertę.

[koikor]

Gosiu,
Dorota tu i tam to ta sama persona :-) witam

[unini]

Witam! już od jakiegoś czasu czytam sobie to forum jak też wszystkie inne
możliwe związane z NF1. Mam na imię Justyna mieszkam we Wrocławiu a moja
dwuletnia córeczka Kamisia jest pod opieką Instytutu Genetyki z powodu licznych
cech dysmorficznych i plamek na ciele. Nie usłyszałam jeszcze żadnej diagnozy
(mała miała jedynie podstawowe badanie genotypu- wynik ok i badanie
wykluczające chorobę Willi-Pradera)czytając jednak dużo na temat tej choroby
coraż bardziej pasuje mi wszystko, że może to być NF1 (ach te mamusie
szperające w internecie!). Tak na początek chciałam się zapytać co powinnam
zrobić: czekać aż w czasie grudniowej wizyty potwierdzi nam to miejscowy
genetyk? zgłosić się gdzieś (no i gdzie najlepiej? żeby sprawdzili to
specjaliści? czekać? tylko jak długo i na co? Czekam na odpowiedź i pozdrawiam.

[niusiasz]

przepraszam za swoją niewiedzę ale co to są cechy dysmorficzne? Wiesz, jakiś
lekarz powiedział mi że plamki na ciele są objawem wielu chorób - genetycznych.
no ale NF1 jest z nich najczęstsza i.... najłagodniejsza. Pomyslałam wtedy -
pewnie powinnam się modlic żeby to NF.
Plamki mogą też być ot tak sobie - uroda.
ja na twoim miejscu poczekałabym do grudnia (ale czemu aż do grudnia żaden
genetyk wczesniej nie może małej zobaczyć?)
Na razie się nie martw.

[unini]

Już odpowiadam: cechy dysmorficzne dla genetyka oznaczają
pewne "nieprawidłowości" w wyglądzie głównie twarzy (wypukłe czoło, szeroki
nosek,ułożenie ust) dla nas - moja mała ma oryginalną buźkę wynikajacą z
połączenia cech moich i męża. Na koniec roku mam ustalony termin wizyty
kontrolnej w Instytucie Genetykii pytam dlatego bo nie wiem na ile czas gra
tutaj bardzo ważną rolę- czy powinnam się spieszyć czy mogę poczekać. Nie
martwię się bo tyle już przeszłam , że muszę mieć w sobie przede wszystkim dużo
spokoju i radości życia :)

[izasia]

Witaj Justynko!
Myślę że spokojnie możesz poczekać do grudnia.Ta choroba nie rozwija się aż tak
szybko,zresztą Twoja córcia jest jeszcze mała więc spokojnie.Przede wszystkim
napisz co konkretnie jakie objawy ma Twoja córcia,skoro Twoim zdaniem może to
byc NF1.Jeżeli ma plamki to ile i jakie.Jeżeli chcesz mogę Ci podać namiary na
prof.Jóźwiaka(Aniu,chyba najlepiej tą drogą co?Jak myślisz?)On jest znawcą tej
choroby więc najprędzej może Ci powiedzieć czy to NF1.Tylko czy są jakieś
objawy pasujące do NF1?.
Buziaki
Iza

[unini]

Witam znowu!
dziękuję za błyskawiczne odpowiedzi :). Moja mała urodziła się z plamką
mongolską na pupie (ale to raczej nie jest objaw NF1). Miała bardzo ciemną
karnację i czarne włoski (ale to po moim mężu on też jest typem Gruzina)zresztą
bardzo ciemna jest do dziś. Od początku miała zbyt duży obwód główki (poza
normami) chociaż badanie USG wykluczyło wodniaki i wodogłowie. Po 5 miesiącach
pojwiły się dwie plamki: jedna rozlana na cły pośladek i nóżkę aż pod kolanko a
druga mniejsza ok 1cmX 0,5 cm. Teraz są jeszcze trzy dodatkowe na pleckach-
jedna większa 1x0,5 cm i dwie malutkie. Z tego co wyczytałam dzieci chore na
NF1 często mają ciemną karnację i większy obwód główki... stąd też moje
przypuszczenia. Mała miała duże problemy z obniżonym napięciem mięśniowym, była
rehabilitowana , przez rok pod opieką neurologa, logopedy i endokrynologa.
Teraz jest wszystko raczej dobrze, rozwój psychiczny jak to określiła neurolog
jest rewelacyjny- tutaj nie mam żadnych niepokojów i zastrzeżeń ale z tego co
czytałam dzieci te zwykle rozwijają się normalnie albo wręcz bardzo dobrze. To
chyba tylle. A kontakt do prof. Jóźwiaka bardzo proszę.Jeżeli mialabym działać
chciałabym trafić w dobre ręce. A kto kieruje do takiego specjalisty i na
jakiej podstawie? Jesteście dla mnie kopalnią wiedzy.. dlatego tak Was męczę.
Buziaczki ode mnie
Justyna

[izasia]

Justynko!
Zobacz Swoją pocztę.Wszystko Ci opisałam i dałam namiary.Jak coś to pytaj.
Buziaki
Iza

[olik128]

Witaj Justynko!Moja mała też ma onm- pewnie o tym czytałaś!!! Dzisiaj pierwszy
raz usiadła z czworaków. Podnosi pupę i wstaje!!! Napisz kiedy u twojej
coreczki napięcie stalo się prawidłowe?
Pozdrawiam ola

[unini]

Witam Wszystkich!
jeżeli chodzi o moją pocztę- niestety coś mam nie tak i nie odbieram maili z
gazety. Czy możecie mi podać jak skonfigurować konto- chodzi mi o dwa adresy
serwerów pop3 i smtp co należy tam wpisać bo pop3.gazeta.pl nie chce być
czytany więc coś mam źle...
Teraz do Oli- moja mała była rehabilitowana Vojtą od 3-o do 5-go miesiąca potem
przerwa bo niby było lepiej ale kiedy w 8-mym miesiącu nie siedziała znowu
rehabilitacja tym razem Bobathem do 10-tego miesiaca. W 10-tym miesiacu zaczęla
siedzieć, zaraz też pełzać, raczkować i jak mieała 12-cię miesięcy stanęła na
nóżki. Tak więc potem poszło już błyskawicznie. Sama zaczęła chodzić jak miała
15-ście miesięcy. Jeżeli chodzi o napięcie- w dalszym ciągu widać to gdy biega=
ruchy nadal są jakby rozchwiane i ja np. widzę to, co dla innych jest normalne.
generalnie moja Kamisia jest bardzo ruchliwym dzieckiem i upartym! i to jej
pomaga bo szybko nadrabiała zaległości. Daleko jej jednak do tych
najsprawniejszych dzieci,staramy się od początku aby jak najwięcej czasu
spędzała na placu zabaw, drabinkach, huśtawkach itd i to dało super efekty.
Bądź więc dobrej myśłi- z onm się walczy i to skutecznie!
Buziaczki
Justyna

[niusiasz]

jedno mnie tylko dziwi - ta duża plama na nóźce. Może to jednak nie jest NF.
Justyna a może (jeśli nie jest to dla Ciebie zbyt duże obciążenie fiansowe)
zrobisz jej badanie genetyczne.

[niusiasz]

no i myśle że powinnas się zapisać do prof Joźwiaka i spokojnie czekać. Mam
wrażenie że on jak zobaczy to będzie wiedział. Moją córkę jak zobaczył
powiedział że On uważa że to NF. Mimo, że wtedy były tylko malutkie plameczki
(6sztuk) To znawca.

[unini]

Czytałam gdzieś, że jedno z dzieci ze zdiagnozowanym NF1 też miało takie duże
rozlane przebarwienie. Jeżeli chodzi o badanie genetyczne to mała miała robione
to podstawowe czyli genotyp- jest ok. chodzi ci o specalistyczne badanie na NF1
robione w USA?
Jeżeli chodzi o wizytę u prof. Jóźwiaka to raczej jestem zdecydowana tak zrobić
bo niepewność to zły stan. Ja wolę wiedzieć z czym walczę :)
Dziewczyny pomózcie z tą pocztę- sprawdzfcie jakie macie adresy serwerów!

[niusiasz]

Zdecydowanie lepiej wiedzieć - to fakt!
A jak się sprawdza adres serwera?

[unini]

Już podaję- wchodzimy w outlook, potem u góry w Narzędzia potem w konto potem w
pocztę i w adres z hazety tam jest zakładka serwery i są ich adresy. Będe
wdzięczna za pomoc bo nie mogę odebrać wiadomości od Izy.

[izasia]

Justynko!
A moze masz inną pocztę na która moge wysłac Ci maila?Bo w mailu napisałam Ci
wszystkie namiary na profesora i to jak my załatwialismy więc to ważne.Podałam
tam też telefony do mnie gdybys czegoś potrzebowała.
Co do pomocy przy kompie to ja wysiadam,nie znam sie i niestety nic Ci w tej
kwestii nie pomogę.
Buziaki
Iza

[unini]

Jasne- prosze jeśli to możliwe o przesłanie tej informacji jeszcze raz na
adres: [e-mail]
dzięki!

[izasia]

Justynko!
Wysłałam dokładnie to co wczoraj na gazetowa pocztę.Jestem jeszcze przez jakies
10 min. w domku i daj mi znać ...nawet tu na forum czy doszło do Ciebie- 2
mailiki.
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Serwer poczty przychodzącej: pop3.poczta.gazeta.pl
Serwer poczty wychodzącej: smtp.poczta.gazeta.pl

konto

[unini]

Dzięki Iza już wszystko mam!
Dziękuję też za adresy serwera. Wszystko chodzi!!!! Można już do mnie pisać
normalnie.

Dorota i Iwo

[niusiasz]

Cały czas czekaja na decyzję - są komplikacje, nowe guzy na kręgosłupie. Dorota
ma lekkiego doła ale jak to ona trzyma się dzielnie. Wszystkim naszym dzieciom
życzę TAKICH MATEK. Wesprzyjcie ją trochę dziewczyny. Ja próbowałam.

[izasia]

Dzieki Aniu!
Już napisałam do niej.Trzymam kciuki oby było wszystko ok...i oby szybciutko
wrócili do domku!A my wtedy wypijemy pyszna lampke winka za ich powrót i za
zdrowko!
Buziaki
Iza

guzki

[gossiad]

Hej dziewczyny.
Niedawno na czole Szymcia pokazały się dwie krostki koloru pomarańczowego. Mam
nadzieję że są to krostki od uczulenia pokarmowego (wyskoczyły mu właśnie na
brodzie , ale czerwone). Czy mogą to być guzki, włókniaki. Czy mam się uspokoić?

[niusiasz]

może nie powinnam Cię straszyć ale w NF wszystko trzeba traktować poważnie czy
te guzki są podobne do tego co ma to dziecko na czole? ZZobacz na stronie:
www.dermnetnz.org/lesions/xanthogranuloma.html

[olik128]

Witajcie! Wczoraj w nocy wróciliśmy z Lichenia. To takie chociaż mini wakacje.
A teraz powiem szczerze: niusiasz wysłałaś zdjęcia. Oglądałam te zdjęcia i moja
Weronia ma na skroni taką krostkę koloru pomarańczowego. Gosia musimy się
koniecznie spotkać- nic mi nie mówiłaś o krostkach u małego.
Czy w takim wypadku dalej mam czekać w tej dłuuugiej kolejce do Byd.?

[niusiasz]

To teraz dziewczyny cytuje za dc Zajączkiem:
"U chorych z NF1 podwyższone jest ryzyko względne wystąpienia białaczki. Dotyczy
to zwłaszcza wczesnodziecięcej białaczki nie-limfocytowej wykazującej pewne
odmienności
przebiegu (10, 14, 15). Bywa ona poprzedzona zmianami barwnikowymi o typie
juvenile xanthogranuloma,
występujacymi zazwyczaj na granicy linii włosów – nie wiadomo jednak czy
te miany skorne można traktować jako zapowiadające białaczkę (16).
Bywa ona... i nie wiadomo czy.... - WIĘC NIE MARTWCIE SIE NA ZAPAS ALE TO
SPRAWDZCIE!

[gossiad]

Hej , no mnie nie pocieszyłyście. We wtorek jedziemy dzięki Oli do dr Wierzy -
poradni genetycznej, jeśli ona nam nie podpowie co to jest, to do dermatologa.

[pitu123]

Witam Wszystkich!
Niestety na temat guzków nic nie wiem.
Mam prośbę
Ostatnio byliśmy u pediatry na bilansie dwulatka i ona odradza nam wizytę w
poradni genetycznej (coś chyba doczytała o NF1). Stwierdziła, że skoro nie ma
guzków to taka jego uroda i już. To samo stwierdził dermatolog.
Z Waszych wypowiedzi (szczególnie niusiasz) wynika jednak, że same plamki jak
najbardziej mogą świadczyć o NF1. Synek ma ich 6 ( 5 małych i jedną większą).
Jak już wspominałam żadnych innych objawów. Czy Waszym zdaniem mam jechać do
poradni genetycznej? A jeśli mi powiedzą żże bez guzków to im tylko głowę
zawracam???
Pozdrawiam i dziękuję!!!

[izasia]

Witaj!
My zapisalismy się do poradni genetycznej jak Zocha miała tylko plamki.Co taka
Pani doktor może wiedzieć czy dziecko ma tylko plamki czy nie skoro nie zleciła
innych badań. Moja Zocha ma tylko niby plamki....a po badaniach które zlecił
nam prof. Jóźwiak wyszło że choroba juz rozwija się w główce i są zmiany.Tak
więc bez dodatkowych badań...tylko patrząc na dziecko co taki lekarz może
stwierdzić.Uważam że najważniejsze to umów się z prof.Jóźwiakiem i on
zadecyduje co i jak.Powiedz że Twój lekarz nie chce Ci dac skierowania do
Poradni genetycznej i do innych lekarzy.Nam on przysłał skierowanie na oddział
i już.
Pozdrawiam
Iza

lista badan? pomocy

[edta1]

mam prosbe moja mala nie miala wykonanych jeszcze zadnych konkretnych badan i
do tej pory mnie to nmarwilo i troche cieszylo bo ona nienawidzi chodzic do
lekarzy ma dopiero 2latka i wizyta u lekarza to dla niej stres, ale teraz
chcialabym przycisnac tutejszych lekarzy, zeby wykonali jej odpowiednie badania
tylko nie wiem jakie. czy moglybyscie podac powiedzmy w punktach jakie badania
mialy wasze dzieci :
sama zaczne taka liste na podstawie waszych linkow niestey nie jestem w stanie
sledzic ich na bierzaco a na przeczytanie wszystkich nigdy nie mam czasu wiec
prosilabym o pomoc.
oto moja lista:
1 badanie dna oka
2 badanie gestosci kosci ale nie wiem na czym polega, pobranie krwi czy jak
(prosba do was jak to wyglada)
3 badanie nerek ale jak i od czego zaczac (czy badanie moczy czy usg nerek jak)?
4 badanie zmian w glowce ale jakie badania moga to stwierdzic?
5 rezonans magnetyczny ale czy calego cialka czy jak?
6 no i teraz ta wiadomosc o mozliwej bialaczce
pomozcie bo ja tu od nich nic nie moge wycisnac oprocz oslabiajacych mnie
rozmow no i bariera jezykowa chce ich przycisnac przy nastepnej wizycie
Pozdrawiam
Edyta i z gory dzieki

[izasia]

Witaj Edytko!
Najwazniejsze,moim zdaniem ,to być pod Opieką neurologa,okulisty i poradni
genetycznej.
Najważniejsze badania to obserwacja dna oka...rezonans magnetyczny (my mielismy
tylko główki,nie wiem jak to jest z całym ciałkiem),Usg trójwymiarowe jamy
brzusznej,Zocha miała jeszcze EKG I Echo serduszka.
To chyba takie najwazniejsze.Miała tez pomiar kości czy dobrze rośniei jest ok.
Dostałam smska od Dorotki(koikor)
Napisała ze operacja z przyczyn medycznych została przełożona na 23 .09
wychodza teraz na przepustkę więc pewnie wejdzie na nasze forum i wszystko nam
sama opisze.Napisała że jest załamana.
Dorotko!Będzie dobrze,nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło!
Buziaki dla wszystkich
Iza

[pitu123]

Witajcie!
Ja przy okazji dziękuję za listę badań na pewno z niej skorzystam. O ile
pamiętam z wypowiedzi na forum to polecałyście jeszcze ortopedę.
Jak już pisałam wszyscy lekarze tzn. pediatra, dermatolog i okulista patrzą na
mnie z politowaniem, tak jakbym na siłę się czegoś doszukiwała.
Mam nadzieję, że nie tylko Doktor Jóźwiak, ale też inne poradnie genetyczne są w
stanie rozpoznać tą chorobę. Jak już pisałam czekam na wizytę w poradni
genetycznej w Krakowie w grudniu.
Może to dziwne pytanie, ale czy w takich poradniach genetycznych też się mogą
nie znać na NF1??? Czy spotkałyście się kiedyś z błędną diagnozą w poradni
genetycznej?????
A jeśli chodzi o mojego pediatrę to uważa mnie za nienormalną, więc chyba jak
bym poszła po skierowanie doCZD to by mnie kazała ubrać w biały fartuch wiązany
z tyłu.......bo już się dowiedziałam od dermatologa, że mam przestać męczyć
dziecko i zająć się leczeniem siebie!
Pozdrawiam.
Asia

[niusiasz]

Wszyscy lekarze bagatelizuja sprawę - jedna p. dermatolog powiedziała,że może
dziecku wybielic plamki to przestanę widzieć w niej chorobe. Oni nie wiedzą co
to NF. Jak zaczynałam mówić o guzkach Lischa, czy czymkolwiek to ONE nie
wiedziały o czym mówię, ucinały temat, nie chciały gadać żeby nie wykazać się
niewiedzą. Darujcie sobie dziewczyny przypadkowych lekarzy - idzcie do
specjalistów od NF. Do IMiDZ, do poradni w Bydgoszcze, do CZDz. Tam ONI od razu
widzieli co mojej córce jest. pani dr zBydgoszczy po urodzie juz wiedziała -
nie musiała plam oglądać. Z takimi lekarzami inaczej sie rozmawia. Naprawdę
niewielu nie spcjalistow od NF wie o czym mówiłam.
Wszyscy bagatelizują sprawę - mówią - widzialam tysiące dzieci z plamami i nic
im nie było. I Dzięki Bogu. Ja się cieszę, bo to nie znaczy że nie mieli NF
tylko że choroba się u nich nie rozwija.
A tylko plamy - to do 7,10 roku życia STANDARD.
Dorota - czekamy.

[olik128]

Witajcie! Dorotko, wiem, ze wracasz ze szpitala. Napisz choć parę słów co u
Was? Pozdrawiamy Was gorąco.
Ola i Weronisia

[izasia]

Witajcie!
Asiu,ja miałam przypadek że w Poradni genetycznej powiedziano mi że Filip jest
jak najbardziej chory na NF1,mimo że te plamki które Pani doktor wskazywała
były takimi ciemnymi ...jakby to powiedzieć...takim czymś co zostaje np. bo
otarciu...U Filipa wszystkie ślady zostają w postaci własnie takich
plamek...nie plamek..nie wiem jak to określić.Ma też znamie ,takie jak myszka
na palcu u ręki i każdy lekarz mi mówił że to znamie, a tu w Poradni
stwierdzili że to NF1.Dopiero prof. Jóźwiak stwierdził że absolutnie to znamie
i te plamki które ma Filip nie odpowiadają tej chorobie(Filip razem z ta myszką
ma 4 plamki...jako takie prawie nie widoczne,trzeba sie naszukać).Oczywiście
100% pewności nikt mi nie da ,tylko badanie genetyczne,ale poczekam aż będą
robione u nas w Polsce za darmo,szkoda mi pieniędzy...chyba że jak bedzie
dorosły,a u nas nie będą robic nadal tych badań to mu zrobimy,ale tylko jemu,bo
Zocha i Piotrek mają napewno.
Tak więc różni są lekarze,nawet w Poradni Genetycznej.
Polecam jednak skorzystać z jego konsultacji(prof.Jóźwiaka),bo jak on stwierdzi
że istnieje duże prawdopodobieństwo tej choroby(a jest specjalistą w tej
chorobie)to sam zleci badania(szczególnie jak powiesz jaki masz problem z
lekarzami),a po badaniach będziesz wiedziała może już coś więcej.
Buziaki
Iza
P.S.Dorotko,czekamy na Was...i na wieści...jak było...pisz,pisz,pisz
Buziaki
Iza

[izasia]

Teraz doczytałam się w tym smsku od Doroty że dostaną przepustke na kilka
dni,więc może dopiero później dostaną a nie teraz?
Zobaczymy

[unini]

Własnie napisałam do prof. Jóźwiaka tak jak mi poradziła Iza. Dołaczyłam
zdjęcia, opisałam wszystko w miarę dokładnie no i będę czekać na odpowiedź. Nie
jest to wszystko takie łatwe i po prostu się boję ale Wy to rozumiecie
najlepiej. Pozdrawiam z deszczowego Wrocławia.

[izasia]

Super!
Dobrze że napisałaś do niego.Ja czekałam na odpowiedź dwa tygodnie,ale Ania
(niusiasz)chyba mniej...nie pamiętam.Wierze że się boisz,ale spokojnie,jak juz
wszystko będziesz wiedziała to będzie tylko lepiej.Bo teraz jest tylko
niepewność.
Trzymaj sie cieplutko.
U nas też leje:-)
Buziaki
Iza

wizyta w poradni genetycznej

[gossiad]

Witajcie,
To bedzie długi post - chce Wam przedstawić pełny obraz naszej wizyty w poradni
genetycznej w AM w Gdańsku ale chyba powinnam zacząć od przedstawienia rodzinki
i sytuacji choroby yśćie mieli pełen obraz sytuacji.
Mamy dwóch synków Tymek ma 3 lata i jak narazie nie ma rzadnych oznak choroby,
więc zakładamy że jest zdrowy, Szymcio 11 miesięcy ma plamki i
nerwiakowłókniaka na pleckach. W czerwcu pobierana była biopsja i od tego
wszystko się zaczeło. Szukając w internecie czegokolwiek na temat NF
dowiedzieliśmy się że najbliższe ośrodki (mieszkamy w Gdyni) zajmujące się tym
schorzeniem to Bydgoszcz i CZD Warszawa (w wypisie ze szpitala dostaliśmy
skierowanie do poradni onkologii i hemioterapii w AMG). Zgłosiliśmy się do
poradni fakomatoz w Bydgoszczy do dr Wojtkiewicz, która na pierwszej wizycie
nas wszystkich obejrzała i wysunęła wniosek że choroba Szymcia jest raczej
samoistną mutacją). Aktualnie czekamy na rezonans magnetyczny w BDG. We wtorek
dzięki Olik, stawiliśmy się na wizytę do dr Wierzby w AMG. Doktor bardzo miła
ale....doszukiwała się naszym zdaniem na siłę dziedziczności choroby , gdyż mąż
ma na ciele dwie zmiany guzkowate ( jedna z nich wycięta, przebadana, wynik -
tłuszczak, na wynik histopatologiczny drugiej czekamy) , wynik
histopatologiczny był przez p.doktor obejrzany, ale może lepiej nie będę
przytaczała pytań jakie były stawiane. Co do badania Szymka - nawet nie wstała
zza biurka by zobaczyć jakie ma plamy i gdzie, nie mówiąc o usytuowieniu
nerwiakowłókniaka (rozumiem jest to genetyk, nie na wszystkim musi się znać).
Do tego momentu było w miarę ok. Potem nastąpiło pytanie czy jesteśmy już
objęci opieką lekarską i gdzie, na naszą odpowiedź iż zgłosiliśmy się do
poradni fakomatoz w BDG - pani dr wyraziła wielkie zdziwienie, że ktokolwiek
się tam tym zajmuje i że w ogóle jest taka poradnia w Polsce. Stwierdziła, iż
ostatnio była na konferencji poświęconej chorobie Recklinghausena i nikogo z
Bydgoszczy tam nie było, a o sympozjum we wrześniu na które udaje się
Wojtkiewicz- że o takim nie słyszała, wie tylko że we wrześniu ma być
poświęcone innej chorobie. Oczywiście uprzedzała nas iż musimy zdecydować się
na jeden ośrodek diagnostyczny by nie dublować badań. Przedstawiła iż w
przypadku NF w AMG prowadzi się pewien schemat leczenia, dziecko oczywiście
objęte jest opieką neurologa, okulisty, ortopedy, fizjoterapeuty (tyle
pamiętam , może wymieniła więcej lekarzy). Co do juz konretnych badań -
wymieniła że dzieku będą robione badania USG oraz rezonans. Na moje pytanie czy
w AMG przy diagnozowaniu i leczeniu NF robione są równierz badania MRI lub PET
pani dr stwierdziła że nie ma takiej potrzeby by osobom z Recklinghausenem
przeprowadzać badanie PET zwłaszcza u tak małych dzieci ( inny czas uśpienia).
nadmieniła również, że na zachodzie także nie przeprowadza się w każdym
przypadku takiego badania ( my nie wiemy co na ten temat do końca sądzić). Na
koniec dała nam skierowanie i jeśli się zdecydujemy mamy zgłosić się do poradni
onkologii dziecięcej. Co do badań genetycznych stwierdziła że nie ma sensu ich
wykonować jeśli choroba i tak jest już stwierdzona ( tylko nie usłyszała że
chodzi nam o przebadanie starszego synka). Co do badania gęstości kości -
również nie ma takiej potrzeby wg pani dr. Na podchwytliwe stwierdzenie męża że
jeśli skolioza ma być to i tak będzie - przytaknęła, i uprzedziła o potrzebie
wczesnej rechabilitacji.
Przy okazji dowiedzieliśmy się od Doroty podczas rozmowy telefonicznej już po
wizycie u Pani Genetyk, że PET wchodzi w skład podstawowych badań
przeprowadzanych chorym na NF w USA, badanie gęstości kości jest jak
najbardziej wskazane przy chorobie naszych dzieci a w BDG mają dostęp do
suplementów wspomagających leczenie skoliozy. Znajoma z innego forum po
przedstawieniu przebiegu rozmowy z panią dr stwierdziła że schemat leczenia
proponowany w AMG to schemat postępowania sprzed 20 lat.

[niusiasz]

a nie mówiłam żeby nie chodzic do przypadkowych lekarzy - szkoda czasu!

[olik128]

Witajcie!Jestem zdziwiona, że P. dr z porad. genetycznej w taki sposób
zainteresowala sie rodziną gossiad. Naszą córeczką zajęła się w sposób właściwy
tzn. mamy skierowania na wszelkie badania- nawet niektóre na wyrost... Jedyne o
czym nie rozmawiałyśmy to o PET, ale porozmawiam z nią o tym w przyszłym
tygodniu. Rozmawiałam z nią tez o badaniach w Byd. i odległym terminie- nic nie
powiedziala, zeby leczyć małą tylko w AM.
Może niusiasz nie należy zbyt pochopnie oceniać niektórych... I skąd człowiek
ma wiedzieć, którzy lekarze są przypadkowi...
Pozdrawiam OLA

[gossiad]

Nie chciałabym by mój mail został odebrany całkowicie negatywnie (tzn. żebyście
nie myśleli że całkowicie neguje postępowanie dr z AMG). Myślę że podejście
lekarzy do pacjęta zależy od wielu czynników, nawet od tego że starszy brat
lata po całym gabinecie i nie daje sie uspokoić, a mąż zamiast usiąść stoi.
Ola - spytaj się dr jak będziesz w przyszłym tygodniu jeszcze raz o badanie
gęstości kości (może dowiesz się czegoś innego niż my).
I tak musimy szukać okulisty, neurologa i ortopedy na miejscu w Trójmieście
więc zapewne trafimy znowu do AMG, zobaczymy co poszczególni lekarze nam
powiedzą.
pozdrawiam Ola

[gossiad]

oczywiście miało być "pozdrawiam Gosia"

[niusiasz]

No ale Ola jak można powiedziec że niepotrzebne jest przy NF badanie gestości
kości. Zobaczcie co dzieje sie z IWO? Może gdyby Iwaś dostal sie szybciej do
prawdziwego specjalisty od NF teraz nie musialby miec operacji i wszystkiego z
tym związanego (pomyslcie co On teraz przechodzi). Myślę że trzeba się skupić
na specjalistach od NF i lekarzy którzy mowią takie rzeczy jak pisze GGGosia
można sobie darować. Ola nie chodzi o to że ta p. dr jest niekompetentna. Jest
genetykiem ale specjalistą od NF nie. I z tego co pisze Gosia ma trochę
przestarzałe pojecie o leczeniu NF. A takie przestarzałe leczenie było np. na
początku u Iwo - i co jest teraz w szpitalu. Trochę krytycyzmu dziewczyny - nie
ufajcie wszystkim weście sprawy w swoje ręce. Gdybym miala słuchac niektórych
lekarzy - wybielilabym plamki swojej córce i zapomniala o chorobie. Dziewczyny
najzwyczajniej na swiecie zabierajcie sie do Bydgoszczy albo do warszawy i
chyba nie ma o czym gadać. Ja polecam np. dr Karwackiego z IMiDz

[koikor]

błędna diagnoza w poradni genetycznej? Oczywiście!!! Pojechałam z Iwasiem do
takiej poradni z podejrzeniem NF, a zbadano nam...kruchego X!!! No, oczywiście
nie ma kruchego X.Eureka!!!

[unini]

Odpowiedział mi pan prof. Jóżwiak z CZD. Poradził mi żebym poprosiła o
skierowanie do poradni neurologicznej w CZD i zarejestrowała się do p. dr Dr
Doroty Domanskiej-Pakiela, która w razie wątpliwości będzie się z nim
konsultować. Czy znacie panią doktor? Może ktoś miał już z nią kontakt?

[niusiasz]

profesor chyba uważa Ją za najlepszą tam bo i mnie ją polecał!

[izasia]

Witajcie!
Nie znam tej Pani doktor.Ja z Zocha obecnie chodzę do dr. Chmielewskiego i
uważam ze jest super.Poleciła mi go na oddziale neurologii dr.
Kotulska.Powiedziała że zna się na tej chorobie ,że jest bardzo dokładny itp.
Byłam u niego raz i jestem bardzo zadowolona.Teraz 21.09 ide znów.
Pozdrawiam
Iza

[niusiasz]

mi - nie mnie

[olik128]

Witajcie!Dzisiaj nasza malutka skończyła roczek. Goście poszli a mi się chce
plakać. Naszła mnie nostalgia...dlaczego ona...dlaczego???
Może to dziwne ale właśnie w jej urodzinki dowiedziałam sie dlaczego nasi
dobrzy znajomi do nas nie przychodzą- bo nasza córeczka jest chora... Wydali na
nią wyrok:upośledzona??? I dzisiaj mój tata:czemu ona tak mało mówi, może
jest...
Czy Weronisia jest gorsza od innych dzieci, bo ma NF1??? Dostała piękną
bajeczkę o Brzydkim Kaczątku- znacie zakonczenie!!! A na roczek ku zdziwieniu
wszystkich wyciągnęła książkę... Kochamy ją z mężem nad życie. Jest naszym
skarbem i chcemy tylko, żeby ta choroba nigdy się nie rozwinęła... To nasze
marzenie...
Pozdrawiamy

WERONICZKO!!!! Wszystkiego Naj Piękne Słonko!!!!

[izasia]

Witaj Oluś!!!!!
Oluś,nie przejmuj sie znajomymi...nie warto.I nie wolno Ci płakać!Masz dwie
piękne córeczki i nie ważna czy któraś z nich ma NF1 czy nie.Obie są
cudowne!!!!!Co do mówienia...hmm...ja bym powiedziała że ona bardzo duzo
mówi.Paietasz ile mówiła moja Zocha?Przecież ona zaczęła gadać dopiero
niedawno...kilka miesiecy temu.W wieku Weroniczki to moja Zocha nic nie
mówiła...kopletnie nic!!!!To chyba o czymś świadczy...Jeżeli o
upośledzeniu...to życze każdej matce takiego "uposledzonego "dziecka które tyle
mówi co Twoja Weroniczka!A choroba...hmm...Kochana...my wszyscy ją pokonamy!!!!
Juz medycyna idzie do przodu..jak nasze dzieciaczki podrosną to napewno bedzie
na to jakies lekarstwo,zobaczysz!A teraz szybko wytrzyj te łzy...bo będziesz
brzydsza niż to kaczątko!!!!!!!Chcesz żeby Twoje dzieci miały brzydką mamę????
No,uszy do góry...wytrzyj nosek i prosze mi tu się szybko uśmiechnąć....już!!!!!
Całuski!!!!!!
Weroniczko...z okazji Twojego pierwszego roczku życzymy Ci byś każdego dnia
dawała bardzo dużo radości Swoim rodzicom...by Twoja cudna buźka była zawsze
tak uśmiechnięta jak do tej pory i byś zawsze otaczała się ludźmi ,kochającymi
Cię ponad wszystko!
Wszystkiego Naj Perełko!!!!!
Całuski Chochołki

Olua uszy do góry!

[niusiasz]

Ola a może robisz z tej Werki choroby wielkie halo! Może zbyt duzo o tym
rozprawiasz, może zbyt wielu osobom o niej rozpowiadasz. Uposledzenie umyslowe
to tylko 1% chorych na NF i zwykle jest to tylko dyslekcja (nieznaczna). Twoje
dziecko bardzo dużo mówi. Nie widać po niej choroby - najważniejsze żebyś Ty
nie widziala niej choroby. Pewnie zawsze będzie zdrowa i śliczna. I jeśli Ty
tak będziesz ją widzieć - inni też będą. mi kiedys lekarz powiedział że nawet
może nikt nigdy nie bedzie wiedział że moja córka jest chora. Ja wiem że tak
będzie i choć nie robię z tego wielkiej tajemnicy - bo absolutnie się jej nie
wstydzę - nie rozpowiadam wokół że mala jest chora.
A znajomych tak bardzo ograniczonych daruj sobie i uchowaj nas wszystkich od
tempych, głupich ludzi! W d... z nimi. Jeszcze by im się dziecko NF zaraziło!
Ola głowa do gory - najważniejsza jest Werka. 100 lat Weruś. Bądź zdrowa,
piękna, kochana jak teraz!

WITAM, DZIEWCZYNKI!!!

[koikor]

cześć, Mamy!
Wrócilam chwilowo z Katowic...nie będę pisać, co i jak z Iwem, bo nic nowego
się nie dzieje. operacja ma być 27 września i wiem, że nie będzie to latwe, bo
są nowe guzy na kręgosłupie.Tak długi pobyt w szpitalu to jak
więzienie!Niesamowite ćwiczenie w cierpliwości.czas się wlecze niesłychanie.
Niesamowicie się rozpisałyście i na razie brakuje mi czasu, aby się w to wczytać
dokladnie...ale to, co zauważylam to nadal problemy z lekarzami. Tak myślę, że
pani genetyk trochę rozmija się z prawdą...oczywiście, PET nie należy do
standardowej diagnostyki. Jeśli ktoś nie ma guzów, to PET niczemu nie służy, ale
jeśli już są, to monitorować je, np pod kątem ewentualnego zezłośliwienia należy
i dobrze, że są takie możliwości. Oczywiście, nie każdy guzek należy od razu
badać PETem,np. te podskórne nie, ale jeśli coś się dzieje w srodku, albo są
jekieś nietypowe - w sensie NF- i trzeba się przyjrzeć dokladniej, to jest to
dobre badanie. Jeśli chodzi o skoliozę...jeżeli jest mozliwość monitorowania
gęstości kości i wszystkiego, co się da w ryzyku skoliozy, a w NF jest ono
bardzo duże, to bezwzględnie nalezy to robić!!!Od urodzenia, od momentu
postawienia diagnozy bezwzględnie należy zrobić, co jest tylko mozliwe, zeby
uniknąć/zminimalizować skolioze. W tej chorobie jest tak, że wobec wielu
problemów pacjent i medycyna sa bezradni - np. guzy, ich pojawianie sie, czas,
tempo, wielkość, plamy, parę innych rzeczy też, ale ze skoliozą można walczyć!
To, że Iwo ma operację to nie jest porażka, dla nas to sukces, bo mimno, że
póżno zdiagnozowana a i rehabilitantów mielismy różnych, to operacja jest d o p
i e r o teraz, a nie j u ż teraz.Wg lekarza z CZD typu "jak ma być, to bedzie"
do operacji powinno dojść już kilka lat temu i skutecznie zahamować wzrost. Iwaś
ma teraz 163 cm wzrostu i przy tej technice operowania bedzie miał szanse na
dalszy wzrost.NF to również problemy w nauce - i jeśli się zrobi odpowiednie
badania przed szkołą u dobrego psychologa i popracuje z dzieckiem to i z tym
można sobie poradzić. Już pisałam - Iwaś miał się nadawać do szkoły specjalnej i
czym się chwaliłam też - świetnie skończył podstawówkę, n o r m a l n ą.Na same
guzy i parę innych rzeczy rady nie ma, ale na wiele innych mozna znależć
sposoby, chociaż po to, by je zmniejszyć. Trzeba monitorować kości, wzrok,
guzy,z czasem hormony, ciśnienie, jak widać, czasem też nerki, psychikę w sensie
nauki i emocji,przy każdym problemie zastanowić się, co można zrobić i niestety,
ale często od naz to zależy, bo trzeba sobie samemu poszukać, w całej Polsce
czasem odpowiedniego specjalisty. Na wiele problemów lekarze są, tylko trzeba
ich znależć.Jeśli lekarz mówi, że tak ma być i nie zastanawia się, jak
przeciwdziałać, co można zrobić, żeby pomóc,ulżyć, poprawić to trzeba szukać innego.
Ola,ucałuj Weronisię ode mnie! A wszystkim innym powiedz, poważnie, że ma bardzo
wysoki IQ!!! Nie żartuję!!!I że ludzie wybitnie inteligentni tym się
charakteryzują, że bardzo póżno zaczynają mówić,i rzuć nazwisko jakiegoś
noblisty.Einstein może być świetnym przykladem.Powiedz, że Curie-Skłodowska
zaczęła mówić w wieku 3.5 roku ( niech sobie sprawdzają,jeśli znajdą)I że
większość z nich była wywalana ze szkół...itp. Otoczenie, zapewniam, zacznie
samo zauważać u Weroni przejawy geniuszu!!!Był taki znany eksperyment psycholog.
w USA (chyb):przebadano grupę dzieci pod względem potencjału i podzielono je na
dwie grupy, losowo, a nie zgodnie z wynikami. Jedne wobec nauczycieli określono
jako rokujące, inne jako nieinteligentne. Oczywiście, niezgodnie z prawdą. Po
roku zrobiono badanie postępu i okazało się, że rzekomo zdolne dzieci zrobiły
większe postępy, choć były wśród nich przeciętne i mniej zdolne, a niezdolne
postępy zrobiły mniejsze, chociaż były w tej grupie i wybitnie uzdolnione.Jeśli
chcesz, żeby ojciec widział w Weroni geniusza, to spraw, żeby zobaczył!!!A
Weronia niech się rozwija we własnym tempie, spokojnie, radośnie, dziecięco,tak,
jak trzeba!Moje córki - zdrowe- zaczęły mówić chyba po roku, a chory Iwaś ok. 2
roku życia.Rozwój mowy jest ważny, ale nie aż tak bardzo.Chyba po 3 roku życia
może to być niepokojące, jeśli jeszcze dziecko nie rozumie, nie współpracuje.
Jeżeli przejawia aktywność poznawczą, to nie ma problemu. Przedział wiekowy jest
bardzo szeroki i wszelkie porownania tylko szkodzą.Co z tego, że wykształcony
lekarz potrafi mówić, skoro głupoty mówi.-sucha skóra...
W odróżnieniu od Weroni, która napewno, jeśli coś po swojemu "zeznaje" to z
głębi swojego poczucia świata, oby zawsze dla niej był piękny i ciekawy! Ucałuj
od internetowej ciotki, zrozumie.

głowa do góry

[magda445]

Olu! Mój syn zaczął mówić dopiero, gdy skończył 3 latka. Teraz ma 13 lat i choć
ma NF1 jest najlepszym uczniem w klasie. Nie martw się, wszystko będzie dobrze.

[koikor]

pani pediatra cierpi na pustogłowie!!! Ale to widać taka jej uroda...u mojego
dziecka guzki pojawiły się w 5-6roku zycia, plamki od urodzenia.Jeśli powiedzą,
że im głowę zawracasz, to niech wytłumaczą, skąd takie plamki się biorą -
odpowiedż prawidłowa-listek zarodkowy, z którego rozwija się uklad nerwowy i
skóra m.inn. stąd cały szereg chorób skórno-neurologicznych, zwanych
fakomatozami, z których NF jest najczęstszą. No i szukaj kolejnego. Od 5-6
plam4ek o minimalnej"średnicy 0.5cm podejrzewa się NF, bez względu, czy jest coś
jeszcze, czy nie.

[krak125]

witajcie. Ja również przyłączam sie do życień dla Weronisi.
Rozmawiałam dr Wojtkiewicz; 16-21.09 będzie w Genewie, 30.09. planowane jest
spotkanie w Bydgoszczy,data i godzina jest do potwierdzenia.Podobno ma być
ciekawie no i te nowości z Genewy!!!!!!
Ja też chce się pochwalić, Martusia ma za soba pierwszy dzień w szkole i jak na
razie podoba jej sie/najbardziej róg ze słodyczami/.
Trzymajcie się lada chwila będą leki!!!!!!!!!!!! Monika

Monika!

[niusiasz]

Monika
A co wiesz cos nowego nt leków??????

[olik128]

Witajcie moje kochane!!! Najpierw w imieniu mojej Weronisi serdecznie dziekuje
za życzenia- jak mala dziekuje to robi zmarszczony nosek- teraz przesyła Wam
kochane internetowe ciotki.
A ja dziękuję za wsparcie.
POZDRAWIAMY

[krak125]

Nic konkretnego, podobno jest kilka testowawnych leków, na więcej musimy czekać
aż wrócą z Genewy. Czy ktoś wybiera się do Bydgoszczy?

[krak125]

Nic konkretnego,są testowane leki , ale więcej będziemy wiedzieć po ich
powrocie z Genewy. Czy ktoś wybiera się do Bydgoszczy?

[niusiasz]

Oczywiście - ja mam nadzieje że na tym spotkaniu poiwedzą nam - JEST! LEK!
POKONALIŚMY CHOROBĘ!

[koikor]

witam jeszcze raz,
poczytałam sobie zaległe Wasze posty, poodpisywałam, ale odpowiedzi, jak widzę
powskakiwały gdzie chciały.
Taki pobyt w szpitalu to koszmar!!!O 6 rano mierzą Iwasiowi temperaturę- po co?
rozumiem, że po zabiegu, ale po co nas budzić tak rano? Ja muszę wstawać i
składać rozkładane lóżko, bo zdecydowałam się jednak na izolatkę wspólną z
Iwem.Tak jest wygodniej i lepiej dla Niego, bo sobie gadamy zabijając nudę, a i
dla mnie, bo musiałabym jeżdzić w kólko.o 7-mej przychodzi salowa, potem
sniadanie, a ja schodzę po bułki i coś do jedzenia. O 9-tej obchód. 10-Iwo
kładzie się na łóżku, zaklsdam mu wyciąg i na nim godzinę ćwiczy. O 11.30 idzie
na godzinę z rehabilitantem. Potem obiad - ohyda!!!. Potem znowu wyciąg-godzina.
Potem nic. Potem znowu godzina wyciągu. Potem kolacja (między 16.30 a 17.00!!!).
o 18.ćWICZENIA ROZCIąGAJąCE. o 20.00 KOLEJNY WYCIąG.22.00- zakladamy wyciąg
nocny...o 6 rano temperatura...było trochę badań w międzyczasie, czasem, jak
"obiad" szpitalny Iwo jest całkiem niestrawny schodzimy do szpitalnego bufetu,
czasem ja się wymykam do mieszkania M.zrobić pranie, czasem jadę coś zjeść.M.
objął w Kat. nową spółkę, więc wpada do nas w okolicach 22-giej.W połowie
września na tydzień przyjedzie do Kat. kuzynka,zastąpić mnie to ja pobędę z
córkami w Wawie.A potem wracam aż do końca.Kurczę, schudłam...byłam szczupła,
jestem chuda.Teraz bierzemy książki szkolne i będziemy robić wszystko, co się
da, aby zaległości szkolne zmniejszyć.No, to tyle. Całuję Was mocno Dorota

[koikor]

jeszcze coś mi się przypomniało...w jednym z postów, chyba Gosi była opinia pani
dr o tym, że na jakimś sympozjum dot. NF nie było lekarzy z Bydzi. otóż lekarze
nie muszą i nie mogą pojawiać się na wszystkich tego typu spotkaniach.Czasami
też pracują...ale nie o to mi chodzi. Ja byłam na dwóch takich spotkaniach,
jedno było duże, tzw. konferencja okrągłego stołu (pisałam o tym, jest artykuł w
polityce z tego spotkania pt. białe plamy medycyny, nr 2 2005 rok chyba). Na tym
spotkaniu były omawiane główne choroby fakomatoz - prof. Jóżwiak-Wawa mówił o
stwardnieniu guzowatym, prof. Wysocki-Bdg.-o NF, prof.Lubiński-Szczecin,"szef"
dr Zajączka-o chorobie Hippla-Lindaua.Byli pacjenci i lekarze z Kasprzaka, ktoś
z jakiegoś miasta na pd.Polski-lekarz, byli przedstawiciele ministerstwa i NFZ,
ale nie było przedstawicieli medycyny z Gdańska...Czy ta pani dr też o tym nie
słyszała, czy nie chciała przyjechać?

Witaj Dorotko!

[izasia]

Kochana,widać że wróciłaś...hihi...tyle postów przybyło!Fajnie że juz
jesteś...nie fajnie że musicie wracac na tę"Majorkę".
Mam nadzieję że ten czas na tych "wczasach"szybko Wam minie i szybciutko
wrócicie do domku...i do nas:-)
A ja dziś czekam aż Filip wróci z pierwszego dnia w szkole w IV klasie!Ciekawa
jestem jak mu sie będzie podobało ...jacy nauczyciele itp.Wczoraj siedział w
domku i powtarzał tabliczkę mnożenia i dzielenia bo nic a nic nie pamietał...no
ale obkuty jest ...i mam nadzieję że kichy nie strzeli:-)
Wczoraj wystalismy sie z Piterem pod Pałacem Młodzieży bo były zapisy na różne
kółka zainteresować.My zapisalismy Filipa na informatykę(umie bardzo duzo ale
jest samoukiem i przyda mu się by to wszystko ktos poukładał mu w główce).Był
bardzo zadowolony,bo dowiedział się że będzie sam jeździł
autobusem.Stwierdziliśmy że skoro dość dobrze zna te rejony,nie raz juz sam
jechał na Litewską lub na Gocław to nie ma problemu by i na informatyke jeździł
(nie musi przechodzic przez ulicę).Musi nauczyć się samodzielności bo inaczej
będzie taka pierdoła jak ja.Mnie mama pozwoliła samej jeździć jak poszłam do
liceum!
No to chyba narazie tyle,jak mi się cosik przypomni to napisze
Buziaki
Iza

[izasia]

Kochana! Gratulacje dla Martusi!Oby tak dalej.Dobrze że chociaz jej się podoba
w tej szkole...hihi
Buziaczki
Iza

[krak125]

Oj podoba sie jej podoba. Dzisiaj była zła, że tak krótko / miala 3 lekcje/,
jutro będzie lepiej bo ma 4 i zostanie troche na świetlicy.
Rozmawialam z Panią / i aż trochę urosłam / powiedziała, że wcale po Martusi
nie widać choroby i jest bardzo rezolutna- opowiadała o wakacjach.
Początek nie jest zły oby tak było dalej.Wszystkiego najlepszego w nowym roku
szkolnym dla uczących się i wszystkich pozostałych.

do koikor

[pitu123]

mam nadzieję, że otrzymałaś mojego e-maila. Jeszcze raz dzięki.

pozdrowienia

[pitu123]

Spóźnione życzenia dla Weronisi!!!!!!!!!
Życzę powodzenia wszystkim dzieciakom, które poszły wczoraj do szkoły.

[koikor]

otrzymałam :-)

do Asi

[koikor]

to miało być do Asi, oczywiście

[koikor]

krak125 napisała:

> Oj podoba sie jej podoba. Dzisiaj była zła, że tak krótko / miala 3 lekcje/,


Oby radość szkolna trwała jak najdłużej!!!

Dora

[niusiasz]

Masz maila;)

[zuziala]

hej! mam na imię Agnieszka mam 29 lat i choruję na nf1 dowiedziałam sie że w
Bydgoszczy jest klinika w której prawdopodobnie testowany jest lek , który
łagodzi objawy tej choroby. Jeśli ktoś posiada adres tej kliniki i namiary na
prof. Wysockiego będę bardzo wdzięczna .
Mam również córeczkę i to głównie ze względu na nią poszukuje namiarów na tego
profesora.pomóżcie

[gossiad]

Cześć Agnieszka,
Co do namiarów na Bydgoszcz - działa tam poradnia fakomatoz, opiekę nad
chorymi nad NF sprawuje dr Agnieszka Wojtkiewicz (ewentualne konsultacje
uzgania ona z prof. Wysockim), telefon do rejestracji do poradni 052 585 42 38.
Co do leku to po zapoznaniu się z jednostkowym pacjentem dr Wojtkiewicz zaleca
podawanie Ketotifenu, leku stosowanego głównie przy alergiach, rzekomo hamuje
on rozwój komurek tucznych znajdujących się w newrwiakowłókniakach - na ile to
prawda, to nie powie Ci żaden chory czy na pewno pomaga (na pewno nie zaszkodzi
spróbować). z tego co mi wiadomo w Bydgoszczy nie jest testowany żaden lek dla
chorych na NF, natomiast w USA od ponad 1,5 roku testowany jest lek PIRFENIDON
(celem jego działania ma być obumieranie nerwiakowłókniaków). W Bydgoszczy
wiedzą o tych testach , mają cały czas kontakt z USA. Jeżeli testy zostaną
zakończone pomyślnie zapewne będzie on sprowadzany dla pacjentów.
pozdrawiam Gosia

[zuziala]

cześć Gosiu!
bardzo serdecznie Ci dziękuje za e namiary szukam czegokolwiek co mogłoby
uchronić moją małą Zuzkę przed tym co ja przeszłam. Jeszcze raz serdeczne
dzięki będe tam uderzać pozdrawiam gorąco Agnieszka

Dorota

[niusiasz]

Ktory odcinek twojego syna jest skrzywiony? Piersiowy?

[koikor]

piersiowo-lędżwiowy

[izasia]

Witajcie!
Co u Was słychać.Jak tam w szkołach?Moniko,córcia nadal zadowolona,Oluś, a jak
Dominika?Dorotko,a Iwo poszedł teraz do szkoły...do czasu operacji?No i jak
córki...w tych nowych szkołach?Chyba wszystkich uczniów wymieniałam?Tak mi się
wydaje...Jak nie to tez piszcie,zaraz mi się wtedy przypomni:-)
Mój Filip standardowo...szkoła jest głupia!Ogólnie nauczyciele sa
ok...wychowawczyni nawet fajna(to juz IV klasa),ale Pani od j.polskiego
beznadziejna(cytuję Filipa).Drze się bez powodu,sama o sobie powiedziała że
jest niemiłą osobą,a na odchodne mówi "żegnam".Filip raczej by sie nie
przejmował krzykami,bo jego wychowawczyni 1-3 potrafiła krzyknąć...a jednak ja
bardzo lubił,tak więc nie o krzyki tu chodzi,ale o samo traktowanie
uczniów.Podobno powiedziała ta Pani że jak nie będzie mogła kogos rozczytac w
zeszycie to mu kartki powyrywa!Rany! Co to sie dzieje...No...niech tylko
spróbuje wyrwać mu kartki...to ja jej powyrywam...tylko co innego...a i zrobimy
konkurs kto ma donioślejszy głos(ja codziennie ćwicze struny głosowe na własnym
mężu...hihi).
Ogólnie mówi że ta szkoła go męczy...po co tyle przedmiotów itp.Ja chcę juz
wakacje!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A my podjęliśmy z Piterem decyzje że w wakacje zrobimy...nastepny remont...hihi
No tym razem to już grubsza robota i ja zrobie wypad z tej chałupki by na to
nie patrzeć.Chcemy zrobić remont kuchni,łazienki i przedpokoju...ale aż boje
się pomysleć ile mnie to będzie kosztowało.Najgorsza ta robocizna...no i weź tu
człowieku znajdź uczciwa firmę...są takie jeszcze?Dorotko,Ty jestes na
topie,powiedz czy bardzo spłukałas sie na ten...maluteńki remoncik...czy
robocizna baaardzo droga?
No...czas chyba iśc w kimonko.Zocha juz śpi...Filip układa klocki Lego
(własnie...za tydzień...15.09 ma 10 urodzinki a my nie wiemy co mu
kupić...najlepiej duzo i za 5 zł...hihi).
Dobranoc....i pchły na noc:-)
Buziaczki
Iza

[olik128]

Witajcie w piękny niedzielny poranek!!! Wczoraj o godzinie 20 nasza Weronisia
zaczęła RACZKOWAĆ!!!HURA!!!- to pierwsza dobra wiadomość.
W piątek bylismy w AM na badaniu cum- czekamy na wynik do przyszłego tygodnia.
Domcia lubi szkołę, bo to jeszcze 3 klasa. Cieszy się, bo mają nową panią od
angielskiego- mam nadzieję, że czegoś ich nauczy!!! Ma wyjątkowo super ułożony
plan.
Od wtorku przychodzi do Weroni opiekunka- jak ja to przeżyję!!! Dobrze, że to
tylko 3 razy w miesiącu!Zobaczymy jak mała zareaguje.
Pozdrawiamy i życzymy miłej niedzieli

[krak125]

Martusi jeszcze się podoba w szkole. Dostała pierwszą piatkę.Panie są
młode,chętne i bardzo przejete.Od jutra bedzie zostawała na świetlicy no i
zacznaja się obiady- czarno to widzę u mojego niejadka, w 15 minut zjeść cały
obiad to niewykonalne.Jutro wracam po urlopie do pracy, bry!!!!!!!!!!
Pozdowionka.

[pitu123]

Witajcie!
To świetnie, że Weronisia raczkuje i pewnie zanim się obejrzysz zacznie biegać!
Mam nadzieję, że nowa opiekunka przypadnie jej do gustu.

Trzymam kciuki za dzieciaczki szkolne i mam nadzieję, że ta sympatia do szkoły
się u nich utrzyma dłużej.

Jeśli chodzi o mojego synka, to ostatnio na przedramieniu pojawiła się u niego
jasna plamka (wygląda tak jak nieopalone miejsce po zadrapaniu (wielkości ok.
pół centymetra), ale nie miał tam żadnego zadrapania). Pod skórą można wyczuć
niewielkie zgrubienie. Dziewczyny czy to może być jakiś guzek? Niby czytałam
różne artykuły, ale jak przychodzi do praktyki to jestem całkiem zielona.
Proszę napiszcie coś.Dzięki!

[magda445]

Myślę, że nie należy wszystkiego przypisywać NF1. To wcale nie musi być guzek.
Dzieci ciągle mają coś na skórze, a my każdą zmianę trakujemy jak wyrok. Dopóki
dziecku to "coś" nie przeszkadza i nie boli, należy dać spokój. Mój synek
zwrócił mi już uwagę, że ciągle na niego patrzę i powiedział, że jak mama jest
w domu, to nie będzie wychodził ze swojego pokoju. Dałam więc spokój z tym
ciągłym szukaniem plam, piegów i guzków. Tobie radzę zrobić to samo i nie
stresować dziecka. Nasze dzieci są normalne i mądrzejsze czasami od nas. Maqgda.

prosze o odpowiedz.

[leni_wa]

Dziewczyny, przeklejam watek, ktory napisalam na forum.

Drogie Mamy, wiem, ze jest osobny watek na temat tej choroby, ale nie moge
doszukac sie odpowiedzi na moje pytanie (w takiej ilosci watkow jest to dosc
utrudnione). Czy to prawda, ze choroba ta objawia sie miedzy inymi
pojawiajacymi sie na konczynach plamami w kolorze "kawy z mlekiem"?Jakie sa
jeszcze objawy?
Moja coreczka ma pol roku. W trzeciej dobie zycia pojawila sie pierwsza
plamka. Dzisiaj zauwazylam kolejna plamke, trzecia.Wszystkie umiejscowione sa
na udzie i w jego okolicy. Lekarze to bagatelizuja i mowia, ze wymyslam jej
choroby i ze to za wczesnie na takie diagnozy.

Prosze o odpowiedz na pytanie o objawy. Co powinno mnie zaniepokoic?

Czytam Wasze posty i wiem, ze moje "problemy" sa blahe, ale macie
doswiadczenie, ktore ciezko znalezc na innym forum.

Aha, mam jeszcze jedno pytanie: JAKIE SA KONSEKWENCJE TEJ CHOROBY???

Bede wdzieczna za pomoc.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Lena.

[niusiasz]

Plamki to nie wyrok choroby. Mogą sobie być i już. Trzy to nic takiego. Jak
bedzią pojawiać sie nowe to trzeba sie zacząć zastanawiać i zapytać lekarza
który zna się na rzeczy. Polecam: dr Karwacki z IMiDz, profesor Jóźwiak z CZD i
dr A. Wojtkiewicz z poradni fakomatoz w Bydgoszczy. Jesli ONI powiedzą że jest
chora (nikt nie powie Ci na razie na 100%)to raczej trzeba im zaufać i zaczac
dziecko diagnozować. Pewność dadzą badania genetyczne (trzeba za nie zapłacić -
ok 5000zł) Warto je zrobić bo dadzą spokój - chora to trzeba diagnozowac i
badać, zdrowa to super!
jesli chodzi o inne objawy choroby to głównie pojawiają sie później ale może
byc już - większy obwód głowy dziecka (ale niekoniecznie - moje nie ma a ma
chorobę), niski wzrost ()ale też niekoniecznie). Tak naprawde na początku
trudno okreslić. Jeśli jednak będą pojawiały sie plamy (nowe) to może być
chora. Teraz trzy plamy to nic.
I jesli sie będa pojawiac lekarze poznają na pierwszy rzut oka. tak było u mnie
choć moje dziecko niczym się nie wyrózna od innych. Oni są dośwaidczni i
wiedzą.
Na pocieche powiem że widziałam naprawdę dużo dzieci z plamkami (dwiema,
trzema) i są zdrowe sama mam kilka a jestem zdrowa. Widziałam też dużo chorych
z NF i żyją sobie całkiem normalnie, są szczesliwe, uczą się dobrze, studiują.
Są piękni i szczęsli. 80% chorych nawet nie wie że jest chora - ma tylko jakieś
plamki.
Ale narazie twoje dziecko jest zdrowe a Ty tylko się czasem przyglądaj - tylko
nie wpadaj w paranoję i nie rób tego kilka razy dziennie jak kiedyś ja.
A konsekwencje tej choroby są bardzo różne, nie da sie przewidzieć. Albo bardzo
ciężkie, albo nie ma ich wcale. samoistna mutacja (a tak pewnie jest u was)jest
najcześciej lekka - ale róznie to bywa. Powinna być z zalożenia ale czasem nie
jest. Widzisz sama że tak do końca nic nie wiadomo.
Ja zyczę wam zdrowia. I pewnie tak jest. jak coś pytaj. Tu wszyscy Ci pomogą.
A za wyjątkiem plam kawa z mlekiem są jakieś inne np. odbarwienia skóry? czy
twoje dziecko ma gładką główkę (chodzi o czaszkę)?

[leni_wa]

dziekuje Ci bardzo za wyczerpujaca odpowiedz. Mam pytanie: co rozumiesz pod
haslem "gladga glowa"? Ja, niestety na kilka dni wyjezdzam i nie bede miala
netu,ale bardzo mnie to intryguje. i...jakie to ciezkie konsekwencje?
Pozdrawiam.
Lena.

[niusiasz]

Gładka główka - czaszka. Czy jest kształtna, okrąglutka czy kości są nierówne
(czuć to jak się głaszcze taką łysa głowkę)
Ciężkie konsekwencje tej choroby sa bardzo róźne i... nie wystepują często a
nawet osmielam się stwierdzić rzadko:
- bardzo poważna skolioza (nawet taka wymagająca operacji)
- czasem (ale narawdę rzadko) zlosliwieja guzy, ale to najczęściej guzy w
narządach wew. takie które tworzą skupiska - podobno wtedy daje się najlżejszą
chemię i pomaga - generalnie te guzy są łagodne
- wzrok - niestety moga tworzyć się glejaki nerwu wzrokowego (ale te glejaki to
dziwne twory, które jak w dzieciństiwe sie nie zrobią to potem ryzyko spada
prawie do zera, zresztą czasem się robią, rosną , zatrzymuja a nawet cofają)-
pomaga chemia
- czasem może coś dziać się ze słuchem (ale dokładnie nie wiem na czym to
polega)
-mogą wystąpc zniekształcenia kości długich (ale to jest widoczne już przy
urodzeniu albo tworzy się w czasie wzrostu kości - potem nie)
- nieraz występuje epilepsja (to wiąrze sie z wystepowaniem guzów na mózgu)
- no i tworzą sie nerwiakowłókniaki - mogą być wszedzie albo może ich prawie
nie być (najczęściej twarz, ręce, nogi są oszczędzane)Są też nerwikowłókniaki
splotowate - to takie duże robią sie czasem w oczodolach - sa z reguły usuwane
bo to głównie one jesli juz złośliwieją
Czasem nadcisniennie
czasem problemy z nerkami
czasem przejsciowe klopoty z uczeniem się
I wiecej nie pamietam. Z tych najgorszych rzeczy chyba wszystko - ale to wcale
nie musi się stać. I na wszystko dobry lekarz cos poradzi - na wszystko
No i nie traktuj tego tak doslownie - to tylko to co pamiętam z tego co gdzies
uslyszałam albo przeczytałam.
Twojemu dziecku pewnie nic z tego sie nie stanie. czego mu życzę
Pa
-

[magda445]

Na temat tej chorobt pojawił się ostatnio artykół w Internecie . Adres:www.hccp-
uicc.com/genetyka/pdf1007/12a.pdf . Magda.

[koikor]

magda, artykuł może i ciekawy, jeno z adresem mam problem :-). Dasz radę jeszcze
raz wpisać?

[niusiasz]

A Ty gdzie w końcu jesteś? W szpitalu czy w domu?

[koikor]

a ja sobie jeżdżę jak potępieniec na trasie Wawa-Katowice. Przyjechalam na 4 dni
do domu obejść wszystkie szkoły dzieci, parę rzeczy swoich pozałatwiać, porobić
zakupy, wydać duuuże pieniądze na rozpoczęcie nauki-mam na myśli resztę
podręczników, kursy językowe, ubezpieczenia szkolne itp.itd. W szpitalu jest
kuzynka Aga, co studiuje w Krakowie, a ja wracam w srodę rano do Iwasia i
zostanę do operacji. Zostawię go jeszcze z kuzynką ewentualnie na parę dni, jak
będzie jako-taki po operacji.Sobie zrobilam też prezent i kupiłam nową muzyczkę
do samochodu "The best Samba...Ever!",czteropłytowy album, bo wszystkie stare
mam wysłuchane do znudzenia, więc mi czas za kółkiem jakoś przyjemniej zleci.
Akurat będzie słuchania na podróż w jedną stronę!Więc w rytmie samby wkroczę do
szpitala.I zostanie nam tydzień do zabiegu...mam nadzieję, że tym razem już nic
się nie poprzesuwa...muszę przyznać, że taki szpital to lekcja pokory i
cierpliwości. Jutro zajrzę do Was na forum, dobranoc!

[magda445]

Dorota skopiowałam Ci cały adres, pod którym znalazłam informacje o NF1.
PDF] Nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1, choroba v. Recklinghausena)Format
pliku: PDF/Adobe Acrobat - Wersja HTML
NF1 należy do stosunkowo częstych chorób autosomalnych dominujących; notowana
... Zmiany patologiczne w NF1 są głównie pochodzenia neuroek- ...
www.hccp-uicc.com/genetyka/pdf1007/12a.pdf - Podobne strony
Jeśli nie chce się otworzyć ta strona to wpisz na google nf1 i poszukaj jej i
dopiero otwórz. Magda.

dzieci z chorobą NF

[koikor]

Izasia milczy, Olik milczy, co się dzieje, dziewczynki?
Jadę do synusia, a tymczasem całuję Was wszystkich :-)

[izasia]

Dorotko!Trzymam kciuki!Mam nadzieję ze tym razem poleci z górki i szybko
wrócicie do domku.
A ja mimo ze nie pisuję często to oczywiście podczytuję...tylko jakos nie
miałam co pisać:-)U mnie wszystko po staremu.Jutro idziemy z Zochą do CZD do
neurologa na kontrolę(dr. Chmielewski).Dobrze że Piter ma wolne i pojedziemy
razem.Nie lubie jeździć tam sama...no ale jak trzeba to jeżdżę...tylko tam od
groma ludzi...a Zocha nie usiedzi w jednym miejscu.
W zeszłym tyg. troszke sie pochorowaliśmy,ja znów miałam zapalenie krtani(chyba
już z 3 czy 4 raz w tym roku),a Piter będąc na urlopie rozchorował się,tylko
nie wiemy na co.Miał goraczkę,biegunk,wymiotował...więc zaprowadziłam go do
lekarza i ona powiedziała że albo od serca,albo jakiś wirus,albo zaczyna sie
grypa żołądkowa.Na szczęście po dwóch dniach mu przeszło,ale jakos mi sie
wydaje lekko podziebiony.Mówiłam żeby poszedł na zwolnienie...niestety mój mąż
nie chodzi na zwolnienia...praca się zawali bez niego:-)Znam go 14 lat i...nie
pamietam by kiedykolwiek poszedł na zwolnienie lekarskie.To jest człowiek który
bez pracy żyć nie może...on kocha Swoją pracę...może niekoniecznie
pracodawcę...ale to co robi uwielbia.Tak więc od poniedziałku jest w pracy...a
wczoraj...a raczej juz dziś wrócił o 4 rano.Teraz spi choć w pracy powinien
znów być o 9.
No i tyle u mnie.A ...chyba zapiszę od października Zoche na takie zajecia dla
przedszkolaków...rytmika ,plastyka...misz masz jednym słowem.W mojej dzielnicy
nic takiego nie znalazłam.Jedynie na Gocławiu ale tam za 1xw tyg. /mies
70,00,wiec uważam że drogo.Znalazłam na Ochocie i tam 2xtyg/mies.50,00 i chyba
tu sie zdecyduję.Mnie chodzi o to bym mogła być w pobliżu i jak będzie chciała
siusiu to ja wysadzę(nie może korzystać z wc dla wszystkich bo boje sie by znów
nie było zakazenia układu moczowego-przedszkole ogólne nie wchodzi w
rachubę.).Tak więc zobaczymy.Napewno gdzieś ja musze zapisac,bo idzie zima,nie
bedzie miała okazji do częstych kontaktów z dziećmi więc takie zabawy
w "przedszkolu"na godzinke bardzo jej sie przydadzą.
Teraz to juz chyba wszystko.
Buziaki dla wszystkich
Iza

[gossiad]

Cześć dziewczyny,
powiedzcie mi czy u Was też tak wszystko się ślimaczy z lekarzami i leczeniem.
My jesteśmy ciągle gdzieś na początu. W czerwcu choroba zdiagnozowana a do dnia
dzisiejszego odwiedziliśmy jedynie Bydgoszcz i tam też wszystko wolniutko ,
pomalutku. Na 19.09 miałam umówiony rezonans magnetyczny dla Szymcia ale pech
ciał że tydzień przed zepsuły się lampy i nie miałam po co jechać. Teraz nie
wiadomo kiedy będzie termin, bo nie wiedzą kiedy naprawią lampy. Czekamy na
wizytę u okulisty i neurologa. Do ortopedy nie wiem kiedy się dostaniemy i czy
ten do którego pójdziemy, to trafny wybór.
Czy wizyta u dermatologa jest też potrzebna? Tak jak pisałam wcześniej u małego
zauważyłam kropki na czole podobne do tych jakie pojawiają się przy
wczesnodziecięcej żółtaczce. Czy jednak czekać by to wszystko zobaczyła dr
Wojtkiewicz. Tylko że znowu czekać..........

Pozdrawia wpadająca w załamanie Gosia

ps. Na forum recklinghausena na portalu onsi.pl pojawił się plik do pobrania
zawierający info dotyczące stowarzyszenia, czy ktoś jest zainteresowany?

[izasia]

Witaj!
U nas też to wszystko jakos wolno idzie...tylko że ja się juz chyba do tego
przyzwyczaiłam.Mam wyznaczone wizyty,idę...i już.Tylko że Zocha jest juz po
rezonansie więc to ciut inaczej.Rezonans miała robiony w pażdzierniku 2005
czyli miała 2,4m. Na sam rezonans czekałam od kwietnia.Myslę że jak nic
szczególnego się nie dzieje to można na spokojnie wszystko przyjmować.Co innego
gdyby były jakies szczególne objawy to wtedy trzeba ich poganiać z tymi
terminami...a tak ...jest ok.Przynajmniej dla mnie.Ja mam ten wrzesień troszkę
taki w biegu,bo i neurolog i ortodonta i nefrolog:-)Zobaczymy jak potem.
Buziaczki
Iza

[magda445]

Dostałam telefon z Bydgoszczy, dr Wojtkiewicz planuje spotkanie Stowarzyszenia
30 września 2006r. o godzinie 11 na ul. Dworcowej 63 (budynek kolei), I piętro
sala nr 200. Jak ktoś ma telefon Doroty, to dajcie jej znać, może przyjedzie,
gdyż Iwo będzie już po operacji. Magda.

[zuziala]

Hej Gosiu!
Musisz być dzielna i się trzymać my z Zuzią na rezonans czekałyśmy 3 m-ce
mała musiała być pod narkozą (badanie trwa ok. 45 min). Chyba wszędzie wszystko
idzie tak wolno. Za rok mam wyznaczoną wizyte w CZD (byłam na początku września
ale tam mówią to co wszyscy, że jest podejrzenie NF1) mam przywieść wyniki badń
dna oka i chyba jej zrobie badanie na gęstość kości a jeśli chodzi o
kontynuacje to będe uderzać do Bydgoszczy i IMD w Warszawie zobaczymy trzeba
próbować wszędzie.

Dzięki za namiar na stowarzyszenie . Trzymaj się
Pozdrawiam Agnieszka

[olik128]

Witajcie! Milczałam tak długo bo jak wiecie przypadłością nauczycielską jest
chora krtań i to mnie dopadło. Na dodatek wszystkich nieszczęść mam wyrwany
paznokieć i chodzę po ścianach z bólu. Papierów tona- bo to początek roku
szkolnego i wszystko trzeba napisać a czasu ciągle brakuje.
Weronisia ma refluks II stopnia i tu proszę Izunię o wszystkie info...???
Dorotko- najdzielniejsza kobieto- trzymaj się, jesteśmy z Wami myślami, podczas
operacji Iwo. U Weronisi pięknie kształtuje się kręgosłup- ostatnio
rehabilitant był zdziwiony. Dalej aktywnie uczestniczymy w hipoterapi,
ćwiczeniach a ostatnio w zajęciach prowadzonych metodą V. Sherborne i
dogoterapi. Teraz czekamy na badanie okulistyczne- 2 październik.
Pozdrawiam wszystkich a w szczególności nowe osoby
OLA

[izasia]

Witaj!
Kochana,refluks ma VI stopni.Przyjmuje sie że I i II a nawet III jest do
wyleczenia farmakologicznie.Moja Zocha ma IV z lewej strony a II z prawej
(jeżeli jeszcze ma,bo może nie ma...tak jak wyszło mi na ostatniej
cystografii...no ale P. prof, twierdzi że za szybko by z tego wyszła i że być
może podczas badania nie uwidocznił sie ten refluks).
Tak więc II stopień to nic strasznego i wyjdzie z tego.Powinna dostać np.
furaginę i po jakimś czasie powinna mieć zrobione badanie...n.p USG
trójwymiarowe.Powinna też miec zrobiona scyntygrafię by zobaczyć jak wygląda
miąższ nerki.Zocha ten miąższ ma bardzo zniszczony (III stopień,a są IV
stopnie).Najważniejsze teraz by przed każdą szczepionką,przy każdej gorączce,i
raz w miesiącu profilaktycznie(lub jak lekarz zleci...my mieliśmy raz w
miesiącu)robić badanie moczu,posiew i ogólne.I spokojnie czekac.Takie małe
dzieci z tego wyrastają...przeważnie do 3 roku życia nie ma śladu po tym.U
Zoski zawsze już zostanie ślad po tym zakażeniu układu moczowego bo miąższ się
nieregeneruje.I dlatego juz do końca życia musi byc pod opieka nefrologa i
raczej funkcja tej lewej nerki nie będzie większa (obecnie 38%)ale ważne by sie
nic nie pogorszyło.
Bądź dobrej myśli!!!!! Nie jest tak źle!
Co do paznokcia to współczuję....cholernie boli...wiem coś o tym.A co do
krtani...widzisz ...ja nie jestem nauczycielka i też miałam teraz zapalenie
krtani...brałam DUOMX.Może my za duzo gadamy?:-)
Całuski dla Was
Iza

[niusiasz]

Iza wirtualne gadanie nie powoduje zapalenia krtani ;)
Skąd wiadomo, że dziecko może mieć refluks? Wystarczy zwykłae badanie moczu?
Czy przy USG by wyszlo że cos jest nie tak? Bo skoro to przypadlość typowa dla
NF może powinnam sie zainteresować żeby lekarze czegos nie przeoczyli jak w
Twoim przypadku Iza.

[pitu123]

Ja wprawdzie nie ze swojego doświadczenia, ale coś mogę napisać. Dziecko
przyjaciółki ma refluks III stopnia a lekarka zorientowała się po obecności w
moczu leukocytów i erytrocytów w normalnym badaniu moczu. Potem dopiero dostała
dalsze skierowanie do nefrologa na potwierdzenie diagnozy. Wtedy na USG nic nie
wyszło, a dopiero coś co koleżanka nazwała "kontrastem" wykazało refluks.
Pozdrawiam wszystkich

[olik128]

Witaj kochana Izuniu! I wirtualną przypadłość można złapać- prawda Izuniu-
rozumiemy się!!!Nie boję się bo lekarka też mnie pocieszyła- musi brać furagin.
Werka nie miała żadnych objawów. Przed wizytą u onkologa miała profilaktyczne
usg, które wykazało powiększoną miedniczkę. Dalszym badniem była cystografia,
która potwierdziła tylko refluks. Izunia, co to jest za badanie ta
scyntygrafia???

[izasia]

Witajcie!
Co do wirtualnego gadania...hihi...ja na codzień bardzo dużo gadam...i nie
tylko wirtualnie.Piotrek odpoczywa kiedy mnie dopada zapalenie krtani,bo wtedy
jest cisza w domku:-)
Co do refluksu..to nie jest typowe dla NF1(przynajmniej nic mi o tym nie
wiadomo).Zośka urodziła się (jak się potem okazało...i czego na zwykłym USG nie
można stwierdzić w ciąży)ze zwężeniem podmiedniczkowym z lewej strony.Nie
wiedzieliśmy o tym.Mocz nie mógł wypływać i stąd powstał refluks.Nie było
wcześniej objawów...dopiero jak Zocha dostała wysokiej gorączki to po kilku
dniach ją przyjęli do szpitala(wcześniej twierdzili że to od ząbków-miała już
dwa,a to był 4 miesiąc).Jak już dostaliśmy się do szpitala to okazało się że
Zocha ma OB 130 i nie było wiadomo co jej jest.Mówili o różnych
chorobach.Wreszcie okazało się że to bakteria Ecoli w układzie moczowym.I to ta
bakteria tak nawywijała.Refluks nie był wcześniej wykryty więc nerka była
niszczona i stąd takie zniszczenie miąższu.W 10 miesiącu lekarze zdecydowali na
operację u Zochy bo scyntygrafia pokazała że już jest III stopień zniszczenia
tego miąższu lewej nerki.Jeszcze moment a byłoby po nerce.Tak więc zlikwidowano
jej to zwężenie podmiedniczkowe i brała przez rok i dwa miesiące
antybiotyk,który chronił nerke przed zakażeniem...a raczej układ moczowy.
Po Zośce absolutnie nie widać że jest chora:-)Blizny prawie nie widać:-)
Co do samego badania ..scyntygrafia jest bardzo podobna do cystografii..tylko
tu nie trzeba robić wczesniej badania moczu,nie siusia się na tym badaniu...a
ten kontrast co dziecko dostawało na cystografii przez cewkę moczową...tu
dostaje w rączkę przez welfron(chyba tak to się pisze-nie wiem).I robią taki
rendgen.Po jakiś 20 minutach są zdjęcia i opis.Nic kompletnie nie boli,nie
rozbiera się dziecka.Zwykły rentgen tylko kontrast w rączkę.
Aniu,nie trzeba oczywiście wykonywać cystografii by zobaczyć czy cos jest nie
tak.Wystarczy zrobić USG trójwymiarowe z tym prepływem(nie pamietam jak to się
dokładnie nazywa...ale mierzą też i ciśnienie..w nerkach)i jeżeli na tym
badaniu wyjdzie coś nie tak to następnym badaniem jest
cystografia,scyntygrafia.Tak miała Zocha.
My wczoraj byłysmy u dr.Chmielewskiego-neurolog w CZD i mamy termin przyjęcia
do szpitala na 15.01.07 na neurologię.Znów będą robić jej rezonans(Zośka
ostatnio mówiła że głowa ją boli...ale nie wiemy czy mówi prawdę czy ot tak
sobie cos klepie).Lekarz sam stwierdził że od ostatniego rezonansu mija prawie
rok więc w styczniu warto by powtórzyć by zobaczyć jak sprawy się
mają.Oczywiście zaliczymy też wiele innych badań,m.in okulistę.
No i to chyba tyle.Mam nadzieję że na wszystkie pytania odpowiedziałam.
Buziaki dla wszystkich(już bez wiruska...hihi)
Iza

[zuziala]

Witam wszystkich!
Ja chciałam pogadać na temat guzków. Jak na pewno wiecie guzki, które wychodzą
na zewnątrz nie są tak groźne jak te, które robią się w wewnątrz organizmu. Mi
taki włókniak zablokował funkcjonowanie płymu mózgowo - rdzeniowego wykazał to
tomograf komputerowy( objawy: bóle głowy, mdłości)jestem po operacji
neurochirurgicznej, która uratowała mi życie miałam wtedy 16 lat.Operacje
miałam w Poznaniu, gdzie założono mi zastawkę bez, której nie mogłabym
funkcjonować (żyć).
Jeszcze jedno, mówi się że jest to choroba genetyczna (jeśli jest to
przekazanie genu z rodzica na dziecko to się zgodzę) ale...
no właśnie w mojej rodzinie nikt wcześniej nie chorował na NF1 a ja mam tę
chorobę i niewiadomo skąd (podobno 7-me pokolenie wstecz), mam młodszą siostrę
która jest zdrowa.Niedawno byłam u pani neurolog, która po przeprowadzeniu
wywiadu stwierdziła ,że geen mógł zostać uszkodzony przez jakiś lek i okazało
się ,że moja mama jak była ze mną w ciąży brała lek krwiotwórczy o nazwie
Ascofer. Jak byłam w CZD na początku września spotkałam dziewczynę , która ma
chłopca chorego na NF1 i jak była z nim w ciąży też brała jakiś lek ( ma
również 2 dziewczynki starszą i młodszą obie zdrowe)więc może coś w tym być.
Moja ciotka mieszka od 26 lat we włoszech i córka jej sąsiadki też choruje i
ona też będąc w ciąży brała jakiś lek .
Więc jeśli ktoś jest chory i nie wie skąd to się wzięło może niech zapyta o to
czy matka w czasie ciąży nie brała jakichś leków , może tu będzie można znaleźć
odpowiedź.
Do Izy!
Nie bagatelizuj bólu głowy u Zosi mio rodzice też myśleli,że symuluje i mają z
tego powodu do dziś wyrzuty.

???

[jan5678]

mam 19miesięcznego syna i kilka pytań.
1.czy wszystkie brązowe plamy są związane z chorobą-chodzi mi o to że synek ma
plamy intensywnie brązowe jak również takie lekko których lekarz wręcz szuka a
ja je widzę?
2.pojawiły mu się też plamki takie chropowate jakby grysik - czy to też jest
związane z tą chorobą?
3. czy guzki mogą się pojawić u 19miesięcznego dziecka? chodzi mi o to że
ostatnio zauważyłam na szyji żyłki które w niektórych miejscach mają kuleczki-
czy to guzy?
nie jestem na bieżąco w temacie i przepraszam jeżeli zadaję pytania które już
były ale korzystam z uprzejmości sąsiada z jego komputera i nie jestem w stanie
wszystkich waszych wypowiedzi przeczytać
pozdrawiam i z góry dziękuję

[izasia]

Witaj!
Przede wszystkim nie wszystkie brazowe plamki to NF1.ale warto by sprawdził to
lekarz,który zna tę chorobę.
Co do plamek chropowatych nie wypowiem sie bo nic mi o tym nie wiadomo.
Co do guzków...teoretycznie przyjmuje się że guzki pojawiają się tak ok.56 roku
zycia,ale ta choroba jest na tyle dziwna że kazdy przypadek może być inny.Tak
więc może być że guzki będą wcześniej.Nie ma reguły...zawsze są wyjątki.
Przede wszystkim zanim zaczniesz się zamartwiać skonsultuj się z lekarzem który
zna tę chorobę z praktyki a nie z książek.Jak napiszesz skąd jesteś to napewno
Ci cosik poradzimy:-)
I nie musisz czytac tych naszych wszystkich wypowiedzi wcześniejszych ...jest
ich rzeczywiscie juz sporo.Pytaj a my zawsze chętnie udzielimy Ci odpowiedzi.
Buziaki
Iza

[izasia]

Oczywiście że nie bagatelizuję tych bóli głowy bo mój Piter też je miał.Dlatego
powiedziałam o nich lekarzowi,mimo że nie wiem czy Zosia mówi prawdę czy tylko
sobie cos wymyśliła.Ona jest na tym etapie że duzo rzeczy zmysla...np. dzis u
nas była w mieszkaniu krowa...tak opowiadała tatusiowi.Tak czy siak trzeba
sprawdzic i już.
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Zuzia a ile masz lat - napisz coś o sobie. Jak Ci się żyje z tą chorobą. Jest
ciężko czy da się z tym żyć? Pytam bo staram sobie cały czas wyobrazić jak
będzie wyglądało życie mojej córki.
Do Jana - wydaje mi się ze na takie podskórne guzki to jeszcze za wcześnie ale
jak pisze Iza tutaj nic nie wiadomo. Najlepiej zaptać dobrego lekarza
(specjalistę od NF)

do Izy

[niusiasz]

Iza a może ta krowa była w domu tylko Ty jej nie zauważyłaś?

[izasia]

No...masz rację...może jak mnie nie było to ta krowa tu przylazła:-)Nawet jakoś
tak brudna podłoga była...hihi
Buziaki
Iza

[zuziala]

witam!
Zuzia to imię mojej córeczki. Ja mam na imię Agnieszka mam 29 lat i jakoś
żyję z tą chorobą, żyję bo mam dla kogo żyć gdyby nie Zuzia to bym się całkiem
załamała. W wieku 16 lat lekarz postawił diagnozę-był to dla mnie wyrok -
operacja?? No tak wtedy myślałam, że po wszystkim niestety bardzo się myliłam
jestem już po 5- cui operacjach(wszystkie związane z neurochirurgią).
Powiem Ci tak: mam bardzo duży "wysyp" guzków na plecach, klatce piersiowej
najbardziej nasilił się w okresie dojrzewania i jak byłam w ciąży.
Pytasz czy ciężko z tym żyć Jeśli ktoś ma słabą psychikę to może się załamać-
ja staram się nadrabiać poczuciem humoru.
Jak się urodziłam to praktycznie nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę ,
miałam kilka może więcej plamek w kolorze kawy z mlekiem i ma lewym ramieniu
sporą "malinkę", która wyglądała jak krwiak ( wchłoneła się z czasem)lekarze
poprostu się niepoznali. Swego czasu czułam się jak jakiś okaz z wykopalisk bo
lekarze na których trafiałam znali tylko tą chorobę z opisów ksążkowych i
oglądali mnie z każdej strony ( mam nawet zrobbioną sesje zdjęciową moich
pleców).
Moja Zuzia też urodziła się z jedną sporą plamą na podbrzuszu i kilkoma (więce
niż 6) na ciele.Będę się starała aby Ją uchronić przed tym co przeszłm ja .
Dostałam się do CZD ale chyba do nieodpowiedniego lekarza.Dlatego chcę uderzyć
do Bydgoszczy.
Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco Aga

[zuziala]

hej!!!
mam wielką prośbę czy Mogłabyś podać mi namiar na klinikę która w Polsce robi
badania w kierunku NF1.
Czy tylko Bydgoszcz przoduje w lekarzach specjalizujących się w NF1.
Bo słyszałam coś o Szczecinie że jest tam prof. Zajączek czy to prawda? Czy
może ktoś wie czy ciężko jest tam się dostać? My jesteśmy z Zielonej Góry a
tutaj większość lekarzy to zna tę chorobę tylko z opisów
My z Zuzką również trzymamy mocno kciuki za Iwo jesteśmy z wami gorące całusy i
pozdrowienia
Z góry dziękuje za jakiekolwiek informacje aga i Zuzka

[magda445]

Mój syn ma NF1 mimo,że nikt w naszych rodzinach nie chorował na tę chorobę i ja
w czasie ciąży nie brałam żadnych lekarstw. Gdy chodziłam wcześniej w ciąży z
córką, to ciągle brałam jakieś lekarstwa, gdyż byłam chora na nerki, a córka
urodziła się zdrowa i jest zdrowa. Myślę, że w tej chorobie nie ma żadnej
reguły, a my na siłę chcemy ją znaleźć i szukać winy w nas. Magda.

[niusiasz]

to że istnieje przyczyna choroby jest absolutnie wiadome i nie ma co
dyskutować. Cos musialo sie stać ze geny u naszych dzieci się zmutowaly. U
jednych może to być stres, u innych leki a jeszcze u innych promieniowanie.
Jednak nie jest to nasza wina. nie mogłysmy zamknąć się w inkubatorach i czekac
rozwiąznia tym bardziej że przeciez na początku kiedy geny sie łączą żadan z
nas nie wiedziala że jest w ciaży. Ja zawsze dbałam i dbam o siebie, nie pije
nie palę... a stało się.

Zuza

[niusiasz]

To co piszesz nie napawa zbytnim optynizmem... u Ciebie to samoistna mutacja -
więc zgodnie z tym co mówią genetycy powinno być łagodnie bo zmutowany gen
jeszcze nie umocniony... ale Ty, Iwo zaprzeczają tej teorii. Przykro mi że
musiałąs przechodzić tyle operacji. Ale tak sobie myślę ze skoro zdecydowałaś
si,e na Zuzie to z nnaczy że da się przeżyć. Jakoś się żyje - czasem jest
ciężko ale... Pozdrowienie dla Zuzy.

[magda445]

Napisz, czy będziesz na spotkaniu Stowarzyszenia w sobotę.Magda.

[izasia]

Kochane!
Dostałam smska od Dorotki(te które mają z niż kontakt tel. pewnie tez
dostały),że w ten piątek na 100% Iwo będzie miał operację.Napiszę dokladnie to
co napisała Dorotka,by nic nie przekręcić.
"Operacja w piątek na 100%.Planują cały dzień.Będzie ciężko.Zbierają krew,bo
liczą się z dużym upływem i jeśli te guzy będą zbyt ukrwione to może trzeba
będzie rozłozyć na dwa etapy.Drugie podejście za parę tygodni"
Tak więc dziewczyny, w piątek wszystkie trzymamy mocno te nasze kciuki,niech
tam w górze dadzą dużo siły lekarzom operującym naszego Iwo...Dorotce niech
dadzą duuuużo wiary że wszystko będzie dobrze!!!!!!!!!!
Buziaki
Iza

[niusiasz]

A może tak oddamy krew dla IWO. Na ul. Saskiej w Warszawie pobiorą - trzeba
powiedziec dla kogo.

[olik128]

Witajcie! W piątek całym sercem jesteśmy z Iwo i jego rodziną. Pamiętamy w
modlitwie.
Ola i Weronisia

[niusiasz]

Bedę!!! Oczywiście

[izasia]

Aga!
Nie ma watpliwości że Bydgoszcz specjalizuje się w NF1.Ja jednak chodzę z Zochą
do CZD bo mam bliziutko(jestem z Warszawy).Ogólnie jestem zadowolona.Oczywiscie
nie mam porównania z innymi osrodkami:-)
Myślę że skoro na oddziale neurologii ordynatorem jest prof.Jóźwiak,który
specjalizuje sie w tej chorobie to Zocha jest pod dobra opieką.W przychodni
prowadzi ją dr.Chmielewski.

tel. do dr. Chmielewskiego do Poradni neurologicznej [phone]
Jestesmy tez pod opieką Poradni genetycznej-również w CZD.
Buziaki
Iza

ReSame dobre mysli dla Iwo i Doroty

[mamaww]

Witajcie!
Dorota trzymaj się mocno, będzie wszystko dobrze, trzymam kciuk za twojego
synka i za Ciebie.
Powracam do was, jak tylko uporządkuję wszystkie swoje sprawy zacznę pisać bo
jak na razie tylko czytam.
Mam pytanie czy to spotkanie w Bydgoszczy w sobotę jest dla wszystkich czy
tylko dla osób związanych z pracą stowarzyszenia?
Pozdrawiam wszystkich Ola.

[magda445]

Myślę, że spokojnie możesz na nie przyjechać, gdyż nowe osoby są mile widziane.

[pitu123]

My też łączymy się w modlitwach za udaną operację Iwo. Myślę, że jeśli w piątek
tylu ludzi zacznie pukać do "niebiańskich bram" w sprawie Iwo to na pewno
wszystko się uda. Trzymamy kciuki!

[jan5678]

dziękuję za odpowiedz
martwią mnie i dziwią właśnie te chropowate plamki. czy masz może możliwość coś
o tym się dowiedzieć. wizytę u lekarza mamy dopiero w grudniu a do tego czasu
chyba oszaleję. ja kilka razy na dzień robię dziecku kontrolę ciała i boję się
kolejnych plam. całe ciałko jest takie plamiste ale dwie są tak intensywnie
brązowe. a jakie są wogóle jeszcze choroby które objawiają się plamami. znajomi
mówili mi o rezonansie- co jaki czas dziecko może mieć go robiony?
jesteśmy z okolic katowic.
pozdrawiam

[izasia]

Witaj!
Niestety co do tych chropowatych plam to Ci nie pomogę.Oststnio byłam u
neurologa a teraz dopiero będę na oddziale neurologii 15.01.07:-(
Co do rezonansu,mi powiedzieli że tak raz na rok(jeżeli już są jakieś zmiany po
pierwszym rezonansie).Jeżeli nie ma zmian to nawet mniej niż raz na rok.Za
często też nie jest wskazane.Moja Zocha miała rezonans w październiku zeszłego
roku w CZD w Międzylesiu(my jesteśmy z Warszawy).
Nie wiem jakie są jeszcze choroby objawiające sie plamkami.Mojej sąsiadki z
bloku córcia Emilka też ma takie plamy jak Zocha...ale okazuje się że to są
takie znamionka i już.Tak więc tylko lekarz specjalista może określić czy te
plamy są typowe dla NF1.
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Wiesz co, ja tak sobie myślę czytając Twój opis (to co dzieje się z Twoim
dzieckiem) że to nie musi być NF. Nie wiem w końcu - zwykłe plamki kawy z
mlekiem ma czy nie? My tu nie jesteśmy lekarzami ale może za bardzo się
denerwujesz. Kiedyś jakiś mądry lekarz mi powiedział: plamki - wśród wszystkich
chorób których mogą być zapowiedźią NF to chyba najłagodniejsza Różne choroby
genetyczne tak właśnie się objawiają. Ale też tak właśnie objawiają się choroby
skóry - np. zwykłóe zaburzenia barwnikowe.
Nie denerwuj się tak bardzo - NF nawet jeśli ma to Twój synek -pomysl że żyją
chorych na NF tysiące... i nic im nie jest - ja sama znam kilkoro. Dowiadują
się o chorobie po 30 latach życia (prawda Iza?)
Twojemu synowi nic nie musi być - nawet jeśli ma NF

[izasia]

Aniu!
Dokładnie jest tak jak piszesz!Mój Piotrek(mąż)żył 30 lat i nie miał
świadomości że jest chory.Teraz juz wie że jest chory a i tak nie robi
badań....i sobie zyje:-)
Spokój,spokój i jeszcze raz spokój.Najpierw lekarz...dobry lekarz...a potem jak
juz będzie wiadomo co i jak i czy to wogóle NF1 to sie będziemy
zastanawiać...jakiego lekarza Wam doradzić na prowadzenie.Powodzenia!
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Iza
może pokaż takie najgorsze przypadki (dostepne w necie) to sie przerazi i
pójdzie do lekarza. Mozna zyc i nic sie nie dziać - ale może tez byc inaczej.
Powinien sie badać.
Pozdrowienia
PS. Na razie Iwo nie potrzebuje krwi - jesli cos da znac.

[olik128]

Witajcie! Myślę, że Piotrek- mąż Izy jest dorosły i jest to jego prywatna
decyzja- być może wielu z nas z nią sie nie zgadza. Iza pewnie ma już dość
pouczeń- zrób coś, powiedz mu coś itp.
W poniedziałek mamy badanie okulistyczne i wizytę u nefrologa- mamy nadzieję,
że wszystko będzie ok.
Pozdrawiamy

[niusiasz]

Nikt tu Izy nie poucza

[izasia]

Kochani!
Dzis nie nie robimy tylko trzymamy kciuki za operację Iwa:-)
Tam w górze muszą nas usłyszeć...jest nas dużo.Jestem pewna że wszystko pójdzie
dobrze i Iwo szybko wróci po operacji do zdrowia.
Dorotko,mam nadzieję że czujesz nasze pozytywne fluidki ,ktore wysyłamy do Was
(Smska juz wysłałam).Musi być
dobrze!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!
Całuski
Iza

[martalu]

jest taka godzina (15:00) w którą dobry Bóg wysłuchuje wszystkich próśb. W tą
godzinę w godzinę miłosierdzia Bożego łączmy się "koronką" we wspólnej
prośbie.............za zdrowie Iwa

[olik128]

Witajcie! Dorotka przysłała smska i operacja się udała. Iwo nawet nie będzie
leżał na oiomie, tylko wróci na salę. Cieszymy się razem z Wami.

[niusiasz]

Wiesz Marta - ja modlę sie codziennie za wszystkie dzieciaki z NF (za dorosłych
tez oczywiscie;) dlatego tak wierzę że już niedługo znajdą lek. Wierzę, że
będzie dobrze.
Jak napisała do mnie Dora to tak pomyslałam, że jeśli czlowiek czegoś tak
bardzo pragnie to się spelni. Dorota pokazuje nam cały czas że wszystko sie
uda, że wszystko da sie obejść - jeśli sie bardzo tego pragnie.
Iwaś jest wielki ale Dora jest... niesamowita.

[martalu]

tylko, żeby to był taki lek żeby nie było dlugiej listy skutków ubocznych,żeby
pomagał, żeby pojawił się szybko, bardzo szybko............

[martalu]

nie umiem poprawiac swoich postów na tym forum a zapomniałam dodac, że u nas w
ciechocinku rodzice kiedyś powieśli takie hasło na banerze: nic się nie ziści
jeżeli wpierwej nie jest marzeniem. pozdrawiam was i życze wam wszystkim miłego
spotkania jutro w bydgodzczy,

[olik128]

Moje drogie- do tych co wybierają się na spotkanie! Dajcie znać i podzielcie
sie informacjami z tymi co na spotkanie przybyć nie mogą z różnych powodów.
Miłego spotkania!!!

[magda445]

Spotkanie w dniu wczorajszym było prawie powtórzeniem ostatniego, tzn dr
Wojtkiewicz mówiła o oznakach choroby, a jej mąż o bólach głowy różnego
pochodzenia. Wspomniano również o lekach, które są w fazie testowania i być
może za rok lub dwa pojawią się na naszym rynku. Z tego co mówiono, są to leki
stosowane już wcześniej w innych chorobach i teraz stosowane w leczeniu NF1.
Myślę, że one raczej łagodzą objawy istniejące, tzn guzy niż powstrzymują ich
pojawianie się. Pożyjemy, zobaczymy. Na następne spotkanie (III - IV) ma
przybyć Pan Zajączek (chyba nie pomyliłam nazwiska) ze Szczecina i to chyba
będzie ciekawsze, gdyż w medycenie genowej cała nasza nadzieja, a ponadto ma
być ktoś z Kliniki Plastycznej oraz psycholog. Magda.

[izasia]

Wielkie dzięki za informacje!!!!!!
Oby te leki pojawiły sie jak najszybciej...

P.S. Dziś Zocha idzie pierwszy raz na zajęcia umuzykalniające(cos jak
rytmika).Te zajęcia są dwa razy w tygodniu po 45 min. popołudniami.Już od rana
chciała tam jechać.Zocha ze względu na te nerki nie chodzi do przedszkola więc
postanowiliśmy ją zapisac na jakieś zajęcia.Są one niedrogie bo za
2xtyg/miesiąc 50,00.Jak wrócimy to napiszę jak jej się podobało:-)

Buziaki
Iza

[gossiad]

Hej Olik,
napisz jak tam badanie okulistyczne -jestem bardzo ciekawa.
Na spotkaniu w Bydgoszczy był mój mąż, jeśli go zagnam do kompa to może jeszcze
doda coś do wypowiedzi Magdy. od niedawna jesteśmy w stowarzyszeniu - i było to
pierwsze spotkanie na którym był, więc dla nas było ciekawe.
Pozdrawiam gorąco. Gośka

[olik128]

Witajcie! U mnie znowu zmora nieszczęść! Najpierw poszukiwania kolejnej
opiekunki a zaraz potem okropny ból zęba!!!
W poniedzialek bylismy na badaniu okulistycznym- oko czyste- guzków nie ma.
Mała była spokojna i miała robione badanie w lampie szczelinowej. Potem
spotkanie z naszą p. dr i tutaj- załamka!!! Popis przed studentami medycyny na
temat wiedzy o NF- średniowiecze!!! Ludzie, jak takich lekarzy nam wyszkola to
brońmy naszych dzieci przed nimi.
Mała bierze furagin- 1/4 tabletki i mamy konsultację w poradni nefrologicznej.
Kręgosłup ma już prosty- nie ma tych dziwnych skrzywień- to podobno dzięki
rehabilitacji. Obecnie zasuwa po całym mieszkaniu, wstaje i stoi- tyle potrafi
już mała Weronisia!
Pozdrawiamy! Czy ktoś wie co u Iwo?

[kaarolla]

Cześć czytam was od jakiegoś czasu Mam 4 miesięcznego synka Kajetanka u którego
podejrzewamy NF1. Urodził się z jedną plamką na udzie, która mu zbladła ale
wyskoczyło mu w 3 miesiącu jeszcze kilka plamek jedna duża na nóżce włśnie
takich bladych kawa z mlekiem. Lekarz neurolog skierował nas na badania i mały
2 tyg. temu miał rezonas , usg brzuszka , okulista itd. cały szereg badań w
CZD. Badania nie wykazału=y żadnych zmian. Mam pytanie czy wasze dzieci mają
tylko plamki w kolorze kawy z mlekiem bo mój mały ma też i białe plamki
pozdrawiam i bęę w kontakcje

[izasia]

Witaj!
Moja Zocha jak równiez i mój mąż Piotrek maja oprócz kawowych plamek białe
plamki.
A kto Was prowadził w CZD?
Nas na oddziale prowadziła dr. Kotulska a w przychodni obecnie prowadzi nas
dr.Chmielewski.
Buziaki
Iza

[niusiasz]

jest tu na forum cala dyskusja nt białych plam. moja córka ma je od urodzenia (
a kawa z mlekiem pojawiły sie ok 1 miesiaca). Tych bialych ma wiecej niż
kawowych. No i ma NF! niestety - potwierdzoną badaniami genetycznymi. Wiesz
może to lepiej ze NF a nie coś innego. Białe plamy są typowe dla stwardnienia
guzowatego (a to jeszcze gorsze).
Ola - a co działo sie z kręgoslupem Werki? Co znaczy dziwnie powyginany? Jak to
stwierdzono. Bo ja mam obsesje na punkcie kręgosłupów - po tym co musi
przeżywać Iwo.
A u niego - ok. Iwo to dzielny chlop - silny bardzo i wytrzymały. Teraz uczy
sie chodzic i całkiem dobrze mu idzie. Za tydzień prawdopodobnie wyjdzie.
Lekarze są z Niego zadowoleni.
Dziewczyny ostatnio słysze dużo o lekach genetycznych - od lekarzy itd. Mówię
wam idzie ku lepszemu. Będzie lek na NF. taki który uderzy w samo sedno - w
geny. I choroba będzie nieistotna. Może potrwa to 10 lat - ale bedzie. A my
poczekamy bo na NF sie nie umiera (cytuję za Panią dr Wojtkiewicz)przeczytajcie
artykuł na ten temat w ostatnim Newsweku - nt. leków genetycznych na nowotwory.

[olik128]

Witajcie! Witam nowe osoby na forum. Moja córeczka nie ma białych plam, ma
tylko plamy typu kawa z mlekiem. Mam kilkoro uczniów, którzy mają stwardnienie
guzowate. Znam też rodzinę- mama ma NF1,1 córka stwardnienie guzowate a druga
jest "nosicielem"- nie przychodzi mi na myśl inne slowo.
Moja Weronia miała w pon. badania psychologiczne- ma je co 3 miesiace i mimo,
ze rozwój ruchowy jest na etapie 10 miesiaca to w rozwoju ogólnym jest
w "normie". Pani psycholog powiedziala, że zna jeszcze jedna dziewczynkę z
reckli.Ta dziewczynka ma juz 11 lat i ogromne problemy z kręgoslupem. Znając
historie Iwo, powinnismy dbać o kręgosłup naszych dzieci. Wszyscy mówią, ze
najlepszym lekarstwem jest ruch, sport. My jeździmy na hipoterapię, ćwiczenia
ogólnorozwojowe, dogoterapię. Narazie nie możemy chodzic na basen, dopóki mała
ma refluks. Ale jak tylko wyleczymy to i na basen się zapiszemy- bo mamy juz
namiary.I my czekamy na lek, a póki co cieszymy się i korzystamy z życia.
Pozdrawiamy

[olik128]

Witajcie! Co u Was drogiekobiety- izasiu, niusiasz itd.? Czemu nic nie
piszecie??? Co u Dorotki i Iwo? Czy wiecie, że dr Wojtkiewicz odchodzi z
Bydgoszczy? Co teraz- pewnie my już się do niej nie załapiemy, a szkoda!

[izasia]

Witajcie!
Witaj Oluś...oj..tak jakoś ostatnio nie mam weny twórczej na pisanie:-)Latam z
Zoską na rytmikę i plastykę,z Filipem na angielski i informatykę...sama też
poderwałam małą fuchę tak więc czasem nie mam kiedy w dupcię sie podrapać:-)
Zośka uwielbia rytmikę...Pani Iwonka jest super dla tych
dzieciaczków...wszystkie wycałuje...i uczy ich fajnych piosenek...tańców
itp.Zośka już potrafi cosik zaśpiewać...i zatańczyć:-)Plastyka natomiast na
samym poczatku jej się podobała a ostatnio juz nie.Dziś wyszła z lekcji po 15
minutach i powiedziała mi że jej sie nie podoba bo Pani jej
przeszkadza.Niestety grupa składa się zarówno z 3 latków jak i 8 latków-tak
więc od listopada jej już tam nie zapiszę.
Filipiński ma dość szkoły...i uważa że szkoła jest głupia.Dziś własnie dostał
swoją pierwszą pałę za brak pracy domowej.Stwierdził że on kompletnie nic nie
słyszał by cos było zadane:-)Cały mój Fil.Ogólnie ma oceny ok...ale musze mu
suszyc głowę by przysiadł i się pouczył.Ostatnio stwierdził że już się nauczył
do kartkówki z matmy...a jak mu zrobiłam mały test to myslałam że zawału
dostanę.Dla niego 5x52=30!!!!!!!!!!Geniusz!!!!!!!!Tak więc siedziałam z nim do
pierwszej w nocy i wbijałam mu tę matmę...własnoręcznie....hihi.No ale efekt
był zadowalający bo 4+!
Zośka ostatnio wypytuje sie kiedy przyjdzie ten Mikołaj.

[izasia]

Witajcie!
Witaj Oluś...oj..tak jakoś ostatnio nie mam weny twórczej na pisanie:-)Latam z
Zoską na rytmikę i plastykę,z Filipem na angielski i informatykę...sama też
poderwałam małą fuchę tak więc czasem nie mam kiedy w dupcię sie podrapać:-)
Zośka uwielbia rytmikę...Pani Iwonka jest super dla tych
dzieciaczków...wszystkie wycałuje...i uczy ich fajnych piosenek...tańców
itp.Zośka już potrafi cosik zaśpiewać...i zatańczyć:-)Plastyka natomiast na
samym poczatku jej się podobała a ostatnio juz nie.Dziś wyszła z lekcji po 15
minutach i powiedziała mi że jej sie nie podoba bo Pani jej
przeszkadza.Niestety grupa składa się zarówno z 3 latków jak i 8 latków-tak
więc od listopada jej już tam nie zapiszę.
Filipiński ma dość szkoły...i uważa że szkoła jest głupia.Dziś własnie dostał
swoją pierwszą pałę za brak pracy domowej.Stwierdził że on kompletnie nic nie
słyszał by cos było zadane:-)Cały mój Fil.Ogólnie ma oceny ok...ale musze mu
suszyc głowę by przysiadł i się pouczył.Ostatnio stwierdził że już się nauczył
do kartkówki z matmy...a jak mu zrobiłam mały test to myslałam że zawału
dostanę.Dla niego 5x52=30!!!!!!!!!!Geniusz!!!!!!!!Tak więc siedziałam z nim do
pierwszej w nocy i wbijałam mu tę matmę...własnoręcznie....hihi.No ale efekt
był zadowalający bo 4+!
Zośka ostatnio wypytuje sie kiedy przyjdzie ten Mikołaj.No ale to to
nic...nagle zapytała się czy Mikołaj ma siusiaka?No ja mówie że tak...a
Zocha...a dużego???????Rany!Normalnie mało nie padłam ze smiechu...co z niej
wyrośnie????
No i tyle.
Faktycznie mało sie ostatnio dzieje na naszym wąteczku:-)Tylko Dorotka
wyjeżdża...a my zapadamy w sen zimowy...hihi
Dziewczynki...piszcie co u Was słychować...
Olus a czemu dr. odchodzi z Bydgoszczy????I gdzie odchodzi???Ja z Zocha tam nie
jeżdżę ale sama ciekawość.
Całuski dla wszystkich
Iza

[niusiasz]

Iza - do pierwszej w nocy??? Nie jestes zbyt ostra? U nas ok. P dr Wojtkiewicz
odchodzi niestety i dla nas to jest straszna porażka - może w Warszawie bedzie
przyjmować. Nie mam zamiaru rezygnować z takiego lekarza. Drugiego takiego nie
znajdziemy.
U Iwaska dobrze. JUTRO WYCHODZI ZE SZPITALA!
Pozdrawiam,
Ola - kto zajmuje się twoim dzieckiem jesli chodzi o NF bo coś mi sie wydaje że
w Szczecinie jest dr Zajączek. nie wiem czy dobrze pamiętam...

[martalu]

z tego co słyszałam to dr Wójtkiewicz ma przyjmować w soboty w Bydgoszczy. Z dr
będzie ponoć kontakt mailem-raz na dwa tygodnie będzie odbierać i odpisywać.
Sama jestem ciekawa w jakim szpitalu warszawskim będzie pracować dr Agnieszka.
dziewczyny popatrzcie na to pozytywnie, tam jest większy ośrodek, więcej się
nauczy dla waszych dzieci, może dzięki temu stowarzyszenie sie będzie lepiej
rozwijać? szkoda, że nic nie piszecie nie mam czego czytać ;-( Ps cieszę się że
u Iwo ok, i mam nadzieję że Dorota szybko wróci, na drugim forum też jej
brakuje, jest potrzebna.

[magda445]

Dr Wojtkiewicz od 1 listopada będzie pracować w Warszawie jako konsultant do
spraw onkologii. Dalej będzie pracować w Stowarzyszeniu oraz przyjmować w
Poradni Fakomatoz w Bydgoszczy, prawdopodobnie raz lub dwa razy w miesiacu w
soboty. Dokładny terminarz ma podać na stronie internetowej. Mówiła, że być
może osoby z okolic Warszawy będzie przyjmować u siebie w Warszawie, ale
jeszcze nie wiedziała w jakiej poradni.Magda.

[ela.h1]

podaję ci jeszcze mojego emaila jeśli zdecydujesz sie odpisac [e-mail]

[zuziala]

Cześć dziewczyny!!!
Może Wy postaracie mi się pomóc . Chciałam zrobić Zuzi badanie na gęstość kści
ale nic z tego nie wyszło bo powiedzieli, że na takie badanie jest za mała i
wysłali do oddziału gdzie robią gęstość z kręgosłupa i też okazało się ,że jej
nie zrobią bo nie mają jakichś tam tabel. Powiedzieli żeby szukać w Poznaniu,
(bo Zielona Góra to zadu...i to straszne) zobaczymy czy znów gdzieś mnie nie
odeślą mam już dość. Byłam w W-wie w CZD bo mieli zrobić jej rezonans ale
lekarz stwierdził , że nie ma potrzeby a ja słyszałam, że dzieciom z
podejrzeniem nf1 rezonans powinno robić się co 2 lata.
A co do dr.Wojtkiewicz to przenosi się do W- wy ale nie zrywa kontaktu z
Bydgoszczą jutro będę z nią rozmawiać to może dowiem się czegoś więcej.
Napiszcie proszę w jaki w końcu sposób mam jej sprawdzić gęstość kości( czy ona
naprawdę jest za mała - ma 4 latka) i czy to prawda , że rezonans robi się co
dwa lata(miała robiony jak miała niecałe 2 latka)
Pozdrowionka dla wszystkich Aga i Zuzka

[magda445]

W Bydgoszczy dr Anna Hagner zajmuje się problemem układu kostnego u dzieci z
NF1. Mój syn miał już część tych badań, bo to nie tylko gęstość kości, ale
jeszcze szereg innych badań - zbiórka moczu, badanie krwi, komputerowe badanie
przez ortopedę. Badaniem objęto dzieci Z Poradni Fakomatoz, a dr Hagner
przychodzi do poradni tylko w środy, bo jest na urlopie macierzyńskim. Może
spróbuj skontaktować się z dr Wojtkiewicz lub dr Hagner w środę ok. 13-tej.
Magda.

[niusiasz]

badanie gęstości kości robi się od 2 roku życia. Od tego momentu maja normy.
Nie daj się zbyć - kości to w NF poważna sprawa. A rezonans też robi sie od 2
roku życia - wczesniej jeśli cos złego sie dzieje. Co rok albo 2 jesli jest ok.

do wszystkich

[niusiasz]

Dziewczyny - takim małym dzieciom robi się rezonans głowy? No bo przecież nie
całego ciała?

[izasia]

Witajcie!
Zośce robiono rezonans głowy.Tak naprawdę to nie wiem dlaczego nie robią całego
ciała bo przecież może coś sie dziać w innej części ciała,no ale sama nie wiem
jak to jest.
Buziaki
Iza

[zuziala]

Cześć Wszystkim!!!
Ja poprostu już nie mam sił bo to jeest walka z wiatrakami dzwoniłam do
Poznania tam robią gęstość od 5-tego roku życia a na wizytę w Bydgoszczy mam
szansę dopiero w styczniu. Rezonans załatwiłam jej u swojego neurochirurga.
Mam prośbę czy któraś z was mogłaby mi podać namiar gdzie mogłabym zrobić Zuzi
badania ( w Polsce)pod wzgl. nf1 bardzo by mi zależało.Jeszcze jedno czy któraś
z Was słyszała coś pozytywnego o instytucie w Prokocimiu? podobno jest to
Polsko - Amerykański Instytut pediatrii?
Z góry dziękuję za jakiekolwiek informacje
Bardzo gorące całuski Aga i Zuzka

[magda445]

Główne zmiany w NF1, to zmiany typu hamartoma w głowie, dlatego robią rezonans
głowy. Starszym dzieciom robią również rdzeń kręgowy,ale to trwa bardzo długo i
myślę, że jak nie ma takiej potrzeby to ograniczają się tylko do głowy.Magda.

dzieci z chorobą NF

[koikor]

witam Was baaardzo serdecznie! :-).
stęskniłam się za Wami,
jak widać - wróciliśmy!!! nareszcie!!! rzucilam okiem na Wasze posty, ale
wczytam się dokladniej za parę dni. na razie cieszę się córciami, domem. Jestem
zadowolona z tej operacji, bardzo. Iwaś ma wycięty guz, który był
wielkości...słoika litrowego(to obrazowe określenie dra Tomaszewskiego). Jak nie
ma tego fafoła w klatce piersiowej, to oddycha mu się lepiej. Na razie jest
mu...dziwnie. Iwo mówi, że czegoś mu brak, jak bierze głębszy oddech, czuje tam
pustkę...)Jeszcze sporo czasu upłynie, zanim wróci do pełni sił, ale w
poniedziałek planujemy zobaczyć, co w szkole słychać. Dziękujemy Wam wszystkim
za ciepłe słowa, za wsparcie, za Wasze myśli :-).
Duża buzia!!!
Ode mnie i Iwa.

[gossiad]

Witam wszystkich,
Dorotko cierszę się ogromnie , że już wróciliście. pozdrowienia dla Iwo
W zeszłym tygodniu byłam z Szymciem na badaniach diagnostycznych w Bydgoszczy.
Okulist, neurolog - ok, rechbilitant - zaleciła buciki ortopedyczne ze względu
na niezbyt dobrze ukształtowaną lewą stopę oraz zwracane szczególnej uwagi na
sposób w jaki Szymcio siada ( by nie podwijał nóg pod pupcię) by uniknąć skrętu
stóp do środka podczas chodzenia. Niestety wynik rezonansu magnetycznego nie
jest zbyt optymistyczny. Mały ma zmiany podskórne nerwiakowłókniaki, włókniaki
(tak mi dr przeczytala przez telefon) w okolicach kręgosłupa na wysokości 5 do 7
kręgu, uciskające na otrzewną (lub co tam ochrania ten kregosłup), powodujące w
tym miescu zwężenie kanału rdzeniowego bez powodowania ucisku samych nerwów. Dr
Wojtkiewicz wraz z dr Ewą Demidowicz, która opiekowała się nami pod jej
nieobecność, będą jeszcze konkim oraz neurochirurgami. Wiecej info będę miała w
przyszłym tygodniu. Wczoraj wybraliśmy się wreszcie do dermatologa z chłopakami,
plamki Tymka (starszego jak na razie zdrowego) nie wskazują na to byśmy mieli
się czegoś obawiać , natomiast krostki na czole Szymona pani doktor bardziej
podchodzą pod xantoma (narośl) lub naevus epidermalis (zmiana skórna).
Olik napisz mi proszę na gg od kogo otrzymaliście skierowanie na rehabilitację,
a może polecisz mi dobrego rehabilitanta (mam skierowanie dla Szymcia na masaże
klatki piersiowej i dolnych kończyn). A i napisz mi co dokładnie było w AMG z
tymi studentami.
W Bydzi dr Demidowicz najpierw spytała się mnie czy zgodzę się odpowiedzieć na
pytania studentów.
pozdrawiam Was wszystkich bardzo cieplutko
Gosia

rezonans

[niusiasz]

No w końcu jest Dorota. Buziaki dla Iwasia.
Hamartoma w głowie jest podobno nieszkodliwa (na obecny stan wiedzy lekarzy)
więc nie sądze żeby robili rezonans głowy tylko dlatego. Szukają pewnie
ewentualnych guzów.
Gosia - a czego robili rezonans Szymkowi?

[monica030]

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Dawano się nie odzywałam ale zawsze czytam
Wasze posty na bieżąco. Taka już jestem, że jak nie mam nic ciekawego do
powiedzenia to milczę. Dzisiaj byłam na pierwszej wizycie w CZD w Warszawie u
dr Chmielewskiego. Napiszę może od początku swoje wrażenia. Pierwszy raz od
bardzo długiego czasu byłam w CZD, wizytę miałam wyznaczoną na godz. 10.
Oczywiście byłam grubo przed czasem ale to co zobaczyłam pod rejestracją
przychodni neurologicznej przeszło moje najśmielsze oczekiwania. Dziki tłum
rodziców ściskających swoje dzieci, jedne na rękach inne przy nodze a jeszcze
inne trochę dalej pełzające po podłodze. Ogólnie jeden wielki chaos, smród,
wrzask i pisk. Tu od razu chciałabym zaznaczyć, że nie zaliczam się do
dalikatnych mamuś, których razi brzydki zapach albo tłum ale poczułam się jak
bym była w kraju trzeciego świata i własnie przyjechałaby jakaś misja lekarska.
Tak przynajmniej widziałam na Discovery :))Ogólnie zderzenie moich wyobrażeń z
rzeczywistością w naszej słuzbie zdrowia dobiło mnie. Byłam bliska odwrócenia
się na pięcie i opuszczenia tego cyrku ale mysl, że czekałam na tą wizytę trzy
miesiące kazała mi stanąć w kolejce i czekać. Po dwóch godzinach, czyli o 12
dotarłam do rejestracji a o 13 udało mi się trafić do doktora. Lekarz tak jak
mówiłyście jest bardzo kompetentny i widać, że zna się na chorobie. Zbadał
Bartka bardzo dokładnie neurologicznie, obejrzał jego plamy, popatrzył na
zachowanie. Wytłumaczył mi, że przy NF1 musi być kilka czynników równocześnie
by móc określić tą chorobę. Przede wszystkim: niższy wzrost, powiększony obwód
głowy, 5 plam pow 1 cm u dzieci przed dojrzewaniem i 6 plam u dzieci po
dojrzewaniu, problemy z kośćmi, przede wszystkim kości udowe, częste złamania
kości itd., następnie guzki Lisha na oczach, a także wywiad rodzinny
potwierdzający chorobe u któregoś z członków rodziny. Oczywiście zaznaczył, iz
plamy na skórze to najczęściej jedyny objaw do 10 roku życia. Z objawów jakie
miał Bartek zanotował tylko 3 plamy o średnicy pow. 1 cm i jedną małą, która
się powiększa, lekko powiększony obwód głowy(ale jeszcze mieszczący się w
normie). I w zasadzie wiem, że nic nie wiem. Wyznaczył mi kolejną wizytę w
marcu i skierował do okulisty na badanie w lampie szczelinowej. W zasadzie
szkoda, że nie zrobiłam tego badania wcześniej, bo może więcej bym wiedziała.
Ogólnie lekarz zrobił na mnie pozytywne wrażenie, powiedział mi również że nie
stwierdza u mojego dziecka ADHD a raczej po prostu nadruchliwość zupełnie
normalną w jego wieku. Również guzki jakie robiły się Bartkowi na ciele nie
skwalifikował jako włókniaki a raczej coś innego, co może się pojawiać na
skórze. Kolejna wizyta w CZD napawa mnie przerażeniem. Bardzo współczuję
rodzicom, którzy mają tak chore dzieci, że biegają od jednego specjalisty do
drugiego, wyczekują pod gabinetami. Zaobserwowałam jeszcze jedną rzecz, że
rodzice w stosunku do siebie nawzajem sa bardzo nieprzyjemni, nie uprzejmi, nie
potrafią ustąpić, przepuścić kogoś ..itd. Ogólnie wrażenie przytłaczające. Nie
wiem gdzie się udać na badanie wzroku w Warszawie (gdzieś gdzie jest lampa
szczelinowa)i niekoniecznie państwowo. Jak miałybyście jakieś informacje o
przychodniach to bardzo proszę o informację. To chyba wszystko, zbyt wiele
nowego ta wizyta nie wniosła dr Chmielewski ani nie potwierdził ani nie
zaprzeczył choroby. Pozdrawiam bardzo serdecznie

ps Cieszę się, że u Iwo wszystko w porządku

lampa szczelinowa w Warszawie

[niusiasz]

No i właśnie dlatego zrezygnowałam z CZD na rzecz Bydgoszczy. A teraz dr
Wojtkiewicz odchodzi i widmo CZD mnie przeraża.
Lampę szczelinową ma kazdy okulista - ale taką dla duzych dzieci. Takich które
siądą opra głowę tam gdzie trzeba - poczekaja nie będą mrugać itd. Dla maluchów
potrzebna jest ręczna. Nie wiem ile ma Twoje dziecko ale jesli jest małe to
mają taką lampę w przychodni na Niekłańskiej. I są tam podobno super okulisci.
I znają sie na NF1.
pozdrawiam,

[monica030]

Super bardzo Ci dziękuję za informację. Bartek ma 6 lat więc już "spokojnie"
wysiedzi. Mam nadzieję, że terminy nie będą zbyt odległe. Dr. Chmielewski
prosił by powiedzieć lekarzom, że jest podejrzenie NF1 ale nie sugerować im, że
mają szukać guzków Lisha bo czasami jak wiedzą o co chodzi to nawet jak ich tam
nie ma to i tak je znajdą. Kurczę i jeszcze do tego wszystkiego trzeba być
dyplomatą :))

[martalu]

wiecie co, tak czytam wasze posty i w coraz to nowym pojawia się nowy adres
jakiegoś szpitala z andontacją, że tam się na tym znają. czyzby zaczeło się
zmieniać na lepsze? Mój "ukochany" lekarz pierwszego kontaktu ogranicza się do
wykonywania zaleceń wawy no i wystawienia skierowania do szpitala........ bo
innych badań ona nie ma w pakiecie a istnienia na jej terenie pacjenta z Nf nie
przewidziała w budzecie. Ps zmiana lekarza pierwszego kontaktu nie jest zbyt
dobrym rozwiązaniem, reszta mysli tak samo. ah te małe miasta

[izasia]

Witajcie!
Przede wszystkim gratulacje dla Iwo i Dorotki że wszystko poszło
ok.SUPER!!!!!!!!!!!Bardzo się cieszę że już jesteście:-)
Gosiu!Jutro wyślę Ci mailika z tym o co prosiłaś(dziś byłam zakręcona i nawet
nie miałam kiedy usiąść do kompa).
Co do okulisty na Niekłańskiej-ja mam rzut beretem,tylko przejść przez ulicę
ale jakoś zraziłam się do tego miejsca.Owszem słyszałam że co jak co ale
okulistyka jest w tym szpitalu ok.Ja kiedyś chciałam Zochę i Filipa tam zapisać
to były jakieś kosmiczne terminy więc dałam sobie z tym luz.Zocha ma badany
wzrok na oddziale raz na jakiś czas a Filip czasem na Litewskiej-tam jest lampa
szczelinowa.
Poza tym u nas ok.
Buziaki dla wszystkich
Iza

martalu

[niusiasz]

Twoje miasto może i małe ale za to jakie super! Teraz już wiem czemu u Ciebie
choroba nie rozwija się łagodnie - jak ktoś ma takie szczęście żeby mieszkać w
uzdrowisku. Chyba się przeniosę...

[martalu]

hej, a wiesz, że ja tu nie mieszkam od urodzenia? do 16 roku życia mieszkałam w
Wawie, nad dolinką, mokotów. Potem wróciłam na studia i mieszkałam do 2003 r.
Dopiero ostatnie 2 lata mieszkam w ciechocinku. Plus mieszkania tutaj to zero
migren, minus z powodu bliskości tężni w zimie ciągle chodzę z nosem przy ziemi
i zasypiam na stojąco. Połowa miasta pracuje w "rehabilitacji" druga połowa to
obsługa turystów. Tu skończyły się wszystkie moje kompleksy, ;-)normalnie łażę
na basen i nie musze się bać głupich spojrzeń. W jakiś sposób kocham to miasto.
marta

[niusiasz]

Właśnie o tym mówię! Ciechocinek jest super - często bywam z dzieckiem.

[martalu]

odezwij się jak będziesz, może wyskoczymy na dobrą kawę albo czekoladę.

[niusiasz]

Dobra - odezwę się zobaczysz moje dziecko - no i ja zobacze Ciebie. Czemu Cię
nie było w Bydgoszczy?

martalu x2

[niusiasz]

oczywiście miało być: teraz wiem czemu u Ciebie choroba rozwija się łagodnie
albo czemu choroba się nie rozwija... ;)

[olik128]

Witajcie! Cieszymy się Dorotko, że wróciłaś, że jesteś z nami i najważniejsze,
że operacja się powiodła. Jesteście super dzielni!!!
Niusiasz- jak córeczka?
Gosia napisałam na gg. Czekam na odpowiedź.
Dorotko, kiedy dowiedziałaś się o chorobie synka- ile miał lat?
Pozdrawiam

[koikor]

Oluś, o chorobie Iwa dowiedziałam sie miedzy 5-6rokiem życia. Jak pamiętam,
prawie od urodzenia miałam niepokoje, ale były bagatelizowane...

[olik128]

Witaj kochana Dorotko! Jak się macie? Jak twój dzielny syn i jego mądre
siostry? W niedzielę wspomnialiśmy Ciebie- byłam na zapoznaniu się z Gosią i
jej rodzinką. To dzięki Tobie poznałam super fajnych ludzi, którzy służą pomocą
i radą. Jest łatwiej, bo możemy wymieniac sie doświadczeniami tutaj na miejscu.

[gossiad]

Iza - napisaałam maila do Ciebie na adres gazety. prosze odpowiedz mi zwrotnie
lub tez na [e-mail]

[izasia]

Gosia odpisałam na ten z którego do mnie wtedy napisałaś.Jeżeli nie doszedł to
nie kasowałam go i mogę wysłać raz jeszcze na ten gazetowy.Zobacz i mi
powiedz.Chodzi Ci o tego mailika co napisałas do mnie wczoraj?Bo dzis juz
odpisałam ...chyba że chodzi o innego mailika,ale nic wiecej nie dostałam:-)
Buziaki
Iza

Ola pytałaś o moje dziecko...

[niusiasz]

Moje dziecko - super. Jest szybka jak blyskawica. Musze za nia biegać. Wszystko
rozumie i potrafi wykonywac rózne polecenia. Dużo mówi - jest pogodna i cały
czas uśmiechnięta. Tańczy jak tylko usłyszy muzykę. Jest super. Rozdaje całuski
wszystkim wkoło. Ma piękne cztery zęby. Ćwiczy dzielnie każdego dnia ż]eby mieć
zawsze prosty kręgosłup i pływa jak ryba. Jest NAJWSPOANIALSZA NA ŚWIECIE. Taka
jest moja córcia.

[olik128]

Bardzo się cieszę, że u twojej małej wszystko w porządku. Całuski dla niej. A
czy już chodzi???

[niusiasz]

chodzi za rączki - ale nie oprowadzamy jej aby nie przestała raczkować i aby
wzmocinić kręgoslup. Jak zacznie chodzic - przestanie raczkować a raczkowanie
to w jej przypadku super rehabilitacja (opinia dr rehabilitantki z Bydgoszczy)

[gossiad]

Nie wiem czy to ta sama ale mi również powiedziano by Szymek jak najdłużej
raczkował i by nie przyspieszać procesu chodzenia.
pozdrawiam Gosia

dzieci z chorobą NF

[koikor]

nareszcie jako tako się obrobiłam z domowymi sprawami i powoli wkraczam w
normalny rytm życia...
Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję za wsparcie, którego mi udzieliłyście.
Poczytalam wasze posty dokładniej i postaram się napisać, co wiem i w ogóle...
IZASIA:
a kiedy i gdzie masz te zajęcia z Zosią na Ochocie? Podaj mi daty, godziny i
miejsce na priv, mieszkam na Ochocie, to może bym podskoczyła i wreszcie się
spotkamy? Czy to na Grójeckiej? Moje córki chodziły kiedyś na zaj.
umuzykalniające do OKO.To tam?
OLA:
może nie doczytałam, ale jak w końcu te badania moczu u Weronisi? Czy coś
wiadomo? Jest w porządku czy nie?
JANIE...:
oczywiście, na razie nie wiadomo, czy u Twojego dziecka to NF, ale guzki mogą
się pojawiać w każdym wieku, czesto zdarzają się wzdłuż dużych żył. Mój syn ma
takie zgrubienia, wzdłuż żył szyjnych, to są guzki NF, często mylone przez
lekarzy nie znających się z powiększonymi węzłami chłonnymi(to samo miejsce).
Nie pamiętam, od kiedy to ma. Ale w 5 r.życia dostal na to antybiotyk.
Oczywiście, nie pomogło, bo to nie węzły...Może miał je wcześniej, ale nic nie
wiedziałam wówczas o NF, więc nie zwracalam uwagi, a lekarze...może przy
przeziębieniach coś tam wymacywali, ale wrzucali w przeziębienie jako węzły
chłonne...
REZONANS :
rezonans jest w sumie mało inwazyjnym badaniem, pomijając czasami narkozę u
małych dzieci, ale jest łagodna na taki krótki czas badania. kontrastem nie ma
się co przejmować. natomiast niekoniecznie należy robić TK. Nie wszystko
pokazuje w NF, no i jest jednak bardziej inwazyjnym badaniem. Rezonans robi się
wedle potrzeby.Na początek, pierwsze badanie, żeby mieć obraz sytuacji. jak są
typowe zmiany w NF, to się powtarza co 1-2 lata. Chyba, że coś niepokoi
wcześniej, np.jakieś neurologiczne objawy, mogące się wiązać z pracą mózgu.
Rezonans jest bardziej istotny, oprócz ewentualnie hamartoma, żeby sprawdzać
stan nerwów wzrok., czy nie są zgrubiałe, czy nie tworzą się na nich glejaki. A
to zdarza się u dzieci NF. Prawdopodobieństwo z wiekiem maleje, z czego ja już
teraz się ciesze.
LAMPA szczelinowa:
szuka guzków Lisha, którymi nie ma co się przejmować, ale u małych dzieci są one
bardzo rzadkie. Iwo ma 13 lat i nie ma guzków L. do tej pory.
GOSIA:
nie wiem, co masz napisane w rezonansie.Iwo ma hamartoma w zakrętach
hipokampów,w móżdżku, prawej półkuli mózgu. Na podstawie czaszki, w obrębie
tkanek miękkich, poskórnie w okolicy skroniowej nerwiakowłókniaki i
prawdopodobnie jeden glejaczek w komorze prawej.To wynik ostatniego rezonansu,
robionego po operacji w Katowicach. Iwo miał robiony rez. z powodu bardzo
silnego, 3-dniowego bólu głowy.Chodzi o to, że pierwszy rezonansm robiony w 6
roku życia jest identyczny! I kolejne po tym pierwszym też są takie same! To
znaczy, że te zmiany nie dają żadnej progresji.Tak moze być przez baaardzo
długie lata i zmianami hamartoma nie ma co się przejmować. kiedyś same znikną.
Gdzieś czytalam, że one nogą być "odpowiedzialne" za przemijające problemy w
nauce u dzieci NF, co da się, te problemy w nauce, odpowiednią pracą z dzieckiem
w domu zminimalizować.O ile dobrze pamiętam, prof. Wysocki pokazywał kiedyś
własne statystyki, z których wynikało,że zmiany hamart. dotyczą
kilkunast-kilkudziesięciu % dzieci, a tylko 0.5% dorosłych.
Ból głowy w szpitalu u Iwo nie miał nic wspólnego z czymś w mózgu.Zadna z tych
zmian nie jest nowa i nie daje bólów, więc prawdopodobnie był to efekt
odstawienia morfiny, albo odpowiedż organizmu na ogromny stres związany z
operacją, albo na skutek dotlenienia.Po usunięciu tego cholerstwa z klatki
piersiowej synuś oddycha pełną parą. Mnie też bolała głowa po tym, jak sobie
przyłozyłam dziecka maskę z tlenem do twarzy. Myślałam, że będę jak
M.Jakson!!!Po godzince samowolnej terapii tlenowej miałam wrażenie, że głowa mi
się rozpadnie na 1000 kawałków.Oj, głupia to ja jestem, oj, głupia...
Gosiu, bardziej należy się przejmować tym, co jest między kręgami, co powoduje
wnikanie w kanał kręgowy.Tak zrozumiałam. Należy to obserwowaś.Bo jeżeli ma
hamartoma Szymuś, to śpij spokojnie. W opisie rezonansu kręgosłupa mojego
dziecka od lat powtarza się to samo - "...nerwiakowłókniaki, które
miejscowo,...wpuklają się do kanału kręgowego, nie powodując ucisku rdzenia
kręg." Piszę to Tobie, bo ten stan jest od lat, są neurofibroma, wpuklają się i
nie uciskają. Może Szymka też to będzie dotyczyć?
no, to tyle na razie.
Izo i Aniu, bardzo chciałabym się z Wami spotkać. Jeszcze potrzebuję jakiegoś
tygodnia na domowe sprawy- zaległości w szkole- a potem będę Was atakować! Z Izą
to może prędzej, jeśli gdzieś w pobliżu z Zośką się kręci.
pa!!!

[niusiasz]

Dobrze że jesteś... Myslę że możemy sie spotkać razem - Ty, ja i Iza. No i kto
tam jeszcze chce ;) W końcu to przeciez nie problem - aż wstyd ze do tej pory
tego nie zrobiłyśmy. Czekamy na Ciebie Dorota - odezwij sie kiedy bedziesz
mogła.

[koikor]

jeszcze nie wiem, ale po nastepnym tygodniu na 100%. Mój M. bierze urlop i mamy
parę rzeczy jeszcze do dokupienia i umocowania w domu po tym
remoncie.Zaluzje/karnisze, jeszcze parę półek itd Nie było mnie,wszyscy czekali
. no i chcę, korzystając z obecnosci M.w całym przyszłym tygodniu zorganizować
męskie zajecia pawlaczowo-piwniczne.Ale się ucieszy!!!

[gossiad]

ciągle nie mam jeszcze wypisu w dłoni i nie wiem co tam dokładnie jest napisane.
czekam.

pozdrawiam Gosia

[magda445]

Wszyscy cieszymy się,że już jesteś z nami.Bardzo brakowało nam Ciebie.Jesteś na
forum naszym nie tylko "duchowym lekarzem", ale przede wszystkim fachowcem w NF.

[izasia]

Witajcie!
Dorotko-my na zajęcia jeździmy na ul. Wiślicką 8-Dom Kultury ...chyba
Rakowiec.Wysiadam na Pruszkowskiej i idę na skuśkę przez taki park ze stawikiem.
Chodzimy dwa razy w tygodniu w poniedziałki i czwartki na 15.30.Najpierw 30 min
rytmiki a potem plastyka od 16-17.Niestety Zocha ma gdzieś ostatnio
plastykę,chętnie na nia idzie i po 15-20 minutach bardzo chętnie z niej
wychodzi:-)Tak więc od listopada na plastykę już nie pójdzie tylko na
rytmikę,bo jest super babeczka!!!!
Ja bardzo chętnie się spotkam i z Tobą Dorotko i z Tobą Aniu i jeszcze kto by
tylko miał chęc na to nasze spotkanko.Chyba nie tylko my byłyśmy z Warszawy z
tego co pamiętam?
Mnie jest chyba łatwiej się do Was dostosować bo narazie siedzę na
wychowawczym.Zreszta jak cos to mam cudowna teściową i ona zostanie mi z moimi
dziećmi.
Fakt,dawno juz powinnyśmy się spotkać.To już chyba jakos rok jak tak gaduszymy
sobie tutaj.Nawet nie pamietam...musiałabym zerknąć do pierwszego wpisu...wiem
tylko że to musiało być po naszym pobycie w CZD na oddziale Neurologii,bo wtedy
dowiedziałam sie że Zocha ma jakies tam zmiany w główce i sie poryczałam i
jakos tak znalazłam to forum,czytałam sobie co za nieszczęscia ludziom sie
przytrafiają no i wreszcie podjęłam decyzję że juz sie wypłakałam i że zakładam
wątek o tej chorobie może ktoś napisze.Tak więc chyba najwyższa pora to
opić!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
To az dziwne że nie opiłyśmy założenia tego wątku a on sie jakoś trzyma:-)
Tak więc kto chętny na spotkanko????
Powiedzcie kiedy Wam pasi.
Buziaki
Iza

[olik128]

Witaj Dorotko! Nasza Weronia ma refluks II stopnia i jest leczona
farmakologicznie. Mocz jest jałowy. W poniedzialek jedziemy do AM na dodatkowe
badania w celu zbadania miąższu nerkowego. Musimy też znaleść dermatologa, bo
na skroni ten wyprysk koloru pomarańczowego lekko sie powiększył i się
uwypukla. Zapisałam sie dzisiaj do dermatologa i termin mam na 15 grudnia.

[ela.h1]

witajcie. Jestem tutaj nowa i jak narazie niewiele maiłam do czynienia z
komputerem. olik128 pisałaś że twoje dziecko miało powiększoną wątrobę, czyto
ma coś wspólnego z NF? Bo mój synek też ma powiększonąwątrobę a lekarze nie
wiedzą dlaczego bo wszystkie inne wyniki ma prawidłowe. Mój synek ma 15
miesięcy i też ma taki pomarańczowy wyprysk na skroni, narazie jest dość mały.
Podejrzewam że kiedyś zamieni się to w takiego guza bo identyczny mają w tym
samym miejscu mój mąż i jego ojciec którzy też chorują na NF.

[olik128]

Witaj! Bardzo się cieszymy, że dołączyła do nas kolejna nowa osoba. Moja mała
raz miała powiększoną wątrobę i wybadała to nasza pani neurolog. Ponieważ
sytuacja sie nie powtórzyła dalej nie badalismy tego. We wtorek mamy u niej
wizytę- wspomnę o tym. Powiem też o tym pomaranczowym wyprysku, który od
niedawna robi się wypukły. A jak przebiega choroba u twojego męża?
Pozdrawiam OLA

[kaarolla]

[kaarolla]

Witam
Oj nie pisałam bo wróciłam do pracy , przypominam się : mam 5mcznego synka
Kajetanka z NF1 , narazie bez żadnych zmian procz białych i kawa z mlekiem
plamek, Prowadzi nas w CZD dr.Kuczyński ale oglądał nas także prof.Jóźwiak.
Zadowolona jestem z lekarza ale i wszyscy na neurologii byli przesympatyczni a
troszkę zabawiliśmy tam , mały miał rezonans , badanie dna oka , słuchu i
wszystko co możliwe i w międzyczasie wyszło że ma cytomegalię , całe szczęście
nic ona mu nie narozrabiała w organiźmie bo w płynie muzgowym czysto , słucg ,
wzrok też ok. no i dostawał przez dwa tygodnie doźylnie gancyklowir , teraz to
się zastanawiam czy to było konieczne ale jeśli by było tylko obserwowanie to
chyba bym się zamartwiała ciągle , a tak mam nadzieję że pozbyliśmy się chociaż
tego. wiecie co mój mały ma kilka plamek jakieś 10 ale one tak jak wyskoczyły w
3miesiącu tak są cały czas takie same nie rosną ale oczywiście nie łudzę się że
to co innego- jak mi powiedział homeopata że to plamy wątrobowe. Piszę
chaotycznie sorry ale myśli mam takie szybkie i o tyle rzeczy chciałabym
spytać, też jestem z Warszawy i cieszę się że istnieje takie forum

[gossiad]

Hej Karola,
Może głupie pytanie ale co to jest cytomegalia?

pozdrawaim Gosia

[kaarolla]

Gosia cytomegalia to wirus który jeśli nie jest wyleczony a dziecko zaraziło
się w łonie matki może zrobic dużo złego a że u mojego szkraba zostało to
wykryte w 3 mcu to nie wiadomo kiedy się zaraził- w ciąży nie robi się badań bo
nie ma na to lekarstwa pa

[niusiasz]

Cytomegalia to bardzo poważna choroba u małych dzieci i dzieci jeszcze w łonie
matki. To bardzo częsta choroba w wieku przedszkolnym (ponad połowa dzieci w
przedszkolu ją ma). Łatwo się nią zarazić ale też większość kobiet w ciąży ma
przeciwcialła bo prawdopodobnie ją przechodziła w dzieciństwie. Niestety dla
niemowląt jest niezwykle niebezpieczna - może dawać obiawy dopiero w wieku 20 -
30 lat np. utratę ssłuchu, wzroku.
Dobrze że wykryli ją u Twojego dziecka tak szybko i dobrze że nic nie było w
płynie mózowo-rdzeniowym.
Pozdrawiam

[olik128]

Witajcie! Mało nie dostałam dzisiaj depresji! Wydawało mi się, że potrafię
poradzić sobie z myśla, że do końca życia będziemy musieli czuwać nad zdrowiem
naszej córeczki a tu niespodzianka- 2 wizyty u lekarzy i totalna porażka.
Wczoraj bylismy u p. dr nefrolog- lekarz, ktory zrobił na nas wrażenie, bo
spojrzała na małą nie tylko od strony nefrologicznej, ale skupila sie też na
NF1. Dała nam skierowania na badania ujmując chorobę jako całość- usg całej
jamy brzusznej a nie tylko nerek. Powiedziała a właściwie zapytała: czy mamy
świadomość tej choroby a potem dodała, że trzeba starać się normalnie żyć i
czuwać nad robieniem badań kontrolnych, Dzisiaj odwiedziliśmy p. neurolog.
Zaleciła znowu badanie usg mózgowia i kolejne eeg. Dorotko, czy wy też tak
często robiliscie te badania- my w tym roku juz je mielismy. EEG, bo mała
czasem się tak "zamyśla"- kilka sekund patrzy w jeden punkt. Czy są tutaj
dzieciaczki, którym się to zdarza? Po wizycie u nefrologa wysadzamy małą na
nocnik i od wczoraj suche piluchy siku tylko w nocniczku, a dzisiaj to nawet
wołała i palcem pokazywała na nocnik.
Pozdrawiamy

Pytanie

[imiriam]

Mój 2-letni synek ma dwie plamy koloru kawy z mlekiem, pojawiły się u niego
przed ukończeniem roku. Poza tym ma sporo takich przebarwień (ciemniejsze niż
reszta skóry) na całym ciele i mam pytanie czy one też są charakterystyczne dla
neurofibromatozy?

Kto diagnozuje nerwiakowłókniakowatość-neurolog?

Z góry dziękuję za odpowiedź.

[gossiad]

Witaj imiriam.
Diwe plamki koloru kawy z mlekiem nie muszą być jeszcze wymiernikiem NF. O
jakie przebarwienia skóry dokładnie Ci chodzi? Tak jak napisała Iza, nie martw
się na zapas i wybierz się do dobrego neurologa (lub dermatologa by ocenił te
przebarwienia). Same przebarwienia skóry moga mieć związek z pracą wątroby i
nie koniecznie być symptomem NF.
Pozdrawiam Gosia

[izasia]

Witaj!
Przede wszystkim WIELKIE GRATULACJE za to siusianie do nocniczka! Dal
Weroniczki...nie dla Ciebie:-)
Co do zamyslania się to Zocha tak własnie miała.Już się bałam czy cos jest nie
tak ale ...samo przeszło.Zaczęło się tak jakos jak miała chyba z 1,5 roku a
przeszło jakoś tak po kilku miesiącach...tak mi się wydaje.
Co do nefrologa to nasza lekarka też patrzy pod kątem i NF1,ale wczoraj mnie
wkurzyła.Chyba dopada ją skleroza bo chciała ode mnie wyniki cystografii...a ja
jej pokazywałam te wyniki w kwietniu!Była w szoku i wmawiała mi że tylko jej
mówiłam że robiłam prywatnie ale jej nie pokazałam!Rany!Myslałam że ją
uduszę!!!!Potem jej przypomniałam że mówiła iż Zocha jest zapisana na program
badań dzieci z różnymi chorobami nerek i że ktoś miał do mnie zadzwonić już
dawno w tej sprawie.Na to ona znów wielce zdziwiona bo to trzeba samemu dzwonić
i się umawiać.Troszkę przystopowała jak sie dowiedziała że nie dała mi nawet
skierowania do szpitala na te badania.Wyszłam od niej tak wkurzona że hej!Co
jak co ale takich rzeczy to juz pilnuję a te babsko mi tu wmawia farmazony!Sama
powinna się zacząć leczyć na głowę:-)
Dzis już zadzwoniłam i jesteśmy zapisane na 30.11.06.
No i tyle u mnie. A zapomniałam...Fil dostał 1 z...takiego baaardzo łatwego
testu z niemca(to są jego słowa)...zawsze jak mówi po jakiejś kartkówce że było
coś proste to zastanawiam się czy będzie pała czy...dopalacz(2):-)Mam nadzieję
że poprawi,bo miał same piątki i 6 z tego przedmiotu a tu nagle pała...no...ale
to był taki prościutki test...hihi
Buziaki
Iza

[izasia]

Witaj!
Miło nam Cię poznać.
Co do diagnozy to tak...tę chorobe najlepiej zdiagnozuje lekarz
neurolog.Najlepiej bys dostała się do takiego neurologa który zna tę
chorobę...bo może każdy ją zna ale nie każdy wie co i jak.Podaj namiary w jakim
miescie mieszkasz a postaramy się dać Ci namiary na jakiegos lekarza.
Oczywiście dodatkowo okulista.To na początek.Jeżeli juz potwierdzą tę chorobę
to dadzą skierowania na odpowiednie badania.
Buziaki
Iza

[imiriam]

Izasiu, a te przebarwienia?
Jestem z W-wy. Synka "pokazywałam" już wstępnie dr Szymańskiej, ona przyjmuje
prywatnie w ośrodku NDT Bobath na Ursynowie, a państwowo bodajże w CZD (a może
w IMiD). Nic nie powiedziała, za to wysłała mojego męża do dermatologa, żeby on
potwierdził, bądź wykluczył u niego neurofibromatozę.
Syn miał badane dno oko w sierpniu, było ok.

[koikor]

Miriam, zastanawiam sie, co masz na myśli mówiac "przebarwienia". plamki kawa z
mlekiem to właściwie przebarwienia, jaśniejsze, ciemniejsze a nawet...białawe
(mleko bez kawy? :-) ). Masz do diagnozowania CZD - Izasia zna lekarzy albo
IMiDz - dr Karwacki. Diagnozować powinien, też jak pisała Izasia, neurolog albo
onkolog albo genetyk albo dermatolog. Jeżeli mąż ma NF, to przy już
występujących plamach na skórze u dziecka można "spodziewać " się też NF.

[koikor]

Oluś, to takiego lekarza złotymi zgłoskami!!! Nie miałam żadnego usg mózgowia,
bo to chyba robi się u malutkich dzieci - przezciemiączkowo czy jakoś tak. A u
nas diagnoza była póżno, póżno. No i nie wiem, czy Iwo się zamyślał, nie
zwracałam uwagi,z badań typu eeg tylko potencjały wywołane, zrobione niechlujnie
w CZD, więc trudno było cośkolwiek mówić.
Gratulacje z powodu postępów w nauce czystości...to jednak fajnie jest mieć
stare dzieci...

[niusiasz]

jeśli dziecko "zamyślając się" (ja na to mówię ze mała się zawiesza... jak
komputer) nie reaguje na zaczepki (słowne) i długo nie można z nim nawiązac
kontaktu (wybudzić go z zawieszenia) można uznać że ma padaczkę
wczesnodziecięcą której sie nie leczy i z której zwykle (prawie zawsze) się
wyrasta. To słowa neurologa dziecięcego. Moja córka zawiesza się na kilka
sekund, patrzy w jeden punkt ale jak do niej coś mówię to cały czas patrząc w
ten punkt uśmiecha sie i zaczyna gadać po swojemu. Jeśli tak robi Ola Twoja
Weronika to nie masz się co martwić. Tak naprawdę nie znam dziecka które by się
nie zawieszało co jakiś czas.
Ola czy Werka ma jeszcze otwarte ciemiączko? Bo piszesz że chcią Jej zrobić
USG. I jeszcze jedno czy eeg robi się standardowo z powodu NF? Bo nam nikt o
tym nie wspominał.

[koikor]

EEG bada aktywność elektryczną mózgu. W padaczkach występują "przerwy" bądż
nasilenie okresowe aktywnosci, stąd jest to świetna metoda do badania padaczek.W
nf padaczka się zdarza, stąd może zalecenia lekarzy do badań EEG wśród dzieci
NF. Iwo miał w Niemczech badane potencjały wywołane - aktywnośc mózgu wywołana
jakimś bodżcem.Iwaś był wtedy zmęczony i zalecono nam powtórzenie tego badania w
PL, ale w CZD zrobiono to byle jak. Niemniej jednak EEG wyszło dobrze, więc na
pot. wywołane machnęlismy ręką.Trudno mówić o standarcie, jednak, jeśli jest
podejrzenie padaczki, to warto zrobić.

[olik128]

Moja Weronia zamyśla się Aniu w taki sposób jak Twoja córeczka- chwileczka-
kilka sekund... Miała już eeg i wtedy wszystko wyszło ok. Nasza neurolog jest
chyba bardzo wrażliwa i jak coś mówimy, to ona, ze może mieć to związek z NF.
Ciemiaczko ma jeszcze duże i sporo wapnia w organizmie- p. dr nefrolog. Zrobimy
to badanie prywatnie na dobrym sprzęcie i u dobrego specjalisty- namiary dała
nam p. neurolog. Jak zobaczyła wiotkie jeszcze nożki małej- to chciała nas
objąć dodatkową rehabilitacją. Maż powiedział, że będą też potrzebni dodatkowi
rodzice, bo my to już na naic czasu nie mamy- tych zajęć jest tak wiele.

[koikor]

z tymi dodatkowymi rodzicami to niegłupi pomysł.. :-)i jeszcze, żeby doba miała
jakieś 36 godzin, żeby należycie się wyrobić ze wszystkimi ćwiczeniami, a nie na
łapu-capu i gonić w piętkę...prawda?Iwo też powinien ćwiczyć pisanie,ortpgrafię,
napiecie w dłoniach, stopy - platfus, pamieć, np. wiersze...poza tym wysypiać
się, no i mieć czas na wypoczynek i życie towarzyskie oraz rodzinne :-). Tak
było jeszcze dwa lata temu...doba za krotka, jakoś tak się złożyło....

[magda445]

Dorota, napisz coś więcej o tym napięciu w dłoniach. Mój syn uczy się bardzo
dobrze, ale jest problem z pisaniem. Pomijając liczne błędy ortograficzne i
interpunkcyjne, to pisze tak, że znaki odciskają się na kilu kartkach
dalej.Czasem z niego żartujemy, że pisze Brajlem. Nie kupujemy zeszytów w
marketach, gdyż mają one cienkie kartki i boimy się żeby nie było dziur. Magda.

[koikor]

:-). My mamy odwrotny problem - napiecie jest słabe, i pismo jest lekkie, słaby
nacisk. Dlatego Iwo pisze tylko piórem, nie ślizga sie, jak długop[is, albo
ołówkiem. Poza tym pisze brzydko, niewyrażnie, bazgroli nieludzko. Najgorzej, że
czasami sam nie może sie odczytać...A Twój syn pisze piórem? Może nie będzie tak
przyciskał?Ortografia...to koszmar polonisty. Interpunkcja - mam wrazenie, że
dziecko stosuje tu zasadę toto-lotka : na chybił-trafił.Wybrnęliśmy z tego
odpowiednim zaświadczeniem o dysgrafii, dysortografii itp. Nie starczyło czasu
na cwiczenia kaligrafii, ortografii itp.Są wazniejsze problemy :-)

[niusiasz]

jak tak czytam co piszesz Ola to mam wrażenie że twoje dziecko objęte jest
naprawdę super opieką. Nikt nie widzi problemu u mojej córki że mała ma wiotkie
nóżki (nie chodzi jeszcze i ma bardzo rozciągnięte mięśnie nóg) Nikt nie bada
jej wapnia w organizmie choć dostała ząbki dopiero jak miała 11 miesięcy. Chyba
będe musiala wziąść sprawę w swoje ręce

[martalu]

hej Ola, mi od 14 do 20 roku życia robiono EEG najpierw co półrokiu potem co
rok, Zapis mam odbiegajacy od ksiązkowego więc cały okres dojrzewania
traktowano mnie jak kandydata na padaczkę, czyli zero fajek, alkoholu, mało
kawy, 8 godzin snu, zero dyskotek ze stroposkopem, mało stresu (czyli że jak
mnie coś wkurzy to mam odreagowac). Zapis do dzis mam taki sam, padaczki nie
mam. potem jak już byłam starsza lekarz opisujacy eeg stwierdził, że jezeli mam
migreny to mogę miec taki zapis, z kolei mój lekarz obecny mówi, że taka się
urodzilam tzn z takim zapisem i te amplitudy są za słabe jak na padaczke.
reasumując eeg robi się na wszelki wypadek to badanie nie obciaza wiec mozna
robic.

[koikor]

ale kawę już możesz pić? :-) mam nadzieję...no i z czekoladą...+ bita
smietana...najlepiej to w pijalni czekolady....dobre dają, byłyście?

[olik128]

Oj kawy ze śmietanką bitą oczywiście to napiłabym się! Kilka lat temu byłyśmy z
kumpelkami z pracy na wyjeździe no i poszłyśmy na taką kawkę. Bez kawy to ja
bym żyć nie umiała. Najbardziej podobało mi się odreagowanie na stres- bardzo
by mi się to w pracy przydało! Ja nie wyrabiam się z papierami. W ciągu dnia
dziewczynki i dom a wieczorem oczka same mi się sklejają- co kilka minut
podnoszę powieki i usiłuję coś sklecić. Jak Dorotko Iwaś się czuje?
Mam jeszcze inny problem niezwiązany z Wercią. Czy ktoś poradzi mi co zrobić
jak dziecko ma podwyższone ASO. Moja pediatra to...nie będę się wyrażać. Chyba
przepiszę się do innej. Starszą bolą kolana ma podwyższone ASO i nie wiem gdzie
się udać???

[martalu]

hmmmm kawę powiadasz, a to zależy jaką, gdzie i z kim, uwielbiam taką :ciepła,
dwie gałki lodów i bita śmietana, a już na pewno mogę czekoladę z bitą śmietaną
mniiiiiiiiaaaaaaaaaaaammmmmm mam nadzieję, że jak zlądujesz w poblize
ciechocinka to sprawdzisz czy juz mogę pić kawę ;-)

[koikor]

Oluś,
nawet nie wiem, co to jest aso...
iwaś ok, radzi sobie. w tym tygodniu jedziemy do Katowic skontrolować kręgosłup.
Coś w tam w gorsecie trzeba poprawić, a poza tym wszystko dobrze.

ANETA - BRYTAN

[koikor]

jeszcze jedno....to smutne...niestety...
przez jakiś czas na naszym forum była Brytan - to Aneta, którą dotknęła NF2.
Aneta ostatnio coraz gorzej się czuła...minionej nocy odeszła...mam nadzieję, że
nie cierpiała.Może tam, w Lepszym Swiecie znajdzie ukojenie...

['] ['] ['] ['] [']

[olik128]

To bardzo smutne... Anetka napisała do mnie kilka listów na priv. Cieszę się,
że ją poznałam. Tak bardzo mi smutno. Anetko! spoczywaj w pokoju.
OLA I WERONISIA
[*][*]

[izasia]

Anetko to dla Ciebie [*][*][*]

[koikor]

Aneta nazwała się Brytan, bo ma...miała ukochanego psa - Brytana...

[niusiasz]

Ona była taka młoda. Bardzo współczuję wszystkim ktorzy Ją znali. Mam nadzieję
że jest Jej dobrze i jest szczęśliwa.

do Gosi lub Izy PILNE

[niusiasz]

Czy dziecko przed rezonansem (przy znieczuleniu) nie może oprócz jedzenia
również pić? Nie wiem jak mała to zniesie - normalnie je i pije co ok. 3
godziny a tu ma być na czczo 6 godzin. No i czy nie można napić cię choćby
wody? Zapomniałam zapytać a jutro rezonans. jAK WASZE DZIECI CZUŁY SIE PO
ZNIECZULENIU

[magda445]

Przed rezonansem nie można również pić, tak nam powiedziano w Bydgoszczy. Mój
syn miał 12 lat, więc nie był znieczulany, ale malutkie dzieci znosiły to
dobrze. Magda.

[izasia]

Aniu,moja Zocha pije co chwila,dziennie wypija kilka litrów wiec było
ciężko.Niestety ani pić ani jeść nie wolno( a rezonans miała robiony ok.12)tak
wiec chodzilismy tak by nie widziała innych jak jedzą i piją.Po narkozie nie
było problemów...kompletnie.Przy usypianiu jej bylismy razez z
Piotrkiem...całość trwała jakąś 1 minutę.Całe badanie ok. 40 minut.Trzymam
kciuki ,będzie dobrze!
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Dzięki - dam znać jak wyszło ;)

[koikor]

czasami malutkie dzieci trochę wymiotują - już po wybudzeniu, nie trzeba się tym
przejmować. Powodzenia.

[olik128]

Moja Weronisia miała 5 miesięcy jak miała rezonans. Badanie było opóźnione o 3
godziny a mała zniosła to super dzielnie. Nosiliśmy ją na rękach, żeby tylko
nie myślała o cycusiu. Zaraz po zakończeniu rezonansu, przynieśli ją na
rączkach- otworzyła oczka i zaraz była przytomna. Nie wymiotowała. Najgorszy
był czas po rezonansie, bo była już bardzo głodna...ale i tak zniosła to
dzielnie. Będzie dobrze. Trzymajcie się dzielnie!

[gossiad]

Aniu, Bart odpisał Ci na drugim forum , mam nadzieję że Cię uspokoiliśmy.
pzd Gosia

[gossiad]

Hej Aniu,
jak tam mała po rezonansie? wszystko ok? daj nam znać.
pzd Gosia

[niusiasz]

Mieliście Gosiu wyniki od razu? Bo ja mam zadzwonić za dwa dni. Mała czuła się
dobrze. Nic jej nie było. Trochę była senna przez godzinę po.
Czeka nas jeszcze głowa bo teraz robiliśmy rdzeń.

[olik128]

Witaj Aniu! Mam pytanie, gdzie robiłaś rezonans w W-wie czy w Byd.? Ja wyniki
miałam po 3 dniach, tylko u nas jest odwrotnie- najpierw robiliśmy głowę a
teraz czeka nas rdzeń. Kiedy robicie następny rezonans?

[niusiasz]

W Bydgoszczy. Głowę w pierwszym wolnym terminie - czyli pewnie za jakiś miesiąc
albo dwa.

[gossiad]

Wyniki

[niusiasz]

Nie wiem czy byl niski ale napewno był bardzo fajny i przystojny.Miał taką
ciemną karnacje i chyba lekki zarost. Całkiem, calkiem... No i był naprawde
miły. Budził Ją słowami: "wstawaj kobieto!!!!"
Chcą sprawdzić cały CUN dlatego głowę też. Mała ma lewą rączkę ze zbyt dużym
napięciem (ściska piąstkię) i szukaja czy nie ma to przyczyny w CUN. Rączka nie
bardzo chce się rehabilitować.

[olik128]

Moja Weronisia ma obniżone napięcie właśnie lewej rączki. Choć jest znacznie
lepiej , to i tak woli łapać wszystko prawą rączką. Podajemy jej zawsze
naprzemiennie. Ale najbardziej wiotkie są jeszcze nózki. Aniu, czy słyszałaś o
plastrach rozluźniających mięśnie?

plastry???

[niusiasz]

Ola napisałam Ci maila - prosze o odpowiedź

[olik128]

Zajrzyj na pocztę- dokończyłam list. Czekam na odpowiedź

dzieci z chorobą NF

[koikor]

a ja to tylko tak sobie : serdecznie Was pozdrawiam! :-)

ps. to chyba nie ma znaczenia, czy najpierw głowa, czy rdzeń...tzn. w ogóle
chyba tułowie, prawda?W mózgu szuka się zmian typowych dla NF, tzn. nerwy
wzrok, ewentualne hamartoma, i inne. w kwestii pozostałych napięć i obniżeń nic
nie dodam, jako, że jesteście na innym poziomie diagnozy, niż ja byłam w
odpowiednim czasie.
pa, całuski

[koikor]

tzn. na lepszym poziomie diagnozy. ja w ogóle nie słyszałam o czymś takim jak
wczesna interwencja, metoda Bahtow czy jakoś tak i tym podobne...
Byłam wczoraj w Katowicach i muszę wynależć inny sposób na te kontrole
ortopedyczne. Wyjechaliśmy o czwartej rano, wróciliśmy po dwudziestej. tyle
godzin za kierowmnicą, w taką paskudną pogodę,jazda po tej aglomeracji
śląskiej...to nie dla mnie.Tam jest tak, ze jak się skreci nie w ten zjazd, to
jest duuuży klopot! Już "zwiedziliśmy" kiedyś obrzeża Sosnowca z Iwem, a wczoraj
w Bytomiu mi się poplątało, jak zwykle i tym sposobem trafiliśmy
do...Szombierek...wyć mi się chciało z rozpaczy, i już myślałam, że wezmę
taksówkę, żeby nas wyprowadziła na drogę do wawy.Za to spotkalismy prawdziwych
górników i kopalnię. Iwo się cieszył.
no, to pa!

[niusiasz]

Widzisz Dorota - dzięki Iwasiowi dużo zobaczysz - ja tam prawdziwych górników
widziałam ostatnio w przedszkolu ;)
Buziaki dla Iwaśka

[koikor]

a masz pewność, że to byli prawdziwi, nie poprzebierani? Nasi w Szombierkach na
100%byli prawdziwi!Kopalnia też! Poza tym w szpitalu przez jakiś czas leżał w
sali obok Iwa chłopiec, którego tata jest górnikiem przodkowym w kopalni
Bogdanka i Iwo dostał w prezencie kopaninę, tzn. kawał węgla, na którym jest
odbita roslina, podobna do paproci, i są jeszcze jakieś włókna. To niesamowite,
mieć w dłoni coś, co pochodzi z czasów, kiedy jeszcze chyba człowieka na świecie
nie było...

[niusiasz]

Co TY????????? Jak PANI w przedszkolu powiedział że prawdziwi to PRAWDZIWI -
nie pozbawiaj mnie złudzeń.
Może i Iwaś jest chory... ale za to ma kopaninę!!! ;) Musi ją kiedyś Juli
pokazać!

[koikor]

pożyczy, pożyczy...
chociaż pewnie z małymi oporami, bo to w koncu baba...Zośce i Weroni też...
biedny, myśli, że kobiety zaanektuja cały jego meski świat. Ostatnio ma farta,
bo dziewczynom nawalił komp. i korzystaja z braterskiego, na dodatek muszą pytać
o zgodę i ustalać czas przebywania przy biurku.Negocjacje są ustalane na
zasadzie wymiany zastępczej : lekcja zaległej chemii za godzinę przy
kompie.Tyle, że się wnerwia na siostrzane gadu-gadu zamiast poważnej nauki w
necie...ech, życie jest...fajne, jak się patrzy na dzieciaki!

spotkanko

[koikor]

na www.recklinghausena.onsi.pl jest onfo. o planowanym na 25 XI, nieformalnym,
towarzyskim, knajpianym (Sfinks gdzieś przy Marszałkowskiej),spotkaniu osób NF
mieszkajacych w Wawie. Osoby te w różny sposób łączy problem NF, bądż u siebie,
bądz bliskich i znaja się jeno z netu. Spotkanie jest nieformalne, ale trzeba
zamówić stolik, więc jeśli ktoś ma chęć, to proszę wejsć na tamto forum, a wiem,
że czasem wchodzicie i u Krysi się zapisać :-).
Oczywiscie, kto co je i pije to jego rzecz...

[olik128]

No to super! Szkoda, że Warszawa tak daleko, bo może z Gosią byśmy się wybrały
a tak to tylko z Wami duchowo będziemy. Dzięki za pożyczenie- kiedys
przyjedziemy obejrzeć- może Werci sie spodoba. Ja tak szczerze mówiąc nigdy
górnika na żywo nie widziałam- tylko na obrazku. Iza a co u ciebie?
Pozdrawiamy wszystkich.

[izasia]

Witajcie!
U mnie wszystko po staremu:-)Mąż nadal ten sam,dzieci też...hihi
Zocha troszkę jeszcze podziębiona ale już lepiej.Ostatnio zrobiła się taka
pyskata że aż nie wiem w kogo się wrodziła...hihi.Piter mówi że wie w kogo...:-)
No..ale on się nie zna.
Ostatnio żyję tym że w ferie zimowe wyjeżdżamy na wczasy do Kudowy Zdroju!Już
się nie mogę doczekać.Zaklepałam już mieszkanko(całe 3 pokoje..66m2)!My się
chyba w tym mieszkaniu pogubimy bo tu w Warszawie mamy ok.33m2:-)
Wyjeżdżamy 29.01.07-8.02.07.Już bym chciała żeby były ferie.
Zdecydowaliśmy się na wyjazd własnie w ferie bo niestety na wakacje już wracam
do pracy:-(Planowany koniec wychowawczego 16.06.07
Oczywiście zobaczymy czy mnie zaraz nie zwolnią...bo ostatnio tylko zwalniają
(pracuję w PKO BP SA).Już się tak rozbestwiłam że nie wiem jak się znów
przyzwyczaję do tego że ktoś jest nade mną (P. Naczelnik lub Dyrektor).Tu w
domu...wiadomo kto rządzi...hihi
Nawet nie wiem co zrobię z Zochą.Teraz mamy 30.11 badania izotopowe w CZD
(jedziemy z Litewskiej)tak więc może wreszcie się wyjaśni czy ta cystografia
robiona w kwietniu w Centrum Damiana wyszła prawidłowo(zniknęły wszystkie
refluksy a miała refluks IV stopnia z wodonerczem polewej stronie i II stopnia
po prawej).P.prof. Blaim która prowadzi Zochę jako nefrolog stwierdziła że to
aż niemożliwe...byłby to cud.No więc zobaczymy czy cuda się zdarzają.Ja uważam
że tak:-)I jakoś wyjątkowo spokojnie do tego podchodzę.
A poza tym to już chyba nic się nie dzieje u nas.
Buziaki dla wszystkich:-)
Iza

[koikor]

cuda się zdarzaja, w człowieku tkwią ogromne siły, a w Zośce jeszcze większe, bo
coś mi się widzi, ze to energetyczna dziewuszka :-)
pisz, czy ten refluks jest, czy go ni ma.
Podziwiam Was, że juz planujecie ferie...u nas jak zwykle będzie na łapu-capu.
Olik, ale za to macie prawdziwych marynarzy! Widziałam w Gdyni, przy Błyskawicy
i nie tylko...
W Wawie to prawdziwi są...właściwie nie wiem, bo jeśli tacy warszawiacy, jak ja,
to nie prawdziwi, bo ja z Warmii, chyba, że mój mąż, ale on pracuje poza. moze
Iza i Ania mogą słuzyć za okazy naturalnych Warszawianek...

[niusiasz]

he, he, he ja jestem z Warmii Dorota!!! Na Warmii ludzie sa fajni!

[koikor]

nieskromnie potwierdzam !!!

[izasia]

Witajcie!
A ja jestem Warszawianką od 5 pokoleń i nikogo nie mam poza Warszawą-no...mam
teraz jedynie moją bratową Marysię(druga zona mojego brata rodzonego).Poza nią
nikogo.Jakos tak wyszło...hihi.
Tylko prawdę mówiąc aż tak dobrze nie znam Warszawy.Mój mąż zna bardzo dobrze,a
ja chyba zasiedziałam sie na tym wychowawczym na tej Saskiej Kępie i czasem jak
się wypuszczę w miasto to jestem zdziwiona że znów pojawił sie jakiś super
gmach:-)
Co do wyjazdu na ferie zimowe to musiałam juz zaplanowac bo właśnie Piter
zarobił dodatkową niezłą kasę...i bałam się że mi przez palce przepłynie...i
nic nie będzie z nij .Owszem jest tyle rzeczy które powinnam kupić do
domku...ale mam to gdzieś...wolę wyjechać,bo potem to nie wiem kiedy mi się
uda:-)Zresztą Piotrek nie miał w tym roku urlopu to i jemu się należy cos od
zycia.Może wytrzymamy ze sobą te 11 dni :-)-całymi dniami...
Buziaki
Iza

wyniki rezonansu są ok ;)

[niusiasz]

wszystkim naszym NF-oskim :) dzieciom życzę takiego rdzenia ;)

[izasia]

Aniu!
Bardzo się cieszę że jest wszystko ok!!!!!Super!!!!!!
Buziaczki
Iza

[unini]

Znowu się odzywam bo należę chyba do grupy tych co czytają wszystko a piszą od
czasu do czasu. Dostałam jakiś czas temu od Izy kontakt do prof. Jóźwiaka z
CZD, napisałam, profesor odpisał i radził zarejestrować się do dr. Domańskiej-
Pakiela. zarejestrowałam się na styczeń ale w międzyczsie napisałam też do
poradni Fakomatoz w Bydgoszczy. Odpisała mi dr. Gaca i umóiła się ze mną na 15
listopada. Pojechaliśmy więc z Kamilą do Bydgoszczy. Droga z Wrocławia daleka
ale chyba już tam zostaniemy. Pani dr bardzo konkretna i miła, weszliśmy o
umóionej godzinie, wszystko bardzo sprawnie co już jest dla mnie super. Pani dr
obejrzała naszą małą i powiedziała, że na pewno nie da się u niej potwierdzić,
że jest chora bo jak na razie ma tylko 4 plamy i niec więcej ale równocześnie
jest bardzo prawdopodobne że to się u niej może rozwinąć więc będziemy pod
kontrolę. Mamy się zjawić za pół roku, najlepiej z synem mojej kuzynki, który
tez ma takie plamy- pani dr chciałaby go równiez obejrzeć. Na pewno nas nie
pocieszyła, bo najfajniej byłoby usłyszeć że Kamiśka jest zdrowa... pozostaje
mocno wierzyć i mieć nadzieję. A dzięki Wam wiem znacznie znacznie więcej i
wiedziałam co robić. Wielkie dzięki dla Izy, niespotykana chęć pomocy!!! To
tyle na razie u mnie i mojej kochanej Kamilki, która nic sobie nie robi z tego
co wymyśla jej mama! No i na koniec ciekawostka- kiedy prosiłam moją panią dr
POZ(bardzo dobrego pediatrę!) o skierowanie musiałam literować rozpoznanie bo
ona powiedziała, że nigdy o czymś takim nie słyszała i gdzie ja to sobie
wynalazłam!!! To nie nastraja dobrze ale o tym też pisałayście. Pozdrawiam Was
mocno ze slonecznego Wrocławia!

[nova21]

Witam!
Jestem tutaj pierwszy raz (w aktywnej formie). Mam pytanie do Unini i innych
forumowiczów: czy mogłabyś podać mi emaila pod który pisałaś do Kliniki w
Bydgoszczy? Byłabym bardzo wdzięczna za pomoc. Pisałam już do prof. Jóźwiaka,
na razie bez odzewu. Mój 7 miesięczny synek również ma plamki "kawa z mlekiem".
Początkowo były 3, teraz jest ich już 17. Niestety nasza pani pediatra
stwierdziła,że to skutek alergii (choć synek nie reaguje alwergicznie na żaden
z pokarmów) i nie chce nam dać skierowania do neurologa. Póki co umówiłam się
na wizytę do dermatologa i zobaczymy.... (tam nie trzeba skierowania). Nie
zauważyłam u Piotrusia innych niepokojących zachowań (co prawda nie jestem
ekspertem w tej chorobie), tylko te plamki.... Jest ich zdecydowanie za dużo.
Nie wiem co mam robić, ani do kogo się zwrócić. Mąż uważa, że jestem
przewrażliwiona i przesadzam. Już sama nie wiem, w każdym razie chciałabym to
sprawdzić. Bardzo proszę o pomoc i z góry serdecznie dziękuję i pozdrawiam
gorąco wszystkich forumowiczów kaśka

[izasia]

Kochana...wielkie dzięki za ciepłe słowa:-)
Ciekawe dlaczego prof.Jóźwiak nie daje już takich konsultacji jak nam,....na
oddziale tylko mówi by zapisac się do Poradni?No...ja rozumiem że jest pewnie
zajęty,ale czasem dobrze jest skonsultowac się z kimś kto dobrze zna tę
chorobę.Na forum recklinghausena jest napisane że prof. przymuje
prywatnie.Powiem szczerze że ucieszyło mnie to...ze względu na tego mojego
upartego męża.Może uda mi sie choć do niego go zaciągnąć:-)
Dla chetnych podaję namiary:
Prof. Jóźwiak
Spółdzielnia ADAD ul.Umińskiego4(to na Gocławiu w Warszawie) tel [phone]
wizyta 140,00
A nie wiecie nic o dr.Wojtkiewicz?Gdzie ona w Warszawie będzie pracowała...lub
może już pracuje?Jak będziecie wiedziały to dajcie namiary :-)
P.S. Witaj w naszym fajnym babskim towarzystwie(prawie babskim)Kasiu!
Daj znać jak będziesz po wizycie u dermatologa.
Buziaki dla wszystkich
Iza

nowa21!

[niusiasz]

Wiecie co - jak czytam to jak traktują nas niektórzy lekarze to już nawet nie
złość mnie ogarnia co bezsilność. Jak pediatra twojego Piotrusia może nie
chcieć dać Ci skierowania do neurologa??? Powiedz JEJ że jeśli sprawdzą sie
Twoje przypuszczenia (czego Ci i synkowi nie życzę) to pozwiesz ją do sądu.
Twój synek ma 17 plam. To nie jest żadna norma! Tylko podejrzenie czegoś złego -
niekoniecznie NF ale być może. I musisz to sprawdzić. Nie pozwól się zbywać.
17 plam to dużo. Moja córka ma może z 8 - 9 i ma NF. I też nic poza plamami.
Nie jesteś przewrażliwiona - mi też wszyscy mówili - przesadzasz. Okazało się
że nie przesadzałam (niestety...)
Wszystkim matkom, które nie wiedzą co jest ich dzieciom radzę zapisać się do
poradni fakomatoz w Bydgoszczy - przyjmuje tam dr Wojtkiewicz która będzie
wiedziała na pierwszy rzut oka. Pozna po urodzie dziecka. Nie stwierdzi na 100%
ale ma taką intuicje jeśli chodzi o NF że wydaje się niezawodna.
Jeśli masz "zbędne" pięniądze to zrób badania genetyczne. I wtedy będziesz
wiedziała.
Pozdrawiam

[gossiad]

Hej Kasiu,
Nie rozumiem, podobnie jak Ania dlaczego Twoja pediatra nie chce dać
skierowania. Sama powinna Ci zaproponować byś poszła przede wszystkim z małym
do dermatologa (przy takiej ilości plam).
A na stwierdzenie że nie da skierowania - możesz zawsze poprosić o wpis w
karcie dziecka jak również w książeczce zdrowia że odmawia skierowania do
specjalisty i na jakiej podstawie - potem się wyprze że nic takiego nie mówiła.
pozdrawiam Gosia

[koikor]

Hej, Mamy "stare" i nowe!!!

nadal, niestety, trzeba walczyć...ale i tak jest lepiej.Gosia ma rację, trzeba
poprosić na pismie odmowę skierowania, to najcześciej skutkuje...wypisaniem
skierowania. Potem, w razie potwierdzenia diagnozy (mimo wszystko, lepiej nie)
warto udać się do szefa takiej poradni i napisać oficjalną skargę na lekarza
oraz zażądac wyjaśnień. Chodzi o to, żeby trochę "podręczyć" niekompetentnych i
niechętnych lekarzy.Dr Wojtkiewicz,opowiedziała dwa "kwiatki" z własnego
doswiadczenia:
-kobiecie reckli w ciąży odmówiono porodu w szpitalu, bo...zarazi!!!!!!!!!
-matce powiedziano, że od diagnozy do śmierci mija zazwyczaj...5 lat.....
......bez komentarza...
-innej osobie, to już z forum reckli, powiedziano, że najpierw zaniknie jej
mózg, potem płuca, serce...itd

to są oczywiście informacje podawane pacjentom przez lekarzy....to nawet
śmieszne nie jest...
Ja w tym tygodniu postanowiłam nadrobić zaległosci towarzyskie. Nie wiem, czy
interesuje Was spotkanie z innymi w następną sobotę. Jeśli nie, to może jakoś my
się spotkamy? Niekoniecznie w sobotę. Izasiu, Zośka nadal chodzi na zajęcia na
Ochotę?Jest tam jakaś kawa w poblizu?MUSZĘ Was zobaczyć!
Dorota
ps. Aniu, pisałam na priv o ćwiczeniach bąbelkowych przy odmie.

[izasia]

Dorotko,tam w poblizu niestety nie ma kafejek.Może jednak bysmy sie umówiły
innego dnia na jakąś kawusię?Jestem w stanie sie dopasowac do Ciebie.Niestety
przyszła sobota nie pasuje mi na spotkanko ze wszystkimi.
Ja juz nie mogę się doczekac az poznam Ciebie...no i wszystkie dziewczyny z
naszego forum.Rany!Ale by było fajnie:-)
Dorotko powiedz kiedy masz czas(oprócz poniedziałku i czwartku-chyba że po 18 w
czwartek to juz tez mi pasi).
Buziaki
Iza

[magda445]

Kasiu! Na początku wszystkim nam wmawiano, że szukamy dziury w całym. Nasi
najbliżsi uważają,że jesteśmy przewrażliwione na punkcie naszych dzieci, ale
tak nie jest. My po prostu instynktownie coś czujemy i tyle. Mój syn ma 14 lat
i gdybyś go zobaczyła, to nie uwierzyłabyś że jest chory, po prostu okaz
zdrowia.Nikt w rodzinie u nas na to paskudztwo nie chorował, a jednak jest. Nie
daj się zwieź i zdiagnozuj swoje dziecko. Być może nie jest to NF, ale lepiej
się upewnić.Pozdrawiam.Magda.

[niusiasz]

Magda napisałam do Ciebie maila - przeczytaj

[pitu123]

Wszystkich serdecznie pozdrawiam!!!
Nie wiem, czy mam racje, ale z tego co wiem to do dermatologa nie trzeba mieć
skierowania. Natomiast jeśli chodzi o neurologa to trzeba iść do kogoś kto się
zna. Ja trafiłam to faceta, który z góry założył, że coś wymyślam. Jeszcze
dobrze nie rozebrałam dziecka a on stwierdził, że nic mu nie jest. Kiedy
powiedziałam mu, że plamki są pod pieluszką którą właśnie zdjęłam, to
stwierdził, że on już wszystko zobaczył.Poza tym uznał się za specjalistę w tej
dziedzinie bo...........ma dwóch pacjentów z NF1, a oni mają inne problemy niż
moje plamki.
Zatem odpuściłam sobie i czekam nadal na odległą wizytę w poradni genetycznej.
Jeszcze raz wszystkich pozdrawiam.

[olik128]

Witam wszystkie nowe osoby! Niektórzy lekarze to "debile". Czekamy na wizytę w
Bydgoszczy- to już za miesiąc. Pozdrawiamy

[nova21]

Dziękuje Wam za bardzo miłe przyjęcie i wsparcie, bardzo mi sie teraz przyda.
No cóż, muszę po prostu spokojnie poczekać (o ile to możliwe) do spotkania z
dermatologiem. Oczywiście będę walczyć o skierowanie dla Małego i nie przyjmuję
do wiadomości tego, że mogłabym go nie dostać Na razie troszkę odpuściłam, bo
zapisy na wizyty w poradni bydgoskiej będą odbywały się dopiero w grudniu(tego
dowiedziałam sie przez telefon), niestety nie jestem w stanie niczego
przyspieszyć. Życzę wszystkim dużo zdrówka i pozdrawiam

[gossiad]

Hej ,

Chciałabym się Was spytać jak wyglądało u Waszych dzieci badanie EEG. W
przyszłym tygodniu mam jechać do neurolog i Szymcio ma mieć robione eeg ale nie
wiem na co się nastawiać. U dorosłego lub starszych dzieci to wiem, że muszą
leżeć nieruchomo, nic nie mówić itp ale u takich jak nasze, rocznych?

pzdr Gosia

[olik128]

Nasza malutka miała robione we snie. Teraz ma mieć powtórzone, ale ja się nie
decyduję. To badanie było koszmarem- jak tylko się poruszyła trzeba było
powtarzać.

[gossiad]

Ciągle zastanawiam się jak naszemu małemu zrobią EEg - nic z tego chyba nie
wyjdzie bo on rusza się nawet we śnie.

Gosia

[niusiasz]

Gosia
A dlaczego małemu robią EEG?

Gosia

[niusiasz]

A dlaczego małemu robią EEG?

[gossiad]

Hej dziewczyny, dawno nie zaglądałam, wiele żeczy do zrobienia.
Mały miał wczoraj robione EEG- że tak powiem poszło jak spłatka bo zasnął, a ma
tak ciężką głowę że aż mi ręka ścierniała(ściarniała, nie wiem jak się pisze
poprawnie) jak go trzymałam. W poniedziałek mam zadzwonić i dowiedzieć się o
wynik. Miał robione EEG bo czasami nam się wstrząsał, mam nadzieję że to było
tak sobie albo siusiu w pieluszkę albo zmiana temperatury otoczenia a nie objaw
padaczki.
Wczoraj byłam też na komisji w MOPS - składaliśmy wniosek o przyznanie zasiłku
pielęgnacyjnego - za tydzień mam się zgłosić po decyzję, zobaczymy.
Aniu - ja też poproszę zdjęcia.

pozdrawiam
Gosia

[zuziala]

cześć dziewczyny!
Długo sie nie odzywałam ale miałam sporo na głowie. Słuchajcie wywalczyłam
skierowanie dla Zuzi na rezonans było ciężko bo odsyłano mnie od lekarza do
lekarza( jeden stwierdził , że jest za mała na to żeby zrobić jej rezonans )
badanie wyznaczono jej na marzec czas odległy ale będzie miała. 23 listopada
idziemy na USG jamy brzusznej, potem okulista.
Mam jeszcze takie pytanie czy już wiadomo jak i od kiedy dr Wojtkiewicz będzie
przyjmować? i czy to prawda ,że dr Jatczak- Gaca ma zajmować sie pacjentami z
nf1?
proszę o odpowiedź
pozdrawiam wszystkich gorąco Aga

[gossiad]

Hej
Z tego co ja się dowiedziałam w sobotę. W przychodni fakomatoz w Bydgoszczy
przyjmować będzie dr Jatczak-Gaca. Dr Wojtkiewicz była w Bydgoszczy 18
listopada, następny termin to 9.12 - rejestracja poprzez rejestrację w poradni
dziecięcej do obu lekarzy 052 585 42 38.Dr Wojtkiewicz nie wyznaczyła jeszcze
terminów w przyszłym roku.
Gosia

[izasia]

Witajcie!
A czy juz wiadomo gdzie można łapać dr. Wojtkiewicz tu w Warszawie?
Może udałby mi się tego mojego mężusia wyciągnąć do niej:-)
Juz wiemgdzie robią rezonans prywatnie i za przystępną cenę(na Kasprzaka w
szpitalu)więc i tam go zaciągnę.Jeszcze tylko potrzebuję dobrego okulisty,który
na miejscu wykona badania.Inaczej to ja tego swojego mężulka w życiu nie
zaciagnę do szpitala na badania.A jak sama pójdę zapłacić to mu będzie szkoda
kasy-no i pójdzie(tak sobie przynajmniej ja wymysliłam).Zresztą chyba śmierć
Anety dała mu troszkę do myslenia...a dodatkowo ja natłukłam mu do głowy...tak
więc obiecał że...pójdzie...Już wolę nawet wydac kasę prywatnie...byleby tylko
poszedł i zrobił te badania.Planujemy że porobi je juz po feriach zimowych-jak
wrócimy.Narazie to i wydatki ze świętami,no i z tym wyjazdem więc dopiero po
wyjeździe.Ale i tak się cieszę...bo juz sie wściekałam że nic nie chce zrobić.
Tak więc pomalutku...pomalutku...i zrobi te badania:-)
Buziaczki
Iza

spotkanie

[koikor]

w sobotę w Sfinxie przy Marszałkowskiej o 16.00 robimy spotkanie. Będzie parę
osób z nf z forum onsi i dr Wojtkiewicz. Macie ochotę? to dajcie znać, bo trzeba
zaklepac stolik.

[koikor]

nastapiła zmiana miejsca spotkania:

Restauracja SPHINX, ul. Szpitalna 1, 25 listopada, godz. 16:00.

ale dziewczyny! coś cicho siedzicie, przychodzicie? To naprawdę
niezobowiązujące...tak sobie pogadamy...
Iza, moze męża uda sie przytargać? przepraszam za wyrażenie, ale sama pisałaś,
ze ciężki pacjent i lekarza boi się jak ognia :-). Znam takich...

[niusiasz]

ja przyjdę jeśli tylko mała mi wyzdrowieje... ma zapalenie krtani i takie
duszności że mało mi się nie udusi... dostaje antybiotyk więc może do soboty
jej choć trochę przejdzie. Wtedy będzie mogła zostać z mężem.
Iza - musisz koniecznie przyjść.
Pozdrawiam

[koikor]

a dostaje coś na te dusznosci? są fajne leki, szybko pomagają na dusznosci

[izasia]

Witajcie!
Kurcze,nie mogę tego 25.11!Mam fuchę i nie mogę już się
wycofać...buuuuu...Pitera bym chyba nie wyciagnęła...
Kurcze...A możecie się zapytać gdzie będzie przyjmowała dr.Wojtkiewicz w
Warszawie????
A teraz czekam dziewczyny na wiadomość bo moja bratowa jest juz w szpitalu i
robią jej cesarkę!!!!!!!!!!Mój brat to fachowiec od dziewczynek (z pierwszego
małżeństwa ma dwie córcie a z drugiego jedną...narazie...hihi).No więc siedzę
jak na szpilkach i czekam!!!!Oj...ale sie denerwuję:-)
Buziaki
Iza

[izasia]

Kochane musze się pochwalić!!!!!Własnie moja rodzinka sie powiększyła o jeszcze
jedną kobitkę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Moja bratowa Marysia urodziła Antosię!!!
Podobno malutka urodziła sie w czepku:-)Dokładnie nie wiem co i jak(wiecie jak
to facet sie dowiaduje o wszystko)ale niunia ma ponad 3 kg.Ale fajnie!!!!!
Wiecie jak sie cieszę!!!!A mój brat ma juz 4 córcię!!!!Oj...on chyba juz musi
zbierac na te przyszłe weseliska...hihi.Myslelismy że uda sie Marysi urodzić
24.11 bo wtedy by mieli tak fajnie...Amelka urodziła się 24.07 i chociaz dni by
były identyczne.Tak udało mu sie własnie przy jego pierwszych córciach :Agusia
ur. 18.07(ma juz 17 lat)i Anastazja 18.11.No...chociaż mu sie miesiące nie
pomylą...bo tylko lipiec i listopad do zapamietania...hihi.Oj...ale jestem
podekscytowana!!!
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[koikor]

gratulacje, znaczy się, pępkowe będzie!
Ale kobiet to Twój brat ma....całkiem sporo!

[izasia]

No...ma sporo tych kobiet...hihi.Mam nadzieje że już więcej żon nie będzie
miał:-)Dwie juz wystarczą!Zresztą już zbliża sie wielkimi krokami do 40-stki(w
Walentynki...hihi).
Dzieki za gratulacje...jeszcze nie mogę uwierzyć że już jest maleńka na
świecie:-)
Buziaki
Iza
p.s. Jak się juz spotkamy...wypijemy za zdrówko Antosi

SPOTKANIE

[koikor]

dr Wojtkiewicz potwierdziła, ze bedzie w sobotę w Sfinksie na naszym spotkaniu.

[niusiasz]

przez trzy dni sie męczyliśmy bez inhalacji bo p dr uznała że mała więc i tak
nie pozwoli się inhalować i zresztą antybiotyk wystarczy. Ale tak się dusiła że
dziś znowu wezwałam lekarza i dał mi berodual i pulmicord. Pięknie się
pozwoliła inhalować i w końcu jest lepiej.
Iza gratulacje!!! Twój brat jest WIELKI. Tyle kobiet na świat sprowadzić...

[izasia]

Aniu,dziękuję za gratulacje!No fakt...wyjątkowo "Pracowity"jest mój brat jezeli
chodzi o...jego wszystkie córcie:-)
Cieszę się że z Twoją córcią już lepiej.
A mnie wczoraj dobił mój Filip.Przez kilka dni przygotowywalismy się do jego
klasówki z przyrody(test)...no i naprawdę sie ładnie tego nauczył.Tak więc
byłam spokojna że dobrze mu pójdzie.A ten...w jednym...dość ważnym
pytaniu...nie napisał wszystkiego...bo....mu się nie zmieściło!!!!!!No myslałam
że padnę!On znał całą odpowiedź...i myślę że będzie dość dużo można punktów za
nią zebrać...a ten mój syn...nie napisał...bo sie nie zmieściło!Nie wiedziałam
czy sie smiac czy płakać:-).Czasem mnie zaskakuje swoja inteligencją...ale
czasem to jego myślenie...a raczej nie myślenie mnie pawala z nóg...hihi
Czy tylko mój syn tak czasem ma...czy to tak jest u 10-cio latków że czasem
chyba im sie cos tam w główce blokuje:-)?
Buziaki
Iza

[koikor]

pierwsza "poważna" w postawówce praca klasowa z lektury u mojego syna.Też chyba
jakieś 10 lat, coś trzecia-czwarta klasa... Przerobiliśmy w domu-oprócz
szkolnego przerabiania-tę lekturę na wszystkie strony, wzdłuż i w poprzek.
Wszystkie wątki, bohaterów.Także sposoby opisu postaci, wątków itp.

- Praca klasowa:
"Napisz, czy Twoim zdaniem Kasia zasłużyła na nagrodę i dlaczego"
-praca synusia (cała!):
"Tak. Bo była miła."

Niektóre dziewczynki, zdaniem Iwo kujonki i lizuski miały po dwie-trzy strony.

I był szczerze zadziwiony, że to za mało, że trzeba było coś jeszcze dopisać,
jakoś rozszerzyć, uzasadnić.Pierwszy argument,to to, że naprawde była miła...w
tym się skupiły wszystkie zachowania Kasi,drugi, że jak się mało pisze, to się
nie robi błędów...proste?

[izasia]

Rany!!!!!!!Dawno sie tak nie uśmiałam...hahahah
Dzięki ...juz mi lepiej!
Buziaczki
Iza

[koikor]

a miałaś takie numery, w pierwszych klasach? Rano, w drodze do szkoły:
-dziecko:
"mama, a gdzie mam strój czerwonego kapturka/brystol/włóczkę/patyczki/kolorowe
szmatki/ - niepotrzebne skreslić
-ja:
???? a po co?
- bo pani kazała przynieść
- a na kiedy?
-chyba na dziś, bo jak wczoraj nie miałam, to była zła

[izasia]

Dorotko!!!!!!!!!
Czy Ty chcesz bym pękła ze śmiechu!!!????
A co do przebrania...Fil ma się przebrac na środę za elfa.Kurcze...nie wiem jak
wygląda elf????Pani przydzielała sama kto za co ma byc przebrany na
Andrzejki...niestety.Może mi ktos podpowie jak wygląda taki elf?
Buziaki
Iza

[koikor]

różowe rajstopki, różowy golfik/ciasna koszulka - ewentualnie kremowy, biały,
błękitny...blada bużka i jakieś "pod kolor" czułki...

[izasia]

Rany!Przeciez mój Fil nigdy się tak nie ubierze!!!!!!!!!!!!!!!!Ekstra:-)
Dorotko dzięki!
Buźka
Iza

[koikor]

jasne, Pani jest chyba nie tego, jesli myśli, że chłopiec przebierze się za
elfa, ale może elf może być fioletowy?

[izasia]

Kurcze...ale ja nawet nie mam nic w takich kolorach!Zresztą Filip za cholerkę
nie załozy jakiś rajstop...pomysli że mi odbiło:-)A Pani...hmmm...tak...cos nie
teges.
Buziaki
Iza

[koikor]

Iza, a moze, skoro to Andrzejki, zrób z niego trolla? no, taki elf z ciemnej
strony. Pierwowzory we władcy pierscieni...

[izasia]

Własnie też o tym myślałam...nawet patrzyłam w googlach ale tam tylko jedno
zdjęcie.Kurcze...najgorsze że ja nawet nie mam jakiejś takiej wyobraźni jak i
co tu wykombinować...a i Filipowi nie usmiecha sie przebierać.On nigdy aż tak
nie przepadał za przebierańcami...no...może jak był w przedszkolu...i wtedy
super wyglądał jako diabeł!Idealnie do niego pasowało!Zaraz zobacz pocztę to Ci
wyślę:-)
Buziaki
Iza

[zuziala]

Cześć Kobity!!!
Wczoraj Zuzka miała USG Wszystko jest ok. Tak powiedzaił lekarz tylko śledziona
jest lekko powiększona czy to coś złego? co to może oznaczać? Jak wiecie dajcie
znać.
Teraz wybiramy się do okulisty a potem.............rezonans.
Dziś próbowałam dodzwonić się do Bydgoszczy ale nic z tego nie wyszło.Ciekae
kiedy uda mi się tam dostać no cóż bedziemy czekać
Pozdrowionka dla wszystkich Aga

[koikor]

moja jedna córka miała kiedyś powiększoną ,sledzione. Znajoma lekarka,choć
ginekolog, wytłumaczyła mi, że u dzieci czasem tak jest i żeby się nie martwic,
jak niewiele powiekszona. Jej ufam, wiec zostawiłam sprawę i...nic sie nie
działo. Fajnie, że Zuzka ma wsio ok.
Jak sie nie wlącza łatwo ą i ę i ł itd, to chyba musze zmienic klawiature, bo
już mnie to irytuje.

[krak125]

Witam wszystkich. Dawno nie pisałam, ale nadrobiłam wszystkie zaległości w
czytaniu.Jak zwykle u nas nie może być zbyt długo 7 grudnia Martusia idzie do
szpitala, będzie miała przycinane migdałki boczne.W środę odebraliśmy od
ortodaty aparat na zęby. Nigdy nie przypuszczałam , że będzie to dla Marty taka
frajda przynajmniej na razie - różowy z brokatem.Przy okazji okazało się, że ma
odwapnione zęby.Czy ktoś umawiał się na badanie gęstości kości w Bydgoszczy, do
kogo tam dzwonić? Boję się, że reszta kości też może być odwapniona.
Pozdrawiam Monika.

spotkanie

[niusiasz]

Dorota
jak było. Mała miała ataki duszności (wzywałam pogotowie!!!) i niestety bałam
się ją zostawić. Szkoda - bardzo chciałam wszystkich spotkać. I porozmawiać z
dr Wojtkiewicz. Nie wiem kiedy teraz Ja spotkam. I Was...

[koikor]

na temat badania kości to jest w poście wczesniejszym na ten temat. Od Magdy:
"Program, który rozpoczęto w Bydgoszczy to "Ocena zaburzeń w układzie kostnym u
dzieci z NF1". Są nim objęte dzieci z Poradnii Fakomatoz i hospitalizowane w
Klinice. Oprócz badania densytometrycznego wykonują również oznaczenie markerów
z krwi i moczu oraz komputerową ocenę ewentualnej wady. Po wykonaniu tych badań
lekarz ortopeda ma wspólnie z lekarzem prowadzącym wdrożyć odpowiedni program
profilaktyczny. Myślę, że twój syn również będzie objęty tym badaniem. Mój ma
13 lat i zrobiliśmy dopiero I etap tego badania.Wyszedł niewielki ubytek kości,
początek ostoroporozy, ale nie kazali się tym martwić, gdyż syn bardzo urósł w
ostatnim czasie i dopiero jak zrobimy dalsze badania,a wykonamy je w sierpniu,
jak się trochę ochłodzi, gdyż sama podróż do Bydgoszczy jest męcząca, to będzie
wiadomo co dalej. Magda.<"
Spotkanie było fajne, pewno zrobimy sobie nastepne :-)
Oluś, masz wiadomość.
Z tymi dusznościami to trzeba uważać. Mała się dobrze inhaluje? Dajesz jej
bezpośrednio z inhalatora czy masz tubę?
Jak reaguje na berodual?
Iza, zrobiłaś z Filipa elfa?

[niusiasz]

jakoś sie inhaluje. O jakiej tubie mówisz? ja mam nebulizator - nie chce
trzymać przy buzi maseczki więc mam rurke ktorą przykladam do buzi. Otwiera
usta bo lubi jak jej mgiełka wilgoci wpada do ust. Choc na początku miała z tym
frajde teraz juz jej to nie bawi i płacze. Nie chce siedzieć w miejscu (cały
czas biega po mieszkaniu)

[niusiasz]

na berodual reaguje ok a co coś może się dziać?

Niusiasz

[koikor]

mówiąc tuba miałam na mysli nebulizator, sa rózne,a właściwie to kilkanaście lat
temu był jeden dostępny w Pl. my na to mówiliśmy tuba...:-)
Pytałam o berodual, bo moja Ola przerobiła rożne leki na astmę. Wszystkie dobrze
rozkurczały ale po niektórych, np. berotecu, beroduali żle się czuła.Była
roztrzęsiona.Ale to jest zawsze bardzo indywidualne.Moja siostrzenica nie moze
brać glaxo, ale ona mieszka w Austrii i zasuwa coś innego jeszcze. Teraz Ola
korzysta z różnych leków na astmę firmy glaxo, na ataki bierze ventoline, ale
dawno nie miala ataków, na szczęście. Nie wiem, tak szczerze mówiąc, od jakiego
wieku można, bo juz duza panienka. Fajne są do brania, bo w postaci dysku i
widac, ile dawek jeszcze zostalo.Tylko, że to już się bierze bez nebulizatorów,
bezpośrednio do ust. Dla starszych o niebo wygodniejsze, ale czy maluchy mogą,
to nie wiem...

[izasia]

Witaj!
Kurcze...jeszcze nie zrobiłam...i ciarki mi przechodzą jak pomysle że musze coś
wykombinować.Fil miał się spytac Pani czy może być jednak diabłem...no ale
zapomniał.
Wiecie co,jak tak czytam o tych badaniach...kurcze...mnie nigdy nic takiego nie
proponowano!Czy to tylko w Bydgoszczy robią?Dorotko czy dr. mówiła gdzie będzie
pracowała tu w Warszawie?
Na nastepne spotkanie postaram sie i ja przyjść.
A teraz idę robić naleśniki z nutellą(bleee)bo dzieciom sie zachciało...hihi
Buziaczki
Iza

[koikor]

Szkooooda, że Was nie było...
Iza, dr Wojtkiewicz nie będzie pracowała w szpitalu.Przeszła do firmy
farmaceutycznej. Ale zagwarantowała sobie, ze moze mieć praktykę lekarską i
utrzyma się w poradni fakomatoz raz w miesiacu w Bydgoszczy, no i
stowarzyszeniem będzie się zajmowac. To było bardzo miłe, że chciała przyjść na
spotkanie, chociaz było baaardzo kameralne, ale miłe. Planujemy kolejne, moze
będzie wiecej chętnych. "pierwsze koty za płoty", tak to mozna nazwac.

[izasia]

Hmm...to szkoda ...liczyłam że może choc prywatnie gdzies bedzie w Wraszawie
przyjmowała.Aż tak daleko Pitera nie wyciągnę...no...chyba że mu obiecam że
bedą sie nim tam zajmowały same młodziutkie pielęgniareczki...hihi..ale chyba
by mi nie uwierzył:-)
Buziaki
Iza

dzieci z chorobą NF

[koikor]

mam fotki ze spotkania, wysyłam Izie, komu jeszcze?

[niusiasz]

miiiiiiiii!!!!!!!!!

[niusiasz]

Dorota jak zmiejszyc zdjecia bo mam nowe mojej córuni (śliczne) próbuje je wam
wysłac ale są za duże... Probowalam chyba ze 100 razy

[izasia]

Dorotko!Dziekuję za zdjęcia!!!!!!!
No mam nadzieje że następnym razem będzie nas więcej...
A coś się ostatnio Ola nie odzywa?No i inne dziewczyny też!!!!Hej,pobudka...co
tam u Was słychac????Jak dzieci...w przedszkolach,szkołach...no i te
najmłodsze...Zdawać tu relacje!!!!!!
Dorotko,a jak Twoim dzeciom(ale brzmi...toż to już kobity i jeden chłop)idzie w
nowych szkołach?
Fil wczoraj dostał 5 z historii...jako jedyny w klasie miał 17/17 pkt z
klasówki.
Zoska mi powtarza że mam byc grzeczna bo Mikołaj nic mi nie da(a sama to
łobuzuje na maxa).Poza tym...nic...no...w czwartem Zośka będzie miała to
badanie izotopowe nerek...ale nie wiem czy wynik dostane do ręki...chyba
nie.Ale nie przezywam jakoś...obym kurcze nie zapomniała o tym że mam być rano
na izbie przyjęć...hihi
Buziaki
Iza

[koikor]

Aleś, Aniu, zadała pytanie!!! Jak zmniejszyć zdjecia...pojęcia nie mam. Jutro
będzie u mnie Krysia z Pawłem, co byli na spotkaniu. Oni mają mnie nauczyć tego
i owego w sprawach komp.m. in. jak obrabiać zdjecia, bo mamy je pokazać na forum
onsi, a ja nie umiem właśnie zmniejszać. Tam duze nie wchodzą.
Moje w szkołach jakoś. Te poczatki w liceach sa ciężkie, duuużo pracy.Synuś za
to świetnie. Ponadrabiał duzo lepiej i szybciej niz to sobie zalożyliśmy. Jest
dobrze.

[koikor]

Filip wielki jest, z tą klasówką, no i wogóle!!!

[krak125]

Ja tez poproszę o zdjęcia!!!!!!!!

[olik128]

Witajcie! U mnie wiele się działo- sprawy zawodowe i niestety nie miałam czasu
tutaj zaglądać i pogadać. Dopadły nas też choróbska. Wyobraźcie sobie, że moja
mała stoi, i przy kanapie przemieszcza się. Kupiliśmy jej butki i kobietka
ruszyła. Momentami zachowuje się jakby umiała chodzić. Puszcza się a my lecimy
ją ratować...
Aniu!Cierpliwie czekaj, niestety zaraziłam moją rehabilitantkę- panował u nas
wirus zapalenia krtani. Jak tylko przygotuje ćwiczenia to odrazu ci je wyślę.
Izuniu- Filip to naprawdę super madry gość. Brata też masz zdolnego, no, no
specjalista od kobitek... Trzymam kciuki za badanie Zośki.
Dorotko! Dzięki za prezencik na poczcie. Piękne, przepiękne są twoje córeczki.
Jak zobaczyłam to oniemiałam. Która jest która???
Ja też poproszę o zdjęcia. Aniu przyślij mi maleńką też.

Krak !!!

[koikor]

Masz wiadomość, pilne!!!

[ela.h1]

witam! jest może na tym forum ktoś z okolic Stalowej Woli? niedawno się tu
przeprowadziłam i niebardzo wiem gdzie znależć jakiegoś dobrego lekarza który
będzie coś wiedział na temat tej choroby. Do tej pory mieszkałam na Sląsku.
Tutaj byłam u lekarza ale jego zainteresowanie plamkami skończyło się na tym że
powiedziałam że synek ma NF. a kiedy zapytałam o poradnię genetyczną lub
skierowanie do neurologa to tylko mnie zbył. 18 grudnia jadę z małym na Sląsk
na rezonans magnetyczny i trochę się boję bo będą go usypiać.

ela

[niusiasz]

usypiania sie nie boj - luzik!

[olik128]

Kochaniutkie, poratujcie- kto ma nr telefonu do poradni fakomatoz w Bydgoszczy-
mega pilne! Dzięki

[magda445]

Wysłałam Ci numer na skrzynkę. Zpobacz.magda

[olik128]

Dzieki! Jesteś kochana.OLA

[greenbu]

witam serdecznie, jestem mamą 4 letniej dziewczynki, u której lekarze
podejrzewają nf1. \dowiedziałam się o tym 2 dni temu podczas zwyklej wizyty w
Lux medzie. Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasenego nieba Jestem
przerażona. Nie wiem czym ona grozi, jak postępować z dzieckiem, jak mu pomóc.
Co nas może czakać. Nie jestem w stanie przeczytać wszystkich wpisów. Może ktoś
mi polecić najlepszego specjalistę? Jestem z Warszawy ale mogę pojechać
wszedzsie. U nikogo w rodzinie nie stwierdzono tej choroby, Przynajmniej nic o
tym nie wiem. Czekam na odzew pozdrawiam Ania

[olik128]

niusiasz, zajrzyj na priv. Ola

[izasia]

Witaj Aniu!
Fajnie że do nas dołączyłaś.Nic się nie bój ,ta choroba nie taka straszna,...a
przynajmniej nie zawsze.Da się z tym żyć.
Ja tez jestem z Warszawy i tez mam córcię ...no..prawie 4-ro letnią,narazie
3,5 :-)
Jak będziesz chciała pogadac telefoniznie to mów ,podam Ci telefon.
Co do lekarza to ja z Zochą chodzę do CZD do dr. Chmielewskiego- neurolog.
Okulisty w CZD nie polecam bo do kitu.
Jak będziesz chciała dostać się do CZD konkretnie do dr. Chmielewskiego to
poproś pediatrę o skierowanie wypisane do CZD z dopiskiem choroby i do jakiego
konkretnie chcesz lekarza,bo inaczej odeślą Cię do pierwszego lepszego.
Jak coś to pytaj,chętnie odpowiem.
Buziaki
Iza

[greenbu]

Wielkie dzięki za szybki odzew. Już 2 dzień przegladam internet i jestem w
tyotalnej histerii. Dopiero to forum dało mi nadzieję na normalne życie dla
córki. Byłysmy wczoraj na Kasprzaka w IMiD. Nawet nie kojarze nazwiska lekarza.
Kolo 40, szczupły, siwy przystojniak. Skierował nas na badanie słuchu (juz
jesesmy po i ok) i usg jamy brzusznej. Potem mamy iść do okulisty. Nie wiem do
kogo się zgłosić. Z tego co porzeczytałam nie ma leku na nf1, ale jak mozna
dziecku pomóc. Co robić by sprawić by miało normalne życie? ale się boję!!! Ja
też mam Zośke:) dziękuje A

[izasia]

Kochana!Super!Więc są dwie Zośki...hihi
Co zrobić by pomóc dziecku normalnie żyć?Kochana,ważne by pilnowac badań
kontrolnych i ...dużo się usmiechać!!!!!!Nie traktuj córci jak chorej...ale
najnormalniej w świecie jak zdrową córkę...by nie odczuła że jest jakaś
inna.Tak przynajmniej ja uważam.I nie bój się,bo to nic nie pomoże.Dzis owszem
nie ma lekarstwa ale już niedługo na pewno będzie,zobczysz.Są juz w fazie
testów.Będzie dobrze zobaczysz:-)Córcia jest fajna?Uśmiechnięta?Łobuzuje?I
niech tak bedzie ! A Ty nie masz panikować tylko być zadowolona że masz cudowną
Zośkę!Zobacz ile fajnych jest u nas dzieciaczków...od małego po dużego...mojego
chłopa...hihi.I wszystkie są cudowne...a to że mają NF1 ot...jeden ma to inny
ma coś innego.
Tak więc głowa do góry!Pobędziesz z nami troszkę to Ci panika przejdzie.A jak
jesteś z Warszawy to jeszcze fajniej bo Warszawianek jest coraz więcej i jak
już się spotkamy to bedzie niezła impreza!
Buziaczki
Iza
p.s. A w jakiej dzielnicy mieszkasz?Ja na Saskiej Kępie

[greenbu]

Mieszkam na Mokotowie, koło Łazienek.
Moja Zońka jest najwspanialsza na świecie, naturalnie :) Mądra, wygadana
manipulantka, pełna wdzięku i uroku. Tyle, że nie byłam w stanie jej dziś
wysmarowac oliwką po kapieli. Wciąz wydawało mi się, że nowe plamki odkryawam.
Czy tempo pojawiania się plamek jest wyznacznikiem szybkości przebiegu choroby?
Chyba dziś pekałam. Dzielnie trzymałam się przez 2 ostatnie dni, ale dziś jak
Zonię położyłam spać ogarnęła mnie straszna panika. Ryczę jak bóbr Miłej nocy
Ania
Skad masz tyle pogody ducha?

[gossiad]

Aniu - Twoje posty przypomniały mi początek naszego zmagania się z chorobą
Szymona. Pamiętam też byłam przerażona i starałam się trzymać jak tylko mogłam
by nie spanikować i nie dać po sobie poznać rodzince.
Iza ma dużo racji -nasze dzieci są kochane i pozwulmy im się rozwijać normalnie.
Pamiętaj jeśli nawet potwierdzą się przypuszczenia lekarzy ( a może nie)dziecko
nie będzie zdawało sobie sprawy z choroby i wszystko zależy od rodziców jak się
o niej dowie. To my będziemy przewodnikami naszych "szczęść".
Jeśli byś chciała się dowiedzieć więcej lub pogadać ( telefonicznie czy na gg)
daj znać.
Wiele informacji możesz znaleźć również na www.recklinghausena.onsi.pl - jest to
forum na którym spotkasz zarówno osoby chore jak rodziców dzieci. Niektóre z nas
tam również są zalogowane.
My jesteśmy objęci opieką w Bydgoszczy mimo że mieszkamy w Gdyni.
Pozdrawiam gorąco Gosia
ps. Pamiętaj głowa do góry i uśmiech na twarzy (zwłaszcza przy Zosi)

[izasia]

Aniu!
Pytasz się skąd u mnie tyle pogody ducha?Hmm...powiem Ci że chyba jak każda z
nas,swoje tez musiałam wypłakać:-)Jednego dnia dowiedziałam się że Zośka ma
poważnie chore nerki i że ma NF1 a dodatkowo że mój mąż tez ma tę chorobę.Tylko
że ja musiałam szybciutko stanąć na równe nogi bo załamywać zaczął się mój
mąż,cierpiąc katusze że to przez niego(nie wiedział że jest chory,dowiedział
się jak miał 30 lat-czyli 3 lata temu),że gdybym wyszła za mąż za innego
miałabym zdrowe dzieci itp. Tak więc on nie mógł po mnie widzieć że jest mi
źle.Drugim moim krokiem bylo czytanie postów na tym forum"chore dziecko,strata
dziecka"..Może ktoś pomyśli sobie że to głupie,ale kiedy przeczytałam jak
rodzice cierpią że ich dzieci umierają pomyslałam sobie ,rany,co Ty
panikujesz,Zośka jest ...a że ma NF1,nieważne,ważne że jest:-)Tak więc i ja
czasem mam doła i nie zawsze tryskam humorem,ale wiem że jak coś to moge tu
napisać i zawsze ktoś pocieszy,postawi na równe nogi:-)Zobaczysz,za miesąc
wpadnie do nas znów jakas nowa dziewczyna i Ty sama już będziesz jej
mówiła,kochana wszystko będzie ok.
A skoro mieszkasz blisko Łazienek to mamy do siebie rzut beretem:-)Moja babcia
mieszkała na Czerskiej,teraz tam moj wujek mieszka,tak więc troszke znam te
okolice:-)
Co do ilości plam,mnie lekarz powiedział że nie ma to znaczenia.Znam ludzi
którzy maja trzy plamy na krzyż ale maja sporo guzków,mój Piter ma tak dużo
plam że nawet nie podjęłabym się tego zliczyć a ma tylko 20 guzków.Moja Zocha
(jak liczyłam dawno temu )miała 100 plam a jakbys na nia popatrzyła to [pewnie
bys ani jednej nie zauważyła.A niech sobie wychodzą:-)
Tak jak sama powiedziałaś Twoja Zoska jest super dziewczynką,więc mamusia ma
przestac płakać tylko zacząć się usmiechać!Trzeba się cieszyć że to tylko NF1!
Buziaczki
Iza

[greenbu]

Dziewczyny dzięki za wsparcie. Chyba z każdą myślą trzeba się oswoić by umieć
normalnie z nią żyć. Ja nie byłam przygotowana na taki szok (chyba jak każda z
Was). Zosiunia rozwija się świetnie, żadnych prolblemów nie miałyśmy, a że jest
jaśniutka, ojciec straszny piegus w dzieciństwie, więc byłam pewna, że te
plamki to takie zmiany pigmentacyjne. Zignorowałam zupełnie. I zwykły pediatra
przestawil móje życie do góry nogami. Przy Zońce się trzymam, postaram msię tak
trzymać nawet jak będę poza zasięgiem jej zwroku. potzebuję chyba troszke
czasu. Dziękuję za odzew.
Miłego dnia
ps Ja mieszkam tuż przy Czerskiej!

[niusiasz]

Jeśli twoja corcia ma juz 4 latka i nic tylko plamki (duzo ma tych plam? ) to
wcale nie zanczy że jest chora. Ale nawet jeśli jest - pomysl sobie - wszyscy
cos w sobie noszą. Nie wiedzą co i ta niewiedza jest najgorsza. Bo wszystko co
wcześnie wykryte - jest uleczalne. Nawet rak - a może głównie rak.
A nasze dzieci należą do grupy ludzi najlepiej diagnozowanych na świecie. więc
nawet gdyby coś złego się działo to tak szybko to zauważą że "usuną" i po
sprawie. każdy coś w sobie nosi - uwierzcie mi. jeden ma pradyspozycje
genetyczne do raka piersi, inni wątroby. A nasze dzieci mają predyspozycje do
ŁAGODNYCH podkreślam łagodnych guzów i jeszcze paru innych rzeczy. ale to sa
wszystko tylko predyspozycje które nie muszą miec miejsca.
A zresztą nie ma co gadać jeszcze jakies trzy lata i będzie lek ktory
wyeliminuje guzy a za jakieś 8 - 10 lek genetyczny który sprawi że choroba
będzie nieistotna.
Jak chcesz pogadać pisz na miala. Rozumiem co przechodzisz bo ok. 0,5 roku temu
czułam się podobnie. Ale już sie nie boje.
Buziaki

[koikor]

Cześć dziewczyny i nowa greenbu.
moze jednak się spotkamy? ja wstępnie proponuję piątek - 15 grudnia.po
południu.To koniec tygodnia, spokój.Chyba, że jesteście(będziecie) przywalone
przygotowaniami do świąt...:-(. Znacie jakies miłe miejsca? Może tak "pijalnia
czekolady"? Trzeba sobie jakoś życie osłodzić...a tam dają niezłe słodkości,
skądinąd wiem... :-) Moze by Greenbu miała mozliwość przepytania nas o wszystko,
czego nie wie, co chce wiedzieć. Może być inny lokal, inna data, byle
słodko!Pomyślałam sobie, że trzeba jednak wreszcie się spotkać i podać jakiś
konkretny termin i czas, bo inaczej, to będziemy to tak odkładać. To jak, pasuje
piątek, gdzieś np. 17-ta?
Mamom z poza Wawy opiszemy, co piłyśmy, co jadłyśmy i jak było.
ps. ten lekarz to może dr Karwacki? no i głowa do góry! Zawsze podkreślam, że
dziś naprawdę łatwiej opiekę nad chorym dzieckiem, jeśli wiemy, co jest, czego
oczekiwać.
Czekam na - pozytywne!!!- odpowiedzi dot. naszego "małego co nie co". Z domu też
warto troszkę wywiać na babskie pogaduchy, chociaż, jakby jakieś małżeńskie
chłopię się zdecydowało, to też fajno.Jak zdzierży z kobietami i ich rozmowami o
dzieciach...
Dorota

[greenbu]

Ja jestem jak najbardziej za spotkaniem. Chyba najbardziej z Was potrzebuję go
w tej chwili:). Postaram się załatwić Zońce opieke 15.12 po południu Jestem z
nią sama, zwiazana niewidzialną nicią
Dzięki A lekarz to faktycznie Karwacki! Jasnowidz? :)

[greenbu]

Naprawdę badania nad lekiem są tak zaawansowane? Jest realna szansa, że
będziemy mogły leczyc nasze dzieci już niedługo? Jestem strasznym tchórzem,
mega pesymistką, która w tej chwili widzi wszystko w baaardzo czarnych barwach.
Zońka ma 7 plamek, ale wiem że większość z nich powstała w przeciągu roku.
Myślałam, że to przez słońce. Wyjezdzałysmy w tym roku parę razy na południe.
Ja kocham ciepłe klimaty. Sporo czasu spędzałyśmy na słońcu. Zońka oczywiście
wysmarowana super filterm, ale i tak przebarwienia potraktowałam jako rodzaj
piegów. Szczególnie, że największa plamka na słońcu ciemniała, tak jak skóra
gdy sie opali. Jam mam całe plecy w piegach, które też pod wpływem słońca stają
się bardziej widoczne. Myślałam, że z Zosią jest tak samo.
Dziękuję za ciepłe słowa. Strasznie są mi one teraz potrzebne. Prócz informacji
czysto merytorycznych. Chyba będę zasypywać Was pytaniami. Z góry przepraszam A

[koikor]

pytaj, pytaj, ile chcesz, po to Iza założyła to forum.

[koikor]

dobra, to jestesmy już dwie! a miejsce? pasuje ta pijalnia? jest gdzieś w
centrum, znajdę adres, bo ja nie pamiętam dokładnie ulicy, gdzieś na rogu,
Szpitalna czy jakoś tak. ja tam dochodzę z zamkniętymi oczami :-). Bo tak szcze
rze mówiąc to jest jeszcze w Arkadii, ale spotkanie w centrum handlowym przed
swietami to jakoś mnie nie frapuje.

[koikor]

jasnowidz? Kogo masz na myśli? karwackiego czy mnie...:-). Po prostu od NF
specjalistów nie ma zbyt wielu. Raptem 3-4 nazwiska. Fajnie jest, bo jak ja
zaczynałam z dzieckiem - stare forumowiczki wiedzą- to w ogóle nikogo nie było.
Dlatego uważam, że z opieką już jest nieżle.

[greenbu]

Pijalnia jest na Szpitalnej przy Wedlu. Jest jeszcze "Czekolada" na Chmielnej
koło DT Centrum. Nie wiem co masz na myśli? Mi kazde miejsce odpowiada.
Karwacki jest dobry? A raczej czy jest ktoś najlepszy?

[niusiasz]

dziewczyny
Prosze was spotkajmy sie jednak w Arkadii bo tylko tam (hehehe) jestem w stanie
dojechać - reszta warszawy odpada - boje się bo mam prawo jazdy dopiero 0,5
roku. Do arkadii dojadę - próbowałam a i z parkowanieniem nie bedzie problemu.
No możemy gdzieś jeszcze na Żoliborzu... znacie coś? Tam też jakoś dojade. Może
też być centrum na Targówku. Mi termin pasuje. jeśli nie bedziecie miały z kim
zostawić dzieci można je przecież zabrać.
Moim zdaniem dr karwacki jest bardzo dobrym specjalistą.Najlepszym w IMiDZ i
myslę że nie tylko. Był bardzo uprzejmy i bardzo wyczerpująco odpowiadał na
wszystkie moje pytania.
Ja polecam właśnie IMiDZ. Nie wiem czy sama sie tam z córka nie wybiorę.
CCChyba właśnie tak zrobie jak przyjdzie pora na kolejne badania. Póki co we
wtorek mamy rezonans głowy - pomyslcie o nas ciepło z rana.
Pozdrawiam,
Dorota - dobry pomysł z tym spotkaniem

[koikor]

ok, ze względu na "umiejętności" :-), (rozumiem!) komunikacyjne Ani, niech
będzie Arkadia, 15.12.o 17-tej.Ja pochodzę z tak małej miesciny, że zanim
zaczęlam się tu poruszać pojazdem własnym, to wzięlam lekcje jazdy po mieście,
mimo posiadanego prawa od lat.
cIESZĘ SIĘ, ŻE SIĘ SPOTKAMY. kTO DOŁĄCZY?

do Niusiasz

[koikor]

rezonans wyjdzie dobrze, przecież nie piszesz, żeby Jula miała jakies
niepokojące Cię zachowania. A jak wyjda ha,artoma, UBO czy jak to tam nazwą, to
się nie przejmuj. Moje Słońce ma kilka, a w szkole jest coraz lepiej.

Do Izasi

[koikor]

Jak badania izotopowe nerek Zośki? Przeoczyłam czy nie napisałaś?

[izasia]

Witajcie!
Kochane,dopiero teraz weszłam sobie do tego naszego kącika a tu tyle się dziś
napisałyście:-)
Co do Zośki badań,kurcze nic tak naprawdę nie wiem.Przekazano mi przez
pielegniarkę że wszystko w normie,ale z lekarką nie miałam okazji pogadać.Bedę
z nią rozmawiała w sobote bo ma dyżur.Beznadzieja,nie lubię takiego
informowania przez kogoś.Czyli wiem tyle że nic nie wiem:-)Cholera mnie
zależało się dowiedzieć czy ma ten refluks czy go nie ma(pamietacie ,w
cystografii wyszło że...nagle zniknął,a prof. Blaim stwierdziła że to
niemożliwe).Zobaczymy.
Co do spotkanie,jestem za!!!!!!!!!!!!!!! Zrobie wszystko by być.Jest mi
obojetne gdzie i o której,dostosuję się.Piter za cholerę nie przyjdzie więc
pewnie będzie to babskie spotkanie,ale już się cieszę!!!!
Tylko czy ja Was wszystkie rozpoznam???A czekolada...hmm....dzis to bym zjadła
dużą porcję lodów z polewą czekoladową...i bita śmietaną...i już sama nie wiem
z czym jeszcze!Jestem głodna...idę jeść,bo dopiero wróciłam-miałam fuchę.
Buziaczki dla wszystkich:-)
Iza

[zbynec]

Witajcie
Mam na imię Kasia. Moja 2 letnia córeczka Zuzia jest chora na NF1. Na razie
głównym objawem jest oprócz plamek staw rzekomy w nodze. Czy któreś z Waszych
dzieci też ma staw rzekomy? Na razie jestem w trakcie czytania tego wątku i
jeszcze tego nie doczytałam.
Pozdrawiam Was i dzieciaki
Kasia

[koikor]

Cześć Kasiu,
skąd jesteś?jeśli z wawy, to może lubisz czekoladę?
Wiem, że staw rzekomy to obok skoliozy najczęstsze powikłanie ortopedyczne w NF,
no i jeszcze dysplazje kostne. ortopeda, który operował kręgosłup mojego syna
najbardziej boi się tego stawu rzekomego. Zrozumiałam, że tu chodzi o niezrastanie.
Nic do tej pory nie było o stawach rzekomych.
Całusy dla Zuzi.Gdzie ma ten staw? Po złamaniu się objawił? Na czym to polega?

ARKADIA : rozumiem, że 15.12 w Arkadii sie spotykamy! cieszę się!!!W pijalni
czekolady - mniam. Mojego syna nie będzie, bo jak słyszy Arkadia, to go od razu
nogi bolą, męża też, bo go głowa od razu boli i mówi "nie mam pieniędzy", a moje
córki, jeśli będą miały za co, to oblecą sklepy i... ewentualnie na końcu wpadną
na czekoladę.

[zbynec]

Cześć
Mieszkamy w woj.podkarpackim i niestety nie bywamy w Arkadii. Ale może kiedyś...
Zuzia urodziła się ze skrzywioną lewą nóżką. W trzecim miesiącu okazało się że
to kość piszczelowa jest wygięta i bez jamy szpikowej a strzałkowa całkiem
niewykształcona. No więc miała łuskę gipsową ale i tak to się złamało i powstał
staw rzekomy. Na jeździmy do Rzeszowa do ortopedy i do neurologa i do Grecji do
takiego profesora ortopedy, miała już 3 operacje i czekają ją następne.
Na szczęście może z tym chodzić tylko cała noga jest w gipsie, chodzi dopiero od
kilku tygodni co mnie bardzo cieszy
Pozdrawiam
Kasia

[magda445]

Kasiu!Napisz nam kto i w jaki sposób u Twojego dziecka wykrył ten staw
rzekomy. Na spotkanich dr Wojtkiewicz mówiła, że jest to dość poważna sprawa,
ale nie rozwijała tego tematu. Myślę, że musisz udać się do jakiegoś dobrego
ortopedy. Może Dorota wskże Ci odpowiedniego.Magda.

[magda445]

Witaj w naszym babskim gronie. Szkoda tylko, że spotkałyśmy się w takich, a nie
innych okolicznościach, a może na szczęście. Dzięki Wam nie ogłupiałam, a wręcz
żyję normalnie. O chorobie syna dowiedziałam się 1,5 roku temu. Na początku
było tak jak u wszystkich- płacz, płacz i jeszcze raz płacz.Teraz, gdy mam
chandrę zajrzę tu i jest mi lepiej. To dzięki Izie, Ani, Dorocie, Oli i wielu ,
wielu innym "siłaczkom" magda.

[greenbu]

Dzięki za miłe słowa. Ja odwiedzałam to forum jakieś 3 lata temu, gdy starałam
się pomóc koleżanece. Miała fatalne prognozy dot stanu zdrowia dziecka.
Chciałam jej pomóc, starałam się dowiedziec jak najwięcej. Nigdy nie myślałam,
pełna pychy, że tu wrócę. I to w zupełnie innej roli. Wciąz jestem w szoku,
wciąż nie wierze. Zamykam oczy a łzy same mi lecą.

[koikor]

oj, nie wiem nic od ortopedów od stawów rzekomych. ja znam, ale od skoliozy, a
to są wąskie specjalizacje. Kasia ma lekarza w...Grecji, troszkę daleko, ale
dobrze, że jest.
nie płaczcie z powodu choroby u dzieci. pewno, że lepiej by było, gdyby były
zdrowe, ale nie są.Szok minie, a dzieciom potrzebne jest poczucie, że może
polegać na silnej osobie. samo też będzie silne. Ja płakałam, ale z żalu nad
sobą...miałam robić k a r i e r ę, a tu choroba dziecka mnie w sumie
wykluczyła...ale i wyleczyła z marzeń o tym, co ważne nie jest.
Dziś marzę o czekoladzie, którą wypijemy. kiedyś tam widziałam faceta, w pijalni
czekolady, który duszkiem wypił trzy szklany tego boskiego napoju. No, przebił
mnie normalnie,tyle to nawet ja nie daję rady.
pa, pa

[izasia]

Przede wszystkim witam tez Kasię.Ale fajnie...coraz więcej tu nas:-)
A co do Arkadii...kurcze gdzie tam jest ta pijalnia czekolady?Znajdę ją???Już
sie nie mogę doczekać:-)Chyba pójdę do fryzjera...hihi...nie miałam motywacji a
teraz powinnam wyglądać w miarę...no...prznajmniej ciut lepiej niż małpa:-)A
Kochane,nic nie mówicie o Mikołajkach!Przyszedł do Was Mikołaj????Do mnie
przyszedł,dostałam takie ładny staniczek...hmm..mówię Wam śliczny:-) Troszkę
się zdziwiłam że ten Mikołaj płacił chyba moją kartą do bankomatu bo mi kasy
ubyło z konta..hihi.
Zocha tez wniebowzięta bo dostała lalusię,a Fil płyty na kompa (kurcze z nim
zawsze największy problem bo juz taki chłop to nie wiadomo co mu kupić).
No więc jak dziewczynki,byłyście grzeczne w tym roku????
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

Nie sądziłam że kiedyś, ktoś nazwie mnie siłaczką... wystarczy poczytać moje
pierwsze posty... troszkę przybita ta siłączka była...
Dorota - chyba wszyscy mężowie w Arkadii mówią że nie mają pieniędzy...
Kariera - a cóż to jest kariera - ja myslę że zrobiłaś większą niz niejedna
super babka. To kim jest teraz Twój syn i córki zawdzięczasz tylko sobie (no
może jeszcze temu, któremu w Arkadii pieniędzy brakuje ;)A dzieci masz takie że
ja nie mogę się doczekać aby je poznać.
O rezonans trochę sie boje ze względu na rączkę Julki (pamiętasz zaciskanie
piąstki) tego przyczyna może być właśnie w głowie albo w rdzeniu (rdzeń jest
ok).., albo w milionie innych rzeczy (i taką mam nadzieję)
Dzięki za wyrozumiałość w sprawie mojej komunikacyjnej ułomności... kiedyś się
nauczę i Wam pokażę!!!
Jak to człowiek cały czas mało wie o tej chorobie - myslałam że stawy rzekome
to stawy chore - jak dziecko się rodzi to od razu widać że te stawy ma się
rzekome i już. Więc mojego dziecka to nie dotyczy. A tu okazuje się że chodzi o
problemy ze zrastaniem kości. Jeszcze jeden powód do zmartwień - przecież
dzieci co chwila łamią sobie nogi, ręce...
Mi Mikołaj przyniósł portfel i płytę Nelly Furtado!
OLA DZIĘKUJĘ ZA POMOC - JESTEŚ NIEOCENIONA!!!!!!!
Pozdrawiam

[gossiad]

Hej babeczki,
u nas w tym tygodniu mnustwo wiadomości.
1. Wynik EEG Szymona- uwielbiam udzielanie informacji przez telefon - "nie
widzę niczego złego, na pewno nie muszą sobie Państwo wyrywać włosów z głowy" i
co to ma znaczyć? jest dobrze czy nie?
2. we wtorek gościliśmy u siebie p.redaktor z pisma Integracja - po raz pierwszy
w życiu udzielałam wywiadu :)))hihi, jestem ciekawa co z tego wyjdzie. Artykuł
na temat choroby recklinghausena ma się ukazać prawdopodobnie na przełomie
marzec-kwiecień ( a przy okazji czy któraś z Was również rozmawiała z p. Aldoną,
wiem że Dorota, ale mówiła że miała kontakt do 3 rodzin)
3. do tej pory nie mogę doczekać się na konsultację neurochirurgiczną w Bydzi
(bez komentarza dlaczego :((!!!), mam nadzieję że już niedługo coś mi powiedzą
bo chcemy dokonać kolejnych. A to wszystko wlecze się jak .......
4. Dzisiaj Bart (moja połowica) odebrał decyzję o zasiłku pielęgnacyjnym dla
Szymona i o dziwo otrzymaliśmy odpowiedź pozytywną. Jestem w szoku .... pamietam
że pisałyście iż z tym jest różnie.

A ja chyba byłam grzeczna bo Mikołaj też przyniósł mi prezencik - DVD, chociaż
planowałam że zakupie sprzęt na gwiazdkę jako wspólny prezent dla nas, a teraz
od nowa muszę coś wymyśleć dla mojego męża ;))(choć tak się zastanawiam czy Bart
myślał o nas czy by mieć dzieci z głowy kiedy zostje sam z chłopakami hihi.....)

Bardzo chętnie bym do Was dołączyła na spotkanko ale te 250 km to jednak
sporo.....miłej zabawy i wypijcie czekoladkę za mnie też.
pozdrawiam
Gosia

[koikor]

Gosiu,
to eeg to raczej jest dobrze. Szymcio jest tak malutki, że gdyby były jakieś
niejasności, to eeg musialoby to wykazac. Mogą byc pewne małe nieprawidłowości,
ale trzeba pamiętać, że układ nerwowy u małego dzieciaczka jest jeszcze tak
niedojrzały, że eeg może wyłapać te duże nieprawidłowości. a inne, niejasności
można wkładać na karb niedojrzałości ukł. nerw.Czsami trzeba powtarzać, bo nie
ożna jednoznacznie stwierdzic, czy ewentualne niejasności sa związane z jakąś
patologią, czy ze stanem fizjologicznym dziecka w trakcie badania - było
niespokojne, sen plytki..-czy z fizjologiczną niedojrzałością ukł.
nerwowego.Pamietam, jak kiedyś po rezonansie otrzymałam wynik, że jest tam "dużo
istoty białej". Wywnioskowałam, że ZA dużo, oczywiście, wpadłam w popłoch. Potem
dowiedziałam się, że tak ma być u kilkuletniego dziecka.Albo - "poszerzone
przestrzenie" jakieś tam...też tak ma byc w konkretnym wieku. Te opisy są
bardziej dla lekarzy, niż dla rodziców. Ale mogliby mówić, dając opis, czy to
norma, czy nie.
O jednej rzeczy chce Wam napisać. mówiłam chyba mężowi Gosi. jak robicie
jakiekolwiek badania, to starajcie się wydębić, wykupic, wynegocjowac badania, i
ich wyniki, oczywiscie. Teoretycznie muszą zawsze te opisy wydawać, ale często
opis jest skapy.Ja od początku staram się miec drugą kopię zdjęć, np. rezonansu
mieć w domu. czasami polega to na dogadaniu się z prowadzącym badania, czasami
trzeba wykupic, czasem 20 zł do kieszeni. Chodzi o to, że nie zawsze szpitale
dają do ręki zdjęcia.A potem, jak trzeba to skonsultować gdzies indziej , to
jest problem. Bo lekarz gdzieś "zadział;, bo oddział był w remoncie...itp. Jak
są wszystkie dotychczasowe zdjęcia, to nawet, jak zmienicie lekarza i szpital,
macie zawsze własny pakiet . ja mam całą teczkę rezonansów, rtg, nawet zdjęcia
PET kseruję na kolorowo - da sie -i trzymam w domu. jak pojechałam do Katowic,
to mogli dzięki temu prześledzic cały przebieg choroby, włącznie z postępem
skoliozy i tworzeniem się guzów.I nie musiałam żadnego szpitala prosić o
wypożyczenie zdjeć mojego dziecka.Może mam uraz, ale kiedyś, lata temu w CZD
chciałam skonsultować wyniki z innym lekarzem poza CZD i mi...odmówiono wydania
zdjęc. Ponoć to własność szpitala, a i dowiedziałam się, że nie mam potrzeby
konsultacji. Weszłam w posiadanie rezonansów innym, nielegalnym sposobem, ale to
już inna historia.Zostałam ...złodziejem.
P. Aldonę znam, ale nie robiła wywiadu z nami. Iwo już "występował" i w prasie,
i w TV nawet, jak był młodszy. teraz juz nie chciałam, żeby wszędzie, gdzie jest
w mediach mowa o NF, był na okragło Iwo.Tak szczerze mówiąc, to właśnie
zaproponowałam jej inne rodziny i przyjazd do Bydgoszczy na spotkanie.
Gosiu, problemy z konsultacjami widac były, są i...będą. Iza też czeka wieczność
na wyniki nerek i ciagle nic konkternego.To cieżki stan patologiczny naszej
służby zdrowia.
cze3koladę wypijemy w Twoim imieniu. Pa

[nova21]

Witam wszystich!
Może na początek przypomnę się króciutko: mam na imie Kaśka, mam 7 miesięcznego
synka Piotrusia, który niestety posiada dużo plamek "kawa z mlekiem". Jesteśmy
z Poznania. Nasza pediatra kazała się plamkami nie przejmować, więc na własną
rękę zgłosiłam sie do dermatologa, podobno dobrego. Wiele spodziewałam się po
tej wizycie, bo niepewność jest chyba najgorsza. Niestety niczego się nie
dowiedziałam: Pani doktor po obejrzeniu Małego, "odesłała" nas na kolejną
wizytę, tym razem do swojej szefowej i znowu musimy czekać. Okropne jest to
czekanie. Mówiła przy tym, że skoro nic się nie dzieje (prócz plamek) to
możliwe, że wszystko jest w porządku. Pozostało mi jednak poczekać do tej
wizyty (w styczniu) i ewentualnie wtedy walczyć o skierowanie do Bydgoszczy.
Już sama nie wiem co o tym myśleć. Jestem naprawdę zaniepokojona, bo
kilkanaście plam to moim zdaniem dużo. Niestety nie mam wsparcia w mężu, po
dzisiejszej wizycie zrobił mi po prostu awanturę, że wymyślam Piotrusiowi
chorby. Bardzo mnie to boli, ciężko jest dusić to wszystko w sobie, a mąż nawet
nie chce słyszeć o nf1. Głupio, że ten post wyszedł taki pesymistyczny, a
dzisiaj w Poznaniu jest taki piękny dzień. Pozdrawiam wszystkich, może któraś z
Was doradzi mi co dalej robić

[koikor]

a ja bym, niestety, "drążyła" temat. Wbrew mężowi i wszystkim dookoła.Mając
wiedzę o tej chorobie i wiedząc, jak kiepsko bywa z diagnostyką. Co nie znaczy,
że Twoje dziecko musi mieć NF, oczywiście. Moim zdaniem potrzebny jest Tobie
neurolog, dobry neurolog. Nie masz niestety gwarancji, że odpowie na Twoje
niepokoje...Jest w Poznaniu ortopeda, dr Kotwicki. kiedyś pracował w szpitalu
Degi, na Wildzie chyba. wiem, że wie, co to NF od strony ortopedycznej.On na
pewno, jako ortopeda nie zdiagnozuje dziecka pod katem NF, ale może poleci
jakiegoś specjaliste, który pomoże rozwiazac wątpliwości, może zna...Ja bym nie
zapisywała się na wizytę do dr Kotwickiego, tylko "przydybała" go na korytarzu i
wyłuszczyła sprawe i poprosiła o pomoc w wynalezieniu w P-niu specjalisty. Nie
wiem, jak sie do tego odniesie. moze nie będzie zadowolony, ale trudno.Jak nie
drzwiami, to oknem, nie przejmuj się.To Twoje dziecko i wolno Tobie wszystko.
Diagnostyczne dla NF jest 5-6 plamek kawa z mlekiem. Jeśli jest ich conajmniej
tyle, to masz prawo szukać żródła.Na początku rozwoju zarodkowego człowieka z
jednego z trzech listka zarodkowego tworzy się skóra i układ nerwowy. Jeśli są
problemy, zmiany na skórze, to można domniemywac, że i układ nerwowy ma jakieś
nieprawidłowości. w każdym raziwe ewentualnie należy to wykluczyć. NF, jak i
pozostałe fakomatozy należy do chorób skórno-nerwowych.
Głowa do góry.
ps. co znaczy - dużo plamek? Urodził się z nimi czy pojawiają sie? Z iloma się
urodził?Moje dziecko ma kilkanaście, więc niedużo, i do 5 roku życia wszyscy
mnie olewali. Potem się zaczęły pojawiać guzki i inne rzeczy.Szkoda,że wcześniej
dawałaM SIĘ SPŁawiać.

[nova21]

Dzięki ogromne za radę. Ja też mam zamiar oczywiście drążyć temat, tylko
przykro mi, że mąż po prostu nie chce mi pomóc. Na pewno nie zostawię sprawy
bez wyjaśnienia, albo choćiaż prób wyjaśnienia.
Po urodzeniu zauważyłam u Piotrusia, dwie plamki, Ok 4 miesiąca zycia 4, w 6
miesiącu - 6 plamek. Teraz jest ich już kilkanaście. Do tej pory czekałam, bo
czytałam o tej granicy 5-6 plam. Zastanawiam się tylko czy tak jak radzisz udać
się najpierw do neurologa, czy może "uderzyć" od razu do Bydgoszczy
Pozdrawiam

[koikor]

ja bym poszperała najpierw w Poznaniu. Ktoś u licha musi tam być, kto potrafi
rozpoznać NF bądż wykluczyć z pewnością.A dopiero, jakbyś wiedziała, że to
raczej NF, to wtedy bym rozważyła, czy masz jakąś ofertę przyzwoitą co do opieki
stałej nad dzieckiem w Poznaniu. jeśli nie, to Bydgoszcz. Tylko tam nie ma już
oddanej NF dr Wojtkiewicz, jest inny lekarz. Może inne mamy wiedzą, jak to teraz
wygląda. A do dr Wojtkiewicz, która ma dyżury raz w miesiacu w poradni, są
kosmiczne kolejki.Jest też, teraz lepsza opieka w CZD Wawa i IMiDz. Ja bym tam
"rżnęla głupa" i wtargnęla do Kotwickiego.Najwyżej wyrzuci Cię za drzwi. Małe
piwo. To jedyna osoba, ktora mi się kojarzy z NF Poznaniu. Kiedyś, jak robiłam
pierwszy gorset,świetny zresztą, właśnie w Poznaniu u Degi, to dr kotwicki mi
sporo o Nf powiedział, nie tylko o ortopedycznych rzeczach. Stąd moje
domniemanie o tym, że niejako jest zorientowany. Powiedział, że"operujemy tu
czasami dzieci z NF". więc może jakieś nazwiska innych lekarzy zna.

[koikor]

wiecie co, irytują mnie takie rzeczy w diagnostyce NF.Prof. Wysocki, który
opracował statystykę rozpoznawalności - kiepskiej-nf w Pl podkreslił, że średnia
rozpoznawalności nf w Polsce jest stosunkowo póżna. W cywilizowanych krajach, w
większości, Nf diagnozuje się zaraz po urodzeniu albo w wieku niemowlęcym, na
podstawie plamek. One są takim sygnałem alarmowym. To się albo potwierdza, albo
wyklucza, ale w miarę szybko. w Polsce o Nf lekarze mówią zazwyczaj o NF, jak
dzieje się coś jeszcze.Przedtem na plamki nie zwraca się uwagi żadnej. guzek na
pleckach,-chore nerki, piąstka, - staw rzekomy ,-obnizone nap. mięśniowe -
pierwsze guzki i skolioza, to są przyczyny rozpoznawalności choroby, nie
podstawa i często diagnoza wypisana na skórze prawie od początku, tzn.
plamki.Nasze dzieci ogląda mnóstwo lekarzy, od pediatrów na porodówce, po
szczepienia i kontrole itp, dopiero, jak dojdzie coś jeszcze, to się zaczyna
drapanie w glowę i wymyślanie, co może być przyczyną i wtedy _ a te plamki to od
kiedy? oj, to może być NF...
Dlatego staramy się poprzez media jakoś to nagłośnić.

Do Nova

[koikor]

pozdrów słoneczny Poznań...w czasach pięknej młodości studiowałam na WNS , a
mieszkałam na akademikach jagienka i zbyszko i na koniec na Wildzie, ul. Dolina.
mam ogromny sentyment do Poznania. Męża poznałam, pracując na MTP jako hostessa
oczywiście...ech, dawne czasy...

[nova21]

Dzięki bardzo!
Może rzeczywiście najpierw poszukam kogoś w Poznaniu, w końcu na tylu lekarzy w
tak dużym mieście ktoś powinien znać się na NF. Pozdrowię Poznań, pozdrowię...
Jestem właściwie poznanianką dopiero od 10 lat, ale tez lubie to miasto
Pozdrawiam

[koikor]

a co do tej dr dermatolog, to wcale nie jest taka zła, skoro skierowała cię do
innej. przynajmniej nie powiedziała Tobie, jak Oli, że to nie nf, bo te dzieci
mają suchą skóre, skrzeczący głos i sterczące włosy, co mnie niezmiennie
wyluzowuje :-)

[nova21]

Dokładnie, ja nie chciałam w żadnym razie jej krytykować. Skoro nie jest pewna,
to dobrze, że skierowała mnie do lepszej (jej zdaniem) specjalistki. Tylko to
czekanie...... A swoją drogą rzeczywiście dziwne z tą diagnostyką. W końcu
Poznań to nie jest jakieś małe miasteczko z jednym lekarzem na krzyż, chyba
jakiś "przepływ informacji" między lekarzami mógłby istnieć. W dodatku Małego
oglądało juz tylu lekarzy, że aż trudno zliczyć. Byli to m.in lekarze ze
szpitala AM, gdzie byliśmy kiedy Piotuś miał zapalenie oskrzeli.

[niusiasz]

dxiewczyny
Ale tak naprawde to nawet dr Wojtkiewicz powiedziała że nikt na 100% nie powie
nam o małym dziecku że ma NF. Nie da się zdjagnozować dziecka na 100%. Nawet
najlepsi specjalisci moga miec tylko podejrzenie, intuicje ze to to.
Pozostają zawsze badania genetyczne. Szkoda że kosztują. ale jeśli tylko kogos
stać - róbcie. Jeśli wyjdą dobrze zaoszczędzi sie dziecku tych wszystkich
bardzo stresujących badań. Moje dziecko jak widzi boały fartuch krzyczy i
ucieka gdzie pieprz rośnie.

[izasia]

Witajcie!
A moja Zośka o dziwo nie boi sie szpitali,lekarzy i pielęgniarek.Az sama sie
tym dziwię.Bardzo chetnie chodzi na badania,choc ostatnio jak miała tę
scyntygrafie biochemiczną to jak po raz drugi mieli ją kłuć to pytała się :A
wyrzuciała Pani kuj?I tak za każdym razem jak wchodziłysmy do gabinetu na
pobieranie krwi(bo to podczas tej scyntygrafii...co ileś godzin pobierają
krew).Ale spoko,to jest przekupna dziewczyna i jak cos dostanie to jest lepiej:-
).Na Litewskiej dostała odznakę dzielnego pacjena z Kubusiem Puchatkiem a w CZD
książeczkę.A jak widzi naszego pediatrę w przychodni to leci do niego by wziął
ją na ręce.I też zawsze cos dostanie!Ona to ma szczęście.A mnie nikt na ręce
nie chce brać...a juz dawać też nic...hihi
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[nova21]

Zdaję sobie sprawę, że nikt na chwilę obecna pewnie nie jest na 100%
potwierdzić lub zaprzeczyć choroby u mojego Maluszka. Lepiej znać najgorszą
prawdę, ale znać. Niestety badania genetyczne, raczej nie są na moja kieszeń, a
szkoda, chciałabym wiedzieć.

[koikor]

dlatego w cywilizowanych krajach lekarz ma do dyspozycji testy genetyczne.Nasi -
intuicję.Testy też nie w każdym przypadku się robi. Jeśli rodzic ma nf, to jak
sie rodzi dziecko z plamami albo się pojawiają, to testy nie są potrzebne. Na
tej podstawie- plam + obciążenia genetycznego- stwierdza się nf. Jeśli nie ma
rodzinnej historii NF, to się domniemywa nf i wtedy kieruje na badania
genetyczne. tak mi powiedział dr Mautner w Hamburgu. Ze gdybym pojawiła się z
Iwasiem w wieku noworodkowo-niemowlęcym, to zastanawiałby się nad skierowaniem
nas na testy DNA,z braku rodzinnych związków z NF.ale skoro urodził się Iwaś z
plamami i obniżonym nap. mięśniowym, to skłaniaŁBY SIĘ DO nf. A skoro pojawiłam
się dopiero wtedy, kiedy do plam doszły guzki i skolioza, to choroba "sama" się
potwierdziła. W Polsce zbyt często choroba "sama się potwierdza". Powiedział
tez, że dla niego plamy kawowe - min. 5-6 i pojawianie się ich w trakcie czasu
to diagnoza wypisana na skórze.Można ją ewentualnie wykluczyć testami
DNA.Mautner powiedział też, że dla nich testy też sa drogie, nawet, gdy
refundowane. Tzn. lekarz nie szasta nimi w każdym przypadku, a tylko w
sytuacjach wątpliwych. Wątpliwe jest, kiedy jest sytuacja graniczna - np. mało
plam, nowe się nie pojawiają, w rodzinie brak NF. A dziecko po rezonansach i
bardzo dokładnych badaniach neurolog. jest w absolutnej normie. W tych
przypadkach mozna robić testy, żeby mieć pewność.Od 5-6 plam to diagnoza
wypisana na skórze - to zdanie dobrze zapamiętałam.I każdy, nawet niewielki
problem neurolog. ze współistniejącymi plamami jest kojarzony "na korzyść" NF.
Nasi lekarze nie mają do dyspozycji testów, więc są zdani na intuicję...nasi
lekarze nie przejmują się zmianami skórnymi, napięciem mieśniowym - spali na
wykładach? dylematami matek. Jedna drobna rzecz nie musi stanowić problemu, ale
jeśli jest ich wiecej? Noszę w sobie duży żal do wszyskich lekarzy, którzy
mieli kontakt z moim synkiem od urodzenia.Kazda sprawa, która mnie niepokoiła,
z osobna, sama w sobie nie jest niczym istotnym.
-plamy? dużo osób ma coś na skórze,
-póżniej chodzi, mowi? dzieci rozwijają się różnie, jedne szybciej, inne
wolniej...mój synuś był j e s z c z e w granicach normy,
-obniżone nap. mięśniowe? nie takie znowu wielkie...
ale wszystko to razem, zebrane do kupy powinno dać do myślenia. Niestety, tylko
mnie.Załuję, że nie wiedziałam do 5 roku nic o NF. Może coś by dało, gdybym
powiedziała, że podejrzewam NF, a może nie...

[koikor]

dużo dziś piszę na forum...bo pracę z psychol. piszę i jak widać, idzie mi
świetnie...:-)
Jak przeanalizowalam większość znajomych osób związanych z NF, chorych bądż
rodziców, to moze dwie, trzy osoby mają podejrzenie/rozpoznane NF na podstawie
t y l k o plam. Tzn. plamy dały lekarzowi do myślenia. Znakomita większosć
dowiedziała się, bo bylo coś p o z a plamami: guzki, kręgosłup, skolioza, nerki,
stawy, napięcie, wzrok, słuch itp. I to p o z a plamami było podstawą stawiania
rozpoznania. powinno być inaczej. najpierw przyjrzeć się plamom, jeśli
potwierdziłoby się NF, to wtedy systematyczne badania i wykrywanie ewentualnych
innych dolegliwośco NF. Coś u nas jest to na głowie postawione.Komplikacje
wskazują na istnienie choroby podstawowej...

[koikor]

[olik128]

Aniu! Czy masz może inne konto mailowe, jeśli tak to przyślij mi smsem na
komórkę.
Witajcie moje kochane! Jakie miałam zaległości , ile się naczytałam, a ile
nowego dowiedziałam. Zmaganie sie z tą chorobą to ciągle nauka czegoś nowego-
to tak jak w moim zawodzie, do konca życia człowiek będzie się uczył. Jestem
zabiegana i doba jest dla mnie zakrótka. Dobrze, że mam cudownego męża, który
we wszystkim mnie wspiera. Dba o rozwój naszej Weronisi; jak wracam z pracy to
woła: zobacz czego dziś się nauczyliśmy, aktywnie uczestniczy w jej
rehabilitacji a do tego pomaga mi w obowiązkach domowych- robi zakupy, gotuje...
Dorotka dla mnie jesteś wzorem matki i nieważne, choć czasem strzyka pikawa jak
musimy zrezygnować z naszych planów. Mi też jest żal, że dziewczyny porobiły
awans zawod., ale wyleczyłam się z pewnych rzeczy i wiem co dla mnie i mojej
rodziny jest ważne. Cieszymy się z każdego dnia spędzonego razem na wspólnej
zabawie i mamy w nosie jeśli nasze mieszkanie wygląda jakby burza lub tornado
przez nie przemknęło. Wercia jest naszą największą radością. I serce mi ściska
jak widzę jak moje córki się kochają. Kochamy małą i nie jest dla nas ważne, że
ma NF. Może gdyby nie była chora nie spotkalibyśmy WAS-tyle cudownych osób
tutaj poznałam- wszystkich nie dam rady wyminić- Dorotkę, Izę, Anię, Gosię,
Magdę itd.
O rany ale się rozpisałam! Lecę, bo jedziemy z małą na rehabilitację.
Pozdrawiam. Czekoladę też bym chętnie wypila, ale my z Gosią to chyba też
gdzieś się wybierzemy- może nad morze!!!

[koikor]

nad morze...o rany!!! tez bym chciała!

[gossiad]

nad morze ....- jak najbardziej, ale jak będzie cieplej, co?
Czytam Wasze posty i naprawdę stwierdzam, że jako rodzice musimy sami być
specjalistami od choroby naszego dziecka przynajmniej w takim zakresie by
wiedzieć co i od kogo można wymagać. To jest straszne ale prawdziwe.
Cały czas mam w pamięci p. genetyk, która poprostu stwierdziła że mały jest
obciążony genetycznie robiąc z Barta nosiciela choroby. Z jednej strony beka
śmiechu a z drugiej, dla osoby mniej wiedzącej lub nieznającej się w ogóle, jak
wielkie obciążenie psychiczne.

[koikor]

idę do biblioteki... może mi lepiej pójdzie...mam napisać coś o wsparciu
społecznym, poki co, w ramach wsparcia to się zrzymam/zżymam(?) na lekarzy. Oni
powinni stanowić zinstytucjonalizowaną stronę wsparcia, a tu walczyć z nimi
trzeba...ech

Ola

[niusiasz]

Ola napisałam sms (podałam ci mój słuzbowy adres mailowy) a co jakiś problem z
pocztą gazetową?

Dorota

[niusiasz]

Napisz o wsparciu społecznym na naszym przykładzie :)

[izasia]

Oluś,dzieki za zdjęcia dziewczynek!Rany,jak one rosną!!!!!!A Zocha jak
zobaczyła Weroniczkę w czapce mikołajowej to krzyknęła:Mama święty Mikołaj!!!!
Tak więc ucałuj te Kochane małe Mikołajki:-)
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[koikor]

jestem na seminarium u fantastycznej osoby, prof. Popiołek. Własnie seminarium
dotyczy wsparcia społecznego. My jesteśmy jak najbardziej grupą wsparcia. A
zastanawiam się, czy nie pisać pracy z nieformalnych grup wsparcia tworzonych w
necie, ale niekoniecznie o naszej, tylko w ogóle o takich, które pojawiają się w
Chore dziecko, strata dziecka. Tzn. rzadkie choroby i radzenie sobie, poprzez
netowe kontakty. A pomożecie? A może zabrac się za ogólnie za fakomatozy... a
pomozecie?

[izasia]

Ty sie jeszcze pytasz czy pomożemy?????No wiesz...
A ja juz wiem trochę więcej o wynikach Zoski!
Dzwoniłam dzis do tej lekarki.Tak więc juz na 100% wiadomo że
refluksy...zniknęły!!!!!!!!!!!!!!!!!Onie nie wiedza jakim cudem,bo tak naprawdę
po tej lewej stronie był refluks IV stopnia(na VI stopni)i to się kwalifikuje
przeważnie do operacji a tu...ni ma!!!!!Tak więc cuda się zdarzają...hihi
Co do wyników tej scyntygrafii biochemicznej to wyszła w górnej granicy normy
(nie mam tego jeszcze na papierze więc pisze tyle co pamietam),norma czegoś tam
(chyba tego oczyszczania nerki)jest 125, a Zocha ma 130 i podobno jest całkiem
nieźle.Lekarka powiedziała że owszem ta lewa nerka jest słabsza ale ta prawa
bardzo ładnie przejęła funkcje lewej i jest super.
Zastanawiaja się jeszcze czy nie zrobić jej scyntygrafii dynamicznej,no ale
zobaczymy.Tak więc ja jestem baaaardzo zadowolona:-)
Całuski dla wszystkich
Iza

[koikor]

oj, Iza, to SUUUUUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Oni nie wiedzą, jakim cudem, a ja się domyślam! W naszej rzeczywistości
medycznej lekarze nie mówią pacjentom, jak mają zyc, jak sobie radzić i
podstawowej rzeczy - że nie wolno się dac zdominować chorobie. A okazuje się, że
znacznie lepiej mają się te osoby chore, które chorobę traktują jako jeden z
elementów większej całości, czasem bardzo przykry i dokuczliwy,ale tylko jeden
element.W szpitalu z Iwasiem był malutki chłopczyk, który wściekał się, jak ktoś
go pytał , na co jest chory. Mówił, że on nie jest chory, tylko "plećki mam
chore". W sumie dopadła go paskudna choroba kości, ale rodzina starała się
ochronić "całość", Filipka, zostawiając do chorowania tylko te plećki.Efekt
znakomity, bo jak Filipek miał pobierane wycinki z kregosłupa i inne paskudne
rzeczy, to skupiał się tylko na plećkach, mówił, że sam czuje się dobrze, ręce,
nogi itp. też... i...niezwykle szybko wychodził z pooperacyjnych stanów. Widać w
Zosi świecie też chore są nerki, a nie ona. A jesli nie skupia się Zosia na
chorobie, to Wasza zasługa, że nie zdominowała jej, to tylko jeden element z
całości, jaką jest Zosia. Zosia jest super dziewczyna. Optymiści są zawsze
zdrowsi!!!
Całuj Zosię od ciotki z netu.Mocno!

[niusiasz]

Iza - to najwspanialsza wiadomość!!!! Aż podskoczyłam na fotelu jak to
przeczytałam.
I tak trzymać dziewczyny!
Zobaczcie - plećki Iwaśka
Nerki - Zośki
Wszystkie nasze dzieciaczki cudownie ozdrowieją!!!!!
Bo tak naprawdę nie są chore ;)
To tylko malutka cząstka ich ciałka choruje - reszta jest bez skazy - IDEALNA
Dorota - pomożemy! A jak się obronisz zrobisz karierę... ;)(tę drugą bo jedną
już zrobiłaś)

[izasia]

Dzieki dziewczyny!!!!
Ja też się cieszę...i juz Mikołaj może do mnie nie przychodzic,prezent juz
mam...najpiekniejszy.
Aniu,masz rację...na tym naszym malutkim forum wszystkie dzieci są zdrowe...
My nawet to NF1 pokonamy...i wcale to nie będzie jakis tam cud.
Buziaczki dla Was wszystkich
Iza

[gossiad]

Iza
to wspaniała wiadomość. Widać na prawdę cuda się zdarzają

[gossiad]

hej,
Dorota - bardzo ciekawy temat seminarium. Zapewne jeśli byś chciała pisać
ogólnie na temat nieformalnych grup wsparcia na przykładzie forum Chore dziecko,
wyjdzie Ci szeroki temat ale wielopłaszczyznowy. Także nie wiem czy nie lepiej
niż oprzeć się na samych fakomatozach (a i tak przecież będziesz o nas pisać
:-).....
Ja ze swojej strony pomogę jak najbardziej.

[magda445]

Kasiu! Gdy u mojego syna pojawiły się plamki, a miał już wtedy 12 lat to lekarz
pediatra od razu podejrzewał NF1 i umówił nas na wizytę w Poradni Fakomatoz.
Ponieważ czakając na wizytę w Bydgoszczy zrobiliśmy we własnym zakresie
okulistę, laryngologa, neurologa i dermatologa, to nic nie wskazywało na tę
chorobę. Pani dermatolog (bardzo dobry lekarz)stwierdzoła, że to taka jego
uroda.W Poradni też nie od razu stwierdzono, że to NF1 dopiero rezonans wykazał
- rdzeń czysty, natomiast w głowie dwie niewielki zmiany hamartoma. Mój mąż w
dalszym ciągu nie wierzy, że to ta choroba. Syn rozwija się prawidłowo, uczy
się bardzo dobrze, ale ja nie daję za wygraną. Wykonuję wszystkie badania i
obserwuję syna. Teraz już dyskretniej niż na początku.Magda.

[nova21]

Dziękuję wszystkim za "odzew" i rady!!!
Spróbuje poszukać kogoś kto zajmuje sie nf i zrobię Piotrulkowi odpowiednie
badania. Ja tez słyszałam juz od wielu lekarzy i rodziny, że z tymi plamkami
to "taka uroda", albo, że wystraszyłam się czegoś w czasie ciąży - szkoda słów.
Miejmy nadzieję, że trafie w końcu na dobrego specjalistę i że z Maluszkiem
wszystko będzie w porządku, chociaż mam naprawdę złe przeczucia. Pozdrowienia
Kaśka

spotkanie przy czekoladzie

[niusiasz]

dziewczyny nie moge w piatek - pracuję do 18.30 czy zmienicie termin??? (znowu
coś dla mnie - Arkadia itd) Moze sobota?

[koikor]

dorze, że napisalaś, bo chciałam dzwonić i pytać o rezerwację. Ja mogę w tej
sytuacji w niedzielę, sobota odpada

Do Olik

[koikor]

Ola, kiedy masz wizytę w Bydgoszczy? Napisałam na priv

[izasia]

Witajcie!
Mnie jest chyba bez różnicy...może też być i niedziela.Tylko że ja kompletnie
nie wiem jak trafic do tej pijalni czekolady,gzie mam w tej Arkadii tego szukać?
A ja teraz stoje i prasuję...rany...prasuję i prasuję i końca nie widać:-)
Fil chory i dostał antybiotyk, za to Zocha wyglądała na bardziej chora a
okazuje się że nie wiadomo skąd ten kaszel i katar...bo nawet nie ma czerwonego
gardła.Byc może alergia.Niestety my byliśmy na ostrym dyżurze na Grochowskiej
bo do Przychodni nie moge się dostać tak duzo luda a numerków mało:-)
Ja też chrycham jak gruźlik ale mam nadzieje że sie wykuruję...spoko...choćbym
miała paść to przyjdę:-)
Dajcie znać co i jak.
A ile nas będzie wreszcie?
Buziaki
Iza

[koikor]

trafisz, gdzieś na parterze, wystarczy obejść dookoła :-)

[niusiasz]

od strony markietu spożywczego (chyba...) - znajdziesz. Mi niedziela pasuje.
Iza - ja też kaszle więc nie będziesz sama ;)
Dziewczyny mam pytanie z innej beczki. Julka ma przepisany przez lekarza masaż
(turnus rehabilitacyjny)ale on zupełnie nic nie wie o NF (lekarz)i nie wiem czy
można ją masować. Słyszalam, ze może to uaktywnić guzy. Z drugiej strony na
napiętą dłon masaż wydaje się byc super.
WWczoraj mielismy rezonans, jutro jedziemy znowu do Bydgoszczy na konsultacje
z neurologiem - beda tez wyniki rezonansu. Trzymajcie kciuki.

[koikor]

obok banku millenium. chciałam zarezerwować miejsce, ale okazuje się, że w
grudniu nie ma rezerwacji, więc po prostu przyjadę wcześniej i będę czatować.

masaż??

[niusiasz]

[krak125]

To jest niesprawiedliwe!Nie dośc,że macie dobrych lekarzy na miejscu to jeszcze
macie możliwośc spotkania się. Ja tez tak chcę.!!!!!!!!!!!!!
My jutro idziemy na laryngologię, będa Martusi przycinać migdałki.Termin
wybłagany i juz przekladany bo miala zapalenie oskrzeli. Trzymajcie za nas by
się powiodło.

do Krak

[koikor]

powiedzie się, Iwaś też miał wycinane, po operacji...lody!

[olik128]

Czy ktoś wie coś o masażach przy NF? Czy to prawda, że uaktywniają guzy?

[izasia]

Mam nadzieję że wyniki rezonansu u Julki będą super!Trzymam kciuki:-)
A za Martusię też trzymam kciuki oby wszystko poszło szybciutko i sprawnie:-).
A moja Zocha dzis usnęła nam ok. 18 i własnie się teraz obudziła...buuu...ona
się juz wyspała!!!!Echhh
Już się nie mogę doczekac tego spotkania...a wreszcie którego dnia i na którą
godzinkę?No i ile jest chętnych na ploty przy super kalorycznej(chyba)
czekoladzie?
Buziaczki
Iza

[koikor]

zrozumiałam, że w niedzielę o...17 tej chyba najlepiej. Postaram się być
wcześniej i "złapać" jakiś stolik, skoro nie chcą robić rezerwacji. Jeszcze
muszą potwierdzić Anie - mamy od Julki i Zosi - nowej.
ta pogoda mnie wyprowadza w równowagi!!! Mam organicznie niskie ciśnienie, czuję
się koszmarnie, oczy wpadnięte albo opuchnięte, piję hektolitry kawy, po której
nie jestem obudzona, ale roztrzęsiona, egzystuję jak somnabulik...a za oknem
bleee, bleee i bleee. Nie wiem, jak u dziewczyn spoza Wawy, ale tu dziś jest
wyjątkowo nieprzyjemnie, od rana ciemno. Ja chcę wreszcie śniegu skrzącego się w
słońcu i skrzypiącego pod nogami!!! Wczoraj byłam na wywiadówce u jednego
dziecka, jak popatrzyłam na rodziców, to wyglądali jAK PO CIEŻKICH
PRZEŻYCIACJ...JA PEWNO TEŻ...jeden z ojców przysypial, ziewali, podpierali
głowy, wszyscy jacyś szarzy...jak pani oddała katreczki z ocenami, to wszyscy
posuwistymi krokami sie oddalili. Dziś mam drugą wywiadówkę...
ale nasmęciłam, przepraszam, ale czy na Was to paskudztwo na dworzu też tak działa?

[koikor]

Z Martusi migdałkami będzie ok, to w sumie rutynowa rzecz, tyle, że dla dziecka
nieprzyjemna. Rozumiem, że pod narkozą pełną. Jak u Iwasia były przycinane, to
kolejki były wielomiesięczne, a on już musiał spać na półsiedząco, takie jakby
bezdechy mial. Ostatecznie zrobiliśmy to w prywatnym centrum Damiana. Od
spotkania do zabiegu - tydzień. No i zabieg mnie zadziwił. Pojawiliśmy się o
15-tej, 0 18 - tej Iwaś miał zabieg, o...22-giej byliśmy już w domu. Bardzo mi
się podobało, że lekarze pozwolili, wręcz chcieli, żebym była z nim aż uśnie po
podaniu narkozy- momencik i żebym była, jak się wybudzał. Zeby ostatnią i
pierwszą osobą, jaką mały pacjent widzi była mama, ktoś bliski. Czemu w
państwowych placówkach do tej pory tak się nie myśli? W Katowicach odwiozłam
Iwasia na salę, ale usypiał beze mnie. najgorsze było to, że po operacji, jak
już się wybudził, to musiał czekać na pielęgniarki, ktore go przywiozą na sali
pooperacyjnej, sam, bez nikogo prawie dwie godziny.Mówił mi potem, że myślał, że
coś jest nie tak, skoro jest sam. A to było tylko czekanie na wolną
pielęgniarkę. Rodziców się tam nie dopuszcza. Szkoda.
Martusi całuski, będzie mniej chorować i lepiej spać.
Ciekawe, jak Julci rezonans, czy jakieś światło rzuci rzuci na zaciśniętą
piastkę? A może Jula tak ma na zasadzie "ja Wam jeszcze pokażę!"?
czekam na wiesci, co u Julaśki i Martaśki, no, bo Zosia stała się Mikołajem i
wyleczyła sobie nery.

[gossiad]

Olik nie wiem czy ktoś Ci odpisał na Twoje pytanie - jest wiele ale, co do
stosowania masażu przy NF1 i zapewne żaden z lekarzy nie powie Ci na 100% że
masaż powoduje czy nie rozsiew (bo nie uaktywnianie) guzów. Ale ja jednak przy
Szymonie huham na zimne i pomimo zalecenia przez lekarz reh. z Bydzi masaży
suchych kończyn dolnych i klatki piersiowej - zrezygnowałam. Mały poddawany jest
rehabilitacji jak wiesz w OWI , ale na szpotawość nóg i gołębi chód.
Z tego co się dowiedziałam od innych chorych dorosłych : "Masaż jest niewskazany
przy zmianach dermatologicznych. Przeciwskazaniem jest także guz, który może być
np. naciekowy. Poprzez masaż takiego guzka można spowodowac przerzuty." Także
Aniu tu powinnaś chyba się zastanowić , ale z tego co pamiętam to nie pisałaś
nigdy by Julka miała jakieś włókniaki czy nerwiakowłókniaki.
Gosia

spotkanie

[niusiasz]

17 niedziela - pasuje.
Dorota, Julka ściska te piąstkę nie na zasadzie "ja wam jeszcze pokaże" ale
caly czas trzyma kciuki a to za operacje Iwasia, a to za nerki Zosi, a to za
rezonans Szymka - no i biednej ten kciuczek tak pozostał. Teraz sie musi
odzwyczajać i masować.
Gosia, Jula nie ma żadnych włókniaków, ja ich nie widzę ale kto to wie. Może
gdzieś jej jakiś siedzi (jednel lekarz rehabilitant tak zasugerował) wlaśnie
obok jakiegoś nerwu w rączce i dlatego ten kciuk. Za namową Oli stosujemy
plastry kinesio-tex i mała nie może tego kciuka chować. Może jej się w głowie
utrwali ze tak ma byc na wierzchu??? Może.
Z masażem sama już nie wiem... Dorota co sądzisz?
Rezonas wyszedł i dobrze i nie całkiem dobrze... Dobrze bo nic wielkiego tam
nie ma (żadnych guzów itd) - dzieki za kciuki.Wyszły dwa małe UBo - ale to nic.
Nie bardzo bo radiolog nie mógł okreslic czy w żyle szyjnej (tętnicy) płynie
krew. Nie bylo widać a powinno. Żadnych oznak niedotlenienia w mózgu i dlatego
musimy rezonans powtórzyć. Rezonans który bada przepływy.
Musimy to zrobić w Warszawie. Nawet jesli te przepływy są coś nie tak - podobno
nie ma to związku z NF1. Ale ja się zastanawiam.

Jeśli ktoś z Was wie gdzie możemy zrobić taki rezonans w warszawie niech da
znać.
Pozdrawiam

[koikor]

coś słyszalam, w jakims prywatnym szpitalu, ale jutro się dowiem

[olik128]

Witajcie! Byliśmy w piątek na wizycie u p. dermatolog- PORAŻKA!!! Pani dr
bardzo miła. Poszliśmy z tym pomarańczowym wypryskiem i na początku wizyty
dowiedzieliśmy się, że to znamię. Po chwili powiedzielismy o chorobie Reckli. a
p. dr na to, że to może być nerwiakowłókniak. Mamy się nie przejmować tą
chorobą, bo w necie można sobie o niej poczytać i porządnie się przestraszyć.
Powiedziała, że ma mnóstwo pacjentów, którzy nawet nie wiedzą, że mogą mieć NF1-
bo jak sie rozbierają to widzi plamy typu kawy z mlekiem , ale im nie mówi co
to może być za choroba. Skupiła sie lekarka na pięknym imieniu naszej córeczki
i mądrych oczkach... Wyszłam wściekła, że ta lekarka nawet nie obejrzała
Weronisi plamek- wizyta trwała 6 minut a następna za rok. Dlaczego nie ma w
Polsce porządnego ośrodka, szpitala dla naszych dzieci??? Czy w tym wszystkim
liczą się tylko pieniadze? Czy nie ma prawdziwych lekarzy z powołania, którzy
zabiegaliby o zdrowie naszych dzieci? DLACZEGO...???

[krak125]

Dzięki za wsparcie. Martusia jest po zabiegu- miała w piątek.Ostatecznie
migdałki zostały całkiem wycięte.Nadal ja boli,pije ale jeść nie chce.To co się
wyprawaia w szpitalach i jak się traktuje pacjentów i ich rodziny jest
karygodne i woła o pomstę. W czwartek kazano nam przyjechać na 8.00 na oddział.
Przyjęcie trwało do 12.00 bo jakoś nikomu się nie spieszyło.Gdy już zostałyśmy
przyjęte, zakwalifikowane przez anestezjologa myslałam dobra jest a tu
laryngolog mówi, że nie wiadomo czy będzie zabieg, zrobią leukocyty i zobaczymy.
Potem persolel miał wigilię na całego, nie było komu iśc po wyniki.Pan
ordynator poszedł do domu po 14 tej, a my dalej czekamy. W końcu pielęgniarka
przyniosła wyniki, krzyknęła, że jedno dziecko ma złe wyniki ale wszyscy
zostają.Na wieczornym obchodzie dowiedziałam się, że prawdopodobnie będzie
miała zabieg jako druga.Skończyło się na tym, że na blok odwiozłam ją o
10.35.Na salę pooperacyją nie wolno wejść, nikt nic nie wie, czekać aż dziecko
przywiozą na salę.Jak można tak nas traktować, jak można narażać dzieci na
dodatkowy stras.Jedynym pocieszeniem jest to ,że mamy to już za sobą i w środę
prawdopodobnie wyjdzie do domu.

[gossiad]

Ola - a gdzie byłaś u dermatologa? Proszę Cię napisz. Coraz bardziej obawiam się
o Szymka, nie wiem czy jest to efekt rehabilitacji i zmian w postawie ale
zaczyna mi zbyt często tracić równowagę. Wiem że to nie ma związku z
dermatologiem, ale mimo wszystko boję się czy to nie była ta p.dr do której
dawałam Ci namiary.
Dziewczyny może przypadkiem znacie w trójmieście dobrego ortopedę (chodzi nam od
skolioz, bo od złamań znaleźliśmy)?
pozdrawiam

[olik128]

Witaj Gosiu! Na szczęście nie jest to ta p. dermatolog. Namiary, które mi
podałaś okazały się nieaktualne- wyczerpał się limit. To była zmarnowana
wizyta! Co to znaczy, że traci równowagę?
Kobietki! Jak tam po czekoladowym spotkaniu???

[koikor]

jestem wstrząśnięta tym, co piszecie...
-"Mamy się nie przejmować tą
chorobą, bo w necie można sobie o niej poczytać i porządnie się przestraszyć.
Powiedziała, że ma mnóstwo pacjentów, którzy nawet nie wiedzą, że mogą mieć NF1-
bo jak się rozbierają to widzi plamy typu kawy z mlekiem , ale im nie mówi co
to może być za choroba." świetna ta lekarka, może jest jakiś paragraf za
zatajanie prawdy?Ona pewno jest baaaardzo dumna z siebie... w necie można
poczytać też sporo o lekarzach - idiotach, czy jest tego świadoma?
-tym, co Krak pisze o banalnym zabiegu, co się dzieje w szpitalu. Podobne rzeczy
widziałam na ortopedii w Katowicach, gdzie np. chłopiec był ze złamaną ręką od
18-tej, przez całą noc do 14 następnego dnia na słabo działających środkach
przeciwbólowych, dopiero po awanturach rodziców łaskawie zabrano się za
operacyjne nastawienie kości.
-Gosiu, to "tracenie równowagi" nie jest dobre, przepraszam, że to piszę. Co
masz na myśli "zmiana w postawie".Jeżeli są zaburzenia równowagi związane ze złą
postawą, to musiałaby być ona baaardzo zła, np. zmieniony punkt ciężkości ciała,
totalna asymetria. A poprawa postawy powinna to poprawiać. Ale chyba nie o to
chodzi. Tu potrzebny jest neurolog.Zaburzenia równowagi to błędnik, albo wzrok,
albo coś OUN. Teraz sobie przypominam, że Iwaś, jak się uczył chodzić - póżno
bardzo, to się, tak uważałam, często przewracał. A jak już chodził pewnie, to
się potykał, myślałam, że nie rozpoznaje przeszkody pod nogami, np. patyka,
kamienia itp.Ale wtedy nie wiedziałam, że ma NF.Iwo ma zmiany UBO w możdżku, to
miejsce odpowiada za pamięć ruchowa. Może Szymuś też ma tam zmiany UBO i to się
tak objawia? Mieliście rezonans głowy?

ps. spotkałyśmy się w pijalni czekolady. Iza radochy nie miała, bo okazało się,
że nie lubi...słodyczy!!!! /to przekracza moją wyobrażnię/.
Ania musiała szybciej wyjsć, ale zobaczyłam Julkę na żywo:-) dzięki, dziewczyny,
że byłyście, musimy powtórzyć, zgoda?

[izasia]

No pewnie że spotkanie powtarzamy!!!!!!!
Było super!Dorotko jeszcze raz dzięki za podwiezienie!!! Cholera,poszłam
do "Alberta"i wydałam na słodycze dla rodzinki kuuuupe kasy:-)No..ale rodzinka
zadowolona.
Ja miałam chęć na te lody...ale jednak sie bałam bo jak mi walnie gardło to juz
nic nie powiem...z czego oczywiscie wszyscy byliby zadowoleni bo podobno
dziamgam za dużo:-)
Właśnie zaganiam Zoske do spania...i straszę ją że jak nie pójdzie spać to
zadzwonie do Mikołaja i jej nic nie przyniesie...a ona na to że Mikołaj juz śpi
i że nie wolno go budzić:-)
Aniu napisz jak z samochodem.
Buziaki dla Was
Iza

[gossiad]

Dorota dzięki za post. Nie wiem co mogło spowodować taie zaburzenia. Od miesiąca
uczęszczamy na rechabilitację aby zredukować u Szymka szpotawość kolan. Przed
rehabilitacją gdy zaczynał chodzić-chodził na bardzo szeroko rozstawionych
nogach. Teraz (dla mnie zgodnie z rozwojem) zaczyna się rozstaw zmniejszać ale
nie wiem czy to nie powoduje że częściej traci równowagę. Wystarczy żę stara się
odwrócić do osoby mówiącej jak idzie i bam na pupę bo się zachwiał. Może jestem
przeczulona, może się czegoś doszukuje.....już sama nie wiem czy nie wymyślam. W
sumie ma dopiero 15 miesięcy i dopiero od 1,5 chodzi samodzielnie.

[koikor]

to może jeszcze poczekaj. Iwo zaczął chodzić w 15 miesiecy, a i potem niechętnie
i nie "łapał" przeszkód, tzn. wywalał się. Też myslałam, że to błędnik, ale jak
już pisałam, świetni lekarze - chyba w typu dermatolog Oli twierdzili, że mam
obsesje. Dzis myśle, ze to w jakiś sposób było zwiazane z NF. Na szczęście,
nawet nie wiem kiedy, minęło. A mieliscie rez. głowy u Szymka?

Iza

[koikor]

Iza, dzięki za okulistę. Po nowym roku się zapiszemy.

[niusiasz]

samochód ok - nic takiego sie nie stało. odpadła tablica rejestracyjne i
troszkę go porysowało. DDDziewczyna 22letnia ktora to zrobiła maila z sobą 6
miesieczne dziecko. Poprosilismy policjantów żeby szybko załatwili sprawę (bo
małe dzieci) i tak tez zrobili.
Musimy konicznie powtórzyc spotkanie bo przez tę stłuczkę nie miałam czasu aby
sobie z wami pogadać.

[koikor]

angiorezonans podobno w Luxmedzie albo Instytucie Neurologii i Psychiatrii na
Sobieskiego. W IMiDz. na Kasprzaka mają nowy aparat, więc moze też angio- można
tam zrobić. Bo w CZD chyba mają stary. Pamiętam, ze w CZD mają specjalny, osobny
aparat do tego rodzaju badań, przepływów krwi.

Lekarze

[izasia]

Dorotko, pamiętasz obiecałam Ci namiary na tego okulistę w Aninie.
www.okulistykadziecieca.pl
prof.Prost(mężczyzna).tel.[phone](do Anina) i na Puławską 845-51-65
Wszystko na tej stronie jest napisane.
Ten telefon mam od Asi,która mam nadzieję podczytuje to nasze forum.Asiu
odezwij się do mnie .Nie mam Twojego numeru gg bo Piter zresetował mi kompa
(jakies wirusy były).
Asia bardzo chwaliła tego lekarza (jej córcia ma tez NF1).
Co do rezonansu na Kasprzaka podaję namiary.:Instytut Matki i Dziecka +22 32-77-
335 rejestracja(tu można też się zapisać) lub bezposrednio do Poradni
Tomograficznej [phone] CENA: rezonans(nie wiem jak to hest z tym co chce
Ania) 224,60 + 50,00 srodek cieniujący.
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

Ale porażka - dno totalne z diagnostyka w Polsce. Jedyne osrodki gdzie można
zrobić angio-rezonans głowy i tętnic szyjnych u dziecka (znieczulenie)to IMiDZ
i CZD ale terminy są na kwiecień !!!!!! Inne szpitale i komercyjne placówki
(dzwonilam chyba wszędzie - tez do Instytutu Psychiatrii i neurologii)
albo mają anastezjologa a nie maja przystawki do tetnic szyjnych albo nie mają
anastezjologa a mają przystawkę. I CO TU TERAZ ROBIĆ?????? wrRRRRRRRRR

[koikor]

niestety, dno, to fakt.
musisz czekac, na szczęście Julka rozwija się ok. Zapisz się na wszelki wypadek
do obu tych miejsc, w razie, gdyby w jednym termin przesunęli, z powodu awarii
albo czegoś tam.

[gossiad]

Babeczki - nawet na forum widać że nadchodzą święta,coraz mniej piszemy.

Najlepsze życzenia z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia, aby przyjście
na świat Chrystusa przyniosło ze sobą radość, pokój, miłość i nadzieję na to żę
będzie lepiej (musi być lepiej).

Pozdrawiam gorąco
Gosia

[niusiasz]

Wszystkiego!!!Ja mam jedno życzenie:
Zeby wszystkie chore dzieci i ich rodzice nigdy nie przestawali wierzyć że
bedzie dobrze.
My juz się przekonałyśmy że jeśli bardzo się chce można wszystko. Pokazali nam
to Iwo, Zośka i inne dzieciaki.
Uda sie Szymkowi, Julce, Weronice.......
pięknych prezentów dla mam (!!!!!!!!! - perfumy, torebki, ciuchy, pierscionki z
brylantami)mam nadzieje że tatuśkowie to czytają. I pięknych prezentów dla
dzieci!

[izasia]

Witajcie!'
To fakt ,święta święta!!!A ja dzis wyreczałam tego Mikołaja i łaziłam za
prezentami.Jak ja tego nie lubię...tzn. samo kupowanie jest super...tylko te
dzikie tłumy...bleee
Kochani!
Życzę Wam przede wszystkim dużo wiary,bo dzięki niej na pewno pokonamy wiele
przeciwności,dużo uśmiechu,bo dzięki niemu będzie nam dużo łatwiej,a także
wiele wspaniałych niespodzianek pod piekną choinkę od św.
Mikołaja!!!!!!!!!!!!!!!Niech każdej z Was przyniesie jedną złotą rybkę,która
spełni Wasze 3 życzenia:-)
Zdrowych, spokojnych i rodzinnych świąt!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Całuski
Iza

[koikor]

Nieustającej radości z naszych WSPANIAŁYCH, zdrowych i chorych DZIECI,
z naszych mężów i rodziny,
wsparcia przyjaciół,
jak najmniej smutków,
jak najwięcej zdrowia,
jak najlepszej medycyny,
najwspanialszych prezentów,
czasu mile spędzonego,
wypieków udanych,
wypoczynku,radości, miłości
Życzy Wam wszystkim z całego serca
Dorota

...żeby tak jeszcze śniegu się pojawiło choć odrobinkę...

[koikor]

jak Wam idą przygotowania?Gotujecie, pieczecie? Ja dziś zrezygnowałam z zakupów,
bo się wybrałam na nie o 15-tej, więc władowałam się w gigant - korek.
Objechałam kwadrat ulic wokół domu i z...powrotem. Qrczę, w godzinkę
przejechałam 8 km!!! to dopiero jazda! Zastanawiam się, jak docierają do domu
ludzie z podwarszawskich miejsc. Niusiasz, masz helikopter?

[kinia2341]

duzo ciepla, bliskosci, milosci,zdrowia dla Kazdej z Was
............
video.google.pl/videoplay?docid=2662833305514611093&hl=pl

[martalu]

Jesteście? od paru dni jest cicho i tak troche pusto w sieci. Pozdrawiam i mam
nadzieję, że szybko wrócicie do pisania. Marta

dzieci z chorobą NF

[koikor]

"dziecko niepełnosprawne" możecie zamienić sobie na "chore"...
„Wyjątkowa Matka”
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki
niepełnosprawnych dzieci?
- Tej damy dziecko niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie jej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg - Czy mógłbym powierzyć
niepełnosprawne dziecko
kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? - pytał anioł.
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez,
roztkliwiając się nad sobą i
nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła
sobie ze wszystkim
poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w
sobie właściwą ilość
egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem
, nie da sobie nigdy rady. Tak,
taka właśnie ma być kobieta, która obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości.
Kobieta, która teraz
nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie
będzie pewna żadnego
słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko
powie po raz pierwszy:
„mamo”; uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód
słońca lub niewidome
dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała
rzeczy tak, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej,
aby potrafiła wzbić
się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej
życia, bo to ona w tak
troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
- A święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do
pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
- Wystarczy jej lustro.
Erma Bombeck w B. Ferrero „Kółka na wodzie”

Szczęśliwego Nowego Roku!

[gossiad]

Dorota - i znowu się poryczałam, czy na pewno będę miała tyl sily by to wszystko
unieść?//////////////

Pomimo wszystko - oby nowy rok przyniósł nam wiarę iż będzie lepiej.

[koikor]

Gosiu, będziesz miała siły, masz je przecież! pomyśl tylko, ile już dałaś radę,
ile dałyśmy wszystkie. Przypomnij sobie siebie przed diagnoza Szymcia. gdyby
ktoś Tobie przedtem powiedzial, że tak będzie, uwierzyłabys? Od razu byś
wątpiła, czy dasz rade . a dałaś.Teraz skup się na sobie, masz jutro operację.
Trzymamy kciuki. Będzie dobrze.MOC JEST Z TOBĄ!!!! :-)

ps. nie chciałam, żebyś płakała...ale ten tekst jest taki piękny...Czasami
patrzę na niektórych rodziców zdrowych dzieci i zastanawiam się, co oni by
zrobili, gdyby to ich spotkało,czy zmienili by się? czy zdają sobie sprawę, ze
spotkało ich wielkie szczęście, majac zdrowe dzieci? Nie szanują tego szczęścia,
są obok wlasnych dzieci, zli, sfrustrowani, z pretensjami do całego świata...nam
los pozwolił wejrzeć w istotę tego, co najwazniejsze...
ps. będzie lepiej

operacja Gosi?

[niusiasz]

Dziś ma operacje Gosia czy Szymek?

[koikor]

Gosia

[izasia]

Gosiu!Trzymam kciuki za Ciebie...by wszystko przebiegło szybko i sprawnie.
Całuski
Iza

[niusiasz]

nie wiem co jest Gosi (oby nic poważnego) ale naszym zwyczajem trzymamy wszyscy
kciuki!I naszym zwyczajem będzie dobrze...
Buziaki dla wszystkich i Szczęśliwego Nowego Roku!!! Co robiłyscie? Ja
oglądałam filmy na DVD bo z powodu wichury ne działał Canal+ :)

szczepienia

[niusiasz]

Dziewczyny
Juz o to pytałam ale nie daje mi to spokoju. Ostatnio Julki pediatra chyba ze
trzy razy mnie pytała czy napewno mozna dzieci z NF szczepić. No bo to choroba
układu nerwowego i szczepionka którą JJJ ma byc szczepiona (odra, świnka,
rożyczka)ma duże powinowactwo do osrodkowego układu nerwowego i nawet u
zdrowych dzieci może powidować różne komplikacje (coś się dzieje w mózgu) Boi
sie czy Julce nie zaszkodzi. więc wstrzymałam sie z tą szczepionką i próbuje
coś ustalić.
Iza czy Ty wiesz coś na ten temat w końcu Zocha miała wszystkie te szczepienia
całkiem niedawno.

[koikor]

nie wydaje mi sie, żeby były jakies przeciwwskazania. Dr Wojtkiewicz nawet
namawiała mnie trochę na szczepienie Iwa przeciw pneumokokom po tej
operacji(chodzi o płuca) ale jakoś zeszło nam...nie slyszałam o
przeciwwskazaniach do szczepienia w zwiazku z NF.
Nawiasem mówiac mnóstwo dzieci nie wiedząc o chorobie było szczepionych. Nie
słyszałam, zeby na skutek szczepienia wystapiły jakieś komplikacje w NF.

[olik128]

Witajcie! Wszystkim życzę Szczęśliwego Nowego Roku 2007!
Aniu! Moja Weronia nie była szczepiona tą szczepionką z powodu onm a nie NF1.
Neurolog zaleciła szczepienia szczepionką acellularną.
Za Gosię trzymamy kciuki! Pozdrawiam

[gossiad]

Hej
Aniu jeśli chodzi o szczepienia dzieci przy chorobie NF1 - moja pediarta
zażyczyła sobie zaświadczenie od lekarza prowadzącego o możliwości szczepienia
Szymona,skserowała to co napisała dr Wojtkiewicz (nie widzi przeciwskazań co do
planowych szczepień dzieci w wieku dziecięcym, samo NF nie jest przeciwskazaniem
do szczepienia).
Szymcio szczepiony był szczepionką MMR II i to parę dni po nadawaniu w TVP filmu
na temat powiązania szczepionki MMR z autyzmem (film nadawany był na początku
października) - może o to chodzi Twojej pediatrze?

Co do mojej operacji - to rozmyło się po kościach,dzięki za trzymanie kciuków.
Niestety mam fatalne wyniki hormonów tarczycy (mam nadczynność i wielachnego
guza na lewym płacie-podobno uroki posiadania dzieci;)) ) i operacja została
odłożona do czasu uzyskania lepszych wyników.

pozdrawiam Wszystkich, Gosia

[izasia]

Witajcie!
Pediatra Zochy nie widział przeciwskazań do szczepień,Zocha zaliczyła
bezproblemowo tę szczepionkę o którą Aniu pytasz.
Całuski Noworoczne dla wszystkich
Iza

[niusiasz]

Ola co to jest szczepionka acellularna i jak ja zdobyć? Wolę dumuchac na
zimne...

[olik128]

Witaj Aniu! Szczepionki acellularne są dostępne w przychodni. Ta szczepionka,
którą Ty wymieniasz nie należy do acellularnych i moja mała pomija to
szczepienie. Musimy przedstawić tylko zaświadczenie od neurologa.

[niusiasz]

oluś można sobie tak ominąć szczepionkę? ja chyba narazie też tak zrobie.

[magda445]

Dziewczyny wszystkiego najlepszego w Nowym 2007 Roku. Mysle, ze z ta
szczepionka zrob tak jak Ci podpowiada intuicja. Lekarze dopiero ucza sie tej
choroby na naszych dzieciach i nie zawsze wiedza co zrobic, rowniez Ci w
Bydgoszczy. Moj syn byl odczulany i po zdiagnozowaniu NF1 pytalam, czy mozna
kontynuowac to dalej i wszyscy twierdzili, ze tak (lekarze w Bydgoszczy,
Warszawie), ale mnie to nie dawalo spokoju i drazylam temat dalej.Rowniez
znajomy pediatra mial pewne obawy i nie byl tak tego pewien, dlatego
skontaktowal sie z konsultantem krajowym do spraw alergologii i ta pani
stwierdzila, ze jednak sa przeciwskazania i kazala zakonczyc odczulanie, a
tylko kontynuowac lczenie objawowe.Ja jestem spokojniejsza, a tak caly rok
mialam jakies obawy, czy to odczulanie mu nie szkodzi. Mysle, ze powinnas dalej
szukac odpowiedzi, co z tymi szczepieniami. Moj syn do tej pory mial wszystkie
zgodnie z kalendarzem, ale u niego choroba uwidocznila sie dopiero w wieku 12
lat.Przeprasza za te pisownie, ale pisze to na laptopie corki i prawy Alt nie
daje polskich liter, a nie chce mi sie szukac, gdzie sie robi polskie znaki.

[olik128]

Witajcie! Dzisiaj mija rok odkąd znalazłam się na tym forum. Dziękuję Izie,
Dorocie za to, że pomogły mi w wielu sprawach, ze wspierały mnie w tamtych
jakże wówczas trudnych chwilach. Dziękuję ŚP Anetce. Wiem, ze czeka nas
jeszcze "wiele", ale nasza Weronisia całkowicie odmieniła nasze życie. Pewnie
nigdy nie pogodzimy się z jej chorobą, ale patrząc na nią staramy się żyć i
cieszyć Sobą. Weronisia jest promieniem, który nawet w najtrudniejszych
chwilach bardzo mocno świeci i daje blask naszemu codziennemu życiu.
Pozdrawiam

[izasia]

Oluś !
Jestes Kochana!I ja ciesze się że mogłam choc wirtualnie poznac Ciebie i Twoją
rodzinkę.Masz wspaniałe córcie!!!!Mnie również wszyscy dużo na tym naszym forum
pomogli...i cieszę się że Was mogłam poznać.
Dziekuje Wam że jesteście...i że tworzycie tę wspaniała atmosferę:-)
Buziaki
Iza

[mamaroksany]

witajcie
dzięki Oli trafiłam na ten wątek
synek ma zdiagnozowane (wg lekarzy na 100%-bez badań genetycznych) recli, ma 4
duże plamy i koło 10 malutkich. Teraz dłuuga droga przed nami...
poczytałam troszkę inne bardziej doświadczone mamy i odniosłam wrażenie że nie
zawsze te plamy oznaczają najgorsze??!!
trzeba troszkę nabrać optymizmu ale nie za dużo abyśmy my jako matki nie
przegapiły "czegoś" niepokojącego w naszych dzieciach.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich, nie tylko z NF1
Agnieszka z Gdańska
p.s. wszystkiego dobrego na ten 2007 rok :)

[kuba030]

Witam Was. jestem tu nowym przybylym na tym forum. zacząlem śledzić forum ale od
początku a nie od końca.Chcę dorzucić swój "grosz" co do masaży. Można masaże
stosować ,szczególnie kończyn osłabionych. Dobry masażysta będzie omijał
guzki,ktore wyczuwa. Bardzo dobre są masaże zarówno klasyczne, podwodne i
wirowe. Polecam takze ćwiczenia metodą PNF- bardo wskazane. Jest teraz coraz
wiecej rehabilitantów znajacych ćwiczenia tą metodą. Staniowczo odradzam
wszelkie zabiegi z zakrwesu fizykoterapi "stymulacje elektryczne;'POwodują
zaostrzenie choroby.
Guzki nie dają przerzutów ale mogą powodowac nadmierny rozrost.
zz pozdrowieniem -Kuba

[kuba030]

witaj. Poniżej dalem Ci odpowiedź na twoje pytanie.
pozdrawiam Kuba

Kuba???

[niusiasz]

Z tymi elektrostymulacjami jesteś pewny??? Ja jakieś złe przeczucie miałam co
do tych prądów ale głupia myslałam lekarz zalecił więc wie co robi. Trzeba się
słuchać swojego instynktu. Jakoś jednak mimo lekarskich zaleceń chodziłam co
drugi dzień .. ale mimo to trochę Julkę naelektryzowali ;( i jak tu ufać
lekarzom... skąd jesteś Kuba? Moż4esz mi w warszawie polecić jakiegoś
rehabilitanta który wie co to NF1?