dzieci z chorobą NF1

[kusia78]

witajcie...czy ktos moze jest z krakowa i wie gdzie mozna dobrze zdiagnozowac NF1?
choruje na nia moj maz a synek ma juz kilkA PLAM..
jego starsza siostra i ja jestesmy zdrowe.ania

[izasia]

Witaj Aniu, Witaj Agnieszko!!!!
Bardzo się cieszę że do nas trafiłyście:-)
Nie pamiętam by był tu ktos z Krakowa...chyba że coś przeoczyłam.
A co do zbytniego przejmowania się to rzeczywiście nie jest ono aż tak bardzo
wskazane...co nie znaczy żeby kompletnie "olać" sprawę.Ogólnie u nas na forum
raz jest baaardzo medycznie a za chwilkę baaaardzo humorystycznie...i zero o
chorobach.
A ja z Zoską już w poniedziałek(15.01)stawiamy się w CZD,a we wtorek Zocha
będzie miała rezons magnetyczny.Zośka się bardzo cieszy że idzie do szpitala bo
mówi że tam duuużo zabawek(faktycznie tam sa te pokoje zabaw na każdym
oddziale),ale powiedziała że kuj to nie chce i już.Dziś własnie przeprowadziła
operację na swojej drugiej gadającej do tej pory lalce(miał je dopiero od
Wigilii)no i już lalka nie mówi:-)Zocha powiedziała że lalka była chora i Zosia
była Panem szpitalem(lekarzem).Za narzędzia do operacji posłóżył cyrkiel
Filipa.Tak więc druga lalka juz nie wydaje z siebie dźwięku.Mam nadzieję że
Zocha lekarzem nie zostanie:-)
Buziaki i kolorowych snów:-)
Iza

[olik128]

Witajcie! Szczególnie witam nowe kobietki! A tak nawiasem, jak mnie tu
znalazłaś Agnieszko? Trzymamy kciuki za Zosię!!! Może wysłać ci gadającą lalę,
bo u mnie od Wigili wszystkie gadające zabawki wyją- jak ja to wytrzymuję, sama
nie wiem. A teraz mąż chce kupic jeszcze keyborda??? Dorotko- żyjesz??? Co u
Ciebie?

[koikor]

cześć wszystkim!!!
z Krakowa jest Krak przecież! Ale ona jeżdzi do Bydzi, stad nie wiadomo nic,
niestety o specjalistach z grodu smoka wawelskiego.
Ja żyję jeszcze, minęło mi zapalenie oskrzeli...sama sobie się dziwię, że
zachorowałam, bo jakoś tak uznałam się już dawno temu za wolną od takich
przypadłości. na dodatek moja rodzinka miała tylko lekkie, przemijające katarki
i patrzyli na mnie, jakbym się wygłupiała z tymi oskrzelami.
Gadające zabawki...na szczęście u mnie to przeszłosć. Pamiętam mój własny
szatański pomysł z taką zabawką...to była ogromna lokomotywa-z siedzonkiem na
wierzchu. Iwaś sobie na nią siadał i naciskał komin - na baterie. Odpychał się
nózkami i zasuwał po całym domu z głosnym puf-puf, bom - bim i wieloma innymi
radosnymi dzwiękami. Najgorzej, że potrafił się pojawiać się ze szczęśliwą mina
na lokomotywie np. w sobotę, niedzielę w okolicach piątej rano koło mojego
łóżka. Szybko wyjęłam baterie z komina...potem oddałam to cudo kuzynowi.
Najpierw się ucieszył i dziękował, a potem przyznał się, że musiał wyjąć
baterie...a na końcu, że lokomotywę oddał do babci, opiekującej się dzieckiem do
południa...hmm.Porażkę poniosłam też w umuzykalnianiu dzieci poprzez cymbałki,
flety, trójkąty i bębenki...
Iza, napisz, jak po rezonansie.
Ja jutro z Iwasiem jadę do Katowic na przegląd pooperacyjny kręgosłupa. Wszystko
jest ok, Iwo się świetnie czuje,to tylko konieczna kontrola. Tylko jak pomyslę,
ze musimy wyjechać o czwartej rano i wracać po poludniu...a w Katowicach jeszcze
poprawki w gorseciarni w Bytomiu.Dzień spędzony na trasie Katowickiej i na pewno
się pogubię w aglomeracji ślaskiej. Już teraz to wiem!!!Oj, jak mi się nie
chce...dostałam od mikołaja trochę płyt, to chociaż będziemy mieli co słuchac.
Iwo negocjuje muzykę Rammsteina na te jazdę, ale nie dam się namówic, bo wyjdę z
samochodu w strzępach.To straszny łomot, ten Rum...chyba stara się robię, bo
mowię jak moja matka na muzykę, której dziecko słucha.
Ania nic nie pisze, chyba Jula doszla do siebie od wizyty Mikołaja, bo widzialam
na zdjęciu, ze trochę się tego jegomoscia przestraszyla?

[mamaroksany]

Olu, napisałaś do mnie :) w wyszukiwarce zobaczyłam gdzie bywasz i poszłam za
Twoim tropem :)
trzymamy kciuki ;)
pozdrowienia

[nova21]

Witam!
Jakiś czas się nie odzywałam, ponieważ czekałam dopiero na wizyty u neurologa i
powtórnej u dermatologa. Znalazłam w Poznaniu Panią neurolog, która leczy
dzieci z nf1. Okazało sie, że Piotruś pod względem neurologicznym rozwija się
naprawdę bardzo dobrze. Jednak plamek jest tyle, że faktycznie wygląda to na
nf1. Oczywiście Pani doktor udzieliła nam informacji na temat tej choroby,
mówiła też, że mamy Małego dokładnie obserwować, bo Piotruś jest jeszcze
malutki, a różnego rodzaju zmiany mogą często pojawiają się dopiero gdy dziecko
ma kilka lat (tak jak Wy pisałyście). Mówiła też, (podobnie do Was) że to mogą
byc tylko plamki i nic więcej - trzeba Piotrka kontrolować. Dostaliśmy
skierowanie do poradni genetycznej, powiedziano nam że na badania i że pobiora
do tych badań materiał. Tylko z tego co wyczytałam na forum (jeśli dobrze
rozumiem) w Polsce nie robią jeszcze badań genetycznych w kierunku tej choroby.
Z tego co pisałyście, to raczej wiele sie w poradniach genetycznych nie
dowiedziałyście, czy może sie mylę? W zwiazku z tym nie obiecuje sobie wiele po
tej wizycie. No i mamy podawać Maluszkowi codziennie ketotifen, jak niektóre z
Was. Kolejna wizyta u neurologa za 3 miesiace. Wyglada więc na to, że Mały jest
chory... Jestem naprawdę załamana. Kiedy jestem z Nim wszystko jest super, jest
takim kochanym i żywym dzieckiem. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, że coś
złego może Mu się przydażyć. Chyba nie zniosłabym tego bólu. Są takie chwile,
że jestem po prostu załamana. Mój mąż chyba w końcu uwierzył, ze jest cos nie
tak (po wizycie u neurologa). On na szczęście jest większym optymistą ode mnie.
W naszych rodzinach nie było wcześniej przypadków zachorowań na nf1, dlatego
cały czas wyrzucam sobie, że musiałam w trakcie ciąży zrobić coś co Piotrusiowi
zaszkodziło. Ta myśl mnie dobija, bo nie ma na świecie nikogo kogo bym tak
bardzo kochała. Poradźcie jak to wszystko znieść... Pozdrawiam Kaśka

[izasia]

Witaj Kasiu!!!
Absolutnie to nie Twoja wina!!!!!!!!Ale Cie zaraz zrugam za takie myslenie:-)A
co mogłabyś zrobić takie by Twój Piotruś miał czekoladowe plamki???Za duzo
piłas kawy...a moze kakałko...hihi.Zaraz mi tu wyrzuc te głupie mysli z Twojej
główki!!!!I to już!!!
Nie miałaś wpływu na to i tyle.Tak musiało być.Równie dobrze ktos u Was w
rodzinie może byc tylko nosicielem tej choroby a równie dobrze nie wiadomo skąd
sie wzięła.Ja teraz w Wigilię dowiedziałam się że rodzony brat teśiowej też ma
takie plamki(troszkę juz namierzyłam Pitera siostry cioteczne i one maja tak po
jednej...dwie plamki-tyle zauważyły)no i ten brat ma też jakies guzki.Myslałam
że padnę!Ja zresztą cały czas myślę że rodzice Pitera wiedzieli o tej chorobie
tylko nikt mu nic nie powiedział...echh..no nic.
Tak czy siak Kasiu nie wolno się załamywać.Popłacz sobie a jakże,oczyść oczka a
potem uśmiech na buźkę i powiedz sobie a co tam taka choroba,bedzie dobrze,na
pewno będzie dobrze!!!!Zobacz ile jest nieszczęść...a Ty masz super fajnego
synka i tym sie ciesz!On ma mieć mamuśke uśmiechniętą a nie smutną .Pomyśl co
moze sobie dziecko pomyslec juz takie większe jak mama będzie ciągle się
martwiła jaki on jest chory itp. On ma być usmiechniętym fajnym chłopcem.Wiem
że na początku jest trudno..chyba kazda z nas miała chwile takie załamania...ja
tez mam nawet teraz...zdarza mi się wyć...dlaczego tak jest...ale ja wariuje
już na wychowawczym i chyba dlatego takie głupie mam mysli.Od czerwca wracam do
pracy i wtedy będę myślała jaka głupia jest praca ,naczelniczka i dyrektor więc
będę na co innego narzekała...hihi
Ksiu,głowa do góry,wylewaj swoje żale tu na forum...a potem będzie dobrze.Za
jakis czas zobaczysz...jak wpadnie tu do nas nowa dziewczyna z problemem to
sama będziesz mogła ja pocieszyć bo będziesz wiedziała co ona czuje.Powiesz
wtedy ,Kochana,nie jest źle,są gorsze rzeczy.
Usmiechnij się!Z nami na pewno bedzie Ci wesoło:-)
Buziaki
Iza

ja też do Kasi i nie tylko

[niusiasz]

choć bardzo się będziemy starać nikt Ci nie pomoże Kasiu, musisz przez to
przejść, przeczekać i minie. Ja miałam takiego doła, że żyć mi się nie chciało.
Pomogło mi poczucie, że to jak będzie wyglądało życie mojej córki zależy od
mojego podejścia do niej. Więc zaczęłam podchodzić do Niej NORMALNIE. I dzięki
temu Ona normalnie się czuje i zawsze normalnie będzie się czuła.
I wierzę że nic nigdy Jej nie będzie (jestem o tym przekonania) a małe problemy
pokonamy... I Ty musisz tak myśleć. Dzis dermatolog (Julka ma suchą,
zaczerwienioną skórkę na nogach - całe szczęście że nie ma skrzeczącego głosu
buhahahahah) powiedział przy okazji oględzin tych jej nóżek że u większości
chorych na NF1 nic im nie jest. Więc dlaczego Twoje dziecko nie miałoby być w
tej więksszości. Będzie - zobaczysz.
Dorota - nie odzywam sie bo uczę się do egzaminów. Czeka mnie jeden taki który
będę zdawać po raz trzeci!!! Niestety trafił mi się w strasznym dla mnie czasie
(dowiedziałam się o chorobie) i nie myślałam wtedy o nauce i zdawaniu egzaminów.
Teraz mam nadzieję że zdam...
Dziewczyny - kiedy się widzimy??? Mam ochotę na czekoladę no i czuję wielki
niedosyt w nagadaniu się z Wami. Mam nadzieję że tym razem nikt na parkingu we
mnie nie wiedzie ;) i bedę mogła spokojnie pogadać.
Wszystkie nowe mamy pozdrawiam i dam dobrą radę - rozmaowa z kimś kto przeżywa
to samo bardzo pomaga. Wiem coś o tym, zatem zapraszamy do rozmów.

[olik128]

Witajcie! Dorotko, chyba zaczynają się sprawdzać diagnozy mojej lekarki, bo
Weronia ma ostatnio mocno suchą skórę- malutkie liszje, no i bardzo urosły jej
włosy- są sterczące!!! Brakuje jeszcze skrzeczącego głosu- pewnie wkrótce się
pojawi, po zakupie tego keyboarda!!! A tak poważnie- jak wyniki Iwo? Nie
trafiłaś do kopalni? Witam cię Aniu- jak Juleczka??? Weronia zaczyna się
puszczać- no nie dosłownie!!! i staje samodzielnie, ale to dopiero początki!!!
Trzymam kciuki za egzamin- ty jeszcze studiujesz? Kojarzę cię z inną pracą. Ja
też nadrabiam zaległości i wykupilam jazdy, ponownie podchodzę do egzaminu.
Ostatnio zdawałam przed urodzeniem małej, czyli ponad 2 lata temu.
Kasiu? Rozumiem twój ból- jesteś super dzielna i myśl pozytywnie, tylko
pozytywnie. A jak złapiesz jakiegoś doła to do specjalisty pani psycholog
Dorotki- ona zawsze znajdzie dobre lekarstwo na ból- nawet etopiryna pomoże!!!
Pozdrawiam

[nova21]

Dziewczyny dzięki za wszystko!
Takie doły dopadają mnie kiedy jestem sama, przy Małym wszystko znika. On
zawsze wywołuje uśmiech na mojej twarzy. Teraz muszę się skupić na tym żeby
zrobić mu wszystkie odpowiednie badania. Czy u każdego z prawdopodobieństwem
nf1 powinno sie robić rezeonans magnetyczny? Chciałabym wiedzieć czego mam
wymagać od lekarzy. Jeśli chodzi o resztę badań (juz o tym było) to jeśli się
nie mylę: badanie okulistyczne, laryngologiczne, czy usg brzuszka i echo serca
też? Jeśli mozecie proszę o podpowiedź, z góry dziękuję i pozdrawiam

[niusiasz]

Nie możesz niestety pilnować sama wszystkiego i wymyslać dziecku badań. Musisz
znaleźć jednego lekarza (specjalistę od NF) i to On będzie decydował jakie
badania robic. Ty musisz tylko pilnować czy ten lekarz czegoś nie zaniedba.
Jeśli jednak będzie to specjalita to tak się nie stanie. trzeba zaufać jednemu
lekarzowi. Rezonans robi sie od 2 lat co 1 rok. Chyba że coś złego się dzieje
tz. dziecko ma jakieś neurologiczne objawy (np.niedowłady) to wcześniej i
częściej. Inne badania są przeróżne - badania krwi (badają jakieś markiery
mnowotworowe iinne).
Ola ja studiuję - podobnie jak Dorota na stare lata zdecydowałam sie na
zupełnie inne studia (zresztą juz trzecie licząc również podyplomowe). Juz nie
pracuję jako nauczycielka - od dawna. To jednak było ponad moje siły
(nauczyciel jak górnik - bardzo ciężka praca)
Moja Jula też już chodzi za rączki i przy meblach. Kciuk jednak cały czas
ścoska w piąstce, ech.. a ustalic termin ag-rezonansu w Bydgoszczy... (ech
lepiej juz nic nie będę pisać)

[nova21]

Oczywiście nie chodzi o to żebym sama wymyślała badania. Wiem, że nie jestem w
stanie tego "objąć". Chodziło mi bardziej o dopilnowanie wszystkiego,
chciałabym po prostu "przygotować" się do wizyty z genetykiem i powtórną z
neurologiem. Tak jak piszesz: jeśli to będzie specjalista to ok, właśnie to
chciałabym wiedzieć - nie mam zamiaru wtrącać się do pracy lekarzy. Jeśli
jednak nie zlecą nam zadnych badań, to po prostu poszukamy kogoś innego.

[magda445]

Witaj w naszym gronie! To co napisały Ci dziewczyny, to prawda. Każda z nas
przechodziła przez to co Ty teraz. Choroba dziecka to wielki cios dla matki,
ale musimy sobie z tym poradzić. Nie wiń się za to, że dziecko jest chore, bo
jak napisała Iza, nie miałyśmy na to żadnego wpływu. Mój syn ma NF1, mimo że w
rodzinie nikt nie chorował na to ch...stwo, a ja w czasie ciąży nie brałam
żadnych lekarstw, nie piłam, nie paliłam i itd. Wcześniej, gdy byłam w ciąży z
córką, to ciągle brałam jakieś lekarstwa - na potrzymanie ciąży, na nerki, a
dziecko jest zdrowe. Nie martw się również na zapas, gdyż jak widzisz, choroba
ma różny przebieg i być może naszym dzieciom przebadł ten "lepszy kawałek
tortu".Pozdrawiam. Magda.

dzieci z chorobą NF

[koikor]

witam!!!
pakiet badań na nf - tak, jak pisały dziewczyny...choroba przebiega tak róznie,
ze jest podstawowwy - tzn. neurolog,okulista, ortopeda, genetyk - rzeczywiscie,
niewiele da, taka pogadanka genetyczna, pobiorą krew w oczekiwaniu na lepsze
czasy, tzn. aż będzie mozna robic testy DNA w PL.Rezonans robi się w celu wgladu
w nerwy wzrokowe i zmian w mozgu. jesli są, to zazwyczaj UBO - hamartoma
niegrozne w NF i przemijające czasami i jeśli juz mające znaczenie, czasami, to
w sensie problemów w nauce.n Poza pakietem podstawowym- raz na rok, dwa lata
robi się także specyficzne, tzn. w tym zakresie, w jakim sa problemy. Jesli są w
ogóle. Np. Iza ma z Zosią kontrolę nerek, Ania u Juli w kontekście zaciśniętej
piastki, ja mam zwiększoną częstotliwość kontaktów z ortopedą :-).
Wyrzucać sobvie nie takiego trybu życia w ciazy nie ma co, to bez sensu. Choroba
jest na poziomie genetycznym. takie geny przypadły w momencie zapłodnienia, taka
ruletka. Nawet, gdybyś mieszkala w Czernobylu, to dziecko mogłoby mieć raczej
chorobę popromienną, chorobę tarczycy itp., a nie NF. Ponoć częstotliwość
zachorowań na NF jest ta sama od wieków. Teraz jest lepsza wykrywalnosć i
diagnozuje się to, to kiedyś nie mialo nazwy. Ale chorych rodzi się mniej
wiecej tyle samo od zawsze.Jak matka pali, to dziecko ma mniejszą wagę
urodzeniowa, jak pije, to ma szereg wad rozwojowych, ale nie genetycznych.
Czynniki zewnętrzne-palenie, picie, dieta itp., leki nie wpływają na
zachorowalnosć na NF.Wiec nie szukajcie w sobie winy!!! Jak zarodek ,
zapłodniona komórka jajowa, albo jeszcze wcześniej - potencjalny plemnik i
komórka jajowa nie mają genu NF, to żadne pokarmy, papierosy, dragi nie
spowodują NF.Chyba, że coś zachodzi podczas łączenia się tej zdrowej komórki i
plemnika - to pytanie do genetyka, ja już jakoś nie wizytuję się u nich, a to
mnie ciekawi.Jak u zdrowych rodziców dochodzi do mutacji genetycznej w zarodku.
Przepraszam, że sprowadziłam nasze dzieci do poziomu biologicznych zarodków, ale
nie wiem, jak to ująć.Jakby ktoraś z Was była u genetyka, to może zapytajcie,
jak to jest. Kiedy i jak robi się ta mutacja, jeśli rodzice są zdrowi.
Jest taki schemat reakcji rodzica na chorobe dziecka:mniej więcej takie etapy
(nie zawsze muszą wszystkie występować i nie zawsze w takiej kolejnosci):
-to pomyłka
-dlaczego moje dziecko?
-dlaczego Ja?
-kto zawinił?
-depresja -ziemia usuwa się spod nóg, brak wizji przyszłosci,diagnoza powoduje
strach przed przyszłościa, przed tym, czego nie znamy- choroba i z czym nie
wiemy, jak sobie radzic)
-potem budzi się wola walki i...leci z górki. Szukamy podobnych do siebie -
innych dzieci, rodziców, uczymy się choroby, dziecka samego w sobie
-następuje zmiana wewnętrzna, przewartosciowanie życiowych celów, tego, co
istotne. Jakiś żal zawsze zostaje, napakowane strachem, lękiem zawsze jesteśmy,
ale też lepiej radzimy sobie z wieloma innymi rzeczami.

Same się ulokujcie - szczególnie Nowe Mamy, w ktorym miejscu jesteście. Te
najgorsze rzeczy miną. medycyna nam sprzyja, choć chcialoby się idealu- tzn.
cudownej pastylki. Ale trzeba się cieszyć z tego, co jest : świetnej możliwosci
wglądu w organizm dziecka - rezonanse, laboratoria. pewno, ze o dostęp trzeba
czasem powalczyć, na lekarza też trzeba trafic...ale sama m o z l i w o ś ć
walki, starań jest budujaca. No i możliwości techniczne medycyny też są niezle.
jeszcze kilka lat temu taka operacja, jak u mojego synusia bylaby niemożliwa.
Swiat idzie do przodu, chociaz z naszego punktu widzenia za wolno w NF, ale
jednak, jak się spojrzy szerzej, to jest przeszlosciowo. Cudownej pastylki też
się doczekamy, a póki co trzeba zadbać o dzieci maksymalnie.

ps. wróciliśmy z Katowic. Jest bardzo dobrze!!!W marcu robimy rtg kregosłupa i
jeśli to badanie potwierdzi to, co teraz lekarz widzi, tzn. to "dobrze", to Iwo
będzie mogł...wrócić na basen!!!!!nie tak intensywnie, ale dwa razy w tygodniu
sobie popływa. nie wiem, jak to bedzie, ten pierwszy raz w wodzie. On chyba wodę
z basenu wypije z radości...cała jazda powrotna z katowic była poswięcona
wyobrażeniom, jak to będzie i na który basen najpierw, jakim stylem, czy będzie
mógł robić nawroty w grzbietowym i kraulu, skakać ze słupka, ile przepłynie -
kondycja. na razie jest już zgoda na ćwiczenia ramion i klatki hantlami i
ciężarkami. No i rower, ale raczej stacjonarny, a tego nie mamy...ale na wiosnę
można chyba będzie wyruszyć na rower do parku. Widzicie, jak to fajnie?
Iwo ma krzywą przegrodę nosową. Chyba będę chciała mu to zoperować na początku
lata. Iza, masz jakiegoś lekarza od tych rzeczy, bo robiłaś Filipowi? Napisz coś
o tym, gdzie, jak długo się czeka itp.Gdyby Iwo przedtem nie pływał, to miałby
ogromne problemy z oddychaniem - krzywy kręgosłup, ogromniasty guz śródpiersia i
ta przegroda. lekarze po tej operacji aż się dziwili, ze nie skarżył się na
problemy z oddychaniem...ale to efekt wyćwiczonych płuc na basenie.Po operacji
mówił, że jakoś dziwnie się oddycha, tak... pusto....teraz już się
przyzwyczaił...jeszcze ta przegroda, i będa moce oddechowe na 100%!Zartuję, że
jak dmuchnie w morze, to się tsunami zrobi.
Spotkanie? Jestem za! Jak najbardziej. Rzućcie tylko haslo, kiedy i gdzie!
ale się rozpisalam....no to pa!

[koikor]

jeszcze jedno : z osobistych sukcesów : nie trafiłam do kopalni, ani na obrzeża
Sosnowca...hmmm...ani nie wjechałam na autostradę do Krakowa...hmmm, kiedyś
wjechałam, to nie ten kierunek :-)...muszę zdać jeszcze jeden egzamin, a potem
idę do Media Markt - chyba będę mogła-wiecie, "nie dla idiotów".Wpuszczą
mnie...mam nadzieję :-)

[nova21]

Dzięki za wszystko! Naprawdę dużo mi daje fakt, ze mogę pożalić się tutaj, a Wy
mnie rozumiecie i wspieracie. Kiedy czytam, to co piszecie wsystko wydaje się
łatwiejsze... Do genetyka idziemy w przyszły piątek, na pewno zapytam jak
dochodzi do nowych mutacji, bo mnie też bardzo to interesuje. Najważniejsze
teraz jest żebym jak najlepiej zaopiekowała się moim synkiem, mam nadzieję, że
mi sie uda, że będzie dobrze "prowadzony". Pozdrawiam gorąco Kaśka

[izasia]

Witajcie!
Kasiu,jestem pewna w 100% że Ci się wszystko uda!!!!
Dorotko,Filip był operowany na nochala w Dziekanowie Leśnym.Tam były i tak
najkrótrze terminy bo jakies 6 miesięcy czekania:-)Na Litewskiej czekałabym
ponad 1,5 roku.
Podaję namiary tel. [phone], ul. Marii Konopnickiej 65 Dziekanów
Leśny.
Nie pamietam jak nazywał się lekarz w przychodni jakoś
Zawadzko...Zawadowski...wiem że jest dwóch o takim nazwisku lekarzy trzeba
powiedzieć że to laryngolog.W przychodni bardzo miło(trzeba skierowanie- dość
krótkie terminy).Pokoje na oddziale małe 3-4 osoby,warunki moga
być.Pielęgniarki ..hmm...to zależy jakie ogólnie miłe ale żeby aż tak bardzo
sie przejmowały np. pacjentami po operacji to nie powiem.Ja po operacji
nocowałam u Filipa na krzesełku(jak jest wolne łózko na sali to jak się zagada
z pielęgniarkami to można spac na łóżku,wtedy się płaci chyba 20,00).Fil
wymiotował całą noc - wolałam byc przy nim.Obchodów jako takich nie ma,
jedzenie ok,choć mój Fil czasem był głodny.W szpitalu jest się w sumie 8 dni, a
potem Fil był jeszcze 1,5 tyg. na zwolnieniu(choc w szpitalu powiedzieli że nie
musi to nasz lekarz w przychodni powiedział że absolutnie nie może iśc jeszcze
do szkoły).Potem po 3 tyg. jest kontrola noska i wyjęcie blaszek.Zwolnienie z W-
fu na 6 miesięcy.To tyle z grubsza. Sama operacja trwa jakies 2-3 godzinki
razem z uspieniem i wybudzeniem.
Filip powiedział że dobrowolnie już by sie nie poddał takiej operacji no chyba
że dostałby za to kasę...hihi.
Ostatnio Fil dostał skierowanie do ortopedy bo jakąs klatke niekształtną.Nie
znacie jakiegos dobrego ortopedy w Warszawie?Nawet prywatnie może być.
Buziaki
Iza

[koikor]

ok, powalczę o tę operację przegrody u Iwa. najlepiej by było na początku
lata...Iwo, jak mu powiedziałam o moich planach operacyjnych względem jego
osoby, to powiedział..."zgłupiałas?!?"no, ale argument, że to parę :-) dni a nie
miesięcy, lekkość zabiegu- w porównaniu z guzem i kręgosłupem :-) no i na
miejscu to jest argument. Przegrodę krzywą sam zobaczył na rezonansie.
Ortopedzi...są dobrzy w medycynie sportowej na Wawelskiej. Nie znam nazwisk, ale
recepcjonistka poda. Ortopedzi od sportu w ogóle są nieżli.Jest jeszcze od
skoliozy, do którego Iwo chodził kiedyś, jest świetny w operacjach i zabójczo
drogi. Jeśli jesteś zainteresowana, to napiszę na priw. Ale piszesz o klatce,
nie kręgosłupie, wiec nie wiem, czy to dobry trop. Ja nie chcę być monotonna i
reklamować jeden sport, ale na większość problemów budowy ciała najlepiej
robi...pływanie.Pięknie kształtuje ciało. Pomijam patologie ciężkie. U Iwa się
okazało, że przyczyną pogłębiania się skoliozy i sk. w ogóle były dwa kręgi o
nieprawidłowej budowie. W NF zdarza się nieprawidłowa budowa kości. Te kręgi z
jednego końca są ok, z drugiego końca zakończone w trójkąt - powinny być
płaskie, szerokie.Tego dopatrzył się ortopeda analizując wszelkie rtg przez lata
robione. natomiast Iwo miał kiedyś tzw. szewska, wąską, wgłębioną klatkę, której
już ...nie ma. ładnie się ukształtowała przez lata pływania. Ale do ortopedy
idżcie, oczywiście. W med. sportowej są płatni, niestety. Innych nie znam.

[koikor]

usg jamy brzusznej na pewno tak, co do serca, to nie wiem.Niektorzy lekarze
kardiolodzy twierdzą, że tak, ale chyba im się myli NF z inną fakomatozą,
tzn.stwardnieniem guzowatym.
Zadbaj jak najwcześniej o kontakt z dobrym ortopedą. jak pisałam, u Degi jest
lekarz ortop. który wie, o co chodzi z kościami w NF.
Ja w koncu zrobiłam synkowi usg i echo serca. Wyszła maluśka wada,niezwiązana z
NF, polegająca na tym, że nie powinien nurkować poniżej...50 metrów.Ponoć dużo
ludzi tak ma, tylko nie wiedzą. Nie dziwię się, kto w końcu nurkuje na co dzień
tak głęboko?
trzymaj się ciepło

[koikor]

to bylo do Kasi, pytala, jakie badania jeszcze

[niusiasz]

Dorota jak milczy to milczy... ale jak zacznie pisać... ho, ho
Pozdrawiam!

[koikor]

ano! lepiej powiedz, gdzie i kiedy pijemy tę kawę! coś slodkiego by się
przydalo, ale z Izą jest problem,bo nie lubi slodkiego... a moze pozostałe
dziewczyny z Wawy też dołączą? Greenbu, czytasz nas jeszcze? wyrywamy się z
domów, od naszych kochanych meżusiow i słodkich dzieciątek-n-f-iątek ?

[olik128]

To może się wybierzecie nad morze! Dorotka jest już wprawionym kierowcą i
wypijemy kawę w niezwykłym klimacie- wieje od paru dni, że ho ho i zobaczycie
co to prawdziwy sztorm...

[gossiad]

Oj Olu, wieje wieje.....
Po raz pierwszy straciłam wszystkie doniczki z balkonu - poprostu je wywiało
:))), mieszkamy na 4-tym piętrze.

[niusiasz]

A wiecie (Ci którzy chcą się spotkać Iza, Dorota i inni) gdzie jest Carrefour
na Bemowie? Jest tam też kino (chyba multikino). Tam jest - jak się nie mylę
Sfinks i jeśli uda nam się spotkać w tygodniu... zawsze jak tam jestem w
tygodniu jest spokój i mało ludzi. I w Sfinksie są dobre lody z szarlotką na
ciepło mniam... i przystojni kelnerzy.. bo w końcu idziemy bez mężów ;)
Dobrze, że potrafimy się już nawet śmiać z tej naszej (naszych dzieci)
tajemniczej choroby... ja na swoje dziecko mówię często Reklinghauziątko -
nfiątko ;)
Dorota czemu ty jeszcze nie śpisz i 23.30 ?

[izasia]

Aniu,ja nie wiem gdzie jest ten Sphinks na Bemowie!hahaha,ja ciągle siedze w
domku i chyba kiedyś się zgubie w tej Warszawie(a niby rodowita Warszawianka
jestem...hihi).
Ale sama knajpka byłaby super...bo jest tam słone żarło:-)W tygodniu tez
ok..jak coś to Zochę sprzedam do teściowej.
Tylko spotkajmy się do 27.01 lub po 9.02 bo w tym czasie wyjeżdżamy do Kudowy
na wypoczynek..echh...będzie cudownie...hihi
Kelnerzy tak...są całkiem przystojni..:-)
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

skacząc po programach trafiłąm niestety (przed chwilą) na program o kobiecie z
NF która miała 72kg guza. Jak tylko to zobaczyłam uciekłam z pokoju i kazałam
mężowi wyłączyć telewizor ale... zobaczyłam najgorsze. W takich chwilach cały
mój optymizm mija i znowu sobie przypominam jak ciężka to choroba. Wiem, że to
skrajny przpadek ale... ;(
Ludzie czy wy specjalinie skaczecie tak po tym forum bo a to mam tu wasze posty
a to na początku - bardzo dużo tego i trudno Was tu odszukiwać w tych setkach
postów. A może to u mnie tylko coś się poprzestawiało?

[izasia]

Witajcie!
Aniu to nie u Ciebie sie poprzestawiało..hihi...to Kuba z Dorotką sobie
skaczą :-)
A co do programów takich jak ten co oglądałaś...ja tez go oglądałam rok temu w
styczniu.Mój Piter nie chciał oglądać,zresztą on nigdy nie lubił takich
filmów.Ja go sobie zobaczyłam,ale jakoś tak wzięłam sobie to przetłumaczyłam że
to skrajny przypadek i u nas tak nie będzie.Moja mama lamentowała jaka to
straszna choroba,cała prawie rodzina już wiedziała,bo moja mama jest pesymistką
na maxa!Nie twierdzę że ja nie mam dołów...mam i to wczoraj miałam totalnego
doła,ale to mija i potem juz jest ok.
Zoska wczoraj miała rezonans,usnęła bardzo ładnie,nie wierciła się(maseczką
była usypiana,tak sobie wybrała),potem ślicznie sobie spała,dośc długo.Pierwszy
jako taki posiłek zjadła dopiero ok. 15.00,piła ogromne ilości wody:-)
O 16.15 miała okulistę-wszystko ok,jedynie w lewym oczku lekarka stwierdziła że
przydałoby się udrożnić kanalik bo ono ciagle łzawi i ropieje.
Już jestem wykończona.niby tylko dwa dni w szpitalu(na noce do domku)ale juz
padam.Jeszcze w poniedziałek latałam bo moja mama w szpitalu była(zatruła się
chyba).Tak więc mam już dość.Najbardziej się wczoraj dołowałam tym że byłam
sama z nią przy tym usypianiu..rok temu byłam z Piterem.Ogólnie zawsze jeżdżę
sama na badania ale już do CZD to razem.No i własnie miałam doła.Nawet nie
umiem określic czemu...bo nie było to wynikiem tego że Zocha jest chora...sama
nie wiem...echhh.
Dzis jest lepiej.Biorę się za sprzątanko bo mieszkanie wygląda jakby tajfun
przeleciał,nawet zachaczył o moją lodówkę:-)Ja nie wiem...ile bym nie kupiła
jedzenia to zaraz go nie ma.Chyba muszę zmienić lodówkę...hihi
Jutro ma wpaść jedna Pani zobaczyc nasze mieszkanko.Z Nowym Roczkiem wzięłam
sie ostro do roboty by zamienic ten nasz "wielki"apartament prawie 33m2 na 3
pokoje.Zobaczymy jak mi sie to uda.
A jeszcze się Wam nie pochwaliłam.Obciełam moje włosy!!!!Wyglądam jak pacan:-)
Powiedziałam fryzjerce by mi podcięła krócej te włosy(miałam juz za ramię)ale
by forma była taka sama.Tak więc fryzjerka chyba jakaś głucha była bo mam
krótkie.Chyba wezme cos na porost włosów(tylko na długość...bo i tak mam ich za
dużo...hihi).
No i teraz to już omijam lustro szerokim łukiem!
A tak żeby się dobic na maxa cos mnie podkusiło by sie zważyc w przychodni-no i
3 kg wiecej!Mam cicha nadzieję że waga jakas do kitu była i jednak nie
przytyłam:-)
Ale tak czy siak idziemy do Sphinksa!Tylko kiedy?Czy mnie się wydawało że
gdzieś przeczytałam że 19.01?Chyba że mi się przewidziało:-)
Buziaki
Iza

[kuba030]

Witam Iza, wreszcie sie połapalem w tym forum. Zacząłem czytanie i udzielanie
się na tym forum , ale od drugiej strony. Hahaha.Teraz wiem, gdzie zaczynać.
Powyzej dalem odpowiedź na pytania drećzące dotyczące masa.zy. podzieliklem sie
moją wiedzą.
pozdrawiam - kuba

[koikor]

ja mam posty po kolei, tak przynajmniej wyglądają...rzuciłam okiem na początek i
tam są też w kolejności od najstarszego.
Domyslam się, jaki film ogladalas. pomyśl tylko, jak to sie stalo, ze uchodowala
sobie takiego guza....tam nie wszystkich stać na ubezpeczenie, a byle jakie
ubezpieczenie nie zaspokaja potrzeb operacji...zdaje sie, ze a kobieta zostala
zoperowana jako ciekawostka przyrodnicza, ktoś na tym zbił kapital - popularnosć
jako wybitny lekarz/zespół , a ona w zamian za zachowanie tajemnicy i intymnośc
musiała się publicznie obnażyc z problemem. taka cena za zycie bez guza.
Do rozrostu takiego guza nie musi dochodzić. To sie operuje. Trzeba kontrolować
i obserwowac i znalezć odpowiedni moment. W Pl też sa lekarze, którzy to
potrafia. W USA trzeba mieć jeszcze ubezpieczenie, które obowiązkowe nie
jest...mam wuja w USA z cukrzycą. Zeby zrobić operacje by-passów musiał najpierw
podnieść sobie ubezpieczenie, bo dotychczasowe nie obejmowalo takiego zabiegu w
dobrym szpitalu

[koikor]

nie 19 sty. bo mnie nie ma!!! wyjeżdzam na jeden dzień. wymyślajcie inny termin :-)

[s.malgos]

mam córeczkę chorą.nie wiem jak postępować

[izasia]

Witaj w naszym gronie!
Napisz cos więcej o sobie,skąd jesteś,jak córcia ma na imię,ile ma latek...
Kochana,tu wszystkie Ci pomożemy...pokierujemy jak będziesz
potrzebowała .Napisz skąd wiesz ze to ta choroba,czy jesteście pod opieka
dobrego lekarza itp.
Trzymaj się cieplutko
Iza

[s.malgos]

Witam. Jestem z podkarpacia. Dominika ma 6 lat.Plamki u Dominiki pojawiły się w
2tyg. życia ,już wtedy obserwowana była pod kątem tej choroby.Mnie jednak nikt
nie poinformował dokładnie na czym ona polega.Powiedziano,że może mieć problemy
ze wzrokiem a jak zacznie dojżewać to mogą sie pojawić pod skórą
guzki.Powiedziano mi ,że ta choroba może się nie rozwijać że trzeba obserwować.
Była i jest pod kontrolą neurologa i okulisty i przez 6 lat nic niepokojącego
się nie działo.Moja czujność w tym czasie była uśpiona, nie miałam internetu a
więc o chorobie wiedziałam tyle co od lekarza a jak się okazuje to niewiele.Na
chwilę obecną stwierdzono na kontroli że ma powiększone nerwy wzrokowe i ja
wyczułam dwa guzki na szyi i na jednej z plamek,zwiększyła się również ilość
plam.Byliśmy w CZD u neurochirurga kazano nam się pokazać znowu w
maju.Neurochirurg powiedział że mamy jeżdzić na kontrole.Dowiedziałam sie że
tej choroby nie leczy się ani lekami ani operacyjnie. Boję się tej
choroby ,nie mogę znieść myśli że dziecko będzie cierpiało modlę się aby
przeniosła się na mnie.Szukam nadziei i oparcia.Jak dobrze że was znalazłam.

[izasia]

Kochana,w którymś z postów Dorotka napisała jakie są etapy jak już wiemy o
chorobie.Spokojnie,wiem że jest Ci ciężko...Każda z nas czasem myśli
optmistycznie i wtedy wstępują w nas witalne siły i jestesmy w stanie góry
przenosić,ale czasem byle jest w stanie nas złamać i mamy doła.To normalne.
Nie możesz myślec o tym że będzie źle.Przeciez tego nikt nie przewidzi.Musisz
myśleć pozytywnie ...a zobaczysz że wszystko będzie ok.Wiem,to moga się wydawać
takie puste słowa,ale ja jestem przekonana że już niedługo bedzie dobry lek na
tę chorobę.Zobacz kiedyś na ospę sie umierało a teraz?I dla nas zaświeci
świateło,na pewno!Kurcze,szkoda że mieszkasz tak daleko...bo jakbyś wpadła na
spotkanko odrazu humorek by Ci sie poprawił!
Usmiechnij się!Jak będziesz miała jakieś pytanka to smiało pytaj.Zawsze ktoś Ci
odpowie.
Buziaczki
Iza

[koikor]

cześć Małgosiu,
jak nakręcona będę pisac : skoro już twoje dziecko wylosowało przy urodzeniu NF,
to ciesz sie, że ma tyle lat, co ma, tzn. że jest mała. Znacznie gorzej mają
niektorzy dorosli, którzy albo nie byli rozpoznani, albo zle leczeni, albo wiele
rzeczy z tych, co dziś mozna zrobic nie było mozliwych. twoja Dominika ma 6 lat
i niewiele się u Niej z choroby dzieje.
plamki - to zostaw, tym się nie przejmuj, ewentualnie mów na nią, jak jedna mama
z naszego forum :Biedroneczko
guzki - dopóki mała nie będzie się na nich skupiać ( do pewnego momentu Ty masz
na to wpływ, potem już rówieśnicy...), to nie problem. Ja osobiście znam coraz
więcej osób NF, które sobie to usuwają. Możesz trafić na lekarzy - ignorantów w
tej dziedzinie, ale są też zwolennicy usuwania guzków, właśnie z przyczyn
estetyczno-psychicznych.
nerwy wzrokowe - tego musisz pilnować.zgrubione to jeszcze nic wielkiego. Są
sytuacje, że zgrubione pozostają przez cale lata - i nic. Iza zresztą wie coś o
tym, chyba...
jak będziesz w maju, to daj znać! Mam zamiar łapać tu Gosię&Barta, możemy się
spotkać...
dziś tej choroby się nie leczy...ale podaję Wam link, ktory co jakiś czas sobie
przeglądam. Nawet angielski nie jest niezbędny, to po prostu lista leków
testowanych na NF
clinicaltrials.gov/search/condition=%22neurofibromatosis+type+1%22?recruiting=false
dobrze pamiętam, jak lat temu 7 nie bylo nic, a moją nadzieję wzbudził artykuł o
chodowaniu myszy obciążonej NF w celu eksperymentowania na niej. Nawiasem
mowiąc, wtedy różni tacy Zieloni robili akcje przeciwko eksperymentom na
zwierzętach, a ja się martwiłam, czy z tymi myszami aby zdązą w laboratoriach...

[izasia]

Dorotko!
Ale sie uśmiałam z tych myszy!
Tak,to prawda jeżeli chodzi o nerwy wzrokowe.Piter ma już...ponad 33 latka i
jakos tfu tfu nie pogarsza mu się i chyba ogólnie moge powiedziec że łagodnie
przechodzi tę chorobę.
A co do spotkanka..super by było jakby tak wszystkich zgrac w Warszawie...no
może może...
J tam zawsze nocleg mogę zaoferować..nie ma problemu jakos sie
pomiescimy.Zreszta do maja to ja mam zamiar miec już zamienione mieszkanie na
większe a wtedy to wszystkich pomieszczę:-)
Buziaki
Iza

[koikor]

Iza, to teraz śmiesznie brzmi, ale tyle lat temu...wiadomość o chorobie Iwasia
spadła na mnie jak grom z nieba, netu nie miałam, a w necie, jak kolega malżonek
przynosił z pracy wydrukowane bylo niewiele i nie bylo to optymistyczne. Wtedy
uczepiłam się tego artykulu, że mają w USA wychodować mysz chorą na NF. No i
jakoś tak wtedy aktywne zaczęly być wszelkie ruchy obrońców praw zwierząt, żeby
nie eksperymentować na nich.Wtedy stałam się radykałem odpornym na wszelkie
cierpienia myszy, szczurów itp, byle na nich coś wyeksperymentować, byle moje
dziecko nie było chore. Poświęciłabym wszystkie niewinne myszy świata. w moich
uszach te akcje Zielonych były pogrzebaniem szans na zdrowie mojego
dziecka.Odbierałam to jako ataki i zagrożenie zdrowia mojego synusia. ..ale
wtedy w ogóle bywało ze mną ciężko z powodu tej choroby, o której nic nie
wiedziałam, nikt nie był w stanie nic powiedzieć, która nas opętlała i pozbawiła
wszelkiej radości życia...na szczęście nauczyłam się już wiele, kiepskie stany
minęły, NF towarzyszy nam każdego dnia, ale nie dominuje nad nami, no, a co do
Zielonych i s-ka...za niektóre rzeczy ich szanuję,ale nadal uważam, że lek
najpierw należy sprawdzić na "bracie mniejszym", niestety...

[izasia]

Witajcie!
Na naszym forum wpisał się Kuba...lae jego post znów jest wczesniej.Dlatego
wklejam to co napisał ...może się przyda :-)
Kuba napisał:
Witam Was. jestem tu nowym przybylym na tym forum. zacząlem śledzić forum ale od
początku a nie od końca.Chcę dorzucić swój "grosz" co do masaży. Można masaże
stosować ,szczególnie kończyn osłabionych. Dobry masażysta będzie omijał
guzki,ktore wyczuwa. Bardzo dobre są masaże zarówno klasyczne, podwodne i
wirowe. Polecam takze ćwiczenia metodą PNF- bardo wskazane. Jest teraz coraz
wiecej rehabilitantów znajacych ćwiczenia tą metodą. Staniowczo odradzam
wszelkie zabiegi z zakrwesu fizykoterapi "stymulacje elektryczne;'POwodują
zaostrzenie choroby.
Guzki nie dają przerzutów ale mogą powodowac nadmierny rozrost.
zz pozdrowieniem -Kuba

[niusiasz]

Iza - to super z tym mieszkaniem... może cos blisko łomianek znajdziemy dla
Ciebie? ;)Trzymaj sie dzielnie i dołami się nie przejmuj każda z nas ma i to
czasem bez powodu. Np ja nawet tego filmu nie obejrzałam tylko zerknęłam przez
3 sekundy i mi wystarczyło. Potem jak się skończył przeczytałam w opisie
programu czy uratowali tę kobietę - no i uratowali!!!!! I też sobie pomyślałam
jak Dorota - ta kobieta była Rumunką do Stanów poleciała na operację. W Rumuni
opieka medyczna do bani itd. Tak wię doła miałam z godzinę i mi przeszedło.
Jeśłi chodzi Iza o włosy - chciałabym mieć takie jak Twoje. Trzy kilogramy
więcej - co powiesz na 7 moich? Zawsze ważyłam 50kg a teraz... ;(
Napisz jak tylko będziesz miała wyniki rezonasu Zochy.
Dorota skoro nie 19 to już wam mówiłam że może w środku tygodnia? Co Wy na to? .
Ja, Dorota, emocjonuję się terapią genową (zaszczepił mi to jeden lekarz i Ty
artykułem który mi poleciłaś) i wierzę że już niedługo będzie lek na wiele
chorób genetycznych. Podobno problem to jak gen (sztuczny - niezmutowany -
zdrowy taki który będzie produkował potrzebne naszym dzieciom białko )
wszczepić w organizm. Myślą o wirusach... Dorota a czemu wcześniej nie dałaś
nam tej strony z lekami na NF??? Dodałam ją do ULUBIONYCH ;)
Kuba, wcześniej napisałam post z pytaniami do Ciebie pt. Kuba?
No i na koniec:
Nowa mamo - nie mart się - będzie lek (genetyczny bądź nie) i choroba Twojej
córki będzie jak ASTMA (cytuje za Dorotą - częstos sobie te słowa Doroty
powtarzam). I nie oglądaj w internecie zdjęć chorych ludzi - to skrajności -
lepiej poczytaj nasze forum. Głowa do góry.

[koikor]

Aniu, a nawet nie wiedziałam, ze ta kobieta była Rumunką. To może inny film? Bo
ja kiedyś oglądałam o Amerykance z guzem...90 kg, ale ona nie operowała go
wcześniej ze względu na brak ubezpieczenia aż jej urósł taki wielgachny i stała
się "ciekawym przypadkiem". Na jej szczęście, bo była to operacja wysokiego
ryzyka, trwająca kilkanaście godzin i z baaaardzo dużym upływem krwi. Gdyby
miała ubezpieczenie, to wcześniej, kiedy guz był niewielki nie byłoby to takim
problemem.Tylko dlatego, że stała się "ciekawym przypadkiem" ktoś się nią zajął...

[koikor]

a te stronę masz? myślałam, że dawałam linka...

www.ctf.org/

[izasia]

Z tymi elektrostymulacjami jesteś pewny??? Ja jakieś złe przeczucie miałam co
do tych prądów ale głupia myslałam lekarz zalecił więc wie co robi. Trzeba się
słuchać swojego instynktu. Jakoś jednak mimo lekarskich zaleceń chodziłam co
drugi dzień .. ale mimo to trochę Julkę naelektryzowali ;( i jak tu ufać
lekarzom... skąd jesteś Kuba? Moż4esz mi w warszawie polecić jakiegoś
rehabilitanta który wie co to NF1

p.s. nie wiem jak u Was ale ja mam te posty niepokolei...tak więc wklejam...na
wszelki wypadek gdyby ktos miał tak jak ja.Iza

[olik128]

Ale tutaj wszystko się pomieszało!!! Nie mogę dojść do ładu!!!

[koikor]

nie wiem, o co wam chodzi, ja mam po kolei, chyba, że jakieś posty powskakiwaly
w srodku naszego forum, ale wygląda na to, że jest ok...jak to, się pomieszało?

[koikor]

• Re: dzieci z chorobą NF1 - kuba030 17.01.07, 11:25
• Re: dzieci z chorobą NF1 - s.malgos 17.01.07, 12:15
• Re: dzieci z chorobą NF1 - s.malgos 17.01.07, 12:30
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 17.01.07, 13:07
• Re: dzieci z chorobą NF1 - s.malgos 17.01.07, 15:21
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 17.01.07, 15:47
• Re: dzieci z chorobą NF1 - koikor 17.01.07, 15:58
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 17.01.07, 16:45
• Re: dzieci z chorobą NF1 - koikor 17.01.07, 20:44
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 17.01.07, 21:49
• Kuba??? - niusiasz 17.01.07, 22:32
• Re: dzieci z chorobą NF1 - niusiasz 17.01.07, 22:59
• Re: dzieci z chorobą NF1 - koikor 18.01.07, 08:20
• Re: dzieci z chorobą NF1 - koikor 18.01.07, 08:49
• Re:pytanie od Ani(niusiasz) do Kuby - izasia 18.01.07, 09:24
• Re:pytanie od Ani(niusiasz) do Kuby - olik128 18.01.07, 14:10
• Re:pytanie od Ani(niusiasz) do Kuby - koikor 18.01.07, 15:08

tak wyglada moja kolejnosc...jest coś nie tak?

[izasia]

Teraz juz jest ok ale wcześniej mam pokićkane.Trochę mam wpisu na samym
początku naszego wątku a ostatnio mam tak:

Re: Rok!!! - izasia 08.01.07, 22:06
• Re: Rok!!! - mamaroksany 09.01.07, 18:38
• Re: masaż?? - kuba030 17.01.07, 11:15
• Re: masaż?? - kuba030 17.01.07, 11:17
• Kuba??? - niusiasz 17.01.07, 22:32
• Re: dzieci z chorobą NF1 - kusia78 09.01.07, 05:20
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 09.01.07, 2

[kuba030]

Aniu, zabiegi stymulacyjne elektryczne raczej sa nie wskazane. ze wzgledu na
chrobę ukladu nerwowego, ktory jest uszkodzony.większośc lekarzy zlecajacych nie
ma zielonego pojęcia o istocie choroby.nie wskazane są tez zabiegi
elektromagnetyczne - materac magnetyczny - bo moga spowodowac zaostrzenie
choroby i rozrost guzkow. najbardziej wskazane sa zabiegi zwiazane z pobudzaniem
w wodzie; masaże podwodne,wirowe, kąpiele perełkowe. Dobre sa takze masaże
klasyczne robione przez dobrego rehabilitanta specjaliste, który bedzie to robil
z odpowiedznim naciskiem. Przy osłabionych kończynach i tułowiu bardzo zalecane
są cwieczenia metodą PIF - matoda ameryksańska - maącas na celu pobudzenie
mięśniowo -nerwowe i nadanie odpowiedznich wzorców dla mieśni i wywołania
napięcia mięsniowego.
jesli zechcesz coś zapytać to śmialo. Postaram sie coś dopowiedzieć.Acha,
sluchaj sie czasem podpowiedzi twego drugiego ja co w tobie siedzi - tej
intuicji - szóstego zmysłu. on często ma rację.

[s.malgos]

Cześć. Mam pytanie czy w CZD są specjaliśći ,którzy zajmują się tą
chorobą .Doczytałam gdzieś ,że proponowane jest podawanie leku ketotiffen-
spowalnia on rozrost guzków .Co wiecie na ten temat?

[izasia]

Ja mam tak :
edta1 15.11.05, 18:26
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 15.11.05, 19:26
• Re: dzieci z chorobą NF1 - kuba030 14.01.07, 16:05
• Re: dzieci z chorobą NF1 - koikor 14.01.07, 17:40
• Re: dzieci z chorobą NF1 - olik128 14.01.07, 18:33
• Re: dzieci z chorobą NF1 - kuba030 16.01.07, 11:49
• Re: dzieci z chorobą NF1 - koikor 16.01.07, 12:12
• Re: dzieci z chorobą NF1 - gossiad 16.01.07, 12:41
• Re: dzieci z chorobą NF1 - kuba030 16.01.07, 19:34
• Kuba - koikor 16.01.07, 20:41
• Re: Kuba - koikor 16.01.07, 20:51
• Re: dzieci z chorobą NF1 - ewelina1122 20.11.06, 16:11
• Re: dzieci z chorobą NF1 - szuwarek36 21.03.06, 22:27
• Re: dzieci z chorobą NF1 - kuba030 14.01.07, 17:27
• Re: dzieci z chorobą NF1 - izasia 14.11.05, 00

[kuba030]

kuba wita serdecznie miłych bywalców tego klubu. Teraz postraram sie trzymać
porządku chronologicznego.Te dzisiejsze wiatry chyba wszystko namieszały.Ale my
będziemy się trzymać mocno i razem. (*-*)

[koikor]

pewno, że będziemy trzymać się razem! :-)
nie wiem, czy to wiatr, ale przyjrzałam się temu, co wkleiła Iza i widzę, że ja
w ogóle nie mam posta od "Szuwarek" i "Ewelina". Więc rzeczywiście, jakiś
bałagan jest...no nic, w razie, gdyby ktoś coś napisał i potrzebował odpowiedzi,
a jej nie znalazł, to trzeba ponawiać, skoro nasze posty skaczą na forum, jak
zające.

[niusiasz]

ja też nie mam szuwrka i innych. Może czas aby ktoś z głową komputerową zrobił
nam osobne forum NF1 bo ten nasz wątek chyba niedługo się z przepakowania
rozpadnie. Mam do Niego ogromny sentyment ale...
Bardzo dziękuję za odpowiedz Kuba. Czy Ty nie jesteś rehabilitantem??? Tak o
tym wszystkim profesjonalnie mówisz. Pamiętacie wyczułam Dorotę i już mam u
niej sesje na kozetce, teraz zapiszę Julę do Kuby na ćwiczenia. Ujawnij się bo
w Warszawie trudno o rehabilitanta który będzie wiedział co robić przy NF1. Ale
co się dziwić skoro lekarze rehabilitnaci (niektórzy) nie bardzo się
orientują... I co ja powiem na następnym turnusie - Dziękuję Panie doktorze za
prądy bo Julce się od nich włosy elektryzują??? ;)

[kuba030]

Witaj niusiasz. nie jestem rehabitantem ale mam spore doświadczenie w
rehabilitacji w tym zakresie.jesli sama nie trafisz na mądrego lekarza najlepiej
neurologa to musisz pilnować swoich spraw.Mogę Ci podpodzieć co powiedzieć
lekarzowi na następnym turnusie: że Julka źle sie czuje po tych zabiegach
stymulacyjnych.Nie wiem, w jakich oklicach ciała ma te zabiegi
wykonywane.POdpowiedz,ze chciala byś by zastosowano masaże podwodne i wirowe
albo kąpiele perełkowe.Co do ćwiczeń rehabilitacyjnych metodą PNF - jedna z
najlepszych to w Warszawie jest dużo rehabilitantów ćwiczacych tą metodą.Jeśli
chodzi o tę metodę PNF to nastepnym razem pozostawię ci link, gdzie sobie
poczytasz wiele mądrych informacji. Natomiast jeśli chdzi o rehabilitanmtow to
postaram sieznaleźć listę z nazwiskami z Warszawy.Wówczas też podam link.
pozdrawiam serdecznie - Kuba

[s.malgos]

co się stało napisałam dziś 19 a znalazłam się między wczorajszymi wypowiedziami

[koikor]

u mnie jesteś tak, jak trzeba :-)...mamy chyba chochlika na forum
Ketotifen jest niesterydowym lekiem przecizapalnym. W guzkach nf oprócz innych
komórek są również niejakie tuczne. Ketotifen hamuje rozrost tych tucznych, co
wplywa na wolniejszy-bądż przeciwdziała rozrostowi guzków. Taką mniej więcej
info otrzymałam wiele lat temu, jak mój synek zaczął go brac.Trudno mi
powiedzieć cośkolwiek o skutecznosci, bo I. ma ich, tzn. guzków od groma i ciut
ciut, pojawiają się , jakby calkiem lekcewazyły sobie ketotifen. Trudno
powiedzieć, bo może byloby wiecej i większe, gdyby nie bral...?Nie jest to lek
na guzki nf, tylko stosowany z braku czegoś lepszego...dla mnie to jest taka
wit.c - nie zaszkodzi(bo ma niewielkie skutki uboczne, raczej wcale), ale i nie
pomoże. Ot, tak to I. bierze sobie. Podobno w jakimś kraju, chyba w Italii
kobiecie z NF i z jakimś dużym guzem, nieoperacyjnym wtedy, chyba w głowie i
niezłośliwym podano ketotifen , bo miała problemy z alergią - ket. podaje się
przy atopowych zapaleniach skóry, astmie itp alergiach. Okazało się, że ten guz
się zmniejszył no i tak zaczęła sie "kariera" ketotifenu w NF.Ketotifen to
inaczej zaditen.

[izasia]

Witajcie!
W CZD specjalista od tej choroby jest prof.Jóźwiak-ordynator Neurologii i
Epileptologii na X pietrze.My chodzimy do dr.Chmielewskiego,jest on zarówno w
przychodni jak i na oddziale.
Buziaki
Iza

[koikor]

ketotifen cd
Iwo mial guza usuniętego jak trzy męskie pięści, więc nie wiem, czy byl taki
"maly", bo ketotifen go nie dopuścil do większego, czy po prostu na I. nie
dziala. tego nikt nie powie.z pewnościa nie jest to lek na NF, tzn. jego
skuteczność jest niewielka. Spotkalam się z osobami, ktore biorą/braly na nf
silniejsze leki, w dzialaniu podobne do ketotifenu. Ale co do skutecznosci nie
byly rewelacyjne, natomiast mialy tak duże skutki uboczne - szczególnie wątroba,
że było to po prostu cierpienie. Problem polega na tym, ze jesli te leki hamują,
to tylko w trakcie ich brania, więc polega to na ciągłym stosowaniu. Znany jest
tzw."efekt odbicia"- ludzie przestają brać i guzy zaczynają intensywnie rosnąć,
jakby miały "nadrobić"naturalne rozmiary i ilość.I. to bierze, tzn. ketotifen,
ale po tym, co ma na pleckach i brzuchu, oraz wewnątrz jestem sceptyczna...no,
ale przerywać też nie będziemy.

[gossiad]

Hej, my chyba jesteśmy z nielicznych- nie podajemy Szymciowi ketotifenu i nie
chodzi tu o brak wiary w jego działanie ale o skutki uboczne. Jednym z nich
może być oprócz obciążenia wątroby jest również zwiększenie łaknienia, niestety
sami jesteśmy "odpowiedniej" postury i mały też może mieć skłonności do "dużej"
wagi. Za zgodą lek.prowadzącego oraz pediatry odstąpiliśmy od podawania leku
(bo nie wiem jak by wyglądały zakupy gdyby zaczął jeść jeszcze więcej niż
teraz). Bardziej zwrócono nam uwagę na utrzymanie odpowiedniej wagi dziecka by
niedochodziło w jego przypadku do nadmiernego obciążenia kończyn ( i
kręgosłupa).
Dla mniej wtajemniczonych nasz synek ma dopiero 1 rok i 4 miesiące, szpotawość
kolan , golębi chód oraz nerwiakowłókniaka na wysokości łopatki.

ps. zaczynam odpisywać pokolei na posty bo stracę wątek, tyle żeście popisali
że aż czuje się obco na forum :))))

[koikor]

Iwo nigdy nie nabrał ciała po ketotifenie, teraz jest chudawy.ale to chyba nasza
rodzinna natura. Na początku, przez jakieś dwa- trzy tygodnie więcej spał.Ale
bierze to cudo już lat ...7, moze się przyzwyczaił? Wątrobę dr Wojtkiewicz
sprawdzała w Bydg parę razy...wszystko ok, oprocz, jak pisalam guzów, ktore
sobie rosną.
nie zwiało Wam czegoś nowego z okien? miałam jechać dziś do Krakowa, ale za
względu na ten zefirek niejako nie miałam czym - pociągi poodwoływane, opóżnione
itp, więc zostałam doma.Samochodem do Krakowa samemu tym bardziej nie warto,
skoro w normalnych warunkach tez pociąg jest szybszy. dziś, to ani drogą, ani
koleją...

[nova21]

Hej! Jesteśmy po wizycie u genetyka. Było chyba gorzej niż sie spodziewałam.
Pani doktor ze zdziwieniem pytała skąd w ogóle takie przypuszczenie, kto
wymyślił, że Mały może być chory. Na to ja odpowiedziałam, że w kilku książkach
wyczytałam, że z plamkami w liczbie więcej niż 6 należy zgłosić się do lekarza.
No i się zgłosiliśmy, a dermatolog i neurolog stwierdzili, że tak to wygląda na
nf1. Innych objawów nie ma, ale liczba plam (17) na to wskazuje. Pani doktor
stwierdziła, że nie widzi sensu robić żadnych badań, tylko obserwować, bo nie
ma innych objawów. Zapytałam skąd mogę wiedzieć czy nie ma innych objawów skoro
nie zrobię dodatkowych badań, na to genetyk powiedziała, że Piotruś jest
jeszcze za mały i nie ma sensu robić badania usg brzuszka, ani iść do okulisty,
tym bardziej robić rezonansu. No, jest w tym trochę racji, bo często zmiany
pojawiają się ok. 5 roku życia. Tylko ja chciałabym wiedzieć, że zrobiłam
wszystko, żeby Piotrusiowi pomóc, nie chcę niczego przeoczyć. Nie zaniepokoiło
Jej to, że Piotrek miał przez miesiąc biegunkę i byliśmy badani na to w
szpitalu (okazało się, że niby bakteria), ani to że na zdjęciu rtg obraz
serduszka jest powiększony. Powiedziała, że skoro lekarze w szpitalu nic nie
zauważyli (a zna tego akurat Pana osobiście), to znaczy, że wszystko jest w
porządku. Czy się mylę i mam czekać, aż coś złego się stanie? co jeszcze...Pani
pokazała nam książkę sprzed 20 lat z danymi statystycznymi, stwierdziła też że
to samiostna mutacja. No i tak jak napisała koikor: do mutacji dochodzi w
momencie zapłodnienia, przebieg ciąży nie ma na to wpływu. A dlaczego dochodzi
do nowych mutacji - nie wiadomo. Dowiedziałam się też, że w Poznaniu nie ma
neurologa który specjalizowałby się w fakomatozach. Możemy się wybrać
ewentualnie do Bydgoszczy. Jeśli kogoś zanudziłam z góry przepraszam, ja jednak
będę drążyć temat, najwyżej pojadę rzeczywiście do Bydgoszczy
Pozdrawiam
Kaśka

[martalu]

witaj kuba,
ja jestem dorosłą osobą z nf1, chcialam ci odnośnie wskazanych przez ciebie
zabiegów powiedzieć, że intuicyjnie lubię perełkową, wirowy, wibracyjny
klasyczny, zaś do materaca magnetycznego mam stosunek wrogi. w paźdierniku
zapisał mi go lekarz, jego zdaniem nie jest to zabieg inwazyjny ale tego
zabiegu jakoś nie polubiłam, co do masaży klasycznych to uwielbiam ale tylko z
jednym masażystą, tak jak powiedziałeś on wyczuwa moje guzki i omija, dobry
masażysta poprostu potrafi wyczuć kręgosłup a moje mięsnie tak go kochają, że
rozlużniają sie na jego widok a co dopiero dotknięcie jego rąk

[kuba030]

wita\m, martalu przeczytalem twoją wypoowiedź.Materac magnetyczny (pole
magnetyczne) może wywierać niekorzystny wplyw a nawet spowodować rozrost
guzków.Ja korzystam z wszystkim zabiegów mających korzystne boźdźcowanie na
komorki nerewowe ich stymulację.Dobry masaż klasyczny z pomijaniem guzków ma
bardzo pozuytywne oddzialywaniue.Nie tylko polepsza ukrwienie ale pobudza
oslabiony przepłtyw nerwowy.Masz racje, sam dotk rehabilitanta ma rownież
pozytywne znaczenie.Jest kilka dobrych zabiegów które świetnie dzialają a do
tego odpowiednie ćwueczenia rehabilitacyjne , jeśliu ktośma oslabine kończyny z
powodu ucisku guza albo jest ktoś po operacjach przebytych.

[koikor]

Kasiu,
no i dotknał Ciebie znany problem - dziecko jest czy nie jest chore na
NF...dopóki nie będzie w Pl badań genetycznych, rodzice ciagle będą jeszcze
frustrowani zaleceniem lekarzy pt CZEKAC...i żyć w strachu, że moze coś sie
przeoczyło, czego się nie wie.Sprawa polega na tym, że mozna miec NF i nie miec
objawów choroby przez dłuuuugi czas, co jest dobre, ale dręczący niepokój dla
rodziców nie jest dobry,z czego lekarze jakby sobie sprawy nie zdają...
trochę racji p.dr genetyk ma...(moze niekoniecznie pierwsze objawy pojawiają się
w 5 roku życia - Gosi Szymek jest młodszy, Ola ma niepewności, Ania, Iza i inne
mamy malutkich dzieci też mogą coś powiedzieć, co nie zgodzi się z dr genetyk),
ale często się zdarza, że u maluchów nic się nie dzieje. Rezonans i usg mogą
niczego nie wykazac, co nie znaczy, że NF nie ma.Jezeli chodzi o statystyki, to
Amerykanie podają, że 50% ma objawy tak nikłe i łagodne, że nie są wiązane z
jakąś chorobą.Dotyczy to doroslych.U drugiej połowy choroba ma bardziej
dynamiczny przebieg. Nasuwa mi się takie spostrzeżenie, że może w Pl za chorą
przyjmuje się taką osobę, która ma objawy zauważalne?, a nie potencjalne? Plamy
to potencjał,ostrzezenie, że jest NF i mozliwosć rozwinięcia się innych objawów.
Tym samym dziecko powinno być objęte opieką. Nie pojawi się nic więcej? to
bardzo dobrze! ale jest tyle rzeczy, które trzeba monitorować - kręgosłup,
rozwój ruchowy, napięcie mięśniowe, wzrok, procesy poznawcze, żeby niczego
istotnego nie przeoczyć, rodzic nie jest od tego.
17 plam to dużo, Kasiu,przy 5-6 można się zastanawiać... plamy, ich ilość, tempo
pojawiania się nie mają związku z ciężkością, intensywnością przebiegu NF.Iwo ma
ich niewiele, a NF zaawansowane.Są osoby, które mają dużo, a NF łagodną.Tak czy
siak, dziecko musi być pod opieką jakiegoś do rzeczy lekarza, który okresowo
będzie je badał i cieszył się razem z Tobą, jeśli nic się z tego nie będzie
wykluwało. Problem jest z tym lekarzem, niestety. W Bydgoszczy nie ma już dr
Wojtkiewicz, która świetnie sobie radziła z maluchami podejrzanymi o NF.
Przyjmuje nadal, ale raz w miesiącu w poradni, a kolejki są
ogromniaste!!!Natomiast nie pracuje na oddziale, ktory pięknie współpracowal z
tą poradnią, więc nie wiem, czy z czystym sumieniem mogę Tobie doradzać wizytę
tam.Coś się w tym zakresie poprawia po zamieszaniu związanym z odejściem dr
Wojtkiewicz do innej roboty. Chyba będę w Bydg na zabraniu zarządu
stowarzyszenia pod koniec lutego, może się czegoś dowiem, jak to dokładnie
wygląda. Iza chwali sobie opiekę w CZD, w Wawie na Kasprzaka jest świetny dr
Karwacki, ale...moja znajoma była u Niego z dzieckiem i byla baaaardzo
zadowolona, ale z następnej "wizyty" już nie...nie z winy dr Karwackiego. Po
prostu po nowym roku wszyscy pacjenci poradni przyszpitalnych zostali odesłani z
kwitkiem, bo nie podpisano umów z NFZ, więc misterny plan wszelkich badań
zawalił się z hukiem. Nie wiem, jak to teraz wygląda.
trzymaj się, Kasiu, wszystko wskazuje na to, że Twoje dziecko ma NF,tym
bardziej, że dwoje lekarzy potwierdziło - oby zmieściło się w pierwszych,
łagodnych 50%, szukaj nadal lekarza w P-niu. A jakby co, to masz do dyspozycji ,
mimo wszystko Bydgoszcz i Wawę. Coś się w tych miejscach wyklaruje w koncu.

[kuba030]

służe już odpowiedzią na pytanie gdzie w Warszawie mzna sie rehabilitować. Otóż
co znalazłem, to w warszawie Urysów ul. Wąwozowa 20 jest specjalistyczny ośredek
prowadzący rehabilitację metodą PNF. Na jednym z podanych linków jest stronka i
adrestego ośrodka. podaję również linki jako ciekawostki o metodzie
rehabilitacji PNF.Sa to iformacje pobieżne, ale można cośą sobie uświadomić. A
oto linki , gdzie warto zajrzeć;


www.fizjoterapia.pl/index002.html
www.fizjoterapia.pl/index002.html
www.fizjoterapia.pl/index002.html
www.artreh.pl/pnf.html
www.artreh.pl/co_leczymy.html
fizjoterapia.waw.pl/content/view/16/51/
www.rehabilitacja.fr.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=417
pozdrawiam kuba
p

Kuba - dziękuję

[niusiasz]

Jula ma osłabioną lewą rączkę - lekarze maja sprzeczne opinie. Jedni że to
zwiększone napięcie, inni że niedowład jeszcze inni że objaw np. jakiegoś
ucisku (sprawdziliśmy głowę i rdzeń - żadnych guzów) ale... jakieś
prawdopodobnie zmiany w tętnicy szyjnej (słabszy przepływ - nie związane z NF
wg. lekarza prowadzącego) i może jakieś w związku z tym niedostateczne
dotlenienie np. płata czowłowego i móżdzku gdzie lekarz radiolog dostrzegł w
MIR lekki sygnał o nieznanym pochodzeniu. Czekamy na AG - rezonans i doczekać
się nie możemy GENERALNIE - męczy mnie już wszystko- tu żle - tam niedobrze.
Bydgoszcz fajna ale... IMiDz fajnie ale... CZD - fajnie ale... gdzie do diabła
iść z naszymi chorymi dziećmi. Czy naprawdę zostaje nam leczyć je w Niemczech,
a może w Stanach - PARANOJA. Mam taki dziś dzień że chętnie kogoś pogryzę!!!
Zastanawiam się czemu Nikt nam nie mówił o leku który dajecie swoim dzieciom???
Czemu nikt mi z lekarzy nie mówił o kąpielach perełowych i masażach wodnych???
Przecież skoro Jula ma nie do końca sprawną rączkę to chyba takie masaże to
podstawa. A ja mam zapisywane prądy!!!!!!!!!!!!!!!!!
Małgosia nie słuchaj neurologa który mówi Ci że 17 plam to nic. Julka ma ok 10
i jest chora!!!
Dziewczyny kto idzie ze mną pod ministerstwo strajkować?
Dorota koniecznie napisz jak coś dowiesz się na spotkaniu stowarzyszenia (to
tylko dla członków zarządu???)

[kuba030]

Podzielam twoje rozterki i obawy. ale nie możesz sie oodlamywać. na zachodzie
wcale lepiej nie leczą. tam jest bardzo dobry sprzęt diagnostyczny. Opinia czy
diagnoza jednego lekarza nie jest wyrocznią. Poszukaj jeszcze innego lekarza
dobrego - neurologa dzieciecego. Jeśli druga opinia będzie taka podobna to
znaczy że jest sie blizej "prawdy" Stosowanie zabiegow stymulacyjnych bez
pewnej diagnozy jest niezbyt madre. zabiegi mokre i inne pobudzajace - masaże -
nie są szkodliwe. Wyżej podaslem linki , jeden z nich jest gdzie są
fizjoterapeuci co leczą niedowlady PNF w Warszawie na Ursyniowie. Zajmują się
właśnie dziećmi. Na linkach podobnych znakdziesz troszkę informacji w sprawach
leczenia niedowladow u dzieci.Moim zdaniej najwazniejszym badaniem jest tu
Rezonans.Co do zabiegów możesz zawsze prosić o te zabiegi"mokre"Może jednak
rozjerzyj sie za innym lekarzem jeśli masz do tego wątpliwości.

Aniu

[koikor]

ja już kiedyś powiedziałam, w jakimś akcie frustracji, kiedy miałam wrazenie, że
odbijam się o jakąs niewidocznę ścianę, że jak pokażą w TV z transparentem
protestujacym przeciw...wszystkim i wszystkiemu w naszej kochanej medycynie, to
będę to JA!!!

Spotkanie jest chyba tylko dla czlonków zarzadu, w każdym razie nie takie walne,
dla wszystkich. Andrzej dzwonił i pytal, czy uda mi sie przyjechać? Masz ochotę?
pojedzmy razem!

[s.malgos]

Od kogo muszę mieć skierowanie do dr. Jóźwiaka w CZD.Macie może nr tel. do tego
lekarza?

[annalem1]

Witam
Mam na imię Ania,jestem mamą 4-letniego chłopca z chorobą NF1.O chorobie wiemy
od 3 lat.Mieszkamy w Gdańsku,tu tez leczymy naszego synka.Od lipca 2006r
Wiktorek poddany został chemioterapii,jest już po 9 cyklu,ma guza na nerwach
wzrokowych(jest nieoperacyjny ma 8/7 mm).Przez 3 lata chodziliśmy na badania
USG i rezonansu i najwiekszym zmartwieniem była dla nas narkoza, bo
wierzylismy ,ze nigdy nie będzie żadnych guzów.Przed nami jeszcze pół roku
leczenia chemią,a co dalej, więcej chyba nie zniosę.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie, napewno będe częściej zaglądać na to forum.

[izasia]

Aniu!
Witaj w naszym gronie:-)
Życzę Ci dużo siły i wytrwałości,a dla Wiktorka specjalne buziaki od
internetowej ciotki Izy:-)
Napisz jak Wiktorek to znosi...tę chemię(prawde mówiąc nie wiem nawet dokładnie
jak to się odbywa).
Trzymam kciuki by wszystko pomyślnie sie zakonczyło.
Buziaczki
Iza

[izasia]

Małgosiu!
Prof. Jóźwiak nie przyjmuje w przychodni przyszpitalnej.Ja pisałam do niego
mailika i on nam udzielił konsultacji na oddziale w CZD.Nie wiem czy obecnie
tez tak robi,bo niektórym mówił by sie zapisali do kogoś tam w Przychodni.
Podam Ci namiary na oddział Neurologii gdzie jest ordynatorem:
[phone]
Podaję tez namiary tam gdzie przyjmuje prywatnie(nie byłam tam i namiary mam z
forum Recklinhausena).
Spółdzielnia ADAD ul.Umińskiego 4(na Gocławiu-niedaleko mnie). tel. [phone]-
24
Buziaki
Iza

[annalem1]

z naszym leczeniem jest tak,że jestesmy co 3 tygodnie na 3 dni w Akademii
Medycznej w Gdańsku i podają Wiktorkowi chemię przeż kroplówkę.Mój synek ma
załozont kateter,więc togo nie boli,bo nie uzywają igieł.Jak narazie znosi to
dobrze wyniki sa w normie i moze dalej przyjmować to świnstwo.opuszczają go
czasami siły i wypadłu mu włoski (2 RAZY) ale pozatym czuje sie dobrze.Czasami
sie buntuje i nie chce jechac do szpitala,ale tak jest bardzo dzielny.Bardzo
mało wiem o NF,bo przez te 3 lata byliśmy trochę uśpieni przez
lekarzy.Chodzilismy tylko do poradni onkologicznej i okulistycznej.

Pozdrawiam

[gossiad]

Witaj Aniu (annalem1) - my mieszkamy w Gdyni, jeśli chciałabyś porozmawiać lub
spotkać się - podaje numer gg: 647956.
Naszego Szymcia leczymy w Gdyni, Gdańsku a głównego koordynatora mamy w Bydgoszczy.
Aniu - przepraszam za pytanie ale dlaczego Wiktorek leczony jest chemią? Czy ma
to spowodować zmniejszenie guza na nerwach wzrokowych?
Czy możesz powiedzieć kto jest Waszym koordynatorem w Gdańsku? Wierżę że z Twoim
synkiem będzie lepiej i nie trzeba będzie poddawać go kolejnym chemiom. Badź
dzielna i cierpliwa a wszystko będzie ok.

I nie załamuj się, zapewne każda z nas ma momenty że już się nie chce
dalej....ale po to jesteśmy na tym forum, by się wpierać.


Aniu (Niusiasz) - twój post odpowiada mojemu nastrojowi sprzed 2 tygodni. Wtedy
dopadła mnie taka złość i bezsilność na tą chorobę przede wszystkim przez to że
w pewnym momencie podobnie jak Ty miałam już dość. Dorota napisała kiedyś, że
musimy mieć lekarza - koordynatora, głównego, który powie nam jakie badania
wykonać itd. Mój dół sięgnął wtedy apogeum (a Bartek musiał to wszystko znieść)
- bo w tym momencie wiadomo jak jest w Bydzi, byłam tak załamana że nie
wiedziałam co dalej robić by zdrowie Szymcia nie było "nadszarpnięte" (nie mogę
znaleźć bardziej odpowiedniego słowa)przez to że nie potrafimy znaleźć lekarza
bliżej miejsca zamieszkania. I czasami tak sobie myślę że tymi koordynatorami
choróbska jesteś my sami - rodzice, to my musimy pilnować kiedy się umówić na
wizytę i do jakiego specjalisty nawet gdyby to była tylko kontrolna wizyta u
okulisty, szukać dobrych specjalistów którzy znają się na tej chorobie i mieć o
niej duuuuuuże pojęcie by jakiś lekarz nie sprowadził nas na manowce. Bo każdy z
nich (ortopeda, neurolog, okulista) w większości przypadków nie patrzy na całość
choroby tylko na swoją dziedzinę. pamiętam jak byłam zdziwiona że nasza neurolog
nie skierowała Szymcia na EEG od razu po pierwszej wizycie, byłam zdziwiona że
do tej pory nie dostaliśmy skierowania na rezonans głowy (będzie miał
prawdopodobnie robiony wraz z następnym rezo pleców), że ortopeda stwierdził że
buty dla Szymcia są niepotrzebne bo to wada fizjologiczna i może z tego wyrosnąć.

także dziewczyny - specjalizujmy się w chorobie a jeszcze bardziej w sposobie
podejścia do lekarzy by uzyskać od nich wszystkie niezbędne badania dla naszych
dzieci.

pozdrawiam gorąco

[annalem1]

Tak chemia ma spowodować zmniejszenie guza, ale narazie stoi w miejscu.Pod
koniec stycznia mamy kolejny rezonans i zobaczymy.Naszym lekarzem w poradni
jest dr.Sierota ,a na chemioterapi dr.Stefanowicz

Pozdrawiam

[koikor]

witam dziewczyny,
Gosiu, masz rację z tym, o czym piszesz, same jesteśmy koordynatorami naszych
dzieci, same musimy dopilnować wszystkiego i wiedzieć, wyszukiwać poszczególnych
specjalistów.Na tym problem polega, że nam jest potrzebny ktoś, kto spojrzy na
nasze dzieci całościowo, ale jednocześnie nie przegapi zadnego niuansu i będzie
wiedział, gdzie, do kogo skierować i na dodatek samemu mieć z kimś takimś
kontakt....ech...troszeczkę pomarzyć... gdyby było inaczej, po co nam byłoby
nasze "forum".
Aniu Annalem - podobno jakimś w miarę skutecznym chemioterapeutykiem jest
vinblastyne(?), czy coś o tym słyszałaś? trzymaj się dzielnie.Całujemy Ciebie i
Twojego chłopca :-). Przekaż mu, że ma hurtową ilość internetowych ciotek.
naopisz, jeśli możesz, jaki lek chem. synuś bierze i jaki jest efekt po rezonansie.
Dorota

[niusiasz]

Annalem - czy twojemu synkowi, zanim zaczeliście podawać chemię ten guz się
powiększał, tz czy mieliście w rezonansach widoczny przyrost guza? Bo wiesz, ja
dużo się nasłuchałam o tym jakie to są szczególne guzy (glejaki nerwów
wzrokowych). Podobno one częst rosną, często potem następuje stagnacja
(samoistna bez chemii) i czasem nawet regresja. Kiedy pierwszy raz stwierdzono
że jest na nerwach wzrokowych (w jakim wieku synka). Czy już powoduje
pogorszenie wzroku?
Wiesz, ja jakoś podświadomie w tej całej chorobie najbardziej boje się skoliozy
(problemów z układem kostnym) i właśnie glejaków nerwów wzrokowych (zdaje się
że resztę da się przeżyć)
Jeśli chcesz możesz mi odpowiedzieć na maila. I trzymaj się Aniu (Anie są
dzielne - choć czasem miewaja doły ;) I ucałuj synka - dobrze że jestes z nami
bo nam tu WSZYSTKO SIĘ UDAJE I NASZE DZIECIAKI ZDROWIEJĄ
Dorota - ja nie jestem członkiem zarządu więc chyba nie mogę jechać z Tobą! Ale
jeśli zdecydujesz sie na strajk - razem tam w pierwszym rzędzie staniemy.
Idziesz Iza z nami?

[annalem1]

Witam wszyskich
Aniu(niusiasz).Glejaka u Wiktorka wykryto przy 2 rezonansie,miał 8 na 7 mm.
Przy 1 rezonansie widoczne były "tylko" ogniska zapalne w móżczku,powiedziano
nam wtedy ,że to nic strasznego takie ogniska maja nawet ludzie zdrowi,a
wiekszosć nawet o tym nie wie ,bo nie robi takich badań.Decyzja o chemii
podjęta była błyskawicznie (przez lekarzy w Akademi Medycznej),protestował
tylko nasz okulista i prodsił onkologów o konsultację w Warszawie ,Zeby
sprawdzić czy da sie to operować.Po killu cyklach zrobiono kolejne badanie to
było w pazdzierniku (chemia jest od lipca),guz był taki sam .kolejne badanie
mamy jeszcz w tym miesiącu . Modlę się tylko o to żeby był tej samej
wielkości , bo glejaki podobno bardzo szybko rosną., juz nie robie sobie
nadzieji ,że go wogóle nie ma .Mój synek nosi okularyod 8 miesiąca życia ,nie
ma zmian od czasu wykrycia guza.
Gosiu Wiktorowi podają:winkrystynę,vepesid i carboplatynę.
Bylę do lipca
ale sie rozpisałam , bardzo sie cieszę ,że was znalazłam

[niusiasz]

dziwczyny to nie my powinnyśmy być lekarzami swoich dzieci - my się na tym nie
znamy. Powinnyśmy mieć fachowca - to nie jest w porządku!

poszczerzenie obszarów Virchowa- Robina

[niusiasz]

Czy komuś wyszło na MIR głowy coś takiego. Czy ktoś wie coś na temat tych
obszarów w mózgu bo nam tak wyszło ale lekarz nic na ten temat nie powiedział.
Uznaliśmy więc że to nic takiego ale teraz czytam w necie że wcale nie musi to
znaczyć nic takiego. Dokładnie brzmi to: poszczerzenie okołonaczyniowych
obszarów Virchowa- Robina

[koikor]

Aniu, u malutkich dzieci czasami bardzo trudno jest diagnozować pewne rzeczy, bo
uklad nerwowy jeszcze cały czas się kształtuje.A opisy rezonansów mogą
sugerować, że cos jest nie tak.Ja kiedyś popadłam w panikę po takim czymś : duza
ilosć istoty jakiejś tam...okazało się, ze ta "duża ilość" jest typowa dla
dzieci, natomiast patologią byłaby u dorosłego.

"Nie zawsze jednak ułożenie ognisk oraz ich
kształt są typowe dla zmian naczyniopochodnych
i można je z dużym prawdopodobieństwem rozpoznać
w badaniu MRI. Hiperintensywne, niewielkie
ogniska, o średnicy od kilku milimetrów do
jednego centymetra, mogą być różnego pochodzenia
i muszą być rozpatrywane w dużej grupie
zmian nazywanych Unidentified Bright Objects
(UBO) [3]. Mogą to być drobne zawały „lakunarne”,
poszerzone przestrzenie okołonaczyniowe Virchowa-
Robina (ryc. 3), ograniczone zmiany demielinizacyjne
lub nacieki zapalne oraz blizenki glejowe
(np. po infekcjach, urazach itp.). Większość napotykanych
zmian tego typu nie wywołuje uchwytnych
objawów neurologicznych i, jak się wydaje,
przy braku progresji nie ma żadnego znaczenia klinicznego" - czyli mozna to
chyba wpisać w caly szereg zmian mozgowych typu UBO.Ja slyszalam kiedys, że u
dzieci NF bardziej niż zdrowych mózg mniej regularnie dojrzewa, stąd
więcej/częsciej mozna wychwycić jakieś "nieprawidłowosci, ale rzadko one są
szczególnie istotne, i z czasem się wyrównują do zdrowej populacji. Inna sprawa,
że "zdrowa populacja" się nie bada, bo jest zdrowa, wiec licho wie, jak to się
dzieje naprawdę.Moze kiedyś będziemy żyć jak w Matrixie i kazdy na okraglo
będzie przeskanowany, wtedy można będzie wiedzieć na 100%, jak to jest...a moze
wtedy okaże sie, że nikt zdrowy nie jest?
Nie ma czegoś takiego jak idealny wzorzec zdrowia, na podobienstwo wzorca metra
czy kg z Sevre...my badamy nasze dzieci częściej i dokladniej niż inni i
wychwytujemy takie rzeczy, które być moze zdarzają się częsciej, tyle, ze nikt o
nich nie wie i nie sa istotne, wpisane w calą istotę rozwoju dziecka.Sami
przechodzimy, niewiedząc jakieś infekcje, zapalenia, drobne wylewy...
piękna pogoda!
weżcie dzieci na spacer!!!
bużka!
Dorota

[niusiasz]

Dorota co ja bym bez Ciebie zrobiła...
Kiedyś dr W powiedziała że właśnie dlatego nie robi MIR małym dzieciom żeby nie
straszych ich rodziców. Mózg dojjrzewa i może się zdarzyć cała strona dziwnego
opisu obrazu mózgu co tak naprawdę nic nie znaczy

[izasia]

Dziewczyny,pewnie że ide z Wami...na strajk:-)
Buziaki
Iza

[koikor]

na forum reckli ktoś umiescił piękną modlitwe, jak dla mnie to jest kwintesencją
tego, o co nam chodzi

PANIE BOŻE proszę CIĘ...

...daj mi odwagę abym zmieniał to, co zmienić mogę...
...daj mi siłę abym z pokorą przyjął to, czego zmienic nie mogę...

oraz mądrość abym mógł odróżnić jedno od drugiego...

co tu zrobić, żebyśmy wiedziały, co jest ważne, a co nie, na czym trzeba się
skupić, a co jest nieistotne...

[kuba030]

znam równiez piękną modlitwę chorego, jeśli zechcecie to zamieszczę na forum,
ablo poslę2 dla kogos kto zechce.
pozdrawiam kuba

[kuba030]

Nie wiedziałem,że az tak dużo osób choruje na tę chorobę. Najgorsze w tym, że
nie wielu jest lekarzy madrych, ktorze mają pojęcie o niej. zwykle reszta
powiada,nie ma lekarstwa, tego sie nie leczy. nie robi natomiast nic, by
poprawić przynajmniej dobre samopoczucie choregolub rodzica czy członka rodziny
chprego. A mozna wiele zrobić i pomóc. Po pierwsze; kierować na specjalistyczne
kontrolne badania w zalezności od miejsca lokalizacji guzków lub objawowych
miejsc, tzn rezonans - podstawowe badania, dwa:badania okulistyczne, m innymi
lampą szczelinową, badanie laryngologiczne - audiometryczne. Te badania winny
być robione co rok. Poza tym badanie pelne obrazowe krwi w tym potas ,sod,
chlorki. Przy osłabionych kończynach ze wzgl edu na uciski nerwów obwodowych
właściwa rehabilitacja.Nigdy nie wolno odbierać Nadziei!W USA chorbe
nerwiakowłókniowatości (Recklinghauseni) próbuje leczyć prof Burzyński lekiem o
nazwie antyneolplastonem. Są prowadzone obserwacje cszczególnie przy guzach
mózgu. Wystarczy by lek przynajmniej wyhamował rozwoj postepu choroby.
Przynajmniej my nie traćmy nadziei. Jest też wiele sposobow by organizm
wzmacniać imnunologicznie, witaminowo, odżywczo.Jest Nadzieja.
buziakii pozdrowionka dla klubowiczow Forum
kuba

[gossiad]

Piszesz że "W USA chorbe
> nerwiakowłókniowatości (Recklinghauseni) próbuje leczyć prof Burzyński lekiem o
> nazwie antyneolplastonem. Są prowadzone obserwacje cszczególnie przy guzach
> mózgu. Wystarczy by lek przynajmniej wyhamował rozwoj postepu choroby."

masz na myśli by zachamował rozwój nerwiakowłókniaków? a może o coś innego Ci
chodziło?

A co do częstotliwości badań to chyba zależy - my częśc z zalecanych kontroli
mamy co 3-4 miesiące.
pozdrawiam Gosia

[kuba030]

tak, nerwiakowłókniaki to swoisty obiaw choroby Reklinghauseni.Wyhamowanie
rozorostu guzów gdzie kolwiek byly by umiejscowione to już połowa
sukcesu.Profesor Burzynski próbuje eczyć róznego rodzaju nowotwory a przede
wszystkim złośliwe (glejaki również)Polecak poczytanie na stronie internetowejo
Burzynskim. W Tv na Diccovery bylo kilka programów o jego klinice.Co do badań,
to napewno powinno sie raz do roku robic badania rezonansem i audiometryczne -
jesli kiedyś stwierdzono zmiany w mózgu lub kręgoskłupie.

[koikor]

Jednak są dobre wiadomości dla chorujących na glejaka nerwu wzrokowego :)
Poczytajcie -> www.biotechnolog.pl/news-330.htm

to wkleiłam z drugiego forum - www.recklinghausena.onsi.pl - niektórzy wiedzą
:-), a nie chcę być posądzona o przypisywanie sobie info,których sama nie znalazłam
Aniu - Annalem - też się cieszę, że do nas trafiłaś :-)

Kubo, na NF choruje 1 na 3.5 tysięcy osób. To spore miasteczko.
Nie wiem, jak to napisać, ale...to tylko moje zdanie...prof. Burzyński jest
znany ze swojej działalnosci na polu walki z chorobami onkologicznymi. ma talent
do wzbudzania ogromnej nadzieji wśród chorych i jest dosyć...niekonwencjonalny.
problem polega na tym, ze jeszcze tak naprawdę niczego skutecznego nie
wymyślił.Ale bywa co jakiś czas głosny... Co jakiś czas świat wstrząsany jest
informacją o jakimś "cudzie", który został wymyślony poza oficjalnymi firmami
farmaceutycznymi. już przerabialiśmy różne preparaty z puszczy
amazońskiej,drożdze, błoto,mocz,smoczy jad,korę drzew, hubę z drzew, sok z
morskich alg, tran z rekina...itp. Jakoś tak nic nie przetrwalo i nie zostało
włączone do oficjalnej terapii...znacie choć jeden taki lek? Nie mowię o
przypadkach cudownie uleczonuych, bo to jest jeszcze inna rzecz :-), ale jaki
lek stworzony w ramach "innej" medycyny jest w naszej,"legalnej".Ja przyznam
się, probowałam kiedyś z moją przyjaciółką, chorą na raka piersi i za jej namową
dla Iwasia wilcacorę itp. Płaciłam za to sporo, po pół roku zaniechałam, bo
powtórny rez. wykazał te same stare i sporo nowych guzów, po roku
Ela...odeszła.Mam też znajomych w Singapurze, mieszkają tam sporo lat. na moją
prosbę zainteresowali się NF i przepytywali tych od starochinskiej medycyny
ludowej...niestety...nic.Z takimi rzeczami żadna ludowosć sobie nie radzi.
owszem, ostatnio coś czytalam o poszukiwaniu przez znaną-oficjalną-firmę
farmaceut. czegoś w...drozdzach, jakiegos mechanizmu zbieżnego z guzami nf. może
to ten trop...ale do tego trzeba dużej wiedzy, jakiegos doswiadczenia,
dokonań.Jak znajdę ten artykuł, to poproszę corkę o przetlumaczenie i Wam podam.
Brzmi optymistycznie.
pozdrawiam
Dorota

[kuba030]

w tej chorobie nie ma leczenia "oficjalnego"Ale mozna sie wspomagać wszystkim co
nie szkodzi.Jak najbardziej różnego rodzaju chrząstki rekina, olejki z wyciągu
wątroby rekina. co do leków 'amazońskich" podchodze z rezerwą z różnych względow
poza tymi ,ze mają działania uboczne i uczuleniowe. ja równiez próbowałem.
Antyneoplastony przyjmuje od 2 lat. Profesor Burzynski jest lekarzem pochodzący
z Lublina, już jako mlody naukowiec wyjechał do USA.Na stronie Gogle mozna
poczytać o nim.NF to typowa sprawa onkologiczna, może coś kiedyś zadziała.
Chyba, że wczesniej naprawią gen poprzez modyfikację.To było by najlepsze.
pozdrawiam Kuba

[olik128]

Witajcie! Ładnie się nagadaliście tutaj- nie było mnie chwilkę a tutaj tyle
wpisów!!!
Witam Anię i pozdrawaim Twojego synka- może, też zorganizujemy jakieś spotkanie
trójmiejskie, bo coraz więcej nas tutaj.
Dorotka- ja też idę z Tobą protestować!!!
Aniu- moja Weronia jak miała robiony rezonans- za 3 tyg, minie rok- to też
napisali w opisie o poszerzeniu przestrzeni podtwardówkowej. Jak
konsultowalismy to z wieloma lekarzami to nikt nie powiedział o jakiś
nieprawidłowościach. Za 2 tygodnie mamy badania kontrolne- usg nerek i wizytę w
por. genetycznej. Ja ostatnio z wielu powodów, m.in. bardzo małej ilości godzin
rehabilitacji, nie wspomnę o jakości, załapałam doooła, bo w takim tempie
Wercia nie będzie chodzić nawet w wieku 2 lat. Także nawet nas weteranki
forumowe dopada czasem deprecha!!!
My też szukalismy niekonwencjonalnej metody leczenia. Osoba z którą ustalalismy
małej dolegliwości dała różne specyfiki na refluks, ale na NF lekarstwa nie ma,
nawet wśród specyfików niekonwencjonalnych.
Pozdrawiam i życzę miłego tygodnia!!!

[koikor]

Kubo, napisz tę modlitwę

[kuba030]

Modlitwa chorego
Jezu,Synu Boży i Synu Człowieczy, Tyś doświadczył,
czym jest ból i cierpienie,
Tyś niósł chorym ulgę i zdrowie.
Oto ja dotknięty chorobą, zwracam oczy i serce do Ciebie
Zmiłuj się nade mną, złagodź me cierpienie,
udziel światła, abym lepej zrozumiał sens bólów i choroby.
Daj mi siłę wytrwania i podtrzymaj moją nadzieję.
Skieruj myśli moje ku wyższym rzeczom i prawdzie wiecznej,
pomóż zrozumieć wolę Bożą.Zechciej mi zwrócić siły
i zdrowie. Ktory źyjesz i królujesz na wieki wieków. Amen.

[ania967120]

Witam...mam 31 lat. W 2000 r. wykryto u mnie NF 1. Moja córeczka ma 2 latka.
Oddziedziczyła chorobę po mnie. Badanie rezonansem magnetycznym wykazało u
małej poszerzenie do 5 mm prawego nerwu wzrokowego, bezpośrednio przed
skrzyżowaniem nerwów wzrokowych, z ogniskowym wzmocnienie kontrastowym na
odcinku 8 mm. Może to odpowiadać glejakowi w przebiegu chroby. Mam pytanie czy
ktoś się spotkał z "glejakiem"? Czy moja córeczka może stracić wzrok? Czy
konieczna jest operacja? I jakie mogą być jej skutki?

[niusiasz]

Poczytaj posty annalem1!

[gossiad]

Witam Aniu Cię na forum.
Nie wiem zbyt dużo na temat glejaka nerwu wzrokowego, poczytałam jedynie trochę
jak u naszego małego w pierwszym badaniu okulistycznym lekarz stwierdził iż nie
jest do końca pewny co dzieje się z nerwem jednego oczka (w końcu okazało się że
mały podczas badania się po prostu poruszył), jednak sądzę że powinnaś zasięgnąć
opinii okulistów (i to nie jednego) i jak trzeba będzie to również neurochirurga
dziecięcego.
Jeżeli wcześniej chciałbyś coś poczytać to aktualnie prowadzona jest rozmowa na
temat glejaków nerwu wzrokowego na innym forum poświęconym NF
www.recklinghausena.onsi.pl/viewtopic.php?t=1108&postdays=0&postorder=asc&start=15
Trzymaj się ciepło
Gosia

[ania967120]

dzięki za rady i wsparcie....Obecnie czekam na konsultacje z neurochirurgiem
dziecięcym. Wiem że jeszcze córeczka będzie jeszcze miała robiony rezonans
kręgosłupa. Poszukuję osób ze Szczecina lub okolc mających tą
chorobę...przyznam się że nigdy nie zaglądałam na fora a szkoda....

[nova21]

Cześć! Ja już raczej nie mam złudzeń, wygląda na to że Piotruś naprawdę ma NF1.
Oczywiście badania mogą nic nie wykazać, ale z tego co przeczytałam na forum,
widać, że malutkich dzieciaczków niektórych z Was, badania jednak coś wykryły.
Przykładowo wpis Ani - całe szczęście, że wykryto u Jej synusia ten guzek w
mózgu i że został poddany leczeniu, a co byłoby gdyby nie zrobiła rezonansu?
Dlatego chciałabym żeby ktoś pokierował badaniami Piotrusia. Myślałam właśnie o
Bydgoszczy, tylko zdaję sobie sprawę, że po odejściu dr Wojtkiewicz (o której
już wiele się naczytałam), nie jest już tak dobrze. Stąd moje rozterki, dokąd
się zgłosić? Mimo wszystko chyba spróbuję do Bydgoszczy. Jeśłi macie jakieś
informacje, lub uwagi - jak wygląda tam opieka po odejściu Pani doktor, to
proszę napiszcie
Kaśka

[koikor]

o tym, jak to wygląda w Bydgoszczy dowiem się, mam nadzieję, pod koniec lutego.
Napiszę. masz jeszcze Wawę w CZD i IMiDz.

[magda445]

Dorota! Może Ty wiesz, czy wpłaty na Stowarzyszenie można sobie odliczyć od
podatku. Na ostatnim spotkaniu spytała o to jakaś pani i dr Wojtkiewicz
odpowiedziała, że być może od tego roku będzie to można zrobić.Magda.

[magda445]

Dorota! Może Ty wiesz, czy wpłaty na Stowarzeszenie można sobie odliczyć od
podatku. Na ostatnim spotkaniu spytała o to jakaś pani i dr Wojtkiewicz
odpowiedziała, że być może od tego roku tak. Magda.

[koikor]

niestety,nie wiem. Wydaje mi się jednak, ze nie. miało być możliwe odliczanie
1% gdyby stowarzyszenie stało się organizacją pożytku publicznego, wtedy też
byłaby możliwosć odliczania sobie ...ale takim pożytkiem publicznym nie
jestesmy.To nie jest takie proste, trzeba spełnić wiele prawnych uwarunkowań i
więcej czasu musi istnieć dana organizacja. Poza tym, z powodów, których nie
znam niekoniecznie to musi być opłacalne dla początkujących...bo dochodzi
konieczna , jakaś specyficzna księgowosc i jakieś tam inne sprawy.Mam nadzieję,
ze dowiem się w lutym, jak/je-
żeli pojadę do Bydgoszczy.
Aniu, ja też nie jestem w zarządzie, praca w stowarzyszeniu jest dla wszystkich
chętnych.

[magda445]

Kasiu! W Bydgoszczy w Poradni Fakomatoz przyjmuje pani Agnieszka Gaca. Ja będąc
pierwszy raz z synem trafiłam właśnie na nią i z wizyty jestem zadowolona. Pani
doktor zleciła wykonanie wszystkich potrzebnych badań - badanie ogólne
krwi,okulista, neurolog, laryngolog,a także rezonans magnetyczny, a następnie
neurochirurg, psycholog, genetyk.Następną wizytę mamy w maju, ale obecnie nie
czeka się już tak jak kiedyś - kilka miesięcy, tylko około miesiąca. Kiedyś
pani doktor przyjmowała na zmianę z panią A. Wojtkiewicz, a obecnie chyba sama,
ale czas przyjęć został wydłużony. Myślę, że bez obaw możesz się do niej udać.
magda.

[koikor]

osoby ze Szczecina lub okolic z pewnoscia zna prof. Zajączek.Ponoc jest
zainteresowany naszym stowarzyszeniem...osoby nie w temacie chcialam
poinformować, że mamy swoje stowarzyszenie, poki co jest w stanie rozruchu, ale
mam nieustającą nadzieję, że jest "rozwojowe", do czego tez się ociupinkę
przykładam :-)Podaję adres strony, na ktorej jest niewiele, ale myslimy o
poprawie (na razie są problemy techniczne...)
www.recklinghausen.pl/

[ania967120]

dzieki za informacje o stowarzyszeniu. Dr. Zajączka znam poniewaz jestem pod
jego kontrola. Moja coreczka rowniez.

[koikor]

w takim razie jestescie w bardzo dobrych rękach!Prof. Lubiński, szef(?) prof
Zajączka jest zainteresowany badaniami gen. na NF. a prof. Zajączek był chyba
promotorem pracy dr Wojtkiewicz.

[niusiasz]

Aniu Skoro jesteście pod opieką dc Zajączka to super!!! Trzymaj sie tego.
Świetny fachowiec i bardzo miły człowiek.

[ania967120]

wiem ze to świetny fachowiec i bardzo miły człowiek. I do tego poeta.....Dla
którzy nie wiedzą. Dr. Zajączek pisuje wiersze.....

[niusiasz]

kiedys razem z prof Lubińskim wymyślą lek na NF

[s.malgos]

gdzie przyjmuje prof Lubiński ?

[olik128]

Czy znacie przypadki, bądź wasze dzieci mają padaczkę?

[koikor]

Iwo nie ma. Na forum reckli jest parę osób, co mają padaczkę. Mówią na nią
"epi". Coś się stało? Padaczka dotyczy statystycznie 30% osob z NF.

[koikor]

niedawno na onsi pisała dziewczyna, która przestraszyła się własnym atakiem
padaczki, wywołany był chyba przez letnie upały. zdrowe osoby mogą mieć tez
ataki padaczki, wywołane przez gry komputerowe - jak w Japonii fala epilepsji po
pokemonach czy czymś takim.

ps. na stronach Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie jest specjalnie dla dzieci
świetny film o tym, co je czeka na badaniach u lekarza. lektorem jest Kora.
fantastyczny taki film, to pozwoli oswoić się dziecku ze szpitalem i przygotować
na to, czego nie zna/nie rozumie.
www.imid.med.pl/dzieci/index.htm

[olik128]

Weronisia znowu dziwnie się zamyśla, jakby przez sekundę była nieobecna. Ja to
moze jestem już przewrażliwiona, ale zobaczył to mój mąż. Nie wiesz Dorotko,
jaką postać mają te osoby z drugiego forum- chętnie bym sie tam dostała, ale
nie moge się połapać. Werka napędziła nam dzisiaj strachu, ten dziwny wzrok i
te zamyślenia...

Ola - padaczka

[koikor]

uwaga! dużo

Wiem, że niektórzy z was mają padaczkę.
1.Czujevie, że ona nadchodzi?
2.W czasie napadu jesteście świafomi czy nie?
3.Bierzecie jakieś leki?

Tak pytam.Jeśli uraziłam tym, to przepraszam.
Ja w czerwcu 2005 czytałam na bujawce na dworze książkę i zachciało mi się
spać.Obudziłam się... w karetce pogotowia.Potem dowiedziałam się, że nie mogli
mnie rodzice dobudzić...Neurolog na pohotowiu mówiła, że to mógł być atak
padaczki. "Film mi się urwał"-nic nie pamiętam :)
Kazała brać lek NEUROTOP RETARD 300mg połówki, czyli 150mg rano i wieczorem.Od
tamtego zdarzenia nic się takiego nie wydarzyło, ale muszę brać.Może lepiej
dmuchać na zimne? :)
_________________
Wiek: 30
Są takie dni ze atak przychodzi niespodziewanie, ale zazwyczaj przed atakiem
boli mnie głowa po prawej stronie potem oczy zaczynają się robić jak u narkomana
( tak znajomi opisują. Atak dostaje jak pogoda jest w kratkę, zdenerwuje się,
zmęczenie) potem nic już nie pamiętam kończy się to snem czasami 2godz. a nawet
4 godz. Jednym słowem mam ataki utrata świadomości bez upadku. Leki biorę
Lamotrix tego biorę 450 mg, czyli rano 200mg popołudniu 50mg i wieczorem 200mg i
sabril 500mg wieczorem


Ja przy atakach nie tracę świadomości>
Rodzice mówią ze gdy mam atak( mam takie napięcia rąk, lub skurcz brzucha) to
się śmieje i mam roizszerzone źrenice.
Ataki mnie łapią gdy np, tańczę ( gdy za dużo się obracam), la tak to nie wiem
kiedymogę się ich spodziewać.
Biorę Timonil 300-0-600
Diuramid 0-0-1/4
Frisium 1/2-0-1/4
to są dawki dla dziecka
i są to leki podawane w mg.
Ja naprawdę mam szczęście że mam rzadko ataki .


Moja corka już dawno nie miała ataków i trzymam kciuki by tak zostało. Nie miala
tych większych z utratą śiadomości i upadkiem, bo te drobniejsze się niestety
zdarzają. przeważnie występują , gdy nagle się czegoś wystraszy ( nagłe
szczekanie psa. petarda, przejeżdżający z łoskotem tir itp.) lub zdenerwuje.
Oczy jej wtedy odpływają ku górze , jest blada, zero kontaktu. Jeśli minie to
bez upadku to i tak potem zasypia. Kiedyś miała atak gdy pielęgniarka płukała
jej uszy, nawiasem mówiąc robiła to niewprawnie.
Leki: Tegretol i Depakina. Dawka zależy od wagi ciała. Najgorsze jest to że przy
atakach zawsze uaktywnia się astma i ją dodatkowo męczy silna duszność, albo
wogóle nie może oddychać :sad: ...

Olu, padaczka jest mozliwa w NF. ale chyba moze to zbadać tylko neurolog przez eeg.
przepraszam, że pytam, ale co jakiś czas przypomina mi się to, co chciałabym
wiedzieć o Weroni
- wścibska jestem ! :-)
czy w koncu macie zdiagnozowaną NF, czy nadal jest to Wasze wysoce prawdopodobne
domniemanie?

[koikor]

Olu, to są cytaty z onsi w odpowiedzi na Twoje pytanie. Ostatni akapit jest mój.

[ania967120]

pisalam ze u mojej coreczki wykryto glejaka. Dodatkowo badanie eeg wykazalo
epilepsje. Rozmawialam z neurolog ale nie zauwazylam do tej pory zadnych
objawow. Corcia jednak co jakis czas przewraca galkami oczu. (bierze je do
gory). Trwa to 1-2 sekundy. Smieje sie przy tym. I juz sama nie wiem czy to
moze byc atak czy tylko jej wyglupy. Jest przy tym swiadoma i kontaktowa.
Okulista powiedzial jednak ze to moze byc atak....

[niusiasz]

Nieprawdopodobne! Bylam pewna że przy ataku epi dzicko (lub dorosły) jest
nieprzytomny (zero kontaktu). A Ty piszesz że corka ma kontakt i że sie śmieje -
dla mnie to wygłupy - w zyciu bym nie pomysląłm ze to epi.

[koikor]

są rózne objawy epi,w szpitalu z iwem był chcłopiec z padaczką..."bezobjawowA",
tzn. ma bardzo częste "wyładowania" , jak się robi eeg, ale nie widać tego w
zachowaniu. rodzice nie wiedzą, kiedy ma ataki...

[ania967120]

Ja jednak mam nadzieje ze to wygłupy a nie atak. Muszę ją dalej obserwować.
Powiem o tym neurolog i ciekawa jestem co ona na ten temat powie.

[gossiad]

Aniu, Olu - obserwujcie maluchy ale nie zadręczajcie się.
U syna mojej koleżanki atak padaczki przebiegał bardzo dziwnie - zaciskał
powieki jakby zasypiał i jeśli miał coś w ręku to poprostu to upadało na
wskutek wyprostowania palców dłoni lub rozkurczu mięśni dłoni, trwało to
chwilę, do paru minut i chłopak wracał. Trudno to bylo zauważyć podczas
kontroli u lekarza, oczywiście wyszło w eeg.
Koleżanka polecała mi dr Zwolińskiego z CZD www.zwolinski.pl/index.php?
ID=kontakt u którego leczy swojego syna i jest bardzo zadowolona.

Gosia

[koikor]

Gosiu, z ciekawości zobaczyłam sobie tę stronę dra Zielińskiego o padaczce,
którą podałaś. Dziewczyny - oraz Kubo :-), zobaczcie same!!! To jest
REWELACJA!!! Jak można uprościć sobie i innym życie! Sobie - bo patrząc od
strony lekarza dr Zwoliński ma w gabinecie profesjonalnie przygotowanych
pacjentów,obie strony, wiedzą, o czym mówią i nie tracą niepotrzebnie czasu, a
dla pacjenta same plusy - wie, że ma lekarza gotowego do odpowiedzi na każde
pytanie, nie bojącego się tych pytań, widzącego potrzebę dialogu z pacjentem, no
i zorientowany jest w temacie, ten pacjent. Jestem pod wrażeniem. Oj...jak by
nam się ktoś taki przydał...

[koikor]

Gosiu, jeszcze jedno : moze podać ten link na onsi, tam gdzie piszą o padaczce,
może komuś się przyda?

[gossiad]

Dorota -masz racje na onsi też może być ktoś zainteresowany. Link umieszczony

[ania967120]

prof. Jan Lubiński .....Poradnia Genetyczna SPSK-2 PAM w Szczecinie
ul. Połabska 4 tel. [phone]. Ta poradnia jest przy szpitalu na Pomorzanach
(dzielnica Szczecina) pozdrawiam Ania

epi

[niusiasz]

Ola jesli Werka robi to na sekundę (sekunda i jesteś w stanie do zauważyć?) to
zdaje się że naprawdę nie masz się co martwić. Jak jeszcze byłam na studiach i
miałam praktyki w przedszkolach to te dziciaki co chwila się zawieszłay. Dzieci
w przeszkolu, dzieci w mojej rodzinie, dzieci znajomych. Chyba nie znam dzicka
które by tego nie robiło. Ja sama tak robię - jak gdzieś zawiesze wzrok to
czasem nie chce mi się go dłuższą chwilę oderwać i wzrok wtedy faktycznie robi
sie taki mętny. Zdaje sie że epilepsji nie mam. Moja Jula zawiesza się nie na
sekundę tyko czasem nawet na 5 - 6. Jak się zawiesi a ja ją zaczepiam to sie
uśmiecha i wiem, że jest obecna tylko utkwiła gdzieś wzrok. Spróbuj tak mówić
do Werki jak się przywiesi - tylko że skoro ona zawiesza sie na sekundę to
pewnie tego nie dasz rady zrobić. Bużka Nie martw się jest dobrze Napisz czy
werka już chodzi bo Jula za rączki.

[martalu]

witajcie, to ja jeszcze dorzuce jedno, nie każdy nieprawidłowy zapis EEG to
padaczaka, ja mam w zapisie EEG wyładowania większe od normy i zdaniem mojego
lekarza ich poziom świadczy jednynie o obniżónym progu napadowym, poza tym tak
jak powiedziala Dorota napad można wywołać u każdej zdrowej osoby, kwestia
tylko jak się trzeba postarac, np jeżeli u zdrowego człowieka do wywołania
napadu potrzeba 6 zarwanych nocy, i stroposkopów to u tych z obniżonym progiem
wystarczą 4 noce (powyższe jest tylko przykladem). marta.
ola jak masz problem z poruszaniem sie na drugim forum pisz na priva będę ci
wysyłać takie ściągi jak Dorocie. ;-)

[magda445]

Aniu! To "zawieszanie" córci może wskazywać na padaczkę, ale nie koniecznie.
Napewno należy powiedzieć o tym podczas wizyty u neurologa. Obecnie jest tak
duża liczba lekarstw na padaczkę, że odpowiednio dobrane nie powodują u dzieci
napadów. Ja pracuję w szkole i prawie w każdej klasie jest dziecko z
padaczką,choć nie mają NF1. Dzieci te mają tak dobrane lekarstwa, że nie jest
to żadnym problemem, nie mają ataków, nawet tego "wyłączania się", ćwiczą na
lekcjach w-fu i tylko my nauczyciele wiemy o chorobie. Pozdrawiam. Magda.

[magda445]

To co napisałam wyżej miało być do Oli. Przeprasza Cię Aniu.

[ania967120]

Jeżeli to chodzi o mnie to nic nie szkodzi. U mojej córci w EEG wyszły
uogólnione zmiany napadowe dlatego neurolog zalecila jeszcze rezonans (chociaz
i tak mial byc robiony tylko jak mala skonczy 4-5 latek). A rezonans wykazal
glejaka.....Ja sie tylko zastanawiam (po tym co wyczytalam wyzej) czy
uoglonione zmiany napadowe oznaczaja padaczke....

[magda445]

Uogólnione zmiany napadowe nie zawsze oznzczają padaczkę. Wiem to z własnego
doświadczenia. Trzy lata temu przez pewien czas bolała mnie głowa, a do tego
doszły objawy, które przypominały padaczkę. Pani neurolog o wywiadzie ze mnią
dała mi skierowanie na EEG. Wynik badania był - napadowe zmiany po lewej
stronie głowy. Wówczas przepisała mi lekarstwo na padaczkę, zdaje się że
Topamax, który miałam brać w dawkach co dzień większych. Ponieważ lekarstwo po
miesiącu stosowania nie dawało żadnego pozytywnego efektu, wówczas udałam się
do innego neurologa. Ta pani uważała, że EEG to za mało i dała mi skierowanie
na rezonans magnetyczny, który wykazał,że mam niewielki zanik komórek korowych
i podkorowych co jest przyczyną moich dolegliwości. Pani neurolog przepisała mi
zupełnie inne lekarstwa i objawy ustąpiły. magda.

Iza!

[koikor]

Iza, wyjechałaś?już na ferie? Masz wynik rez. Zosi?

[olik128]

Witam! Dziękuję za wszystkie, jakże cenne dla mnie wskazówki. Zaglądam tutaj
tylko wieczorami, gdyż w ciągu dnia nie mam czasu. Zrobimy małej eeg, zresztą
mam już skierowanie. Choć znam przypadek dziecka ze SG, u którego eeg jest
prawidłowe a ma padaczkę. Marta i Gosia, dzięki za pomoc, jak tylko znajdę
trochę więcej czasu to odezwę się do Was w sprawie korepetycji po forum.
Dorotko! Moja Weronia nie jest zdiagnozowana, ciągle jest pod opieką p.
genetycznej w Gdańsku. Jak dotąd nic się nie zmieniło, plamki rosną razem z nią-
jest ich ok. 12, ma obniżone napiecie, refluks, przetokę i żadnych innych
dolegliwości. Wiem, ze powinnam wybrać Warszawę lub Bydgoszcz- tutaj mam
dylemat??? Nikt nie powie mi, na podst. powyższych objawów, ze to NF, ale
pewnie też nie zaprzeczy. Teraz będziemy powtarzać rezonans, bo minął już rok
od poprzedniego. Inne badania nic nie wykazały.
Aniu! Mała chodzi za dwie ręce i potrafi zrobić 5-6 kroków za jedną rączkę.
Pozdrawiam OLA

[annalem1]

Witam wszystkich
Dorotko dziękuję za cenne linki.
Olu (olik128) o jakiej poradni genetycznej Ty piszesz,bo ja byłam w poradni
przy A.M u dr.Wierzby i ona na podstawie plamek stwierdziła podejrzenie chroby
Recklinghausena.Teraz naszym lekarzem prowadzącym jest dr Sierota w poradni
onkologicznej, to ona kirowała nas do wszelkich poradni
(okulista,ortopeda,laryngolog)
Aniu(ania 967120)przepraszam ,że pytam,ale czy twoja córcia Ze względu na tego
glejaka leczona jest jakąś chemią,czy miała operację,bo glejak mojego synka
jest nie operacyjny,ale może słyszałaś o innych metodach?
Pozdrawiam Ania

[ania967120]

wynik rezonansu jest dokladnie taki: ".....wykazuje poszerzenie do 5 mm prawego
nerwu wzrokowego, bezpośrednio przed skrzyzowaniem nerwow wzrokowych, z
ogniskowym wzmocnieniem kontrastowym na odcinku 8 mm. obraz ten moze odpowiadac
glejakowi w przebiegu choroby..." jestem umowiona na konsultacje z
neurochirurgiem po 5 lutego. dam wiec znac po konsultacji. ale wiesz jak to
jest zawsze lepiej przed spotkaniem z lekarzem cos wiedzic...Aniu czy mozesz mi
podac jakies namiary na siebie: numer GG lub e-mail ?bedziemy w kontakcie co do
tych "glejakow"

[annalem1]

Do Ani
to mój numer gg5304244, jeśli będę potrafiła , to chetnie odpowiem na twoje
pytania
Pozdrawiam Ania

[izasia]

Witajcie!
Dawno się nie odzywałam bo jakas zalatana jestem.Dorotko,nie wyjechałam
jeszcze,wyjeżdżamy już w niedzielę do Kudowy Zdrój.Juz nie mogę się
doczekać...choć troszke wszyscy(oprócz Filipa)pokasłujemy,mnie jeszcze migdał
boli..echhh.
Cały czas myslę co zapakować...i chyba najlepiej jakbym miała TIRA to może
bysmy sie spakowali:-)
Latamy też i oglądamy mieszkania do zamiany...rany,niektórzy to chcą takie
dopłaty że chyba swój bank bym musiała obrabować.
"Łzikuję "tez po różnych stronach internetowych w poszukiwaniu czegos fajnego
na wakacje dla moich dzieci z dziadkami(wracam do pracy w czerwcu).Mam już
wszystko zaplanowane...kiedy kto będzie siedział z naszymi
dziećmi..hahaha...Niestety musze wczesniej już pozaklepywac jakieś miejsca bo
potem to zostaną już tylko te drogie.Teściowej już zaklepałam dwa tygodnie z
moimi łobuzami we Władysłałowie(ona juz tam była więc mi z dziećmi nie
zginie..hihi).Natomiast szukam czegoś fajnego dla moich rodziców w drugiej
połowie lipca..oni sie uparli na Ciechocinek..a ja się zastanawiam czy moje
dzieci nie umrą z nudów:-)Niby jest w czym wybierać ale ja potrzebuje z
wyżywieniem...a w sanatoriach znówu to jakieś ceny z kosmosu!No więc szukam i
szukam...Ja tam bym wolała w górach...no cóż zobaczymy.
No i tyle u mnie.
Widzę że czasu nie marnujecie i tyle wpisów że ho ho!
Buziaczki dla Was
Iza
P.S. Nie mam jeszcze wyników rezonansu...niestety

[olik128]

Witaj Izuniu! Witaj w klubie- my też oglądamy mieszkania do zamiany, może w
końcu coś się uda!!! Weronisia sama STOI- od 2 dni a także przemieszcza się
sama przy ścianie. Najsmutniejsza wiadomość to, że malutka ma zapalenie
oskrzeli. To jej pierwsza choroba od urodzenia. Iza, życzymy udanego wyjazdu!
OLA

[kaarolla]

Cześć pisałam już kiedyś , z braku czasu zaglądam często ale mało piszę.
Przypomnę się mam synka 7mcy Kajetanek ma podejrzenie MF1 , ma na razie i w to
wierzę tylko plamki ( miał rezonans itd)Ale mam pytanie chyba olik o tym pisała
Mój mały ma na lewej brewce krostkę małą czasami czerwoną czasami pomarańczową
i ma ją już 2 miesiące , widział to neurolog (specjalista od fakomatoz) bo
bałam się że to włókniak i powiedział żę to tłuszczak , bo jest to pod skóą
tylko nie boli i włąśnie chyba córeczka Olik miała coś takiego i co Małej
stwierdzono , czy to zniknęło? Bardzo dziękuję za odpowiedź cieszę się że jest
to forum bo dzięki niemu moje dziecko jest pod dobrą opieką dzięki waszym radom
wiem co mam wymagać od lekarzy DZIĘKUJĘ

[izasia]

Witajcie!
Oluś,dzięki!
Juz mam wszystko spakowane...dopięte na ostatni guziczek:-)
Rany,mam nadzieję że dojadę..hihi,jedziemy autokarem...może dojedziemy:-)
Kurcze,sprawdzam już chyba setny raz czy mam wszystko...
Oluś trzymam kciuki za Wasza zamianę..u nas idzie narazie kiepsko...albo chcą
jakieś 4-5 tyś z metra dopłatę(za różnicę)-nie mam mieszkania własnościowego i
oni też nie więc to absurdalne kwoty.
No dobra...odezwę się po powrocie.Wracamy 8.02.07.
Buziaki dla wszystkich
Iza

[olik128]

kaarolla!Moja malutka cały czas ma ten pomarańczowy wyprysk i nasi genialni
lekarze niestety niewiedzą co to jest? Od jednej pani dr dostałam nawet ochrzan-
czym ja to jej posmarowalam, ze zmieniło kolor. Dzisiaj trafiliśmy na
pogotowie, bo przychodnie zamknięte i lekarka stwierdziła, że mała to Reckli.
na pewno nie ma bo u niej nie ma narośli... Pomyliła choroby, no cóż! Widocznie
NF a SG to wg niej to samo!!! Siedzę i czytam ulotki od lekarstw, bo strach
pomyśleć, że zamiast lekarstwa na oskrzela przepisała na prostatę...Co ci
lekarze robili na studiach??? Czy w tym kraju są jeszcze mądrzy specjaliści,
zaczynam w to wątpić. Miłej niedzieli wszystkim życzę.

[kaarolla]

A nie mówił któryś z lekarzy że to tłuszczak? Mój mały ma to na brewca to tylko
czasami jest pomarańczowe a czasami czerwone , czasem myślę że to jest większe
jak np. lerzy na pleckach i patrzy do tyłu to to się tak rozlewa , trochę mnie
to martwi ale skoro nasz neurolog powiedział że to na pewno nie włókniak to
trochę mniej, ale zrobiłam mu wszystkie badania , posiew z noska , moczu morf.
z rozmazem wszystko ok , jakby któryś z lekarzy wpadł na to co to może bć to
proszę o odpowiedź

[kuba030]

a może ktoś zna adres @ do profesora Lubińskiego?, ja mam ale chyba nie aktualny
. . . .

pozdrawiam kuba

wiesci z rontu, prosze o releksje

[maretina]

bylismy po raz pierwszy w poradni genetycznej.
mamy skierowania do neurologa, na usg glowki ( kajtek ma jeszcze niezrosniete
ciemiaczko)i brzuszka. oddalismy krew na kilka badan, na pewno morologia z
rozmazem, dhl jakis ( podobno rosnie ten wskaznik w przypadku wielu chorob, w
tym rowniez w razie nowotworow). w czerwcu mielismy usg glowki, brzuszka,
wizyte u okulisty.
ok wrzesnia mamy isc do poradni ponownie, wtedy dostaniemy skierowania do
okulisty, laryngologa. do tej pory oprocz plamek nie bylo totalnie nic. mam
nadzieje, ze teraz tez tak bedzie.
powiedzcie mi prosze czy pielgrzymujecie z dziecmi regularnie do neurologa i
onkologa... bo ja sie zastanawiam nad sensownosscia tego. w poradni genetycznej
dostaje skierownia na badania, ktore dostalabym od onkologa, gdyby na skorze
dziecka cos sie zaczelo dziac ( odpukac) to oczywiste, ze poszlabym biegiem,
ale jak jest spokoj, to czy warto latac po lekarzach az tylu specjalizacji?
chyba genetyk wie co i kiedy robic?
czekam na Wasze releksje, dzieki z gory:)
marta

jeszcze cos

[maretina]

dostalismy skierowanie na tsh i t4, bo pani doktor stwierdzil, ze kajtus ma
dosc dziwny glos. troche mnie to zdziwilo, bo uwazalam, ze synka gloss jest
ok... ale lekarka powiedziala, ze brzmi, jakby mil chrypke. powiedziala, ze n
wszelki wypadek sprawdzimy. czy nf1 ma cos do barwy glosu?

[niusiasz]

Julka w czasie badań w Bydgoszczy miala robione rózne hormony - tarczycy też.
Trochę mnie zdziwiłaś tym glosem bo... wszyscy się dziwią ze Julka ma głos z
chrypką - określany przeze mnie jako seksowny i odziedziczony po mamie (mam
niski głos podobno i każdy lekarz mnie pyta czy zawodowo śpiewam czy mam juz
taki niski glos). Może ja też mam Reckil;) a lekarze sie nie poznali. Tym
bardziej że mam trzy plamki i częste bóle głowy. Jeśli tak ma Rekli wyglądać u
mojej corki to ja sie bardzo cieszę!

[gossiad]

Hej Maretina, co do pielgrzymek po lekarzach - to wydaje mi się że w przypadku
choroby naszych dizeci należy to potraktować jako konieczność. Z mojego punktu
widzenia wolę z Szymonem iść np do okulisty co 3-4 miesiące (mimotego że
aktualnie wszystko jest ok) niż potem coś przegapić, to samo dotyczy ortopedy,
lekarza rehabilitacji i neurologa. Ale wszystko zależy od indywidualnego
przypadku (czym choroba się objawia itp.) i zaleceń lekarza prowadzącego.
A czy wasze dzieci miały wizytę w poradni metabolicznej? Nie wiem czego mogę
się spodziewać po wizycie? Czego oczekiwać?

pzd Gosia

[maretina]

o poradni metabolicznej nie slyszalam. moze cos wiecej zaleci CZD i prof.
jozwik czy jozwiak... jeszcze myle nazwiska i nazwy, przepraszam. a czy
slyszalas cos o charakterystycznym glosie chorych na nf1? a co z tymi
sterczacymi wlosami? to bujda czy prawdziwy objaw? synek mial irokeza kilka
miesiecy. teraz juz nie, ale jakis czas temu wygladal jak mlody punk.

[olik128]

Dorotko! Co ty na to: Kajtek ma sterczące włosy i chrypliwy głos, Szymek też a
moja Weronia suchą, liszjowatą skórę- zastanawiamy się czy to nie alergia dała
znać o sobie. Na badania kontrolne jedziemy w poniedziałek.

[maretina]

o cholera! co ma wspolnego alergia z nf1? jutro rano maz idzie z malym do
alergologa, bo od jakiegos czasu syn ma czerwone i szorstkie poliki! poliki nie
sa takie non stop. godzine sa, potem nie po kilku godzinach znowu ten
rumien.... czy to sie jakos laczy?

[olik128]

U nas dokładnie tak samo, używałam już elocomu- nie zeszło, lichtena też nie
pomogło. Moja mała ma to jeszcze na rączkach i nóżkach. Napisz co powiedział
alergolog.

[koikor]

Oluś, jak tak czytam te Wasze posty o włosach, skórze itp, to jako żywo
przypomina mi się ta dr Sucha Skóra :-), jednak nie wiązałabym alergii z nf.
Różnej maści alergie ma w tej chwili większość dzieci, podobno 70 %.... Również
glos...bo też pisałyście...hm...nie, żeby dlatego, że moje dziecko ma nf i nic z
tych rzeczy, więc wykluczam, ale naprawdę...nie spotkałam się z takim
związkiem.Może Marta coś wie na ten temat?
tak nawiasem mówiąc to na maści na alergie uważaj. Moja córka ma astmę a w
dzieciństwie miała alergię. Dawałam jej elocom bez umiaru, a ta maść zniszczyła
jej skórę. W miejscach intensywnie smarowanych zniknął... barwnik. Porobiły się
białe plamy, słonce nie łapało i latem była plamiasta, szczególnie duże
odbarwienia były wokół ust i w zgięciach łokci. Mniej więcej po 5 latach od
zaprzestania elocomu skóra się zregenerowała.
Z alergiami ciężka sprawa, niestety... U Oli leczenie szło dwufazowo:
dieta-wykluczanie niektórych pokarmów, płynu do płukania, materiałów itp i
jednoczenie leczenie farmakologiczne.Do tej pory reaguje wysypką wokół ust na
jabłka, ale nie zawsze,nie od wszystkich, nie zależy to od gatunku, tylko nie
wiemy, od czego. Moze od jakiegoś środka chem., ktorym czasem są posypywane,
czasem nie?
Może ktoś wyspecjalizowany w nf odniesie się do związku nf z suchą skórą,
głosem...i włosami. Moim zdaniem takiego nie ma. Marta, Kubo? Jak to jest?

[koikor]

Gosiu, mnie tez wylogowało...
tez myslę, że to zwiazek przypadkowy...w mojej rodzince co chwila ktoś popada w
jakieś skorne problemy, wysypki, liszaje, jakieś takie dziwne rzeczy się
zdarzają. Iwo mial kiedyś podejrzenie o...świerzb. Dostał czegoś po rezonansie,
na którym przykryto go jakimś burym kocem.Tak myślę, że to po tym. Nasza lekarka
w przychodni, miła kobieta, powiedziala, ze to trochę wygląda jak świerzb, a
trochę nie. Coś się nie do końca zgadzalo. jej i koleżankom lekarkom.. Na
wszelki wypadek cała rodzinę smarowalam jakimś smierdzącym szuwaksem,
codziennie, przez 5 dni zmienialam posciel, prasowalam goracym żelazkiem i
smarowalam 5 osób czymś ohydnym.Nie pomoglo...miał to tylko Iwaś, nikt inny sie
"nie zaraził". Po dwoch tygodniach ten milion szlaczków i krostek na skorze
zmienił się w..tarkę...i znikł. Do tej pory nie wiem, co to było.
W Katowicach umyłam twarz wodą z kranu. Wyglądałam jak Juszczenko po
dioksynach.Wszędzie są jakieś swinstwa, a dzieci mają wrazliwa skórą, jak pisze
Gosia. Szybciej u nich coś sie dzieje...
pa!

[gossiad]

TYle się napisałam a to......mnie wylogowało.
oj babeczki :)))))) pamiętajcie że u naszych dzieci ze względu na wiek i nie
tylko, zmiany skórne mogą być wywołane wieloma czynnikami - uczulenie na
niektóre pokarmy, na środki czystości, tkaniny. Zmiany na twarzy - wiatr, mróz -
niedostateczna ochrona tworzy przed słońcem. Także do alergologa jak
najbardziej. Mój Tymek jest zdrowy ( nie stwierdzono NF) a policzki w okresie
zimowym ma tak szorstkie jak nie wiem i co mam zrobić jak nie zawsze się da
posmarować kremem.

Co do sterczących włosów, skrzeczącego głosu i suchej skóry przy NF to dla mnie
bzdura ( ale ja jestem tylko matką). Pamiętam jak moja siostrzenica (zdrowa) w
wieku 6 miesięcy miała tak wspaniałą fryzurę punka, że nie mogłam się jej
przyglądać zbyt długo bo wpadałam w śmiech. Skrzeczący głos - Szymek ma go
prawie co 2 tygodnie jak jest podziębiony i oczywiście po zabawie ze starszym
bratem ( bo przecież trzeba wreszcie walczyć o swoje). Jedyne co to miejscami
sucha skóra - no ale przestałam go oliwkować po kąpieli , może to to.

Gosia

[magda445]

Dziewczyny! Oprócz NF1 nasze dzieci chorują tak jak inne, "niby zdrowe". Mój
syn od małego ciągle miał problemy ze skórą, sucha, czasami łuszcząca się,
czasami stan zapalny, który lekarze określali atopowym zapaleniem skóry. czego
my nie stosowaliśmy - elocom, latiocort, balsamy do kąpieli i.t.p. z maściami
trzeba uwazac, bo jak pisała Dorota to są sterydy, które powodują odbarwienia
skóry i należy je stosować, nie wychodząc na dwór, najlepiej na noc. Obecnie
nie mamy już z tym takiego problemu, ale ostatnio zauważyliśmy, że po zjedzeniu
bananów wychodzą mu przy nosie różowe plamy, które następnie rozlewają się i
powstają pęcherzyki. Pani pulmunolog przepisała mu maść Triderm (ale tylko na
noc stosujemy) i objawy ustąpiły, a my na jakiś czas wyeliminowaliśmy banany.
trudno jest jednoznacznie okreslić, co uczula, gdyż jak pisze Dorota, dziś
akurat to jutro coś innego. Córka (nie ma NF1) przez jakiś czas była uczulona
na pierwsze wiosenne słońce, gdzie my nie jeździliśmy i co stosowaliśmy to Bóg
jeden wie. Obecnie jest ze skórą wszystko w porządku, ale ma problemy z gardłem
i często "skrzeczący głos", o który piszecie. pozdrawiam. magda.

[magda445]

Dzięki Dorocie chorobę mojego syna (NF1) traktuję jako dodatek do innych
problemów. Obecnie leczymy astmę i dbamy o kręgosłup, wcześniej mieliśmy
również problemy z nerkami, stawami i szeregiem innych chorób, które nie muszą
być związane akurat z NF, gdyż inne dzieci też na nie chorują. Magda.

gosia i niegosia

[niusiasz]

Jak czytam Twoje posty to łapię sie za glowę, że bardzo zaniedbuję to NF mojego
dziecka. Piszesz o róznych specjalistach i poradniach, o których ja nigdy nie
słyszałam. Kto cie kieruję do tych specjalistow bo mi sie wydawalo że tak jak
my korzystacie z opieki Bydgoszczy. Ja skupilam się na Bydzi i ide do tych
lekarzy które zaleci Julki lekarz prowadzący i właśnie wszyscy Ci lekarze sa w
rejonie szpitala w Bydzi.
Najbardziej na mój gust zaniedbywaną sprawą jest w przypadku Juli ortopeda,
kóry zerknął na jej rączkę i kazał przyjść za pół roku. Nawet nie rozebrałam
malej żeby zobaczył jej kręgosłup. Dlatego amm pytanie do Doroty i innych
warszawskich mam: Gdzie szukać dobego ortopedy który będzie sie znał na NF?
Po co poradnia metaboliczna? Po co laryngolog?
Jesli chodzi o alergie okazało sie, że julka ma bardzo przykrą alergię na
czekoladę (!!!!!!) którą UWIELBIA!
cO DO SUCHEJ SKÓRY, STERCZĄCYCH WŁOSÓW i skrzeczącego głosu. Ta Oli lekarka
kiedys miała częściowo rację. Te objawy sa typowe dla choroby genetycznej ale
nie NF1. Niestety jaka to choroba nie pamiętam ale jestem pewna że towarzyszą
jej plamy "kawa z mlekiem" i wiele innych powikłan ktore są o niebo gorsze od
powikłań w NF. W poszukiwaniach przyczyn plamek mojej córki znalazłam taki opis
choroby. jednak jej przebieg jest o wiele gorszy niż NF i powoduje juz w
dzieciństwie groźne objawy. Dlatego zapomniałam o niej i nie drążyłam tematu.
Zresztą plamy kawa z mlekiem to objaw typowy dla wielu chorób genetycznych.
Pa!

[koikor]

Aniu, nie pisz, że bardzo zaniedbujesz NF.Trzeba pamiętać, ze nf to jedna
choroba, Jak Magda pisała, nasze dzieci mogą mieć też inne, niezależnie od
nf.Nie wiem, po co badania metabolizmu...nie słyszałam. Moze czasami u dziecka
jest czasem cos, co lekarzowi nakazuje jeszcze to i owo sprawdzic i
niekoniecznie musi to miec zwiazak z nf,moze w danym przypadku jest to
konieczne...ale nie dajmy się zwariowac, bo niewielkie sprawy mogą urosnac do
wielkich problemów.Juz pisalam, że nie ma czegos takiego jak wzorzec zdrowia.Ja
mam wybujały wzrost i okresowo jestem chudawa. Przez całe życie rodzina
biadoliła nad moim niedozywieniem...:-), mam kuzynkę, w moim wieku, która cale
życie jest grubawa i ciagle na jakiejś diecie...obie jesteśmy tak naprawdę
zdrowe, choć skrajnie rozne. Nie mozna się skupiac na jakimś szczególe. liczy
się też całość. Nie ma co latac i ponad miarę badać wszystko, a tylko to, co
odbiega od jakiejś szeroko pojętej normy.Skoro wiemy, ze jest nf u dzieci, to
pewne badania trzeba robic, okresowo i ich pilnowac, ale nie trzeba doszukiwać
się wszystkiego.
Laryngolog...na 100 dzieci 99 ma problemy laryngologiczne.Gardło, uszy,
oskrzela, płuca, katary, kaszel itp.to domena wszystkich dzieci, doroslych
też.Dla nas wszystkich, niezależnie od innych chorób choroby układu oddechowego
są w stalym pakiecie. Co jakiś czas, jedni częściej, inni mniej się przeziebiają.
Podaję adres, który mam od znajomej do podobno świetnego specjalisty:
"Okazało się, że sławny neurochirurg prof. Haftek (chyba tak się pisze) jest
już na emeryturze i niewiele praktukuje. Natomiast ja byłam u jego zięcia - też
neurochirurg (młody lekarz) - dr Paweł Lis 0-509-38-72-72, podobno Haftek mówił,
że Lis jest obiecującym lekarzem i ma "niezłą głowę". Ja pojechałam do niego do
prywatnego gabinetu do Konstancina (tam mieszkają), bierze za konsultacje 150
zł, nawet nie wiem czy to dużo czy mało".
podaję to dlatego, że chodzi o rączkę Julki.Znajoma ma inny problem z dzieckiem
- nie nf-i też obijała się o rózne gabinety. Z tego lekarza jest zadowolona.
Aniu, nie musisz szukać specjalisty ortopedy od nf. Musisz miec po prostu
dobrego ortopede, który bedzie w stanie przyjrzeć się rozwojowi kostnemu Julki,
wszelkim pra-i nieprawidłowosciom.A jak bedzie dobry, to i nf nie będzie dla
niego obcym haslem :-).Tak myslę, że rączka Julki to chyba niekoniecznie problem
ortopedyczny, ile ewentualnie neurologiczny.Wszelkie spastycznosci czy
wiotkawosci to są problemy neuro.
Do rączki potrzebny jest neurolog bądz neurichirurg.W dalszej kolejności
ortopeda. Znający się na nf ortopeda to taki, ktory bedzie świadom wszelkich
problemów ortop. dziecka z nf, który będzie widzial koniecznosc d o k ł a d n y
c h kontroli,o częstotliwosci zaleznej od rozwojowych okresów wzrostu. Nie mogę
polecić nikogo. Większośc,z którymi rozmawiałam zajmowali się gadaniem o
ewentualnej operacji. Podobno dobrzy są w medycynie sportowej na Wawelskiej, ale
nie wiem, czy malutkie dzieci ich interesują. Do kontroli ortopedycznej na pewno
znajdziesz kogoś tez na Lindley'a. musisz powiedzieć takiemu lekarzowi, że
dziecko ma nf i że oczekujesz opieki pod katem ewentualnych problemów kostnych,
bo tego się boisz.
Ja mam ferie!!! dzieciaki rozeslane! jedno w Olsztynie, drugie w Szczyrku,
trzecie na Słowacji. Oj, NIC NIE BęDę GOTOWAć!!!

Dorota

[niusiasz]

...Ty jak zawsze spokojnie, rzeczowo, mądrze tłumaczysz. Jak na prawdziwego
psychologa przystało.
Dziekuję

[gossiad]

Hej Aniu
na pewno nie zaniedbujesz zdrowia swojego dziecka. Tak jak pisała Dorota każdy
przypadek NF1 może objawiać się inaczej i do typowych objawów choroby może dojść
jeszcze innych kilkadziesiąt.
Leczysz Juleczkę w Bydzi i masz o tyle więcej szczęścia że nie musisz chodzić i
szukać specjalistów, że masz ich na miejscu, że "załatwią" Was przy jednym
położeniu do szpitala.
My niestety w przypadku Szymona musimy mieć opiekę neurologa, ortopedy na
miejscu oraz rehabilitację. Resztę możemy sobie delikatnie "odpuścić" i badać
przy okazji kontrolnych wizyt w Bydzi (mam na myśli położenie na oddziale)
-chociaż teraz to już nie wiem jak to będzie z leczeniem w Bydzi.

Pytałam się o poradnie metaboliczną gdyż sama nie wiem po co w wypisie ze
szpitala mamy w zaleceniach wizytę w tej poradni. Na moje pytanie odp była że
jest to zalecenie standardowe, ale czego mogę się spodziewać to nie wiem.

bylismy na usg:)

[maretina]

usg glowki, jest ok. przez ciemiaczko nie bylo juz widac wszystkiego, ale
najwazniejsze obszary mozgu sa ok. tarczyca ok, ten marker nowotworowy tez,
morologia najlepsza od narodzin. czekam teraz spokojnie na telefon z czd i
wyznaczeniem terminu wizyty w poradni neurologicvznej. czuje sie dzis lekka jak
piorko!
znalazlam tez alergen ( chyba!), odstawilismy jedno mleko ( smakowe nestle) i
na razie poliki nie sa czerwone.
mam nadzieje, ze u Was tez same dobre wiesci!

[olik128]

My też byliśmy wczoraj na badaniach w Akademii Medycznej. Mała miała robione
usg- wszystko w porządku, nerki i miedniczki nerkowe nie są powiększone.
Następna wizyta za pół roku. Odwiedziliśmy por. genetyczną - narazie choroba
się nie rozwija- czekamy i trzymamy rękę na pulsie.

[maretina]

luzuje. nie umiem zyc w poczekalni. badania sa ok to dzis zapominam o chorobie:)
pomartwie sie jutro, jak scarlet ohara:)
pewnie stresy z badaniami beda raz w roku. pielgrzymk: onkolog, neurolog,
okulista, laryngolog, genetyk.... no coz.... olac to i cieszyc sie.... a mam
czym: kochany maz, rewelacyjny synek, zyc nie umierac:)

hipoterapia

[niusiasz]

Wymyśliłam sobie że może poprzez hipoterapie pomogę Julce w nauce chodzenia?
CCCo wy o tym myslicie. Ola jesteś znawcą jeśli chodzi o rehabilitacje.
No i jedno b. ważne pytanie czy nie zaszkodzę jej kręgosłupowi? jakoś mi sie
wydaje że te podskoki na koniu moglyb spowodować przeciążenie kręgosłupa.
jeśli ktoścoś wie na ten temat to proszę o odp.

[olik128]

Aniu! My z małą jeździmy na hipoterapię i efekty są rewelacyjne, szczególnie
jeśli mamy turnus hipoterap.- czyli 2 tyg.- codziennie po 25 minut. Mamy super
specjalistów i oni kontrolują każdą niewłaściwą pozycję, która sprzyjałaby
ewentualnym skrzywieniom. A niu, polecam hipoterapię i basen, koniecznie
basen!!! Weronisia nie może bo ma refluks, ale jak się go pozbędzie to odrazu
szturmujemy na basen. Ostatnio w OWI mamy nową rehabilitantkę, która cuda czyni
i malutka sama stoi i chodzi za jedną rączkę. Badania na choroby metaboliczne
mieliśmy rok temu- dostaliśmy skierowanie od naszej p. dr z por. genetycznej.
Do laryngologa też mamy skierowanie, żeby wykluczyć czy nerwiakow. są wzdłuż
nerwów słuchowych. Weronia odwiedziła już wszystkich lekarzy, oprócz ortopedy!!!

[koikor]

aaa...to rozumiem teraz, po co laryngolog... trochę lekarze robią te badania
chyba na zasadzie "gdzieś dzwoni, tylko nie koniecznie wiadomo, w którym
kościele"...Faktycznie, jest drugi rodzaj NF, NF2, baaardzo rzadki i bardzo
ciężki.Od razu Was uspokajam : objawia się dopiero w drugiej połowie drugiej
dekady życia. najczęsciej tuż przed 20 lat-do 30 lat.Plamek jest mniej,
wiekszośc dolegliwosci NF 1 nie występuje.Wasze dzieci nie mają, bo za małe,
żeby NF2 sie ujawniła już teraz.Najczęstszym problemem NF2 są guzy mózgu,
szczególnie guzy słuchowe - skoro lekarz kieruje maluśkie dziecko na badania
nerwów słuchowych, to znaczy, że chyba mu sie "zlało" NF1 i NF2 w jedno, a to
zupełnie rożne choroby, nawet na rożnych genach umieszczone.No, ale skoro bez
bicia daje skierowanie, to isc nie zaszkodzi, przynajmniej po to, żeby sluch
fachowo zbadać, bo guzy sluchowe, nawet przy NF2 u maluskiego dziecka są
nieprawdopodobne!!!.A wiecie, ze coraz więcej dzieci - zdrowych!- ma pogorszony
sluch? Rozumiem też poradnię metaboliczną - lekarze chca mieć pewnośc, ze plamy
na skorze nie wziely się z nieprawidłowosci metabolicznych, np. złej pracy
wątroby. Więc, Aniu, nie musisz z Julką iśc do por. metab., bo masz na piśmie NF1.
Jestem sama w domu!!! Zrobiłam sobie pyyyszną salatę z ulubionym olejem z pestek
dyni, calą michę! Rodzina tego nie cierpi i się krzywi, a teraz mogę szamac bez
komentarza!!! Zjadłam też avocado - tez dla nich bleee i parę innych smakołyków
i robię rozne, miłe rzeczy w rozkosznie spowolnionym tempie....
m o ż e c i e m i l e g a l n i e zazdrościć!!!Jeszcze mam dwa takie dni
przed sobą!
dzieci są fantastyczne, ale jak wyjadą NA PARę DNI, TO TEZ MIłO Z ICH STRONY... :-)

[niusiasz]

tak... jest jeden taki lekarz zapisujący Julce ćwiczenia na turnusie któremu
właśnie dzwoni NF1&NF2 i cały czas, za każdym razem mi o tych nerwach
słuchowych - a ja mu cały czas i za każdym razem że to przy NF2. Ale on się
uparł... no cóż.
Julka nie cierpi laryngologów którzy jej zaglądają dziwnymi urządzeiami do
ucha, nosa przy okazji przeziębień, więc cieszę się że mogę ich skreślić z
LISTY LEKARZY KONIECZNYCH PRZY NF1
Dorota a Ty się nie boisz tak zupełnie sama na tej niebezpiecznej Ochocie?
Narobiłaś mi ochoty na awokado!

Niusuasz

[koikor]

Jaka niebezpieczna? nie wiem, jaką część Ochoty masz na myśli, ale ja jestem
strzeżona : obok domu mam NIK i ochronę, a tuż za rogiem ambasadę Izraela, z
Mosadem i policją przy bramie...ha! toż to praktycznie centrum! mogę przez okno
sprawdzać czas na PKiN-ie. Przyjeżdzaj na avocado, póki jeszcze mam!
na priv masz link do spastyczności.poczytaj sobie.

[niusiasz]

he, he, he dla mnie jak ktoś mówi że mieszka na Ochocie to ja widzę Plac
Narutowicza i kradnących sprzed akademika (w którym mieszkał mój mąż) młodych
gniewnych co lepsze samochody bądź radia z tych samochodów.
O spastyczności poczytałam ... dziękuję. Trochę mnie nastraszyłaś i jak tylko
będę miała wyniki lecę do profesora. Dość mam tego ze nikt nie wie dlaczego
Julak ma tak długo problem z rączką.

[koikor]

problem to może jest drobny, ale ona TERAZ się uczy wielu czynności, więc po co
ma się nauczyć, że raczka taka ma być?potem będzie musiała się oduczać...lepiej,
żeby się ten "model" nie utrwalił... :-)

[olik128]

Zazdroszczę jak nie wiem co!!! Ostatnie noce mam nieprzespane- Weronia nam
trochę sie zaziębiła i budzi się często, bo źle oddycha!!! W domu tornado, bo
przy tak dużym metrażu i z moimi bałaganiażami- wyłączam Werkę, bo ona jest
porządna- wysiadam i pewnie chętnie bym ich gdzieś wysłała, no ale się nie
da!!! Ferie dopiero za tydzień- pracy po same uszy, a ostatni tydzień to orka w
pracy- zazdroszczę!!! buuu Iza odpoczywa!!! buuu
A tak poważnie to w poniedziałek jedziemy na konsultacje- zobaczymy co powiedzą
lekarze, czy refluks się cofnął czy nie!!! Pani psycholog była dzisiaj
zachwycona postępami Weroni- intelektualnie dobrze, mowa daleeeeko do przodu,
ruch do tyłu, charakter super- ani flegmatyk ani choleryk!!! Jedyna taka się w
rodzinie trafiła, tak twierdzi babcia, no cóż niepowtarzalna!!!

[koikor]

miło mi, że mi się zazdrości! Qrcze, naspałam się dziś w dzień i teraz spac nie
mogę, w tv niczego...zresztą, nie jestem TVmaniakiem...powinnam coś poczytać,
ale jakaś taka wyluzowana jestem i mam wstręt do wszelkiej pracy, w tym
umysłowej....ha! zresztą, tak sobie latam po tych forach dla różnych trudnych
chorób u dzieci, tak a propos mojej ewentualnej pracy na temat wsparcia w takich
sytuacjach.Z tej pracy z psychologii to robię się coraz bardziej oblatana
w...medycynie...Są takie choroby neurologiczne, z którymi borykajaą się matki i
ich dzieci, że nasze nf to drobiazg...zresztą, Ola to wie, bo ma trochę na co
dzień, prawda?
Oluś, jak Twoje dziewczyny podrosną, to ...i Ty się wyśpisz! :-)
Gratuluję postępów Weronisi.Ruch do tylu? Nadrobi!Sama wiesz.
Ja wyłapuję wszelkie nowości w medycynie. w naszym kraju też coś się czasem
miłego dzieje. Np. już wiem, że gdyby Iwaś potrzebował operacji mózgu /
aczkolwiek ODPUKAĆ!!!!!/ to w Sosnowcu maja super sprzęt i super podejście!
wpisałam sobie do mojego prywatnego notesu w dziale "ewentualni lekarze,
szpitale, kliniki".Takie rzeczy działają na mnie optymistycznie. najważniejsze,
to wiedzieć CO, a potem GDZIE szukać rozwiązania.
Nawiasem mówiąc, to już jakieś dziecię nastoletnie mogłoby się w domu
pojawić...z tymi swoimi nastoletnimi problemami, z bałaganem,zmianą nastroju i
gadaniem, gadaniem,gadaniem...chyba już mi się tęskni...poza tym wzięłabym sie w
garść, bo jakoś rozlazła jestem...
no, to pa!

w sprawie GLEJAKOW!!!

[koikor]

Ten post do mam, których dzieci mają/lub są podejrzane/ o glejaki:
ten szpital w Sosnowcu jest świetny. Okazuje się, że podejmują się tam też
operacji glejaków w nf. Nie mam pojęcia, czy dotyczy to doroslych, czy dzieci.
Wklejam to, co napisała dziewczyna po operacji glejaka - "odbarczenia" i link do
artykułu na temat tego szpitala. mają tam suuuuper sprzęt.

"Właśnie przeszłam operację neurochirurgiczną w szpitalu w Sosnowcu (glejak
skrzyżowania nerwu wzrokowego).

operacja polegała na odbarczeniu nerwu wzrokowego (zlikwidowaniu ucisku na nerw
wzrokowy). Lekarz zaznaczył na poczatku ze raczej niemozliwe jest wyciecie guza
bo ze wzgledu na swa lokalizacje groziłaby mi utrata wzroku. Dodatkowo został
pobrany wycinek guza aby przeprowadzic badanie histopatologiczne.
Operacja trwała ok 6 h. Rane mam po prawej stronie koło ucha ok 13 cm (do tej
operacji trzeba było otworzyc czaszke). Informacja wazna zwłaszcza dla dziewczyn
- nie ma obowiązku golenia całej głowy, chociaz teraz z perspektywy czasu załuje
troche ze tego nie zrobiłam bo zawsze marzyłam o krótkiej fryzurce :) . Po
operacji wrociłam na oddział. Operacja we wtorek---

[magda445]

Bardzo dobry neurochirurg jest w Bydgoszczy w Klinice Wojskowej.Nazywa się
prof. Harat i robi dosłownie cuda. sama widziałam jak postawił na nogi
chłopaka, który po operacji w Warszawie był w śpiączce. Osobom zainteresowanym
mogę udostępnić namiary.Magda.

[ania967120]

Witam...proszę jak możesz podaj mi namiary na tego neurochirurga. Moja coreczka
ma glejaka bezposrednio przed skrzyzowaniem narwow wzrokowych. Co prawda mamy
sie spotkac w naszym miescie(Szczecin) z neurochirurgiem ale moze sie okazac ze
potrzebna bedzie tez inna konsultacja.
pozdrawiam Ania

[magda445]

Aniu! Adres prof. wysłałam Ci na priv. Zobacz.

[beatricefm]

Witam.Mam na imie Beata ,niedawno dowiedziałam sie że mój syn ma ten typ
fakomatozy.trwało to dośc długo zanim ktoś się zainteresował jego plamkami
chociaz ma je od 2 roku zycia,naszczeście narazie jest to jedyny objaw tej
choroby,ale ma 8 lat i zdaje sobie sprawe że w każdej chwili to się może
zmienic.myślałam że już nic nie może mnie podłamać bo przecież już raz walczyłam
o jego życie i udało sie nam,pokonał nowotwór nie ma remisji już od 7 lat.wiec
kiedy sie dowiedziałam i przeczytałam co to za choroba to moj świat znów stanął
na głowie.Lekarze sa tak ogólnikowi. Byc może że pani by pomogła mi zrozumiec tą
chorobe na co uwazać jakie mogą byc inne objawy.Bo oprócz tego że musi byc pod
stała kontrola poradni specjalistycznych , to tak naprawde nie wiem na co na
codzien zwracac uwage.A może tez chcę poprostu pogadac
,to tak cieżko sie patrzy na kochana zdrowa (jeszcze)osobę pełna życia ,wiedzac
że może sie to zmienic .Raz sobie poradziłam ale teraz to przychodzi mi z trudem
moze czas jaki mu został zanim rozwinie sie ta choroba i fakt rozmowy z kims kto
obcuje z tą choroba na codzień pomoze mi zdobyc dystans i siły do walki o każdy
jego szczęsliwy dzien .Podaje mojego emaila [e-mail] pozdrawiam

Beatricefm

[koikor]

Beato,
o co tylko chcesz pytać, by zrozumieć Nf, pytaj, odpowiemy, jesli
wiemy...oczywiscie :-)
ale baaardzo jest smutny ton Twego postu. Tak, jakbyś czekała / i spodziewała
się/ że musi się coś stać, coś bardzo złego!Ta choroba nie musi się rozwinąć,
może w łagodnej formie, czasem też może przybrać cięższą postać, to fakt, ale
razem tu jakoś jesteśmy, wspieramy się, walczymy i...doradzamy sobie. Piszesz,
że synek ma tylko plamki i ma już 8 lat! To super!!! Oby tak dalej!Im póżniej
się cos pojawia, tym lepiej. Napisz, gdzie mieszkasz. Domyślam się, że jesteś w
tej dobrej sytuacji ( to paradoks, nie zrozum mnie żle) że po przejściu choroby
nowotworowej synuś jest chyba pod ściślejszą kontrolą i masz wiele badań
robionych rutynowo, systematycznie? To bardzo dobrze, bo nam tu sporo energii
zajmuje wywalczenie od lekarzy często w ogóle jakiś badań...
ciesz się dzieckiem, badaj mu wzrok/nerwy wzrokowe, na widok guzka nie popadaj w
panikę - niektórzy tu mają ich kilkadziesiąt!skontroluj ortopedycznie, zrób
rezonans mózgu,jeśli ma jakieś problemy w nauce to popędż do poradni na testy i
dowiedz się, jakby go tu wesprzeć i...pisz do nas / z nami!Jak zauważyłaś, my tu
wspólnymi silami staramy się walczyć z problemami zdrowotnymi naszych
dzieciątek-nfiątek.

[niusiasz]

Pamiętaj Beata o tym, że:
1) ta choproba nie skraca czasu życia chorego (nie jest śmiertelna) oczywiście
są przypadki że chory z NF umrze ale wszyscy umieramy. Na grypę można czasem
umrzeć. TO JEDNAK NASZYM DZIECIOM SIĘ NIE STANIE
2)Może czasem pogorszyc jego jakość ale tylko czasem. I to też da się znieść.
Sa różne straszniejszcze choroby na świecie. Ciesz się że to tylko NF1 To jak
jakość tego zycia bedzie wyglądała zależy w dużej mierze od nas matek i ojców.
3) Twój syn ma 8 lat i tylko plamki - nawet ie wiesz jak chciałabym aby moja
córka mając osiem lat nic jeszcze nie miała. SSSkoro jest już taki duzy to
ryzyko różnych groźnych powikłań spada bardzo szybko. kiedyś prof. Jóźwiak
powiedzial mi że jeśli do 10 roku życia (albo 7 - nie pamietam) nie wystąpią
glejaki nerwów wzrokowych to ryzyko że wogóle wystąpią spada niemal do 0.
Każdy miesiąc bez skoliozy, bez glejaków itd dla mnie jest super.
Ciesz się tym co masz, a masz czym. ja bym sie cieszyła.
Pozdrawiam,
Ania
PS. Dorota gdzieś Ty byla tyle czasu. dzieci wróciły? kiedy się widzimy?
Iza Wiem że wróciłaś!!! Odezwij się!

[izasia]

Witajcie!
No wróciłam wróciłam:-)
Rany,ale to szybko minęło...za szybko.Było super,choc nasze dzieci dały nam w
kość swoim marudzeniem,naciaganiem na wszystko co tylko można kupić-
pierdoły.Zwiedzilismy co sie dało-niestety w zimie nie wszystko da sie w
tamtych rejonach zwiedzić(Kudowa Zdrój).Mielismy cudowną pogodę,duzo
słoneczka,śniegu...
Byliśmy w Pradze na wycieczce całodniowej i mimo dużego zmęczenia wróciliśmy
zachwyceni.Bylismy też w Dusznikach w Muzeum Papiernictwa i Filip z Zoską mieli
okazję uczestniczyc w warsztatach gdzie sami robili papier.Myslę że takie
praktyczne lekcje dają więcej niż klepanie nauczyciela na lekcji.Mieszkanko w
którym mieszkaliśmy było dwa razy większe od naszego i dzieciaki latały jak
opętane po chałupce.My tylko zglądalismy czy aby czegos nie popsują,bo wszędzie
zaglądały,a Zocha chowała sie do wielkich szaf.Najgorsza była tylko
podróż.Niestety nie mamy własnego samochodu więc w jedną stronę jechalismy 10
godzin PKS-em.Warunki tragiczne.Szok,żeby za tyle kasy co płaci sie za blilety
nie było w miarę normalnych warunków.Natomiast do Warszawy jechalismy
pociągiem.Nasze dzieciaki wariowały jakby za dużo tlenu ich mózgi dostały:-)
No,ale jakby nie było jechalismy prawie 12 godzin.Tak więc tylko ta podróż była
najgorsza,reszta super!Filip juz gdera mi nad uchem że szkoda ,bo w
poniedziałek do szkoły trzeba iść..i jeszcze test z przyrody ma.Zocha sie
obudziła rano i pyta kiedy jedziemy do budowy(Kudowy)?
No i nastała szara rzeczywistość.
A teraz napisze dokładnie wyniki badania Zośki.Ania już wie że ja sobie troszke
musiałam popłakać(siostra mi przeczytała przez telefon bo przyszły w środę).
"MRI mózgu wykonano w sekwencjach FLAIR.TSE,SE,FATSAT w obrazach T1 i T2-
zależnych ,dwufazowo.
Kontrolne badanie u dziecka z NF1.
W porównaniu z badaniem poprzednim z 09-08-2005 MR21250 obraz struktur
mózgowia,móżdżku,układu komorowego nie zmienił się.
Lewy nerw wzrokowy uległ wydłużeniu i pogrubieniu w części
wewnątrzczaszkowej,obecnie ma grubośc 7mm.Ta część tego nerwu ulega wzmocnieniu
po podaniu gadoliny.Zmiana dochodzi do skrzyżowania ,które w tym miejscu uległo
niewielkiemu pogrubieniu.Prawy nerw wzrokowy ,wewnątrzoczodołowa część lewego
nerwu jak poprzednio."
Konsultacja okulistyczna: Odcinki przednie i dno oka w granicach fizjologii.W
OL ze wzgledu na utrzymujące się łzawienie i ropienie prop. badanie
okulistyczne w zn.
Konsultacja neurochirurgiczna: P.Prof.Roszkowski na kominku radiologicznym.
W MR niewielki rozrost wewnątrzoczodołowego odcinka nII lewego u dziecka z
NF1.Oko lewe widzi.Obecnie nie ma wskazań do leczenia
neurochirurgicznego.Wskazana kontrola MR za rok + stała opieka okulistyczna.Po
badaniu MR ponowna konsultacja neurochirurgiczna.
Zalecenia: Kontrola w Por.Neurologicznej 17.05.07
Kontrola w Por.Okulistycznej 03.04.07
Kontrolny MRI głowy z projekcją na oczodoły 28.06.07-hospitalizacja w Klinice
Neurologii 27.06.07
No i tyle tego.
Niestety lekarz jest na urlopie i nie mogłam z nim porozmawiać.Musze przesunąć
ten rezonans z czerwca bo wracam w połowie do pracy i za cholerę nikt mi nie da
tak szybko wolnego a poza tym ja juz załatwiłam wczasy dla dzieci z
teściową.Kurcze,mam nadzieję że można to jakoś przesunąć albo na wcześniejszy
termin albo na ciut późniejszy.Inaczej będe miała problem bo nie będę miała co
zrobić z Zośką przez te dni jak ja już pójdę do pracy no i kto z nią tam
pojedzie do CZD.Zobaczymy:-)
Tak więc raz jeszcze witam wszystkich po długiej nieobecność.
Buziaki
Iza

[koikor]

oj, to mamy trochę wiadomości...chociaz nie wszystkie sa takie
super-optymistyczne...cieszę się z Olik i z Maretiną, ale Iza...rozumiem, że się
martwi. Ale Iza, to jest pogrubienie, prawda? Twój P. też ma takie pogrubienie
od wielu, wielu lat. Właściwie to zastanawiam się, jaka jest rożnica między
pogrubieniem a glejakiem, tzn. czy to dwie rożne rzeczy, kto coś wie na ten
temat? Iza, jak będziesz po rozmowie z lekarzem, to pisz, koniecznie.
Aniu, a Wasze agrezonanse? Jak to wyszlo? Szkoda, że techniczki nie widzialy
mozliwosci wywołania drugiej kliszy...
Gdzie ja bylam? spędzilam wspaniale dni, bo byłam u s i e b i e , tzn. na
Warmii! Zwiedziłam moje stare kąty,rodzinę i dom mojej śp.babci, w ktorym
spędzałam wakacje mojego dziecinstwa...ech...zobaczyłam tez nową lesniczowkę, do
której wprowadzi się moja ciotka i wuj. Z poprzedniej - tez z mojego
dziecinstwa- się wyprowadzili i obejmują nowe leśnictwo. Będą mieszkac tam,
gdzie mieszkał Nienacki - ten od Pana Samochodzika i gdzie są piękne jeziora,
lasy, widoki.A do tej lesniczówki jedzie się piękną, poniemiecką, brukowaną
drogą przez bajkowy las. No i sarny sobie chodzą, widziałam!!!
Iza, narzekasz na dlugą podróz? Wczoraj wracalam...droga, ktorą spokojnie jadąc
pokonuje się w 3 godziny 9(niespokojnie 2,5) zajęla mi...6,5!!! Byłam uwieziona
w moim własnym samochodzie! Kochani kierowcy ciężarówek przy współudziale
naszych nieocenionych drogowców zablokowali w obie strony krajową siodemke.
Ciezarówki się "postukaly" - ofiar nie było, przyczepy poprzewracały,
zablokowały caly przejazd, drogowcy oczywiście nie odśniezali, nie posypali - po
co? Niech ludzie nauczą sie jezdzic po lodzie.Do Mławy jechalismy 35-45/godz,
potem dwie godziny stania w gigantycznym korku,a potem to już popędziliśmyyyy,
jakies nawet 60/godzinę!!! To była jazda. Długo będę pamiętac. Na szczescie
kupilismy sobie w Olsztynie gorący chleb w piekarni, zeby miec w domu, więc
zjedlismy go w samochodzie, caly bochenek tak sobie urywalismy po kawalku,
najlepsza była skórka...
Kiedy się spotykamy? A kiedy chcecie? Ja jestem gotowa w każdej chwili. Niech
ktoś rzuci haslo.

[niusiasz]

chcecie w weekend czy w tygodniu. Mam na mysli spotkanie.
mi się wydaje że pogrubiebie to pogrubiebie a glejak to glejak. Nawet pewna
jestem a nie tylko sie wydaje. Ciekawe jaką grubość ma taki nerw wzrokowy u
dziecka normalnie.
W każdym razie powiem ci kochana Izuniu co powiedziała mi swojego czasu nasza
dr Wojtkiewicz. Glejaki to dziwne guzy (mówiła o glejakach nie o pogrubieniach
a pogrubieniu daaaaleko do glejaka), ktore są latami (jak u Piotrka) i nic
złego się nie dzieje. Co jeszcze dziwniejsze czasem nie wiedzieć czemu
następuje regresja i nerw wraca do stanu poprzedniego. I tak będzie u Zochy tym
bardziej że to tylko (!!!) pogrubuienie nie glejak. Nawet prof Roszkowski
powiedział że do żadnego leczenia to się nie kawalifikuje. A czujna być musisz -
jak my wszystkie przez całe życie.
Dziewczyny co to jest - Konsultacja neurochirurgiczna: P.Prof.Roszkowski na
kominku radiologicznym (chodzi mi o ten kominek)
My z Julą też idziemy do tego profesora i do prof Jóźwiaka. CCChcemy wiedzieć
co z jej kciukem.
AG-rezonansu (wyniku) jeszcze nie mamy. jak tylko coś będę wiedziała (może w
poniedziałek) napiszę.

Dorota i iza

[niusiasz]

Wysłaąłm Wam zdjęcia J z zabawy mikołajkowej. Dostałyście?

[niusiasz]

Dwóch lekarzy mi powiedziało że ta możliwa u Julki hipoplazja tętnicy szyjnej
nie ma nic wspólnego z NF tymczasem, zobaczcie co znalazłam:
Inną - rzadką - przyczyną zwężenia tętnic szyjnych jest dysplazja włóknisto-
mięśniowa. Występuje we wszystkich grupach wiekowych, częściej u kobiet. Zmiany
tego typu rozwijają się na ogół w obrębie tętnic nerkowych (!!!!!!!!!!!!!!!!!!
NERKI ZOŚKI); Dysplazja włóknisto-mięśniowa może nie dawać żadnych objawów;
czasami dochodzi jednak do udaru mózgu, przejściowego epizodu niedokrwiennego
(TIA), krwotoku podpajęczynówkowego, zespołu Hornera i niedowładów nerwów
czaszkowych. Nieswoistą reakcją na zamknięcie końcowego, śródczaszkowego
odcinka tętnicy szyjnej wewnętrznej - niezależnie od jego przyczyny - jest
rozwój zespołu drobnych naczyń krążenia obocznego na podstawie mózgu, co w
obrazie angiograficznym daje obraz kłębu dymu. Zbliżone obrazy stwierdzano w
niektórych chorobach nabytych - gruźliczym zapaleniu opon mózgowo- -
rdzeniowych, hipoplazji tętnicy szyjnej wewnętrznej, leptospirozie,
włókniakonerwiakowatości (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!), po radioterapii, w
miażdżycy i dysplazji włóknisto-mięśniowej tętnicy szyjnej wewnętrznej.

I CO WY NA TO??? CZułam że to ma coś wspolnego z NF

[koikor]

zdjęcia dostałam, Jula ma uważne spojrzenie, już kiedyś to zauwazyłam...:-)
Kominek to takie spotkanie lekarzy, kiedy chca dowiedziec się czegos/ uzupełnic
wiedze/ skonsultować pacjenta na szerszym forum lekarskim. Np. Zosia jest
pacjentka dr X, a pojawiło się zgrubienie na nerwie wzrok., więc dr X robi
kominek, gdzie na temat tego, co w rez. wypowiada się inny spec., np. dr
Roszkowski, który jest neurochirurgiem. kominki dotyczą pacjentów danego
szpitala. Jak wpiszesz Julę do CZD, to w ramach problemów u Juli na kominkach-
jeśli będzie taka potrzeba, będą sie wypowiadać inni lekarze. Iwaś tez był
omawiany na kominku w Katowicach, gdzie oprócz prowadzacego - ortopedy, też
oceniał podejmowanie operacji onkolog i specjalista od neur. oraz od naczyń - na
ile te naczynia mozna przeciąć usuwając guza.]
Jeśli chodzi o zwiazek tego, co u Juli z tym, co znalazlaś...no coż, to jest
właśnie brak dokładnej wiedzy na temat NF wsród lekarzy. Myślę, ze tylko ktos,
kto TYLKO zajmuje się NF moze znać wszystkie niuanse i przypadłości, mogące mieć
związek z tą chorobą.Poza tym NF jest stosunkowo młoda, jeśli chodzi o wiedzę,
wiele się wyjaśnia dzięki nowoczesnym technikom diagnostycznym i tam, gdzie
medycyna prowadzi dokładne badania statystyczne. Dopiero, jak sie dokładnie
wyliczy i obada maksymalną liczbę chorych, policzy się wszelkie problemy
zdrowotne i wyliczy ich częstotliwosć występowania, można mówić o
statystycznych, istotnych związkach z NF. Takich badań statystycznych w PL się
nie robi, niestety...dysponujemy tylko światowymi badaniami i
statystykami.Podejrzewam, że to, co znalazłaś, to przedruk albo cytat jakiejś
niepolskiej pracy naukowej, albo ktoś skorzystał z tych danych do swojej pracy
naukowej.
>Dwóch lekarzy mi powiedziało że ta możliwa u Julki hipoplazja tętnicy szyjnej
> nie ma nic wspólnego z NF - a jak solidną, szczegółową, dokładną wiedzę oni
mają w ogóle na temat NF, ile lat i w jakim zakresie się tym zajmują?Czy śledzą
wszystkie nowości? Czy są na bieżąco odnośnie najnowszych odkryć?wątpię :-(

[niusiasz]

Dwóch lekarzy mi powiedziało że ta możliwa u Julki hipoplazja tętnicy szyjnej
> nie ma nic wspólnego z NF - a jak solidną, szczegółową, dokładną wiedzę oni
mają w ogóle na temat NF, ile lat i w jakim zakresie się tym zajmują?Czy śledzą
wszystkie nowości? Czy są na bieżąco odnośnie najnowszych odkryć?wątpię :-(


A szkoda... bo powinni, bo uważają się za specjalistów od NF. I co gorsza
zajmują się chorymi na NF dziećmi i my im ufamy. A chyba nie powinnyśmy ;(

[olik128]

Witajcie! Chciałam się z Wami podzielić wczoraj radosną nowiną, ale net
zawiódł!!!
Weronisia wczoraj zrobiła 3 samodzielne kroczki!!!
Dziewczyny kochane- mamy FERIE!!! Upragnione wreszcie.
Iza cieszę się, ze było super w Kudowie, a opisem z rezonansu się nie przejmuj
tylko znajdź dobrego lekarza- chyba jeszcze tacy są!!! U nas opis też nie był
najlepszy, ale powiedziano nam, że u malutkich dzieci poszerzenie jest normą u
starszych już nie. Do zobaczenia- wypoczęci do pracy- koniec ferii!!!

[izasia]

Witaj Oluś!
Dzięki Bogu mamy dobrego lekarza w CZD dr. Chmielewskiego tylko cholera jak na
złość jest na urlopie:-)Jak tylko wróci to dryndnę do niego,przede wszystkim by
dowiedzieć się co i jak,ale i dlatego by zmienić termin tego czerwcowego
rezonansu.
Całuski
Iza

[gossiad]

Hej babeczki,
Ale macie fajnie ferie - wyjazdy z dziećmi, czas wolny. U mnie jak na razie tak
dobrze nie ma - jutro zgłaszam się do szpitala, mam nadzieję że tym razem mnie
zoperują.

Doroto - ja akurat pochodzę z Mławy, odcinek pomiędzy Nidzicą a Mławą jest
strasznie pechowy.

Olu - gratuluje postępów Weroniki.

U nas z małym na razie bez zmian - więc chyba dobrze.
pozdrawiam Was

[gossiad]

Aniu - jakiś czas temu wysłałam Ci maila z pytaniem dot. dr Sieroty. Czy możesz
napisać mi swoją opinię czy na maila czy na gg- 647956

niuszasz-kobra

[martalu]

hej ania, w szpitalu w którym ja leżałam na kominek to spotkanie lekarzy mówili
KOBRA i zawsze się odbywało na radiologii, więc wszyscy potrzebni tam szli.
pozdrawiam

Re do Oli

[izasia]

Oluś,zapomniałam pogratulować Weroniczce!!!!!Niestety mam sklerozę
postępującą..hihi
Tak więc Weroniczko wielkie gratulacje i aby do przodu:-)
Całuski
Iza

17 kwietnia CZD, prof. jozwiak

[maretina]

bedzie ktos z Was? pewnie szanse mam male, ale zapytac musze:)
a moze powiecie mi jak wyglada taka wizyta?czego sie spodziewac?

[krak125]

Witam wszystkich serdecznie. Zazdroszczę wam tych spotkań.
U nas rozpoczęły się ferie tzn. dzieci już mają, ja jeszcze jutro idę do pracy
a we wtorek z Martaśką jedziemy do Centrum Pediatrii w Istebnej skontrolować
astmę. Jakiś czs było u Marty spokojnie.Tetniak się cofał guz nie rósł.We
wrześniu stwierdzono u niej powiększone węzły chłonne na szyi i tak jest do tej
pory. Niepokoję się tym. W styczniu byłyśmy na kontroli we Wrocławiu usg
wykazało, że na torbiel na jajniku i powiększona watrobę. Nasz lekarz mówi, że
nie ma powodu do paniki, ale to nie jest normalne.W kwietniu jedziemy na
kontrolę tym razem rozboczynamy serie badań rezonansem ja już się boje.:)

Martaska

[krak125]

Witam wszystkich serdecznie. Zazdroszczę wam tych spotkań.
U nas rozpoczęły się ferie tzn. dzieci już mają, ja jeszcze jutro idę do pracy
a we wtorek z Martaśką jedziemy do Centrum Pediatrii w Istebnej skontrolować
astmę. Jakiś czs było u Marty spokojnie.Tetniak się cofał guz nie rósł.We
wrześniu stwierdzono u niej powiększone węzły chłonne na szyi i tak jest do tej
pory. Niepokoję się tym. W styczniu byłyśmy na kontroli we Wrocławiu usg
wykazało, że na torbiel na jajniku i powiększona watrobę. Nasz lekarz mówi, że
nie ma powodu do paniki, ale to nie jest normalne.W kwietniu jedziemy na
kontrolę tym razem rozboczynamy serie badań rezonansem ja już się boje.:)

[izasia]

Witajcie!
Maretina: czy wy jedziecie na konsultację do prof. Jóźwiaka do CZD?Na oddział?
My mieliśmy taką konsultację u niego(niestety w przychodni przyszpitalnej on
nie przyjmuje)i było bardzo sympatycznie.Troszkę długo czekaliśmy bo nie my
jedni na taką konsultację u niego czekaliśmy.Było kilka pielęgniarek,chyba
jakiś jeszcze lakarz(ale głowy nie dam bo nie pamietam)no i
prof.Jóźwiak.Oglądał sobie Zochę,jej plamki,Filipa dość dokładnie oglądał no i
nawet Pitera.I dzięki tej konsultacji wreszcie zaczęto robić jakieś badania bo
tak to nasza dr.Śladowska z tamtej przychodni stwierdziła że Zocha jest mała i
nie trzeba jej robić narazie badań.
Niestety ja mam wizytę z Zoską 3.04.07 w Przychodni przyszpitalnej u dr.
Chmielewskiego.Oczywiście zapraszam do mnie 17.04 bardzo chętnie się z Tobą
spotkam:-)
Krak:Trzymam kciuki za Martaśkę,napisz we wtorek jak było na wizycie.
Aniu(Niusiasz)zdjęcia super!Dziękuję
Buziaczki
Iza

[zbynec]

Witajcie
Czytam , że wymieniacie się różnymi kontaktami do lekarzy więc może któraś z Was
ma kontakt do dobrego ortopedy, najlepiej z Rzeszowa lub Krakowa. Moja córeczka
ma staw rzekomy, przeszła operację przeszczepu kości, ale niestety kość
zaatakowana chorobą jest w zaniku. Profesor do którego jeździmy zaproponował nam
operację, ale jeszcze nikt ponoć takiej nie robił. Chciałabym się skonsultować z
jakimś innym lekarzem, bo bardzo obawiam się narażać córcię na coś co może się
nie powieść.

Pozdrawiam serdecznie wszystkie mamy i dzieciaki.
Kasia

[maretina]

kurcze, z tego co zapamietalam z rozmowy telefonicznej, to mamy sie stawic na
10 pietrze na oddziale u profesora.moze tam skieruja nas do poradni? nie mam
pojecia... ie spodziewalam sie tego telefonu w chwili, kiedy stal sie on faktem
( mialam szkolenie). hmmmm no nic, czas pokarze.
a nie wiesz czym sie rozni wizyta w poradni od ogledzin na oddziale? kajtkowi
generalnie nic nie dolega ma "tylko" przeklete plamki kawa z mlekiem.
musimy sie jakos skontaktowac meilowo, dam Ci komorke do siebie, Ty mi dasz
namiar na siebie. przed wizyta trzeba obgadac to i owow:)
nie wiem czy poza czd dam rade sie spotkac, bo jak wiesz, nie jestem z
warszawy. maz dostanie tylko dzien urlopu, zatem bedziemy dosc ponaglani czasem:
((

[izasia]

Kochana,to skoro na X piętrze to znaczy że macie konsultację.Wizyta w poradni
nie byłaby u prof.Jóźwiaka i poradnia jest na I pietrze.
Konsultacja bedzie mniej więcej tak jak już wczesniej Ci opisałam.My bylismy
zadowoleni,bo coś się ruszyło.Mimo że może nie tak bardzo szybko bo też byliśmy
chyba w kwietniu...a pierwsze badania były dopiero w październiku...no ale
pośpiechu nie było.
Telefon wysłałam Ci na maila.
Buziaczki
Iza

[olik128]

Maretino! Jak dostałaś się do prof. Jóźwiaka?

prof jóźwiak

[niusiasz]

konsultacje

[niusiasz]

jeśli któraś z was chce skonsultować się z p.prof Jóźwiakiem można pojść do
Niego prywatnie. Jeśli chcecie mam telefon do przychodni. Kiedys prywatnie nie
przyjmował i zgadzał sie konsultować na oddziale. Ale widze że teraz tez się
zgadza. W każdym razie to miły czlowiek który pewnie powie Ci Marta że Kajtek
albo jest chory albo nie. I to na podstawie samych plam. Tak było u nas.
Obejrzał Julę i mimo że nie miała żadnych dodatkowych objawów na podstawie plam
stwierdziął że może to być NF (tak naprawde był pewien tylko ja nie chciałam
uwierzyć) dlatwego pomógł mi w przeprowadzeniu badań genetycznych. I tym
sposobem potwierdziłam jego diagnozę.
Marta wysyłam Ci na miala jak wyglądało spotkanie jeśli ktoś jeszcze chce,
prosze bardzo.
Po dwunastej dzwonię do Bydzi pytać o wyniki AGMIR - już sie boje.
Marta jak znam życie poczekasz sobie w CZD na konsultacje. ja czekałam z 2
godziny - mimo że byliśmy umówienia na konkretną godzinę - no cóż prof bardzo
zajęty.
szkoda że nie możesz wygospodarować czasu aby sie z Nami spotkać... Wypilibyśmy
czekoladę!

[koikor]

Kasiu, niestety, nic nie wiem o leczeniu stawu rzekomego...może podzwon do
warszawskiego szpitala na Lindley'a, prof. Górecki jest ponoć dobry.To jest
chyba jeden z lepszych szpitali ortopedycznych w PL. Niedawno we "Wproście" był
ranking najleprzych szpitali ortopedycznych. Moze warto wg "listy" do nich
podzwonic i sie czegoś wywiedzieć...dobrzy są też w Zakopanem i w Poznaniu, bo
to tylko szpitale ortopedyczne z baaaardzo duzym doświadczeniem mogą kryc jakieś
"perelki lekarskie" w takich trudniejszych rzeczach.
IZA - nie otwiera mi się taniec Zoski, moj komputer nie chce się
podjąć...odmawia stanowczo, niestety.

[maretina]

olik128 napisała:

> Maretino! Jak dostałaś się do prof. Jóźwiaka?

zadzwonilam na oddzial ( taki numer w necie znalazlam). sekretarka spisala
podstawowe wiadomosci, powiedziala, ze oddzwoni. oddzwonila. powiedziala, ze
profesor zaprasza. tydzien czekalam na ustalenie terminu. w poniedzialek byl
kolejny telefon. przyznaje, ze nie przywyklam do tak milego traktowania w
placowkach sluzby zdrowia:)

[koikor]

A może Martasia ma guzki na szyji? a nie powiekszone węzełki? trzymaj się!
ciekawi mnie ta torbiel na jajniku, u tak młodych dziewczynek też się zdarzają?
Chociaż też mialam kiedyś ciekawą rzecz z jedną corką...jak zaczeły jej rosnąc
piersi, to byly bolesne, to normalne, prawda? ale zaczęla jej wyciekać jakaś
ropa!!! Na usg wyszlo sporo torbieli i żaden lekarz nie byl w stanie powiedzieć,
czy to normalne, te torbielki, czy nie, bo u tak młodych dziewcząt tego się nie
bada, zazwyczaj nie ma powodu.Mam kolezankę - ginekologa i ona to skonsultowala
u wszystkich świetych w swoim szpitalu - połozniczym i wszyscy byli zdumieni.
Brak danych, nawet w swiatowej literaturze o torbielach u takich nieletnich. Jak
pojechałysmy zbadać ten wyciek, to już jej przestalo...hormony miala ok, tzn. w
normie okresu dojrzewania, a USG po paru miesiacach wykazało wchłonięcie się
większości torbieli. teraz już jest calkiem czysta. Moze ta torbielka na jajniku
to też taka chwilowa rzecz?

[izasia]

Wiem że coś się nie otwira ten taniec,mnie się otwiera a innym nie.Dzis zapytam
się Pitera i zobaczymy co jest nie tak'
Buziaki
'Iza

Taniec Zosi

[kuba030]

a tak przy okazji wypuść swój taniec, bardzo chętnie poaptrze, nie musi być na
stole.

dzieci z chorobą NF

[koikor]

Weronika to już chyba coraz wprawniej maszeruje? Jeszcze ją będziesz ganiać!
Amiu, jak rez. Julki?

[ania967120]

czy to chodzi o mnie czy o tą drugą Anię.....jezeli o mnie to rezonans robiony
byl 8 stycznia a jutro mam dzwonic do nurochirurga i umowic sie z nim na
spotkanie...
pozdrawiam Ania

[olik128]

Niestety, jest dzieckiem raczej opanowanym i dopiero zaliczyła swoje 4 kroki.
Na czworakach to pędzi- po przedpokoju to tylko myk, myk, myk. Czy któraś z Was
byłaby tak uprzejma i dała mi namiary na prof. Jóźwiaka- chodzi o prywatna
wizytę.
Izunia jak tam poszukiwania 4 kątów, bo u nas porażka! M4 drożeją z tygodnia na
tydzień...
Niusiasz jak rezonans?

[koikor]

to piszcie, jak rezonanse.
Moze Werka, jak widzi tych dwunożnych, co sie ciagle spieszą jak opętani nie ma
na razie ochoty dołączyć? Pokazała, ze tez umie i wróciła na swoje
rewiry...mądra dziewczyna! No, to ja pędzę, pa!

[izasia]

Oluś,podaję namiary na wizyte prywatna u prof. Jóźwiaka
Spółdzielnia ADAD ul Umińskiego 4 tel [phone]
Warszawa
Jak coś to służę noclegiem i wszystkim..:-)Ode mnie to rzut beretem
Wszystkim przesyłam Walentynkowe buziaczki i pozdrowionka:-)
Mój brat to wybrał sobie baaardzo ładny dzień na urodzinki.Dzis kończy 40
lat...Zawsze był zakochany...ja natomiast urodziłam się w zaduszki..i ciagnie
mnie na cmentarz..hahaha.Widocznie cos jest w dacie urodzin:-)
Buziaczki
Iza

[koikor]

u mnie tez nocleg jest możliwy, transport też oferuję. Mam rzyt beretem od
dworca! :-)

rzut beretem?

[kuba030]

a czy mocherowym , czy zwczajnym z antenką?
a przy okazji tak, z z okazji dnia Walentynek wszystkim walentynkom po jednym
tulipanie i calusku od kuby

[koikor]

oooo! dzięki piękne!!! mamy PRAWDZIWEGO FACETA na forum!
Jeśli chodzi o berecik, to...zgadnij :-). Moherowy zresztą posiadam...hm...taki
maluśki. kupiła mi jajcarska znajoma w specjalnym sklepie z pamiątkami w Toruniu
:-)To miasto ma szczęście do symboli...Kopernik,pierniki, chore
łabędzie,moherowe berety i oczywiście naczelny wódz IVRP, czyli Ociec Dyr.

nie mogę zastać lekarza telefonicznie

[niusiasz]

... chyba się przejadę do bydgoszczy. myślę że wyniki są od kilku dni ale nie
mogę złapać lekarza. juz ucho mnie boli od sygnału a panie w pokoju Julki
lekarza słysząc mój głos odpowiadaja nie ma.....
Iza ja się urodziąłm w 25 grudnia - coś w tych datach urodzin jest ;))) 25
grudzien należy do baaardzo szczegolnych osób ;)

[nova21]

Witam!
Co do daty urodzin, to ja też urodziłam sie 25 grudnia!
Pozdrawiam
Kaśka

[niusiasz]

no to musisz być WYJATKOWA a którego roku? ja 1976
Jak tylko dziś się dodzwonię zaraz napisze co w rezonansie wyszło!

[nova21]

Ja urodziłam sie w 1978, pozdrawiam i wszystkiego dobrego!!!!

Nikomu nie polecam Bydgoszczy

[niusiasz]

Nie teraz! Kiedyś może tak ale nie teraz.

[koikor]

Aniu, domyślam się, że się NIE DODZWONIŁAS!!!

[nova21]

Jeśli możesz to napisz dlaczego. Ja i mój synek właśnie czekamy na wizytę w
Bygdoszczy. Szczerze mówiąc (a włąściwie pisząc), jestem już zmęczona zbywaniem
i tłumaczeniem, że mam czekać, aż mały będzie miał kilka lat. Myślałam, że może
w końcu coś ruszy, czy jednak wybrać Warszawę?
Kaśka

[niusiasz]

rezonans nie wyszedł dobrze. Przepływu w tętnicy nie ma. Prawdopodobnie
zaciskanie piąstki jest od tego.
Dorota masz maila - przeczytaj proszę. Nova21 też masz miala

[gossiad]

Aniu - napisałam Ci maila.

gosia

[niusiasz]

odpowiem Ci wieczorem

[nova21]

Witam!
Mój synek ma teraz prawie 10 miesęcy i oprócz 17 plamek, jak na razie nic złego
się nie dzieje (z tego co można dostrzeć bez robienia badań). Byliśmy u
neyrologa, dermatologa i genetyka i wszyscu ci lekarze twierdzą, że owszem,
wygląda to na chorobe genetyczną. Wiem jakie są problemy (bez zrobienia badań
genetycznych) w stwierdzeniu czy dziecko jest chore. Wiele osób na forum juz
udzieliło mi kilku rad, za co jestem ogromnie wdzięczna. Pod koniec kwietnia
mamy wizytę w Bydgoszczy, może tam zleca nam jakieś badania, bo wymienieni
lekarze, oprócz stwierdzenia, że to wygląda na NF1 - każą nam czekać. Dlatego
chciałam sie udać do specjalistó w tej dziedzinie, bo jak wiele osób już tu
pisało ktoś musi nami pokierować. Pozdrowienia
Kaśka

[mamaww]

Witajcie, cały czas czytam wasze wypowiedzi, wybaczcie że nic się nie odzywam.
Nie mam czasu właściwie na nic, od 1 lutego mam dwie ospy w domu i powoli
wariuję, a jeszcze mój M nie chorował na ospę, a jeśli zachoruje to na pewno
zwariuję. Nie wiem czy coś jest nie tak z moim kompem ale ostatnie posty
rozjechały mi się, a od 17 lutego nie mam żadnych wpisów. Pozdrawiam Ola.

[gossiad]

Hej Olu. Z tego co widać to od 17 są tylko dwa posty wliczając w to Twoj.
Nie zazdroszczę Ci małego szpitala w domu. Mnie zawsze strasznie dołuje jak
chłopcy razem chorują. no nie mówiąc już jak sami z mężem czasami coś jeszcze
podłapiemy. :)

[mamaww]

Hej, dzięki za "znak" goosiad, już myślałam że mój nastrój przeszedł na mój
komputer. Ja i najstarszy mężczyzna na razie trzymamy się, dzieci wróciły do
przedszkola, ja do pracy i jest ok.

[mamaww]

Cześć, chciałabym poprosić o pomoc, Dorota pisałaś w wcześniejszych wątkach o
problemach związanych z nauką i uczeniem się. Gdzie mogę szukać pomocy
psychologicznej dla dziecka z NF1, u którego (może) pojawiają się problemy
związane z zaburzeniami koncentracji uwagi. 13 marca mamy wizytę w Bydgoszczy u
dr Gacy, ale w tym terminie na pewno nie spotkam się tam z psychologiem.
Najgorzej denerwuję się tym, że mogę w Warszawie trafić do psychologa który nie
wie nic o NF1!
Pozdrawiam Ola.

[koikor]

czesc, czesc
a ja wcale nie uwazam, ze potrzebny jest psycholog "znajacy" się na NF.Dzieci z
nf mają częsciej niż inne dzieci problemy z nauką,emocjami itd. ale podlegają
tym - takim samym badaniom psychologicznym, jak inne.Chodzi mi o to, ze tlo,
przyczyna bywa konkretna (np. nf), ale efekty i tak są do zbadania tymi samymi
narzędziami. Tzn. nie ma jakiś specjalnych badań dla dzieci nf itp.Jezeli masz
rezonans głowy i są tam zmiany, to może warto byłoby wziąć ze sobą opis. Ale z
faktu, ze np. za osłabioną pamięc czy koncentrację odpowiada jakieś ulokowane
gdzieś UBO nie wynika nic poza tym, że ta pamiec jest osłabiona i nalezy ja
odpowiednia stymulacją wzmacniac. Dobre byłyby badania u psychologa klinicznego,
który potrafi powiedziec na podstawie testów, jakie osrodki mózgu mogą być
nieco...uszkodzone czy gorzej pracować.
Iwo mial najpierw 7lat temu -dobre badania zrobione w zwyczajnej poradni
wychowawczo-zawodowej dla dzieci i młodzieży na ul. Dzielnej, wyszło wszystko,
co trzeba. Powiedziałam, że ma stała chorobę, podałam nazwę, która nic nikomu
nie mówiła,bo to w sumie nieistotne, powiedziałam, że w tej chorobie dzieci
miewają pogorszoną sprawnosc, problemy w nauce, słabszą pamięc, koncentrację i
chcę wiedziec, jak jest u mojego dziecka. Kilka razy jeżdziliśmy na wszelkie
testy i badania, bo to często wymaga kilkakrotnych, rozłozonych w czasie
wizyt.Badania były kompleksowe i zrobiono je naprawdę solidnie. Są miejsca,
gdzie przeprowadza się badania psychopatologiczne, właśnie pod katem ewentualnej
gorszej pracy osrodków mózg.Potem , po kilku latach przerwy, bo tak trzeba,
powtórzyliśmy badania w Bydgoszczy, już w wersji light , u psychologa
klinicznego.Wyszło tak samo.Tak szczerze mówiąc, to nie naciskałabym na badania
psychol. w Bydgoszczy na Twoim miejscu,bo po co ta jazda w te i we wte, jeśli
poradni masz na miejscu sporą ilośc. jeśli masz rezonans mózgu i wyszły jakieś
zmiany, to wzięlbym ze sobą opis.
Jeszcze raz - nie musi byc psycholog, który zna się na nf. Wszelkie zaburzenia
mają jakieś tło,a narzędzia do badań są takie same dla wszystkich.
Psycholog powinien zrobic pełen test Wekslera.Ewentualnie jeszcze cos do
uzupelnienia "dołozyc". U mojego wyszly np. deficyty poznawcze obejmujace
funkcje poznawcze i pamięć operacyjną - związane z korą przedczołową. PÓŻNIEJSZY
rezonans wykazał tam UBO.Oprócz tego dysgrafia itp...istotna jest porada, co z
tym dalej robic, jak cwiczyć (UBO sie nie zlikwiduje...)

[mamaww]

Cześć, dziękuję. Dorota ja jestem przewrażliwiona na punkcie lekarzy którzy nic
nie wiedzą o NF1. Nie mam czasu a najbardziej szkoda mi synka i jego czasu na
wizyty z których chce się uciekać. Wielu lekarzy przerobiłam zanim pewien
pediatra nie wymienił nazwy i skierował nas do neurologa, a tu niespodzianka bo
pani dr powiedziała że to na pewno nie to i mam nie myśleć że to się
przytrafiło mojemu dziecku i nie szukać w internecie bo tam są same bzdury. No
to znowu powrót do pediatry po skierowanie. Znowu niespodzianka bo nasz
pediatra kiedy usłyszał nazwisko pani neurolog, prawie się przewrócił ponieważ
miał praktyki z nią w szpitalu. Teraz minęło trochę czasu ale z tym zaufaniem
do lekarzy to u mnie nienajlepiej. Cieszę się że jednak znalazłam to forum
gdzie znajduję tyle fajnych wypowiedzi.
Dzisiaj mój synek na moje pytanie czy był grzeczny w przedszkolu,
odpowiedział "nie denerwowałem pani Agnieszki bo ma dzidziusia w brzuszku, ale
panią Anię tak bo nie ma".
Czy myślicie może o spotkaniu, czekolada...
Pozdrawiam Ola.

spotkanie

[niusiasz]

Poniedziałek 5 marca. AAAArkadia pijalnia czekolady albo carefour na Bemowie
(w Sfinksie)albo Sfinks w Arkadii.
Co wy na to?
Bede miała wieści z profesorskich wizyt.
Dorota - mam calą dokumentację Juli. Przywiozłam sobie wczoraj z Bydzi. Łącznie
ze zdjęciami itd Okazało się (na moj gust) ze aż tak źle nie jest. No w każdym
razie opis jest nie na 2 strony tylko na 1/4.

[niusiasz]

albo jeszcze jedno dobre miejsce - mało ludzi i duże kanapy mieszczące nawet z
8 osób przy jednym stole. Pizza HUT przy drodze do Carfoura na targówku. Po
lewej stronie przed basenem. W razie czego dokładnie wyjaśniee jak jechać.
Droga prosta a tam naprawde jest cicho i miło.
I dobre szarlotki mają z lodami na ciepło. I banany pieczone z bitą śmietana....

[koikor]

5 marca - mnie pasuje. Do miejsca tez się dostosuję.

małe sprostowanie do mamaww

[koikor]

trochę niejasno chyba napisałam - kiedyś na wsio mówiło się badania
psychopatologiczne...chodzi mi o badania neuropsychologiczne. Powinni Ci zrobić
- albo poradzić gdzie w Instytucie Neurologii i Psychiatrii na Sobieskiego. Masz
sporo czasu, ale mogą być kolejki. Przed szkołą naprawdę warto by takie badania
dziecku zrobić. Tam powinnaś dostać "pełen pakiet".

spotkanie

[niusiasz]

no to zaklepujmy - może ta pizza hut. Dziewczyny kto jeszcze? Iza? I wszystkie
nowe mamy?

[magda445]

Ola! W Bydgoszczy jest psycholog kliniczny, do którego dostałam skierowanie od
dr Gacy. Ta pani umawia się na badania w terminie odpowiednim dla ciebie, więc
myślę że możesz się z nią umówić na 13 marca i w tym samym dniu wziąć
skierowanie od dr Gacy. Mogę udostępnić Ci numer do pani psycholog.Magda.

koikor

[niusiasz]

Sugierujesz że mieszkam w nienormalniej części miasta!!!!!
Możemy się spotkać w normalniejszej tylko że tam jak ostatnio byłam było bardzo
spokojnie. Zresztą ja nie mieszkam w tym nienormalnym mieście tylko poza nim ,
he!
Dziewczyny Julki tętnicami mam sie nie martwić. Profesor jóźwiak bardzo mnie
pocieszył i postaiwł na nogi. Przy okazji powiedził dużo ciekawych rzeczy o
dotyczących NF o których potem bo teraz nie bardzo mam czas.

IZA!!!!!!!!!

[koikor]

IZA!!!!
odezwij się! robimy spotkanie. W pizzy hut! możesz mieć na słono!!!nie będziemy
katować Cię czekoladą!

Ania - a o ktorej wyznaczasz spotkanie?

godzina spotkania

[niusiasz]

o 17.30 pasuje?

[annalem1]

Witam wszystkich,trochę się nie odzywałam,ale chciałam się z Wami podzielić
wspaniałą nowiną, glejak mojego synka się zmniejsza ,już go prawie nie
ma,jestem najszczęśliwszą kobietą na świecie
Pozdrawiam

[maretina]

annalem1 napisała:

> Witam wszystkich,trochę się nie odzywałam,ale chciałam się z Wami podzielić
> wspaniałą nowiną, glejak mojego synka się zmniejsza ,już go prawie nie
> ma,jestem najszczęśliwszą kobietą na świecie
> Pozdrawiam
:)))))))))))

do maretina

[malgosia445]

ciesze sie razem z WAMI.mojego dziecka dotyczy pdobny problem.chcialabym
dowiedziec sie czegos wiecej u nas po serii chemii guz sie zmniejszyl ale nie
zniknal.gdzie sie leczycie i jaka bierzecie chemie.prosze o odpowiedz na
[e-mail] bo na forum sie gubie.od niedawna ma internet i jeszcze
wszystkiego nie potawie,nawet gadu gadu to dla mnie czrna magia.prosze pomozcie
mi

annalem1

[malgosia445]

gratuluje poprawy bardzo sie ciesze.mojej corci po serii chemii guz sie
zmniejszyl ale widzenie nie wrocilo.szukam pomocy i kontaktu do lekarzy .moze
TY mi podrzucisz jakis adres prosze o odpowiedz na adres [e-mail]

[ania967120]

Witam, przepraszam że odzywam się dopiero teraz. Z moją córcią latałam po
lekarzach. Sama też byłam w szpitalu. Madziu 4 lutego wysłałaś mu namiary na
prof. Harat ale nic do mnie nie dotarło. Przypuszczam że pomyliłaś Anie (bo
jesteśmy dwie). Proszę o ile to możliwe prześlij mi namiary na profesora na
moje GG. To jest mój numer 8591751.
Pozdrawiam Ania (ania967120)

[magda445]

Kasiu! Napisz ile lat ma Twój synek i jakie ma objawy, bo ja już pogubiłam się
w tych postach. Myślę, że lekarze mają rację,że trzeba czekać, czy choroba się
rozwinie, czy nie. Ponieważ nie ma na to jeszcze lekarstwa, więc leczy się
tylko objawy. Nie można jeszcze w tej chorobie przewidzieć jakie kto będzie
miał objawy, dlatego trzeba czekać i obserwować. Gdyby były jakieś lekarstwa na
NF1, to napewno byśmy były spokojniejsze, a tak nie możemy wcześniej nic
zaradzić i przewidzieć. Magda.

[zuziala]

Witam wszystkich po bardzo, bardzo długiej nieobecności i bardzo gorąco
pozdrawiam!!!
Niepisałam tak długo bo najpierw bylam zdołowana chorobą kolegi z pracy z którą
walczył 3m-ce niestety walkę tą przegrał [*] potem depresja po Jego odejściu.
Następnie wysłali mnie na zaległy urlop (a dostęp do kompa mam na razie tylko w
pracy)i tak czas mijał ale nie był to czas zmarnowany. W tym czasie zrobiłam
Zuzi rezonans, dostałyśmy się do Bydgoszczy po tygodniu dostałam skierowanie na
oddział- prowadziła nas dr Gaca. Zuzi zrobili wszystkie potrzebne badania na
szczęście wszystko jest w porządku (rezonans , okulista ,usg) ale musimy co
roku powtarzać niektóre badania i być pod stałą opieką lekarzy.
Co do oddziału na którym leżała Zuzka nie mam żadnych zastrzeżeń personel miły,
lekarze zajmujący się tematem wiedzą o co chodzi, także źle nie jest, można
spać z dzieckiem na sali, do dyspozycji jest świetlica(w określonych godz.)
nażekać nie mogę zwłaszcza ,że poznałam realia w CZD i w szpitalu w Zielonej
Górze poprostu niebo a ziemia.
pozdrowienia dla wszystkich Aga- mama Zuzki

[mamaww]

Witajcie, już załatwiam opiekę dla dzieci na 5 marca, o której możemy się
spotkać?

[koikor]

pizza hut - napisz łopatologicznie, jak tam dojechać.I o której proponujesz. Ja
mieszkam w centrum, więc niezmotoryzowane mamy mogę skądś zabrać. Może spod
jakiejs stacji metra...Iza juz wiem, gdzie mieszka, komu pasuje metro jakies
albo inne łatwe miejsce?
ps. cieszę się.

[koikor]

caluski dla Zuzki.

SUMPOZJUM NF

[koikor]

juz kiedys pisałam - jest założone stowarzyszenie - Pacjentów z Chorobą
Recklinghausena i Innymi Schorzeniami z Grupy Fakomatoz.
14.04. w Bydgoszczy będzie organizowane kolejne spotkanie - wstęp wolny dla
wszystkich zainteresowanych. Jedno juz było.Stowarzyszenie trochę kulało, ale
powolutku rozwija się. Byc moze - mam taką nadzieję - przybędzie kilku
potrzebnych w NF specjalistów z prelekcjami na tematy poszczególnych dziedzin -
np. genetycy, neurolodzy itp. Próbujemy ustalić program tego spotkania, ale
fajnie byłoby, gdyby tematy były "zarysowane" przez zainteresowanych, tzn.
chorych i opiekunów. Moze mozecie napisac, co chcielibyście wiedziec o NF, jakie
macie wątpliwosci, jakie pytania chcielibyście zadać lekarzom?

[niusiasz]

Pytan mamy tysiące np.
szczepić czy nie
techniki rehabilitacyjne - jakie dopuszczalne co zabronione,
guzy - pozbywac sie ich czy nie nawet jeśli ich nie widac i jak najlepiej
(techniki)
jak zapobiegac skoliozom, nawet co jeść żeby tej skoliozie zapobiec choc w
minimalnym stopniu
czy wolno to i tamto np. podróżować samolotem przy guzach mózgu
czy anomalie naczyniowe są spowodowane NF

droga do pizza hut

[niusiasz]

Czy każdy wie jak dojechać do mostu Grota?
Przejeżdzamy przez most prosto (nie skręcamy na Auchan i Modlińską). Jedziemy
dalej prosto aż do świateł. Na światłach już po prawej na samym skrzyżowaniu po
prawej widać pizza hut. Skręcamy w prawo i jeszcze raz w prawo na parking.
Jak cos nie jasne albo jak dojechać do mostu Grota. Piszcie

[koikor]

ok, juz wiem.
o której?
dziewczyny z normalniejszej części miasta - gdzie się zbieramy?
Iza, co z Tobą?

[koikor]

tzn. gdzie się zbieramy, żeby wspólnie przekroczyć most Grota :-)

spotkanie

[niusiasz]

Dziewczyny dostałam telefon że prof przyjmie nas właśnie w poniedziałek (miało
być we wtorek) i nie dotrę na spotkanie. Wiem że załatwiłyście już sobie opiekę
nad dziećmi itd ale może ze względu na mnie i Izę (Iza chora - leży w łóżku i
jęczy) przeniesiemy spotkanie np. na czwartek albo piątek? Iza do tej pory
wyzdrowieje... PRZEPRASZAM!!!

[olik128]

Aniu, napisz o tych ciekawostkach o których mówił prof. Jóźwiak.

[mamaww]

Cześć, ok. przekładamy spotkanie, nie ma problemu. Dużo zdrowia Iza i dla
wszystkich też. Pozdrawiam Ola.

[izasia]

Witajcie!
Olu,dziekuję:-)Aniu,Dorotko i Kubo...też dziękuję:-)
Już jestem na chodzie.Na szczęście,bo mój Piter już nie wytrzymywał w
domku...hihi.I ma dość pierogów,kopytek i innej tego typu garmażerki:-)I z jaką
chęcią zjadł zupkę jak ugotowałam...a on za zupami nie przepada!
Co do spotkanka..bardzo chętnie...muszę tylko nadrobić lekturę na naszym
wątku..bo nie wiem gdzie to spotkanie ma się odbyć.
Buziaczki dla wszystkich
Iza

[kuba030]

Izunia, polceam byś Piterowi teraz zrobila pysznego kotleta schabowego
smażonego z ananasem i kapustą zasmażaną albo króliczka duszonego w w jarzynkach
i śmietanie po francuzku. Piter będzie zachwycony.Mogą być też duszone żeberka
w sosie i kluseczkami śląskimi . Gwarantuję ze bedzie smakować.Dobrze,że stoisz
tez na nogach.WSzystkim życzę miłego dnia. Kuba - smakosz dobrego jedzonka

[koikor]

spotkanie - przekładamy. Tylko ja na razie nie wiem, na kiedy, bo piątek -
sobota - niedziela odpada u mnie, a w następnym tygodniu , ale nie znam jeszcze
dokładnego terminu jadę z Iwasiem do Katowic.
Kubo - króliczek w jarzynkach ? no, no, ale masz wymagania...

[kuba030]

to nie wymagania, tylko propozycja na zmianę kulinarnego menu lub podkreślenie
smaku. Nie wiele pracy a ile przyjemności. Kuchnia to także może być psają.

[gossiad]

Wszystkich zainteresowanych wyjazdem do Bydgoszczy na Walny Zjazd Stowarzyszenia
"Alba Julia". Na drugim forum reckli pojawił się post jednego z członków zarządu
"Na wa Walny Zjazd przewidujemy zaprosić min. profesorów, Wysockiego z
Bydgoszczy., Zielińskiego z Bydgoszczy, Lubińskiego ze Szczecina, dr.
Karwacjkiego z Warszawy. Tematyka ich wystąpień powinna zaspokoić w większej
części pytania z jakimi borykają się pacjenci, rodzice dzieci chorych na NF."

Może kogoś zainteresuje.
Gosia

kolejny profesor

[niusiasz]

potwierdził że to nic. A nawet powiem więcej - powiedział że jest przekonany że
gdybyśmy teraz zrobili to samo badanie wszystko wyszłoby zupełnie inaczej bo wg
Niego AGrezonasem można sobie .... i tylko niepotrzebnie męczyliśmy dzieciaka.
Generalnie to badanie nie odzwierciedla stanu faktycznego a u Julki w łepetynie
wszystko jest ok.
Dorota napisałam do Ciebie maila.
Iza czy Ty już dobrze się czujesz? Możemy się na nowo umawiać?
Bardzo miły ten profesor ;)
Mówił też Iza a glejakach newów wzrokowych - że sam na własne coczy widział jak
te glejaki się cofają ;) \To znaczy nie na własne oczy tylko analizując
rezonanse ;)

Ola jeśli chodzi o npowości od profesora J - mówił o tym że nawet jeśli rodzice
są zdrowi to nie oznacza że jeśli jedno dziecko ma NF to mają sznase na kolejne
zdrowe dziecko taką samoą jak cała reszta populacji. Powiedziął że być może
któreś z rodziców ma mutacje w komórkach płciowych (tylko tam) nie ma więc
żadnych objawów choroby bo niby nie jest chory ale może "zarazić"
dziecko "całościowo" albo płciowo tylko ;)
CHYBA SAMA BYM SIEBIE NIE ZROZUMIAŁA Z TEGO CO NAPISAŁAM - ale wybaczcie dziś
jestem padnięta - Jula ma zapalenie krtani.
No i te UBO to do końca nie jest takie 100% bezpieczne jakby się wydawało. No i
glejaki nerwów wzrokowych podobno dokazują tylko do 5 roku życia a potem luz -
ryzyko spada niemal do zera.
Jak coś mi jeszcze przyjdzie do głowy (z ważnych rzeczy o których mówili
Panowie Prof) to napisze.
Paa!

[zuziala]

Witam Wszystkich bardzo gorąco!!!
mam ogromną prośbę!!! potrzebuje namiar na dr Gacę ( na oddział lub inny)
posiałam gdzieś organizer i jest klapa. Dzięki za szereg informacji jakie tu
znajduje ,a przyznam szczeże, że przypadkiem tu trafiłam i jestem z tego powodu
bardzo zadowolona.Gdyby było tyle informacji na temat nf1 jak ja byłam
dzieckiem to może wszystko by się inaczej potoczyło , ale gdyby....
pozdrowionka dla wszystkich i ich pociech.
aga i Zuzka

[niusiasz]

do pokoju lekarskiego - trzeba dzwonić po 12 - trzeba być wytrwałym bo trudno p
dr zastać nr tel [phone]

[zuziala]

serdeczne dzięki!!!!!
pozdrowionka dla wszystkich buziaczki od Zuzki

[izasia]

Kochana...to SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Bardzo się cieszę...oby tak więcej tych
dobrych wiadomosci..trzymam kciuki!!!
Buziaki
Iza

annalem!!!!!

[niusiasz]

WSPANIAŁA SUPER WIADOMOŚĆ!!!!!! ZA CHWILĘ CAŁKIEM GO NIE BEDZIE!Ile lat ma Twój
synek?

[koikor]

O!!! Jak to dobrze!!! Alez ta choroba nas cwiczy w cierpliwości, strachu i
nadziei...
To jest naprawdę nasz forumowy NEWS MIESIACA!

[niusiasz]

A ja dodam, że całkiem te nasze dzieciaki niedługo wyzdrowieją bo lek
genetyczny idzie do nas raźnym krokiem. I coraz większa ilość specjalistów się
nami interesuje. Zobaczcie jakie sławy będa na spotkaniu stowarzyszenia. Będzie
dobrze. A ten glejak to normalnie SUPER. Az mam dzis świetny humor dzięki tej
wiadomości. Bo tych glejaków boje się najbardziej - ale widze że może być
dobrze. DZIWNA TA CHOROBA. CZŁOWIEK UMIERA ZE STRACHU a potem cieszy.
Ucalowania dla wszystkich naszych kochanych dzieciaczków w ten piekny wiosenny
dzień. DZiewczyny co wy na spotkanie w sobotę?

[koikor]

w te sobotę mogę, a jak pozostałe?
A w ogóle co tak cicho na forum?
nie pojechałam do katowic, bo nie ma w tym tygodniu pana od gorsetów, a usiłuję
połączyć te dwie wizyty - przegląd pooperacyjny i poprawki w gorsecie za jednym
zamachem. Jadę w przyszłym tygodniu. W kwietniu jest spotkanie w Bydgoszczy -
Stowarzyszenia i dla wszystkich chętnych. będzie kilku specjalistów, no i
chorzy, rodziny. kto ma ochotę jechać? Ja mam jeszcze 3 miejsca w samochodzie.
Co u was slychać?

qrde!

[maretina]

i ja mam sie zdecydowac na drugie? jeden reklinhausen w domu mi w zupelnosci
wystarcza! aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
ktos bedzie mogl zamiescic jakies materialy z sympozjum? niestety nie bedzie
mnie tam.

[domimisia]

Witam,
Właśnie się dowiedziałam,że moją roczną córeczkę podejrzewają lekarze o NF1 i
przyznaje szczerze, że chwilowo jestem przerażona. Po uzyskaniu skierowania od
pediatry mam zgłośić się do CZD. Mam do Was pytanie. Jak długo moge czekać na
pierwszą wizytę i jakie czekają nas badania w najbliższej przyszłości. U
Dominisi od urodzenia na całym ciele było dużo plamek, ale pediatra to
całkowicie zbagatelizował i dopiero dermatolog uświadomił nam z czym mamy
doczynienia. W chwili obecnej nie ma mała innych objawów i czy może tak
pozostać? Przepraszam za chaotyczną wypowiedz, ale jeszcze nie umieim sobie z
tym poradzić i proszę o informację i jeakieś słowa otuchy od ludzi którzy
zetkneli się z tym tematem. Pozdrawiam, Rene

[koikor]

hej, Rene,
nie mam pojęcia, jak dlugo będziesz czekac. nie musisz zreszta do CZD. Na
Kasprzaka, w Instytucie Matki i Dziecka jest poradnia NF. Prowadzi dr Karwacki.
mają pełen pakiet badań NF. Nie trzeba długo czekac, maks. 2
tygodnie.Skierowanie nie obliguje Cię chyba dokładnie do CZD? W każdym razie
masz ustawowy wybór szpitala. Badania to prawdopodobnie USG i rezonans. Chyba,
ze lekarz coś jeszcze zaleci. z czasem trochę badan dojdzie. NF leczy się
objawowo, jesli się da...więc dopóki nie nastąpią te objawy, to rzecz będzie
polegała na systematycznych wizytach celem kontroli i obserwacji. jeśli
zdecydujesz się na IMiDz., to prawdopodobnie jeszcze poradnia genetyczna i
badania antropologiczne/antropomorficzne - chodzi o budowe/rozwój fizyczny.
Moze tak pozostać, czego życze z calego serca, ze jedynym objawem NF pozostaną
plamy na skórze.
Trzymaj się ciepło. Dr Karwacki to świetny lekarz, sprawy NF są mu bliskie.
Będzie ok.
Dorota
ps. skad jestes?

[domimisia]

Jesteśmy z Warszawy, a zdecydowałam się na CZD bo bardzo cieplo przyjęto nas
tam, gdy chcieliśmy prywatnie skontaktować się z neurologiem. pojechaliśmy
wczoraj po południu na izbę przyjęć i poprosiliśmy o prywatną porade
neurologiczną. Przyszedł do nas pediatra i neurolog, obejrzeli małą, wyjaśnili
trochę o co chodzi z tą chorobą,powiedzieli że kwalifikuje się do objęcia
programem dotyczacym NF i zszokowli nas bo nie chcieli za konsultację
pieniędzy. Ale decyzję o tym gdzie się tym zająć podejmę po otrzymaniu terminu
wizyty w CZD. Ale mam nadzieje, że nie muszę jakoś potwornie się spieszyć bop
skoro przez rok nic się nie wydarzyło, to np.miesiąc oczekiwania na wizyte też
nic nie zmieni.
Pozdrawiam

[annalem1]

Witam was wszystkie i Ciebie Kuba
bardzo się cieszę ,że moja wiadomość was tak ucieszyła, przed nami jeszcze
kilka chemii (do lipca),ale wierze w to ,że to się dobrze zakończy i ten glejak
zniknie na dobre, życzę wszystkim takich wiadomości o swoich dzieciach,buziaki
dla waszych pociech.

>

[domimisia]

witam ponownie,
powim szczerze, że już sie chyba w tym wszystkim pogubiłam. Nie wiem czy wybrać
CZD czy IMiD, bo Bydgoszcz raczej odpada, bo jestem mało mobilna. Może powinnam
najpierw spróbować skontaktoać sie z prof z CZD, a może jednak zapisać do
poradni do dr. Chmielewskiego, a może jednak IMiD. nie wiem co będzie
najlepsze. Ja na razie jestem jeszcze chyba w fazie szoku i wypierania
połączonego z pytaniem "Dlaczego akurt nas to spotkało?" Mam momenty, że prawie
chodzę po ścianach ze zdenerwowania i przyglądam sie Dominisi uważnie, czy aby
jakiś guzek jej nie wyskoczył. Jak już pisałam córcia urodziła się już z tymi
plamkami i było ich dużo, ale nigdy ich nie liczyłam, bo pediatra stwierdziła,
że taka jej uroda, więc nie wiem czy przybyły jej nowe. Teraz po 30-ej
przestałam liczyć i strarm się nie popaść w paranoje. Przyznam szczerze, że na
razie średnio mi to wychodzi. Przeraża mnie chodzenie od lekarza do lekarza i
czekanie na każdy wynik badania jak na wyrok. Chyba jeszcze nie umiem się z tym
pogodzić a jeszcze nie zaczełam diagnostyki. Jak jest w końcu z tymibadaniami
genetycznymi, bo neurolog, ktory przyjąn nas na Izbie Przyjęć w CZD powiedział,
że oni tam je robią. Z tego co u Was przeczytałam to nie jest to tak dokońca
pewne.
Przepraszam, jezeli weszłam komuś w wątek, ale jeszcz nie dokońca dobrze
poruszam się na forum.
przeczytałam gdzieś u Was, że dzieciz NF1 mają piękne duze oczy i to akurat też
się zgadza. Dominisia ma przecudne, wielkie oczy i chyba rozwija się w miare
dobrze. Do tej pory się nad tym nie zastanawiałam. Ma prwie trzynaście
mieśięcy mówi tata, dziaidzia i baba, chodzi trzymana za rączki a raczkując
zasuwa jak mały samochodzik:) Jest bardzo radosnym dzieckiem i dlatego nie moge
uwierzyć, że może być na coś chora. Jak chcecie to możecie obejrzeć jej zdjęcia
na stronie:
www.domimisia.bobasy.pl
Przepraszam, ze tak się rozpisałam
Pozdrawiam, Rene (tez z Ochoty tylko troche dalszej, okolce Baśniowej, czyli
mniej więcej Kina Ochota)

[domimisia]

Może teraz uda mi się wkleić link do stronki dominisi
" www.domimisia.bobasy.pl

[domimisia]

Może teraz uda mi sie wkleić link do strony Dominisi
www.domimisia.bobasy.pl

[izasia]

Witaj Rene!
Cieszę się że trafiłaś do nas:-)Myslę że każda z nas czasem zastanawia się..a
przynajmniej na początku zastanawiała się dlaczego to nas spotkało...Mój
pediatra powiedział że tek musiało być..inaczej nie byłoby Zośki gdybysmy
wiedzieli o tej chorobie...inaczej pewnie Piter nie dowiedziałby się że jest
chory na NF1(wcześniej nie wiedział).
Ja do dzisiaj mam czasem takie dni że jest mi smutno..i boję się że u Zośki ta
choroba jakos bardziej się rozwinie..ale potem mi mija..i jest ok.Czasem po
prostu człowiek ma dosyć tych lekarzy..mdli mnie czasem na ich widok...hihi.
Jeżeli chodzi o te badania genetyczne,albsolutnie w Polsce ich nie robią.Owszem
pobierają krew i tyle.Ania(niusiasz) robiła je płatnie ale nie w Polsce,jak
będziesz chciała wiedzieć co i jak to ona na pewno Ci powie:-).
Konsultacje w Poradni genetycznej wyglądają tak że przychodzisz...rozmawiasz
jak tam się rozwija dziecko i tyle.Jedynie na pierwszej wizycie wypytują co kto
miał w rodzinie za choroby,rodzeństwo,rodzice,dziadkowie.
Nie wiem jak jest w Instytucie Matki i Dziecka...ale w CZD są na pewno dłuższe
terminy czekania-na wszystko.Ogólnie jestem zadowolona...choć wydaje mi się że
mają tak dużo pacjentów że wszystko odbywa się w tempie expresowym.
Nie wiem co Ci doradzic ...ja już chodze do CZD ...bo tam od samego początku
chodziłam...więc chyba nie będę zmieniała(choć różnie bywa).
Trzymaj się cieplutko...i ciesz się piękna córcią...
U nas same piekne dzieci:-)Moja Zocha bierze lusterko małe i mówi:lustereczko
lustereczko powiedz kto jest najpiekniejszy na świecie?A powiedz jej że jest
brzydka...oj..niedoczekanie..obraża się..a przy okazji człowiek się dowie jak
sam wygląda(ja podobno jak Baba Jaga:-).
Buziaki
Iza

[koikor]

Rene, na priw. podałam Tobie mój nr komórki. Jak będziesz chciała, to
dryndnij,albo sms, mozemy się spotkac przy okazji spaceru z Malutką. Ja mieszkam
tuż obok.

[domimisia]

Dzięki za wsparcie, bardzo chetnie się spotkam, tylko niestety na razie
zupełnie nie wiem, kiedy będe mogła.Na spacery chodze najczęściej na
Szczęśliwice, albo na Pola Mokotowskie. Pozdrawiam Was gorąco i mysle, że na
stałe zawitam do waszego grona. Rene

Rene

[niusiasz]

Życze Ci żeby Dominika zawsze była zdrowa i mam nadzieję że tak pozostanie. Ty
i tak bardzo dobrze znosisz tę niedobrą diagnozę. Jak nas czytasz uważnie
zobaczysz że wszystkie matki na początku rwą włosy z głowy (ja rwałam) a potem
jest już dobrze i myslą sobie że tak naprawdę inaczej być nie może. Dzieci
chorują. Jedne mają astmę, drugie porażenie mózgowe, trzecie... a nasze NF1. I
przynajmniej wiemy że może być tak że naszym dzieciom nic nigdy nie będzie. A
jak coś się stanie to wszystko da się przeżyć. Nawet glejaki znikają ;)
Ja ostatnio jestem trochę zajęta (i stąd nie często tu bywam) bo uda ło mi się
zapisać małą do poradni rehabilitacyjnej. Narazie oczywiście mała wyje
wniebogłosy ale wiem że się przyzwyczai i będzie pięknie ćwiczyć. Ma masaże
wodne o które tak walczyłam w szpitalu na turnusie, jakieś lasery i ćwiczenia.
Objęta jest (w końcu ktoś o tym pomyślał) opieką psychologa, który powiedział,
ku mojej uciesze że mała jest psychicznie rozwinięta ponad swój wiek. Że jest
bardzo dociekliwa, ma ukierunkowaną uwagę, pięknie mówi. Zresztą popisywała się
jula na całego. Jakby wiedziała że ktoś ją ocenia pod tym względem.
Trafiłąm też na lekarza reh, który wie co to NF. Ma chorych z NF. I mówi że
jeśli będę Julę obciążać ruchowo to może uda się ominąć skoliiozę. żE IM
BARDZIEJ KOŚCI OBCIĄŻONE TYM "jakby lepiej się budują"
Więc ćwiczymy. Rączka wg lekarzy to nie sprawka NF tylko urazu okołoporodowego.
Do rozćwiczenia.
Rene ja bym Ci radziła IMiDZ - ja mam wrażenie że oni tam chcą chorych. Że
zależy im abyśmy się tam właśnie zjawili. A w CZD chorych jest dużo. Podobno za
dużo aby się nimi właściwie zająć. To wiadomość z pierwszej ręki.
Pozdrawiam
Trzymajcie się ciepło

[domimisia]

Witam,
Jestem już po pierwszej wizycie u dr. Karwackiego i musze przyznać, że ma
niesamowicie kojący wpływ na ludzi. Wyszłam od Niego podbudowana i z
przeświadczeniem, ze na pewno wszystko będzie dobrze z Dominiką. Na początek
zalecono nam tylko usg brzuszka i badanie słuchu, a nad rezonansem zastanowimy
się później (może dopiero jak małej nie trzeba bedzie usypiać). Muszę przyzać,
ze pan doktor wzbudza zaufanie i ma podejście zarówno do dzieci jak i do
rodziców.
Dziękuje za naprowadzenie mnie na trop IMiD, bo zapewne w CDZ tez są bardzo
dobrzy specjalisci, ale zniechęciły mnie tłumy tam panujące i strzasznie długie
terminy. A do IMiD nawet nie potrzebowałam skierowania i pani w poradni NF
zaproponowała mi termin wizyty już następnego dnia. To bylo dla mnie bardzo
miłe zaskoczenie.
Pozdrawiam wszystkich i jeszcze raz bardzo dziekuje, Rene

[izasia]

Witajcie!
Bardzo się cieszę Rene że tak szybko udało Ci się dostać do Pana doktora..no i
że jesteś zadowolona.Kurcze,aż ja się zaczynam zastanawiać czy się nie
przepisać do dr.Karwackiego...niestety rzeczywiście w CZD sa niesamowite
kolejki-wszędzie.Musze to przemysleć.
A dziś biorę się za porządki...rodzinka jedzie do mojej teściowej..a ja myję
okienka...itp.
Dziewczynki,trzemajcie kciuki jutro...tak po południu.Ide oglądac mieszkanko do
amiany.Ten Pan juz oglądał nasze i chce się zamienić...my jedziemy
jutro.Oj...juz się nie moge doczekać...chciałabym juz mieć więcej m2:-)
Mieszkanko jest na Grójeckiej za kinem Ochota:-)
Buziaczki
Iza

[koikor]

Fajno! cieszę się, że Renata jest zadowolona no i trzymam kciuki za mieszkanie
Izy na Ochocie. To już będziemy we trzy blisko siebie!!!
A ja byłam w tym tygodniu w Katowicach i też jest ok. Tzn stan po operacji dobry
na tyle, ze moje Słonce moze...pływać!!! Zeby nie wzbudzać niepotrzebnego
zainteresowania dużą blizną pooperacyjną, musimy jeszcze kupic strój dla
pływaków, taki jak mają zawodnicy, na całe plecy no i...chlup!Chyba na ten
pierwszy raz pojedziemy na Warszawiankę. Ciekawe, jak to będzie...jak z
kondycją. Kiedyś Iwaś przepływał 2-3 km na jednym treningu...
14 kwietnia jest w Bydgoszczy spotkanie walne dla wszyskich zainteresowanych NF.
Ja jadę. Czy macie też ochotę? Będą lekarze, m.in dr Karwacki i dr Wojtkiewicz.
Mamy miejsca w samochodzie, bo oprócz mnie z Wawy jedzie jeszcze jeden pan -
tata chorego chłopca i też oferuje transport - jest zawodowym kierowcą. Jeśli
macie mozliwosć na ten jeden dzień, to serdecznie zapraszam. Tylko proszę
potwierdżcie wcześniej.
Dorota

[izasia]

Dorotko!
Ale fajnie że z Iwasiem wszystko w porządku..no i że znów będzie mógł pływać:-)
Niestety u mnie klapa z tym mieszkaniem-nagle Pan odwołał spotkanie i juz
sprawa nieaktualna.Kurcze,ja chyba nie zamienię tego mieszkania.Wszyscy cchą
albo na większe albo na dwa mniejsze..a jak już ktoś chce na jedno mniejsze to
chce taką dopłatę że szok..np. ostatnio facet chiał 7,500 za m2 różnicy
(miekszanie niewłasnościowe!).No nic..szukamy dalej:-)
Co do wyjazdu..hmm...właśnie się zastanawiam....może by się udało mi wyrwac?
Postaram się...W takim razie Dorotko licz mnie do podziału...a może i Pitera
wyciągnę...kurcze..dziś z nim pogadam i napiszę wieczorkiem co i jak:-)
Buziaczki
Iza

[koikor]

Trzymam kciuki za nasz wyjazd. Tylko od razu uprzedzam - godziny baaardzo
wczesno- poranne, bo sympozjum rozpoczyna się o 9.00.
Szkooooda...z tym mieszkaniem. Ale szukaj dalej na Ochocie :-)

[domimisia]

Iza, na pewno coś Wam się w końcu trafi fajnego. My mieszkania szukaliśmy
prawie rok i w tym czasie zmienialiśmy zdanie pare razy co do wielkości,
dzielnicy itp, bo niestety trafiliśmy na okres największych skoków cenowych. W
końcu zdecydowaliśy się na większe tylko aż w Piasecznie, więc w wakacje
niestety będe musiała opuścić Ochote (pod warunkiem, że coś dziwnego nie
wyjdzie z kredytem-odpukać) i już mi troche żal tych zielonych zakątków w
których się wychowałam. Ale cóż, coś za coś.
Niestety na sympozjum nie uda mi się wyjechać, ale mam nadzieje,że zdacie
relacje czego się ciekawego dowiedziałyście.
Dorota, bardzo sie ciesze, ze Iwo bedzie mogl znowu sobie poplywac.
Pozdrawiam, Renata

[olik128]

Witajcie! Nam też zamarzyło się wieksze mieszkanko, ale po obejrzeniu
kilku "nor", odechciało nam sie zamiany i szukamy do kupienia. Zostalismy
zaproszeni przez teściow na kawę i opowiadalismy im o oglądanych mieszkaniach i
działeczce z dużym ovzkiem wodnym. Obmyślaliśmy plan jak je zabezpieczyć, zeby
mała do niego nie wpadła a tymczasem nasz skarb wyszedł spod stołu i zawołał-
"tata ble". Zerwaliśmy sie na równe nogi, kto jej dał gumę do żucia a
tymczasem mąż wyciągną z buzi kawałek czegoś różowego, posmakował i krzyczy
tabletka. Biegiem do łazienki, usilowaliśmy spowodować wymioty- niestety nie
udało się. Dodaam, ze teściowa bierze ogrom leków na różne choroby. Szybko
przeszukała pudło i znalazła opakowanie po różowej tabletce. Jedziemy na
pogotowie. Lekarz spojrzał na nazwę leku i nas uspokoił, ze to nie jest
szkodliwe dla dziecka, ale na wszelki wypadek dał skierownie do szpitala.
Pojechalismy na izbę przyjęć. W trakcie badania dzwonia teściowie, że to nie
jest ten lek tylko inny- bo mala miała mocno zafarbowane ręce od leku i takiego
mieli szukać. Okazało się, że to silny lek nasercowy. Kroplówka i 24 h
czekanie. Na szczęście nic jej nie było. W ciągu kilku godzin przeżyliśmy
dramat i nawet NF1 nie był w tym momencie ważny. Choć lekarze- oglądało małą 3-
nie mają pojecia o reckli. To smutne, że od nas rodziców mogliby się wiele
nauczyć, bo badając dziecko nie zauważyli plam, które przecież nie są
niewidoczne. Najlepsza byla lekarka, ktora zadała nam pytanie: a dlaczego
dziecko leczy sie w por. onkologicznej? Za to oberwało mi sie od tejże dr, że
karmie piersią tak duże dziecko, bo to szkodzi w jego rozwoju i napewno
nieprawidłowo sie rozwija. Po powrocie ze szpitala zabralismy ze sobą wirusa
jelitowego, z którym obecnie walczymy.
Pozdrawiam OLA

[koikor]

o rany....
przygoda rzeczywiście niezła. Też kiedyś w jakimś szpitalu widziałam takie
roczne dziecko, które sobie łyknęło tabletkę sercową babci. Do tej pory pamiętam
tę babcię, bo siedziała taka smutna i przerażona, ze niedopilnowała dziecka. Tym
bardziej, ze od lekarzy oberwała za złe dopilnowanie.jakby sami nigdy nie mieli
dzieci i nie wiedzieli,ze toto jest szybsze od światła w niektórych sytuacjach...
a lekarze...dlaczego tak słabo jest diagnozowane NF. Muszą być jakieś ewidentne
objawy, żeby ktoś zwrócił uwagę. Iwo tez dopiero jak pojawiły się guzki i
skolioza zwrócił na siebie uwagę. Żadne tam plamy i parę innych drobiazgów typu
obniżone napięcie, opóżniony lekko rozwój ruchowy i takie tam nie zwróciły
niczyjej uwagi.No i to karmienie piersią. najgorzej, jak lekarze wyrażają
wlasne zdanie a nie wiedzę medyczną. jeszcze nie slyszalam, ze karmienie piersią
szkodzi na rozwój! Do tej pory raczej wydawalo mi się, ze jest odwrotnie, hm.
przeciwciala, odporność, a poza tym - najważniejsze - więż z matka, poczucie
wsparcia, przynaleznosć, wszystko co najlepsze, jesli chodzi o stabilność
psychiczną malego człowieka, co posrednio wpływa też na fizyczne
zdrowie.Wydawało mi się, ze jesli jest taka mozliwośc, należy karmic. Ja moje
córki karmiłam krociutko - miesiąc. Z blizniaczkami nie wyrobilam, ale maly
"ciagnął" 15 miesięcy.A na jego rozwoj fizyczny na pewno nie wpłnęło zle to
karmienie, tylko NF. Nie przejmuj się, Ola.
Ja wczoraj miałam przykry wieczór. Woziłam nauczycielkę angielskiego Iwasia do
szpitala. Ona przychodzi do niego 2xw tygodniu. Młoda dziewczyna, tuz po
anglistyce. Wczoraj, w trakcie lekcji zadzwonił do niej telefon, ze jej wujek
zmarł.Jej wujek miał miec przeszczep serca u osławionego przez min. Ziobro dr G.
Przeszczep powinien byc już parę tygodni temu. Znalazl się dawca, wujek był już
przygotowywany, tylko...wiadomo...CBA i kajdanki.Cholera, ze też nie ma pana
Ziobro i telewizji, jak umierają pacjenci drG., którzy na przeszczep teraz nie
mają szansy.Bardzo mnie to poruszyło. Ciekawy sposób walki z korupcją...zamknac
lekarzy, napiętnowac, pokazac jakieś bzdetne piora i alkohole, a
pacjenci...niech się sami przeszczepiają.Już gdzies słyszałam, ze rodziny
niedoszlych przeszczepienców drG. chcą pozwac min. Ziobro do sądu o
doprowadzenie do śmierci swoich bliskich i utrudnianie leczenia ratującego
zycie. Ci ludzie mieli szansę - bo przeszczep jest szansą - a teraz jej nie
mają. Wujka nauczycielki zaraz po aresztowaniu dr G. wypisano do domu, bo
wiadomo było, ze już nie ma nadzieji.A wpisanie się w dłuuuugą kolejkę w
pozostałych dwóch ośrodkach oznacza czas oczekiwania, którego wujek już nie
miał...Więc go wzięli do domu, ale jak zaczęly mu siniec nogi, to zawiezli znowu
do szpitala...ale to już byl koniec.Co ciekawe, jej rodzina nie dawała żadnych
pieniędzy lekarzom ani dr G. Owszem, planowali po przeszczepie
kupić...koniak.Ale nie jako łapówka, tylko forma podzękowania. I twierdzila, że
nie bylo jakiś nacisków czy sugestii. Po prostu, sami wymyślili, ze jakos tak
zwyczajowo chyba się daje dobry koniak.Wujek mial 50 lat. Ja tak myślę, ze jakby
lekarze mieli normalne pensje, takie, jak w normalnym świecie, to nie byloby
problemu korupcji w słuzbie zdrowia.Smieszyła mnie "willa" dr G. pokazywana w
mediach.W Austrii, niedaleko mojej bratowej mieszka specjalista od przeszczepów
watroby. Jeden z lepszych w tym kraju. Ma dom z basenem i kilka luksusowych
samochodow. społeczenstwo dba o człowieka, który im życie ratuje. Nie musi brac
lapówek. Ja w kazdym razie nie chcialabym, zeby ciezkich zabiegów u mnie,
wymagających skupienia, uwagi, precyzji dokonywal czlowiek, który do szpitala
dojeżdza tramwajem i myśli tylko o tym, jak za legalne 1600 zl ma spłacic
kredyt. Zakładam, ze nie dorabiałby sobie nigdzie, tylko się nieustannie
doksztalcal, aby być maks. profesjonalnym.Ech,przepraszam za te wynurzenia, ale
wczorajszy wieczor mnie poruszyl.

[koikor]

ale się przestałyscie odzywać...

Zbliżają się Swięta, więc składam Wam najszczersze życzenia : wypoczynku,
spokoju, miłych chwil z rodzinami, a dla dzieci zadowolenia z czasu spędzonego z
rodzicami
i ZAJĄCA, na którego pewnie czekają z wielką niecierpliwością.
I nie przepracujcie się za bardzo :-)!!!

U mnie Święta mało tradycyjne, bo korzystając z wolnego w szkołach zabieram moje
kujony na zwiedzanie południowej Polski. Albo dajemy "dyla" jutro po południu,
albo w czwartek przed południem.Jakieś Śniadanie sobie zrobimy w
niedzielę...konkretnie będziemy w okolicach Katowic, mamy w planie Częstochowę,
Jurę Krak.-Częst., Oświecim, Kraków i może coś jeszcze się uda.
Pozdrawiam!!!

[domimisia]

Witam,
Korzystając z odrobiny spokoju w domu (Dominisia na moment poszła spać :))
chciałam Wam złożyć życzenia z okazji zbliżających się wilekimi krokami świąt.
Oby nigdy nie opuszczała Was pogoda ducha a nasze dzieci były zawsze szczęśliwe
i uśmiechnięte.
Pewnie zajęte jesteście przygotowaniami a nam w tym troche przeszkadza choroba
Dominisi. Niestety tym razem po szczepionce nie unikneła powikłań. Po potrujnej
szczepionce na różyczke, świnke i odre ma już drugi dzień wysoką temperature i
przez to mocno marudzi. Mam nadzieje, że już niedługo jej przejdzie, bo to jej
pierwsza temperatura i chyba obydwie jestesmy za bardzo przewrażliwione :).
Pani doktor powiedziała, że tak ma być więc jej wierze.
To jeszcze raz Wesołych Świąt i mokrego Dyngusa.
Pozdrawiam, Rene

[zuziala]

Zdrowych, wesołych , pogodnych, pełnych nadziei i wiary Świąt Wielkiej Nocy
spędzonych wśród srebrnych bazi i kochającej rodziny , przy wspólnym stole
oraz smacznej Święconki i mokrego ubrania w dzień wielkiego lania.
Życzą wszystkim Zuzia i Aga

[izasia]

Przede wszystkim życzymy Wam zdrowych i spokojnych ŚWIĄT,dużo nadziei,miłości
no i jak najwięcej słoneczka by rozweseliło Wasze buzie...jak najwięcej super
wpisów że są lepsze wyniki badań!!!!
Oczywiście baaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaardzo mokrego poniedziałku!!!!
życzą Iza,Piotrek,Fil i Zocha
Całuski

[olik128]

Wszystkiego dobrego po Świętach! Dopiero teraz mogłam sie odezwać, bo
walczyliśmy z powikłaniami po grypie jelitowej- najgorszemu wrogowi nie życzę...
Mam pytanie: czy któreś z Waszych dzieci ma brązową plamkę na białej części
oka, którą normalnie widać? Zauważyliśmy to w świeta u naszej Weronisi.

[gossiad]

Hej babeczki i panowie,
wreszcie mam czas by nadrobić zaległości w czytaniu. Przez trzy tygodnie nigdzie
nie zajrzałam na necie. Jak tam u Was.
Ola - właśnie dziś dowiedziałam się że mała mojej kumpeli ma właśnie grypę
jelitową -podobno jakiś wirus panuje w Gdyni, lekarka stwierdziła że mają się
nie pokazywać w przychodni dopóki mała nie ma temperatury bo tam tłumy.
Witam serdecznie Rene na forum. Mam nadzieję, że jesteś już spokojniejsza.

Po wszystkich przemyśleniach postanowiliśmy że następne MRI Szymcio będzie miał
w Gdańsku - termin 10 maja. Zobaczymy co potem.
pozdrawiam Gosia

ekipa do Bydgoszczy

[niusiasz]

hej bABECZKI
Dorota napsiałam ci sms-a że moj dom jest drugi na ulicy otóż pomyłka jest
trzeci. No i napisz prosze o której bedziecie.

[koikor]

ha! dobrze, że policzyłaś te domy...długo tam mieszkasz? :-)
będziemy ok. 6. Z Izasiami mamy się spotkac gdzieś w Łomiankach. A ja wczesniej
zabieram jeszcze Krysię z forum reckli. Jakiej muzyczki lubicie sluchać w czasie
drogi, bo muszę przygotować serwis muzyczny :-). No, a teraz lecę umyc pojazd w
srodku, bo po wojażach z moimi dziećmi...szkoda pisać...

[niusiasz]

a bo jak siedziałam w pracy byłam pewna że to drugi - wracając do domu
policzyłam... zapomnialam o sąsiadach ;) Tak dlugo sie nie widzialysmy ze chyba
muzyka nie bedzie potrzebna... a jak przestaniemy gadać (w co wątpię znajac
nas - chyba że towarzystwo bedzie zaspane) to sobie pośpiewamy same.

Weekend majowy

[domimisia]

Witam po świętach. My już jesteśmy po pierwszych badaniach. Słuch Dominisia ma
dobry, rendgen klatki wyszedł dobrze, a w usg jamy brzusznej też pan doktor
niczego niepokojącego nie zauwazył, tylko ja w opisie doczytałam się, że
Dominisia mo powiększony lewy jajnik a w nim kilka jakiś pęcherzyków, ale to
podobno o niczym jeszcze nie świadczy. Może wiecie coś na ten temat?
A po za tym mam do Was pytanko. Wiecie gdzie można wyjechać w miare nie drogo
na długi weekend. Chcemy się udać gdzieś do 250 km od Warszawy, żeby było gdzie
pospacerować z Mała i można było coś fajnego zobaczyć. Wystarczy, że będzie
czysto i cicho i oczywiście niedrogo. Jak Wam coś przyjdzie do głowy to będe
wdzieczna za informację. Pozdrawiam gorąco i dajcie znać co ciekawego działo
się w Bydgoszczy.
Rene

Rene

[niusiasz]

Jak bedziesz miala namiary daj znać - tez czegoś szukam. Może pojedziemy nad
morze? Może pojedziemy nad to morze razem. Może ktoś do nas dołączy nad to
morze. Przyjmujemy reklinghausenków i nie tylko. moze ktoś zna jakis pensjonat
który nas przyjmie. Jedziemy całą ekipą?

[izasia]

Dorotko z Anią już się umówiłam,będziemy z Piterem u niej czekac na Ciebie.
Muzyka tez się przyda..hahaha.Ja nie wiem jak Piter wytrzyma z tyloma
babami.,.hahaha...
Już się nie mogę doczekać:-)
Buziaki i do zobaczonka!!!
p.s. Wszystkim opowiemy oczywiście jak było:-)
Iza

[gossiad]

Hej,
Jak już bedziecie w Bydzi to wspomnijcie o mnie. Od nas jako delegacja jedzie
Bartek, zatem się spotkacie z moją drugą połową. Ja zostaje w domu na warcie z
dziećmi. Pozdrawiam gorąco Gosia

[koikor]

ok, Gosiu,
Twój mąż będzie jutro...hm...nasz...też jestem ciekawa, w jakim stanie mąż Izy
wróci do domu po kilku godzinach podrózy z babami. Swoją drogą - odważny.
Pozdrawiamy.

[izasia]

Witajcie!
No i jak dziewczynki?Wstałyście już?Wyspane?Ja usnęłam nawet nie wiem
kiedy...no i nic już nie jadłam...hihi:-)Dorotko,dziękujemy za
transport...bardzo,bardzo:-)W ogóle dziękujemy za wspaniałą atmosferkę w
samochodzie...oj fajnie było:-)
Samo sympozjum myslę że bardzo ciekawe.Może pokazywane niektóre zdjęcia były
szokujące..no ale cóż,ja nie myslę że to może spotkać moją Zochę lub
Pitera...co nie znaczy że nie wpłynęły jakos na moją psychikę.Jakos wieczorkiem
czulam się chyba trochę dobita.Dzis juz wrócił mi humorek,ale sam wieczór jakoś
tak...dziwnie mi było...nawet nie umiem tego tak dosłownie sprecyzować co mi
było.Piotrek powiedział że fajne jesteście...hmm...
Dziś stwierdziłam z Piterem że Zocha ma jedno oko niżej,jakieś mniejsze...ale
może to dlatego że znów ma zapalenie spojówek w lewym oczku.Chyba nam sie na
głowę rzuciło po wczprajszym:-).21.05 idziemy na zabieg udrożnienia kanalika w
tym lewym oczku bo ona ciagle cos z nim ma i ciagle jej ropieje.Mam nadzieję że
to pomoże.Jutro dzwonię do dr.Karwackiego i zapisuję tę moją rodzinkę.Zrobił na
mnie super wrażenie...baaardzo miły człowiek i mimo że na pewno był zmęczony to
nikomu przecież nie odmówił porady...a było trochę ludzi do niego:-)No i myślę
że przy nim naprawde można być spokojnym w tej chorobie.
No dobra...kończę już bo musimy jechac szukać tej słomy..hihi(dla
niewtajemniczonych-mój Filip musi zrobić na wczoraj taką łódź ze słomy lub
trzciny ,cos jak wikingowie mieli).Mam nadzieję że cos tam stworzymy:-)
Buziaczki
Iza

[niusiasz]

Widzisz Iza Jula też ma tę powiekę lewą jakby przymkniętą (leciutko - prawie
niezauważalnie) tylko my (rodzice) to widzimy. Może razem pójdziemy do tego
profesora którego namiary dostałam od Ciebie? Może też coś powie o tym
zgrubieniu nerwu Zoski? Coś tajemniczego z tymi powiekami bo Iwo też tak miał
ale mu przeszło. A może my jesteśmy przewrażliwione. Tak naprawde każdy
człowiek jest niesymetryczny. Mój mąż też ma lewe oko jakby odrobinę mniejsze
(powieka lekko opada. A może ma Rekli ;) a wszystkiereinghausenki tak maja...

[koikor]

teraz to naprawdę polecialyście sobie z fantazją hen!, hen!, jak ja nie
przymierzając na skrzyżowaniu... Proponuję wziąć miarkę, taką milimetrową i
pomierzyć każdy szczegół ciala, z idealnym porównaniem...taaaak, a nie slyszaly
szanowne koleżanki, ze ludzie generalnie są NIESYMETRYCZNI? a zróbcie SOBIE foto
twarzy, przetnijcie na pół, i zlóżcie prawą częsc z prawą i tak samo lewą. Wyjdą
Wam dwie rozne twarze. Proponuję zaczac od brwi. WŁASNYCH . Zoske i Julkę
zostawcie. Czy macie idealnie symetryczne luki? O ile wiem, macie prawe łuki
brwiowe bardziej, czyż nie?
Ja idę spac, a Wam życzę udanych...pomiarów :-), :-), :-), :-)

[olik128]

Hej, koleżanki, rozumiem, że jesteście zmeczone, ale tylko o tych powiekach
mówili w Bydgoszczy? Myślalam, ze dowiem sie czegoś więcej, no i co z moim
pytaniem; czy któreś z Waszych dzieci ma plamkę na oku?
Wyśpijcie się a jutro ładnie napiszcie, czego się dowiedzieliście.
Najważniejsza wiadomość: Wercia CHODZI SAMA!!!

[izasia]

Kochana!!!!Gratulacje dla Weroniczki!!!!Wspaniała wiadomość...oj..ale się
cieszę.Ucałuj ją ode mnie...i Dominiczkę też..bo ona też na pewno ślicznie sama
chodzi..hihi:-)
A tak na poważnie jeżeli chodzi o sympozjum.Kurcze nie umiem Ci tak fachowo
powiedzieć o czym było.No ale tak nie fachowo...hmm...Prof.Wysocki dośc
ciekawie opowiadał o takich podstawowych rzeczach w NF1,ile osób statystycznie
jest chorych,jaki lekarz rozpoznaje tę chorobę..najczęsciej,o objawach
itp.Następnie Doc.Zajączek baaaardzo ciekawie opowiadał o sprawach
genetycznych.Nic nie zrozumiałam choc musze przyznac że bardzo starałam się
skupić.Niestety wyszły braki z biologii:-)On to tak swobodnie opowiadał jakby
mówił przepis na...zupę pomidorową.Jedyne co zrozumiałam to to,że dziewczynki
mają już dziś szansę na zdrowe potomstwo dzięki metodzie invitro!
Potem wystąpił dr.Karwacki i opowiadał o skoliozie i oseoporozie.Dośc prostym
językiem i jak dla mnie bardzo zrozumiałym.
No i tyle.A potem było jedzonko:-)No i my z Anią jadłysmy jeszcze pyszne
lody...mniam mniam.No a potem to czekaliśmy na dwie gwiazdy telewizyjne czyli
Dorotke i Krysię.Jak już się zaprezentowały przed kamerami(co mam nadzieję
kiedyś w TV zobaczymy)to wyruszyliśmy do Warszawy.Po drodze zatrzymalismy się
na kawe i herbatkę..Dorotka narzekała na kawkę...hahaha...Do dziś się śmieję z
tej kawy:-)Dla niewtajemniczonych Dorotka zamówiła podwójną kawę...a Pani jej
przyniosła dwie kawy...bo nie bylo większych filiżanek(to argumentacja tamtej
Pani)...a Dorotce nie chodziło o ilośc wody...hihi..
Mój Piter do dzis mówi że jesteście czadowe.Zapytał się ile my się juz
znamy...i ile razy się widziałyśmy.Jak mu powiedziałam że widziałyśmy się raz
to był w szoku.
Dobra,idę w kimonko bo padam.Łódź zrobiona...śliczna.Musiałam jeszcze dziś
malowac bogów egipskich.Rany,ale to brzydale...a ja narzekam na swoją
urodę.Mnie ptaki albo krowy na głowie nie siedzą...hihi.
Mam nadzieję że snów koszmarnych przez to nie będę miała a Filip dostanie 5(mam
taki talent malarski że lepiej nie mówić..hihi).
Buziaki
Iza

[niusiasz]

Z tymi powiekami to pewnie przesadzamy ale nie wiem czy słuchaliscie w tej
chwili jak Wysocki mowil o anomalizach tętnic szyjnych u dzieci z NF. Że to
najnowsze doniesienia z USA. Że to grozi jakimiś udarmi i generalnie powinno
sie robic standardowo u tych dzieci doplera tętnic szyjnych. No i co teraz jak
ja juz wiem że JUla to ma i trzech profesorów powiedziało że mogę to olać.....
jak to olać skoro udar itd. Generalnie zdołowałam się... chorych było trochę.
Ciężkie przypadki też. Niewesołe nas wszystkie zycie czeka dziewczyny. Te
wszystkie slajdy... co chwila aż duszno mi sie robilo i jakoś słabo...Z drugiej
strony patrząc na Piotrka myslałam sobie co tam NF skoro takie fajne chłopy z
rekli rosną... w każdym razie trzeba się trzymać razem bo tylko to daje mi
siłę. Dzieki dziewczyny że jestescie. Generalnie czas minął nam super - bylo
wesoło. I za to, że dzięki Julce Was poznałam bede Jej wdzięczna na zawsze.

[koikor]

kiedy to trudne!!!!
nie biorę odpowiedzialności za merytoryczną prawdę, ale próbuję...
1. prof. Wysocki:
- statystyki, ile jest chorych, jaka częstotliwosc wystepowania problemow, jaka
częst. diagnozowania i przez kogo, tzn. nieciekawie jest z tym w PL, tak powiedzial
- ze lekarze tez są osamotnieni w walce z NFZ, bo dla NFZ to interes do ubicia
przez kilku lekarzy
- że stworzy klinikę/oddzial prawdziwy i legalny dla dorosłych i dzieci, ale
potrzebne jest wsparcie pacjentów - to zresztą powtarzali wszyscy lekarze
2. prof. Zajączek - GENETYKA - ufffff.....kosmicznie trudne....
- że gen jest ogromniasty i bardzo trudny do badania
-ze jak są kliniczne objawy, to nie warto robic badań gen, bo nie zawsze są
adekwatne, a tylko w sytuacjach watpliwych - żeby zróznicować
-chorob z plamkami jest sporo (prof. Wysocki pokazal cala tablicę ich)
- duuuuzo o tym genie, ale nie podejmę się, bo niewiele pojęlam
- ze w USA mają myszy NF, u których naukowcy w tym ogromniastym genie wylączają
poszczególne elementy - metoda knock-aut i patrzą, co się dzieje, np. znokautują
jeden fragment - coś się dzieje/nie dzieje z kosćmi, inny - coś tam zachodzi/nie
zachodzi w innych ukladach.
-że gen neurofirominy koduje bledy w wielu, bardzo wielu układach, dlatego kazdy
chory ma inny zestaw, niepowtarzalny w zasadzie
- najważniejsze dla Was - Mam malych dziewczynek - w tym roku - 2007- Amerykanie
oglosili oficjalnie, że dokonali zabiegu PREIMPLANTACJI komórki jajowej kobiety
NF . Polega to z grubsza na tym, ze bierze się niezapłodnioną kom. jaj. która
ma, jak wiadomo pojedynczy zestaw chromosomów, "wyjmuje" się chory gen nf, coś
tam jeszcze robi i taka komórka moze byc zaplodniona in vitro. Nie ma ryzyka, że
kobieta NF urodzi obciazone dziecko. O tyle jest to też wazne, ze to się robi na
niezaplodnionej komorce jajowej, więc nie ma żadnych manipulacji na zarodku i
kwestie etyczne odpadają.
3. dr Karwacki - mówil o problemach kostnych - to nie bylo trudne do
zrozumienia, ale przykre i wstrząsające...choc niestety, prawdziwe, dla mnie
bardzo...
- ze (generalnie dużo niestety myslałam o moim dziecku...) statystyki - w tej
chwili wychodzi na to, że większosc powaznych problemów NF wiaze sie z
ortopedycznymi, kościanymi problemami :
- stawy rzekome - praktycznie nie-lub baaardzo trudne do leczenia.
- skoliozy, z uwzględnieniem kifoskoliozy, która dotyczy mojego dziecka
- i dysplazji jakiejś kosci/strzalkowej? która powoduje bardzo duże wady budowy
twarzy, co się przekłada m.in. na nierówności wielkosci/połozenia oczu,czasem
baaardzo drastyczne, opadanie powiek i o tym, jakie są próby operowania
plastyczno - chirurgicznego. Efekty nie są fantastyczne, ale jednak jakies
mozliwości poprawy są i to jest optymistyczne. Mówil też o statystykach
umieralnosci w NF. Generalnie nie guzy sa najgorsze, bo to maly %, ale
kifoskolioza...powoduje np. zaburzenia oddychania, płucoserce. 33% chorych NF
umiera z powodu kifoskoliozy...
-ze jesli kogos dotknie skolioza, to trzeba podejmowac rozne próby radzenia
sobie - przez wszystko to przeszliśmy - poczynając od rehabilitacji - bardzo
intensywnej, poprzez gorset, do operacji wlącznie.
-że są przypadki, ze to wszystko razem nie jest skuteczne - co wiem, bo po
początkowym zadowoleniu z operacji jednak z kręgoslupem mojego Sloneczka nie
jest dobrze...

no, to mniej wiecej tyle, jesli chodzi o info. Mial byc jeszcze wykład dr
Wojtkiewicz - męża z zakresu trochę neuro, i dr Wojtkiewicz - zony o NF2, ale
się nie zmiescili czasowo.Jeszcze bylo trochę pytań pacjentow.
W tym tygodniu staramy się - tzn. Stowarzyszenie wykupic domenę i będziemy mieć
pojemną, dobrze chodzacą stronę. Będa tam umieszczone prezentacje z tego
spotkania, ponieważ wykładowcy zgodzili się na umieszczenie ich w necie.
w drodze powrotnej nauczyłam się jeszcze jednej rzeczy - ze są stacje benzynowe,
w których złozenie zamówienia na PODWÓJNE ESPRESSO oznacza przyniesienie DWÓCH
filizanek lury o nazwie kawa...

ps. teraz będziesz ganiac za Werką!!!

[koikor]

chciałam jeszcze dodać, ze to oczywiście jeszcze nie jest wszystko. Jak pisała
Ania, było też o tętnicach, i o innych sprawach też. Kazdy bardziej wychwycił
sobie to, co go najbardziej dręczy.
ps. pozdrawiam nowe forumowiczki

[iwcia742]

...dziękuje za pozdrowienia i pozdrawiam również...też jestem z Bydgoszczy jak
koleżanka kola88 i pewnie paru innych ludzi z forum papatki

[iwcia742]

Przepraszam wszystkich za to że się nie przedstawiłam ale wczoraj dopiero
trafiłam na to forum i się zalogowałam więc z tych emocji nawet na początku nie
wiedziałam jak mam wpisać post...więc zacznę od początku...Jestem z Bydgoszczy
mam na imię Iwona mam 33lata i choruje na tą chorobę od 10roku życia.Jestem
szczęśliwą mężatką z dwójką dzieci,Patrycja 14lat i Mariusz 8miesięcy...chociaż
lekarz mi proponował usunięcie synka ale to p0óżniej... Na razie moja córka nie
ma żadnych objawów tej choroby wiem bo była badana pod tym względem a syn ma
około 6 plamek i na razie jest w grupie obserwacyjnej ponieważ należymy do
przychodni fatomakozy to mogę sobie pozwolić na szybkie badania.do niedawna
przyjmowała nas dr Wojtkiewicz a teraz kiedy się wyprowadziła z Bydgoszczy to
idziemy do dr Gacy.mam nadzieje że kiedyś pójdę na takie spotkanie o którym
pisaliście na razie to w każdym uczestniczy moja siostra z synem(napewno wiecie
o kogo chodzi ma na imię Gosia a syn jej to Andrzej)miał operacje w wieku 7lat i
miał wycinanego glejaka z kory mózgowej lewej strony należymy też do
stowarzyszenia Alba Julia.Moja siostra też choruje na tą chorobę a
odziedziczyłyśmy ją po naszym ojcu a on to nie wiem po kim ale jego młodszy brat
też ją ma ale cechuje go padaczka,jego synowie są zdrowi.Nie wiem co mogła bym
napisać...może jak u mnie przebiega ta choroba???więc mam mnóstwo zmian na ciele
i nie czuje się z tym dobrze ale ciesze się że mam mężczyznę zdrowego który mnie
pokochał taką i chociaż ostrzegałam go że dzieci mogą to odziedziczyć to i tak
chciał je mieć.Ja od dzieciństwa z matematyką i ortografią miałam zawsze
problemy ze wzrokiem jestem krótkowidzem muszę nosić okulary do chodzenia i
patrzenia w dal moja córa też ma słaby wzrok ale na razie nikt mi nie powiedział
że to przez tą chorobę.Mam też kłopoty z ciśnieniem i niedomykalność
zastawki,często choruję na zapalenie górnych dróg oddechowych nawet już latem
zaliczyłam zapalenie płuc i wody w opłucnej do tego porobiły mi się zrosty na
płucu,no i oczywiście zatoki a wszystko to dotyczy tylko lewej strony mojego
ciała...pozdrawiam wszystkich na tym forum i przepraszam jeszcze raz że sie
wcześniej nie przedstawiłam pozdrawiam papa mam nadzieję że spotkamy się kiedyś
na spotkaniu w Bydgoszczy papa

[niusiasz]

no i jeszcze jedno co zrozumiałam z wykładu dc Zajączka to to, że o ciezkości
przebiegu (nikt przecież do tej pory tego nie wiedział) decyduje istnienie
mutacji współistniejących. TZ każdy z nas ma masę mutacji w genach, jedne
powodują to że chorujemy na raka, inne że mamy słabe kości itd... (wiele tego)
niektore mutacje same w sobie nie powodują zupelnie nic, jednak jeśli je
skojarzyć z mutacją genu neurofibromatozy to wtedy klops - jakby to pociąga za
sobą te wszystkie niebezpieczne objawy które widać u chorych. Myślę sobie więc
tak - jeśli rodzice sa bardzo zdrowi (ale to juz moje tylko naiwne myslenie) i
mało tych potecjalnych mutacji mają i dzieciak ma tez ich niewiele to wtedy
mały Reklinghausenek jest mimo swojej recklinghausenkowości zdrowy jak byk i ma
tylko plamy...
Acha... dziewczyny moja córka na mnie grzecznie czekała chociaz bardzo zmęczona
była... spała tylko raz w ciągu dnia i prawie nie miała sily podnieść sie z
podłogi kiedy weszlam do domu. ale obrażona nie była... czekala. A jak urodziny
Iwo?

[koikor]

urodziny robimy w następna sobotę. Iwo zaprasza kilku kolegów na kręgle. Szukam
specjalnego stroju do pływania, takiego, jakie mają zawodnicy, żeby
przykryć-ukryć te rany pooperacyjne, guzki itp, żeby się nie wgapiali za bardzo
ludzie. No i okazuje się, ze stroje - tzw. skórka rekinia sa... albo do kupienia
w necie - ale trochę się boję, czy trafię w rozmiar, bo to musi być dopasowane,
albo...w całej PL jest jeden sklep - w Bydgoszczy...zebym ja wiedziała! przed
sobotą!

strój do pływania

[niusiasz]

są takie w Decatlonie. Nie wiem jak bardzo firmowy ma być ten strój ale wiem że
moja siostra kupiła właśnie taki tam dla swojego syna. Całościowy czyli taki z
krótkimi spodenkami, zakrywający cały korpus i na krótki rękawek.

[koikor]

super!!! jutro tam lecę!!! nie chodzi o firmowy,tylko dokładnie taki, jak
piszesz. dzieki.
Mozna na Was liczyc, to wspaniale. W sumie, jak było tak fajnie, to moze w maju
uda sie spotkać na kawie

[izasia]

Dorotko...a gdzie dają dobrą podwójną kawkę?hahaha, bez dodatkowych kubeczków?
Ja tam bardzo chętnie się spotkam.
Buziaki
Iza

do domimisi

[malgosia445]

tu mama Ani od kilu dni na forum wiec jestem troche nizgrabna.radze CI
skonsultowac sie z endokrynologiem bo u mojej corki z NF1 oprocz glejaka
wystapilo przedwczesne dojrzewanie.nie nalezy zwracac uwagi na wiek bo moze to
wystapic u dzieci nawet rocznych.u nas w wieku 6 lat.te pecherzyki w jajnikach
moga o tym swiadczyc ale nie daje glowy.z wlasnego doswiadczenia wiem ze na
lekarzach trzeba wywierac nacisk zeby dali skierowanie do innego
specjalisty.pozdrawiam i zycze zdrowia.my jestesmy z Trojmiasta

[koikor]

Małgosiu,
na to forum juz chybz nikt nie zaglafda. Przenioslysmy sie na nowe -
uporzadkowane.Umiesciłam tam Twoj post do Annalem.
Zajrzyj tu :
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202

bylismy u profesora jóźwiaka

[maretina]

i w poradni neurolgicznej czd.
mamy zrobic rezonans gowy z ukierunkowaniem na oczodoly. musze zdobyc
skierowanie w olsztynie, bo nie usmiecha mi sie klasc dziecko do szpitala w
warszawie na dwa dni.ciekawe czy ktos mi da, jak myslicie? do tego mamy zrobic
eeg, bo kajtek ostatnio czesto wywala sie na prostej drodze. jóźwiak mowi, ze
to moze byc dlatego, ze syn jest maly, chodzi dopiero 5 miesiac i ma prawo
robic to niezdarnie, ale sprawdzic trzeba.
no i chyba kajtek jest nadpobudliwy ruchowo. wali raczkami na oslep. w poradni
za nic spral teletubisia po twarzy... jak siedzi u mnie na kolanach to tez
czasami dostaje w twarz i nie jest to jakies zamierzone bicie, mam wrazenie, ze
on nie zdaje sobie sprawy z ruchu rak, albo nad tym nie do konca panuje. sa
sytuacje, kiedy jest zly i bije, ale wtedy dyscyplinuje go. chyba musze
poszukac psychologa, ktory powie mi jak "obslugiwac" takie dziecko, zeby go nie
krzywdzic a samej nie zwariowac.

[maretina]

zapomnialam dodac, ze jakos ulecialo ze mnie powietrze i na dzien dzisiejszy
nie mam sil. a to dopiero poczatek. sa tu mamy dzieci z nf1 z nadpobudliwoscia?

[izasia]

Witaj!
Powiem Ci że moim zdaniem Zośka też jest nadpobudliwa...tzn...nie usiedzi
chwili w jednym miejscu..może nie wali na oślep....ale Filipa łomocze..tylko że
ona jak najbardziej zdaje sobie z tego sprawę.Mnie P.Psycholog powiedziała że w
takim wieku nie można stwierdzić czy dziecko jest nadpobudliwe czy nie(nie wiem
jak to jest w Twoim przypadku z tym biciem)bo dziecko z natury podobno nie
wysiedzi za długo.Hmm..nie wiem..zobaczymy jak bedzie dalej:-)
A Ty nie wariuj..bo jak nic znajdziesz się ze mną w Tworkach...ja czasem myslę
że już zwariowałam..hahaha
Buziaki
Iza

[koikor]

Maretino,
do psychologa się zgłoś się po to przede wszystkim, żeby sprawdzic, czy Kajtek
MA zespół nadpobudliwosci psychoruchowej.Czy oprócz twarzy - zabawek lub ludzi
Kajtuś celuje jeszcze w inne obszary?
Trzeba zbadać kajtusiowa koncentrację, czy slucha poleceń?- na poziomie swojego
wieku, oczywiście. czy potrafi np. zjesc posiłek bez przerywania go bieganiem,
podskakiwaniem itd.czy nadmierne- twoim zdaniem- ruchliwe i nieskoncentrowane
działania Kajtusia mają zawsze i wszędzie taki sam poziom ruchliwości, czy tylko
w okreslonych sytuacjach?
Reakcja Kajtka w poczekalni nie musi byc "bez powodu". Powodem moze byc własnie
poczekalnia...jako miejsce, które mu się nie podoba, moze już jakos przewiduje,
ze po poczekalni będzie "macany" przez kogos obcego i swoje niezadowolenie w
taki sposób wyraza...
jezeli lekarz odmówi wydania skierowania, to poproś o tę odmowę na piśmie. Wg
stwierdzen jednego z lekarzy z Bydg. to zazwyczaj pozytywnie skutkuje.

[maretina]

bije raczkami po buzi albo w nogi jak siedze, czasami uderza glowka...ale...
posielek zjada ladnie. wstaje wtedy jak skonczy lub jak juz nie chce wiecej.
slucha polecen, chyba, ze nie ma ochoty ich spelniac, ale zawsze zbiera klocki,
odstawia kubek z piciem na polke, przynosi ksiazeczki z polki ( mowie tytulami
a kajtek ma ich ze sto!), jak prosze zeby zamiatal, to biegnie po szczotke i
zasuwa po mieszkaniu itd...czasami sie buntuje, ale to chyba jest norma, prawda?
z tym skierowaniem to chyba tak bedzie trzeba.... w poradni genetycznej w
styczniu nie dano nam, bo twierdzono, ze za wczesnie. profesor jednak mowi
inaczej.... sprobuje sie dodzwonic i pogadac ugodowo najpierw:)

[niusiasz]

a to dziwne że profesor mówi inaczej bo mi niedawno mówił że rezonas małemu
dziecku nie ma co robić... dopiero po 2 latach.. najwcześniej
Twoj syn jest super - rozwija się świetnie z tego co piszesz... Zresztą ztego
co pamiętam wszystko szybko robil (chodził, mówil, nawet zęby szybko mu zaczęły
wyrastać;))

[koikor]

zgadzam się, ze w tym wieku każde dziecko jest ruchliwe. Dlatego pytałam, czy są
sytuacje, w ktorych mały się skupia i nie szaleje.Nadpobudliwośc mozna
stwierdzic juz do 7 roku zycia. Jesli Kajtek potrafi skonczyć jedną czynnosc
zanim rozpocznie następna, to jest dobrze.I pewne zachowania są tylko
sytuacyjne, a nie stale. To też dobrze. tzn., ze to jest norma. taka tylko
reakcja na to, co mu się nie podoba. dzieci z ADHA mają z tym problem.
oczywiscie, jest jeszcze maly na pelną diagnoze.
O tyle jest to istotne, że gdzies słyszałam, że dzieci NF cześciej mają ADHD.Ale
mimo wszystko to jakiś marginalny problem. Ja generalnie uważam, ze dziecko NF
nalezy również "prowadzic" psychologicznie, tak, jak Ania to robi.
Jeśli chodzi o chodzenie...pamiętam, że Iwaś póżno zaczal chodzic i
sie...potykal. Mialam wrazenie, ze nie widzi przeszkód. jakos wyrósł.

strój do pływania

[koikor]

stroju...nie mam. rzeczywiscie, były w tym sklepie. Miły sprzedawca obiecał się
dowiedziec, czy jeszcze są w jakimś magazynie i ma do mnie oddzwonić.
kawa - poczekajmy do maja, ok.?

[niusiasz]

moim skromnm zdaniem każde dziecko w takim wieku jest nadpobudliwe a zachowania
takie jak opisujesz marta to typowie dla dwulatka. Jula ostatnio napierniczala
baranka wielkanocnego całą droge w samochodzie od sklepu gdzie go kupilismy do
domu. Pytałam ja czemu to robi a ona na to moje pytanie dawała mu kolejnego
boksa z okrzykiem a masz! Takie podsakiwanie i bieganie kiedy sie dziecko
karmi... naprawde nie widziałam jeszcze dziecka (no może oprócz dziecka mojej
siostry - no ale on ma obniżone napięcie mieśniowe i caly jest taki... leniwy)
ktore grzecznie siedzi i je obiad. Dzieci skaczą, biegaja itd podczas posiłku i
chba to jest naturalne. Psycholog Izy chba ma raćje moiac że u tkakich małych
dzieci trudno jest wychwcić cz to juz nadpobudliwość czy nie. Ale warto do
niego iść z dzieckiem choćby po to żeby sprawdziła jak proces poznawcze sa u
tego dziecka wykształcone. I inne rzeczy np pamięć. Zresztą mam przyklad że
takie spotkania z psychologiem dzieciecym sądla dzieck żrodłem super zabawy,
okazją do poznawania nowych rzeczy, ćwiczenia "różnych obszarow w mózgu"
których istnienia ja nie podejrzewałam a które są i trzeba je ćwiczyć u naszych
dzieci. Zresztą ja trafialm na Panią psycholog która przeanalizwała MIR głowy
mojego dziecka i wie co trzeba z nią robic żeby uniknąć pewnych problemów. Na
szczeście wg niej z Julą jest super.
mi tez zasugerowała EEG. Nie wiem do kogo zwrócićsie po skierownie i boje sie
że to kolejne badanie z cyklu niewykonalnych u mojej córki (Jula ma fobię na
szpitale i badania - co dla mnie w jej przypadku jest zrozumiałe)
Wysłałam Juli MIR do Bydgoszczy i czekam co prf Wysocki powie o tych tętnicach
szyjnych???
Marta - każda z nas co chwila ma doły i ucieka z niej powietrze. Pewnie zawsze
tak będzie ale ja nauczylam sie że za każdym razem na początku wygląda to
tragicznie a potem sie okazuje żeze wszystkim da się coś zrobić i na wszystko
jest "lekarstwo"
Dorota - to gdzie i kiedy na te kawę? Kupiłaś strój?

[maretina]

temat strojow sie pokazal... tez zapisze syna na basen:)
zawzsze po wizytach zwiazanych z nf1 jestem pelna zalu. najgorsze jest to, ze
nawet nie mam go do kogo skierowac, nie mam kogo obwiniac za nieszczescie.
czuje sie pokrzywdzona, pokrzywdzono moje dziecko i nawet nic nie moge z tym
zrobic.
macie racje z tym psychologiem, tez uwazam, ze to fajna sprawa. na pierwsza
wizyte idzie sie z dzieckiem czy bez?
jak dyscyplinujecie swoje niesforne dzieci?

[koikor]

z dzieckiem. Jeżeli miałabys rezonans i w nim coś, np. UBO to tez wez, tzn.
opis. i Powiedz, że dzieci NF mają problemy z nauką, pamiecia i innymi sprawami,
dlatego chcesz wiedziec, jak to u Twojego wygląda.Wczytaj się w posta Ani.
Byłam wczoraj na kawie na placu 3 Krzyzy. W Szpilce, Szpulce lub Szparce. Nie
pamietam, bo stolik był na ulicy.A te trzy są obok siebie. fajnie tam. moze
sobie w maju tam wypijemy cappucino?

[maretina]

mam nadzieje, ze da sie cos zorganizowac. wczoraj podczas podrozy do czd
okazalo sie, ze kajtek ma chorobe lokomocyjna i puscil 4 pawie. generalnie byla
jazda bez trzymanki:)

w szparce????

[niusiasz]

Fajna nazwa - chce iść na capucino do szparkki

[koikor]

mnie się tez podoba ! Byłam tam wczoraj ze znajomym mojego M. On przyjeżdza do
Pl co parę miesięcy i przesiaduje w kawiarniach i stamtąd kontempluje swiat.
wczoraj się spotkaliśmy na wspolne kontemplowanie. opowiadal mi, że kiedys była
tam niedaleko taka kafejka, że najdrozsze alkohole staly na tak wysokiej półce,
ze kelnerki - obowiązkowo w mini - musiały korzystać z drabiny. Był niepocieszony...
Kupiłam ekspres do kawy! Tak udanych zakupów Wam życzę. Wczoraj, jak pojechalam
po ten strój do pływania, to weszłam do agd . Zobaczyłam ekspres ciśnieniowy za
wyjątkowo małe pieniądze - jak na ekspres i markę. Kupiłam, bo reklamowano go
jako okazja. W domu za diabła nie udało się go uruchomić.Dziś rano jeszcze raz i
woda...trochę pociurkała i...stop. więc wkurzona pojechałam go oddac,
nastawiając się na walkę w reklamacjach.A tam zaproponowano mi spokojnie wymianę
na inny model. Skoro tak, to wybrałam sobie innej marki, do którego musiałabym
dopłacić 120 zl. Ale okazało się, ze został tylko jeden, prezentowany
egzemplarz. Sklep nie chce zwrotów pieniędzy,tylko woli wymianę na inny towar,
więc zaproponowali mi jeszcze inny, ale drogi (2x), na co sie nie zgodziłam,
żadając kasy i wtedy....powiedzieli, ze mogę kupic ten droższy
w...promocyjnej(50%) cenie, którą specjalnie dla mnie robią, do wysokości tego,
którego nie ma. Czyli mam świetny ekspres ciśnieniowy saeco za połowę ceny. juz
uruchomiłysmy z dziewczynami. Nawet robi capucino, szybciutko chodzi. bez zarzutu.
Jak latem gdzieś wyrzucę rodzinę, to przyjedziecie do mnie na kawusię.

[niusiasz]

Ja też mam ekspres cisnieniowy DeLonghi całkeim dobry - capucino też robi i
wcale nie musicie czekać do lata tylko przyjeźdzajcie już. Może w niedzielę?
Co Wy na to? Acha mi też udało sie go kupić calkiem darmo... dostałam na
prezent od.... TESCIOWEJ (wtajemniczone wiedzą o co mi chodzi z tym Caps
Lockem...)

[magda445]

Dziewczyny, nie dajcie się tylko zwariować. Nie wszystko co mają nasze dzieci
należy wiązać z NF1. Nadpobudliwość obecnie występuje prawie u wszystkich
dzieci, gdyż żyjemy w takim, a nie innym świecie. Tyle różnych bodźców działa
na nasze dzieci, których wcześniej nie było. Mój syn jak był malutki, to też
był bardzo ruchliwy i też walił nas po twarzy. Czasami nie miałam już na niego
sił.Wyrósł z tego i obecnie nie ma już z tym żadnych problemów, ale dzięki
temu, że wszystko go ciekawiło i interesowało nie ma żadnych problemów z nauką,
jest inteligentny i znzcznie przewyższa pod tym względem swoich rówieśników,
którzy "są zdrowi".Piszę to w cudzysłowiu, bo jak kiedyś napisała Dorota
zdrowie to pojęcie umowne i tak naprawdę nie ma do niego stałego punktu
odniesienia, a po wykładzie Pana Zajączka w sobotę, to nie mam już żadnych
watpliwości,że tak jest. Stwierdzenie życiowe Koikor wyprzedziło dowody naukowe
genetyków.Pozdrawiam. Magda.

[maretina]

generalnie nie obchodzi mnie skad jest ta nadpopbudliwosc. czy z nf1 czy cos
innego. chcepo prostu isc sprawdzic;)
co do inteligencji: moze nieskromnie, ale uwazam, ze kajtek jest okropnie
inteligentny:)

psycholog

[niusiasz]

nie ma co kogo winić... nawet jeśli ma sie kogo winić. No cóż przekazujemy
dzieciom różne fajne i mniej fajne rzeczy. krew z naszej.... tratatata
Właśnie wczoraj sie dowiedziałam że kolezanka urodziąl dziecko z zespołem
downa. Nie załamała sie - najważniejsze to teraz pomóc temu dziecku.
Z na spotkania można chodzic z dzieckiem albo zostawiac dziecko sam na sam.
Zależy jak dziecko reaguje. Moje od razu swoim zwyczajem "pokochało" p.
psycholog. Usiadlo jej na rączkach dotykało buzi - ona tak spokojnie i ciepło
do niej mówila że natychmiast Ja kupiła. Mogłam wyjść ale nie chciałam -
interesowało mnie to co będą robily. I do tej pory zostaje.
Ja Juli nie dyscyplinuje - nie straszę- daje jej krótkie komunikaty jak cos żle
robi. Nie mozna stosować dlugich zdań.

[izasia]

Witajcie!
Na forum recklinghausena przeczytałam sobie ostatnio że był w styczniu film o
ludziach z tą chorobą i że nie wszyscy to sobie nagrali.Prawde mówiąc nie
doczytałam czy juz wszyscy mają czy nie...ale ja będę miała.Zaciekawiła mnie
treść tego filmu...opis i zadzwoniłam do brata który pracuje w TVP na
Woronicza.No i okazało się że załatwił!Będę go miała za kilka dni na DVD.Gdyby
ktoś chciał to służę:-)
Buziaki
Iza

[maretina]

bardzo chce, nie ogladalam!

[izasia]

Ok..jak tylko będe miała zaraz dam cynk i jakoś Ci go wyślę:)
Buziaki
Iza

[koikor]

Izasiu, a uda się go "powielić"?Bo rzeczywiście sporo osób chciałoby
zobaczyć...ja osobiście niekoniecznie. Sympozjum w zupełności wystarczy...

[izasia]

Dorotko,jak powiedz tylko ile razy:-)Zresztą zawsze jak będzie coś w TV a nie
oglądałyście(mówię o TV państwowej)to mówcie bo mój brat pracuje w Centralnej
aparaturze wizyjnej(chyba tak to sie nazywa)na Woronicza i jak mam
tytuł,godzinę i dzień emisji to istnieje duża szansa że odnajdzie ten
film.Najlepiej do miesiąca bo potem idzie do archiwum...ale jak widać teraz
minęło więcej czasu i się udało:-)Ja z czystej ciekawości chcę zobaczyć ten
film...Jest prawie pewne że Piter nie będzie chciał go oglądać...a może się
mylę...:-)
Do dr. Karwackiego zapisani jesteśmy na 26.04.Już nie moge się doczekać:-)
Wczoraj byliśmy kupić Filipowi adidasy.I to nagłe zakupy bo jak zobaczyłam że
on z wieeeeeeeeeeeeeeeeeeelką dziurą w bucie chodzi to doznałam szoku.Te buty
miały może z miesiąc...no najwyżej półtora.Kupiliśmy je w CCC a teraz wyglądały
jakby je tir przejechał.No więc znów musieliśmy kupić.Myslałam że umrę w tym
sklepie...a to za dużo białego koloru na pięcie(co świadczy że to damski
but...podobno),a to nie takie sznurówki....nie ten kolor,nie ten fason..a
najlepiej to by chciał korki.Chyba juz nawet ja taka marudna nie jestem:-)No
ale kupiliśmy.Ciekawe ile te pożyją:-)
Buziaczki i miłego dnia:-)
Iza

[koikor]

A gdzie kupujecie te buty? Pytam, bo moje dzieciaki w kwestii butów sportowych i
ubrań zakupy robią w firmowych sklepach w Faktory - albo w ursusie, albo pod
piasecznem. Tam są te "markowe" sklepy, ale moim zdaniem warto, bo duuuuzo
taniej niż w tych samych w miescie.To są rzeczy przecenione, wyprzedazowe,
modele "sprzed roku", co nie ma znaczenia. Kiedyś kupilismy Iwasiowi caly
komplet - całe dresy, koszulkę, kurtkę letnią i buty - wszystko oryginalny
adidas za niecałe 250 zl.Ja do faktory jezdze po ubrania inne, niz sportowe z
dziewczynami. Zawsze coś fajnego się trafi.Moje panny tam sie zaopatrują w
jeansy i torby. Niedawno sobie tam nabyła jedna torbę i spodnie Mango.Kupujemy
tam też pizamy - moje piękne, trzy częsciowe intimissimi za niecałe 60
zł.Kupiłam tez mojej siostrzenicy dwie sukieneczki letnie w takim sklepie - Plus
(?) po 40 zl. Na dwa latka, ale są i dla młodszych i starszych dzieci. Jak mamy
w planie większe zakupy, to najpierw lecimy do Faktory, potem ewentualnie
szukamy gdzie indziej.

jesli chodzi o film - nie wiem, ile tego/ mnie wystarczy jedna płyta, dam komuś
zainteresowanemu i niech się dalej tym zajmują.

[niusiasz]

film jest Iza z tych co Ci sie nie bedzie podobać (na ile cię znam...) a
Piotrkowi to juz na 100% NIE. ja go oglądac nie chcę...

[izasia]

Być może nie będzie mi się podobał..ale jestem zbyt ciekawskie babsko i muszę
go zobaczyć:-)Kiedys oglądałam o tej kobiecie z guzem na zewnątrz..tym chyba
100 kilogramowym...Piter nie oglądał...a ja tak..i stwierdziłam...spoko..to
sporadyczny przypadek:-)
Ten nie wiem jaki będzie...ale treśc mnie zaciekawiła.Tak więc zobaczymy:-)
Buziaczki
Iza

kawa

[koikor]

dzięki, Aniu, ale soboty-niedziele mam zazwyczaj zabukowane. Albo szkoła, albo
życie rodzinne. Nadganiamy to, co nie udaje się w tygodniu.W tygodniu dzieciaki
mają tyle zajęć i nauki, ze nawet nie mamy czasu pogadać porządnie.Taka jazda,
jak ostatnio w sobotę to wyjątkowa sytuacja. Nawet imprezę urodzinową dziecka
musialam przelożyć...dlatego czekam na lato, wtedy mogę poszaleć.

artykuł w Integracji

[niusiasz]

Dostałam skan od Stwowarzyszenia - całkiem dobry ten artykuł. iza już Ci
wysłałąm jeśli ktos chce jeszcze prosze o info

[olik128]

Witajcie! Izuniu, skarbie ja też uśmiecham się do Ciebie w sprawie filmu a do
Ani w sprawie artykułu. Jestem Wam wdzięczna!
Marto! Nie zapominaj, ze nasze szkraby to 2- latki, zbuntowane, choć Werka jest
aniołem!!! Ale moja starsza corka to żywiołek, wiec wiem co to znaczy.
Dziewczyny, niedługo mam egzamin na prawko, jeśli zdam to wpadnę do Was na
kawę, jeśli nie to przyjedziecie do mnie- wypijemy kawę i pójdziemy nad morze.

[izasia]

Kochaem..wszystkim przegram,nie ma problemu.Mailikiem mi podajcie tylko adresy:-
)Czyli chce Gosia,Dorotka,Ola i Iwonka.
Aniu,nie mam na swojej poczcie tego artykułu...więc usmiecham sie o przesłanie:-
)Wielkie dzięki.
Oluś...to daj czadu na egzaminie!!!Napisz kiedy a bedziemy wszystkie trzymać
kciuki!!!
Całuski
Iza

[izasia]

Maretinka..zapomniałam że i Ty chcesz:-)))))Teraz mi się
przypomniało..skleroza...echh:-)

[koikor]

chyba nie będziesz mi wysyłac! jak już będziesz miala, to daj znac. umówimy się
i odbiorę.

Oluś, kiedy egzamin? daj znac, zeby wiedziec, kiedy kciuki trzymać.

[izasia]

No pewnie że Tobie nie wyślę..hihi...mam Cię za blisko:-)

[olik128]

Dorotko i Izuniu! Zdać w dzisiejszych czasach egzamin to istny cud!!! A ja
jestem istną łamagą- czegoż ja czasem nie wyczyniam, naprawdę potrafię takie
rzeczy np. wrzucić z 2 na 3, zamiast na 1, nacisnąć na gaz zamiast na hamulec
itp. Jak zaszlam z Werką w ciążę to odłożyłam egzamin na poźniej, bo źle się
czulam i teraz po 2 latach postanowiłam to dokonczyć. Egzamin mam 2 maja,
dlatego czytam wszystkie Wasze wpisy, ale się nie wpisuję, bo poprostu uczę się
testów. Dziewczyny, czy na tym sympozjum mówili o jakiś zagrozeniach, na co
zwracać szczególną uwagę? Miłego dnia!

[izasia]

Witajcie!
No więc jutro będe miała film na płytce.Postaram się jak najszybciej
przegrać.Mój brat troszke oglądał sobie w pracy ten film i był w szoku że ta
choroba tak potrafi się rozwinąć.On nie przypuszczał nawet że to taka
choroba.No tak,patrząc na Pitera to skąd mógł wiedzieć:-)Mam nadzieję że Zocha
też jedynie tak będzie miała...
Buziaczki
Iza

[koikor]

suuuper
pozwoliłam sobie na forum reckli podać info, ze będzie taka możliwosc.Wysle
komuś jedną płytkę, a dalej niech sobie to organizują....dzięki

[izasia]

Super

[iwcia742]

Witam wszystkich!!!

Izko z góry dziękuję za filmik,adresik zostawiłam na poczcie.Olu trzymam
kciuki,wiem jak to jest,ja miałam trzy letnią córkę jak zdawałam na prawo jazdy
i uczyłam się po nocach,więc życzę Ci powodzenia
pozdrawiam wszystkich pa

[martalu]

hej, ola, nie stresuj się, na ostatniej jeździe mój instruktor postanowił
zrobić mi próbny egzamin. słowa i tu by się zakończył egzamin usłyszałam w 7
minucie jazdy. moje umiejeności to wjechać pomiędzy dwa pasy, wymusić
pierwszeńśtwo, stać jak słoń podczas gdy można jechać, no i rondo, na rondzie
to ja jestem cudna, zawsze za poźno wrzucam prawy kierunkowskaz, i za poźno
zmieniam pas. ostatnio mój instruktor wyszedł z siebie i stanął obok, pozdrawiam

strój do pływania

[koikor]

zadzwonił mily pan z tego sklepu i powiedział, że niestety...stroje,i inne
ubrania, które się nie sprzedały poplynęły do...Dubaju. Myslę, że to za droga
impreza, tam polecieć za strojem :-).

[iwcia742]

Kochana Dorotko,bo zdaje sie,że to właśnie Ty szukasz stroju???jest w Bydgoszczy
taki sklep dla nurków i tam są podobno takie stroje znajduje się on na
ul.ujejskiego19 zobacz sobie stronke albo najlepiej podam ci ją mailem tylko się
odezwij mój adres to [e-mail] lub GG10366308

Pozdrawiam Iwona

[koikor]

takie zabudowane stroje nazywają sie "startowe". Kobiece z zasady są pełne. W
sklepach sportowych większosc męskich to slipki plywackie, ewentualnie spodenki.
A mnie chodzi o takie coś, jakie mają zawpdnicy, bo one wlaśnie sa zabudowane.
To w pewnym sensie ekstrawagancja, takie strój dla nie-zawodnika, ale niejako
nie mam wyjscia. kiedyś mozna bylo kupic w w swimshopie przy basenie
warszawianki, ale nie ma...
moje gg 4140851. Jakby co, to dajcie znać! z góry dzięki za oferowaną pomoc!
Dorota

poprosze artykul/nt

[maretina]

[niusiasz]

Marta

[niusiasz]

Marta
Mam go niestety w pracy (na firmowej skrzynce) więc mogę to zrobić dopiero w
poniedziałek. Może Iza albo Ola Ci wyśle...

[gossiad]

Hej
dziewczyny wysłałam artykuł do Olik, Martalu i Maretina, gdyby ktoś jeszcze
chciał to dajcie znać.
Gosia

[domin-ika17]

hej moglaby mi przyslac artykil

[gossiad]

Witajcie

Wysłałam artykuł do obu Mart oraz Oli i Izy - mam nadzieję, że dotarło do Was
Jeśli ktoś jeszcze chce dajcie znać.

Gosia

[olik128]

Gosiu! Naprawdę się wzruszyłam! Dziękuję.

[magda445]

Ja też poproszę o artykół, [e-mail]

strój

[niusiasz]

Bardzo mi przykro... ale dziś jadę na zakupy do CH więc zapytam w każdym
sklepie sportowym na mojej drodze. I jeszcze przyszło mi do głowy że na basenie
tam gdzie pływam z Julka (tz ona pływa bo ja nie potrafię) jest taki sklep
gdzie może znajdę Wasz strój.

proszę o informację

[andzia304]

Cześć wszystkin.
Od kilku dni czytam co tu piszecie. No ale od początku. Na imię mam Ania jestem matką 2 dzieci. To młodsze to Asia ma niecałe 6 lat i od niedawna wiemy że ma chorobę reck. Ma kilka plam, torbiel na białku oka i jednego może "guzka " na policzku no nie wiem jak to nazwać i do tego zanik nerwu wzrokowego. Neurolog wysłała na tomografię głowy. No i mamy ten straszny wynik: zmiana ogniskowa w okolicy nadsiodłowej o średnicy 16 mm - podejrzenie rozrostu. Neurolog powiedziała, że z tym już nic się nie zrobi to koniec. Jesteśmy załamani. Szukam jakiejś nadzieji, dużo zaczełam czytać i trafiłam na Wasze forum i jest mi trochę lepiej. Po tym co piszecie (chyba nie macie nic przeciwko, że trochę poczytałam Waszych wypowiedzi) myślę że to nie jest aż tak źle. Opisujecie że czasem mają to Wasi rodzice i Wy i Wasze dzieci. To chyba znaczy, że można z tym żyć, a nie tak jak mi to przedstawiła nasza neurolog. Proszę dajcie jakieś rady, gdzie z tym się udać, co można zrobić i może ona jednak nas przeżyje. Przepraszam za długi tekst i może mało składny, ale piszę po raz pierwszy. Jeżeli pozwolicie chętnie dołącze do waszego bardzo ciekawego forum. Moj e-mail [e-mail] i gg 6227084. Jestem z Krotoszyna koło Ostrowa wlkp. między Poznaniem a Wrocławiem. Pozdrawiam Was wszystkich. Andzia

[koikor]

Andziu,
zostaw panią neurolog...myślę, że najblizej masz do Wawy, dr Karwacki to świetny
fachowiec. Mozesz tez przejechac się do Bydgoszczy, ale tam dr Wojtkiewicz
przyjmuje raz w miesiącu i kolejki są dluuugie, być moze tez masz polączenie
niezle do szczecina - dr Zajączek.Nie piszesz jednoznacznie, czy to glejak, czy
nie ale zanim coś się postawnowi, to trzeba skonsultowac. Dr Karwacki i dr
Wojtkiewicz to onkolodzy. Myślę, że warto. Z pewnoscia wiecej wiedzą niz ta...dr
neurolog.Poza tym musisz tez wiedziec, ze nie zawsze radiolodzy radza sobie z
opisywaniam wlasciwym zmian NF. koniecznie, oprócz opisu, jesli zdecydujesz się
na konsultację musisz miec e sobą zdjęcia rezonansu. Wydobądż je zpod/spod(?)
ziemi!!!
...i może ona jednak nas przeżyje. - no też coś!?! tu chodzi o jakośc życia, a
nie, czy przeżyje.
Witam na forum

[andzia304]

Dzięki za podpowiedzi. Jestem zapisana na koniec czerwca do Bydgoszczy do dr. Gacy. Do CZD jeszcze się nie dostałam terminy są bardzo odległe. W czerwcu mam jeszcze Poznań i neurochirurga. Co dalej mam robić to nie wiem. Mam jedynie dobrego okuliste na miejscu, która od razu się rozpoznała. Ortopedycznie jest na razie ok. I To wszystko co wiem. Na skierowaniu do CZD mam zalecenie po dr.D.Pakieło nie wiem czym się zajmuje. Z tego co piszesz to muszę mieć onkologa, będe szukać. Andzia

[andzia304]

I jeszcze zdjęcie tomografi komputerowej i opis mam. Rezonansu jeszcze nie robiliśmy o tym ma zdecydować neurochirurg z Poznania.

[koikor]

masz priw.

[andzia304]

nie wiem oco to jest priw.

[andzia304]

co to jest priw.

[andzia304]

nie wiem jaki lekarz jest w tej chwili najważniejszy. Dużo obiecuje sobie po wizycie w Bydgoszczy, ale to może być tak jak do tej pory, czyli znowu nic żadnej pewności co dalej ani innych badań. Andzia

[izasia]

Witaj Adziu!
Cieszę się że tu trafłaś:-) Tak jak powiedziała Dorotka zapisz się do dr.
Karwackiego..tam są bardzo krótkie terminy i on jest onkologiem.Przyjmuje w
Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie 17a. Podaję Ci telefon [phone]
Klinika Chirurgii Onkologicznej Dzici i Młodzieży.
Jeżeli będziesz miała jakieś pytania do dr.Marka Karwackiego to kiedyś tu na
naszym wątku podał on do siebie namiary [e-mail]
Miałam okazję z nim rozmawiac w Bydgoszczy na Sympozjum i wywarł on na mnie i
mężu bardzo dobre wrażenie.Dziewczyny też mają o nim dobrą opinię,tak więc
polecam. Co do CZD niestety rzeczywiście są tam bardzo długie terminy:-)
I głowa do góry:-))))
Buziaczki
Iza

[izasia]

A priw to znaczy że na Twojej poczcie jest wiadomość-(na górze poprawej stronie
masz napis " poczta,kliknij na ten napis i wejdziesz na swoją pocztę,a tam
kliknij na "Twoją skrzynkę" a potem kliknij na tę wiadomość która do Ciebie
przyszła):-)

[andzia304]

Dziękuję za podpowiedzi. Juto zaraz się tym zajmę. Najpierw do Warszawy, a potem zobaczymy co dalej będzie trzeba. Nie umiem jeszcze poruszać się po tym forum, ale jakoś idzie. Jeszcze raz dziękuję. Andzia

[izasia]

Nie ma za co Andzia!Ja na początku tez nie wiedziałam co i jak na tym
forum...powoli powoli dojdziesz:-)
Jak coś to pytaj,nawet jeżeli będzie Ci się wydawało że to najgłupsze pytanie
na świecie..czy to w poruszaniu na forum czy też o chorobie.My tu wszystkie
fajne babki jesteśmy i doradzimy co i jak:-)
Buziaki i spokojnej nocki
Iza

[koikor]

Z tego co piszesz to muszę mieć onkologa, będe szukać. Andzia

musisz mieć nie tyle/nie tylko onkologa, ile kogos, kto poprowadzi Was w tej
chorobie. Dlatego polecamy dr Karwackiego.Dr Karwacki, dr Wojtkiewicz to
lekarze, którzy się zajmuja nf, jezdża na sympozja i opiekują się chorymi NF. Są
cały czas "w temacie", a o takich specjalistów nie jest łatwo.Dr Karwacki na
pewno zleci Tobie cale mnóstwo badan. Gorzej, ze masz daleko. Ale myslę, ze
częsc z nich mpzesz zrobic u siebie na miejscu. Jak się zapiszesz, to pisz,co,
jak i kiedy
pozdrowienia

prawo jazdy

[koikor]

Olus, trzymam kciuki za egzamin...
ja myslę, że bym dzis nie zdała...jakis czas temu probowałam taki egzamin
teoretyczny w internecie i...niestety, ciagle cos nie tak.Mam szczęscie, że
zdawalam w normalniejszych czasach, lat temu ...oj! uuuuups! wyszlo mi
dwadziescia parę...hm...i w mojej mieścinie, gdzie bylo jedno skrzyżowanie i
fuuuul miejsc do parkowania.Jedyny problem, to konne bryczki. A potem, po latach
w wielkim miescie zwanym Wawa, po latach przerwy znalazłam kurs nauki jazdy dla
kobiet - serio!!! takich, co to mają prawo, ale zapomniały i się boją. Ten
instruktor mial swietą cierpliwosc!!!Dla mnie byl w sam raz! W ogóle stwierdził,
że woli uczyc kobiety, bo są uważniejsze, powaznie traktują sprawę i nie mają
kompleksów i się nie popisują przed instruktorem, ze nauka jazdy to drobiazg.
Wiec, Olus, masz przewagę płci ! Trzymam kciuki

Andzia

[niusiasz]

Musisz faktycznie sprawdzicco w tej głowie twojego dziecka siedzi ale... nie
martw sie bo w tych naszych głowach różne dziwne rzeczy siedza sobie latami
(całe życie) i nic z tego nie wynika. Siedzą sobie i juz. W relk. właśnie tak
jest ze te zmiany nie sa zlośliwe. Najczęściej. Dzis spotkałam mamę slicznego
kubusia (u lekarza) piekny byl ten Kubuś. Mądry taki - 8 miesięcy a tak
slicznie gadał (w swoim języku) wstydził sie mnie (co bardzo dobrze świadczy o
jego intelekcie) i całym sobą dawał znaki jaki to mądry jest itd. Zaczekam
rozmawiać z mama chłopca i okazała sie że ten inteligentny chłopiec ma wadę
budowy mózgu (!!!) jakos inaczej ten mózg zbudowany. Zostal zdiagnozowany
przypadkiem i tu taki kanał. Pewnie gdyby nie ten przypadek tamama nigdy by sie
nie dowiedziała. jak to powiedział profesor roszkowski - 20% ludzi ma książkową
budowę mózgu. reszta to anomalie... Nie martw się wiec bo w NF zmiany sie
pojawiają, trwają w niezmienionej postaci latami a czasami nawet sie same
cofają.
Buziaki
Ania

[andzia304]

Bardzo wszystkim dziękuje za zainteresowanie. Nie wiecie nawet jakie to pocieszające. Jestem naprawdę podbudowana psychicznie, byłam w strasznym dołku. Wreszcie wiem gdzie mam z tym się udać, chociaż daleko do tej Warszawy. Na wizytę mogę się umówić w maju dzwoniłam tam dzisiaj. Zrobimy w domu naradę kiedy i jak by było najwygodniej. Myślę o jakimś piątku wtedy nie trzeba brać tyle urlopu. Zobaczymy co nam powie dr.Karwacki, później zobaczymy co dalej no i czy jechać do Bydgoszczy. Wiem teraz jedno mam kogo się poradzić i za to jestam wszystkim wdzięczna. Andzia

[izasia]

Kochana!
Gdybys potrzebowała zanocować..jakiejs pomocy...cokolwiek..to mów.Nie mam
wielkiego mieszkania ale się pomieścimy:-))))))
Buziaki
Iza

[andzia304]

Dziękuje za pomoc. Myślimy że nocować nie będziemy. Ustaliliśmy że pojedziemy w piątek nad ranem. Jazdy mamy na ok 4 do 5 godzin, a po południu do domu. Tylko nie wiemy czy w piątki macie tam straszne korki czy damy sobie radę. Na mapie to wygląda że nie musimy zjeżdżać z drogi głównej którą przyjedziemy i to jest pocieszające. Zastanawiamy się nad 2 kierowcą ale jeszcze czas. Jutro dzonię jeszcze raz do dr Karwackiego. Pozdrawiam Andzia

[koikor]

uuuuuu....w ten piątek mozesz liczyć na gigant korek...rano moze niekoniecznie,
ale po południu raczej tak. Zdaje sie, ze Wawa wyjeżdza na dlugi urlop.a to w
ten piatek się wybieracie?

[andzia304]

No nie ten piątek jakiś inny w maju. Jak będzie wolny termin. To może inny dzień. Tylko znowu wtedy trzeba brać więcej urlopu, bo po takiej jeździe nie damy rady do pracy. Sami nie wiemy jak będzie lepiej. Andzia

[koikor]

moim zdaniem w każdy inny piątek będzie lepiej, choć nie idealnie....ja mam ten
sam kłopot, jak jeżdzę do Katowic na przeglad pooperacyjny. Jak wjeżdzam, to
jest poranny korek ludzi jadących od Częstochowy do pracy w katowicach, a po
południu - z powrotem. Nie ma wyjscia, niestety...

[olik128]

Witajcie! Dorotko, dziękuję za pocieszenie. Mój instruktor powiedział, że
dziwny ze mnie kierowca- raz jeżdżę wzorowo, żadnego błędu a innym razem-
szkoda gadać! Bardzo potrzebuje tego prawka, bo mąż wykorzystał juz urlop a
przed nami jeszcze sporo rehabilitacji. Dzisiaj bylismy u lekarza rehabilitacji
i nadal pozostajemy przy takiej ilości godzin jak dotychczas, bo Weronisia jest
jeszcze wiotka!!! Mamy szybko zwrócic się do lekarza prowadzącego z AMG, zeby
zrobić rezonans kręgoslupa. A tak wogóle, to powiem Wam szczerze, ze ostatnio
odpusciłam sobie tych wszystkich lekarzy!!! Teraz muszę to nadrobić. Nie
odpowiedziałyście na moje pytanie zadane wczesniej: czy ktoreś z Waszych dzieci
ma plamke na białku oka, widoczną golym okiem?

[andzia304]

Jestem tu nowa, ale jeżeli chodzi o plamkę na oku to moje dziecko Asia 6 lat ma. Okulista nazwała to torbiel, ale nie wiem czy to to samo. Mamy nic nie robić czasem jak by bolało to rozetrzeć przy zamkniętym oku no i nic więcej jak na razie. Pozdrawiam Andzia.

[koikor]

nie odpowiadamy, bo chyba nic takiego nie mamy, chyba, ze Andzia...ja czekam na
guzki Lischa, bo już moje zbuntowane reckli w takim wieku, ze moze byc - choć
nie musi...ale niby czemu pakiet ma być niepelny?
Stanowczo stwierdzam,drogie Mamy, że reckli nie zwalnia - niestety- z czegoś
takiego jak okres buntu i protestow u nastolatków...szkoda...Wasze maluchy i
wizja wariatkowa to nic w porównaniu z trójką nastolatków...nawet nie pytajcie,
dlaczego. Proszę o wsparcie duchowe!!!

[izasia]

Proszę bardzo Dorotko,masz moje wsparcie duchowe!Ja już przy Filipie
wysiadam...a mieć trójkę już takich nastolatków to bym chyba jednak w
wariatkowie się znalazła:-)Tak się zastanawiam...ja okres buntu miałam jednak
duuuzo później...dopiero w średniej szkole.Filip był taki grzeczny do tej
pory...a teraz ja mówię...do ściany...no chyba że jak ryknę..no wtedy i dzieci
sąsiadki na 3 pietrze(mieszkam na parterze)stoja na baczność:-))))Tylko że w
takim tempie to ja niedługo gardło zedrę...a nie tędy droga.Kurcze,jak to się
fajnie mówi by spokojnie podchodzic do dziecka...rozmawiać...jak cholera
scyzoryk mi się w kieszeni czasem otwiera!!!Dzis klasówka z matmy...wszyyyystko
umie:-))))Zobaczymy...hihi.Jak mówi że umie to mi ciarki przechodzą...ostatnio
tak genialnie umiał..i taaaaki prosty był test z matmy..że dostał pałę!Echh
Buziaczki
Iza

[gossiad]

Witajcie,

Strasznie długo nie pisałam. Olu - Szymcio nie ma żadnych zmian w oku. które
byłyby widoczne.Niestety pojawiają mu się nowe pomarańczowe krostki na twarzy.
Przy ostatniej wizycie u pediatry policzyłyśmy je - miesiąc temu było ich 5,
teraz jest o 1 więcej. nie wiem do czego to przypiąć. Dermatolog określiła
pierwszą zauważoną krostę jako narośl, zastanawiam się czy nie udać się ponownie
do dermatologa.
Iza - to nie tylko Ty krzyczysz. Ja ciągle mam wrażenie że mówię do siebie, bo i
tak nikt na to nie reaguje o co poproszę;)
Andrea witam na forum.
pozdrawiam
Gosia

[gossiad]

ups pomyliłam imiona oczywiście miało być Andzia.

[andzia304]

Na imię mam Ania napisałam Andzia bo chyba kilka Ań chyba na forum jest. Tylko w pracy mówią na mnie Andzia więc się przyzwyczajiłam. Witam i pozdrawiam Andzia

[koikor]

Andziu, na priw wrzucę Tobie trochę linków do info o NF, bo chyba ten lekarz
nieżle namieszal Wam w głowach...przez ten miesiac do wizyty u dr Karwackiego
popadniecie w bezsennosć! A swoją drogą, to myślałam, że ma mniejsza
kolejkę...widac, coraz więcej ludzi jest diagnozowanych, to dobrze, bo zyskują
lepszą opiekę

[izasia]

A my idziemy w ten czwartek...i czekałam tylko 1,5 tygodnia:-)
Jak wrócę to opowiem jak było...
Buziaki dobranockowe
Iza

[andzia304]

Jest do niego coraz więcej ludzi bo nawet ta rejestrująca tak mówiła. Po tym ostatnim sympozjum pojawiły się u nich kolejki. Mój termin jest może dalszy też dlatego że chciałam koniecznie na piątek. Dobranoc wszystkim. Andzia

[gossiad]

Witajcie,

Strasznie długo nie pisałam. Olu - Szymcio nie ma żadnych zmian w oku. które
byłyby widoczne.Niestety pojawiają mu się nowe pomarańczowe krostki na twarzy.
Przy ostatniej wizycie u pediatry policzyłyśmy je - miesiąc temu było ich 5,
teraz jest o 1 więcej. nie wiem do czego to przypiąć. Dermatolog określiła
pierwszą zauważoną krostę jako narośl, zastanawiam się czy nie udać się ponownie
do dermatologa.
Iza - to nie tylko Ty krzyczysz. Ja ciągle mam wrażenie że mówię do siebie, bo i
tak nikt na to nie reaguje o co poproszę;)
Andzia witam na forum -nie takie to wszystko straszne jak się wydaje na pierwszy
rzut oka.
pozdrawiam
Gosia

Andzia

[andzia304]

Jetsem zapisana do dr.Karwackiego na 25.05.2007 no myślę że teraz będzie łatwiej. Ma coraz więcej pacjętów. Pozdrawiam Andzia.

Choroba NF1

[malesa.m]

Witam!
Nie wiem od czego zacząć.Czytam o Waszych dzieciach i o Was już jakiś czas.
W końcu odważyłam się napisać.Mam prośbę.Czy macie namiary na jakiegoś
specjalistę w tej dziedzicie ale dla dorosłych?Otóż moja siostra
lat 32 ma tę chorobę zdiagnozowaną i to chyba już z 15 lat.Niestety nie miała,
żadnego kontaktu ze specjalistą z prawdziwego zdarzenia.Odkąd pamiętam (mam 31
lat) ma jakieś guzy na mozgu i pełno na całym ciele oraz w środku.Ma to
wszędzie.Jest bardzo znerwicowana i ja się jej nie dziwie.Ostatnio zaczęła mieć
jakieś napady z utratą przytomności i zaczął się pojawiac niewielki niedowład
lewej strony ciała. Postanowiła się pozbyć tych guzkow.Od jakiegoś czasu chodzi
prywatnie na zabiegi (w żadnym szpitalu w Łodzi nie chcieli się tego podjąć)
usuwania.Niestaty chwilę się nacieszy,że coś jej usunęli a w to miejsce pojawia
się kilka nowych.Chodzi do dermatologa (zgodzili jej się to zrobić bardziej w
ramach doświadczeń,również studenci).Piszę tak chaotycznie,bo szczerze mówiąc o
tej chorobie (że ma taką nazwę)dowiedziałam się całkiem niedawno.Wsześniej
siostra nie chciała zbytnio o tym rozmawiac.Ostatnio bardziej się w tej sprawie
przede mną otworzyła,Dlatego chciała bym znaleźć jej jakiegoś prawdziwego
specjalistę.Jeśli znacie jakiegoś to bardzo proszę o namiary.Z tego co się
orientuję z Waszych postow to nie ma tego typu specjalistow w Łodzi? Jeśli nie
Łódź to Warszawa nie była by wielkim problemem.Przepraszam,że tak długo i
mętnie napisałam (długo się zbierałam aby dołączyc do Waszego forum).Pozdrawiam
Was i Wasze dzieciątka. Monika

[izasia]

Witaj Moniczko!
Pozdrów od nas Twoją siostrę:-)
Nie wiem jak państwowo..ale napisze Ci prywatnie :prof. Jóźwiak Spółdzielnia
ADAD ul. Umińskiego 4 Warszawa tel. [phone]
dr.Karwacki...ale on obecnie tylko dzieci...choc mojejmu mężowi tez kazał
przyjsć..bo zajmował sie tez i dorosłymi ale NFZ im cofnął..i teraz tylko
dzieci...ale może on cos Ci doradzi..hmm..nie wiem.
dr. Marek Karwacki IMiD ul. Kasprzaka 17a [phone] [e-mail]
Rano może ktoś cos jeszcze dopisze:-)
Buziaki i spokojnej nocki..fajnie że napisałaś
Iza

[iwcia742]

Witaj Moniko
Chciałabym,Ci pomóc,więc ja też mam tą chorobę jak Twoja siostra z wyłączeniem
guzków na korze mózgowej.Jestem z Bydgoszczy mam 33lata dwoje dzieci i
wspaniałego męża ale nie o tym chciałam napisać,więc w Bydgoszczy w szpitalu
Jurasza przyjmuje raz w miesiącu dr A.Wojtkiewicz i chyba na stałe dr Gaca
jeżeli jesteś zainteresowana to może będę mogła Ci pomóc,bo w tej klinice
przeprowadza się właśnie takie zabiegi jak usuwanie tego paskudztwa mój nr GG to
10366308 lub [e-mail] nie pamiętam teraz nr tel.ale poszukam i jak
chcesz to podam ci i powiedz siostrze,że da się z tym żyć jest wiele ludzi
którzy są normalni i akceptują ludzi z tą chorobą ale są również tacy co patrzą
z obrzydzeniem albo się wyśmiewają.Myślę,że do póki nie ma niepokojących objawów
to nie ma się czym martwić;)mojej siostry syn miał na korze mózgowej właśnie to
coś i miał takie objawy jak omdlenia duszności bóle głowy i wycieli mu to coś
owszem ma trochę niedowład lewej dłoni i lekcje indywidualne ale poza tym
funkcjonuje jak normalny człowiek.Operacja była jakieś 5 lub 6 lat temu.Myślę,że
Twoja siostra nie powinna się zamartwiać wziąć się w garść i coś zacząć działać
jak np:zgłosić się do specjalisty poprosić o skierowanie na zabieg i zgłosić się
do chirurga ja też miałam mieć takie zabiegi ale niespodziewanie zaszłam w ciąże
i musiałam poczekać ale jak mały trochę podrośnie to pójdę bo mam parę guzków na
twarzy a mianowicie na ustach.
Pozdrawiam Iwona

[koikor]

proponuję też wejsć na stronę www.recklinghausena.onsi.pl tam piszą dorosli i
jest dział o poradniach, szpitalach itp. może znajdziesz też/siostra osoby z
Łodzi?Z tego, co wiem ktos miał jakies zabiegi robione w Łodzi, ale nie
pamiętam, kto i jakie...

[iwcia742]

Moniko,znalazłam nr tylko do Szpitala Uniwersyteckiego im. dr Antoniego Jurasza
do Katedry i kliniki chirurgii plastycznej bo to tam robią te zabiegi podaje nr
525854017 lub 525854669 ul.Marii Skłodowskiej-Curie 9,85-094 Bydgoszcz jak
zadzwonisz tam to poproś o nr do rejestracji i zapisz się do dr A Wojtkiewicz
lub dr Gacy to jest poradnia Fatomakoza i poproś o nr telefonu tam uzyskasz
wszystkie informacje związana z tą chorobą i dostaniesz skierowanie na wszystkie
badanie które są potrzebne i przeprowadzają je właśnie w tym szpitalu pozdrawiam
Iwona
p.s Uszy do góry pa
Pozdrawiam wszystkich na forum pa

Iza - film

[koikor]

Iza - film

[koikor]

Ucieklo mi.....
Iza, jak to z tym filmem jest? Bo jak puścilam na forum zajawkę na ten temat, to
mnie się skrzynka zapelnia pytaniami o to...

[malesa.m]

Witajcie!
Strasznie dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Moja siostra jest przekonana,że ma
zmarnowane życie. Nie może normalnie ubrać się latem w krótki rękaw,zawsze z
jakąś apaszką lub golf.Nie może znieść tego jak ludzie patrzą na nią w
autobusie (czasami ludzie są okrutni).Ten guz,ktory ma na mozgu (nie znam
dokładnego umiejscowienia)według lekarzy z którymi miała doczynienia, nie
nadaje się do zoperowania (jest zaduży,zbyt duże ryzyko).Od dziecka miała
problemy z nauką ale zawsze jakoś przechodzila z klasy do klasy,potem skończyła
jeszcze zawodowkę.Ogólnie nieźle sobie radzi, ale czasami nie da się z nią
normalnie porozmawiać.Nasza mama jest juz strzępkiem nerwow (siostra nadal
mieszka z rodzicami,nigdy nie zdecydowała się zalożyc rodziny),we wszystki jej
ustępuje (ja jako dziecko też musiałam tak robić,chociaż wtedy nie rozumialam
dlaczego tak musi byc).Dwa lata temu spotykala się z jednym facetem (wiedział
jak ona wygląda),zaczął przychodzić do domu,był równiez w święta.Potem
sprawdzil w internecie dane o jaj chorobie i ją zostawil.Wtedy postanowila za
wszelką cenę wszystko z siebie pousuwać.Wiemy,że to choroba genetyczna,jednak
nikt z naszej rodziny na to nie chorował.Jeszcze raz dziękuję za wszystkie
telefony,nazwiska.Dam te wszystkie namiary siostrze i niech zdecyduje co
dalej.Pozdrawiam serdecznie.Monika
Ps.Znowu się rozpisałam i znowu bardzo chaotycznie:)

[izasia]

Kochane..co do filmu..juz go mam...dzis Piter poprzegrywa...i jutro powinnam
powysyłać:-)
Dorotko...jutro do Ciebie dryndnę i sie jakoś umówimy z tym filmem:-)
Buziaki
Iza

[izasia]

Kochane..mam adres Iwonki i Gosi...kto chciał jeszcze płytkę niech przysle mi
swój adres:-)

[niusiasz]

Jak tak czytam o życiu dorosłych z NF to mam potem takiego doła...

Iza i Dorota - wysłałam do Was maila

[niusiasz]

[koikor]

hm....nie doszedł...

[koikor]

hej, Malesa
jest w Sosnowcu szpital, którego - jestem pewna-Twoja siostra nie sprawdzała. To
chyba szpital sw. Barbary. Robią tam od NIEDAWNA super skomplikowane operacje,
niemozliwe jeszcze dwa lata temu, bo mają m.in. suuuper sprzęt. Nie wiem, czy
pomoga Twojej siostrze, ale próbowac warto. Zawsze.Przynajmniej się czegos
dowiedziec. Niech wejdzie na forum, ktore podałam i tam znajdzie dokładne info.
tam jest też sporo osob, które mają niezgorsze niż siostra doświadczenia. Radzą
sobie i optymizm też z nich przeziera. moze to siostrę jakoś pobudzi.
Na charakterologiczne problemy niewiele zaradzisz, ale moze kontakt z innymi
chorymi oraz nowa motywacja do działania nieco załagodzą stany frustracji...
pozdrowienia

[koikor]

pisząc o tym Sosnowcu miałam na myśli te zaburzenia swiadomości i niedowłany. to
wskazuje na jakis ucisk, no i warto by sprawdzic mózg. Natomiast naprawdę, niech
się Twoja siostra skontaKTuJE Z TAMTYM FORUM - jest kilkadziesiąt postów i cala
dyskusja na temat guzkóew, usuwania, odrastania itp. osob doroslych. Dr
Wojtkiewicz opowiadała kiedyś, ze zna mężczyznę, który usunąl ich sobie
kilkaset...a jak mu odrasta - to znowu. i już. to chyba kwestia znalezienia
takiego osrodka, który to robi.

Iza - film

[koikor]

Jutro i tak mam jechac "na Pragie" mam nadzieję nie bładzić. To jak
dryndniesz, albo przyslij sms-a o której najlepiej pasuje i jakiś adres
podaj...ale to chyba jest u Ciebie saska Kepa, coś mi się kołacze, prawda?

[izasia]

Dorotko
Jutro mamy wizytę u dr.Karwackiego na 12.00 więc jak wyjdziemy od niego to
dryndnę...i wtedy zobaczymy czy gdzies się umówimy czy podjedziesz...ok?
Buziaki
Iza

[izasia]

Kochana..wyślij mi swój adres i nazwisko bym mogła wysłac Ci ten filmik:-)))
Buziaki
Iza

[izasia]

Ty tez mi wyslij adresik...mam nadzieje że jutro wszystko wyslę...oby tylko mój
Piter sie streścił i przegrał dziś:-)
Buźka

[malgosia445]

przeczytalam twoja wiadomosc do Malesy jakie to forum bo chce zdobyc adres
dzpitala w Sosnowcu to moze jedyna nadzieja dla mojej corki na odbarczenie
nerwow wzrokowych i powrot do widzenia .prosze o odpowiedz na [e-mail] z
gory dziekuje

[maretina]

prof. jóźwiak. pediatra, ale doroslymi tez sie zajmuje. nie znam namiaru na
prywatny gabinet. moze zadzwon do niego na oddzial neurologii w CZD i zapytaj?

zrobilam to!

[maretina]

wiem, ze watek piekny, dlugi, pomocny, ale trudno juz go czytac. trudno w
jednym watku polapac sie we wszystkim. znalazlam w necie jakies fora o nf1, ale
wyborcza ma niesamowicie logiczna i prosta grafike.fora sa proste w obsludze,
widoczne wszystkie watki itd... tu sie nie gubie. zatem zalozylam forum kawa z
mlekiem. bedziecie pisac? na razie tam pusto, nie mam nawet opisu. potrzebuje
chetnych do wspoladministrowania i zachecam do pisania.
oczywiscie tego watku nie opuszcze i bede tu dreptac:)
marta na gw.

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202

Do izasia

[malesa.m]

Witaj!
To znowu ja.Właśnie dowiedzialam się o jakimś filmie o tej chorobie.
Pisałyście już wcześniej o tym,a ja doczytałam się o nim na stronie
tej choroby którą podała mi jedna z Was. Jeśli i ja mogłabym prosić
o płytę to byłabym bardzo wdzięczna.Oczywiście opłacilabym koszty
przy pobraniu.
Daj znać jeśli to nie bylby problem.
Pozdrawiam. Monika

[izasia]

Kochana,nie jest to problem...opłata za przesyłkę to 3 buziaki...hihi.Wyslij mi
Swoje nazwisko o adres. Wyslij na [e-mail]
Buziaki

p.s. Oluś,Martuś,adresy dostałam. Czekam jeszcze na nazwisko Iwonki,bo nie mam.
Piter przegrał film...przegrywając zerknął...i powiedział że nie chce go
ogladać:-)

[izasia]

Martuś,świetny pomysł...ja już się wpisałam!!!!
Myslę że czas zakończyć może ten dośc długi wątek...i zacząć coś nowego.Tu
napiszemy że zapraszamy na forum Kawa z mlekiem...nie mylić z
kawiarnią..hahaha..choć prawdę mówiąc to jest troszke jak kawiarnia..przecież
sobie tu i tam plotkujemy o róznych rzeczach zarówno ważnych jak i mniej
ważnych.
A moja Zocha dzisiaj w nocy obudziła się z takim kaszlem skrzypiącym że
szok...wpadła w jakąś histerię że w pewnym momencie to myslałam że się
udusi.Rano jest w miare ok..ale skrzypi..i kaszle.Nic...i tak ide do dr.
Karwackiego..przy okazji zerknie przeciez w gardło:-)
Jak wrócę to napiszę co i jak:-)
Buziaki
Iza

[malesa.m]

Dziękuję bardzo!
Mam nadzieję,że u córeczki wszystko w porządku!
Zyczę zdrowka.Monika
Ps.Ja mam troszkę starsze dzieciątka,bo 3,5 letnie bliźniaki :)
Całuski

[koikor]

ale masz fajnie z blizniakami...wiem coś o tym, bo moje blizniaki mają już 17 lat!!!

Andzia

[andzia304]

Cześć wszystki!!! Nie pisałam bo teochę nie było czasu. Powiem Wam, a właściwie napiszę wszystkie jesteście super. Naprawdę jestem pełna podziwu i wdzięczności. Po tym co od Was wiem i samo to że można na ten temat z kimś pogadać dużo daje. Moje życie wraca powoli do normy, nie jestem już tak spanikowana. Wasza wiedza i doświadczenie to najlepsza terapia. Moja Aśka też musi wrócić do normy bo zaczyna stasznie łobuzować. Wyczuła że jej wszystko wolno i teraz pokazuje co potrafii. Już nie możemy doczekać się wyjazdu do Warszawy. Syna Dawida też bierzemy. Wydaje nam się że jest zdrowy ale lepiej to sprawdzić. Andzia

jestesmy super!!!

[niusiasz]

no tak wiemy ;0 każdy nam to mówi... ;)
zauważylyscie jak wielu osobom to forum pomogło. Ja byłam pierwsza. I też Wam
dziękuję. Szczególnie Izie i Dorocie

[koikor]

nieskromnie potwierdzam! jeszcze wybierz się kiedyś z nami w jakąś podróz, jak
ostatnio np. do Bydzi.Nawet mąż Izy stwierdził, ze jesteśmy czadowe.Ma rację!Te,
co z nami nie jechały też są takie, tylko ostatnio malo piszą, bo np. uczą się
jeżdżic po Trójmieście albo inne sprawy ważne mają.
Pa!!!

PRZEPROWADZKA!!! PRZEPROWADZKA!!!

[koikor]

UWAGA UWAGA UWAGA
WSZYSTKICH ZAINTERESOWANYCH NAMI i / lub NASZYMI NF SPRAWAMI zapraszamy na nowe
forum. Ma być mniej chaotyczne...i lepiej zorganizowane

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202
ciekawe, czy zadziała ten adresik przeze mnie wklejony...

[izasia]

Kochane...przenosimy dupki na forum Kawa z mlekiem.Maretinka świetnie to
wymysliła i mamy tam baaardzo duzo miejsca.Oczywiście zaglądajmy tu czasem czy
ktoś nie przybył nowy.Maretinka wkleiła link do tego forum.Mozna by go na
koniec jakos powtórzyć czyli typu..od dzis zapraszamy tu..i wklejony
link..sorki..ja nie umiem:-)))
Na tamtym naszym forum opisałam jak było u dr. Karwackiego.
Buziaczki
Iza

[koikor]

ha, ha Iza!!!
o tym samym w tym samym czasie myślałysmy!
uda mi się wkleic odnosnik?

[izasia]

Dorotka..widac myślimy bardzo podobnie:-)
Ania..dzięki!!!!
Kochane...fajnie tu było Was wszystkie poznac..i facetów też...bo z niektórymi
mam kontakt(nie płciowy..hihi).
Tak więc dalej działamy..tylko w innym "pokoju"...,bo teraz można powiedziec że
będziemy miały własnie taki swój pokój i tam serują kawę z mlekiem hihi,Oj ale
mi ta nazwa przypadła do gustu.A więc sio stąd...a zapraszamy tam gdzie wkleiła
Wam Dorotka.
Dziekuję że jesteście:-)))))A co do wyjazdu..aj...ale było fajnie...i mój Piter
do dzisiaj go wspomina...że z czadowymi kobitkami był:---)))))))))))))))))))))

Buziaki
Iza

[kuba030]

witam wszystkich milutko i cieplutko tego klubu.po długiej nieobecności wróciłem
do swego Portu Przeznaczenia silniejszy i mocniejszy pod każdym względem.
pozdrawiam i posylam także na deser buziaczki.
kuba

[domini17ka]

hej ja tez mam ta samą chorobę jak to oniej na pisac tam gdzie wszyscy pisza

Do DOMINI17KA

[lucyjka3]

Tutaj
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202

[303karina]

Witam! Tak sobie czytam i czytam i podziwiam Was Wszystkie naprawdę.
Piszę nie dlatego, że mam chore dziecko ale po to żeby się uspokoić,
mam nadzieję, że nie macie mi tego za złe. Moja Paulinka ma 2 latka
i 4 miesiące jakis rok temu zauważyłam u niej plamkę na lewym boczku
ciut ciemniejszą od skóry, jedną jedyną wielkości ok 5mm. Oprócz
tego ma jeszcze naczyniaki płaskie nad pośladkami i na główce.
Zwiedziłam już chyba z 10 dermatologów, i każy mówi że to nic i żeby
się nie przejmować ale odkąd przeczytałam na temat NF1 to ciągle się
boję że to może być to chociaż w rodzinie nikt nie choruje
odpukać.Mała rozwija się dobrze, jest pogodna i radosna, raczej nie
choruje, miała robione usg brzuszka z powodu powiększonych węzłów
chłonnych na szyi ale jest ok, wszystkie badania również w normie,
plamek na szczęście nie przybywa chociaż oglądam ją z
częstotliwością kilku razy na dzień żeby czegoś nie przegapić. w
wieku 4 miesięcy chodziłyśmy na rehabilitację z powodu obniżonego
napięcia mięśniowego. Poradźcie martwić się czy nie

[domin-ika17]

hej chciałam bym sie dowiedziec cos wiencej o tej chorobie bo ja tez
na nia choruje i prosiłam bym kogos zeby mi cos powiedzialooddziele
w bygdoszczu pozdrawiam wszystkich .

[irena395]

Witam wszystkich bardzo serdecznie, wreszcie udało mi się zalogować. Ja i moje
dzieci też chorujemy na neurofibromatozę i szukam dla siebie dobrego neurologa
który urzęduje na śląsku, bo dla dzieci mam wspaniałego lekarza, a o siebie też
muszę zadbać, pozdrawiam i czekam na odpowiedź

[maksblanc]

witam!u mnie chorobe wykryto 10 lat temu,lekarz powiedzial mi tylko
ze tej choroby nie da sie wyleczyc i ze musze z nia zyc ,obecnie mam
25 lat i dwojke dzieci,syna 5 lat i corke 13 miesiecy u ktorej pare
dni temu wyczulam dwa guzki nad kolanem,padiatra podejrzewa ze corka
rownierz ma neurofibrome u syna rownierz padaja takie
podejrzenia,mimo ze tak dlugo zyje z ta choroba(to jest od
urodzenia,tyle ze majac 15 lat dopiero sie o tym dowiedzialam)w
zasadzie nic o niej nie wiem,w moim przypadku narosla mam na
skorze,wszystkie wlasciwie na plesach,bylam bym wdzieczna za jakies
informacje na temat taj choroby i o jej ewntualnum leczeniu,z gory
dziekuje

[izasia]

kilka postów wcześniej jest podany link do naszego forum-tutaj już
nie wpisujemy się:-)Zapraszamy na forum kawa z mlekiem:-))))

[magdalenabydgoszcz]

Witam, jestem psychologiem ze Szpitala Uniwersyteckiego w
Bydgoszczy, przy którym znajduje się poradnia fakomatoz, do kórych
zalicza się NF1. Sama od lat zajmuję się prowadzeniem badań nad
rozwojem dzieci z tą chorobą i współpracuję z wieloma rodzinami.
Każde dziecko z podejrzeniem tej choroby powinno przejść również
rutynowe badanie neuropsychologiczne. Jesli ma Pani jakiekolwiek
pytania - proszę pisać, chętnie odpowiem. Informuję jednocześnie, że
w najbliższą sobotę, 10.05 w Bydgoszczy w budynku farmacji Collegium
Medicum UMK przy naszym szpitalu odbędzie się spotaknie
stowarzyszenia Alba Julia zrzeszającego osoby chore na NF1. Bedzie
obecny lekarz - specjalizujacy się w tej chorobie, zaś w drugiej
części spotkania będzie mój krótki wykład na temat problemów dzieci
z NF1. Spotkanie zacznie się o 9. Pozdrawiam, Magda Trzcińska

[prawdziwyjolanta]

hej mam 6 lat corke chora na nf1 szukam przyjaciół gg.11162147
ostatnio martwio mnie szczepienia bo nie lekarze sami nie wiedzą
paulinka przeszła chemioterapie na guza w ok. krtani piszcie do mnie
jola mail. [e-mail]

[prawdziwyjolanta]

kochane nie moge pisac na tym 2 forum kawa z mlekiem wysłałam
wszystko do maretiny i cisza a mam ochote sie wyżalic i niemam komu
bo tylko wy mnie zrozumiecie pozdrawiam serdecznie

[gos73]

Witam. Szkoda,ze dopiero teraz znalazlam to forum....jestem matka
chlopca z neurofibromatoza.Od 10 lat lecze syna,wiec mam chyba duze
wiadomosci na temat tej choroby.My rowniez 10 lat temu trafilismy do
CZD do dr.Jozwiaka,jednak wybacz ja mam jak najgorsze zdanie o tym
lekarzu,poniewaz on nie chcial sie podjac leczenia powiedzial
jedynie,ze moj syn przezyje najwyzej dwa lata....trafilismy dzieki
tylko moim staraniom i samozaparciu wlasnie do szpitala w Bydgoszczy
o ktorym piszesz(ten szpital jest przy ulicy Jurasza)do dr.Agnieszki
Wojtkiewicz i to ona pierwsza w Polsce zajela sie leczeniem dzieci z
NF1-niestety przeniosla sie do W-wy,teraz na jej miejscu i przez nia
przeszkolona jest dr.Gaca-to dla ludzi,ktorzy potrzebuja
adresu.Napisze tylko, ze moj syn do dzis zyje,a ma juz 14 lat TYLKO
dzieki lekarzom z kliniki w Bydgoszczy,jest po 6 operacjach i 3
chemioterapiach.Dla osob, ktore potrzebuja wiecej
wiadomosci...piszcie na priv.Obecnie mieszkamy w Holandii i wlasnie
wczoraj dowiedzialam sie,ze guz znow urosl, teraz tutejsi lekarze
musza leczyc syna,jednak ja nadal najwieksze zaufanie mam do
polskich lekarzy z kliniki w Bydgoszczy-polecam ja wszystkim....

[paulinaslota]

witam chciałambym skontaktować z rodzino chorych dzieci na chorobe
NF1córka ma12lat lecze w czd warszawie od roku doszła nam wizyta na
onkologi bo ma 2 guzki twarzoczaszki czesto jestem na badaniach w
warszawie córka ma bardzo dużoplam i w dalszym ciogu poiawiaja się
moż ma całe ciało wguzach i plamach od 7lat

[koikor]

Paulina, znajdziesz nas TU:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202

[paulinaslota]

pozdrawiam was w dniu waletego z chorobo nf1 mam nadzeje że zami
bedzie dobrze

[paulinaslota]

izasia napisała:

> Chciałabym skontaktować się z rodzicami dzieci chorych na
neurofibromatozę (
> Choroba Recklinghausena ), lub z osobami dorosłymi , którzy
chorują na tę
> chorobę. Mam córkę Zosię (ponad 2 latka) i mężą- mają tę chorobę
oraz syna
> Filipa-zdrowy. Moglibyśmy na tym forum wymieniać się
doświadczeniami ,
> nowościami a także zwyczajnie pogadać.
> Pozdrawiam

[zuziala]

Paulina zapraszamy tutaj: forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=47202. Pozdrawiam Aga

[zuziala]

Widzę,że nie link nie działa. Szukaj Kawa z mlekiem.

[monikafur83]

Witaj:)
Troszkę czasu minęło od kiedy napisałaś tego posta :).Ale ja mam taką samą sytuacje w życiu co ty . Mam dziecko w NF1 i męża po którym córka odziedziczyła tą chorobę. Jak chcesz pogadać to daj znać. Pozdrawiam

[mela191]

Witam ja chętnie porozmawiam, mogę jakiś bliższy kontakt? email?

[mela191]

witam, ja chetnie porozmawiam

[ewa_compol]

cześć,
mam na imię EWA. Mam dziecko w trakcie diagnozowania fakomatoz - nerwiakowłókniaka typu NF1. Chciałaby się dowiedzieć czy jest gdzieś jakieś inne forum lub grupa wsparcia rodziców dzieci z tą chorobą? Nie wiem, czy te formu jest nadal aktualne? Podaję kontakt: [e-mail] (Poznań).
Fajnie byłoby "spotkać" kogoś z okolicy Poznania i pogadać o naszych problemach.
Pozdrawiam
Ewa Tomczak

[smutny232]

witam mam 30 lat tez mam nerwowlokniaka gozy na ciele chetnie popisze o tej chorobie kontakt [e-mail]

[olosen]

Witam p.Ewo. Mieszkam trochę daleko ,Trzebinia - Małopolska. Mam 41 lat, od dziecka choruje na NF1(dziedziczenie Ojciec Dziadek) Mam dwie córki 8 i 3 lat, które także odziedziczyła po mnie tą chorobę. Jesteśmy pod kontrolą w Krakowie Prokocimiu.

[sk1]

Dzien dobry czy mogłabym prosic o kontakt [e-mail]