Dodaj do ulubionych

zespół Goldenhara?

14.07.06, 12:40
Witam serdecznie. U mojego czteromiesięcznego synka zdiagnozowano zespół
Goldenhara.Wiem,że zespół ten występuje bardzo rzadko, ale może ktoś z was
spotkał sie z podobnym przypadkiem? Będę wdzięczna za odzew. Pozdrawiam :)
Obserwuj wątek
      • mamaboryska Re: zespół Goldenhara? 14.07.06, 15:31
        Bardzo Ci dziękuję, pobieżnie przejrzałam tę stronę i ... przeraziła mnie ilość
        operacji, którą przeszedł ten człowiek. Budujące jest to,że funkcjonuje w miarę
        normalnie.Tego też pragnę dla swojego synusia...Pozdrawiam :)
        • mamamichasia Re: zespół Goldenhara? 17.07.06, 10:58
          Witaj,
          Zajrzyj na stronę www.mikrocja.abc.pl/. Jest to co prawda strona
          poświęcona głównie mikrocji, ale znajdziesz tam też trochę informacji o zespole
          Goldenhara (mamy forum, na które pisze dorosła osoba z zespołem Goldenhara).
          U mojego synka też podejrzewano ten zespół, ale nie ma wszystkich klasycznych
          objawów ("tylko" mikrocja i HFM).
          A na jakiej podstawie u Twojego synka zdiagnozowano ten zespół?

          Pozdrawiam
          Grażyna
          • mamaboryska Re: zespół Goldenhara? 17.07.06, 12:58
            Witam Cię Grażynko,
            ten zespół określono na podstawie takich objawów: zniekształcone prawe uszko,
            małe szpary powiekowe, niedorozwój nerwu wzrokowego, małe usteczka, mały nosek.
            Dodatkowo silne skrzywienie kręgosłupa.Acha mamy jeszcze do tego wszystkiego
            zepół Pirre-Robin. Co prawda genetyk stwierdził zespół Goldenhara, ale zostawił
            kilka procent niepewności. Pozdrawiam Kasia
    • mmisiaa940101 Re: zespół Goldenhara? 20.07.13, 15:32
      Witam cię serdecznie 17maja 3013 urodziłam synka z mikrocją prawego uszka i zarośniętym kanałem w tym uszku rozszczepem języczka spłodziectwem bez spłodziectwa i wędrującą nereczką podejrzewają u niego własnie ten zespół goldenhara a jakie problemy miało twoje dziecko?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka