23.02.04, 13:00
...była na szczęście noc. Pamiętam tylko tyle, że czułam się jakby
sparaliżowana a potem już nic...pustka. Nikomu nie powiedziałam, szczerze
mówiąc myślałam, że coś mi się przyśniło. Szybko zapomniałam o tym
incydencie. Na początku października 2002 roku "to coś" się powtórzyło. Tym
razem miało poważniejsze skutki. Obudziłam się zlana potem, z przygryzionym
językiem, cała obolała i jakaś nieobecna. Od razu powiedziałam rodzicom.
Zawieźli mnie do szpitala i tam zostałam. Leżałam w szpitalu 3 dni. Lekarze
stwierdzili, że napad padaczki może zdarzyć się każdemu. Nie przeprowadzono
żadnych badań. Po tygodniu znowu dostałam napadu. Znowu w nocy. Tym razem
było okropnie. Pierwszy raz miałam aurę. Ja wiedziałam co się stanie.
Chciałam wstać, zawołać tatę- nie zdążyłam. Zdążyłam tylko usiąść na łóżku.
Poczułam okropny ból wszystkich mięśni, czułam jak całe moje ciało zaczyna
się prężyć, nie mogłam oddychać. Straciłam siły i poczułam się całkowicie
bezradna. Pamiętam, że trzy razy uderzyłam głową w ścianę...potem nic...
Obudziłam się, a przy mnie siedział tata. Spytałam tylko czy widział,
przytaknął. Znowu znalazłam się w szpitalu. Tym razem przeprowadzono
wszystkie badania. Na początku mówili mi, że jestem nadpobudliwa
emocjonalnie, potem, że to być może guz mózgu. Dopiero po rezonansie
magnetycznym postawiono diagnozę. Poczułam się tak jakby świat mi się
zawalił. Dzięki rodzinie i cudownemu chłopakowi nie zrobiłam głupstw. Nie
chciało mi się żyć. Miałam dosyć.

Teraz już się pogodziłam z chorobą. Odkąd biorę leki, napady pojawiają się
sporadycznie. Co prawda czasem zakręci mi się w głowie, oczy plączą się...
Wydaje mi się, że jestem szczęśliwa. O mojej chorobie wiedzą tylko ci, którym
ufam. Nie chcę czuć się dyskryminowana. Studiuję na Uniwersytecie Medycznym w
Łodzi. W tym roku bronię pracy dyplomowej. Praca nosi tytuł: "Organizacje
pacjentów z przewlekłymi schorzeniami neurologicznymi w Polsce. Cele, formy i
zakres działania". Czemu wybrałam taki temat?? Aby udowodnić sobie, a przede
wszystkim pokazać naszemu nieco zacofanemu społeczeństwu, że ludzie, tacy jak
my z padaczką są normalni. Mam nadzieję, że mi się uda.
Pozdrawiam gorąco.
Obserwuj wątek
    • maszar Re: O mnie... 23.02.04, 22:14
      Gratuluję świetnego pomysłu - brakowało takiego forum. Co prawda jestem osobą
      z drugiej strony biurka, ale po latach leczenia ludzi z padaczką myślę, że coś
      niecoś na temat ich odczuć i problemów z jakimi się borykają, mogę powiedzieć.
      Trzymaj się!
      60 minut na godzinę
    • modlicha Re: O mnie... 28.02.04, 11:09
      mimo "epi" nie czuje sie gorsza, inna, nijaka.
      moze dlatego ze choruje dopiero od czterech lat...
      niegdy nie zabraniam sobie tego czego mi nie wolno...
      "pamietaj, nie wolno Ci plywac[...]to grozi smiercia"
      ale i tak to robie, bo to kocham
      "nie wolno Ci przeforsowyw"
      • modlicha Re: O mnie... 28.02.04, 11:13
        modlicha napisała:

        > mimo "epi" nie czuje sie gorsza, inna, nijaka.
        > moze dlatego ze choruje dopiero od czterech lat...
        > nigdy nie zabraniam sobie tego czego mi nie wolno...
        > "pamietaj, nie wolno Ci plywac[...]to grozi smiercia"
        > ale i tak to robie, bo to kocham...
        > "nie wolno Ci przeforsowywac"
        ale w takim wypadku co mam robic, siedziec i czekac na kolejny atak...?
        na kolejna zapasc...?
        robie wszytko co moge aby choroba mnie nie zdominowala!
        "R" zabrala mnie kilkakrotnie z treningu, ale warto bylo...
        ...dla moich kilku chwil szczescia...!
        ...dla mojej normalnosci...!
        • jrychtik Re: O mnie... 28.02.04, 12:34
          Całkowicie się z Tobą zgadzam. My jesteśmy normalni i potrzebujemy normalnego
          zycia. czasem wydaje mi sie, że zyję w świecie zakazów. tego mi nie wolno, tego
          nie wypada, a kolejne grozi tym i tym... Bla, bla, bla
          Nie chcę odizolowywać się od świata. Staram się zyć wśród ludzi, zdrowych i
          takich jak ja. Przez kilka lat choroby nauczyłam się odrózniac rzeczy
          bezpieczne od tych dla mnie niebezpiecznych. Najpoważniejszym
          niebezpieczeństewm dla mnie są stroboskopy obecne niemalże w kązdym większym
          klubie. Dyskoteki omijam z daleka, ale to nie problem bo tego typu rozrywki
          mnie nie bawią. Kolejnym "zakazanym owocem" jest alkohol, aczkolwiek czasem
          wypije piwko albo odrobine wina. Według lekarzy nie wolno mi prawie niczego. Ja
          czuję jednak, że mogę prawie wszystko.
          Jestem normalna dziewczyną. Mam swoje cele, ambicje. Niktnie ma prawa pozbawiac
          mnie marzen. Uważam na siebie. Wiem co moge.wydaje mi sięze kazdy epi wie, co
          może. MY NAPRAWDE JESTESMY NORMALNYMI LUDŹMI!!!!
          • maszar Re: O mnie... 28.02.04, 22:35
            Mówisz, że lekarze zakazują ci prawie wszystkiego. Może nie powinienem się
            wymądrzać, ale ... chyba zmień lekarzy. Nadmierne zakazy nie tylko potrafią
            głęboko zwichnąć psychikę, ale robią wiele złego. Udowodnione jest, żę większe
            ryzyko napadów występuje m okresie "lenistwa: - umiarkowany wysiłaek zarówno
            fizyczny jak i umysłowy zmniejsza ryzyko napadu - w uproszczeniu można
            powiedzieć, że zajęty czymkolwiek mózg ma mniej czasu na "głupoty", czyli
            napad. Mam pod swoja opieką dziewczynę wyczynowo uprawiającą kajakarstwo -
            jakoś się do tej pory nie utpoiła. Rób więc dalej jak dotychczas wszystko, na
            co masz ochotę (w granicach rozsądku oczywiście) i ciesz się życiem.
            Pozdrawiam.
            • modlicha Re: O mnie... 29.02.04, 12:43
              Lekarze zakazuja mi bardzo wielu rzeczy!
              Poza EPI, mam powazna wade serca, i wszysc moi lekarze dmuchaja i chuchaja na
              zimne...bardzo sie boja co by mi sie zadna krzywda nie stala!
              Tez nie powinnam chodzic do klubow, nie powinnam plywac i nie robic nic co
              sprawia mi jaki kolwiek wysilek bo to odrazu oslabia organizm...i wszyscy wiemy
              jak to sie moze skonczyc...
              Ale skoro nie robiac nic dostaje ataku, albo zapasci bez jakiej kolwiek
              przyczyny, to czemu nie zafundowac sobie odrobiny wysilku i przynajmniej
              wiedziec dlaczego zabiera mnie karetka ...
              • jrychtik Re: O mnie... 29.02.04, 13:14
                Na początku chciałam podziękować, że Pan doktor tutaj zagląda. :) Naprawdę miło.
                Zakazy lekarzy są okropne. Kiedy mnie diagnozowano (a trwało to dosyć długo)
                żyłam w świecie samych zakazów. Pani neurolog, która była moim pierwszym
                lekarzem prowadzącym zakazała mi dosłownie wszystkiego. Nie wolno mi było:
                1. Pić kawy.
                2. Pić alkoholu.
                3. Pic wszystkiego co zawiera kofeinę np. coca-cola
                4. Jesc czekolady (??)
                5. Siedzieć przed komputerem
                6. Ogladać TV.
                7. Chodzić do dyskotek
                8. Chodzić do kina.
                9. Chodzic do pubów, klubów... bo za duszno
                10.Uprawiać spotru
                Znalazłoby się jeszcze dużo, duzo wiećej tych zakazów, to sa te, które omało
                nie zrujnowały mojej psychiki. Jestem osobą strasznie energiczną, potrzebuje
                kontaktu z ludźmi , rozrywki, zabawy. jestem młoda. A ta pani doktor chciała
                zabrac mi wszystko. Na początku jej słuchałam. Brałam mnóstwo leków. Zaczęłam
                sie zamykac w sobie. W końcu wylądowałam u psychiatry. Tam przepisano mi leki
                uspokajające. Nie brałam ich, o nie widziałam powodu. Na wizycie u psychiatry
                byłam tylko raz i nie wspominam tego mile. Dowiedziałam się wówczas, że jestem
                nadpobudliwa emocjonalnie i trzeba to leczyć. Po tym incydencie stwierdziłam,
                że musze znaleźć innego lekarza. Znalazłam. Teraz jestem leczona wydaje mi się
                właściwie. Wiem, co powoduje u mnie zagrożenie napadem. Są to głównie dwie
                rzeczy. Hyperwentylacja i stroboskopy.
                Tak więc Modlicho, tak jak pan doktor powiedział, zmień lekarza.
                Pozdrawiam gorąco.
                • modlicha Re: O mnie... 29.02.04, 20:34
                  Ale poco mam zmieniac lekarza, skoro ja sama jestem sobie najlepszym lekarzem :)
                  faktycznie mialam kilka przeboi z atakami,
                  troche na straszylam lekarzy i siebie ...
                  Ale tak jak z Toba wkoncu zamknelam sie w sobie,przestalam wychodzic z domu.
                  Szlam tylko na trening, z treningu do domu...
                  nie chcialam nikogo widziec z nikim rozmawiac...
                  mnie tez skonsultowano z psychiatra i to w trybie natychmiastowym...
                  diagnoza byla okrutna..
                  ...ciezka nerwica...depresja...wkoncu doszli od tego ze mam sklonnosci
                  samobujcze...
                  i ze trzeba mnie z tego jak najszybciej wyprowadzi bo moge wtargnac na swoje
                  zycie...
                  A prowokacja tego stanu byly po porstu zakazy...
                  odkad sama je ustalam jest troche lepiej...
                  musze brac leki ale juz nikt nie martwi sie ze skocze z mostu lub przedawkuje
                  prochy...
                  mam tylko pamietac o jednym:
                  "...jestes naznaczona i juz nic tego niezmieni..."
    • martini_very_bianco Re: O mnie + moja sugestia!!! 07.03.04, 17:12
      Ja też choruję, zachorowałam mając 14 lat i jakoś nie czułam się gorsza...
      Dostałam zwolnienie z wu efu i komputerów, co mnie nie zmartwiło

      To fajnie, że jesteś z Łodzi, mogę się podzielić kontaktem z Najkochańszą Panią
      Doktor na Świecie. Jest, co prawda, neurologiem dziecięcym, ale mnie to jakoś
      nie robi różnicy, pracuje w przychodzni przeciwpadaczkowej. Jest cudowna,
      cieplutka jak piecyk i, przede wszystkim, rozsądna i ostrożna, ale nie zakaże
      Ci wszystkiego. Uwielbiam ją i zawsze wysyłam kartki z wakacji:))).

      Jesteś studentką medycyny, więc podejrzewam, że nawkładano Ci do głowy o
      metodach alternatywnych, ale uważam, że warto spróbować. Prawie od początku
      choroby leczę się u homeopaty i - jest dobrze. To rozsądny człowiek, lekarz z
      wykształcenia, i po studiach homeopatycznych w Szwajcarii, który nie każe Ci
      przestać brać leki i natychmiast przerzucić się na jego metodę. Mi od 8 lat nie
      pozwala odstawić leków, jego metoda natomiast doskonale uzupełnia leczenie,
      dzięki temu przez długo długo dawka leku pozostawała na śmiesznie niskim
      poziomie, a potem poszłam na studia i przy moim trybie życia największy
      cudotwórca nie pomoże:)))))))))). Nie chcę Cię do niczego namawiać, ale uważam,
      że powinnaś podjąć również tę próbę. Stosownego wykładu na temat metody mogę
      udzielić na życzenie:)))) To homeopatia inna niż ta z buteleczek dagomedu,
      homeopatia klasyczna, którą za granicą wykłada się na "normalnych"
      uniwersytetach medycznych, a leki homeopatyczne np we francuskich "prawdziwych
      i poważnych" szpitalach są na porządku dziennym. W Szwajcarii, gdzie teraz
      mieszkam, kasy chorych refundują wizyty u homeopatów i leki homeopatyczne -
      więc może warto pomyśleć

      Podejrzewam, że gdyby nie mój tryb życia - niepolecany nawet osobom w pełni
      zdrowym, już nie miałabym problemów, ale nie jestem w stanie zamknąć się w
      klatce... :))) Na szczęście nie lubię dyskotek:))

      Myślę, że warto spróbować, tym bardziej, ze to zrównoważony i uczciwy człowiek,
      który nie naobiecuje Ci cudów. Jeżeli chcesz się skontaktować z którymkolwiek z
      tej dwójki fantastycznych lekarzy, daj mi znać na adres uwka_kreskuwka@tlen.pl

      Serdecznie pozdrawiam i życzę zdrowia.

      A tak na marginesie, na czym teraz lecicie? Ja od dwóch lat biorę Lamictal. O
      mamo, to jak na spotkaniu AA :)))))))
    • martini_very_bianco Modlicha!!! :))) 07.03.04, 17:33
      Oj, myśmy to powinny założyć grupę nieodpowiedzialnych... Przeczytałam, czego
      Wy nie robicie, więc napiszę, co robię ja:)))) Tylko że ja poza epilepsją nie
      mam żadnych problemów

      1. paliłam jak komin (rzuciłam)
      2. nie umiem się opanować na widok alkoholu, ale jeszcze nigdy nie urwał mi się
      film :))))
      3. godzinamy siedzę przed kompem (teraz też)
      4. dzień bez kawy to dzień stracony
      5. dobry film w telewizji do 2 w nocy jest nie do ominięcia...
      6. ... nawet jeśli następnego dnia trzeba wstać o 6 (brak snu jest przyczyną
      więszkosci moich napadów. Ale ostatni napad był ponad rok temu)
      7. zawsze wszytko zostawiam na ostatni moment i do wielkiego egzaminu uczę się
      w strasznym stresie, noc przed
      8. kocham aerobic i niczego sobie nie odmawiam. Hiperwent hiperwentylacją, ale
      mózg trzeba też DOTLENIAĆ!!!! (jedną z przyczyn któregoś z moich pierwszych
      napadów był wysiłek fizyczny)
      9. basen też lubię...
      10. i jeżdżę na niego rowerem
      11. udaję przed mamą, że tego nie robię i że jestem święta jak aniołek:)))

      i mimo tego wszystkiego żyję. Nie można żyć myśląc tylko o tym, co może mnie
      zabić... cały czas mam świadomość napadu, to prawda, to stres, ale po ostatnim
      leku od mojego Pana Doktora (vide:post wyżej) jakoś wyluzowałam, nie boję się
      tak bardzo i mniej o tym myślę. Jedyne, czego bym nie chciała, to sprawiać
      problem innym... Wszystkim ludziom, którzy mają zamiar spędzić ze mną kilka
      godzin, jeśli na przykład zostaję u nich na noc, daję tubkę diazepamu wraz z
      instrukcją obsługi - żeby oszczędzić im stesu w razie czego. Tak jest
      uczciwiej, zresztą, kiedy byłam w liceum, cała szkoła wiedziała o mojej
      padaczce, miałam kiedyć napad w pracowni komputerowej, a szkoła była mała. Nikt
      mnie nie dyskryminował z tego powdu, przeciwnie, wiedziałam, że nic złego mi
      sie nie stanie i w razie czego nie będę tłukła głową w podłogę... A ostatni
      napad miałam następnego dnia po tym, jak zadzwonił do mnie facet, o którym
      obsesyjnie myślałam przez pół roku, a który zdawał się mnie olewać. Kiedy
      zadzwonił następnym razem, moja współlokatorka przyniosła mi telefon szepcząć:
      Tyyyy, ale weź mi tak nie zrób, jak ostatnio, bo mam rano kolkwium:))))))))))
      • jrychtik to troszkę nie tak... 08.03.04, 10:29
        Moja lista tyczyła się rzeczy zakazanych ale... w większości już teraz przeze
        mnie wykonywanych:)
        Ja od poczatku choroby biore depakine chrono 500 dwa razy dziennie.
        A co do metod "alternatywnego" leczenia... to chyba nie dla mnie... przyznam
        się, że boję się eksperymentować z lekami.
        zapraszam na ponizsza stronkę i odwiedzenie forum:)
        [url]www.neuronet.pl[\url]
        • modlicha Re: to troszkę nie tak... 10.03.04, 21:43
          Ja zyje wedle jednej swietej zasady :
          "CO MNIE NIE ZABIJE, TO MNIE WZMOCNI"
          i jakos to zycie plynie mi calkiem calkiem,
          ubustwiam to co zakazane i brzydze sie tym co dozwolone...
          jako grzeczna istotka polykam te kolorowe pastyli ktore staly sie rytulalaem
          dnia powszedniego :D
          (obecnie biore Depakine Chrono 500 3*2tab. i Tegretol 3*1tabl)
          Stalo sie to dla mnie tak normalna czynnoscia jak poranna kawa z papierosem i
          siusianie po wypiciu szklanki wody :)
          JA CHCE PO PORSTU ZYC I ODDYCHAC PELNA PIERSIA
          (i starm sie to robic aby nigdy niczego w zyciu nie zalowac przez chorobe i
          sama siebie : ))
          • martini_very_bianco Re: to troszkę nie tak... 18.03.04, 14:03
            A „Dzień świra” oglądałaś? „Tegretol, jak zwykle, na szajbę”. Brałam przez 4
            lata, hahahaha, ciepło mi się zrobiło, kiedy to usłyszałam w kinie:))
            A ja jem Lamictal, 150 razy 2, niedawno się dowiedziałam, żer to może trochę za
            dużo. Studiujecie ulotki z opisami efektów ubocznych? Ja tak:))). Co prawda od
            3 lat są te same (ulotki), ale może coś nowego między wierszami:)))

            miłej wiosny! Pamiętajcie - słońce akurat nam nie szkodzi:))))

            martini
        • martini_very_bianco Re: to troszkę nie tak... 18.03.04, 14:10
          hm, wiesz, ja też nie eksperymentuję z lekami, kiedyś, dawno dawno temu,
          stwierdziłam, że to świństwo i samodzielnie zaczęłam sobie zmniejszać dawkę
          (miałam 13 lat:)))) ), i skończyło się to kiepsko... O homeopatii napisałam, bo
          mnie to dobrze zrobiło na głowę, wiesz? Tzn, nie neurologicznie, tylko
          psychicznie - pamiętam ten ciągły stres, że zaraz coś się stanie, rano nie
          mogłam się na niczym skupić, cały czas zastanawiałam się, czy to już napad, czy
          jeszcze nie, i kiedy będzie... a teraz mi przeszło, jakoś o tym nie myślę. Nie
          chcę nikogo uszcżęśliwiać na siłę, tym bardziej, że ludzie u nas nie wierzą
          w "takie rzeczy", dzielę się tylko tym, co mi przyniosło jakąś ulgę.
          A czy ktoś wie, czemu epileptykom nie poleca się sauny? Raz weszłam na 10
          minut,jest beznadziejnie, z polewania zimną wodą zrezygnowałam, to prawda, ale
          nic się nie zadziało. O co chodzi?
          • modlicha Re: to troszkę nie tak... 18.03.04, 20:37
            ech...ja jestem za leniwa aby eksperymentowac z lekami...
            biore co kaza i tearz to mi sie jzu nawet ulotek nie chce za bardzo czytac
            (bezsennsowna makulatura)
            Sauny sie nie poleca epileptyka bo tam jest ciagla zmiana temperatury (a poza
            tym wysoka temperatura nie jest nam wskazana) co zle wplywa na fale mozgowe!
            A ja i tak chodze na saune :D bo ja po prostu uwielbiam pol godzinki po wysilku
            na basenie to dle mnie najlepszy relxik :)


            Pozdrowionka
            • jrychtik Re: to troszkę nie tak... 18.03.04, 22:07
              Eksperymenty lekowe... Haha... Najlepsze są te wszytkie leki uspokajające.
              Kiedyś ktoś u mnie zobaczył relanium i był baaaardzo mocno zdziwiony. A ja
              tylko się smiałam. W saunie nigdy nie byłam, ale chętnie bym sie wybrała :)
              • modlicha Re: to troszkę nie tak... 22.03.04, 20:49
                ja juz nie wiem czy to leki, czy jakis przesilenie wiosenne, ale moj organizm
                i psychika juz nie daje rady!
                Co sie dzieje, ja poprosze o jakis zloty srodek, o jakies choc najmniejsze
                antidotum...!
                no moi optymisci pomozcie!
                • jrychtik Re: to troszkę nie tak... 22.03.04, 21:20
                  Wiosenne przesilenie... Wiesz, czasem wiosenka tak na nas dziwnie działa. Na
                  mnie wpływa pozytywnie:) No, gdyby jeszcze ten deszczyk nie padał to by było
                  super. A co dokładnie się z Tobą dzieje?? Czego Twoje psyche nie jest w stanie
                  znieść?? Jesli masz ochotę i chęci napisz do mnie maila jrychtik@gazeta.pl albo
                  pisz na gg 3855813. Chetnie pogadam, moze doradzę. Spróbuję przynajmniej:) A
                  jeśli chcesz się wyżalić, pogadać z większą ilościa osób to zapraszam
                  serdecznie na forum fundacji neuronet - www.neuronet.pl Tam znajdziesz
                  świetnych ludzi i każdy będzie chciał Ci pomóc. Mam nadzieję, ze to wiosenne
                  przesilenie szybko minie a na Twej twarzy pojawi się prominny uśmiech:).
                  Pozdrawiam gorąco i zapraszam do siebie:)
      • thesylvia Re: Modlicha!!! :))) 07.09.04, 12:42
        Ha, dokladnie! :-D Nie pale co prawda, bo mi z papierosem nie do twarzy ;-),
        ale pije pewnie czasem za duzo, przed komputerem siedze w kazdej wolnej chwili,
        tv wlaczony non-stop, oczywiscie przy zgaszonym swietle ;-). Jezdze na nartach
        zimowych i wodnych, nawet nie wiedzialam ze nie powinnam pic kawy ;-) a pije
        czasem straaasznie duzo zeby przezyc niektore wyklady, na aerobik tez
        chodzilam, nigdy nie klade sie spac przed 1, a nie jeden raz wrocilam do domu
        dopiero po sniadaniu gdzies na miescie... I jest dobrze, wiec moze ma byc
        dobrze i juz. Po co sie martwic na zapas, roznie dobrze jutro moze nas tramwaj
        przejechac ;-)

        Naprawde wkurza mnie tylko ze przytylam, ale w sumie nie jest az tak zle.
        Czesto tu piszecie ze po depakine przytylyscie i tyjecie nadal
        - naprawde??? Ja osiagnelam dno jakim bylo dla 16latki +10kg ;-)ale potem
        troche zrzucilam i teraz waga stoi i stoi [zamiast jechac w dol :-/].

        Ale wiecie co, epi jest facynujaca :-) Jak sie tak nad tym zastanowic [zawsze
        mialam skrzywienie psychiatryczno-psychologiczne] to jestesmy wyjatkowe. Kiedys
        kupowalam kawe, mialam zaplacic iles-tam, popatrzylam na wszystkie monety i nie
        bylam w stanie policzyc :) Przerwa w mysleniu. Albo to smieszne wrazenie ze cos
        widzimy pierwszy raz. To jest takie ciekawe i niepowtarzalne! Boje sie tylko
        tych duzych atakow bo to musi okropnie wygladac i nie chce zeby mnie ktos wtedy
        zobaczyl.
    • thesylvia Re: O mnie... 07.09.04, 10:16
      Wpadlam tu wczoraj, wiec pora sie przywitac [witam sie :-))].

      Mialam 15 lat, wstalam b rano bo o 8 mialam autokar do Hiszpanii, mama jeszcze
      spala, albo sie myla, siedzialam przy biurku i sie malowalam a potem sie
      obudzilam u mamy na kolanach i nie mialam pojecia co sie stalo. 5 minut pozniej
      karetka zawiozla mnie do szpitala, bylam jeszcze dosc nieprzytomna, i chociaz
      szybko mi przeszlo, zostalam zrobic badania. I chyba trafilam na fajnego
      lekarza [a jaki byl przystojny! :)] bo zrobil mi doslownie wszystkie testy i
      badania. Wypuszczal mnie do domu, zebym umyla glowe itd ;-)

      Co poczulam kiedy uslyszalam 'padaczka'? Szok. Ale od razu stwierdzilam ze nie
      ma sensu sie tym na razie martwic bo przeciez czuje sie absolutnie normalnie.
      Nie widzialam problemu w lykaniu tabletek. Pozniej pojechalam do Niemiec na
      badania, do jakiejs dobrej i drogiej kliniki, gdzie jakis super-znany profesor
      ogladal moj rezonans, a Niemka nie mowiaca po angielsku robila mi eeg, wiec na
      poczatku nie rozumialam kiedy chciala zebym otworzyla oczy ;-) A zeby bylo
      smieszniej, super drogi profesor do ktorego jest sie niby super trudno dostac
      [do dzis nie wiem jak my to zalatwilismy w przeciagu 2 tyg] wzial od nas 50
      marek!
      I tak jak martini, cieszylam sie ze zwolnienia z wf bo nigdy nie lubilam biegac
      na ocene ;-) i przez jakis czas balam sie dyskotek [chociaz nie przepadam to
      nie lubie wiedziec ze 'nie moge'... Podobno nie jestem wrazliwa na to cholerne
      swiatelko z eeg - jak ja tego nie znosze! - ale kiedy zapalaja je w
      dyskotekach, wole akurat pojsc do toalety, taki uraz...], w pierwszego
      sylwestra nie wypilam nawet lyka szampana, ale teraz robie wszystko.

      Nie mowie ludziom ze jestem chora, wiedza tylko moje najlepsze przyjaciolki
      ktore mnie odwiedzaly w szpitalu, ale i one chyba o tym zapomnialy. Nie wstydze
      sie i mam wrazenie ze znajomi, znajac mnie, potraktowaliby to raczej jak
      ciekawostke. I pewnie powinnam prowadzic zdrowszy tryb zycia, nie pic ginu z
      tonikiem ;-), nie ogladac tyle tv, spac dluzej i ogolnie na siebie
      uwazac,ale... Jakkolwiek naiwnie to brzmi, gdybym tak uwazala przez ostatnie 5
      lat bardzo duzo bym stracila... A tak naprawde nie wiem co bedzie za jakis
      czas.

      Moj stosunek do padaczki? Wciaz mi sie wydaje ze mnie to nie dotyczy.. Mialam
      szczescie, tylko 2 ataki, w domu. Po tabletkach nigdy nie mialam skutkow
      ubocznych [chociaz to ze przytylam zrzucam na nie, a nie na totalne lenistwo i
      obzarstwo...].

      I jeszcze mam do Was pytanie - jak wygladaja ataki w nocy? Skad w ogole wiecie
      ze mialyscie taki atak? Ja tych moich totalnie nie pamietam, dziura w
      zyciorysie. Nie czulam sie zle przed, nie mialam zadnej aury. Po prostu tak
      jakbym zemdlala... A w nocy, w zamknietym pokoju, na miekkim lozku nie mialabym
      pewnie pojecia ze mialam atak [a raczej z cala moja glupota bym pomyslala ze
      cos mi sie snilo ;-)]. Powiedzcie jak to jest.

      Acha, mialam jeszcze kilka takich smiesznych momentow, kiedy cos przez kilka
      sekund wydawalo mi sie kompletnie obce. Wiedzialam ze jestem na rondzie po
      ktorym jezdze 3 razy w tyg ale nie wiedzialam ktory zjazd mam wybrac... Dziwne
      ale fascynujace!

      W kazdym razie, grunt to nie tracic humoru i sie nad soba nie uzalac! :)
      Sylwia
      • jrychtik napad nocą 25.09.04, 12:23
        Pytasz jak wygląda napad nocą. U mnie dzieje sie to tak: Śpię sobie cudownie aż
        w pewnej chwili widzę przeraźliwie migoczące światło, które mnie wybudza.
        Powolutku czuję jak moje ciało sztywnieje. Jestem początkowo przytomna, wiem co
        sie dzieje. Próbuję krzyknąć, kogoś zawołać, jednak zwykle za późno na krzyk.
        Zaczynaja sie drgawki. Tracę przytomność, zasypiam na kilka godzin. Budzę sie
        obolała i w pełni świadoma tego co mialo miejsce kilka godzin wczesniej.
        Pierwszego napadu nie zapomnę nigdy - ja naprawdę myślałam, że to sen. Nie
        powiedziałam nikomu o tym co sie wydarzyło...
        Na szczęscie już mijają 2 lata bez grand mala. :)
    • lilu27 Re: O mnie... 11.04.05, 17:27
      Witam witam Od niedawna bywam na forum w 'gazecie' a dzis znalazlam Wasze forum
      Jako zainteresowana-moj ukochany ma epi (fajnie TO okreslacie :) ) No i czytam
      o wstydzie, o napadach, o lekach, zakazach.... Dzis mam malo czasu zeby wiecej
      napisac ale to wszystko bardzo bliskie mnie On bylby niezadowolony gdyby
      dowiedzial sie ze dodalam to forum do ulubionych (wlasnie ten wstyd, tajemnica-
      nawet ja dlugo nie wiedzialam) Rozwazalam nawet zmiane nicka Mam zamiar tu
      czesciej bywac Poki co powiem ze dlugo dlugo chodzil, a raczej unikal wizyt, u
      pani doktor ktora zakazala mu wielu rzeczy (teraz ma inna lekarke) Moim zdaniem
      konserwatywne poglady-nie mozna plywac (uwielbia plywac i umie bardzo dobrze a
      w czasach liceum 'ostro' tez gral w siatkowke), jak uslyszala ze jezdzi autem
      ('w imie ojca i syna-nie wolno!!!' :) ) A jezdzi tez bardzo dobrze i
      zdecydowanie za szybko :) Na saunie tez bywalismy i nic sie nie dzialo No i
      martwie sie troche bo czytam ze chodzicie na wizyty kontrolne, badania a jego
      lekarka juz go pewnie dwa lata nie widziala (ojciec chodzi po recepty a pani
      doktor chce raz na jakis czas chociaz wyniki badan na watrobe), zmiane lekow
      przezylismy tez kilka lat temu -zle to zniosl(wtedy wycofywali lek ktory bral-
      phenydantin?) Jest bardzo aktywny, zarowno w zyciu zawodowym jak i prywatnym A
      mam pytanie czy rodzaj napadow moze sie zmienic tzn teraz ma grand mal (kilka
      razy w roku) to czy kiedys moga sie zmienic na inne? Tak tylko pytam z
      ciekawosci-to nie ma absolutnie zadnego znaczenia Musze konczyc wiec pozdrawiam
      serdecznie Do jutra
      • jrychtik Re: O mnie... 11.04.05, 19:55
        Rzecz najważniejsza: Epi jest jedną z tych chorób, które KONIECZNIE trzeba
        leczyć. Nie leczona i nie kontrolowana epi rozwija się. Musiz poważnie
        porozmawiać ze swoim chłopakiem i sprawic by wizyty u neurologa były dla niego
        czym zwyczajnym.
      • gaudia1 Re: O mnie... 12.04.05, 02:20
        lilu kochana,
        Joasia ma racje! Twoj chłopak musi byc pod kontrolą lekarza, ale koniecznie
        dobrego. Pisze w innych watkach o moich 28-letnich doswiadczeniach. Podobnie
        jak dziewczyny na początek usłyszałam, że własciwie mam zrezygnować z zycia.
        Nie przerwałam treningów siatkówki (dwie byłysmy w druzynie z epi), nie
        posłuchałam innych swiatłych rad. Siatkowkę uprawiam po dziś dzien, plywam,
        teraz staje sie pomalu joginką - to jest to. Fakt, gdybym brała wszystkie
        zalecane leki, pewnie już byłabym warzywkiem, wtedy tak leczono. Teraz sa
        lepsze leki, mam nadzieję, że inne podejście.

        Nigdy sie nie wstydziłam, bo to nie moja wina, ze choruję. A jesli sa tacy co
        myslą inaczej to znaczy ze są niewarci mojej uwagi. Wielu zdrowych po prostu
        boi się epi, bo nic o niej nie wiedzą. To że o niej mówię przyjmują z ciepłem i
        ulgą, bo gdyby cos komus gdzieś - wiedzieliby juz jak pomagać. Poza tym
        kochana, tylu wielkich miało epi... Czasem opowiadam o mojej chorobie w taki
        sposób, że zaczynaja mi zazdrościć ;-) To moja obrona i sposób na przetrwanie
        wsród zdrowych, którzy mimo najlepszych checi (myslę też o lekarzach) nigdy nie
        pojmą co sie czuje przed, czasem w trakcie i po duzym napadzie...
        Jesli chcesz pogadać "na priv" to moje gg 550185 (zwykle niedostepna choc
        dostepna)
        • lilu27 Re: O mnie... 12.04.05, 08:48
          dziekuje kochane Ale on jest taki zabiegany No coz i nie cierpi wizyt o
          neurologa Do alergologa, okulisty ciezko mu sie wybrac a gdzie neurolog Ale
          wiem ze wszystko w moich rekach tzn w tym zebym ja to sprytnie zaaranzowala :)
          Czy Ty Joasiu tez masz gg? Gaudia juz na mojej liscie znajomych :) chetnie bym
          czasem pogadala Oczywiscie tutaj tez bede sie odzywac Dzis bede miala malo
          czasu
          • jrychtik Re: O mnie... 12.04.05, 19:12
            Jeśli masz ochotę pisz do mnie na gg 3855813.
            Pozdrawiam serdecznie
      • jaja97 Re: O mnie... 24.09.05, 22:30
        Szczerze mowiac to nie rozumiem Twojego chlopaka.Moj chlopak choruje na
        epilepsje i ja wiem o tym od samego poczatku.Sam mi powiedzial,bo uwazal,ze to
        jest wazne.Bardzo sie o Niego boje.Ataki wystepuje srednio raz na miesiac(ale
        ostatnio coraz czesciej,bo stres...).
        Naprawde nie wiem jaka bylaby moja reakcja gdybym nie wiedziala i On dostal
        atak...
        Dba o siebie,bierze leki,ale zyje normalnie.
        Pozdrawiam wszystkich z epi.
        • jestemkotem Re: O mnie... 29.09.05, 23:05
          Jak się nie wie, że to atak epi to można się przerazić.Ja widziałam i
          absolutnie nie przyszłoby mi do głowy, że to epi. Dlatego ważne jest informować
          wszystkich i wszędzie co to epi i czym się epi "je".Żeby KAŻDY wiedział co ma
          robić, kiedy w pobliżu ktoś bedzie miał atak. Bo jak się nie wie, to można
          robić głupie rzeczy, ktore tylko zaszkodzą, albo w ogóle ze strachu zaniemówić
          albo nawet uciec...

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka