Choroba mojej Ukochanej

[piedon]

Jestem z dziewczyną która choruje na epilepsję.
Jej przebieg ataków są całkowicie inne niż opisywane. Jak np. ataki powtarzają
się co 2-3 tygodnie a czasem częściej(wydaje mi się to bardzo często), miewa
jednorazowo nawet do 4-ech ataków, jeden po drugim, " odzyskuje świadomość
mówi, że wszystko w porządku i rozpoczyna się kolejny" tak jak około godziny
temu przeszła trzy ataki. Taki jeden atak dochodzi nawet do 10 minut.
Jej rodzina twierdzi że jest to normalne, ale pragnę poznać wasze opinie i
cenne uwagi.

[ania_1609]

Jak dziewczyna bierze leki, to najwyraźniej są nieskuteczne. Może
trzeba cos zmodyfikować?

No i w ogóle co na to wszystko lekarz??

[piedon]

Leki bierze najmniejszą dawkę jakie są możliwe, ponieważ jest odporna na leki,
gdy miała zwiększone dawki - odpływała ( po prostu była naćpana) lekarz ponoć
twierdzi że nie można nic zmienić

[very.martini]

> gdy miała zwiększone dawki - odpływała ( po prostu
była naćpana) lekarz ponoć
> twierdzi że nie można nic zmienić

A uzasadnia?
No sorry, ale bilans zysków i strat jest tu
jednonaczny... A leków przeciwpadaczkowych są
dziesiątki, ile prób zmiany leków było?To jest
neurolog czy epileptolog?

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

neurolog, kilka razy już miała zmieniane. nie potrafię określić ile

[very.martini]

Ło matko, w głowie sie nie mieści.
Też tak miewałam, Twoja dziewczyna ma napady gromadne.
Już po drugim napadzie powinna się znaleźć w szpitalu,
(a przy pierwszym w ogóle dostać jak najszybciej w
domu czy gdzie tam jest wlewkę z relanium, ale o tym
potem) gdzie jej zaaplikują jakiś zmulacz i będzie po
nim spać przez kilkanaście godzin, a mózg będzie
dochodził do siebie. Między jednym napadem a drugim
można się świetnie czuć, jak najbardziej świadomie
zjeść obiad i napisać rozdział powieści, po czym
odpłynąć po raz kolejny - ja tak miałam (nie to, żebym
powieści pisała).
I jeszcze jedno - dziesięciominutowy napad jest już
niebezpieczny dla życia, skąd im przyszło do głowy, że
to normalne! Absolutnie nie! Niech się zaopatrzą we
wlewki z relanium, Diazepam albo jakiś odpowiednik, i
przerywają napady jak najszybciej, jeśli nie chcą
doprowadzić do stanu padaczkowego, na przykład. I
niech Twoja dziewczyna zmieni KONIECZNIE lekarza, bo
jeśli obecnego nie niepokoją TAKIE objawy, to nie
wiem, co by się musiało stać, żeby zareagował. Mój po
jednym podobnym wybryku z mojej strony zmienił mi
leki, nie czekając na kolejne.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

Tak tylko ona jest uczulona na relanium.
a lekarza jakieś 4 miesiące temu zmieniła, gdyż jak jej doktorka dawkowała leki
to na okrągło chodziła na haju

[very.martini]

Kurde, no to trzeba szukać innych, ale nie może być tak, że jest
tyle napadów pod rząd i nic się z tym nie robi, a jeszcze wszyscy
uznają to za normalne.
Moim zdaniem powinna się skonsultować z epileptologiem, oni mają
lepsze pojęcie o lekach chociażby. Opowiem Ci taką historyjkę o
sobie, a propos tego haja. Dostałam kilka lat temu nowy lek, kwas
walproinowy, po którym okropnie mnie mdliło (działa to też na
wątrobę), masakrycznie, miejsca staruszkom w tramwaju nie chciałam
ustąpić i jedna mnie przez to dźgała parasolką. Myślałam, że to
pierwsze kilka tygodni i zniknie, ale nie chciało - postanowiłam
jednakowoż zagryźć zęby, bo ataków nie było, a to był priorytet.
Przy wizycie poskarżylam się jednak swojemu lekarzowi, że rzygać mi
się chce non stop, i się okazało, że on mi może dać kwas walproinowy
, dokładnie tę samą substancję, produkowaną przez inną firmę, pod
inną nazwą sprzedawaną, czymś się tam różniącą. Wszystko przeszło na
drugi dzień. Te leki się różnią pierdołami, równie dobrze mogłam być
uczulona na żelatynową otoczkę...
A o jakichś alternatywach relanium byla mowa? Aż mi się nie chce
wierzyć, żeby nie było, ale się nie interesowałam tym nigdy.
Zakręćcie się wokół tego, przecież to ważne dla niej!
To jest wrodzona padaczka, czy się pojawiła później?

16%VOL
22%VAT


--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

Padaczka u niej pojawiła się w wieku 16 lat,
ja nawet nie potrafię powtórzyć nazw tych leków jakie ona bierze, nigdy w życiu
nie brałem leków - nie mam najmniejszego pojęcia o nich.
Dziękuję bardzo za cenne informacje, poszukam jakiegoś konkretnego lekarza

[very.martini]

> ja nawet nie potrafię powtórzyć nazw tych leków jakie ona bierze,
nigdy w życiu
> nie brałem leków - nie mam najmniejszego pojęcia o nich.

To jasne:)
Tak sobie myślę jeszcze, piszesz, że ona jedzie na minimalnych
dawkach, nie ma przy okazji problemów z układem pokarmowym? Nie
miała nigdy w głębokim dzieciństwie robionych badań pod kątem
celiakii? Nie jest przypadkiem niska i drobna?

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

Nie jest wysoka wzrost 173cm, ok 65 kg
z całą pewnością jakieś problemy ma z układem pokarmowym ale wszystko jest
tłumaczone lekami - i to wydaje się być normalne bo leki niszczą organizm pomimo
że pomagają
a co to ta celiaka ?

[very.martini]

Większość leków przeciwpadaczkowych działa na układ nerwowy i na
wątrobę, a nie na układ pokarmowy jako całość. Ale aż taka niska i
chuda nie jest, BMI w normie. Myślałam o tej celiakii, bo nieleczona
celiakia może dawać objawy neurologiczne, z napadami padaczkowym
włącznie. Bóle brzucha, wzdęcia, biegunki, takie tam. A poza tym
skojarzyło mi się z tymi minimalnymi dawkami leków, bo celiakia to
zespół złego wchłaniania - zanik kosmków jelitowych, byle co wtedy
podrażnia jelita, a dużo substancji się i tak nie wchłania, bo nie
ma jak. Ale nie wiem, jakie leki brała Twoja dziewczyna i gdzie one
się miały wchłaniać, niektóre są metabolizowane już w wątrobie.
Ale to takie moje gdybanie, jestem cięta na gluten ostatnio;).

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

To ciekawe - ataki ma od 10 lat, ale nigdy żaden lekarz nie podejrzewał żadnej
innej choroby.
Jak rozmawiałem z Nią, już nawet nie pamięta od ilu lat bierze wciąż te same leki
Epiramat, Trileptal, Nootrropil

Co prawda nie posiadam żadnej wiedzy na ten temat (wyłącznie tę którą uzyskuję
od Was, za co jestem serdecznie wdzięczny )
ale uważam ' czy to epilepsja, czy to przewlekła grypa, czy jakakolwiek inna
choroba, leki powinny być zmieniane ze względu na odporność, uzależnienie i
przystosowanie organizmu ' , mogę niemieć racji
Pozdrawiam

[ania_1609]

Ja tez czytam i nie dowierzam...
Miałam raz albo dwa razy napad gromadny, miewałam często stany
padaczkowe - zawsze był szpital - nikt nie mówił, ze to normalne.
Zawsze próbowali modyfikować leki.
Dobry epileptolog by się przydał...

[piedon]

Rodzina powiedziała mi dziś że to co piszą to jedno a w życiu napady to drugie ,
są długie i ciężkie.

Boję się że jej się coś stanie

[very.martini]

> Rodzina powiedziała mi dziś że to co piszą to jedno a w życiu
napady to drugie

Jasne, zawsze tak jest, literatura swoje, życie swoje, ale aż mnie
skręca jak ktoś mi przedstawia takie myślenie. Jak komuś kombajn
nogę urywa, to też można pokiwać głowa i powiedzieć, że w instrukcji
piszą, że w zasadzie nie urywa... ;)

Każda następna osoba, która się tu odezwie, napisze Ci, żeby zmienić
lekarza i zainteresować się jakimiś alternatywnymi wlewkami, jeśli
napady są takie długie.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[ania_1609]

very.martini napisała:

>
> Każda następna osoba, która się tu odezwie, napisze Ci, żeby
zmienić
> lekarza i zainteresować się jakimiś alternatywnymi wlewkami, jeśli
> napady są takie długie.
>

To ja się pierwsza odzywam. Koniecznie skonsultujcie się z dobrym
lekarzem, najlepiej epileptologiem. Skąd jesteście w ogóle?

[piedon]

Nie mogę znaleźć " Epileptologa " w Kielcach ani w okolicy
Czy może ktoś posiada jakieś informacje na ten temat ?
Z góry serdecznie dziękuję

epileptolog w Kielcach

[piedon]

> Poszukuję Epileptologa w Kielcach lub w okolicach
Naturalnie, że jeśli nie ma takiego specjalisty w tym rejonie zawiozę ją do
innego miasta.

tylko tyle że kiepsko mi idą te poszukiwania

Przez ostatnie 3 tygodnie ataki ma co tydzień,
z tą różnicą że są słabe i krótkie

Miała 3 ataki 19 maja
to ten silny o którym pisałem

kolejne 22 maja, 28 maja i 5 czerwca

[very.martini]

No to wpisz poradnia przeciwpadaczkowa + nazwa miasta. Powinno ruszyć.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

W ten sposób jeśli wyszukuję ukazuje mi się ul. wojska polskiego (ponoć tam
lekarze są koszmarni, rozmowa toczy się o ich prywatnej działalności a nie
chorobie pacjenta ), więc może ktoś mógłby polecić jakiegoś lekarza który
pamięta o swojej przysiędze i naprawdę jest oddany swojemu zawodowi.
Pozdrawiam

Padaczka i wiesz kto..

[tysia.3]

Witam Cie Piedon :)
Za Twoja namową zrobiłam tak jak rozmawialiśmy i myślę,że dużo dowiem się nowych rzeczy na temat padaczki od innych osób którzy też na to chorują.
Tak na marginesie jestem ta dziewczyna która opisuję na forum, przecież kiedyś trzeba wyjść z cienia i nie poddawać się, mimo tego że mało robię w kierunku mojej choroby aby zmniejszyły się ataki :(

[very.martini]

Czyli kolejna para na forum;)?

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[piedon]

Tak zgadza się jesteśmy parą.
Nie miałem ochoty bezczynnie obserwować jak ona się męczy.
Nalegałem - tłumaczyłem, jak się okazało jej mama myślała tyle że w ciszy,
podobnie jak ja.
To ona znalazła Panią Doktor, która mam nadzieję poważnie podeszła do sprawy. (
Przynajmniej zaczęła od badań a nie od diagnozy i opinii sprzed kilku lat )

Nadal niewiele wiem o tej chorobie ale przynajmniej mam jakiś obraz
i tylko dzięki wam
dziękuję

[tysia.3]

Nigdy nie rozmawiałam aż tak otwarcie na temat mojej choroby z innymi osobami, bo zawsze różne były reakcje (współczucia, obojętności, niezrozumienia lub zbytniej nadopiekuńczości co bardziej mnie denerwowało niż miałoby mnie w jakiś sposób wesprzeć).
Teraz dopiero uzmysławiam sobie że żyję z ta chorobą już 10 lat a tak naprawdę mało o niej wiem, co poniekąd było moje zaniedbanie. Nie powiem, że utrudniała mi w życiu prywatnym, zawodowym; w ogóle na co dzień.Przez nią nie zdałam matury bo moja Pani wychowawczyni uznała, że jak nie idę na studia to lepiej ją utrepić, ale się nie poddałam i zdałam dwa lata później (rok wcześniej dzień przed matura trafiłam do szpitala bo dostałam koszmarnych ataków)i nawet poszłam do niej z podziękowaniami,nie zapomnę jej wyrazu twarzy ;)Obecnie kończę 3 rok i będę zdawała 26.06 br licencjata. Pamiętam jak jednego razu obudziłam się a pod paznokciami miałam trochę krwi pod paznokciami, spojrzałam na mojego starszego brata a on miał na klatce piersiowej takie trzy podłużne zadrapania; okazało się że w czasie ataku nie zdążył przytrzymać mi rąk i się stało, a były i zabawne ataki kiedy bez żadnego powodu w czasie ataku zaczęłam się histerycznie śmiać, to ponoć nie wiedzieli, czy mnie puszczać i uciekać czy wzywać księdza żeby odprawił nade mną egzorcyzmy :)Na mojej rodzince zawsze mogłam polegać.
Złe było to że byliśmy bierni, zmienialiśmy tylko z doktora na doktora ale czuliśmy że to mało i przyznaję się do tego błędu.
Dopiero bliska osoba mojemu sercu otworzyła mi oczy, przedstawiła moją chorobę z innej perspektywy i jestem mu bardzo wdzięczną.
Przede wszystkim wspiera mnie na każdym kroku i widzi we mnie zdrową dziewczynę, bo padaczka to tylko choroba z którą można żyć i funkcjonować na co dzień; ważne jest wsparcie najbliższych i ukochanej osoby- ja taką mam i bardzo GO KOCHAM :)

[magnetoterapeuta]

Od dłuższego czasu zajmuję się medycyną naturalną i mam podstawy
sądzić że stosowanie silnego pola magnetycznego w sposób permanentny
mogłoby być bardzo pomocne w usuwaniu przyczyn epilesji.Jednocześnie
mam prośbę do wszystkich dotkniętych tą chorobą o podawanie mi
swojej grupy krwi-mam podstawy sądzić że to ma związek .Moje
osiągnięcia i dociakania opisuję w moim blogu
magnetoterapia.blog.onet.pl/1,0,0,album.html

[piedon]

Z tego co ja się zdążyłem zorientować o tej dolegliwości, to mniej-więcej tyle
że nikt nie wie skąd i z jakiej przyczyny akurat ta osoba na to choruje.
Eksperymentują na nich często nie zwracając uwagi na nerki, wątrobę,
uzależnienie...
Przejrzałem powierzchownie bloga, jestem zwolennikiem naturalnego leczenia.

Więc jak zrozumiałem miałbym kupić materac. A czy jest możliwość początkowego
wynajmu do przetestowania.
I wyeliminowania ewentualnego przekrętu