Dodaj do ulubionych

Pomoc dla Ani Gontchy

22.12.06, 15:11
Drodzy Forumowicze

Ani "Gontchy" przedstawiać nie trzeba, kręci się tutaj od samego początku :-)

Ania chorowała 6 lat temu na czerniaka, udało jej sie wygrać z chorobą
nowotworową, ale powikłaniem leczenia jest bardzo rzadka choroba na tle
autoimmunologicznym. Oto co o tej chorobie pisała sama Ania:
" W skrócie to jest tak, że system immunologiczny 'atakuje' własny
organizm. Jest to niestety choroba układowa i
jest 'atakowany' cały organizm - zwłaszcza płuca, jelita... a także inne
narządy. Cały widz polega na leczeniu, a tu w grę wchodzi tylko leczenie
immunosupresyjne (obniżenie odporności) - leki pierwszego rzutu, czyli
sterydy są nie dla mnie (nietoleruje ich i nie działają też). Drugi rzut to
chemia immunosupresyjna - i tu jest problem, bo czerniak jest immunozależny i
takie
leczenie zwiększa znacznie ryzyko wznowy. Miałam taką chemię rok temu, ale za
krótko trwała i objawy choroby powróciły dość szybko :(".

Na poczatku tego roku chorobę Ani konsultowano w Bostonie i tamtejsi lekarze
wysunęli sugestię, żeby zastosować lek o nazwie MabThera produkowany przez
firmę Roche. MabThera jest stosowana w chorobach nowotworowych (chłoniakach)
i jako taki lek w Polsce refundowana. W przypadku Ani byłoby to
eksperymentalne podanie w innym schorzeniu a więc leczenie nie podlega
refundacji.

Koszt leczenia - seria składająca się z dwóch kroplówiek po 1000mg podawanych
w odstępie 2 tygodni to koszt 28. tys PLN.

Ania cały czas, od wielu tygodni, czeka na decyzję firmy Roche o ewentualnej
zgodzie na bezpłatne udostępnienie leku bądź choćby zniżkę, ale na razie
firma milczy a ona, ponieważ ostatnio objawy nasiliły się znacznie, nie może
już dłużej czekać.

Zgłosiła się do mnie jedna z piszących tu na forum osób z pomysłem, aby
ogłosić, że jeśli ktoś może i ma takie życzenie i chciałby Ani pomóc i
dofinansować jej chociażby tę pierwszą serię, to jest taka możliwość.

Ania opierała się długo, ale wreszcie przychyliła się do tego pomysłu.

A więc:

Jeśli chcecie, jesteście w stanie i możecie Ani pomóc...oto numer konta:

PKO BANK POLSKI S.A.
I oddział/ Wrocław

57 1020 5226 0000 6802 0124 7923

W każdej chwili może przyjść decyzja o dofinansowaniu tego leczenia, wtedy
Wasze wpłaty zostaną oddane. Na bieżąco będziemy informować jaki jest stan
konta i ile jeszcze brakuje.





Obserwuj wątek
    • khaki3 Re: Pomoc dla Ani Gontchy 22.12.06, 15:27
      Z checia pomoge i wespre tak duza suma jak tylko bede mogla. Nawet jesli Ania
      dostanie dofinasowanie prosze nie zwracac mi pieniazkow. Przydadza sie na cos z
      pewnoscia:) Moze na pocztowke z dobrymi wiesciami?:)

      I odrazu mam pytanie

      Znam swietne forum gdzie z pewnoscia znalazloby sie jeszcze wiecej osob,ktore by
      z checia pomogly. Jednak bez zgody Ani nie wkleje im tego linka. Aniu jesli sie
      zgodzisz i nie bedziesz miala zadnych pretensji to z checia wkleje ten link na
      forum gdzie znajda sie osoby chetne do pomocy.
      --
      Kocham mojego Mamutka:))))))))
      • gontcha Re: Pomoc dla Ani Gontchy 22.12.06, 15:39
        Dziękuję...
        Macie wielkie serca :)))

        Już jakiś czas temu Balbinka wystapiła do mnie z taką inicjatywą od osób z
        forum...
        Ja chciałam poczekać na decyzję firmy Roche... ale mija prawie dwa miesiące, a
        decyzji jak nie było takni ema.
        Po długich wahaniach zdecydowałam się na przyjęcie pomocy - choć trochę
        mi 'głupio' - czuję się ... no wiecie...
        A z drugiej strony... Jest mi tak niezmiernie miło, aż trudno wyrazić słowami
        to co czuję :) - że są ludzie tak serdeczni, bezinteresowni, wspaniali... z
        sercami wielkimi... łezki mam w oczach...
        Jak pisałam Asi (Balbince) - jesli okazałby się że Roche sfinansuje leczenie w
        całości - pieniadze oddam - lub jeśli ktoś będzie chciał - przekażemy komuś
        innemu w potrzebie (lub funadacji).

        Khaki - jeśli chcesz przekopiować link - proszę bardzo...

        Jeszcze raz DZIEKUJĘ za ta inicjatywĘ i WASZE CUDOWNE SERCA.

        Ściskam mocno,
        Anka

        --
        mieux vaut tuer le diable
        que le diable no vous tue
        • khaki3 Re: Pomoc dla Ani Gontchy 22.12.06, 16:29
          Odrazu wielkie serca. bez przesady bo sie zawstydzilam! Potrzebujesz pomocy, i
          nie mozemy Ci jej odmowic. A to co ja wysle i jesli dostaniesz dofinansowanie (
          a wiem,ze dostaniesz ;]) to mozesz przekazac potrzebujacym, mozesz z nimi zrobic
          co chcesz:) jedyne czego oczekuje to dobrych informacji,ze zdrowko dopisuje i
          wszystko uklada sie dobrze:)
          --
          Kocham mojego Mamutka:))))))))
        • imarc Re: Pomoc dla Ani Gontchy 17.04.07, 08:57
          Kochani!Dziś Ania otrzyma kroplówkę z MabThera kończącą drugi cykl terapii.Gdy
          rozpoczynaliśmy naszą akcję,wydawało się prawie niemożliwe zebranie potrzebnej
          kwoty na pierwszy cykl! A jednak, udało się i to więcej niż myśleliśmy:) Mam
          ogromną radość w sercu i wdzięczność do wszystkich którzy się przyłączyli do
          pomocy.Serdecznie Was ściskam i pozdrawiam! Irek
    • imarc Re: Pomoc dla Ani Gontchy 22.12.06, 18:46
      Dzięki Balbinko że akcja pomocy dla Ani ruszła!!! Wiem jak bardzo Ania naszej
      pomocy potrzebuje i wiem też jak trudno byłoby jej samej o pomoc prosić.Kiedyś
      Ania mi napisała:"Łatwiej jest dawać niż brać" i to jest prawda.Jestem
      szczęśliwy że mogę Ani pomóc. Irek
        • gontcha Re: Pomoc dla Ani Gontchy 23.12.06, 13:01
          Aniu...

          Jeśli chcesz, to kopiuj.
          Strasznie mi miło za Wasz odzew i cheć pomocy - bądź co bądź całkiem obcej
          osobie znanej z internetowego forum. To jest niesamowite :)))

          Balbinka napisała prawie wszystko.. Ja mogę tylko dodać, że moja choroba nazywa
          się pęcherzyca paraneoplastyczna - jest ściśle powiązana z przebytym
          nowotworem. Jest mało znanym schorzeniem i rzadkim. Najczęściej przytrafia się
          przy (przed, po, w trakcie) nowotworach hematologicznych - po innych, jak mój
          czerniak, to już wogóle prawie niespotykane.

          Wklejam też krótkie info na temat tej choroby:

          Pęcherzyca paraneoplastyczna (PNP) jest najcięższą odmianą pęcherzycy.
          Patogeneza tej choroby jest ściśle związana z rozrostami limforetikularnymi. W
          przebiegu PNP najczęściej wykrywa się lymphoma typu B, rzadziej lymphoma typu T
          lub guzy Castlemana (zwykle łagodne rozrosty limforetikularne). Obraz kliniczny
          PNP najczęściej przypomina ciężką postać pęcherzycy zwykłej, albo ciężką postać
          rumienia wielopostaciwego z wybitną predylekcją do zajmowania błon śluzowych
          (tzw. zespół Stevensa-Johnsona), choć niektóre wykwity, głównie w otoczeniu
          paznokci, mogą mieć cechy liszaja płaskiego. W przeciwieństwie do pęcherzycy
          zwykłej, w przebiegu której dochodzi do uszkodzenia nabłonka wielowarstwowego
          błon śluzowych i naskórka, w PNP stwierdzane jest również uszkodzenie nabłonka
          jednowarstwowego pęcherzyków płucnych, nabłonka jelit i pęcherza moczowego,
          ponieważ patogenne autoprzeciwciała skierowane są przeciw białkom desmosomalnym
          z grupy tzw. plakin, które występują uniwersalnie w tkankach nabłonkowych.
          Większość przypadków PNP kończy się zgonem z powodu bronchiolitis obliterans
          progressiva, co wiąże się z uszkodzeniem tkanki płucnej przez patogenne
          przeciwciała, bądź też zejście jest wynikiem zaawansowania procesu
          nowotworowego. W przypadkach PNP sprowokowanych guzem Castlemana, usunięcie
          nowotworu powoduje, że leczenie immunosupresyjne zmian skórnych jest na ogół
          skuteczne. Jednak zmiany płucne typu bronchiolitis obliterans mogą dyskretnie
          postępować prowadząc ostatecznie do niewydolności oddechowej. W takich
          przypadkach jedynym leczeniem jest przeszczep płuc. Natomiast wykrycie i
          leczenie guza Castlemana we wczesnym etapie decyduje o korzystnym przebiegu
          zarówno PNP jak i towarzyszących zmian płucnych. W przeciwieństwie do innych
          typów pęcherzycy, czy innych chorób autoimmunologicznych, w których tylko w
          części przypadków stwierdza się współistnienie nowotworów narządów
          wewnętrznych, zależność pomiędzy PNP i rozrostami limforetikularnymi jest
          niemal stuprocentowa. Od pierwszej publikacji Anhalta dotyczącej PNP tj od 1990
          roku, do chwili obecnej opisano w literaturze ponad 100 przypadków tej choroby.
          W ciągu ostatnich lat nastąpił znaczny postęp w diagnostyce laboratoryjnej
          autoimmunologicznych chorób pęcherzowych i dziś jest możliwe ustalenie diagnozy
          PNP (i wykluczenie innych typów pęcherzycy) na podstawie badania
          immunopatologicznego surowicy bądź wycinka skórnego pobranego od chorego.
          Podejmowane są nawet próby prognostycznego różnicowania przypadków PNP na te o
          fatalnym i o korzystnym przebiegu choroby. Zatem coraz częściej zdarza się, że
          diagnoza PNP jest ustalana przed wykryciem nowotworu wyznaczając kierunek
          dalszych badań onkologicznych. Ponieważ wczesne wykrycie i leczenie rozrostu
          limforetikularnego towarzyszącego PNP ma podstawowe znaczenie dla rokowania,
          dlatego ścisła współpraca dermatologów i immunopatologów z onkologami jest
          niezbędna.

          Pozdrawiam,
          Anka

          --
          mieux vaut tuer le diable
          que le diable no vous tue
          • malgosiader Re: Pomoc dla Ani Gontchy 24.12.06, 13:44
            z chęcią pomogę, ale oprócz numeru konta muszą byc jeszcze dane odbiorcy,
            co mam tam wpisac?
            link ten prześlę również moim znajmomym,
            mam nadzieję, że znajdzie sie wiele osób chcących pomóc i kwote ta uzbieramy
            bardzo szybko,
            pozdrawiam cieplutko w ten szczególny dzień,
            małgosia
            • gontcha Re: Pomoc dla Ani Gontchy 24.12.06, 14:06
              No tak...:)

              Anna Sawicka

              Myślę że adres nie jest potrzebny, a jeśli tak to podam na priva.

              Pozdrawiam Małgosiu ciepło i serdecznie w te Wigilijne popołudnie :)
              Anka

              --
              mieux vaut tuer le diable
              que le diable no vous tue
                  • aniawx Re: Pomoc dla Ani Gontchy 27.12.06, 11:51
                    Witaj Aniu!
                    W miare możliwości pomogę (w styczniu po wypłacie:). Jak czytam to wszystko, to
                    wiesz co - stwierdzam, ze Patryk i ja mieliśmy wielkie szczęście, bo Patryka
                    firma wszystko Mu finansowała, nawet zobowiązali się sfinansować przeszczep za
                    granicą - nasze zadanie było takie, ze musieliśmy wiedzieć do kogo i gdzie
                    trzeba iść, a Partyka Prezes wszystko już załatwiał. Przekochany człowiek z
                    niego. Ja nawet nie umiem mu podziękowac za to co dla nas zrobił.
                    No a Tobie się uda wszystko załatwić i mam nadzieje, ze dzięki pomocy innym
                    zgromadzisz odpowiednią kwotę. Ja tez prześlę linka do znajomych.
                    Trzymaj się dzielnie!
                    Pozdrawiam
                    Ania
                    • gontcha Re: Pomoc dla Ani Gontchy 27.12.06, 12:48
                      Aniu,

                      To rzeczywiście szczęście trafić tak jak Patryk, a Prezez firmy musi mieć dobre
                      i złote serce :) Czytam Twoje posty o Patryku zawsze - to jest piękne, a Patryk
                      był (i jest!) miłym i sympatycznym facetem - tak go zapamiętałam i pamiętać
                      będę.
                      Do tej pory nie miałam kłopotów z leczeniem, czy badaniami. Ale pewnych rzeczy
                      nie da się przeskoczyć.

                      Pozdrawiam,
                      Anka

                      --
                      mieux vaut tuer le diable
                      que le diable no vous tue
    • drzewo_zycia Re: Pomoc dla Ani Gontchy 29.12.06, 12:15
      Zycząc szybkiego powrotu do zdrowia, mam prosbe.
      Dostałam mail od chachanki z linkiem do tej strony.Wysyłając pieniądze miałam
      jeden problem. Trzeba podać "nazwę odbiorcy". Wpisałam Anna Gontchy, ponieważ
      nie znałam nazwiska Ani. Czy mogłybyscie przy numerze konta napisać co nalezy
      wpisać w to pole( to dla tych, którzy nie znaja nazwiska Ani:))
      Sciskam wszystkich jeszcze starorocznie, zycząc aby anioły i te ziemskie i te
      metafizyczne czuwały nad Toba Aniu i nad wszystkimi ludźmi dobrego serca
      Monika
      • redmiss Re: Pomoc dla Ani Gontchy 29.12.06, 12:47
        kurczę, ja nie wiem jakie Wy te banki macie, że takie problemy robią ;)))))

        ja wpisałam tylko imię: Ania, poniżej Wrocław i mnie puścił system...
        tam chodzi tylko chyba o to zeby cokolwiek wpisać, najważniejszy jest numer
        konta...

        pozdrawiam :)))
        --
        Michał jesienią...
        "...nieważne, gdzie się jest, ale w którą stronę się idzie..."
      • gontcha Re: Pomoc dla Ani Gontchy 29.12.06, 13:29
        Monika,
        Haneczka już mi dała znać, ze jest kłopot z danymi. Podałam jej pełne - a ma je
        przecież, pewnie jej wyleciało z głowy.
        Dzieki za wsparcie - bo przelew dotarł już :)))

        Pozdrawiam życząc wiele dobrego, szczęścia i samych dobrych i miłych dni w
        Nowym Roku :)

        Anka Sawicka

        --
        mieux vaut tuer le diable
        que le diable no vous tue
    • gontcha Mamy juz 2.800 zł !!! 29.12.06, 13:37
      Hurrrraaa !!!

      Wiem, że część jest od osób z forum, częśc od innych dobrych ludzi.

      DZIEKUJĘ wszystkim bardzo mocno:)))

      Anka



      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
    • nisar Aniu! i Wszyscy! 02.01.07, 09:49
      dopiszemy Ci to zero!

      A co do ewentualnej zgody na bezpłatne leczenie - jeśli otrzymasz takową,
      proponuję byś przekazała nasze wpłaty komuś innemu potrzebującemu. Myślę, że
      wszyscy tutaj by się na to zgodzili.

      Co Wy na to?

      --
      W kostnicy powiedzieli że jeszcze leżysz w szpitalu
      • gontcha Re: Aniu! i Wszyscy! 02.01.07, 13:28
        Nisar,

        Też myślałam o tym... że gdyby przyszło dofinansowanie, lub tez została część
        sumy to żeby pieniądze przekazać innym potrzebującym. Czy komuŚ bezpośrednio,
        czy tez wspomóc jakąś klinikę czy instytucję. Oczywiście za zgodą wszystkich
        osób.

        Dzisiaj byłam u mojego lekarza - dalej nie ma decyzji (rozmawiał przy mnie z
        firmą). No - i trochę mnie 'zmartwił' tym, że serii może byc potrzebne
        więcej... ale to się okaże w trakcie kuracji. Powiedział też, że moge z jego
        strony liczyć na wszelką możliwą pomoc w sprawie.
        Wogóle powiedział, że dotsałam od Was cudowny prezent świąteczny - jestescie
        jak WOŚP :))) - tylko 'gracie' dla jednej osoby...

        A! Nasza akcja rozeszła się zagranicą także. Dziękuję Goni za pomoc i za
        wsparcie w dalekim Chicago :)))

        I na koniec dodam:

        MAMY JUZ 4 TYSIĄCE ZŁOTYCH :))) !!!

        Wszystkim dziekuję ogromnie i przesyłam noworoczne buziaki i pozytywną
        energię :)

        Pozdrawiam ciepło,
        Anka

        --
        mieux vaut tuer le diable
        que le diable no vous tue
    • gontcha Mamy już 4.750 zł :))) 03.01.07, 20:03
      jw.

      Strasznie rozczulają mnie Wasze wpisy na przelewach: życzenia zdrowia,
      pozdrowienia..:)Jesteście super :)

      Buziaki i ściskam,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
      • nisar Re: Mamy już 4.750 zł :))) 04.01.07, 09:29
        gontcha napisała:

        > jw.
        >
        > Strasznie rozczulają mnie Wasze wpisy na przelewach: życzenia zdrowia,
        > pozdrowienia..:)Jesteście super :)

        Pewnie że jesteśmy super!
        I skromne że ho ho!

        P.S. Aniu, doszło? Bo miałam jakieś przechery z przelewem i teraz się martwię
        nieco...

        >
        > Buziaki i ściskam,
        > Anka
        >


        --
        W kostnicy powiedzieli że jeszcze leżysz w szpitalu
        • gontcha Re: Mamy już 4.750 zł :))) 04.01.07, 16:03
          Nisar...

          Przelewy dochodzą - jest już 6.000 złotych :)

          Nie piszecie nicków forumowych, więc dziękuje wszystkim ogólnie.
          Czy doszło od Ciebie... pewnie tak, mogę sprawdzić, ale podaj imię i miasto :)

          Naprawdę nie wiem co pisać i jak Wam dziękować...to jest niesamowite.

          Ściskam i pozdrawiam
          Anka

          --
          mieux vaut tuer le diable
          que le diable no vous tue
    • magdam456 Re: Pomoc dla Ani Gontchy 08.01.07, 09:34
      Witam
      Mam na imię Magda. Moja mama od roku choruje na raka piersi.Jak będę gotowa,
      żeby to wszystko opisać to na pewno opowiem co działo się w tym roku w naszy
      życiu. Na razie mamy sie dobrze i serdecznie pozdrawiamy.
      Przelew poszedł, pod koniec stycznia po wypłacie będzie następny.
      Pozdrawiam
      Magda


      Czy mogę ten wątek wkleić na innym forum - Kwietniówki 2005?
    • rena.ndg Re: Pomoc dla Ani Gontchy 09.01.07, 00:06
      >
      > A więc:
      >
      > Jeśli chcecie, jesteście w stanie i możecie Ani pomóc...oto numer konta:
      >
      > PKO BANK POLSKI S.A.
      > I oddział/ Wrocław
      >
      > 57 1020 5226 0000 6802 0124 7923
      >
      > W każdej chwili może przyjść decyzja o dofinansowaniu tego leczenia, wtedy
      > Wasze wpłaty zostaną oddane. Na bieżąco będziemy informować jaki jest stan
      > konta i ile jeszcze brakuje.
      >
      >
      > Dopiero terazto przeczytałam.
      Proszę podaj jeszcze dane do wpłaty tzn.chociaż imię i nazwisko bo samnr banku
      nie wystrczymczekam na priv.A ani przekaż moje serdeczne pozdrowienia
      >
      >
      • gontcha Re: Pomoc dla Ani Gontchy 09.01.07, 00:19
        Rena,
        Dzięki za pozdrowienia :))

        Ja się nazywam Anna Sawicka - myślę, że to do przelewu wystarczy.

        Pozdrawiam ciepło,
        Anka

        Dodam jeszcze...mamy 7.500 złotych już :)))

        --
        mieux vaut tuer le diable
        que le diable no vous tue
    • gontcha WAŻNE !!! 23.01.07, 16:51
      Kochani,

      Firma przkazała bezpłatnie jedną fiolke MabThery (500mg) - mam ją w domu :)
      Kolejne 3 trzeba bedzię kupić. Cena jest ustalona - 6.800 złotych za jedną
      500mg fiolkę. A więc koszt cyklu zamknie się w 20.400 złotych.
      Jutro rano jadę do Dolnośląskiej Fundacji Ochrony Zdrowia - przez tą właśnie
      fundację będzie dokanany zakup na razie jednej fiolki (MabThery nie można kupić
      indywidualnie)- aby jak najszybciej terapię. Dzięki Wam mam zebrane 8.500
      złotych i mogę kupić tą pierwszą dawkę. Najpóźniej w przyszłym tygodniu zacznę
      terapię...
      Bardzo Wam dzieękuję i myślę, że te wieści Was ucieszą :)

      Pozdrawiam ciepło,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
      • margola22 Re: WAŻNE !!! 23.01.07, 18:16
        Aniu, świetne wieści! wreszcie coś się ruszyło w Twojej sprawie. Czyli połowa
        kuracji ma już pokrycie finansowe. W jakich odstępach czasu będziesz
        otrzymywała ten specyfik? pozdrawiam cieplutko

        P.S. myślę, że wszyscy tutaj spowodujemy, że ta trzecia fiolka będzie także w
        Twoim posiadaniu
        • gontcha Re: WAŻNE !!! 23.01.07, 18:45
          Hej Margo,

          Też się cieszę z tych wieści.
          Na zakup jednej fiolki już jest w całości...na dwie pozostałe jeszcze brakuje,
          ale ... damy radę.... :) Grunt, żeby juz zacząć terapię - to dla mnie bardzo
          ważne jest. Wiem, że na pewno jeszcze przyjda przelewy - np. z Chicago - za co
          dziękuję bardzo Gosi (goniatara) :)))

          Buziaki,
          Anka


          --
          mieux vaut tuer le diable
          que le diable no vous tue
      • imarc Re: WAŻNE !!! 23.01.07, 19:41
        Aniu,na takie wieści czekaliśmy chyba wszyscy! A więc nasza wspólna akcja jest
        skuteczna:)Piersza fiolka leku którą otrzymałaś od Roche bezpłatnie też bardzo
        ułatwi nam zadanie:)Myślę ,że jeszcze raz zmobilizujemy nasze siły żeby terapia
        mogła być pełna!Pozdrowienia dla Ani oraz wszystkich przyjaciół o wielkich
        sercach!!!Irek
    • gontcha Iza - dziekuję :) 24.01.07, 15:31
      bardzo, bardzo...:)))

      Sprawa zakupu na pierwsze podanie juz w toku... trochę to potrwa (formalności),
      ale myśle ze w przyszłym tygodniu już ruszymy z kopyta.

      Pozdrawiam ciepło z zaśnieżonego Wrocławia,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
    • gontcha Info i podziękowania !!!!!!! 30.01.07, 17:00
      Kochani,

      Najnowsze wiadomości...
      Zebrane mamy 11.600 złotych. Z czego 7 tys. zostało przelane na zakup jednej
      fiolki MabThery potrzebnej do pierwszego podania. Dzisiaj odebrałam już tę
      fiolkę :)i pod koniec tego tygodnie powinnam dostać pierwszą dawkę leku.

      Chciałabym podziekować...

      WAM - za pomoc, wsparcie i dobre, wielkie seruszka :))) - za kibicowanie,
      dodawanie otuchy, za to że jesteście...

      Mojemu lekarzowi - DR MARKOWI BĘBENKOWI - za wszystko, za prowadenie mnie od 6-
      ciu lat, za zaangażowanie, za pomoc wszelką w załatwianiu formalności, za to że
      jest cudownym lekarzem i człowiekiem...

      Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia - za pomoc w zakupie i szybkie
      złatwienie niezbędnych formalności i za życzliwość zrozumienie...

      Aptece szpitalnej DCO i mgr. Boreckiej - za pomoc w zakupie i szybkie
      działanie, za dobre rady i za ... cenę MabThery - ostatecznie jest to 6.113
      złotych za fiolkę (cena urzędowa dla lz - taniej się już nie da)

      Wszystkich serdecznie i ciepło pozdrawiam :)
      Będzie dobrze...

      Buziaki,
      Anka


      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
    • gontcha 1% od podatku dochodowego 31.01.07, 20:23
      Kochani,

      Fundacja założyła mi subkonto, na które można przekazać 1% od podatku
      dochodowego - bo ten 1% mozna przekazać tylko na organizacje pożytku
      publicznego.

      Podaję dane:

      Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia
      ul. Traugutta 122
      50-420 Wrocław

      nr konta:
      Bank Pekao S.A. I O/Wrocław
      45 1240 1994 1111 0000 2495 6839

      z dopiskiem w polu tytułem (dokładnie jak podaję ):

      854-283 wpłata na rzecz OPP - Art. 27d ustawy o pdof

      Jakby ktokolwiek chciał przekazać 1% to będe wdzięczna :)

      Pozdrawiam,
      Anka


      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
        • gontcha Re: 1% od podatku dochodowego 05.02.07, 16:00
          Hej Asia,

          Dzięki :)

          Czekam na podanie pierwszej dawki. Na' dniach' to powinno być, ale jeszcze
          terminu przyjęcia na oddział nie znam. Jutro mam dzwonić do mojego lekarza, bo
          to on ustala - a dzisiaj nie wiedział jeszcze (nie dali znać z chemioterapii).
          Najgorsze jest teraz to czekanie, bo dwie fiolki leku juz są i chciałby
          człowiek zacząć jak najszybciej terapię. Ale jeszcze trochę cierpliwości :)))
          Czuję się raczej niezbyt dobrze. Mam nasilione znów objawy - zwłaszcza bóle,
          puchnięcie i duszności. Dam radę, spoko :)
          Grunt, ze dzięki pomocy tylu wspaniałych ludzi jestesmy już tak daleko i blisko
          do mety.

          Dodam jeszcze, że na dwie kolejne fiolki potrzebne jest 12.500 niecałe, a mamy
          zebrane już 7.500 !!! Jak pisałam wcześniej - 7 tys. przelałam wcześniej na
          zakup. W sumie zebralismy więc 14.500 !!!
          Nie spodziewałam się, że w tak krótkim w sumie czasie aż tyle się uda zebrać i
          załatwić.

          Pozdrawiam ciepło,
          Anka

          --
          mieux vaut tuer le diable
          que le diable no vous tue
          • winner2006 Re: 1% od podatku dochodowego 06.02.07, 10:29
            Cieszę się Aniu, że zbiórka tak sprawnie i szybko poszła.
            Niesamowicie radują takie wieści :-)
            Jakby jeszcze ta biurokracja szpitalna się pchnęla do przodu, to juz szczyt
            szcześcia. DLaczego oni zwlekają skoro lek już jest? Co im jeszcze brakuje?
            Informuj proszę na bieżąco co i jak.
            No i jak juz dostaniesz - pisz jakie będą efekty, co powiedza lekarze.
            Mam nadzieję, że będzie wszystko dobrze, ze lek sie sprawdzi.
            Z całego serca tego życzę.

            P.S. Jesteś z Wrocławia, tak? A ja byłam właśnie w miniony weekend we Wrocławiu
            na warsztatach simontonowskich :-)
            Macie prześliczny Rynek i lodowisko. Widok - jak z obrazka z książki z bajkami
            Andersena :-)
            • gontcha Re: 1% od podatku dochodowego 06.02.07, 12:44
              Hej Asia,

              No to czemu nie napisałaś wcześniej, że się do Wrocławia wybierasz? Wypiłybyśmy
              razem jakąś kawkę na tym uroczym Rynku :) i pokazałabym Cijeszcze kilka takich
              magicznych, wrocławskich miejsc. Choćby Ostrów Tumski (najstarsza część
              miasta) - wieczorem jest oświetlony przepięknie aż 'nierealny' prawie.

              Co do terminu... Lek dotarł do mnie w tamtym tygodniu. Miałam mieć podanie
              gdzie indziej, ale jednak trzeba to zrobić w warunkach szpitalnych. Ja wiem, że
              czas się teraz wlecze, ale raptem trwa to niecały tydzień. Myslę, że na dniach
              będzie już wiadomo wszystko.

              Będę na bieżąco informować co i jak.
              Mój lekarz uważa, że to jest ogromna szansa dla mnie. Tym bardziej, że
              dysponujemy materiałami ze światowych, renomowanych pism medycznych, które
              potwierdzają wysoką skuteczność MabThery w leczeniu PNP.
              Będzie dobrze, musi być :)))

              Buziaki,
              Anka


              mieux vaut tuer le diable
              que le diable no vous tue
    • gontcha I znów jutro....:( 13.02.07, 15:10
      ... mam dzwonić.
      Doktor rozmawiał dzisiaj z Profesorem. Jutro ma zdecydować, ale dr Juda mówi,
      żeby się nie martwić. Ja się nie tyle martwię, co czekam...a to jest
      denerwujące.
      No coż, dalsze wieści jutro zatem. Oby pozytywne...
      Buziaki,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
    • gontcha Zielone światło :))) 14.02.07, 14:00
      Jest...'zielone światło' dla terapii !!!

      W piątek jestem umówiona z lekarzem celem obgadania konkretów i ustalenia
      szczegółów. Myślę, że 'sprawy techniczne' potrwają kilka dni jeszcze, ale
      najważniejsza jest ZGODA na terapię !!!
      Mam nadzieję, że to definitywny koniec kłopotów :)))

      Pozdawiam ciepło,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
    • gontcha START !!! 20.02.07, 14:47
      No to zaczynamy !!!

      W piątek pierwsza dawka pójdzie.

      Nareszcie :))))) bardzo się cieszę.

      Pozdrawiam ciepło i radośnie,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
        • mania60 Re: START !!! 20.02.07, 17:27
          Aniu !
          To szczególny dzień przede wszystkim dla Ciebie , ale także po trosze dla nas forumowiczów. Cieszę się razem z Tobą. Już teraz będą tylko dobre dni. Trzymam jak zawsze bardzo mocno kciuki . Buziaki.
          P.S. Dziękuję za informacje. USG -kazał mi zrobić jamy brzusznej ???
          • gontcha Re: START !!! 20.02.07, 17:36
            Maniu skarbie,

            Może chce Cię 'poznać' od środka ;)
            A tak na powaznie: zapewne chce sprawdzić nerki i inne sprawy.
            Swoją drogą: dopplera nóżki też powinnaś zrobić - nawet dla siebie i świętego
            spokoju...

            Też się strasznie cieszę...
            W piątek wieczorem wrócę do domku...to pobyt jednodniowy :)
            Nareszcie, nareszcie....

            Buźka,
            Anka

            --
            mieux vaut tuer le diable
            que le diable no vous tue
            • mania60 Re: START !!! 20.02.07, 18:36
              Aniu . Czuję wielką radość w Twoich słowach (ostatnio nawet bałam się trochę o Ciebie , to był bardzo trudny moment Twojego życia , pełen napięc i stresu). Czytam ten post i płaczę i ogarnia mnie wielkie szczęści i już wiem ,że będzie dobrze. Ściskam mocno . mania
              • aniawx Re: START !!! 20.02.07, 18:40
                Aniu strasznie sie ciesze!!!!!!!!!! WIem co to znaczy dostać informację o
                dalszym leczeniu, wiec wiem jaka jest Twoja radość!! Teraz bądź dzielna!! To
                musi zadziałac i w końcu pozbyć tego intruza od Ciebie!!
                Powodzenia
                Ania
      • gontcha Dzięki... 21.02.07, 17:54
        ...za ciepłe słowa i dzielenie radości razem ze mna :)
        A w piątek prosze o trzymanie kciuków - dla mnie to będzie całkiem nowe
        doświadczenie. Jak wszystko co 'nowe' jest trochę tajemnicze i pojęcia nie mam
        czego się można spodziewać. Ale doczekac się już nie mogę :)

        Pozdawiam ciepło,
        Anka

        --
        mieux vaut tuer le diable
        que le diable no vous tue
        • winner2006 Re: Dzięki... 22.02.07, 21:41
          Hura! Hura!
          A tak się zastanawiałam, czy jak wróce do Polski ze szkolenia, to już będziesz
          PO i cieszę sie, że zdarzyłam na WIELKI DZIEŃ.
          Trzymam kciuki, mam nadzieję, że lek sie sprawdzi i jego korzystne działanie da
          szybkie skutki. Powodzenia jutro!
            • gontcha Chciałabym napisać, że dobrze... 23.02.07, 22:24
              ..ale podanie zostało przełożone na wtorek.
              Wszystko już było gotowe i godzinę przed zaczęciem wlewu mój lekarz dostał
              pilne wezwanie do umierającego pacjenta w hospicjum :(
              No i przełożyliśmy rozpoczęcie terapii. W sumie lekarz prowadzący nie chciał
              zaczynać bez swojej obecności, a mnie już te 4 dni nie zbawią w sumie. Może to
              i lepiej, że nie w piątek (przed samym weekendem)? Choć nastawiłam się już na
              dzisiaj.
              No cóz...co się odwlecze, to nie uciecze.

              Więc start przełożony na wtorek na godzinę 11.00... kurcze.... moja terapia ma
              coś z 'promów kosmicznych' - niby gotowe, a start przekładany. Przykładem
              promów idąc - misje potem były skuteczne i bez problemów żadnych :))

              Pozdrawiam i ściskam,
              Anka

              PS. Za to pójdę sobie jutro do teatru i na 'forumową' kawkę z Irkiem i Moniką.

              --
              mieux vaut tuer le diable
              que le diable no vous tue
                • gontcha Re: Chciałabym napisać, że dobrze... 23.02.07, 23:47
                  Asiu - sprawy wyższe, to się zdarza, choć mam jakieś 'wybitne szczęście' do
                  tego...
                  Dr Juda prowadzi hospicjum w Ozimku (woj. opolskie) i nie było szansy na to,
                  żeby 'obócił' w dwie, czy trzy godziny. Więc lepszą opcją było przełożenie
                  terminu.
                  No cóż... odchodził (i odszedł) człowiek, potrzebował pomocy i on i jego
                  rodzina.
                  A ja też będę spokojniejsza jeśli będzie, zwłaszcza przy pierwszym podaniu,
                  lekarz prowadzący.

                  Anka


                  --
                  mieux vaut tuer le diable
                  que le diable no vous tue
                  • nisar Re: Chciałabym napisać, że dobrze... 24.02.07, 07:53
                    Aniu, tak się zdarza. I chociaż wszyscy czekamy tutaj na ten "start" to trudno
                    nie zrozumieć, że umierający człowiek potrzebował lekarza bardziej, niż Ty
                    akurat w tej chwili.

                    P.S. Aniu, nie śledzę tego wątku zbyt dokładnie, napisz, czy masz już kaskę na
                    całą terapię, czy walczymy nadal? (nowy miesiąc i nowa pensja tuż tuż,
                    więc... :))))

                    P.S.2 Ściskam Cię mocno i czekamy na wtorek!
                    P.S.3 Będzie dobrze, Anka, kto jak kto, ale Ty przecież dasz radę!

                    --
                    W kostnicy powiedzieli że jeszcze leżysz w szpitalu
                      • gontcha N/T zbiórki 24.02.07, 12:29
                        Przepraszam za brak wieści o stanie konta.
                        Ostatnio z powodu 'zawirowań' z terapią jakoś mi to z głowy wyleciało zupełnie.
                        Obecnie stan konta to 8.300 złotych, czyli brakuje do pełnej kwoty ok. 4.700.
                        Wiem, że została także zorganizowana akcja zbiórki w Chicago i idzie tam bardzo
                        dobrze - za to dziekuję i Goni, która rozpoczęła tam akcję pomocy i osobom w
                        Chicago (Halinie i Asi), które się w sprawę mocno zaangażowały :)

                        W przyszłym tygodniu sprawdzę tez jak wygląda stan subkonta w Fundacji.

                        Jedyne co mnie trochę zmartwiło to opinia lekarza, że cykli może być potrzebne
                        nawet 3-4 !!! Ale poczekajmy na razie na to, co się będzie działo po pierwszym.

                        Jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim za wszystko :)

                        Oby do wtorku :)

                        Anka

                        --
                        mieux vaut tuer le diable
                        que le diable no vous tue
                        • anna335 Re: N/T zbiórki 24.02.07, 21:39
                          Ty tam sie niczym nie martw bo bedzie dobrze:)
                          Zdrowiej a my bedziemy sie martwic o kaske:)

                          zycze duzo optymizmu Aniu!!!!!!!! i posylam cieple fluidki od nas :))))))))
              • anka7961 Re: Chciałabym napisać, że dobrze... 24.02.07, 08:17
                Aniu nie zaglądałam tu przez jakiś czas, ale dzisiaj patrzę, czytam i uśmiech
                nie schodzi mi z buzi :))))) TAK SIĘ CIESZĘ !!!!! zatrzymałam się na etapie że
                czekasz na decyzję co z terapią i bardzo ucieszyło mnie to co przeczytałam. Mam
                nadzieję że wszystko dalej będzie ok. ściskam mocno Ciebie i wszystkich
                forumowiczów :)*

                anka
      • imarc Re: START !!! 27.02.07, 10:40
        Kochani! O godz.11 jeśli nie zaszły nowe nieoczekiwane przeszkody,Ania zacznie
        jakże długo oczekiwaną terapię.Niech wszystkie nasze dobre myśli będą dzisiaj
        przy Niej. Aniu,jesteśmy z Tobą!
        • emgoro Re: START !!! 27.02.07, 12:51
          Mam najnowsze wieści od Ani. Procedura podawania wszystkich kroplówek już się
          rozpoczęła trochę z lekkim opóźnieniem, ale wygląda na to, że dzisiaj już
          wszystko dobrze się skończy i Ania będzie po pierwszym długo oczekiwanym
          podaniu. Bardzo mocno trzymam kciuki za Anię !!!
          Robert
    • boca78 Re: Pomoc dla Ani Gontchy 27.02.07, 13:48
      Aniu, jeśli juz jestes po pierwszym podaniu leku to sobie odpocznij, a pozniej
      napisz nam jak sie miewasz i jak było, no i koniecznie z kazda kropelka
      wyobrazaj sobie ze zdrówka przybywa!!! usciski
    • gontcha JESTEM w domku :))) 27.02.07, 21:02
      Kochani,
      Wróciłam - zmęczona, ale szczęśliwa :)))

      Całośc trwała od 11-ej do 19-ej. Najpierw dostałam leki przeciwgorączkowe,
      potem przeciwhistaminowe (dożylnie clemastin podwójny), sterydy (dożylnie
      hydrokortyzon - 300 mg przed i 100 mg po wlewie). Oprócz tego nawadnianie przed
      i po.
      Sama MabThera leciała od 13 do 18.30. Zmieniono jednak dawkowanie (jednak
      jestem za chuda na 1000mg). Dostałam 500mg, kolejne 500mg w ten piątek, a potem
      3 tygodnie przerwy i dwie kolejne fiolki pójdą (pewnie tez na dwa razy).

      W czasie podawania czułam się dobrze - robiło mi się tylko zimno, lub gorąco i
      to jedyne 'efekty' były. Teraz też czuje się dobrze, choć jestem zmęczona i
      spiąca (po cleamstinie ta senność). Tyle pierwszych wrażeń.
      Dzięki za pamięć, ciepłe wpisy na forum i sms-ki od Was :)

      Buziaki dla wszystkich !

      Szczęśliwa Anka


      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
      • aniawx Re: JESTEM w domku :))) 27.02.07, 21:10
        Witaj Aniu!!!!!!!!!!!!!!!!
        Strasznie się cieszę, ze się odezwałaś!!!!! I że jestes szczęśliwa!!!!!!! Nawet
        nie wiesz, jak ja jestem szczęśliwa:))) Aż mnie ciarki przeszły jak czytałam,
        jak to wszystko wyglądało. Kurcze strasznie się ciesze....

        Trzymaj sie cieplutko.
        Pozdrawiam,
        Ania

        P.S. Powiem Patrykowi, zeby Cie tam wspierał duchowo - On teraz potrafi :)))
          • gontcha Re: JESTEM w domku :))) 28.02.07, 12:39
            Dziewczyny,

            Dzięki za fluidowe moce i cieple myśli.
            To się czuje i pomaga.

            Wstawiennictwo aniołków też - dobrze mieć 'chody' tam na górze :)

            Czuję się dobrze. Noc przespałam jak niemowlak - dobrze, że pampers nie był
            potrzebny, choć latalam trochę po tych nawodnieniach...
            Dzisiaj też czuję się świetnie - emocje opadły, odespałam clemastin.

            Dawka została zmieniona, ze wzgledu na moją 'big' posturę. Mój lekarz mówił, że
            nie podwał jednorazowo więcej jak 750mg (przy chłoniakach) i lepiej będzie
            jednak rozłożyć to na dwa razy (po konsultacji dodatkowej z moim onkologiem
            prowadzącym). Zrobia też nie 2, a 3 tygodnie przerwy przed kolejnym 1000mg.
            Uważam, że wiedzą co robią bo są wyśmienitymi fachowcami.
            Najważniejsze że się zaczęło i nie taki diabeł straszny :)

            Uściski dla Was,
            Anka

            --
            mieux vaut tuer le diable
            que le diable no vous tue
      • winner2006 Re: JESTEM w domku :))) 27.02.07, 21:20
        Ja też się bardzo cieszę, ze w końcu start :-)

        Wiem, że jestem troche niecierpliwa, ale czy coś wiadomo kiedy i jak będą
        Ciebei badać, aby sprawdzic jakie efekty przynosi kuracja? Czy dopiero po
        wszystkich czterech fiolkach, a więc za kilka tygodni czy też miesiecy?
        Czy moze będa badania już po piatkowej dawce?
        • gontcha Re: JESTEM w domku :))) 28.02.07, 12:56
          Asia,

          Jeśli idzie o sprawdzanie skuteczności terapii to badania dopiero po pełnym
          cyklu będą. Ale cały czas będę pod wzmożoną kontrolą i obserwacją. W sumie
          badanka to raczej ogólne sprawdzenie kondycji. Wnikliwa obserwacja cofania się
          zarówno zmian skórnych, jak i pozostałych objawów będzie tu najważniejszą i
          decydującą sprawą. Myślę, że po ok. miesiącu od pierwszego podania będzie można
          powiedzieć coś konkretniejszego. Nawet jeśli efekty będą widoczne wcześniej
          (muszą być!:) to ważną rzeczą będzie też utrzymanie się efektu terapeutycznego.
          Dane z pism medycznych podają znaczną poprawę po ok. 3 miesiącach. I stosowanie
          kolejnych cykli dla podtrzymania efektu i pełnego wyleczenia.
          Pożyjemy-zobaczymy...

          Ściskam mocno,
          Anka
          --
          mieux vaut tuer le diable
          que le diable no vous tue
    • gontcha I po drugim...:) 02.03.07, 20:33
      Kochani,

      Dzisiaj trochę dłużej trwało. Za to bez najmniejszych kłopotów, czy
      komplikacji. Tylko lekka gorączka (zaraz zbita farmakologicznie).
      Teraz przerwa do 20-go marca i dwa kolejne podania w tym samym schemacie.
      Zmiany są 'mniej zapalne' co już widać 'na oko'. Przez 2-3 kolejne tygodnie
      powinna być już poprawa samopoczucia i objawów wewnętrznych.
      Wszystko wyglada obiecująco i idzie w dobrym kierunku.
      I tak trzymać :)))

      Ściskam,
      Anka

      --
      mieux vaut tuer le diable
      que le diable no vous tue
      • stasinel2 Re: I po drugim...:) 03.03.07, 14:52
        Aniu
        cieszymy się ,ze wkońcu rozpoczeło się leczenie.
        Mamy nadzieję, że to będzie to właściwe i pomoże
        wrócić do zdrowia
        Życzymy powodzenia i trzymamy kciuki.
        Stasia i Roman
          • gontcha Re: I po drugim...:) 07.03.07, 12:05
            Hej,

            Zamieniam się w susła :) Wiosna idzie, a mnie na sen zimowy zbiera.
            Nie pisałam kilka dni, bo miałam małe niespodzianki 'in minus' - zapalenie żył
            po wlewie i zapuchnięte oko. Ale to się mogło wydarzyć jeszcze - dostałam
            antybiotyk, zastrzyki p/zakrepowe i wracam do normy. Ogólnie, to oprócz
            senności, zmęczenia i nudności niewielkich nie mam żadnych drastycznych skutków
            po podaniu MabThery.

            Kolejna porcja ustalona na 20 i 23 marca i wtedy zakończymy pierwszy cykl.

            Ciepło i susłowo pozdrawiam,
            Anka

            --
            mieux vaut tuer le diable
            que le diable no vous tue
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka