Dodaj do ulubionych

Very. Martini...

30.07.09, 22:27
Proszę, napisz coś o kepprze. Ja wiem, że to było pewnie ze sto
razy, ale muszę do jutra zdecydować, na co zmieniam depakine: na
Kepprę, czy Topamax. Keppra jest osławiona, ja planuję drugie
dziecko za rok.
Ale Tobie nie posłużyła...Co brałaś przed Kepprą?
Lekarka już mi chce ją wypisywać "na ślepo", ale ja wolałabym się
zastanowić...
Obserwuj wątek
    • very.martini Re: Very. Martini... 30.07.09, 22:51
      Ale cóź ja Ci mogę napisać... Każdy reaguje inaczej na wszelką
      chemię w organiźmie, z alkoholem włącznie;), u mnie się akurat z
      Kepprą nie udało, na początku była teoria, że to "zwykłe" nasilenie
      napadów, więc większa dawka, ale po kolejnym razie mój lekarz
      pomyślał, pokręcił głową i kazał przestać brać, najwyraźniej to
      nasilenie było z powodu leku. To się zdarza, nie tylko przy Kepprze.
      A wcześniej brałam lamotryginę i karbamazepinę (Czyli Lamitrin i
      Tegretol chyba).
      Teraz biorę sobie ten Topamax (dawka symboliczna) plus kwas
      walproinowy i jest dobrze, tzn zdarzają się napady, ale 1 lipca
      przekroczyłam magiczną barierę 3 miesięcy bez napadu i mam nadzieję,
      że tak zostanie:).
      A swoją drogą, co to za lekarz, który każe pacjentowi decydować,
      jakie leki ma brać? Aż mi się wierzyć nie chce, że lekarka tak po
      prostu Cię postawiła przed takim zadaniem.
      Jeśli chodzi o komplet Topamax + kwas walproinowy, to mój lekarz mi
      wprost powiedział, że jest to najgorszy zestaw dla młodych kobiet,
      ryzyko wad u płodu wynosi 10% (troooochę zmniejsza je łykanie kwasu
      foliowego), i ciążę mam sobie odpuścić jadąc na takim coctailu.
      Jeśli masz w planach drugie dziecko, to może faktycznie lepiej nie
      kombinować i od razu zacząć łykać Kepprę. Wszyscy to chwalą, ja
      pewnie po prostu miałam pecha - mam za to szczęście na innych
      polach;)
      Mam nadzieję, że trochę pomogłam.

      16%VOL
      22%VAT

      --
      takie tam... forum homeopatia
    • ania_1609 Re: Very. Martini... 30.07.09, 23:11
      Ale ja mam odstawić właśnie depakine. dawka we krwi wynosi 98 z
      hakiem, a dopuszczalna to 100 :-( Napady ciągle są. Biorę też
      lamitrin, który ona chce zostawić. Mam więc do wyboru lamitrin+
      keppra, albo lamitrin + topamax. czy to się nie gryzie?
      Ps, jak robię literówki, to przepraszam, dziś miałam napad :-(
      • very.martini Re: Very. Martini... 30.07.09, 23:30
        A, ODstawic, sorry, zle przeczytałam:)
        Nie wiem, czy te leki się nie gryzą, nie jestem
        lekarzem, nie znam się na tym, sama takiej
        kombinacji nie łykałam... Ale pewnie nie, z
        lekami jest tak, że mogą wpływać na swoje
        poziomy (wzajemnie się obniżać albo zaniżać) i
        wtedy trzeba monitorować poziomy we krwi, bo
        może być tak, że bierzesz czegoś całe wiadro na
        śniadanie, a to się i tak nie wchlania.
        Jeśli nie masz zaufania do działań swojej
        lekarki, to może skonsultuj się z kimś jeszcze?

        16%VOL
        22%VAT

        --
        takie tam... forum homeopatia
    • john_butelka Re: Very. Martini... 31.07.09, 08:29
      Jeśli to coś pomoże to proponuje Kepprę, brałem Topamax i Kepprę w
      różnych kombinacjach z innymi lekami. Po Kepprze były znacznie
      lepsze rezultay a i skutki uboczne naprawdę mniej powalające niż po
      Topamaxsie- może tak te leki na mnie wpływają i sprawa
      poszczególnego przypadku ale tak działają
      Powodzenia :)
      • olz Re: Very. Martini... 31.07.09, 14:11
        Jeszcze jednym plusem dla keppry jest fakt, że można ją szybko wypróbować,
        wystarczy miesiąc, dwa i już wiadomo czy działa. Z topamaxem jest dużo gorzej ze
        względu na efekty uboczne samo wchodzenie na topamax może zabrać pół roku i to
        jest główny minus tego leku...to jest moje doświadczenie jeżeli chodzi o leki.
        • very.martini Re: Very. Martini... 31.07.09, 16:06
          No widzicie, a u mnie właśnie było dokładnie odwrotnie. Dopiero po
          kilku miesiącach okazało się, że to wlaśnie Keppra mi nie służy i
          napady wiążą się z nią.
          Z Topamaxem było na początku tak, że po wprowadzeniu dawki docelowej
          go za zgodą lekarzy odstawiłam czy też zmniejszylam do jakichś
          ilości typu 50 na dobę, bo strasznie, po prostu okropnie, mnie po
          nim mdliło. Teraz podejrzewam, że nasiliła się moja nietolerancja
          pokarmowa, o której wtedy nie wiedziałam. Potem po jednej akcji z
          kilkoma lekarze gdzie indziej zasugeruwali mi jeszcze jedno
          podejście do Tompamaksu i tym razem poszło gładziutko, a w sumie był
          wprowadzony dużo szybciej. Teraz biorę go w większej dawce niż na
          samym początku i nic mi nie jest, za to nie jem produktów mlecznych
          i nic mnie nie mdli:)
          Tak więc - zaczęłam brać ponownie w kwietniu, skutków ubocznych zero
          (nawet tych w postaci chudnięcia, a w sumie szkoda:PP), napadów
          zero, wszyskto gra.

          16%VOL
          22%VAT
    • ania_1609 Re: Very. Martini... 31.07.09, 18:18
      Ja się bardzo boję, bo mam dziecko roczne i chciałabym być zdrowa
      jak najszybciej.
      • very.martini Re: Very. Martini... 31.07.09, 18:57
        Ja, mimo braku rocznego dziecka, też bym chciała, uwierz mi:)

        16%VOL
        22%VAT

        --
        takie tam... forum homeopatia
        • bld1 Re: Very. Martini... 31.07.09, 21:09
          Niedawno zapytałam lekarkę mojego syna (profesor, z opinią jednej z
          najlepszych neurologów polskich) co myśli na temat keppry..
          Odpowiedziala mi ,ze ma o niej złe zdanie!... Moj syn kilka lat temu
          brał kepprę. Nie była jeszcze wtedy refundowana i płacilismy za nią
          majątek! Na poczatku czuł się lepiej... a potem ,niestety jeszcze
          gorzej...Myślę ,ze każdy organizm reaguje indywidualnie.. CZasem
          trzeba długo szukac i kombinowac ,zeby znależc lek optymalny w
          niskiej dawce.. Syn od dwóch tyg. ma zamieniona depakinę na
          convulex. To ten sam skład chemiczny (kwas wolprainowy) ale ponoc
          kapsułki lepiej toleruje żoładek. A z żoładkiem wlasnie sym ma
          problemy po tej depakinie. Wymiotuje , nie chce jeśc:((
    • ania_1609 Re: Very. Martini... 31.07.09, 21:56
      Ja też zaczęłam mieć kłopoty z żoładkiem po depakinie, wymiotuję
      tak, że zdarza się, że w trakcie mdleję i nie mogę potem jeść. Poza
      tym poziom kwasu we krwi skoczył mi z 50 do..98!! Może spytam o ten
      colvuleks i zostanę na kwasie, a z keprą na razie dam spokój, co
      myślicie?
      • very.martini Re: Very. Martini... 31.07.09, 22:17
        No widzisz, a ja z kolei na Convulexie miałam
        mdłości:P W końcu dostałam ValproLek, pasuje do
        moich, pardon le mot, bebechów, pasuje do
        mojego trybu życia (mogę brać tylko rano i
        wieczorem, bo w ciągu dnia i tak bym
        zapominała) i wszystko gra. Fakt, że poziom też
        jest wysoki, ponad 90, ale już wolę to, niż
        niski i zastanawianie się, na którym etapie
        wchłaniania coś szwankuje.

        Może coś osłonowo do tej depakiny?
        Ja pamiętam, że kiedy dostawałam kwas w., to
        lekarz mnie ostrzegł, co oznacza kwas + ciąża,
        ale jednocześnie poinformował, że podobny
        odsetek wad mają nieplanowane dzieci kobiet,
        które miały niski poziom kwasu foliowego przed
        ciążą. Mam więc przykazanie dbać o wysoki
        poziom kwasu walproinowego i wtedy, powiedzmy,
        ryzyko wad jest teoretycznie zbliżone jak u
        kobiet, które zaliczyły wpadki. Ale nie
        wgłębiałam się w temat za bardzo, nie planuję
        dzieci na razie. Dietę mam i tak bogatą w różne
        elemeny, folik gdzieś tam się wala i czasem
        łyknę na wszelki wypadek, nigdy nie wiadomo, co
        mnie spotka:(

        16%VOL
        22%VAT

        --
        takie tam... forum homeopatia
        • bld1 Re: Very. Martini... 01.08.09, 10:15
          Aniu! Piszesz ,że też bardzo wymiotujesz na depakinie.. NApisz
          proszę ,jak często tzn. ile razy w ciągu miesiąca ,czy tygodnia???..
          Czy masz zaburzenia łaknienia?.. Pytam ,bo moj syn jest bardzo
          głeboko upośledzony umysłowo i nie mamy z nim kontaktu werbalnego..
          On nie potrafi się poskarżyc ,że np. boli go brzuch:(.. Walczymy z
          jego epi już wiele lat ,wypróbowaliśmy wiekszośc leków:(. teraz
          bierze convulex, lamotrix, trileptal ,na uspokojenie cloranxen, trzy
          leki na nadcisnienie, na noc stilnox.Wiem ,ze to strasznie dużo
          lekow... Byc moze dlatego od roku obserwujemy niepokojące objawy u
          niego.. MA ciężką postac epi (kiedyś Westa ,teraz lenoxa Gastaut)
          Jednak nasilajacy się jadłowstręt (?) i ciągłe mdłości z wymiotami
          (wręcz chlustajacymi) tak mnie niepokoi ,ze chyba zajdę na zawał:(..
          Każde, nawet najbanalniejsze badanie ,syn musi miec robione w
          narkozie!JAk leżał w szpitalu ,to przywożono go z pracowni usg ,czy
          eeg bez zrobionych badan, bo nie współpracuje i badanie nie nadaje
          się do oceny. Ciągle mam wrazenie ,ze ten stan syna jest wynikiem
          zbyt dużej ilości lekow (moze chodzi o sam kwas wolprainowy?) i
          niewydolności żoładka czy wątroby.. Ale ,jak to sprawdzic?..
          Przepraszam ,ze tak się pożaliłam.. Czuję się bezradna i chyba
          musiałam się z Wami tym podzielic.. Anu, napisz o Twoich klopotach
          żoładkowych. CZym sobie pomagałas?.. Pozdrawiam WAs dziewczyny!
    • ania_1609 Re: Very. Martini... 01.08.09, 11:07
      Nie mam tak jak Twój syn. Bardzo współczuję.
      U mnie jest tak, że jak mi podnosili dawkę depakiny, to nic nie
      mogłam zjeść, na wszystko patrzyłam podejrzanie i nawet nie chciało
      mi się nic próbować. Czułam, że mam zawiązany żołądek na pętelkę. W
      końcu się przełamałam, zjadałam coś i nie mogłam usiedzieć. Nagle
      przychodziła fala i jak już było "w trakcie", to już czułam, że o
      własnych siłach nie wyjdę. Zawsze mnie wynosili.
      Nie wiem, czy to przez większą dawkę, wymioty, czy coś innego. Ale
      chyba dawka za duża. Zmniejszyłam, ustąpiło powoli, ale znów
      pojawiły się ataki. :-(
      • bld1 Re: Very. Martini... 01.08.09, 13:38
        Dzięki Aniu za odpowiedż.. dla mnie każda informacja jest
        bezcenna... Dosłownie każda.. To dzięki Waszym opisom mam
        wyobrażenia ,co moze czuc mój syn.. Żaden z lekarzy nigdy tak
        dokladnie i wyrażnie mi nieczego nie tłumaczył. No ale
        wiadomo ,tylko kto sam 'przeżyje' ataki epi ,może na ten temat
        precyzyjnie się wypowiedziec..Myślę (nawet po Twoich objawach) ,ze
        to depakina mimo wszystko jest 'winna' tym problemom syna.. To
        znaczy mam nadzieję ,ze nie toczy się w nim żadna ciężka choroba..
        BArdzo mi go zal.. a moja bezradnosc mnie wręcz dławi:( Ale mam
        jeszcze nadzieję ,ze ta zamiana depakiny na convulex w końcu mu
        pomoże.. Serdecznie pozdrawiam!

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka