Mam chorą córcię

[emiliamrotek]

Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na rzs. Jesteśmy z Julią tydzień
po wystawieniu ostatecznej diagnozy. Julia ma 6 lat chodzi do zerówki i
niezdaje sobie sprawy co ją spotkało. Byłam załamana ale staram się zbierać,
chciałabym skorzystać z Waszych doświadczeń. Julia ma zmiany osteoporozy w
dłoniach i ziarninę w tych stawach. Przykurcz lewego łokcia. Co rano jest
strasznie sztywna boli ją nawet kark nie mówiąc o nogach i rękach. Przeraża
mnie jej przyszłość, przecież dopiero zaczyna swoje życie...
Czekam na słowa otuchy... i kontakty, sama niewiem na co może nawet na to że
się obudzę i stwierdzę że to był tylko sen...
Mój mąz ma system wyparcia nie chce nic wiedzieć, wszystkim mówi że to nic
takiego... chyba sam sobie chce w taki sposób pomóc. Mamy poza Julką jeszcze
dwójkę dzieci Jakuba 11 lat i Jagódkę 1,5 roku.
Pozdrawiam wszystkich Emila z Julką

[rosa_de_vratislavia]

emiliamrotek napisała:

> Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na rzs.

www.3majmysierazem.pl/index.php?

[agnieszka_borkowska]

Witaj po raz drugi dziś :)
Emilia ja choruję już 20 lat, mam obecnie 25 lat, choroba ani przez chwilę nie
była w remisji. Mam zajęte wszystkie stawy i dobrze wiem co znaczy ból i
sztywność... Ale, ale, choroba to nie koniec życia :) Dzięki odpowiedniej
opiece Rodziców i specjalistów (lekarze, rehabilitanci) chodzę na własnych
nogach, właśnie w tym roku skończyłam studia i miesiąc temu podjęłam pracę.
Funkcjonuję podobnie jak inne 25letnie kobiety :) , choć oczywiście choroba
jest stale obecna przy mnie i muszę bardzo dbać o siebie (urozmaicone, zdrowe
odżywiania - choć zdarza mi się także zjeść na raz pół tabliczki czekolady:)),
regularna rehabilitacja - koniecznie, regularne wizyty u lekarza i starannie
dobrane leki, zabiegi ortopedyczne - aby stawy lepiej funkcjonowały i aby mniej
bolały). Zapraszam do działu porad www.3majmysierazem.pl/index.php?
co=page&hopsa=pliki/strony/poradydlarodzicow :) :)

[agnieszka_borkowska]

I jeszcze jedno:) na stronie Stowarzyszenia "3majmy się razem" w dziale "dla
rodziny chorego" jest miejsce do umieszczenia ogłoszeń. Można tam umieścić
ogłoszenie, że poszukujesz kontaktu z rodzicami dzieci chorych na rzs :)

[jazz-menka]

Emilka, moja Ola zachorowała w I klasie, a w zasadzie to została zdiagnozowana.
Czy to na pewno RZS? Bo o ile mi wiadomo postać dziecięca to MIZS (młodzieńcze
idiopatyczne zapalenie stawów) . Byłam tak samo załamana. A dziś jest dużo, dużo
lepiej ...
Napisz do mnie na priv, jeśli chcesz : [e-mail]