Cześć:)))))))))))))))))

[agnies_zka1984]

Cześć wszystkim!! Podobnie jak Wy, mam WPN. Chciałabym się dowiedzieć, gdzie
się leczycie?

[mandy]

Hej

na poczatku kilka pytan do ciebie: jak masz postac: ujawnina w dziecinstwie,
czy dopiero jakos niedawno, czym sie objawia: wlosy? tradzik? klopoty z
elektrolitami? no i skad jestes?

pozdr

[agnies_zka1984]

Witaj,

Jestem z Zielonej Góry, a obecnie studiuję w Poznaniu. WPN (u mnie niedobór 21-
hydroksylazy) ujawnił się w dzieciństwie, jakieś 3 tygodnie po urodzeniu
wróciłam do szpitala z objawami bardzo poważnego odwonienia i utratą 1kg na
wadze! I tym niestety objawia się moja postać WPNu-tydzień bez leków i ląduję w
szpitalu. Nie mam problemów ani z trądzikiem, ani z owłosieniem, ani ze
wzrostem (mam 174 cm wzrostu). W przeszłości leczyłam się w CZD w Warszawie i
mam z tym okresem jak najgorsze wspomnienia. Zbyt duże dawki leków spowodowały
u mnie objawy uboczne o zupełnie innym charakterze.
Obecnie leczę się w jednym z poznańskich szpitali klinicznych, może jednak jest
w Polsce jakiś ośrodek specjalizujący się w leczeniu dorosłych z WPN?
Pozdrawiam

[mandy]

Hej,

Ja mam 3B-HSD to odmiana WPN, z tym ze najrzadsza chyba, ty masz te najczesciej
wystepujaca.
Niestety z tego co wiem nie ma w Polsce zadnego centralnego osrodka
specjalizujacego sie w leczeniu tej choroby, a w kazdym innym dowiesz sie to co
juz wiesz o niej lub jeszcze mniej.

A propos napisz mi prosze jak znosisz leczenie deksametazonem i jakie jego
dawki przyjmujesz???

pozdr
mandy