naczyniak jamisty Agatki 15v miesięcy- do Pana Dr

[jugel]

Witam! Moja córeczka Agatka ma 15 miesięcy. Od pierwszego tygodnia życia
ma naczyniaka jamistego na prawym ramieniu.Pocztkowo niewielki, bardzo szybko
jednak rósł. Teraz jest bardzo duży bo ma ok.4,5 cm na 4,5 cm, jest
bardzo wypukły i ciepły. W czwartym miesiącu życia Agatka została skierowana
przez dermatologa do śniegowania (w Katowicach). Po piatym zabiegu
stwierdzono,że dalsze zabiegi nie mają sensu, gdyż działają one jedynie na
kolor naczyniaka. Zostaliśmy skierowani do chirurga plastyka w Katowicach.
Pani
doktor poleciła zastosować opaskę uciskową i obserwację
naczyniaka.Agatka nosi ją 3 miesiące. Nie zauważyłam jednk, żeby naczyniak się
zmniejszał.Zaletą opaski jest jednak to, że córeczka nie może drapać
naczyniaka. Bardzo proszę Pana doktora o obejrzenie zdjęć i poradę co mamy
robić!

Z pozdrowieniami Justyna ze Śląska

[dwyrzyk]

Szanowni Państwo; Niestety nie mogę obejrzeć zdjęć, ale zapewne należy
spokojnie czekać. Zanik naczyniaków to proces powolny, mogący trwać wiele lat.
Stały, delikatny ucisk ma prawo ograniczać napływ krwi do naczyniaka, a tym
samym przyśpieszyć zanik. Proponuję cierpliwie poczekać na efekty kolejnych 6-
12 m-cy. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[majka7501]

Witam i przepraszam, że się wtracam, ale chciałabym się dowiedzieć, bo moja
córcia(ma teraz 5 miesiecy i też dość duzego naczyniaka jamistego za uchem)też
została skierowana na sniegowanie do Katowic (przychodnia dermatologizna
przyszpitalna na ul. Raciborskiej 26) gdzie Państwo jeździli z Agatką?. Musze
powiedzieć, ze zdziwiłam sie bo o takiej ewentualności(że sniegowanie moze nie
podziałać na naczyniaka)nikt nas nie powiadomił, a czekać też pani doktor nie
polecała. Byłabym wdzięczna za informacje. Mama Lenki

[jugel]

Witam!
Przepraszam, że tak długo nie odpisałam, ale dopiero teraz weszłam na forum. My
z Agatką jeździliśmy do Przyklinicznej Poradni Dermatologicznej w Katowicach na
ul. Francuskiej 20 (korzystaliśmy z 5 zabiegów śniegowania). Naczyniak Agatki
jest bardzo wypukły, koloru ciemnopurpurowego. Podczas pierwszej wizyty
powiedziano nam, że śniegowanie zmieni tylko kolor na jaśniejszy, i że
naczyniak nie zmieni swojej wielkości po tych zabiegach oraz że konieczna
będzie konsultacja chirurgiczna.
Moim zdaniem, śniegowanie przysporzyło tylko kłopotów, ponieważ naskórek na
naczyniaku zaczął ropieć, krwawić, przyklejać się do koszulki itp. Podczas
piątej wizyty (każde śniegowanie wykonywała inna lekarka) oświadczono nam, że
dalsze zabiegi nie mają sensu i skierowano nas do Górnośląskiego Centrum
Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach - Poradni Chirurgicznej. W czasie
rejestracji polecono nam chirurga plastyka Panią dr Bożenę Jaklik. Pani doktor
powiedziała, że tego typu naczyniaki należy zostawić w spokoju bo same się
wchłaniają (oczywiście trzeba być bardzo cierpliwym) a zabieg śniegowania nie
zmieni wielkości naczyniaka - pozostawi tylko blizny. Powiedziała też,że warto
aby Agatka nosiła opaskę uciskową, która może przyspieszyć zanik naczyniaka
(potwierdził to dr Wyrzykowski). Opaskę wykonał zakład "TRICOMED" w Łodzi ul.
Piotrkowska 270 (koszt opaski dla Agatki wyniósł 60 zł). Byliśmy także u
chiruga w Zawierciu (dr Elżbieta Wierucka), która potwierdziła diagnozę Pani dr
Jaklik.
Ja sama w dzieciństwie miałam naczyniaka jamistego na plecach i też miałam go
śniegowanego (36 zabiegów w Zabrzu). Naczyniaka już nie mam ale na plecach
pozostała dość spora blizna. Nasz syn miał naczyniaka płaskiego na paluszku
który sam zniknął po pewnym czasie (nie ma żadnych blizn).
Jeśli ma Pani jeszcze jakieś pytania lub wątpliwości prosze pisać na forum lub
na skrzynkę pocztową - [e-mail] (skrzynkę sprawdzam każdy dzień więc
odpowiem natychmiast)
Pozdrawiam - Justyna

[majka7501]

Witam i dziękuję Ci Justynko za odp. (jeśli tak mogę sie zwrocić;). Dwa
tygodnie temu miałam juz sie umówić z Lenką na to sniegowanie jednak po
przeczytaniu Twojej "rozmowy" z doktorem na razie się wtrzymałam. Moja córcia
też ma tego naczyniaka dość wypukłego i tak jak pisałaś ciemnopurpurowego,
jednak on nie rośnie i coś w jego centralnej części zaczęło sie dziać, tak więc
odłożyłam jeszcze wizyte na za jakieś 2 miesiące. Ne wiedziałam czy dobrze
robie, jednak teraz jak przeczytałam wiadomośc od Ciebie, to troszkę mnie
podbudowałaś i może warto jednak poczekać, w końcu dla dziecka to też ból i
przezycie, a jak ma to niewiele pomóc?. Tak sobie myślę, że to super sprawa, że
można z kimś jeszcze porozmawiac, kto też ma takie dylematy, bo rodzinka patrzy
na mnie tak trochę "sceptycznie"- "czemu ja nic z tym nie robie, a to jest
takie brzydkie", i wtedy nachodzą mnie takie myśli, że może jednak to ja sie
myle a inni mają rację... Jeszcze raz dzieki i co ... chyba czekamy aż nasze
naczyniaczki zaczną sie "ulatniać";)Pozdrawiam Ilona.

[jugel]

Witam! Cieszę się,że mogłam pomóc. Jeżeli chcesz skorzystaj z porady tej dr
Jaklik, niech zobaczy tego naczyniaka i wtedy zadecydujecie co robić. Jak
twoja córeczka ma go za uchem to być może poradzi jej coś innego. My mamy tam
kolejną wizytę 11 kwietnia. Pani dr chce aby robić zdjęcia naczyniaka w celu
porównywania wyglądu naczyniaka.
Ja też martwię się tym, że muszę czekać, ale uwierz mi to śniegowanie
przysporzyło, w moim mniemaniu, Agatce tylko bólu. Jakbym miała się dzisiaj na
nie zdecydować to sadzę żebym zrezygnowała.
Pozdrawiam Justyna
Ps. Jeżeli chcesz to podaję Ci numer telefoniczny do Rejestracji w GCZMiD w
Katowicach (dr Bożena Jaklik) 032 207 16 50 godz 7- 9 Pani dr przyjmuje w środy
od 10- 11 (trzeba mieć skierowanie)

[adrianaewaw]

Witajcie.Ciesze sie ze istnieje takie forum, na ktorym mozna podzielic sie
swoimi problemami zwiazanymi z naczyniaczkami:).Moja córeczka tez ma naczyniaka
jamistego na głowce, sporych rozmiarow.Zaczal rosnąc jak miala 1-2 mce
zycia.Teraz ma skonczone 9 mcy i naczyniak juz nie jest tak mocno purpurowy, ani
gorący.Zaczął delikatnie jasniec od srodka,oprocz tego zrobil sie pomarszczony i
bardziej płaski.Mam wielka nadzieje ze zacząl sie etap powolnego zanikania.MOjej
corci ten naczyniak w ogole nie przeszkadza, ale mi i calemu otoczeniu tak.Teraz
juz powolutku przyzwyczajam sie do tego, ze coreczka ma go na główce.Ale
początkowo była to wielka zmora macierzynstwa.Ciegle bylo mi smutno, ze takie
cos smotkalo moja sliczna coreczke.
Ani ja ani mąz nie mielismy naczyniakow, ani nasze rodziny.Wiec nie wiem skad to
sie bierze.Corka tez nie jest wczesniakiem.Na pewno te doswiadczenie naczy mnie
wielkiej cierpliwosci i tolerancyjnosci.
Pozdrawiam serdecznie wszystkie mamusie i ich pociechy ktore maja naczyniaczki
Ada

[jugel]

Witam! Pragnę się podzielić wesołą nowiną! Dzisiaj byliśmy z Agatką u p. dr
Jaklik, która powiedziała, że u naszej córeczki obserwuje rozpoczęcie procesu
zaniku naczyniaka. Stwierdziła, że bardzo ładnie blednie, zmniejsza swoją
objętość i staje się pomarszczony. Są to pierwsze oznaki zaniku naczyniaka!!!!
Ilonko życzę Ci abyś jak najszybciej usłyszała te słowa od swojego lekarza!!!
Pani doktor poleciła nam dalsze stosowanie opaski uciskowej, natłuszczanie
zmiany oraz chronienie naczyniaka przed promienimi słonecznymi.
Pzdrawiam Justyna