Celiakia

[greeneyes27]

Jestem chora na celiakie i chetnie porozmawiam o jej wystepowaniu zarowno
wsrod dzieci jak i doroslych.
Wiem, ze doris-ek ma celiakie, czy ktos jeszcze?

[bea_mama]

Czy dopiero teraz ja zdiagnozowano, czy wiedzialas o tym od dawna? Na podstawie
jakiego badania postawiono diagnoze? Jakie mialas objawy? Moja 2,5-letnia corka
ma alergie m.in na gluten i podejrzewalismy, ze moze miec rowniez celiakie.
Pediatra zlecil jakies badania krwi (nie pamietam jakie) gdy miala roczek i
stwierdzil ze to nie celiakia i sie wlasnie zastanawiam czy to bylo wiarygodne,
bo ona w sumie do czasu badania miala stycznosc z glutenem zaledwie pare razy.

[greeneyes27]

Hej Beata,
celiakie zdiagnozowano u mnie po raz pierwszy ok. pierwszego roku zycia. Nie
wiem, na podstawie jakich badan, jak chcesz podpytam mame, moze bedzie
pamietac. Objawem byla ciagla biegunka, a co za tym idzie odwodnienie i
oslabienie organizmu oraz wydety brzuch. Wtedy nie wiedziano jeszcze, ze diete
bezglutenowa trzeba stosowac cale zycie, wiec lekarz powiedziac, ze mam na niej
byc przez kilka lat a potem mozna sprobowac karmic mnie normalnie.
Nie mialam zadnych reakcji wiec jadlam normalnie przez prawie 30 lat. Ok. 2
lata temu zaczelam miec bardzo ostre bole zoladka, zainteresowalam sie celiakia
i dowiedzialam sie, ze ta diete trzeba stosowac cale zycie. Lekarka w Polsce
calkowicie zlekcewazyla ten problem, cale szczescie lekarz Amerykanin podszedl
do tego powaznie i stwierdzil, ze moje problemy z tarczyca sa na pewno
powiazane z celiakia.
Zrobili mi najpierw badanie krwi,, ktore okazaly sie niestety pozytywne ale
powiedziano, ze aby miec calkowita pewnosc trzeba zrobic gastroskopie.
Podczas pobierania biopsji lekarzowi wydawalo sie, ze kosmki jelitowe nie byly
uszkodzone, lecz badania mikroskopowe wykazaly czesciowe uszkodzenie tych
kosmkow, co oznacza celiakie.
Po przejsciu na diete bezglutenowa bole zoladka przeszly.
Martwie sie teraz o moja 4-miesieczna coreczke, mam nadzieje, ze nie
odziedziczyla choroby po mnie.
A czy Ty bylas badana?

[bea_mama]

greeneyes27 napisała:

> Martwie sie teraz o moja 4-miesieczna coreczke, mam nadzieje, ze nie
> odziedziczyla choroby po mnie.

A to sie dziedziczy?

> A czy Ty bylas badana?

Ja nie, bo nigdy u nas nikogo z alergia i celiakia nie bylo, na bole zoladka
tez sie nie skarze, wiec mysle ze zdrowa jestem. Mam tez nadzieje, ze u Zuzy to
tylko alergia i ze te badania ktore jej zrobiono byly wiarygodne.
Znam natomiast dziewczyne, chora na celiakie, ktora majac 25 lat wyladowala w
szpitalu w ciezkim stanie ze zniszczonymi kosmkami i dopiero wtedy rozpoznano
chorobe.

[4me1]

jak nie brzuch,Dobrze sie zastanow czy nie isc z Zuzia do specjalisty, takiego
od celiaki. Jesli ma nietolerancje glutenu ( to troche co innego jak alergia)to
wazne jest wiedziec dokladnie. Mnostwo ludzi to ma, choruja na rozne choroby, a
powodem jest celiakia.Moze sie ona manifestowac niekoneicznie dratsycznie. jak
sie ma nietolerancje glutenu to jest to na cale zycie i trzeba wylaczyc go z
diety. Trudne to dosyc, bo ukryty gluten jest nawet w ketchupie. Dodaje sie go
nie malze wsedzie dla poprawy smaku,czy konsystencji.
Powinna miec Zuzka badanie kalu, wazne jest czy ma wystarczajaco dobra flore
bakteryjna, plus badanie krwi.Jest bardzo drogie i robi je tylko kilka labow w
kraju. Te zwykle ,ktore robia wszystko z reguly nie potrafia . Jesli mala miala
w czasie kiedy bylo robione badanie niewielka stycznosc z glutenem, badanie nie
bylo wiarygodne.
Podejrzewamy,ze moze miec nietolerancje glutenu ansz coreczka. Bylismy z nia juz
u specjalisty, ale co sie okazalo, po godzinnym wywiadze ze mna kazal najpierw
mnie zrobic badanie krwi. Annice nie robil, bo ja podejrzewajac wyrugowalam
calkowicie gluten, wiec badanie nic by nie wykazalo, nie mialaby przeciwcial.
Moja znajoma dorosla juz dziewczyna stale choruje, czesto ma bole brzucha, raz
zatwardzenie, raz rozwolnienie, stale sie zaziebia. Podsunelam jej,ze mzoe to
celiakia. Alez skad , przeciez bylabym jak szkielet itd. Okazalo sie,ze tak,plus
ma nietolerancje na bialko mleka,ktore uwielbia. Jak zastosowala diete tak odzyla.

[bea_mama]

4me1 napisał:

> Mnostwo ludzi to ma, choruja na rozne choroby, a
> powodem jest celiakia.Moze sie ona manifestowac niekoneicznie dratsycznie.

Zuza nie je glutenu, miala z nim stycznosc sporadycznie gdy chcielismy
wprowadzic kaszke jeczmienna i wszystko za kazdym razem zwymiotowala. Czytam
sklad wszystkich produktow ktore jej daje i na pewno w tym co je nie ma glutenu.

Ona nie ma zadnych objaw celiakii, nie boli ja brzuszek, kupa raz dziennie o
normalnym wygladzie, zadnych zatwardzien czy biegunek, przybiera na wadze
(wciaz jest na najnizszych centylach, ale rowno sie pnie do gory), rosnie tez
calkiem dobrze, nie choruje (nawet sie nie przeziebia).

> Powinna miec Zuzka badanie kalu, wazne jest czy ma wystarczajaco dobra flore
> bakteryjna, plus badanie krwi.

Kal i krew badali. Nie wiem jednak na ile to wiarygodne. Sprawdzalismy nawet
czy ma pasozyty.

> Jesli mala miala w czasie kiedy bylo robione badanie niewielka stycznosc z
glutenem, badanie nie bylo wiarygodne.

Gdy jej robili te badania to stycznosc z glutenem miala bardzo niewielka.
Dlatego tez powatpiewam w te wiarygodnosc. Teraz jednak tez nie moge jej zrobic
tych badan, bo i tak glutenu nie je, a wynik i tak mi na razie nic mi nie da,
bo i tak glutenu jej dawac nie bede, bo od razu wszystko zwraca.
W przyszlosci porozmawiam o tym badaniu z lekarka z kliniki alergii i astmy w
Denver - to dosyc dobra klinika i mamy sie tam stawic jak Zuzka skonczy 3 latka
wiec wtedy spytam tez o te wiarygodnosc.

> ale co sie okazalo, po godzinnym wywiadze ze mna kazal najpierw
> mnie zrobic badanie krwi.

Dlaczego tobie? Beda sprawdzac czy ty masz celiakie?

[4me1]

Nie,nie sadzi,ze mam celiakie,ael chce sie upewnic ,no i glownie chodzi o
gluten. Od lat mam czesto wzdecia, no i te dziwne raz zatwardzenia, raz na
granicy zbyt luzne. Lekarz ten odkryl,ze ma celiakie jak studiowal medycyne.
Nikr wczesniej nie zwrocil uwagi na rozne jego problemy, bo nie manifestowaly
sie zbyt drastycznie. Sprawdza tez jak u mnie z mlekiem,ktore niesamowicie
lubie,ale nie moge teraz pic ,bo karmie mala i wyskakiwaly jej od rau jakies
krostki na buzi, no i miewala bole brzucha. Ona miala tzw. kolke, koszmarne gazy
i reflux. Ten lekarz mowi,ze wlasnie dzieci z kolka musza byc przebadane, bo jak
sie okazuje wieksozsc kolek to po prostu alergia pokarmowa.
Ja mialam straszna jako niemowle, mama mowi ,ze do 4 mies. niemalze nie
sypiala,bo tak sie darlam. Bylam tez zawsze ponizje wagi,ale byc moze dlatego,ze
bylam zawsze duzo wyzsza od rowiesnikow, z grubsza stale o 5cm. A urodzilam sie
mala, 49cm i 3 kg. Zawsze bylam jak tyczka, az do teraz, do urodzenia Anniki.
Aby Zuzanka nie miala celaiki,ale za jakis czas jednak zrobcie dokladne badania.
Moja mama ma znajoma , zreszta naukowca, jest biocehmikiem, ktora dopiero kilka
lat temu sama odkryla,ze ma celiakie. Sypala sie jak mowila rowno, wszystko,
stawy , zoladek, tarczyca,kiszki, leczyli ja na wszystko po kolei,az odkryla,ze
to celiakia. Wiekszosc ludzi z tzw. IBS to albo maja celiakie,albo nietolerancje
glutenu.
Nikt nie wpadl na to,ze moze to celiakia. Ona jest w tej chwili skarbnica
wiedzy na ten temat. A teraz moja przyjaciolka Slowaczka zbadala sie za moja
rada i wynik, celiakia. No,ale odzyla, juz wie co ma jesc, czego nie. Ale jelita
ma w okropnym stanie.
Nie wszedzie sa piekarnie dla celiakow, my tu mamy super, nawet torcik moja
coreczka na I urodzinki miala bez glutenu. Pyszny!

[bella41]

moj syn tez mial reflux, biegunke, ale okolo 2 miesiaca zaczelam podawac mu
mleko lactose free i problemy sie skonczyly

Polecam ksiazke

[greeneyes27]

"Living Gluten-Free" autorka Danna Korn, ksiazka jest z serii "for dummies" :)

Napisana oczywiscie bardzo przystepnie, dla zachety podaje tytuly wiekszosci
rozdzialow:
1. Going Gluten-free: who, what, why and how
2. Planning and preparing: the preludes to cooking
3. From Menus to meals: recipes for the gluten-free gastronome
4. Living and loving the gluten-free lifestyle 24/7.

doris-ek

[greeneyes27]

Kingo, czy moglabys napisac cos o zywieniu niemawlat (malych dzieci) zwiazanym
z celiakia? Wiem, ze Twoje dzieci sa na diecie bezglutenowej - czy byly na niej
od urodzenia?
W poleconej przeze mnie ksiazce jest napisane, ze wg naukowcow z Uniwersytetu
Kolorado podawanie glutenu niemowletom w wieku miedzy 4 a 6 miesiacem zycia
zmniejsza ryzyko rozwiniecia celiakii w pozniejszym wieku.
Moja coreczka ma 5 miesiecy, na razie daje jej kleik ryzowy i zastanawiam sie
nad wprowadzeniem glutenu, nie wiem, co mam robic?

[bea_mama]

Ja co prawda nie jestem Kinga, ale moze pomoge:)

Wedlug polskich pediatrow gluten mozna wprowadzac dopiero po 9 miesiacu, a w
przypadku podejrzenia alergii dopiero po roku. Najlepiej zaczac od najmniej
uczulajacych zboz, a wiec najpierw owies, jeczmien, zyto i na koncu pszenica.

Wedlug amerykanskich pediatrow juz w 6 miesiacu mozna podawac pszenice
(najbardziej uczulajace zboze).
Mysle ze na poczatek najlepiej wprowadzac ryz i kasze bezglutenowe oraz
wiekszosc warzyw i owocow, a dopiero potem pomyslec o glutenie:)
:)

niemowle a gluten

[greeneyes27]

bea_mama napisała:
> Mysle ze na poczatek najlepiej wprowadzac ryz i kasze bezglutenowe oraz
> wiekszosc warzyw i owocow, a dopiero potem pomyslec o glutenie:)

Tylko ze wg tych naukowcow wprowadzenie glutenu w 7 miesiacu zycia podwyzsza
ryzyko celiakii, czyli wg nich najpozniej po raz pierwszy mozna podac do 6
miesiaca.
Nasz pediatra powiedzial, zebym czekala przynajmniej do 1 roku a gdy mu
powiedzialam o wynikach badan tych naukowcow to stwierdzil, ze moge to
wyprobowac.
Tylko boje sie tak eksperymentowac na wlasnym dziecku!

[doris-ek]

Zadne z moich dzieci nie je zyta, jeczmienia ani pszenicy. Po roku wprowadzilam
owies ale nadal trzymam obu facetow na scislej diecie bezglutenowej. Rosna mi
chlopy na schwal:o))) Jak dorosna sami zdecyduja. Teraz decyduje ja. Kupuje
produkty na www.kinnikinnick.com (English muffins, pizza, muffins, raisin
bagels) i na www.glutensolutions.com (bread, pasta and mixes) reszta w Whole
Foods. Jedzenie jest pyszne, nie czuc ze bezglutenowe. Moge zrobic liste
produktow i wyslac jakby ktos chcial.

[bea_mama]

greeneyes27 napisała:

> W poleconej przeze mnie ksiazce jest napisane, ze wg naukowcow z Uniwersytetu
> Kolorado podawanie glutenu niemowletom w wieku miedzy 4 a 6 miesiacem zycia
> zmniejsza ryzyko rozwiniecia celiakii w pozniejszym wieku.

No i jak? Wprowadzilas jej gluten czy jednak czekasz?

Bylam dzisiaj z Zuzka w National Jewish Allergy Clinic w Denver i spytalam o te
nowe hipotezy. Lekarka powiedziala ze owszem, slyszala o tym (nawet ich
instytut na ten temat cos pisal), ale ze to nic pewnego i ze dopiero robi sie
na ten temat badania.

I sie tez dowiedzialam ze te badania na celiakie, ktore Zuzce zrobili gdy miala
1,5 roku, to sobie moge wsadzic... i ze mogly dac falszywy wynik ujemny
poniewaz Zuza nie jadla wtedy glutenu.

menu bezglutenowe w restauracji

[greeneyes27]

Np. Outback steakhouse
www.outback.com/ourmenu/pdf/glutenfree.pdf
Czy znacie jakies inne restauracje, w ktorych mozna dostac bezglutenowe menu?

[doris-ek]

www.pfchangs.com/cuisine/menu/GlutenIntolerantMenu.pdf
Bylam tam wczoraj. P.F. Chang's jest super.
Jest jeszcze Carrabas ale nie we wszystkich lokacjach. Najlatwiej na diecie GF
jesc w prawdziwych steakhousach (prosisz o prawdziwe maslo a nie te ich steak
butter ktore ma margaryne czeto w sobie), tex-mex (kukurydziane tortille),
wietnamskich (ryzowe pho)i tajskich (sos sojowy tajski a nie kikkoman) i w
poludniowo hinduskich (maka ryzowa, i maka z soczewicy a nie pszenna, zapytaj
sie przed zamowieniem, a na deser carrot halva lub rice pudding).

[greeneyes27]

Carrabba's Italian Grill @ www.carrabbas.com

Bonefish Grill @ www.bonefishgrill.com

Cheeseburger in Paradise @ www.cheeseburgerinparadise.com

[doris-ek]

Tych ktore podalas nie ma w Texasie ale zapisalam sobie na prodroze sluzbowe.
A w PF Chang's bylas? Polecam.

pytanie

[marta2777]

Moj maly ma reflux (chyba), bo strasznie zyga jedzeniem od urodzenia.
Oczywiscie tutejsi lekarze to porazke. Jak do tej pory slyszalam tylko , ze to
przechodzi. Maly juz ma 8 miesiecy a zyga dalej niz widzi. Jest coraz gozrej.
Dla mnie tez to jest meczace bo wszystko smierdzi lacznie ze mna. Nie nadazam z
wycieraniem. Ostatnio moj maz wybral sie do piediatry, ktory kazal zrobic
badanie krwi na celiakie i rentgena z kontrastem. Na razie nie mamy jeszce
wynikow.
Dziewczyny, mozecie mi powiedziec jakie objawy mialy Wasze dzieci w zwiazku z
clekiakia? Strasznie sie zaczelam martwic o malego , ze moze ma jakas alergie
pokarmowa, o ktorej nie wiemy i podajac mu to niszcze jego zdrowie. Moze
dalybyscie pare wskazowek jakie badania trzeba wykonac przy takich objawach jak
ona ma zeby do czegosc dojsc? Nieststy jak ja nie zasugeruje pewnych testow to
na zadna inicjatywe ci lekarze sie nie zdobeda.

doris-ek

[greeneyes27]

Nie bylam jeszcze w PF Chang's, ale wiem, gdzie jest i juz nastawilam sie na
pojscie tam, ale dowiedzialam sie wczoraj od tescia, ze zamykaja! Mam nadzieje,
ze tylko zmieniaja lokalizacje.
Kingo, prosze o przeslanie tej listy produktow. Napisalam do Ciebie na poczte
gazetowa, podajac swoj prywatny e-mail.

Cheesecake Factory

[greeneyes27]

Nie maja co prawda menu bezglutenowego, ale otrzymalam od nich informacje, ze
ich sernik "Godiva" nie zawiera glutenu.

marta2777

[greeneyes27]

W polowie grudnia idze z moim dzieckiem do pediatry na szczepienia i przy
okazji poprosze o zrobienie jej badan genetycznych dot. wykrycia celiakii
(rozmawialam juz z ta lekarka o tym i ona nawet sama to zaproponowala). Zapisze
dokladnie, co zleci i dam Ci znac.
A teraz podaje strony o celiakii w obu jezykach:
www.celiac.org/
www.celiakia.pl/

[greeneyes27]

bea_mama napisała:

> No i jak? Wprowadzilas jej gluten czy jednak czekasz?

Jeszcze nie, nie chce eksperymentowac. Czekam az skonczy co najmniej 1 rok.

[maruda78]

Co prawda nie jestem (jeszcze?:-) mama, ale temat celiakii bardzo mnie interesuje.

Baaaardzo polecam ta ksiazke kucharska:

www.amazon.com/Gluten-free-Sugar-free-Cooking-Delicious-Allergy-Free/dp/1569242933/sr=8-1/qid=1167935627/ref=pd_bbs_sr_1/104-4694037-8117539?ie=UTF8&s=books
Jest to jedyna znana mi ksiazka, ktora jest nie tylko gluten-free ale i
sugar-free. Ja jestem na diecie bezglutenowej, ale tez postanowilam jak
najbardziej ograniczyc/wyeliminowac rowniez cukier, a niestety zdecydowana
wiekszosc produktow GF, jest bardzo wysoko w tabeli GI (glycemic index) -
zazwyczaj pelne sa maki z bialego ryzu, kukurydzy, ziemniakow, ze o dodatku
cukru nie wspomne.
Ksiazka jest naprawde super - moja jest cala zachlapana i pomieta )slady
czestego uzytkowania) - naprawde polecam.
M.

Maruda, dzieki, jak zwykle jestes kochana! n/t

[doris-ek]

Dorisku!

[maruda78]

Wykasowalo mi w hotmailu caly inbox, wszystkie adresy - w tym Twoj tez :-/.
Mialam do Ciebie zamailowac zeby polecic Ci ta ksiazke, ale w zwiazku z
powyzszym oczywiscie nic z tego nie wyszlo...

Sciskow moc
M.

[doris-ek]

Dobrze sie stalo bo mam nowa prace!

adres:

[e-mail]

Duzo podrozuje po swiecie ale w marcu bede w NY na 2 dni:o)

Trader Joe's

[greeneyes27]

W tym supermarkecie maja wydrukowane wykazy sprzedawanych przez nich produktow
bezglutenowych, jest ich sporo i ten wykaz naprawde ulatwia zakupy.
Maja tez liste produktow koszernych.

zywnosc bezglutenowa

[lilazw]

Dziewczyny,
polecam wam strone www.enjoylifefoods.com Sa tam wylacznie produkty
bezglutenowe. Kupilam 2 paczki ciastek (w sklepie nie ze strony). Jak dla mnie
koszmar ale moje dzieci sie zajadaly:)My nie mamy problemu z glutenem (no moze
jedyny problem to taki, ze ja spozywam go w nadmierych ilosciach co niestety da
sie zauwazyc:( )natomiast moj syn ma alergie na mleko i jego produkty, jajka,
orzechy a szczegolnie ziemne oraz 100.000 innych produktow wiec ciagle
poszukuje nowe produkty i przepisy zeby ta jego uboga diete urozmaicic.
Zazwyczaj konczy sie to porazka bo mlody nawet nie chce sprobowac :( ale mam
nadzieje, ze wkrotce to sie zmieni. Dajcie znac czy strona okazala sie
przydatna.

Test.

[greeneyes27]

Chcialam dopisac, ze moja corka miala test z krwi o nazwie "celiac genetics" i
wynik okazal sie negatywny - co za ulga! Zaczelismy powoli wprowadzac do jej
menu produkty zawierajace gluten i jak na razie - odpukac - nie ma zlych
reakcji.

[jolkapolka1]

lilazw, widze ze Twoj syn ma identyczna pokarmowke do mojego...ile ma lat? moj
ma piec i tez kiepsko jadl, ale od jakiegos czasu naprawde je dobrze, pieke
prawie wszystko sama, chleb, muffins, doughnuts. Nie mialam wyjscia, zakupilam
bread machine, frytkownice i do kuchni, ale sa efekty. Mam tez 2 letnia
coreczke i tez ma alergie. bylam u nutritionist i dostalam wiele cennych rad.
Podaje tez probiotyki i wszedzie szmugluje liwke, olej, smalec, gdzie sie da,
zeby te moje dzieci podtuczyc, bo sa na mleku ryzowym, a tam wiadomo zero
tluszczu. Kupilam oststnio paczke Enjoy life ale jeszcze nie zrobilam. Na
razie jestesmy w Polsce na wakacjech u babci i odzywiamy sie zdrowo (warzywka z
babci ogrodu i mieso z gospodarstw sa niesamowite w smaku i dzieciaki jedza! co
najwazniejsze) Nalezysz do jakiejc allergy supprort group? czytalas reporttaz
w Child magazine o alergiach, jak nie to odszukam i przesle na priv., byl
bardzo dobry.

[lilazw]

jolkapolka1 odezwij sie jak wrocisz z Polandu to pogadamy :) Moj syn ma 10 lat
i alergie na orzechy, jajka, mleko i jego przetwory i jeszcze 100 tys. roznych
innych rzeczy. Moja 4 -letnia corka nie ma zadnych alergii (przynajmniej do tej
pory nic sie nie ujawnilo). Nie naleze do zadnej support group bo troche mnie
one smiesza. Artykulow i ksiazek przeczytalam juz tyle o alergiach, ze chyba
sama moglabym pare napisac :)Przyjemnych wakacji Wam zycze (bez reakcji
alergicznych :))

Strony www:

[greeneyes27]

Kilka dni temu był w mojej lokalnej stacji TV program o celiakii i podano
ciekawe strony www, może Wam się przydadzą:
www.csaceliacs.org/
www.gluten.net/
www.celiaccentral.org/
www.naspghan.org/
digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/celiac/

A ta polecona przez mojego gastrologa:

[greeneyes27]

www.celiaccenter.org/

[sklepbezglutenowy]

Witam,

prowadzę sklep bezglutenowy w Polsce. Jakiś czas temu została u mnie zdiagnozowana Celiakia, jeśli potrzebujecie porady specjalisty proszę o konatkt.

Na stronie sklepu bezglutenowego można przeczytać ciekawe artykuły.

Serdecznie zapraszam: www.sklepbezglutenowy.com.pl