Choroba Ormonda - poszukuję pacjentów

[slawo266]

Szukam kontaktu z chorymi na chorobę Ormonda. (włóknienie zaotrzewniowe)
Choroba mnie dopadła !!! Aktualnie stoje przed opinią urologa Nerka do usunięcia. Dzisjaj udaje sie na onkologie...........

[e-sklep]

Prosze uzyskac opinie jeszcze od innego specjalisty. Mam w rodzinie osobę, ktora choruje na to samo i nie jeszcze zapadla decyzja o usuwaniu nerek ( jedna nerka ma wodonercze, druga pracuje w niewielkim stopniu).

[slawo266]

Witam, przepraszam ze tak pozno odpisuje . Jak sie czuje osoba w twojej rodzinie z ormondem. I czy walczy z tym. Bo ja aktualnie biore Endoxan. Nerke mam ale co 6 miesiecy wymiana sondy Dj nieprzyjemne i bolesne. Po nowym roku rezonans mam miec

[e-sklep]

Witam,
Bliska osoba czuje się w miarę dobrze i leczenie jest takie jak opisujesz -co parę miesięcy wizyty w szpitalu, sonda itp. Dobrze by było zastosować odpowiednią dietę tłuste mięsa, żadnych podrobów!...najlepsza dieta taka w której jada się chude mięso raz w tygodniu- dużo warzyw ( ale takich które nie zawierają szczawianów) i owoców . Jak do tej pory nie ma jeszcze wskazań do usunięcia nerki.

[slawo266]

Dziękuje za odpowiedz. Jak można wiedzieć w jakim wieku jest Twój krewny. I czy może ma dostęp do internetu. Może w jakiś sposób można z nim poklikać ... ? pozdrawiam !

[kamilcia28291]

Też choruje na tą chorobę, a mam zaledwie 25 lat... Chorobę Ormonfa wykryli mi 3 lata temu i nikt z Tym nic nie robił, nikt się nie podjął leczenia. Dopiero od lutego tego roku , podjął się leczenia Docent, ale po braniu sterydow- crp nadal wzrasta... Jestem bezradna, bo grozi mi zamknięcie moczowodów (dodam ze nie kiedy pojawiają się problemy z nietrzymaniem moczu,) . Obecnie mam czekać na rezonans i wtedy będziemy wiedziec na czym stoimy

[margolcia_63]

Może tu znajdziesz coś dla siebie:
twardzina.phorum.pl/index.php

[markop22]

Gdzie to leczą. Proszę podaj namiary na tego Docenta, u mnie trzy lata badają zmianę zaotrzewnową i nie mogą postawić diagnozy, chociaż w opisie RM sugerowano nietypową postać włóknienia zaotrzewnowego
[e-mail]

[justa_1404]

U mojego męża chorobę ormonda zdiagnozowano trzy lata temu i od tego czasu leczy się w Klinice w Katowicach na Ochojcu. Z tego co się orientuję to w każdym województwie jest taki szpital.Nam polecano Warszawę jednak ze względu na odległość i częste wizyty w szpitalu mąż leczy się w Katowicach.

[markop22]

A czy można dokładniej, nazwisko lekarza który leczy Pani męża lub jaka poradnia, bo dzwoniłem do szpitala na Ochojcu i nikt nie słyszał o takiej chorobie

[justa_1404]

Musi Pan zgłosić się na oddział reumatologii. My podjechaliśmy tam ze skierowaniem i na oddziale zrobiono wszystkie niezbędne badania oraz ustalono leczenie. Dwanaście dawek chemii plus cały worek dodatkowych lekarstw. Obecnie mąż raz w roku pojawia się na kilka dni w szpitalu celem wykonania szczegółowych badań. Dodatkowo mąż jest pod kontrolą lekarza rodzinnego,urologa,nefrologa no i oczywiście reumatologa. Na szczęście na dzień dzisiejszy choroba nie postępuje a stan męże jest stabilny.

[gosiarat]

Witam u mnie święto stwierdzono chorobę ormonda, ale leżę na nefrologii a nie reatologii. Od dziś dostaje lek dozylny salu medrol. Co myślicie o tym leku i jak doskwiera choroba reumatyczna do tej choroby? Prosze bardzo o jakieś odpowiedzi. Jestem zalamana