Achalazja przełyku

[andrzelo1969]

Witam wszystkich,
bardzo proszę o kontakt z osobami, które chorowały na achalazję przełyku lub też z najbliższymi takich osób. Jestem ojcem dziecka ze stwierdzoną ww chorobą. Interesują mnie informacje dotyczące ośrodków w Polsce,specjalizujących się w takich przypadkach i sposobów leczenia.
Będę bardzo wdzięczny za każdą wiadomość.

[emenemsyy]

Witam

choruje na achalazję od 14-go roku życia, zdiagnozowano mnie jak miałam 18. Leczyłam się dość dawno, być może teraz coś się zmieniło. Bezskutecznie leczyłam się w Gdańsku, po 1,5 roku dostałam skierowanie do Warszawy do szpitala na ul. Szaserów. Niestety, lekarze, którzy się mną zajmowali już tam nie pracują, ale nadal praktykują. Polecam dr Wojciecha Gietka z Warszawy. Raz asystował przy zabiegu aparatem Starka, drugi raz przeprowadził zabieg poszerzania za pomocą balonika. Ze znakomitym skutkiem - od 7 lat dość komfortowo żyję bez leków. Dziś miałam gastroskopię, lekarz wprost nie mógł uwierzyć, że jestem w tak dobrym stanie, pomimo, że mam IV. stopień (najbardziej zaawansowany).

Zabieg chirurgiczny (także laparoskopowy) jest obarczony b. wysokim ryzykiem, konsultowałam z wieloma lekarzami i należy to traktować jako ostateczność. Chirurdzy twierdzili, że nie mam wyjścia itp... Proszę uważać, achalazja to bardzo rzadka choroba i wielu lekarzy chce po prostu zobaczyć z bliska ciekawy przypadek i poeksperymentować..

Jeśli potrzebuje Pan dodatkowych informacji - proszę dać znać.

Życzę zdrowia i cierpliwości, to dość uciążliwa choroba, ale można z tym żyć:)

Pozdrawiam

[andrzelo1969]

Witam,
bardzo dziękuję za zainteresowanie. Syn jest od listopada po kalibracji przełyku i właśnie jesteśmy po badaniu kontrolnym i wizycie u chirurga prowadzącego. Właściwie zostaliśmy odesłani z kwitkiem tzn z punktu widzenia chirurga jest ok udrożniony został przełyk na 5 mm , treść pokarmowa dostaje się do żołądka ale ..... Właśnie objawy pozostały takie jak : duszności , jedzenie tylko zgodnie z zaleceniami diabetyka, brak dalszego przyrostu wagi i rzadko ale dochodzą znowu wymioty po nocy. ( nie będę pisał przed bo było tragicznie ... pomimo bardzo szybkiego rozpoznania w klinice gastrologii to podczas 1,5 miesiąca spadek masy ciała chłopca 11 letniego - 10 kg praktycznie całkowicie zaciśnięty i b duze odkształcenie przełyku ) W tej chwili jest znośnie ale... Lekarz prowadzący odnoszę wrażenie że sam nie ma określonego dalszego toku postępowania, jego zdaniem ewentualnie laparoskopowo przycięcie mięśnia w okolicach zwieracza żołądka. Dowiedziałem się o dużym ryzyku takiego zabiegu i sami nie wiemy z żoną czy decydować się na jego wykonanie. Zresztą rozmowy z lekarzami są takie mało precyzyjne co wzbudza w nas przekonanie iż chcą poeksperymentować bo to rzadka choroba ale na nasze ryzyko z ewentualnymi konsekwencjami (typu operacja się udała ale pacjent zmarł) . Stąd w obliczu takiej sytuacji szukamy ośrodków które prowadzą takie leczenie i mają na tym polu jakieś doświadczenie a nie że się dowiaduję że owszem mieli takie dwa przypadki. Jeszcze raz dziękuję za informację lecz pytań mam bardzo dużo pozwolę sobie podać Pani swój prywatny adres mailowy : [e-mail] i może w ten sposób się z panią kontaktować.
Pozdrawiam:
Andrzej S

[tusia1203]

witam,
mam 28 lat i 5 lat temu stwierdzono u mnie achalazję wpustu. Miałam ogromne szczęście bo pracuję w firmie medycznej, gdzie bardzo dobrze znane jest środowisko specjalistów. Polecono mi prof Pertkiewicza z Endoterapia Szpital i Ambulatorium Warszawa na ul. Brzeskiej 12. Profesor przeprowadził u mnie 4 zabiegi poszerzania przełyku w odstępach 4 tygodniowych i do dziś, a minęło już 5 lat żyję normalnie z tą chorobą. Nie wiem czy profesor przyjmuje jeszcze pacjentów bezpośrednio do siebie, ale wiem, że ma świetny personel i nawet gdy trafiam do innych lekarzy i informuję, że prowadzi mnie prof Pertkiewicz nie kryją uznania i wręcz boją się wypowiadać na temat diagnozy. Jeśli nawet nie są już możliwe zapisy do prof to z całą pewnością kieruje on specjalistami na Brzeskiej i polecam tam się udać.

[korniz]

Co prawda moj syn urodzil sie z zarosnietym przelykiem.Operacje zabiegi mial w klinice w Zabrzu .Jest ok.

[my_kate]

Zachorowałam w wieku 15 lat. Przez ponad 2 lata lekarze wmawiali mi, że mam nerwicę i to jest przyczyną moich problemów z przełykaniem. Pielęgniarki na oddziale DSK Lublin zrobiły ze mnie bulimiczkę. Byłam już w ciężkim stanie. Nie miałam siły wstać z łóżka. Moi rodzice darli włosy z głowy z bezradności. A moim marzeniem było się najeść. Bywały takie dni, że mój przełyk nie przepuścił nawet łyka wody. Kolejny pobyt w szpitalu, 5 lekarz prowadzący i dalej to samo. Na jednym z dyżurów spotkałam DR SKOMRĘ. On jedyny wysłuchał mnie i moją mamę i nie potraktował mnie tak jak wszyscy, czyli jak niezrównoważoną psychicznie nastolatkę. Obiecał, że się mną zajmie. I w ciągu dwóch dni, (po pasażu przełyku i potwierdzającej gastroskopii) diagnoza- achalazja przełyku. Jednak w szpitalu w Lublinie nie robili na to zabiegów. Skierował mnie do Warszawy do CZD. Tam na oddziale początkowo zostało ustalone, że będą mnie operować. Jednak na konsylium lekarze stwierdzili, że spróbują rozszerzeń balonowych. Początkowo co 2 tygodnie, poźniej raz w miesiącu, za pół roku, za rok. W chwili obecnej jestem po 7 rozszerzeniach, ostatnie 7 lat temu (!!!) i nie mam problemów z połykaniem. Sporadycznie zdarzy się, że przełyk o sobie przypomni ale tak rzadko, że zdążyłam zapomnieć o tym koszmarze jaki przeżyłam. Dr Skomra jest najlepszym lekarzem jakiego spotkałam w swoim życiu.

[my_kate]

W moim przypadku rozszerzenia balonowe przyniosły rewelacyjny rezultat. Pani Doktor z oddziału gastroenterologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie się leczyłam powiedziała, że operacja to ostateczność. I dzięki Bogu, że taką podjęli decyzję. Wiem, że każdy przypadek jest inny... Trzymam za Was kciuki i wierzę, że za kilka lat to będzie tylko złe wspomnienia tak jak u mnie. Życzę dużo siły i samych dobrych lekarzy na Waszej drodze

[korniz]

syn tez miał w żabrzu te balonikowanie-2 razy bodajże i towystarczyło żeby zaczał jeść i pić.Bo też czasem nawet łyka nie umiał połknać -cały czas się dławił.

[my_kate]

U mnie już po pierwszym mogłam jeść. Jednak przełyk nie pracował jeszcze tak jak trzeba. Po każdym kolejnym było coraz lepiej i mogłam już normalnie funkcjonować. I chociaż lekarze mówili, że na pewno poszerzenia będzie trzeba co jakiś czas powtarzać minęło już 7 lat od ostatniego i jest ok. Od tego czasu zostałam mamą i obawiam tego żeby moja córka nie miała achalazji...

[korniz]

Od ostatniego balonikowania u syna minelo 14 lat teraz ma 16 lat i jest ok tylko ta czesc przelyku nie bedzie juz bdb funkcjowac tzn wczasie posilkow popija.Np je kanapki to musi miec np herbate,bo w przeciwnym przypadku zaczyna go delikatnie zatykac.Też się bałam jak wczasie rośnięcia dojrzewania.Na szceście to nie wpłyneło na rozwój przełyku.

[sobkasia]

3 miesiące temu miałam zabieg endoskopowy POEM, to operacja przeprowadzana przy użyciu gastroskopu polegająca na przecięciu mięśniowej przełyku specjalnym nozem. Po operacji szybko dochodzi się do siebie, przeprowadza je dr. Spychalski w Brzezinach. Czuje się jak nowo narodzona. Wszystkim zmagajacym się z ta paskudna choroba polecam Pana Doktora i operacje. Nie dajcie się nabrać na żadne balony.

[marzenie1974]

Witam wszystkich.
Bardzo proszę o kontakt rodziców dzieci, u których rozpoznano achalazję przełyku i mieli wykonywany zabieg endoskopowy POEM. Jestem mamą 10-latka, który ma rozpoznaną achalazję pod koniec maja tego roku i jest już po trzech zabiegach poszerzania za pomocą endoskopu (nie ma efektu). Lekarz prowadzący zasugerował zabieg laparoskopowy. Znalazłam na necie informacje o zabiegu endoskopowym POEM u dorosłych, a u dzieci nie (jedynie artykuł o tej metodzie z Instytutu w Warszawie). Będę wdzięczna za każdą informację. Gdzie takie zabiegi są przeprowadzane u dzieci w Polsce? My leczymy się w Krakowie USD. Jeszcze raz dziękuję za pomoc. Marzena S.

[jagoda40-64]

Witam.Jezeli nadal chce pani pogadac na temat choroby .To podaje email [e-mail] mój 11 letni syn jest już po operacji ,metoda Hallera .pozdrawiam

[iwona182]

Witam wszystkich.
Za trzy miesiące mam mieć zabieg metodą POEM i bardzo proszę o informacje jak przygotować się do zabiegu coś obiło mi się o uszy że tydzień przed zabiegiem można pić tylko klarowne płyny takie jak woda herbata i bulion. Dajcie znać jak to było u was. Z góry dziękuję za pomoc.

[heaven764]

iwona182 Odezwij się proszę na email [e-mail] porozmawiamy :)

[matagha]

iwona182 ja przeszłam ten zabieg 28 września zeszłego roku, muszę powiedzieć, że efekty są cudowne. Zaczęłam normalnie jeść (fakt nadal muszę dużo pić ale jest dużo dużo lepiej). Nie ma żadnych wymogów. Przed operacją trzeba spędzić dwie doby w szpitalu. Na pewno przed operacją trzeba być na czczo. Ja praktycznie niecały rok przed operacją byłam w stanie zjeść tylko rosół. Nic już mi nie przechodziło. Nutridrink wypity wieczorem przed gastroskopią rano nadał zalegał w szerokim przełyku. Jeśli chcesz się dowiedzieć więcej napisz na [e-mail]. Zresztą każdą osobę która się zmaga z tą chorobą zapraszam do kontaktu. Pozdrawiam

[maczbi]

Czy mozesz mi podać więcej szczegółów? Gdzie robiłaś ta operacje i jaka metodą? Proszę Cię o jak najwiecej informacji .pozdrawiam

[majeczka8624]

Również choruję na achalazję. Zjeździłam pół kraju, żeby ktoś mi prawidłowo zdiagnozował chorobę. W końcu na jednym z forum znalazłam informację o lekarzu przeprowadzającym operację metodą POEM ( czyli za pomocą endoskopu). Jestem świeżo po wizycie u doktora Spychalskiego w Brzezinach i aktualnie czekam na termin operacji. Głównie polecane są dwa szpitale w Polsce wykonujące tego typu zabiegi. Jeden to dr Spychalski w Brzezinach, drugi to dr Białek w Szczecinie. Obaj uczyli się od tego samego profesora w Japonii. Mam nadzieję, że niedługo ten koszmar się skończy

[majeczka8624]

Jeszcze jedna sprawa. Jeśli jesteście młodzi, nie macie problemów zdrowotnych ( poza achalazją oczywiście) nie eksperymentujcie z balonikowaniem. Zabieg może u jednego działać na kilka lat a u innego na kilka tygodni. Doktor Spychalski sam powiedział mi, że to jest metoda dobra ale dla ludzi starszych, którzy nie mogą z różnych względów przechodzić operacji. Zawsze jest to jakaś ingerencja, która może zostawić trwały ślad w przełyku a potem operacja z tego właśnie względu może być utrudniona. Niestety to balonikowanie stosuje się bardzo często. Sama byłam o włos od tej metody, jednak w odpowiednim czasie znalazłam forum achalazyjczyków , którzy poradzili mi odpowiednich specjalistów. Dodatkowo mój gastrolog, który sam chciał mnie wysłać na poszerzanie balonem dowiadując się o moich planach dotyczących POEM polecił tą metodę. Zaznaczył, że nie polecał jej ponieważ nie wiedział, że tak łatwy jest do niej dostęp. Aaa i zaznaczył, że mam po operacji przyjść do niego się pochwalić , chętnie też się dowie jaka jest droga do tej operacji :)

[agaotakse]

Za pięć miesięcy jestem zaproszona na ślub . Po jakim czasie po zabiegu POEM można wypić szampana ?

[pawel_70]

Kto miał operację POEM?
Jakie są efekty? Jak wygląda wprowadzanie pokarmów po operacji (jak długo płynne pokarmy, kiedy stałe itd.)?
Czy konieczna jest już zawsze specjalna dieta, czy można zacząć jeść normalnie?