Regen2810 rak płuc. Pilne

[agnieszka0033]

Witam czy jest tu ktoś kto poddał się badaniu i leczeniu klinicznemu programem regen2820 z stanów zjednoczonych????
Dostaliśmy propozycje do rozważenia i niewiemy co robić,a chodzi o zdrowie i życie bliskiej mi osoby.....
Gdyby ktoś słyszał o tej opcji lub miał z tym do czynienia,bądź przeszedł leczenie ta metodą proszę o kontakt.

[sp9tcu]

spytać się lekarzy
na forum a zwłaszcza forum onkkologicznzym
połowa ludzi to oszołomy

[snajper55]

agnieszka0033 napisała:

> Witam czy jest tu ktoś kto poddał się badaniu i leczeniu klinicznemu programem
> regen2820 z stanów zjednoczonych????

Nie istnieje taki program. Trafiłaś na jednego z setek oszustów, którzy wyłudzają pieniądze od osób chorych lub ich rodzin.

S.

[agnieszka0033]

To zaproponował szpital... Że jeśli teściową się zgodzi wyślą jej wyniki do nich i jeśli stwierdza że może to dostawać to przedstawia im co dalej i jakie zalecenia

[koziorozka]

Kochana, sądzę, że to co proponuje szpital, to nie jest "leczenie kliniczne", tylko udział w badaniu klinicznym.
Badanie kliniczne to rodzaj "testowania" nowej procedury, nowego leku - jeszcze nie zatwierdzone, nie sprawdzone w 100 proc. ale na bardzo zaawansowanym stopniu.
Jeśli teściowa jest bardzo chora, to bym skorzystała z takiej szansy.
Trzeba tylko zapytać lekarza, czym ryzykuje (zaniechaniem dotychczasowego leczenia?), ale prawdopodobnie niczym.

[agnieszka0033]

Tak jest to udział w badaniu klinicznym. Lek jest testowany.

[wadera3]

Mojej śp. bratowej też szpital (IO) zaproponował udział w eksperymentalnej terapii amerykańskiej(?), co wiązało się z rezygnacją z leczenia dotychczasowego. Na co zgodziła się świadomie i dobrowolnie, wraz z rodziną, czyli moim bratem i dorosłymi dziećmi, i po paru miesiącach byłam na jej pogrzebie. Tak jak napisał Snajper, to nie jest leczenie sensu stricto, choć w przypadku bratowej nie było to też oszustwo tylko udział w programie eksperymentalnym, czyli testowanie nowych, niewprowadzonych jeszcze do obrotu leków i sposobu terapii.
www.medonet.pl/zdrowie/zdrowie-dla-kazdego,badania-kliniczne-nad-lekiem--testowanie-lekow--jak-dostac-sie-do-programu,artykul,1722117.html

badania kliniczne

[koziorozka]

wadera3 napisała:
> Mojej śp. bratowej też szpital (IO) zaproponował udział w eksperymentalnej tera
> pii amerykańskiej(?), co wiązało się z rezygnacją z leczenia dotychczasowego. N
> a co zgodziła się świadomie i dobrowolnie (...) i po paru miesiącach byłam na jej pogrzebie.
------------------
A gdyby nie wzięła udziału w badaniu klinicznym? Jest pewność co by się stało?
W sytuacji ciężkiej, źle rokującej choroby nie ma mądrej odpowiedzi na pytanie, co wybrać.

Gdy szpital proponuje udział w badaniu klinicznym to trzeba znać szanse na wyleczenie tradycyjną metodą. Gdy nikłe, to...
W badaniu klinicznym też jest pułapka. Trzeba wiedzieć, czy jest to etap, w którym część chorych dostanie placebo.

[agnieszka0033]

Niewiemy co robić.....😔

[koziorozka]

agnieszka0033 napisała:
> Niewiemy co robić...
---------
Nikt nie wie.
Ja bym zaufała lekarzowi. Jednak decydujące słowo należy do chorej a nie do rodziny, choćby była najbardziej kochająca i medycznie wyedukowana.

[snajper55]

agnieszka0033 napisała:

> Niewiemy co robić.....😔

Chory/rodzina chorego muszą być poinformowani o zasadach badania klinicznego.

Najważniejszym jest zorientowanie się czy jest ryzyko otrzymywania placebo. Komisja Bioetyczna nie powinna dopuścić stosowania placebo, gdy są skuteczne leki, ale lepiej się upewnić. Jeśli grupa kontrolna będzie leczona dotychczasowymi lekami, to ja bym się zdecydował. Dzięki takie badaniu klinicznemu chory ma dostęp (jeśli nie trafi do grupy kontrolnej) do leku najnowszej generacji, który nie wiadomo kiedy trafi na rynek, kiedy trafi na nasz rynek i czy będzie na naszym rynku refundowany (można założyć, że nie będzie). Dostęp do leku który już wykazał swoją skuteczność w czasie poprzednich etapów badań.

Czasem badanie kliniczne musi być poprzedzone okresem w którym chory nie bierze żadnych leków. Na to też trzeba zwrócić uwagę i ocenić ryzyko takiego postępowania.

S.

[agnieszka0033]

Może mi pan wytłumaczyć co to dokładnie jest to placebo.... Coś co działa pod kątem psychicznym tak że pacjent wierzy że jest leczony....

[snajper55]

agnieszka0033 napisała:

> Może mi pan wytłumaczyć co to dokładnie jest to placebo.... Coś co działa pod k
> ątem psychicznym tak że pacjent wierzy że jest leczony....

Tak. Placebo to środek nie mający działania leczniczego. Czasem jedna grupa chorych dostaje lek a druga - placebo. Ani chorzy, ani lekarze nie wiedzą kto co dostaje. Potem porównuje się efekty leczenia w tych dwóch grupach. Ponieważ podawanie placebo często jest ryzykowne dla chorych (szczególnie przy ciężkich chorobach), którzy nie są wtedy leczeni, często placebo zastępuje się lekami już zbadanymi.

S.

[snajper55]

wadera3 napisała:

> Tak jak napisał Snajper, to nie jest leczenie sensu stricto, choć w przypadku bratowej nie był
> o to też oszustwo tylko udział w programie eksperymentalnym, czyli testowanie n
> owych, niewprowadzonych jeszcze do obrotu leków i sposobu terapii.

Podejrzewałem że to kolejny wymysł naszych oszustów. Już sama nazwa wydała mi się podejrzana - Regen(eracja). :) Natomiast badania kliniczne to całkiem inna historia. Zasadniczo inna. :)

S.

[agnieszka0033]

To co mamy robić....jestem bezradna

[snajper55]

agnieszka0033 napisała:

> To co mamy robić....jestem bezradna

Porozmawiać z lekarzem, dowiedzieć się od niego więcej o tym badaniu, zapytać co on radzi.
Potem, ewentualnie, napisać nam czego się dowiedziałaś.

S.

[evee1]

Jezeli tesciowej to zaproponowali, i wyrazila zainteresowanie udzialem w takim badaniu klinicznym, to pewnie musiala dostac jakies informacje na temat tego jak takie badania maja przebiegac. Po pierwsze czy jest to tzw "slepe badanie", kiedy ani lekarze, ani pacjenci nie wiedza, ktory lek czy polaczenie lekow dostaja, ale moze byc tez tak, ze pacjenci losowani sa do grup i wiedza co beda dostawac. W miedzyszacie pewnie bedzie musiala wypelniac rozne kwestionariusze na temat samopoczucia itp. Moga jej tez robic dodatkowe badania, ktore w typowym schemacie leczenia nie sa przewidywane.
Faktycznie w niektorych badaniach porownuje sie efekty leczenia jakiegos leku wzgledem leczenia przy pomocy "placebo" (czyli zamiast pigulki z lekiem, lyka sie tabletke z cukru). Natomiast jest dosc malo prawdopodobne, ze w przypadku leczenia nowotworowego lekarzae zamiast fektyczniego leczenia lekami wedlug jakiegos praktykowanego juz schemata zaproponowaliby jej uczestnictwo w badaniach, gdzie jedna grupa dostawalaby wylacznie placebo. Chyba ze tesciowa jest juz w takim stanie, ze lekarze nie proponuja jej juz zadnego leczenia, a wylacznie leczenie paliatywne, czy majace na celu wylacznie polepszenie jakosci zycia i usmiezenia bolu.
Po piewsze dowiedzcie sie na czym polegaja te badania, czyli co maja dostawac pacjenci uczestniczacy w tym badaniu.
PS. Moja mam aktualnie tez uczestwiczy w badaniu klinicznym i ona akurat trafila do grupy konktrolnej i dostaje dokladnie takie same leki i wedlug takiego schemata jakby dostawala bez udzialu w tym badaniu. Inna grupa pacjentow dostaje terapie skojarzona, czyli ten lek i jeszcze jakis dodatkowy. mam zdecydowala sie na udzial w tym badaniu, bo co prawda dostaje te same leki, ale dzieki badaniom jest scislej monitorowana.

[evee1]

Ja mieszkam w Australi i z tego co wyszukalam u nas tez te badania kliniczne sa prowadzone.

[agnieszka0033]

O ile ja dobrze zrozumiałam to to jest niby lek który robi coś takiego że organizm ma sam wytworzyć przeciwciała do wybicia tego guza czasem w połączeniu z chemią. Niewiem dokładnie jak będę wiedzieć więcej to tu napiszę. Myślałam że dowiem się więcej od ludzi właśnie bo my niewiemy co robić .
Lekarze z szpitala chcą wysłać jej opis tam do Stanów i oni muszą zadecydować czy teściową się nadaje.
Według tutejszych lekarzy się nadaje.
Tesciowa ma guza na prawym płucu niestety nie do operacji 😔 nic narazie nie bierze będą ustalać co dalej....

[agnieszka0033]

Miałaby też opiekę na poziomie zagranicznym.
Moja teściowa czuję się dobrze gdyby nie to że podczas kaszlu miała ślady krwi nawet nie trafiłaby do lekarza.
Boje się tylko tego leczenia czy ono jej nie wykończy.... Nie wyniszczy.
Życzę jej oby wszystko było dobrze

[evee1]

Prawdopodobnie jest to tzw immunoterapia, ktora polega na podaniu substancji, ktora ma za zadanie spowodowac odpowiedz organizmu ukierowana na niszczenie komorek nowotworowych. W odroznieniu od chemioterapii, w ktorej sama podawana substancja ma za zadanie niszczyc komorki nowotworowe. Obie maja skutki ubocznie, czasem powazne i nieprzyjemne, dlatego warto sie zaznajomic z informacjami na temat podawanej chemio- czy immunoterapii.
Nikt niestety nie potrafi odpowiedziec na pytanie ile czasu ma przed soba tesciowa i jak rozne rodzaje leczenia na nia wplyna. W opisie badania klinicznego zostana podane informacje jakie te skutki uboczne moga byc i w jakim procencie przypadkow wystepowaly do tej pory, ale jak zareaguje tesiowa, to nie wiadomo.
A oprocz tego badania klinicznego lekarze oferuja jakies inne leczenie? Bo to tez trzeba rozwazyc - co w zamian.
Poza tym zapiszcie sie tez na forum www.forum-onkologiczne.com.pl/forum. Napewno znajdzie tam wiele cennych informacji i pomoc.

[agnieszka0033]

Doradzicie mi jak wzmocnić organizm osoby której czeka leczenie onkologiczne. Bo wiadomo nie będą to łagodne specyfiki tylko ingerencja w organizm.

onkologia, odżywianie

[koziorozka]

Tu jest dokładnie omówione, przeczytaj
www.poradnikzdrowie.pl/diety-i-zywienie/diety/rak-dieta-w-czasie-i-po-chemioterapii-aa-fAuq-D3RH-fBsw.html
W skrócie: dieta wysokobiałkowa, lekkostrawna, dużo warzyw i owoców
Czyli normalne, zdrowe jedzenie bez żadnego cudowania

[puchaag]

I jak podjęła to leczenie??? Bliska mi osoba też przystąpiła do tego programu.

[agnieszka0033]

Tak zgodziła się i teraz w odpowiedzi zwrotnej z stanów przyszła rozpiska badań które miała wczoraj na ich koszt i teraz się okaże czy się zakwalifikowała. Zobaczymy co będzie dalej. A u Ciebie u bliskiej osoby to też płuca?

[agnieszka0033]

Dziś dostali odpowiedź że będzie leczona tym lekiem Ale tez i z chemią, bo na sam ten lek się nie zakwalifikowała bo niema wystarczającej ilości białek. Więc będzie leczona i lekiem i chemią

[monikasze]

Czy coś wiadomo? Podano juz lek?

[monikasze]

My czekamy na odpowiedz ze Stanów, czy tato mój się zakwalifikował.

[agnieszka0033]

Tak podano pierwszy cykl leku z chemią już za nią guz się zmniejszył prawie o połowę lekarz jest zadowolony czekany na kolejny tomograf i okaże się co dalej

[majenkir]

Super! Trzymam kciuki!