otoskleroza...potrzebne informacje

[sykamora]

Mam 33 lata. Niedawno dowiedziałam się, że mam otosklerozę. W prawym uchu już
mam ubytki słuchu w lewym jeszcze nie. Na temat tej choroby nie ma dużo
informacji. Nie mam dzieci. W tym roku planowałam zostac matką. I tu
zaczynają się moje pytania.
Jakie jest prawdopodobieństwo, że moje dziecko też może byc chore (w
rodzinie był tylko jeden przypadek uszkodzonego słuch -u siostry mojej babci -
po przebytej w dzieciństwie szkarlatynie)?
Czy podczas ciązy zawsze nastepuje rozwój choroby czy też nie jest to
regułą?
Czy jeżeli najpierw zdecyduję się na zabieg stapedotomii to potem nie
będzie przeciwwskazań lub problemów w trakcie ciąży? Mówiono mi bowiem,że po
zabiegu duży wysiłek może spowodowac pękanie blizny i przemieszczenie protezy
strzemiączka... I tu kolejna seria pytań...
Co to właściwie jest ten duży wysiłek. Czy po zabiegu będę mogła nadal
uprawiac sport : narty, rower górski, aerobik itp czy zostaną mi tylko
spacery...
Bardzo proszę ekspertów o informacje na ten temat. Bardzo też proszę osoby,
które mają jakieś osobiste doświadczenia z tą chorobą, są po zabiegu albo
miały stycznośc z takimi osobami o podzielenie się ze mną swoją wiedzą i
doświadczeniem. Będę bardzo wdzięczna za pomoc.

[eksperci_psps]

Nie potrafię udzielić szczegółowych odpowiedziedzi na Pani pytania, ponieważ
nie mam wglądu w aktualne i poprzednie wyniki badań, jak tez nie znam Pani
historii choroby.
Udzielenie takiej odpowiedzi będzie możliwe WYŁĄCZNIE w gabinecie lekarskim po
przeanalizowaniu badań audiologicznych, zbadaniu Pacjentki, jak też po
konsultacji ginekologa-położnika.

> Czy podczas ciąży zawsze nastepuje rozwój choroby czy też nie jest to
> regułą?

Istnieje ryzyko progresji wady słuchu w związku z ciążą i porodem.

[stwd75]

Witam.
Mam ten sam problem. W sieci znalazm to:
www.ichs.pl/6203.dhtml
Może dowiesz się czegoś nowego. Jak masz coś innego w tym temacie daj znać.
Pozdrawiam

[sykamora]

Dziękuję za pomoc. W najbliższym czasie wybieram się znowu do lekarza. Jeżeli
tylko dowiem się czegoś więcej to dam znac.
Do "zobaczenia".

Ja również jestem chora

[coffola]

Ja również jestem chora na otosklerozę. Dowiedziałam się o tym zupełnie
niedawno i w zasadzie przypadkiem. Mam już całkiem spory niedosłuch (lewel
ucho, w prawym na szczęscie mniejszy).
W nastepnym tygodniu mam kolejna wizyte u lekarza wiec powinnam wiedziec cos
wiecej. wtedy odezwe sie znowu.

otoskleroza

[toxik]

W mojej rodzinie otosklroza wystepuje od 2ch pokoleń.
W zeszlym roku i u mnie wystapilo bardzo duze prawdopodobieństwo choroby,
wowczas troche poczytalam o chorobie i sposobach leczenia.
U mnie na szczescie rozeszlos ie po kosciach- niemniej wystepuje bardzo wysokie
ryzyko zachorowania w przyszlosci.
Pewnie wiecie, ze choroba wystepuje przede wszystkim u kobiet i jest
genetyczna. Zmiany w ubytkach sluchu nie sa stale- w sensie, ze raz mozna
slyszec lepiej a raz gorzej.
Sposoby leczenia- przee wszytskim operacja- niestety od od ponad 30 lat
praktycznie nic w tej kwestii sie nie zmienilo. Operacja niesie za soba pewne
ryzyko: po operacji moze wystapic wysiek w uchu- wowczas nie bedzie mozna
stosowac aparatu sluchowego. Operacja nie daje pewnosci czy bedziemy slyszac/
lepiej slyszec a niestety zamyka furtke do aparatu sluchowego.
Wspolczesne aparaty sa tak nowoczesne i dyskretne, ze nie sprawiaja wiekszych
problemow w uzytkowaniu. mozna rowniez starac sie o dofinansowanie PFRON'u.
Polecam konsultacje u kilku lekarzy (ile glow tyle opini) + wizyte w szpitalu,
ktora dysponuje odpowienim sprzetem. Ja skonczylam na oddziale gdzie robiono mi
badania specjalnym mikroskopem (przepraszam nie wiem jak sie to dokladnie
nazywa) wowcza sie okazalo, ze to jeszcze nie otoskleroza.

Zycze powodzenia.

[dotyk3]

Nie pisz czegoś co nie jest prawdą na tym forum. Po wizycie u prof.
Skarżyńskiego wiem, że operacja otosklerozy nie zamyka drogi do aparatu
słuchowego. Powiedział, że to mity.

[krzymcio]

coffola - pilne!!! skontaktuj się ze mną mam ten sam problemem - rozpoznanie
otosklerozy - chcę się leczyć w Kajetanach. Daj mi szybko znać: mój e-mail:
[e-mail]

Pozdrawiam

[ac.pl]

witam ja tez mam tę chorobę potrzebuję namiar na doktora
Skarżyńskiego mam te numery z ich strony ale tam jest cały dzień
zajęte proszę o pomoc mój mail [e-mail]

[ste.anna]

Mam 44 lata, od 10 lat noszę aparaty słuchowe. lekarze mówia o otosklerozie ale
nikt mnie nie skierował na zabieg, stwierdzono że to ogromne ryzyko, gdyż moge
całkowicie stracić słuch. Protetycy słuchu również mi odradzaja zabieg. Mam już
duży ubytek słuchu. Nie wiem czy nie jest za późno. Może ktoś jest w moim wieku
i ze znacznym ubytkiem, perzeszedł zabieg, czy mam jakieś szanse. Moje dzieci
miały 12-13 lat jak zwróciłam uwage na to,że zaczynam słabiej słyszeć, a
czytałam, że choroba rozwija sie zaraz po porodzie. Czy by dostać sie na
badania do Kajetan trzeba mieć skierowanie. Jak długo czeka sie na
zarejestrownie.

[kb0909]

Ja też jestem chora. Nie mogłam zaakceptować aparatów, więc bardzo chciałam się
zoperować. Byłam szczęśliwa, kiedy dostałam skierowani na operację. Gdy
usłyszałam o 1% ryzyku, że może być po operacji gorzej, zbagatelizowałam
sprawę. Teraz nie mogę się pogodzić z tym, co się stało. Protezka wypadła, ucho
wewnętrzne obumarło.

[kb0909]

Nie trzeba jechać do Kajetan. Można też udać się na wizytę do
prof.H.Skarżyńskiego w Warszawie na ul. Pstrowskiego 1. Przyjmują, jak na
taśmie. Niezły biznes w końcu.

[ac.pl]

masz tam jakiś numer tel. topodaj proszę

[bozena996]

Witaj!
Jestem już po dwóch operacjach, które wykonano mi w Kajetanach w Międzynarodowym
Centrum Słuchu i Mowy prof. H. Skarżyńskiego. Oto adres ich strony, gdzie
dokładnie możesz dowiedzieć się o swojej chorobie:www.ichs.pl/6203.dhtml, można
też skorzystać z internetowych porad lekarskich- sprawdż dalej na stronach. Ja
osobiście jestem bardzo zadowolona z leczenia w Warszawie. Uratowali mi słuch w
obu uszach. Obecnie dalej leczę się u nich, bowiem mam ciągle szumy uszne i
zawroty głowy.Niedosłuch u mnie zauważyli inni, nie ja sama. w moim przypadku
niestety sa komplikacje- zbyt późne leczenie i praca w chałasie. Prawdopodobnie
od częstych angin mam zrosty wewnątrzuszne. Najważniejsze jest twoje podejście i
dobry specjalista. Strach przed operacją czuje każdy, ale efekty są
najważniejsze, czyli możliwość odbierania dźwięków. Ja prawie straciłam słuch
więc bardzo się cieszę, że trafiłam dość szybko do Warszawy i pomogli mi. W
szpitalu przebywa się tylko trzy dni, a potem do domu. Po tygodniu wizyta
kontrolna i zmiana opatrunku; stała opieka lekarza-telefon w razie potrzeby. Jak
będzies miała jakiś pytania, chętnie pomogę.

[sykamora]

Bardzo dziękuję za wiadomośc.
Byłam niedawno u lekarza, który stwierdził, że w tym momencie nie jest jeszcze
konieczna operacja, ale mam się zgłosic do kontroli po 6 m-cach lub gdy tylko
pojawi się coś niepokojącego.
Powiedział również (to nawiązując do wcześniejszych pytań), że choroba ta nie
jest raczej dziedziczona bezpośrednio z pokolenia na pokolenie i dopiero
połaczenie "predyspozycji" ze strony obojga rodziców może spowodowa chorobę u
dziecka. Do tej pory miał tylko jeden przypadek gdy chorymi byli ojciec i syn.
Stwierdził, że atykoncepcja hormonalna nie wpływa na rozwój otosklerozy. W
przypadku podejmowania decyzji o powiększeniu rodziny radził-najpierw ciąża
potem operacja.
Z rozmowy wywnioskowałam, że nawet w przypadku niepowodzenia operacji zawsze
ratunkiem pozostaje aparat (ale może coś źle zrozumiałam...)
Bedę chciała dostac się do ośrodka w Kajetanach na kosultacje.
Jeszcze się odezwę. Dzięki

[anetawer4]

bardzo mi zalezy na kontakcie z Pania. w czerwcu mam miec zabieg stapedotomii w
tym instytucie- lecze sie tam juz dosc dlugo wczesniej mialam zabieg polegajacy
na rozruszaniu lancucha kosteczek sluchowych ale nie przynioslo oczekiwanych
efektow. mam obawy, bo tyle sie naczytalam o tych wysiekach po zabiegu
itp.chociaz wypowiedz Pani daje mi duzo nadziei iotuchy.

[nulki1]

jestem po dwóch zabiegach i efekt naprawd super.Oni mi ratowali sluch.Bardzo
chciałam zajsć w ciaze i nagle zaczęlam gorzej słyszec,lekarz powiedział że
ciażą w tym przypadku odpada,dopiero po zabiegach.Teraz jestem w trakcie starań
o ciązę.Sama nie wiem ską u mnie ta otoskleroza,ale po operacjach powiedzieli ze
teraz moge zachodzić w ciążę.Pozdrawiam

[megi2103]

witam serdecznie bardzo sie pocieszylam po przeczytaniu pani posta. ja wlasnie
jestem 4 dni po zabiegu na pierwsze ucho (mam 26 lat i 5 syna) i bardzo
chcialabym miec drugie :). mam pare pytan: jak dlugo utrzymuja sie zawroty? no i
jezyk z tej lewej strony mam tak jakby jeszcze po znieczuleniu. z gory dzieki za
odpowiedz :)

[joa32]

ja rowniez borykam sie z tym problemem. Operacje mam wyznaczona na 1 sierpnia w
Poznaniu u prof. Szyftera. Jak szybko dochodzi sie do siebie po operacji? Kiedy
mozna juz jako-tako funkcjonowac? Problem w tym, ze od 14 sierpnia mam
rozpoczac prace o ktora zabiegam od dluzszego czasu i na ktorej bardzo mi
zalezy...Czy bedzie to mozliwe? Powiedziano mi,ze pobyt w szpitalu trwa 5 dni a
potem dostaje sie 3 tyg zwolnienia z pracy. Wiem,ze zdrowie wazniejsze niz
praca, ale...z czegos zyc trzeba. Pozdrawiam

[aron221]

joa32 napisała:

> ja rowniez borykam sie z tym problemem. Operacje mam wyznaczona na 1 sierpnia
w
>
> Poznaniu u prof. Szyftera. Jak szybko dochodzi sie do siebie po operacji?
Kiedy
>
> mozna juz jako-tako funkcjonowac? Problem w tym, ze od 14 sierpnia mam
> rozpoczac prace o ktora zabiegam od dluzszego czasu i na ktorej bardzo mi
> zalezy...Czy bedzie to mozliwe? Powiedziano mi,ze pobyt w szpitalu trwa 5 dni
a
>
> potem dostaje sie 3 tyg zwolnienia z pracy. Wiem,ze zdrowie wazniejsze niz
> praca, ale...z czegos zyc trzeba. Pozdrawiam
Witaj. Dziś zabieg, jutro do domu. To jest chirurgia jednego dnia. Dwa tyg. po
zabiegu jest wizyta kontrolna. Zdjęcie szwów itd. Zwolnienia za bardzo nie dają
po takim zabiegu. Rzadko kiedy uda się "wysępić" 2 tygodnie. Efekty po zabiegu
mogą byc różne: może być poprwa, może być bez zmian, ale bywa też... gorzej.
Pozdrawiam. Jeśli chcesz wiedzieć więcej pisz na e-mail: [e-mail]

[edyta.bukowno]

Czekam na operacje otosklerozy w Kajetanach chciałabym dowiedziec
się czegoś na ten temat tz ile trwa ten zabieg, jak długodochodzi
się do siebie i czy jest bezpieczny.Bardzo proszę bożene996 o
odpowiedż lub inne osoby po przebytej operacjii.
[e-mail]

[krzymcio]

sykamora - pilne!!! skontaktuj się ze mną mam ten sam problem - rozpoznanie
otosklerozy - chcę się leczyć w Kajetanach. Daj mi szybko znać: mój e-mail:
[e-mail]

Pozdrawiam

[krzymcio]

Sykamora - pilne!!! skontaktuj się ze mną mam ten sam problemem - rozpoznanie
otosklerozy - chcę się leczyć w Kajetanach. Daj mi szybko znać: mój e-mail:
[e-mail]

Pozdrawiam

[sajzybeata]

Witam, bardzo potrzebuje kontakt (moze byc tel. komorkowy)do
gabinetu prywatnego profesora H. Skarżyńskiego. Stwierdzono u mnie
otoskleroze. serdecznie prosze o szybką odpowiedź.

[sajzybeata]

Podaje mojego meila [e-mail] ,jeszcze raz proszę o telefon
doktora Skarżyńskiego (najlepiej komórkowy ) jest to dla mnie bardzo
ważne,gdyz mam wizyte 1 sierpnia w klinice a tam nie wiem do kogo
się dostane ,chciałabym sie dostać do gabinetu prywatnego przed
tym terminem.To bardzo ważne !!!!!

[alapacz]

Kochani, zgadza sie, ze na temat tej choroby jest bardzo malo danych. Ja bylam
operowana ok 3 lat temu, jeszcze na Pstrowskiego. Zanim polozylam sie na stole
operacyjnym zrobilam porzadny research na stronach zagranicznych. Prawda jest,
ze wszelkie zachwiania hormonalne w ogranizmie (w tym ciaza) moga powodowac
postepowanie choroby. W twoim przypadku (oraz kazdej innej kobiety z
otoskleroza, ktora chce miec dziecko) bardzo wazna jest wspolpraca
otolaryngologa z ginekologiem, zeby wspolnie "prowadzili" pacjentke. Tak na
marginesie uwaga na antykoncepcje hormonalna, tez sa przeciwskazania ale zaden
ginekolog nie zwrocil mi na to uwagi. po prostu wiekszosc sie na tym nie zna.
Nie boj sie operacji, poprawa jest znaczna :).

pozdrawiam,
Agi

[alapacz]

Aha, i jeszcze jedno, sport mozna uprawiac bez problemu, plywam,jezdzilam na
nartach, rowerze, tanczylam, zaden problem (oczywiscie nie tuz po operacji ;).

[krzymcio]

Witam,

chciałabym się z Tobą skontaktować, oczekuję na operację - rozpoznano u mnie
otosklerozę. Mój e-mail: [e-mail]

Pozdrawiam

Iwona

Otoskleroza

[alfa1979]

Ja jestem już 3 lata po operacji otosklerozy na jednym uchu, w drugim miałam
tylko przerwanie błon między kosteczkami i z tym uchem akurat mam problem. Ale
na to jedno ucho gdzie mam sztuczną kosteczkę to słyszę super, po prostu
rewelacja, byłam operowana w Kajetanach przez prof Skarzyńskiego, ośrodek jest
super, super warunki, fachowa opieka, moim zdaniem najlepszy ośrodek w Polsce,
po 1 dniu wyszłam do domu i miałam zwolnienie na 1 miesiąc, najważniejsze,
zeby po operacji nie pracować za dużo, nie przemęczać się i jak najmniej
wysiłku fizycznego.
Z drugim uchem trochę poczekam, bo teraz akurat jestem w ciąży :) i okaże się
po ciąży jak słyszę, ale operacja mnie napewno czeka.
Więc nie bójcie się tej operacji, bardzo mi pomogła i mój komfort, bo już
naprawdę kiepsko słyszałam.
A propo antykoncepcji, to mi lekarze w tym ośrodku tez powiedzieli, że mogła
mieć wpływ.
A to ich strona gdybyś ktoś nie wiedział: www.mcsm.pl/index.dhtml
Powodzenia

[kb0909]

Operacja jest jednak dużym ryzkiem. Ja niestety miałam pecha. Przemyśl dobrze
tę operację. Ja teraz nawet nie mogę na to ucho nosić aparatu, bo aparat nie
jest w stanie nagłosnić ubytków pooperacyjnych (-90 DB utraty słuchu). Choć
można powiedzieć, że i tak miałam szczęście, bo w szpitalu spotkałam kobietę z
dodatkowo uszkodzonym nerwem twarzowym. A ja - pomijając utratę słuchu - tylko
czasami mam lekkie zaburzenia równowagi.

[kb0909]

Przed operacją stapedomii lekarz operujący poinformował mnie tylko, że jest 1%
ryzyka, że będzie gorzej. Nie drążyłam tematu, nie zastanawiałam się, jakie
ryzyko może się kryć w tym 1% i co to znaczy - "gorzej"? Ufałam lekarzom.
Niestety znalazłam się w tym 1% (protezka wypadła). Minęły dwa lata, a ja nie
mogę się pogodzić z tym okaleczeniem.

[mmikka]

W lipcu br.miałam zabieg stapedotomii w Poznaniu przeprowadzony przez prof.Szyftera. W drugim uchu aparat słuchowy. Ryzyko operacji prof. określił na 3%. Pobyt w klinice to 6 dni a potem 20 dni zwolnienia. Przed operacja miałam w uchu lekki szum. Teraz ten szum bardzo się nasilił. Pogłębił się też ubytek słuchu, z 60 DB na 90 DB. Praktycznie wyglada to tak, że np. nie słyszę budzika ( dlatego musiałam kupić sobie budzik wibracyjny). kb0909 piszesz o wypadaniu protezki. Jak to się objawia? Czy jest możliwość naprawienia - konsultowałaś to? Jeżeli odwiedzasz to forum to proszę odpowiedz na moje pytania. Z moich obserwacji wynika, że być może mam ten sam problem. Obserwuję uczucie "zatkania", pomaga, jak docisnę ucho palcem. Jestem przed wizytą kontrolną - chętnie podzielę się wiadomościami z niej, bo sama szukam takich informacji. Pozdrawiam.

[mmikka]

liczę, że odwiedzasz to forum i sie odezwiesz - prosba do innych osób z taka przypadłością ( wypadanie protezki)- podzielcie się swoimi spostrzeżeniami

[awk9]

Mam 37 lat. Jestem świeżo (tzn 2 tygodnie) po operacji jednego ucha i wszystko
poszło OK, dużo lepiej słyszę - warto było. Byłam uprzedzona o powikłaniach
które mogą wystąpić. Z informacji od lekarza wiem że za jakieś pół roku wróce
do normalnego aktywnego trybu życia. Tylko już nigdy nie będę mogła nurkować i
wspinać się w górach. Na narty będę mogła pojechać dopiero za rok.

otoskleroza...potrzebne informacje

[witti]

Część ludzi robi tu instytutowi niezłą reklamę. Są to z pewnością ludzie związani z instytutem w Kajetanach. Autoreklama wszak to... też niezła reklama. Mnie nic operacja nie pomogła. Szumy się nasiliły. Pozdrawiam niesłyszących modlę się za wszystkich i proszę też o modlitwę.

[biszczyk]

Nikt tu nic nie reklamuje,ale przedstawia jedyną na dzień dzisiejszy
możliwość leczenia CHOROBY OTOSKLEROZY.Nikt też nie da 100% poprawy
zdrowia po zabiegu(przed moim zabiegiem ryzyko wynosiło 5%).Wszystko
zależy od zaawansowania choroby(poziom ubytku-patrz audiogram,odruch
strzemiączkowy,czy występują szumy uszne) i od indywidualnej
genetyki organizmu.Skąd mam wiedzieć komu zabieg pomoże? Czy jak
ktoś ma nowotwór to mam pisać by nie poddawał się zabiegowi,bo nie
wiadomo czy to nowotwór złośliwy czy łagodny.A u mnie okazało się,że
mam złośliwy i moje rokowania nie są pomyślne TO MAM PISAĆ ŻE TA
KLINIKA KTÓRA WYKONAŁA U MNIE ZABIEG JEST PRZEREKLAMOWANA?

[witti]

powtarzam, jest tu dużo ukrytej reklamy, slyszalem od 40 dB, po operacji... od 35.

[jolik074]

ja miałam zabieg 2003 nie w W-wie, nie ma poprawy, byłam
zarejestrowana do pr.Skarżyńskiego lecz nie pojechałam(zaszłam w
ciążę).Przed zabiegiem leżałam 10dni, zajmowałam bardziej chrym
miejsce, jakby zapomiano o mnie,albo na coś czekano.Chciałabym
pojechać do W-wy lecz koszt dla mnie zbyt duży.

[anecior3]