marfan!! straszna przypadłośc

[jula42]

mam 14 letniego syna u ktorego wykryto ten zespol, wszędzie jednak jest
podejrzenie napisane, tzn na wypisach szpitalnych bo podobno w Posce nie moża
zrobic badan potwierdzających ta chorobęmozna je zrobic za granicą tak
powiedziala pani doktor w W-wie, ale niestety sa tak drogie, ze nawet nie
powie mi kwoty. Powiedziala, ze synowi i tak te badania w niczym nie pomoga,
no tak, ale może dzieki temu miałby szanse na jakąś rentę, skoro to choroba
genetyczna i w pewnym stopniu warunkująca o jego niepełnosprawności?

[anatemka]

nie rozumiem, znam kilka osób które mają zespół marfana a nie jego podejrzenie.
I diagnozowane były w Polsce.

[jula42]

napisałaś,że znasz kilka takich osób. Czy mozesz mnie z nimi skontaktować? ja
nie znam nikogo z tą chorobą i czuje sie z tym bardzo osamotniona mimo,że
wiem,że ludzie na to chorują. Z góry dziekuję

[anatemka]

zobacz tutaj
www.marfan.pl/
jeśli będe miała kontakt z ta rodziną/chory jest ojciec i dwie córki/ to
poproszę ich o namiary.

[waldemar.pawlowski]

Zespół Marfana rozpoznaje się z reguły u noworodków na podstawie badania
klinicznego w tym układu kostnego, naczyniowego i badania narządu wzroku, gdzie
stwierdza się dość typowe objawy. Nie sądzę, że w Polsce jest to choroba
nierozpoznawalna. W sprawach finansowych proszę skontaktować się z lekarzem
POZ, czy wchodzi w grę tzw dodatek pielęgnacyjny.

[jula42]

to choroba rozpoznawalna, ale raczej nie dająca się udokumentować , moj syn
mimo bardzo mocnych objawów ciagle ma tylko "obserwację w kierunku marfana" a
na takie podejrzenie wpadli gdy syn miał ok.7, 8 lat. Teraz ma prawie 15 lat,
203cm wzrostu i to juz po hamowaniu testosteronem, garb łopatkowy bardzo mocną
skoliozę i bardzo zniekształconą klatkę piersiową, "lejkowatą" mimo oczywiście
ciągłej rehabilitacji ruchowej.Stan ten mimo tych ćwiczeń się pogarsza.On sam
nie czuje się jak na razieżle,żyje mniej wiecej jak jego rówieśnicy tzn stara
się życ, ale widzę ,że jest coraz gorzej. No i ciągła kontrola kardiologiczna z
powodu poszerzonej opuszki aorty.

[marfanka]

Z reguły to marfana rozpoznaje sie u starszych dzieciaków, u noworodków to
raczej bardzo żadko. U nas w Stowarzyszeniu jest ogrom ludzi u których marfan
został rozpoznany w wieku 5 czy 6 lat lub starszym. W Polesce z rozpoznawaniem
marfana są duuuuże problemy, wielu lekarzy nawet nie wie że taka choroba
istnieje.

[marfanka]

A jeśli ktoś szuka kontaktu to zapiszcie się do Stowarzyszenia Marfan Polska w
Gdyni. Co roku spotykamy sie na zjazdach, jeździmy razem na wakacje. To
naprawde pomaga w życiu, jeśli ma sie kontakt z takimi ludźmi jak my sami.

[jula42]

tak, tylko jak przekonac syna do tego?! nie chce o tym slyszeć, niestety

[marfanka]

Nie wierze normalnie. Ja jak pierwszy raz usłyszałam o Stowarzyszeniu to już
nie mogłam sie doczekać kiedy poznam tych ludzi, a teraz nie wyobrażam sobie
życia bez nich. Może pani syn sie boi czegoś, że go ktoś może nie zaakceptować
czy coś w tym stylu, ale nie powinien niczego sie bać, u nas wszyscy sie ze
sobą świetnie dogadują, w końcu nikt tak dobrze nie zrozumie marfana jak ktoś
kto jest taki sam jak on. Każdy rok bez współpracy ze stowarzyszeniem to strata
czasu, przez ten czas mógłby poznać bardzo dużo kolegów, mógłby spędzać wakacje
jakichnigdy z nikim innym by nie spędził. Ja już nie mogę się doczekać lipca bo
wtedy jedziemy nad morze z marfanami, wszyscy czekają na to jak na zbawienie.
Nie wiem jak go pani może przekonać ale jakoś trzeba bo to naprawde pomaga w
życiu i to dużo. Niech mu pani powie że mamy super chłopaków w Stowarzyszeniu
mniej więcej w jego wieku i napewno zdobyłby u nas prawdziwych przyjaciół.

[jula42]

dziekuje za odpowiedz, może tym listem przekonam go do tego aby zaiteresował
się tym stowarzyszeniem.Tez mi się wydaje,że wspolne problemy łaczą i pomagaja
przetrwać.Fakt,że się nie jest samym z tym wszystkim powinien pomoc.

[jula42]

A czy te turnusy są bardzo drogie?

gg

[jula42]

moj nr gg3026123 gdyby kiedyś chciala pani zaklikać

gg

[jula42]

lub ktokolwiek inny 3026123