jak często RTG - wiek kostny?

[ag_ar]

Jak często badacie dzieciom wiek kostny? Czy lekarz sam pilnuje terminów tych
badań, czy same / sami się upominacie?
W CZD usłyszałam, że takie badanie powinno przeprowadzać się 2x w roku. Nasz
lekarz jest zdania, że skoro dziecko rośnie zgodnie z centylami, a wyniki 17
OHP są w normie, to nie ma potrzeby kontrolowania wieku kostnego. Ale
dostaliśmy skierowanie. JAk na razie robimy to RTG 1x w roku.

Jak rosną wasze dzieci? Trochę się obawiam wzrostu Hubiego. Jak długo będzie
rosnąć?
Jak na razie idzie zgodnie z centylami, nie wyróżnia sie wśród rówieśników
wzrostem (bo wagę ma chyba ciut większą). Ale dopiero skończy 6 lat. Ma 120
cm i waży 23 kg.

[iwona158]

Witaj wiek kostny mojej óreczki jest obecnie-8 lat a rzeczywisty 5 lat, RTG
dłoni ma robione prawie co pół roku ( nieraz tylko raz na rok ), waży 25 kg.i ma
117 cm.Był okres tak do 1,5 roczku że z wagą jak i wzrostem mała była wiecznie
na najniższym poziomie ( poniżej 25 centyla) bardzo mnie to martwiło, jednakże
gdy dobiegała 2 latek wszystko uległo zmianie jak z wagą tak i ze wzrostem teraz
jest obenie na poziomie 95 centyla ( waga ) i 70 centyl ( wzrost ), ( ma lekką
nadwagę ), ale powiem szczerze iż martwi mnie to mniej niż ta wieczna niedowaga
( musiałam jej ubierac po 2-3 pary śpioszków , bo wstyd mi było że moje dziecko
wygląda na wychudzone i zabiedzone ).Wyniki 17 OHP ma w normie, inne też dobre a
pomimo tego wiek kostny jest ciągle przyspieszony i dalej przyspiesza ( 3 lata
do przodu to jednak dużo ).Pozdrawiam ,życzę duuużo zdrówka dla Hubiego !!!

Iwona 158

[dana9999]

Iwonko skonsultuj się z lekarzem ale według mojej wiedzy przyśpieszony wiek
kostny pociąga za sobą wcześniejsze zarastanie nasad kości długich, a tym samym
niższy wzrost ostateczny. Nie chcę Cię straszyć, ale lepiej się upewnić teraz,
kiedy jeszcze możesz wpłynąć na przyszły wiek swojego dziecka.Pozdrawiam bardzo
serdecznie.

[iwona158]

Witaj dano9999!!!, serdecznie dziękuję Ci za tą informację, jest bardzo cenna 23
listopada właśnie jadę do kliniki i będę się domagała informacji na ten temat.
Jak zauważyłaś ten wiek kostny przyspieszony w przypadku mojej córeczki jest
duży więc chyba coś tu jest nie tak a oni robią jej co pół roku rezonans
magnetyczny ( doszukują się guza w przysadce mózgowej bo to też może byc
prawdopodobnie przyczyną ). Jeszcze raz serdecznie dziękuję za informację i
gorąco Cię pozdrawiam, życzę zdrowia!!!
Iwona

[dana9999]

Cześć Iwonko.
Przeczytaj uważnie wypowiedź gosi771. U dzieciaczków z WPN wiek kostnt a tym
samym ostateczny wzrost zależy głównie od dawki przyjmowanych leków.
Najprawdopodobniej za dużej w przypadku Twojej córeczki. Dobrze, że niedługo
masz wizytę u lekarza. Nie zmieniaj leczenia sama ale koniecznie go o to
zapytaj. Powodzenia!
Pozdrawiam.

[iwona158]

Witaj dano9999!!! Idąc za Twoją poradą przeczytałam wypowidź gosi771(zresztą
inne też zawsze czytam z wielką uwagą) i w przypadku mojej córeczki jest trochę
inny problem, teraz ostatnio nawet pogorszyły się wyniki 17 OHP i kortyzolu
(lekarka która ją prowadzi po konsultacji z panią profesor zastanawiają się nad
powiększeniem dawek)ona dodatkowo jest jeszcze leczona na przedwczesne
dojrzewanie płciowe (od 2 lat), a z tego co już zauważyłam (miała niższą dawkę
leków )wyniki były jeszcze gorsze, a wsumie rzeczy to nie bierze aż tak dużych
dawek (4,4,6mg), znam dzieci z WPN gdzie dzieci w jej wieku przyjmują o wiele
większe dawki i wszystko jest ok (wyniki i wzrost kostny), nie wiem co się
dzieje z moją córeczką, zresztą lekarze w klinice określają jej przypadek jako
ciężką postac WPN-u.Jestem Ci wdzięczna za jakąkolwiek podpowiedź, bo powiem
szczerze iż jestem już u kresu sił( raz wyniki dobre a po paru miesiącach znów
złe).Pozdrawiam Cię gorąco i życzę zdrowia!!!!

[gosia771]

Iwonko, pamietaj, że najważniejsze u Twojej córeczki jest to ,żeby wiek kostny
nie zamknął się za wcześnie. Tak naprawdę to myśmy nie mieli problemów, bo mój
syn zawsze miał opózniony wiek kostny. Przez mniejszą dawkę cortefu,którą
przyjmował ponad rok trochę zmniejszyła się ta różnica (teraz wiek kostny jest o
rok opóżniony). Teraz bierze 10+5+5 mg na dobę.
Trzymam kciuki za Twoją córcię. Pozdrawiam

[dana9999]

Witam. Tak się zastanawiałam nad Twoją córeczką i przyszła mi na myśl jeszcze
jedna rzecz. Czy robiono jej może badanie takie jak profil steroidowy? Można to
zrobić tylko w Centrum Zdrowia Dziecka, jest dokładniejsze niż same 17OHP? Może
wykazać skuteczność leczenia. Pozdrawiam i życzę duuuużo zdrówka.

[iwona158]

Witaj dano9999!!! Naszą córeczkę leczymy w Katowicach w Centrum Zdrowia Matki i
Dziecka. Czy miała miała robione takie badanie- profil steroidowy - nie umiem
odp. na to pytanie, przeglądałam wszystkie jej wypisy (28) z pobytów w tej
klinice i nic takiego tam nie pisze więc może i nie robili jej tego.Teraz gdy 23
będę w klinice o wszystko postaram się zapytac ( wiek kostny, i profil
steroidowy).Za wszystkie informacje serdecznie Ci dziękuję, po wizycie w klinice
napiszę co udało mi się załatwic i dowiedziec!!!Pozdrawiam serdecznie-do
usłyszenia-pa.
Iwona

[kacperewa]

Witaj Iwonko.Moj synek mial tylko raz robione rtg dloni i bylo wszystko w porzadku.Obecnie rosnie zgodnie z centylami i nie powtarzalismy rtg.Jesli chodzi o profil steroidowy,to kiedy po urodzeniu znalazl sie w szpitalu w Tychach po wstepnych badaniach(jonogram+niektore hormony)zjonogramu lekarze postawili diagnozeWPN ale wyniki hormonow tej diagnozy nie potwierdzily,dlatego dla potwierdzenia 100% diagnozy robilismy profil.Polega on na dobowej zbiorce moczu,dodam,ze dziecko musi byc tydzien bez lekow.Przygotowany mocz maz zawozil do Warszawy do CZD bo tylko tam robia to badanie.Wyniki otrzymalismy po 4 dniach potwierdzajaca diagnoze cytuje(niedobor 21 hydroksylazy,znaczne wydalanie 17-OHP,21deoksykortykosteronu,znaczne androgenow.Tak postawiona diagnoza jest w 100% potwierdzeniem WPN.Dodam,ze byl to dla mnie szok i do dzisiaj nie rozumiem tych nazw.Pozdrawiam.Ewa.

[iwona158]

Witaj Ewo!!! Moja córeczka rtg. dłoni ma robione przcietnie co pół roku i zawsze
było przyspieszone.Moja córeczka też miała robiony ten profil steroidowy w 2-gim
tygodniu życia i wyszło z niego rozpoznanie-wrodzony przerost nadnerczy
(niedobór 21Bhydroksylazy E25.0 ), ja moczu nie musiałam zawozic do warszawy
zrobiła i wysłała klinika gdzie leczymy Sabrinkę.Pozdrawiam serdecznie !!!
Iwona

[iwona158]

Witam. Przewertowłam jeszcze raz wypisy z kliniki mojej córeczki i taki profil
steroidowy miała robiony tylko jeden raz w 2-gim tygodniu życia aby potwierdzic
lub wykluczyc WPN.To był tylko ten 1 raz !!!Pozdrawiam !!!
Iwona

[gosia771]

Witam.
Wiek kostny robimy nie rzadziej niż 1 x w roku. Skierowania dostajemy bez
problemu. Mój syn zawsze miał wiek kostny mniejszy od rzeczywistego o 1,5-2
lata. Zawsze był trochę "przy sobie", zresztą niemały się urodził, bo ważył
4300. W drugiej klasie szkoły podstawowej bardzo mało urósł i nadwaga była
bardziej widoczna. Prawie dwa lata temu lekarka zdecydowała (po moich obawach co
do wzrostu), aby zmniejszyć dawkę, żeby syn trochę bardziej urósł. W tej chwili
chodzi do piątej klasy, waży 44 kg, a mierzy 149 cm, wygląda "normalnie" i
widać,że sporo urósł. Nareszcie młodsza o 2 lata córka poczuła, że ma starszego
brata,bo jest wyższy od niej,a dotychczas brano ich za blizniaków.
Od dwóch tygodni syn bierze większą dawkę cortefu i obawiam się, że znów
zatrzyma się w miejscu. W tej chwili wiek kostny jest o rok "do tyłu" niż
rzeczywisty.
Pozdrawiam.

[dona72]

My robimy wiek kostno średnio raz na rok. Zawsze synek ma wiek kostny o około
1,5 roku mniejszy niż wiek rzeczywisty. Nasza lekarka stwierdziła, że to
dobrze, bo proces wzrostu nie zatrzyma się za szybko. Synek ma 7,5 roku, wzrost
120 cm, ale jest bardzo szczupły, waży 18 kg. Z jego szczupłością "walczymy" od
urodzenia. Po sprawdzeniu wszystkich możliwosci lekarka stwierdziła, że
widocznie ma taka delikatną budowę. Na tle rówieśników, nie wyglada tak źle,
tym bardziej, że dzieci są skrajnie różne.
pozdrawiam

[ag_ar]

Witajcie!
My w najbliższych dniach będziemy robić to RTG. Zobaczymy jaki u nas wiek.
Napiszę, jak dostanę wynik.

A słyszałyście o podawaniu hormonu wzrostu u dzieci z WPN? Taką informację
wyczytał mąż na angielskich portalach. Ale nie wiem, czy dopiero badają tą
metodę, czy już wszystkim dzieciom podają - aby wyrównać ich szanse na wzrost
podobny do rówieśników. Nie ukrywajmy, nasze dzieci będą niższe niż inni, kiedy
będą dorośli.
Czy jest to możliwe w Polsce? Czy jekieś dziecko w Polsce z WPN dostaje hormon
wzrostu? Kiedy to można podawać? Kiedy kości jeszcze rosną? Czy NFZ
zfinansowałby to? Nawet nie wiem, jakiemu lekarzowi zadać to pytanie. Nasza
pani doktor nas zbyła: syn przecież rośnie zgodnie z centylami.

Agnieszka

[joannad7]

Mój też czytał i był rok temu na tej konferencji w USA. Statystycznie
Amerykanom wyszło, że ludzie z WPN są średnio o 3-5 cm niżsi od zdrowych ludzi.
Po takiej informacji plus wrażenia mojego męża z rozmów z dorosłymi (chorymi)
przeszły mi na razie te obawy. Kobietom taka różnica raczej w ogóle nie będzie
przeszkadzać, może u mężczyzn trochę gorzej, bo jednak facet 165 cm wzrostu to
nie jest dużo.
Nie wiem czy w Polsce podają na szerszą skalę, ale w ogóle to raczej tak (coś
mi się obiło o uszy, ale nie jako terapia WPN). A pytać oczywiście należałoby
endokrynologa (może innego?)

[ag_ar]

No właśnie: facet. Nam założono, że Hubi powinien osiągnąć ok. 170 cm. Ale
teraz chłopcy mierzą średnio 180 - 190 cm. To spora różnica.
Będę pytać i sprawdzać jego wzrost (rtg).
Ale trochę mnie uspokoiłaś z tym 3-5 cm. Myślałam, że różnica jest większa.

Agnieszka

[gosia771]

Nasza lekarka powiedziała nam, że jeśli dziecko jest dobrze prowadzone przez
lekarza to osiągnie przyblizony wzrost rodziców. Ja z mężem do niskich nie
nalezymy, więc myslę, że nie będzie tak żle. Jeśli rodzice mają "120 w
kapeluszu" to trudno wymagać, aby dziecko miało 190 cm wzrostu. Myslę, że mój
syn powinie mieć gdzieś 177 cm, a może zrobi nam niespodziankę i będzie wyższy.
Bardzo ważne jest właśnie pilnowanie wieku kostnego przez rtg, żeby układ
kostny zbyt szybko nie zakończył procesu rośnięcia. Lekarka tłumaczyła mi, że
jeśli wiek kostny jest opózniony to bardzo dobrze, okres wzrostu wydłuży się ,
ale są większe szanse na trochę więcej centymetrów.
Pozdrawiam.

wynik wieku kostnego

[ag_ar]

Mamy wynik. Cały opis zdjęcia RTG to: "Wiek kostny 5-6 lat".
Czy wam piszą więcej? Dla mnie to zbyt mało precyzji.

Jednak wynik chyba dobry - Hubi skończy 6 lat za 3 miesiące.

Pozdrawiamy
Agnieszka i Hubecki

[gosia771]

U nas na wyniku zawsze piszą "wiek kostny oceniam na 7(np.) lat" lub "obraz
kości nadgarstka sugeruje opóznienie o ok. roku-wieku kostnego w stosunku do
chronologicznego" .
Pozdrawiam

[ag_ar]

Dzięki za informację. Znalazłam poprzednie RTG i opis był podobny. Jeszcze
wcześniejsze robiliśmy w Szpitalu PCK w Gdyni i tam opis był bardziej
szczegółowy. Tylko chwilowo nie wiem, gdzie jest :-)
Co kraj to obyczaj.

Pozostałe wyniki też są w normie, więc leczenie/dawkowanie pozostaje bez zmian.
Pozdrawiam
Agnieszka

[zuza2931]

Witam serdecznie, nie mam pojecia jak czeto powinno sie badac wiek kostny, ale
wiem jak sie czuje osoba o niskim wzroscie, wiem jak to moze przeszkadzac w
zyciu,ja miałam 15 lat jak lekarz z usmiechem na twarzy powiedział mi ze juz
nie urosne, to by dla mnie szok!!!, w szkole podstawowej byłam najwyzsza,
dopiero w starszych klasach mnie przerastano, a ja juz nigdy nie uroslam,
praktycznie od drugiej klasy szkoly podstawowej uroslam tylko 4 cm , nikt sie
mna nie zainteresowal, dopiero w wieku 15 lat wykonano mi pierwsze zdjecie
rtg!!, cały czas sobie zadaje pytanie czy nie mozna bylo zrobic tego
wczesniej?, kto zawinił rodzice , lekarze bo chyba nie ja?, dlatego mysle ze
powinnas zadbac o to by Twoje dziecko miało szanse na normalny wzrost,napewno
bedzie Ci wdzieczne za to.
T