planowanie kolejnego dziecka

[dona72]

Mam synka z wpn (prawie 8 lat). Razem z mężem chcielibyśmy mieć kolejne
dziecko, ale się obawiamy. Może ktoś podzieli się swoim doświadczeniem w tej
kwestii. Czy przed ciążą należało brać jakieś leki? W czasie ciąży pewnie
przeprowadza się badania genetyczne i przy wykryciu wpn podaje jakieś leki
ale na ile to pomaga? Zanim zasięgnę porady w Poradni Genetycznej proszę o
Wasz komentarz.
pozdrawiam

[ag_ar]

Nasz syn miał 2 lata, kiedy zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko.
Wiedzieliśmy, że może się urodzić dziecko z WPN (25% szansy) lub dziecko zdrowe
(75%). Zaryzykowaliśmy.
Zaraz po teście ciążowym potwierdzającym ciążę poszłam do ginekologa po kartę
ciąży i skierowanie do poradni genetycznej i do poradni endokrynologicznej -
wcześniej konsultowałam się z endokrynologiem dr Ginalską-Malinowską z Centrum
Zdrowia Dziecka. Chyba w 6 tygodniu ciąży pojechałam do Warszawy do CZD - do
obu tych poradni. W genetycznej wyznaczyli mi termin na biopsję trofoblastu -
badanie genetyczne, które miało określić płeć dziecka i czy jest chore, czy
zdrowe (na 11 tydzień ciąży). W endokrynologicznej - spotkanie z panią dr.
Ginalską-MAlinowską - zapisała mi dexametazon do brania chyba od 7-8 tygodnia
ciąży w celu zapobieżenia wykształceniu się męskich narządów płciowych /
przerostowi łechtaczki w przypadku, gdyby płód okazał się dziewczynką.

Do ciąży przygotowałam się, jak do normalnej ciąży - łykałam żelazo, bo w
poprzedniej miałam anemię, więc chciałam wzmocnić hemoglobinę.
Wizyty u ginekologa na miejscu odbywały się, jak przy normalnej ciąży. Kilka
razy konsultowałam się z dr. Ginalską w Warszawie.

Pierwszą informacją, jaką otrzymałam od genetyków z CZD była płeć: dziewczynka,
więc dalej brałam dexametazon. Gdyby to był chłopiec - lek zostałby odstawiony.
Po jakimś czasie otrzymałam informację, że nie wykryto WPN, więc dr Ginalska
odstawiła mi dexametazon.

Córka urodziła się zdrowa. :-))

Ale po porodzie zostałyśmy w szpitalu dłużej. Chyba w 6 dobie życia miała
robioną dobową zbiórkę moczu - chyba dla potwierdzenia diagnozy. Była też
pobierana próbka krwi pępowinowej do kolejnych badań - ale nie wiem, czy
dotarła do CZD, bo był problem z przewozem w ciekłym azocie.

W zasadzie najbardziej przykrym doświadczeniem z tej ciąży była biopsja
trofoblastu, przeżyłam to mocniej psychicznie niż fizycznie. Ale mamy drugie
dziecko i to zdrowe dziecko. Nie żałujemy.

Myślę, że nie żałowalibyśmy również, gdyby drugie dziecię urodziło się z WPN.
Zawsze rodzeństwo mogłoby się wspierać. Tak mało osób na to choruje, że każda
forma rozmowy i wymiany doświadczeń jest cenna - np. to forum.

Poza tym nasza lekarka mówiła, że w swojej praktyce nie leczyła rodzeństw -
dzieci, które leczyła miały zdrowych braci i siostry - to nas pocieszyło.

Pozdrawiamy i życzymy powodzenia
Agnieszka i reszta

[dona72]

Dzięki bardzo za odpowiedź. Bardzo mi była potrzebna taka praktyczna informacja
kogoś kto przez to przeszedł. Cieszę się bardzo,że Wasza córeczka jest zdrowa.
Nie boję się bardzo samej choroby, bo wiem jak sobie z tym radzić, a ludziom w
życiu zdarzają się dużo gorsze nieszczęścia. Obawiałam się tylko w przypadku
dziewczynki zmian w narządach płciowych wymagających interwencji chirurgicznej.
Z Twojej odpowiedzi wynika, że można temu zapobiec przyjmując dexametazon.
Jeszcze raz serdeczne dzięki za wsparcie.

[dona72]

Witam serdecznie,
Wracam do tego wątku po długim czasie. Mam pytanie: 1) czy obserwowałaś u siebie
jakieś skutki uboczne przyjmowania dexametazonu? 2) czy nie miałaś jakiś
powikłań po biopsji trofoblastu?
pozdrawiam

[katarzyna.dziob]

Witam serdecznie jeśli chodzi o mnie to po zażywaniu dexametazonu szybko
przybierałam na wadze chociaż nie jadłam więcej, po odstawieniu tego leku ustało
to szybkie tycie . Jeśli chodzi o biopsję to miałam silne skurcze przez pierwszą
dobę więc radzę po tym zabiegu odpocząc a potem wróciło wszystko do normy i
ciąża przebiegała normalnie .Drugie dziecko (chłopczyk) urodził się zdrowy
.Gdyby urodziła się druga dziewczynka też nie żałowałabym tej decyzji, ponieważ
chcieliśmy aby chora córka nie była sama w życiu .

[dona72]

Witam serdecznie,
Dziękuję bardzo za odpowiedź. Dobrze znać doświadczenia osób, które przez to
przeszły. Mam nadzieję, że u nas też będzie wszystko dobrze.
pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję