Gość: Monika
IP: *.toya.net.pl
04.04.08, 01:10
„Poczytajcie forum na stronie rzs.pl.
Jest tam bardzo dużo informacji i można też sobie trochę poryczeć.
RZS jest okropną chorobą, ale my rzs-owcy musimy się nauczyć z nią
żyć. Nie jest
łatwo i często nie pomagają słowa otuchy "towarzyszy" niedoli.
Ale spróbuj pomyśleć pozytywnie. To w końcu tylko RZS. Z tym się da
żyć i od
tego się nie umiera. I to jest najważniejsze i pocieszające.
Nos do góry.
Pozdrawiam,
Ciborka”
Rzeczywiście to okropna choroba, na którą niestety się nie umiera.
Pisze to z całą odpowiedzialnością. Zachorowałam na ZZSK w 18 roku
życia. Przebieg ostry z bólami doprowadzającymi do utraty
przytomności. Bezsilność lekarzy może człowieka dobić. Ta choroba
zrobiła ze mnie wraka, choć mam dopiero 34. Leczona przeciwbólowymi
lekami - tramalem, ketonalem i rehabilitacja, operacja. Nie wiem,
kiedy ale tych kilkanaście lat przeleciało mi przez palce w
codziennym czasem nieludzkim cierpieniu.
Czytam sobie wszystkie posty bardzo uważnie i pojąc nie mogę, ze
tyle mówi się o terapii biologicznej, która nie jest tak naprawdę
dostępna. Byłam trzy razy u Pani Profesor w warszawskiej klinice, w
której ponoć takie kuracje się przeprowadza. Tylko jak zapytałam to
powiedziano mi, że za dużo się naczytałam w Internecie.(Na
marginesie tylko dodam, że było to dla mnie bardzo trudny wyjazd –
Ból z jakim trzeba się zmagać, skutecznie może człowieka od takiej
decyzji odwieść) Pisze o tym bo czasami mam wrażenie ,że lekarze
maja wiedzę teoretyczną – w ostrym stadium człowiek nie może się
podnieść z łóżka – nic nie może! Każdy wstrząs w samochodzie to ból.
Przez ostatni dwa lata dostawałam ketonal i poltram w zastrzykach,
ponieważ pojawiły się krwawienia z przewodu pokarmowego. Plastry
transtec 35 po których czułam się koszmarnie.
Między bajki włożyć tę całą kurację. Może ona i jest, ale tylko dla
wybranych. Jedyne co mi zaproponowana w warszawskiej klinice to
methotrexat po 13 latach choroby!!! Czekam na dwie operacje wymiany
stawów i jestem rozgoryczona tym, że zamiast leczyć przyczynę
wszystkimi możliwymi środkami, stosuje się środki przeciwbólowe. Ta
choroba okalecza człowieka, odziera człowieka ze wszystkiego.
Przerażające jest fakt, ze istnieją leki, których się nie stosuje.
Wiem, że na RZS i ZZSK są leki biologiczne, które hamują postęp
choroby.
