Dodaj do ulubionych

wada odbytu

21.10.03, 13:36
mój synek 5 m-cy urodził się z odbytem przykrytym (zarośnięty odbyt), ma
przetokę którą na razie się wypróżnia, o wadzie dowiedziałam się dopiero 2
tygodnie temu, teraz mały chodzi na kalibrację tej przetoki (czyli
rozszerzanie)2 razy w tygodniu, bo operacja na razie nie jest wskazana ze
względu na to że maluch jest za mały, na razie kalibracja pomaga, możliwe że
obędzie się bez operacji ale dowiem się dopiero jak mały będzie mógł sam
kontrolować oddawanie stolca - moje pytanie kiedy najwcześniej można
przeprowadzić tą operację czy jest skąplikowania, czy słyszeliście o
powikłaniach i w ogóle napiszcie mi cokolwiek na temat tej wady, za rady i
wskazówki z góry bardzo wam dziękuję, chętnie skontaktuje się z osobami
które maja dziecko z taką wadą lub które same żyją z taką wadą
Pozdrowienia
Obserwuj wątek
    • Gość: andrzej głowacki Re: wada odbytu IP: *.bydgoszcz.sdi.tpnet.pl 21.10.03, 16:16
      Spróbuj rownież zajrzeć na grupę dyskusyjną "pl.soc.dzieci"

      Na przyklad poprzez onet:

      niusy.onet.pl/niusy.html?t=archiwum&group=pl.soc.dzieci

      Pozdrawiam,
      • Gość: agadd02 Re: wada odbytu IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.10.03, 18:10
        dzięki wielkie za zainteresowanie i podpowiedź

        :o)
    • Gość: GTelega Re: wada odbytu IP: 65.90.124.* 21.10.03, 19:13
      agadd02 napisała:

      > mój synek 5 m-cy urodził się z odbytem przykrytym (zarośnięty odbyt), ma
      > przetokę którą na razie się wypróżnia, o wadzie dowiedziałam się dopiero 2
      > tygodnie temu, teraz mały chodzi na kalibrację tej przetoki (czyli
      > rozszerzanie)2 razy w tygodniu, bo operacja na razie nie jest wskazana ze
      > względu na to że maluch jest za mały, na razie kalibracja pomaga, możliwe że
      > obędzie się bez operacji ale dowiem się dopiero jak mały będzie mógł sam
      > kontrolować oddawanie stolca - moje pytanie kiedy najwcześniej można
      > przeprowadzić tą operację czy jest skąplikowania, czy słyszeliście o
      > powikłaniach i w ogóle napiszcie mi cokolwiek na temat tej wady, za rady i
      > wskazówki z góry bardzo wam dziękuję, chętnie skontaktuje się z osobami
      > które maja dziecko z taką wadą lub które same żyją z taką wadą
      > Pozdrowienia

      Najwazniejszym pytaniem byloby, jaki jest to typ atrezji odbytu. Po pierwsze,
      gdzie konczy sie odbytnica w stosunku do miesni dna miednicy i jaka jest
      relacja przetoki do miesnia zwieracza odbytu. Jezeli przetoka przechodzi przez
      zwieracz odbytu (chocby poza centrum) to leczeniem jest stosunkowo prosta
      plastyka odbytu po czym przeprowadza sie rozszerzanie przetoki do normalnego
      rozmiaru. Tego typu zabieg mozna robic u noworodkow.

      Jezeli przetoka przechodzi poza miesien zwieracza odbytu to leczeniem jest
      korekcja Penii. U noworodka wykonuje sie kolostomie - bo i tak nie ma szans na
      kontrole stolca i szkoda sie bawic w rozszerzanie przetoki, co moze dodatkowo
      uszkodzic zwieracz odbytu. Potem pomiedzy 3 a 12 miesiacem wykonuje sie zabieg
      Penii (chirurg rozpreparowuje tkanke pomiedzy odbytem a koscia krzyzowa, po
      tym identyfikuje nerwy i miesnie przez stymulacje elektryczna, wiec moze
      operowac unikajac uszkodzenia tkanek waznych przy kontroli stolca. Jest to
      dosyc precyzyjna operacja i na pewno powinna byc wykonana przez kogos kto wie
      co robi. Dla "niskich" atrezji (normalna obytnica ponizej miesni dwigacza
      odbytu) kotrola stolca jest mozliwa u 90% dzieciakow. W wysokich atrezjach w
      ok 60%.

      Jako, ze nie wiem jaki jest typ atrezji, trudno mi powiedziec cos konkretnego
      na temat Twojego dzieciaka, ale daje Ci podstawy do przedyskutowania sprawy z
      Twoim chirurgiem.
      • agadd02 Re: wada odbytu 21.10.03, 20:30
        na wypisie napisali że ujście kiszki stolcowej znajduje się nieco z przodu
        zagłębienia fizjologicznego (po prawej stronie , na godz. 10), ujście jest
        podatne na roszerzanie, chirurg jest zadowolony z wyników, obecnie przetokę
        rozszerzyli do takiej wielkości jaką ma mieć dziecko w tym wieku, kalibracja
        ma trwać jeszcze miesiąc a potem przerwa i zobaczymy czy przetoka się nie
        zwęża, w razie braku efektów przeprowadzona zostanie operacja z dostępu
        kroczowego (w wieku koło 2 lat) , nasz chirurg powiedział, że w tej chwili
        nie można rozróżnić mięśni bo dziecko jest za małe, ostatecznie wszystko
        wyjaśni się jak mały będzie trzymał stolec, nie wiem czy te informacje pomogą
        Ci określić jakiego typu jest to atrezja, co sądzisz o operacji i gdzie ją
        ewentualnie przeprowadzić, leczymy się w klinice chirurgii dziecięcej w
        zabrzu - czy słyszałeś(aś) o tej klinice, czy jest dobra

        dziękuję Ci bardzo za zainteresowanie i czekam z niecierpliwością na
        odpowiedź
        pozdrawiam :o)
        • Gość: GTelega Re: wada odbytu IP: 65.90.124.* 22.10.03, 00:01
          agadd02 napisała:

          > na wypisie napisali że ujście kiszki stolcowej znajduje się nieco z przodu
          > zagłębienia fizjologicznego (po prawej stronie , na godz. 10), ujście jest
          > podatne na roszerzanie, chirurg jest zadowolony z wyników, obecnie przetokę
          > rozszerzyli do takiej wielkości jaką ma mieć dziecko w tym wieku, kalibracja
          > ma trwać jeszcze miesiąc a potem przerwa i zobaczymy czy przetoka się nie
          > zwęża, w razie braku efektów przeprowadzona zostanie operacja z dostępu
          > kroczowego (w wieku koło 2 lat) , nasz chirurg powiedział, że w tej chwili
          > nie można rozróżnić mięśni bo dziecko jest za małe, ostatecznie wszystko
          > wyjaśni się jak mały będzie trzymał stolec, nie wiem czy te informacje
          pomogą
          > Ci określić jakiego typu jest to atrezja,

          To, ze dzieciak ma przetoke blisko odbytu rokuje lepiej niz przetoka do moszny
          lub pecherza moczowego. Tu gdzie pracuje (USA) przetoki kroczowe leczy sie
          przez plastyke odbytu (three flap anoplasty) w okresie noworodkowym, nie ma
          problemu z wiekiem, zwykle nie potrzeba kolostomii. Rozszerzanie stosuje sie
          tylko w przypadku gdy odbyt jest zasadniczo normalny ale jest zwezony (anal
          stenosis)

          Nie wiem czy bylo to zrobione, ale warto jest przebadac na wady wrodzone
          ukladu moczowego, kosci krzyzowej i dolnego rdzenia kregowego - prawie polowa
          dzieci z atrezja odbytu ma dodatkowe wady.

          > co sądzisz o operacji i gdzie ją
          > ewentualnie przeprowadzić, leczymy się w klinice chirurgii dziecięcej w
          > zabrzu - czy słyszałeś(aś) o tej klinice, czy jest dobra

          Nie mam opinii na temat tej kliniki, bedziesz musiala zapytac ludzi w okolicy.
          Wazne jest by chirurg, ktory prowadzi Twojego dzieciaka mial doswiadczenie w
          tym zakresie - wady odbytu sa stosunkowo rzadkie, wiec nie kazdy chirurg
          wykonal powiedzmy wiecej niz 10 tego typu zabiegow w ubieglym roku.
          • agadd02 Re: wada odbytu 22.10.03, 08:24
            dziękuję Ci bardzo, słyszałam że w krakowie robą takie operacje u noworodków i
            nie ma problemu z wiekiem, będę szukać kontaktów, jeśli możesz mi
            podpowiedzieć jakiś szpital to bardzo proszę (najlepiej w Polsce), mam jeszcze
            jedno pytanie, już dwóch chirurgów powiedziało mi że operacja jest
            skomplikowana, często są powikłania i chcą jej uniknąć, bo nie zawsze się
            udaje, a blizny nie są elastyczne i mogą stanowić przeszkodę dla zwieraczy,
            chirurg prowadzący powiedział że mały może żyć z tą przetoką do końca życia,
            ja wolałabym żeby miał "normalny" odbyt (czyli operację), ale nie chcę dziecka
            narażać na niepotrzebny stres i cierpienie, czy operacja jest rzeczywiście tak
            skomplikowana, jak wygląda i jak długo trwa rekonwalescencja, co o tym
            sądzisz??
            jeszcze raz bardzo Ci dziękuję za poświęcany mi czas
            pozdrawiam
            agadd
            • agadd02 Re: wada odbytu 22.10.03, 08:31
              aha było robione usg jamy brzusznej - układu moczowego (nie ma wady), niestety
              nikt mnie nie poinformował o możliwości wady kości krzyżowej i dolnego
              rdzienia kręgowego - jakie badania trzeba wykonać żeby wykluczyć te wady??

              :o)
              • Gość: GTelega Re: wada odbytu IP: 65.90.124.* 22.10.03, 17:53
                agadd02 napisała:

                > aha było robione usg jamy brzusznej - układu moczowego (nie ma wady),
                niestety
                > nikt mnie nie poinformował o możliwości wady kości krzyżowej i dolnego
                > rdzienia kręgowego - jakie badania trzeba wykonać żeby wykluczyć te wady??
                >
                > :o)

                MRI odcinka ledzwiowego i krzyzowego kregoslupa.
            • Gość: GTelega Re: wada odbytu IP: 65.90.124.* 22.10.03, 17:51
              agadd02 napisała:

              > dziękuję Ci bardzo, słyszałam że w krakowie robą takie operacje u noworodków
              i
              > nie ma problemu z wiekiem, będę szukać kontaktów, jeśli możesz mi
              > podpowiedzieć jakiś szpital to bardzo proszę (najlepiej w Polsce)

              Krakow brzmi dobrze, chociaz nie mam tam osobistych znajomych.

              >, mam jeszcze
              > jedno pytanie, już dwóch chirurgów powiedziało mi że operacja jest
              > skomplikowana, często są powikłania i chcą jej uniknąć, bo nie zawsze się
              > udaje, a blizny nie są elastyczne i mogą stanowić przeszkodę dla zwieraczy

              Tu sie zgadzam, operacja jest trudna technicznie, dlatego warto spedzic czas
              na to by wybrac kogos z doswiadczeniem, ale w dobrych rekach ilosc powiklan
              jest niewielka a szanse sukcesu (kontrola stolca) sa duze (ᢒ%).

              > chirurg prowadzący powiedział że mały może żyć z tą przetoką do końca życia,

              Jak wiesz problemem nie jest zagrozenie zycia, problemem jest kontrola stolca.
              To jest mozliwe tylko wtedy jezeli jest funkcjonalny miesien zwiercz obytu
              dookola przetoki. Z tego co piszesz troche w to watpie, ale oczywiscie nie
              widzialem dzieciaka.

              > ja wolałabym żeby miał "normalny" odbyt (czyli operację), ale nie chcę
              dziecka
              > narażać na niepotrzebny stres i cierpienie, czy operacja jest rzeczywiście
              tak
              > skomplikowana, jak wygląda

              Caly problem z operacja polega na tym, ze trudno jest odroznic miesien
              zwieracz od innych miesni w czasie operacji, trzeba tez byc ostroznym by nie
              uszkodzic nerwow zaopatrujacych zwieracze. Poza tym operuje sie w okolicy
              ktora podatna jest na infekcje. Z drugiej strony nie jest to operacja o
              szczegolnym ryzyku dla zycia.

              > i jak długo trwa rekonwalescencja, co o tym
              > sądzisz??

              Tu (USA) wychodzi sie do domu po 3-5 dniach. Znajac zycie w Polsce moze to byc
              2 tygodnie.
              • agadd02 Re: wada odbytu 22.10.03, 19:20
                znasz pacjentów którzy żyją z taką wadą i nie mają żadnych problemów?, wiem że
                operacja nie będzie przeprowadzana ze wskazań życiowych i dlatego tak trudno
                mi samej podjąć decyzję, wolałabym żeby jako dorosły nie miał tej wady skoro
                można ją usunąć, z drugiej strony jest ryzyko niepowodzenia, jak uważasz
                decydować się na tą operację, co ty radzisz , acha jeszcze MRI - co to jest
                (bo ja się nie znam, na tych wszystkich nazwach i skrótach)

                wybieramy się na razie na konsultacje do Dziekanowa Leśnego, tam podobno jest
                dobry specjalista, chcę się skonsultować w paru miejscach

                dziękuję ci, bardzo mi pomagasz
                pozdrawiam :o)
                • agadd02 Re: wada odbytu - chciałam się pochwalić 07.11.03, 07:20
                  jeteśmy już po operacji, zoperowała nas lekarka z Szpitala Uniwersyteckiego w
                  Krakowie-Prokocimiu (30 lat doświadczeń z odbytami), zakwalifikowała nasz
                  przypadek jako operację plastyczną, nie było powikłań, czyli zakaźeń, po 5
                  dniach wróciliśmy do domu, DZIĘKUJĘ ZA POMOC !!! jesteśmy zdrowi :o)
                  • moncall Re: wada odbytu - chciałam się pochwalić 27.10.18, 13:19
                    dzień dobry
                    chciałam się dowiedzieć, kto operowal Twoje dziecko?
                    jestem mama 2miesiecznej dziewczynki, która będzie operowana 14go listopada w UK.
                    jesteśmy już po założeniu stomi i następny krok, to rekonstrukcja odbytu.
                    Chciałam się skontaktować z innym specjalistą i zaczerpnąć drugiej opinii zanim będzie operowana.
                    Bardzo się boję. Proszę o odpowiedź
                • kasienkaa28 Re: wada odbytu 13.08.22, 21:18
                  Ja niestety żyje z tą wada od urodzenia i po rozszerzeniach które miały miejsce w Poznaniu jak i wyciągnięciu stomii i innych zabiegach które miały miejsce we Warszawie nic się nie zmieniło. Dalej nie trzymam stolca. Jak komuś udało się wyjść z tej choroby to tylko pozazdrościć
              • moncall Re: wada odbytu 27.10.18, 13:37
                Dzień dobry Panie Doktorze,
                czy byłaby możliwość kontaktu mailowego z Panem?
                Mam 2-miesieczna córeczkę, która jest po operacji założenia stomii 19-08-2018.
                Kolejna operacja,rekonstrukcja końcowej części odbytu jest ustalona na 14ego listopada. Chciałabym przedyskutować kilka kwestii o których pisał Pan powyżej ( zaciekawila mnie w szczegolnosci metoda stymulacji elektrycznej o ktorej nasz angielski chirurg nie wpsomnial) chcialabym zaczerpnąć drugiej opinii. Bardzo prosilabym o kontakt
                m.callaghan2016@outlook.com
                Pozdrawiam
                Monika
                • gabrie.w.2008 Re: wada odbytu 24.07.22, 11:59
                  Szukam kontaktu z rodzicami dziecka, które urodziło się z przemieszczeniem odbytu (bez przetoki)
    • rararajq Re: wada odbytu 03.09.22, 23:28
      Moje dziecko miało przez dwa tygodnie płukane jelita żeby się obkurczyły i potem operację w 7 tygodniu życia, więc 5 miesięcy to za mało ? Dziwne te lekarze. Minęło pół roku od operacji, robimy poszerzanie hegarami, mały przyjmuje do ustnie parafine, dicopeg a doodbytniczo melilax i jakoś się wypróżnia.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka