do Tamary

[123madzia]

Droga Tamaro,zastanawiam sie z kad w Twoim liscie tyle zlosci? Dlaczego uwarzasz , ze decydujac sie na zabieg robie blad? ze powinnam brac leki ktore nie przynosza zednych efektow.A na koniec dajesz jasno do zrozumienia,ze moj lekarz to patalach.Jezdzilam dwa lata od neurologa do neurologa,do ortopedy,psychiatry,neurochirurga. Po dwoch latach brania lekow od niewiadomoczego trafilam na doktora,ktory postawil mi diagnoze i wiem ze jest DOBRY w tym co robi.Zna sie na dystoniach , ich objawach i jak on to nazywa ,,rzutach choroby,, . Nie bede czekala az mi sie znowu pogorszy-za rok,dwa lata-nie wiem.Mam szanse na zabieg-bo sie kfalifikuje-i nie bede placic za stymulator(a wogole kto ci powiedzial ze za to sie placi-bzdura)bo jest refundowany.Nie bede tez czekac LATAMI jak napisalas,bo takie rzeczy zalatwia sie szybko. Teraz zastanawiam sie tylko,co Toba kieruje,ze coraz bardziej na mnie naciskasz.Wogole sie nie znamy a jedziesz na mnie jak na lysej kobyle.To nie jest mile.Pozdrawiam-Magda

[dania60]

Przepraszam ze sie wtracam Magdo ,ale nie przejmuj sie ,czasem ktos
cos napisze moze nie zlej woli,Tamara ma juz taki sposob bycia ,ale
jest dobrym czlowiekem tylko troche nerwowym.wiesz co ,wiem ze
czasem czlowiek sie nie zgadza z tym co ktos pisze ,ale wybaczjmy
sobie nawzajem ,bo nikt z nas nie jest w sytuacji do
pozazdorszczenia.Bede bardzo szczesliwa jak ci sie wszystko poprawi
po DBS ,jesli lekarze chca ci to zastosowac tzn maja nadzieje na
zniesienie twoich objawow.I pisz na naszym forum,pamietaj.Masz tu
przyjaciol.
papa
Dana

[123madzia]

Droga Dano,jestes Wspaniala kobieta.Podziwiam Cie za Twoja sile i upor.Nam jest ciezko?Nie-ciezko jest Tobie , mojemu mezowi , moim dzieciom.My powoli staramy przyzwyczaic sie do choroby,a Wy patrzycie na nas z boku i w sumie nie wiadomo jak nam pomoc. Moj kochany maz w sytuacjach kryzysowych jest bezsilny.Czasem bol w jego oczach jest silniejszy niz moj bol fizyczny i wydaje mi sie , ze to jemu potrzebna jest pomoc a nie mi.Jesli to nie bedzie dla ciebie klopotem , to napisz nam jak Ty radzisz sobie w sytuacjach kryzysowych.Przepraszam,ze Cie o to prosze ale czasami obydwoje jestesmy bezradni.Moj maz siedzi obok mnie i czyta co pisze.Pozdrawiamy Was goraco-Magda i Krzysiek

[tk80]

Nie komentuję tego,co napisalas,dlatego nie zamierzam przepraszac,bo
cie nie obrazilam,to jest forum gdzie kazdy wypowiada co uznaje za
sluszne,moze jestes przewrazliwiona,bo ja nie mialam nic zlego na
mysli,uwazam,ze poprostu nie masz racji,ale co ja się bede
tlumaczyc,ja niczego nie neguje,ani tego,że masz dobrego lekarza,nie
uwazam,ze jest patałachem to sa twoje slowa ani,ze nie powinas isc
na operacje,ze to bład,uwazam,ze straszenie to nie dobre
rozwiazanie,napisalam tylko co mysle,ale nie atakuje ciebie na nic
nie naciskam,ale operacja to ryzyko, zrobisz jak zeszchcesz to Twoje
zycie,a nie moje, tylko mysle,ze powinas sie nad tym zastanowic
przeczytaj tez co napisala Dana,ale mysle,ze i tak to nic nie
da,myslalam,ze chcesz naszej pomocy,to co mamy ci pisac,czego
oczekujesz??? prawie wszyscy cos probuja doradzic,ale kazda
wypowiedz konczy sie fiaskiem,czy ktos napisze ostro czy
grzecznie,najbardziej wytrwali i optymistyczni ludzie nie wytrzymali
jak np Kasia a tak wogole bez zadnego sarkazmu czy złośliwości to
zycze powodzenia z tym stymulatorem,zeby wszystko sie dobrze
zakonczylo,bo wbrew temu co sobie myslisz to zycze ci jak
najlepiej,wszystkim nam z dystonią jest cięzko nie jestes
wyjatkiem,bo masz gorsza dystonię,nie wiesz jak maja inni z czym
musza walczyc itp. to tyle chcialam napisac,pozdrawiam Tamara

[tk80]

Czy ktos uwaza,ze ja mam lekko???,ze nie czuje bezradnosci??? jak
nawet nie mam co liczyc na toksyne,bo jej nie dostaje,a w dodatku
musze pracowac,walczyc o wsparcie rodziny,walczyc,zeby nie byc
uwazanym za kogos nienormalnego,nawet nie potrafie patrzec na siebie
w lustro,bo tam widze pokurczone pozwijane miesnie opuchnieta i
gruba twarz,a co na to ludzie w pracy pewnie mysla,ze jestem w
dole,albo sie panicznie czego boje i tak sobie trzymam glowe i
unosze ramie i modlic sie,zebym jeszcze wytrzymala coc chwile,zeby
mi nie zaczely skurcze wykrzywiac twarzy,bo nad tym panuje,ale nie
wiem jak dlugo,wszystko mnie boli,w domu sie poloze gdy jest mi
zle,ale w pracy juz nie,wiec prawie leze na stole tak to wyglada i
wykonuje moja prace i tak wyglada moje zycie z dystonia w
telegraficznym skrocie,ktos ma na pewno gorzej,ale nie chodzi o
licytacje,kto z nas ma lepiej czy gorzej, tak jestem nerwowa,ale nie
chcialam nikogo urazic.Wlasnie tez zadaje sobie pytanie co robic gdy
czlowiek juz mysli,ze nie wytrzyma, co wtedy jak sobie
radzic,pozdrawiam Tamara

[123madzia]

Kochana Tamaro.Nikomu z nas,tu na forum i poza nim nie jest lekko.Kazdy z nas ma lepsze i gorsze dni.Kazdy z nas jest nerwowy i ma chwile zalamania.Ale najwazniejsze jest to,ze nikt nikogo nie ocenia.Wspieranie sie nawzajem-to podstawa tego forum.Wiem,ze jestem tu od niedawna ale forum bardzo mi pomaga,i nigdy ,przenigdy nie chcialam nikogo urazic ani zle doradzic.Pisze tylko,to co mowi mi lekarz,czego dowiedzialam sie z ksiazek medycznych lub z internetu. Nawet moj maz czyta forum,bo nie wie jak mi pomoc.Tu szuka nadzieji, bo wie ze sa ludzie ktorzy choruja dluzej niz ja,ktorzy maja chorych sobie bliskich i moga doradzic co robic w gorszych chwilach. Pamietaj Tamarko,ze nigdy nawet w myslach nie myslalam o tobie zle. Jest mi przykro ze zostalas z tym sama i sama musisz walczyc. A co do operacji-to sama nie wiem co jest dla mnie lepsze. Pozdrawiam cie goraco Magda

[123madzia]

Droga Tamaro nikomu z nas nie jest lekko.Kazdy z nas ma chwile , kiedy nie wie co zrobic . Piszac na forum nigdy nikogo nie chcialam w zaden sposob urazic.Pisze to,co powiedzial mi lekarz,wyczytalam w ksiazkach medycznych lub intrnecie.Szukam porad od ludzi dluzej chorych niz ja.Moj maz czyta forum,bo szuka pomocy u osob ktore maja chorych swoich bliskich.Kazdy z nas , zdrowy czy chory ma czasem dosc,puszczaja nerwy,poplaczemy sobie.Ale nie chodzi tu przeciez o to zeby sie wzajemnie dolowac,dogadywac sobie lub co gorsza klocic. Rozumiem,ze jest ci strasznie ciezko bo sama zmagasz sie z choroba. Uwierz mi - jest mi strasznie przykro z tego powodu.Gdybym mieszkala blizej ciebie nie opedzilabys sie odemnie.Gdybym mogla ci jakos pomoc-daj znac nie krepuj sie.Sciskamy mocno Magda i Krzysiek