Jednostronne wodonercze u niemowlaka

[aaania]

Mój czteromiesięczny synek miał zdiagnozowane wodonercze (a właściwie poszerzenie miedniczki nerkowej) już w połowie ciąży. Wywoływany poród. Seria badań: mocz, USG (wyraźnego stopnia zaleganie moczu w miedniczce i kielichach jednej nerki), cystografia mikcyjna (brak refluksu), scyntygrafia (wodonercze z zachowaną dobrą funkcją wydzielniczą: 52 procent, bez objawów utrudnionego wydalania, obustronne zmiany pozapalne (?). Profilaktyka przeciwbakteryjna (Furalginum), zalecono dalsze kontrole w poradni nefrologicznej.
Po miesiącu ZUM! Po nim Urtrim i drugie USG (porównywalne do 1-go) oraz scyntygrafia (wyszła gorzej, chora nerka wolniej się oczyszczała; szczegółów nie mogę przytoczyć, bo nie dostałam jeszcze kopii badania).
Mamy skierowanie na urografię! Dziecko ma być na czczo, co w przypadku 4 mies., dziecka będzię torturą!
No i to badanie... Czy ktoś może mi powiedzieć, po co urografia? Czy to tylko ukłon w stronę niereformowalnych procedur szpitalnych, czy rzeczywiście na tym badaniu będzie widać coś więcej niż na podwójnej scyntygrafii i kilku naprawdę dobrych USG?
Czy ktoś wie, czy gdzieś w Polsce można zrobić scyntygrafię takimi izotopami, które lepiej pokażą obraz nerek (ich budowę i strukturę miąższu), słyszałam że jest to tak drogie, że się w Polsce jeszcze nie praktykuje?
Martwię się o małego, czy nie za dużo tego promieniowania... Miał już cystografię, dwie scyntygrafię, a teraz to. Urografia to min. 4-5 zdjęć...
Ziuta, jak się czuło Twoje dziecko po operacji? Gdzie ją wykonywałaś, kto operował? Napisz, jeśli masz czas i chęć, jak to wszysTko wyglądało. Martwię się strasznie i nie mogę jakoś ułożyć sobie w głowie tego, że ktoś będzie ciął moje dziecko...
Z góry dziękuję i pozdrawiam

[ziuta74]

aniu, z ta urografia to tak jak pisalam we "lzawym watku"
2 tyg temu mloda miala scyntygrafie i przy okazji omawiania tego badania lekarz
wlasnie wspominal o urografii, ze to jest badanie dajace odpowiedzi na te same
pytania, ale za to bardziej upierdliwe i szkodliwe (o ile mozna wogole w takim
przypadku uznac badanie za szkode dla dziecka)

leczymy sie w czd w w-wie u dr gastola - jest urologiem i chirurgiem. operowal
moja mloda jak miala 2 tyg, bo po zdiagnozowanym baaaardzo duzym wodonerczu w
czasie ciazy, nie bylo na co czekac i operacja w zasadzie byla nastepnego dnia
po scyntygrafii. tylko, ze moje dziecko siedzac w brzuchu uszkodzilo sobie
nerke bezpowrotnie i to w znacznym stopniu (teraz wydolnosc 32 vs. 68...)

a propos porodu wywolywanego - to moja najwieksza zgryzota, ze nie nalegalam na
skrocenie ciazy. pluje sobie w brode ze wtedy moze mniej uszodzilaby sobie
nerke. kiedy zakonczona twoja ciaze? drastycznie wczesniej czy w terminie?

co do operacji, to oczywiscie pelna narkoza, operacja a w zasadzie zabieg trwa
godzine. potem mloda byla dobe na oiomie bo takich maluchow nie wypuszczaja
prosto na oddzial.
od powrotu na oddzial zaczela sie nasza jazda. opercaja sie powiodla super,
zadnych powiklan, krwiomoczy etc, tylko dziecko bylo kompletnym workiem bez
laknienia, odruchu ssania i w zasadzie zero kontaktu. szybko wyladowalismy na
patologii z podejrzeniem wszystkiego co mozna sobie wyobrazic. skonczylo sie
zakarzeniem uogolnionym i 2 tyg hospitalizacji + antybiotyk.
mysle ze nasz przypadek jest dosc ekstremalny. widzialam dzieci 4 miesieczne,
ktore po 5 dniach wychodzily do domu, pomimo operacji na 2 nerkach.
taki scenariusz ciezko przewidziec, ale wazne jest to ze te malenstwa maja
bardzo duzo sily i naprawde dzielnie walcza o powrot do zdrowia.
daj znac jesli chcesz wiedziec cos wiecej.
z.

[aaania]

I ja sobie pluję w brodę, bo wprawdzie zdiagnozowano problem z nerką maluszka już w 12 t.c. ale bardzo dobry specjalista, u którego byliśmy nie zalecał nam nic szczególnego oprócz kontroli w 6 tyg. po porodzie.
Na kolejne USG w 32 tc.c. wybrałam się do innego, bo pierwszy na urlopie i ten już kazał kontrolować. Nawet za 2 tyg. Ale dla nas autorytetem był ten pierwszy.
Na szczęście tknęło mnie w 37 t.c. A w 38 wywołano poród. Spokojnie można było wcześniej, bo mały wazył 3700...
A w ciąży dzieci sikają pod dużo większym ciśnieniem, zrobiły ię jakieś zmiany pozapalne (takie zmieny pokazuje scyntygrafia) i w ogóle szkoda słów jaki człowiek beznadziejny
Ja się chyba wybiorę do tego Waszego lekarza i zapytam o cel urografii i skonsultujemy nasze wyniki badań.
My słyszeliśmy o dobrych chirurgach urologach w Dziekanowie Leśnym i na dzień dzisiejszy tam byśmy mieli zabieg, jeśli okaże się niezbędny...

[ziuta74]

a do kogo chodzilas na usg? u mnie wade wykryl tylko roszkowski. ani osobka-
morawski ani lekarz prowadzcy tego nie zauwazyli, no ale roszkowski jest
specjalista w te klocki wiec trudno miec do pozostalych pretensje.
on tez sugerowal wczesniejszy porod, a potem wyjechal z dziecmi na ferie a ja
goopia czekalam...
nic to, nie chce juz o tym myslec.
co do dziekanowa, to pewnie leczycie sie u gruchalskiego - nie ma co gadac,
ponoc super specjalista. poszukaj na forum, bo w ostatnie swieta ktoras mama
ciela i diagnozowala blizniaczki u niego i wlasnie tam byly hospitalizowane. z
tego co pamietam, to miala pozytywna opinie nt opieki w tym szpitalu.
trzymajcie sie aniu. taki zabieg to czasem jedyne wyjscie, zeby pozbyc sie
problemu. oczywiscie profilaktyka pozostanie, ale przynajmniej nerka nie bedzie
niszczec.
pozdrawiam,
z.

[aaania]

Dr Roszkowski właśnie uśpił nasza czujność... W połowe ciąży wykrył wadę, ale nie kazał się martwić, ani nawet nic z tym robić. Dopiero po porodzie. Nawet na wyniku mamy zalecenie: do ponownej kontroli 2 tyg. po porodzie
W termienie II USG był na urlopie, więc poszliśmy do Osóbki-Morawskiego. On zalecał pilnować, ale... Roszkowski prowadził obie moje ciąże i jakoś do niego miałam zaufanie. Potem poszłam jeszcze raz do Morawskiego i... 2 dni później na świecie był już synek!
No nic, nie trzeba teraz płakać nad rozlanym mlekiem...
Umówiłam się na poniedziałek do dr Gastoła do Lux Medu, żeby pogadać o tej urografii, czy jego zdaniem niezbędna, i o wszystkim...
A w Dziekanowie mamy mieć konsultację u dr Gruchalskiego, który by operował małego...
A czy po operacji nie robią przypadkiem ponownie urografii???
Bo ja się boję, że przez te zdjęcia moje dziecko zdrowie straci

[ziuta74]

z tym roszkowskim to prawda, ze on poprzestaje na wykryciu wady, ale w sumie na
reszcie sie nie zna. dal mi telefon do gastola i kazal sie z nim skontaktowac.
zadzwonilam do gastola, ale ten kazal dziecko najpierw urodzic. i tak sobie
czekalam.
wracajac do operacji, to po niej musielismy odczekac rok do kolejnej
scyntygrafii. w miedzy czasie robilismy usg i z wynikami chodzilam do gastola
na konsultacje. teraz tez mamy robic usg, tylko rzadziej (raz na pol roku a nie
raz na 3 m-ce jak do tej pory)
blizna jest raczej mala. ja jej nie zauwazam. jest z boku pod zebrami.
proporcjonalnie do wielkosci dziecka wydaje sie byc "duza". zawsze wyobrazam
sobie ze musiala byc taka, zeby chirurg mogl wlozyc reke, ale to przeciez
bzdura.
po roku od operacji mamy nawet odstawic furagin, ale pediatra mowi ze lepiej
zeby dziecko wsczesniej wyszlo z pieluch. wiec ja stosuje zloty srodek: czasem
daje czasem nie daje i sprawdzam bad. moczu czy nie przegielam.
jako pocieszenie moge dodac, ze z perspektywy roku ciesze sie ze trafilam na
radykalnego lekarza, ktory nie kazal nam czekac i ludzic sie nadzieja na
poprawe (dal nam tydzien nadziei na samoistne ustapienie problemu - bo tak moze
sie zdarzyc, po czym kazal zrobic scyntygrafie, ktora definitywnie te nadzieje
pogrzebala). gastol mowi, ze obserwuje sie dziecko do proporcji w wyd. nerek 45
vs. 55. pozostale przypadki ida pod noz (u niego)
ciekawa jestem, jak przebiegnie wasza wizyta. koniecznie daj znac. trzymam
kciuki
z.

[ageman]

Dopiszę się w temacie tego lekarza - ciążę mojej siostry prowadził dr Rodzeń ze
szpitala na Żelażnej i on już od 30tc. obserwował zmianyw nerce dziecka co
tydzień na USG i czekał z wywołaniem porodu. Siostra była tym przerażona i
postanowiła skonsultować się z dr Roszkowskim - a on stwierdził, że to nic
poważnego, żadnych wskazań do wcześniejszego porodu itd. Zupełnie
zbagatelizował problem. Na szczęście siotra zaufała lekarzowi prowadzącemu.
Odnoszę wrażenie, że Roszkowski jest przereklamowany, bo przy pierwszej ciąży
siostra też miała z nim nieporozumienia.
Pozdrawaim
Agata

[aaania]

A ostatecznie w którym tyg. ciąży wywołano poród? Ile ważyło dziecko? Jak to wygląda teraz?

[izabela1976]

U mojego synka też wykryto wodonercze. Najpierw, w czasie ciąży, było to poszerzenie miedniczki nerkowej. Potem po urodzeniu usg, cystografia (wszytsko było w miarę OK), kolejne USG, skierowanie na urografię. I tu mam pytanie. Bo nam lekarz powiedział, najpierw się wykonuje urografię, a później ew. przed zabiegiem scyntygrafię. Czym te dwa badania się różnią? Które lepiej obrazuje stan nerek? W obu badaniach daje się kontrast i prześwietla. Więc gdzie jest ta różnica?

Co do urografii.. Mój synek miał też być na czczo. Do szpitala mieliśmy zgłosić się na 7.30 Lekarka powiedziała nam, że w takim razie ostatni jego posiłek powinien zakończyć się przed godziną piatą. Więc dowiedz się dokładnie jak to jest u Was? Może też jakoś tak podobnie.

Po przyjęciu na oddział i założeniu wenflonu od razu skierowano nas na rentgen. Pierwsze zdjęcie zrobili Michasiowi na czczo, potem podali mu kontrast i w oczekiwaniu na kolejne zdjęcie kazali nakarmić nam synka.

Więc jeżeli u Was byłoby podobnie to może nie byłoby tak źle z tym jedzeniem.

[aaania]

Przecież to można szału dostać, jak się człowiek zacznie zagłębiać w szczegóły i porównywać...
Nam kazali być na 8 przez gabinetem, a nie jeść już od 4! Z tym, że lekarz może pojawić się przed 9, bo mają zebranie i on być może będzie w nim uczestniczył i pojawi się później
Podczas scyntygrafii nie robią zdjęć Rtg, obserwują tylko pracę układu moczowego na komputerze dzięki podaniu dziecku radioaktywnych izotopów. Szkodliwość tego badania można porównać do 2 zdjęć Rtg (tak nam powiedziła pani nefrolog na Litewskiej). W obu tych badaniach widać podbne rzeczy, z tym że na urografi podobno bardziej szczegółowo... U nas, poza tym mówią, że każdy chirurg będzie chciał mieć wynik urografii przed operacją. Ale co to znaczy??? Przecież pojawiają się nowe badania, takie jak scyntygrafia. Czy po to, żeby robić i stare i nowe?
Przecież nie można tak bezkarnie dziecka naświetlać. Czy gdyby ten chirurg miał operować swoje dziecko i miałaby wyniki 2 scyntygrafii, to też by chciał robić kolejne zdjęcia???
Po tej urografii mój synek miałby zrobioną równowartość 12 zdjęć RTg, mając 4 zaledwie m-ce!
Czy ktoś wie, jak szkodliwe są zdjęcia robione podczas urografii? Jakiej kliszy (jaką czułość kliszy) obecnie używa się w polskich szpitalach?!

[boglas1]

Znowu - za mało szczegółów ALE - o ile jest asymetria w scyntygrafii dynamicznej to jest różnica niędzy nerekami wynosi > jak 40 i 60 % , test furosemidowy ( w trakcie badania wychodzi dodatnio ) , to urografia jest niezbędna przed ewentualnym zabiegiem . Najlepsza scyntygrafia ( ale znam tylko niektóre ośrodki ) to CZD lub Alpejska W-wa ( namiary poniżej ) ukłony.

[aaania]

Scyntygrafie były na Alpejskiej. Było dziwnie, bo po stronie chorej nerki zwiększała się "wydajność", choć nerka jest wyraźnie większa i znacznie dłużej zajęło jej przefiltrowanie izotopów (w pierwszym badaniu 51 do 49, w drugim jeszcze więcej, choć nie znam na razie szczegółów) i pani doktor powiedziała, że czasmi tak się zdarza, co nie znaczy, że ta nerka nagle zaczyna lepiej pracować, wprost przeciwnie.
Po furosemidzie nerka oczyściła się w 100%.
Czyli jednak urografia?
Panie doktorze, a jak jest ze szkodliwością zdjęć Rtg podczas urografii? Czy te zdjęcia szkodliwością przypominają bardziej Rtg zęba, czy klatki piersiowej?

Bardzo dziękuję Wam dziewczyny i Panu za wszelkie informacje.

[aaania]

Madziulec, jak cudownie, że jest to forum!
Ziuta, bardzo dziękuję za to, że nam opisałaś swoją historię i poleciłaś przez to dr Gastoła. Byliśmy u niego dziś, aby skonsultować sensowność urografii, na jaką mieliśmy udać się w środę oraz pokazać mu wyniki badań i zapytać o sposób postępowania. Na Litewskiej szykowali nas już do zabiegu, a tymaczasem...
Dr stwierdził, że on nie widzi powodu do tego, aby robić to badanie. Co więcej, on nie widzi powodu, żeby wykonywać jakąkolwiek ingerencję chirurgiczną, póki wyniki badań są tak dobre! Zapytał się o celowość powtórzenia scyntygrafii w odstępie miesiąca (pomimo ZUMu), a różnice w obu badaniach mieszczą się w granicach błędu (+-5%), więc obraz nerek się nie zmienił, nie pogorszył. Zalecenie: nadal tylko obserwować! Za 3 m-ce dobre USG, co miesiąc mocz i czekać, jak się rozwinie sytuacja, bo mamy aż 70% szans na to, że wada zniknie wraz z rozwojem malca!!!
Dla nas szok i wybawienie. Bo ja bardzo nie chciałam tej urografii. Szczęśliwa jestem, że dobry lekarz potwierdził to. Ciekawa jestem, co jutro powie nasza pani doktor...
Myślę, że jeszcze porozmawiamy z dr Gruchalskim, do którego mają nas wysłać na konsultację (choć on chciał tą urografię na dzień dobry, a my jej na razie nie zrobimy).
Jak dobrze, że jest to forum. Jest dla mnie nieocenionym źródłem informacji.
Dziękuję!!!

[ziuta74]

ciesze sie!
wiedzialam ze dr gastol ci sie spodoba.
kilka tutejszych mam sie u niego leczy i wszystkie tworzymy jego fun-klub.
powodzenia w starciu z pozostalymi lekarzami!
z.