agnesw75
11.06.13, 20:23
Moj syn ma 8.5 roku i DMD i jest w zlej kondycji jak na ten wiek. Od pol roku nie chodzi w cale, ma przykurcze nog (nie moze wyprostowac nogi calkowicie, nie ma juz 90% w stopie), takze rece jego sa bardzo slabe (nie moze ich takze wyprostowac calkowicie, ma problem z utrzymaniem pilki np. nad glowa). Wszystko to wydarzylo sie w ciagu ostatniego pol roku. Wczesniej wlasciwie wydawal sie silny. Jest rehabilitowany w szkole przez panie asystentki nauczone jak to robic i ma 2-3 razy basen w tygodniu (w tym hydroterapie). Nie rozumiem tego dlaczego wiec to tak postepuje praktycznie z dnia na dzien.
Poza tym on sam jest leniwy. Uwielbia spedzac czas przed telewizorem. Chociaz jak ma mozliwosc to chetnie z kolegami (jednak obecnie w pozycji siedzacej na podlodze) lub np raz w tygodniu ma szermierke. Jezeli jednak nie ma czegos zorganizowanego to sam z siebie nic nie da (nawet nie ruszy reka). Najlepiej mu odpowiada opcja jak lezy i ktos sie nim calkowicie zajmuje bez jego udzialu. Potrafi wolac brata, aby podal mu szklanke z piciem lezaca 2 metry od niego. Przypuszczam tez, ze w szkole rehabilitacja nie daje efektow, bo on lubi sie piescic i czasem z zalozenia krzyczy ze cos go boli chociaz nie ma takiej opcji.
Jestem zalamana jego postawa. Nie wiem co robic. Widze jak z dnia na dzien jego kondycja leci na leb i szyje. Boje sie co bedzie za rok. Dzieci w jego wieku zwykle jeszcze chodza, a przeciez rece maja dosyc dlugo mocne. Nawet lekarz jest troche zdziwiona tak szybkim postepem choroby.
Czy ktos ma podobne doswiadczenie. Bardzo prosze o pomoc lub jaka rade. Co robie zle. Moze czegos za duzo moze (chociaz on lubi baseny i swoje zajecia i chce na nie chodzic) za malo, sama nie wiem.
Obecnie od 5 dni schodzimy ze sterydow (moze to ich wina, zupelnie nie pomogly). Ale od jakis 2-3 miesiecy on wraca ze szkoly zmeczony i zaspany, ale po godz. jest juz zadowolony i moze ogladac TV albo klocic sie lub walczyc z bratem.
Czekam na jakies pomysly lub wsparcie.
