Po urlopie :-)

[sebanna5]

Witam! Moje wakacyjne wojaże zakończone, biorę się ostro do roboty. Michał ma
się jakby lepiej - złożyła się pewnie na to rehabilitacja, stabilne w
kostkach buty i być może ziółka Joalis. Łuski lada dzień będą do odebrania
(dzięki staraniom teścia, który dzielnie przebrnął przez papierki, nie
dołożymy do nich ani grosza). Misiek rzadziej przewraca się, w dalszym ciągu
jest aktywny cały dzień, a skutki uboczne stosowania sterydów w postaci
nieoczekiwanych wybuchów, zmiennych nastrojów zdarzają się znacznie rzadziej.
Moje dzieciaki piją też sok NONI dla wzmocnienia i uodpornienia. Zobaczymy
jak przebrną przez okres jesienno-zimowy. Fakt, że moja Gosieńka, wiecznie
podziębiona i nękana nawracającymi zapaleniami krtani, od dłuższego czasu ma
z tym spokój, więc może to działa. Do usłyszenia. sebanna

Łuski (was: Po urlopie :-))

[jacek.sztajnke]

sebanna5 napisała:

> /* Ciach */ Łuski lada dzień będą do odebrania /* Ciach */

Aniu,

Napisz coś więcej o łuskach. Jaki typ, z jakiego materiału,
gdzie robione, cena itp.

---
J.

[sebanna5]

Przepraszam, że dopiero teraz, ale jakoś ostatnio nie mogę znaleźć czasu (co za
beznadziejna wymówka :-)
Co do tych łusek - na pewno nie polecam. Są to łuski firmy:
Zakład Sprzętu Ortopedycznego;
Spółdzielnia Dziewiarska;
35-310 Rzeszów Al.Rejtana 10; tel.[phone]
Szkopuł tkwi w tym, że owe łuski mają tylko jeden stały pasek z przylepcem do
przypięcia wokół łydki, a drugi to po prostu dodatkowy szerszy pasek, który
może być przypięty gdziekolwiek (w związku z czym lata na stopie i nijak to się
ma do utrzymania stopy w prawidłowym położeniu). Obecnie kombinujemy jak
przymocować ten drugi pasek na stałe. No nic - człowiek uczy się na błędach -
trzeba zwracać uwagę na wszystko. Piszę to ku przestrodze dla innych rodziców,
żeby wiedzieli czego szukać i nie dali się wpuścić w malinki :-)
Michał od razu zaakceptował łuski i sam dopomina się, żeby mu je nakładać,
podobnie jest z lekami itp. (co za facecik!)
Aha! Być może to nie wina zakładu, ale lekarza, który chyba sam nie wiedział po
co te łuski przepisuje (czyli nic nowego)
Pozdrowionka sebanna

[jacek.sztajnke]

sebanna5 napisała:

> Szkopuł tkwi w tym, że owe łuski mają tylko jeden stały pasek z przylepcem do
> przypięcia wokół łydki, a drugi to po prostu dodatkowy szerszy pasek, który
> może być przypięty gdziekolwiek (w związku z czym lata na stopie i nijak to się
>
> ma do utrzymania stopy w prawidłowym położeniu).

Rozumiem, że są to łuski na staw skokowy do chodzenia.
Ale czy są to łuski na opadającą stopę czy na stopę końsko-szpotawą?
Stosujecie wkładki?
Z czego są wykonane? Zwykle są robione z tworzywa termoutwardzalnego.
Widziałem też fajne łuski, które na łydce mają łączenia z przodu
i dzięki temu lepiej trzymają w razie utraty równowagi.

> Michał od razu zaakceptował łuski i sam dopomina się, żeby mu je nakładać,
> podobnie jest z lekami itp. (co za facecik!)
Zuch chłopak!

> Aha! Być może to nie wina zakładu, ale lekarza, który chyba sam nie wiedział po
>
> co te łuski przepisuje (czyli nic nowego)

A co lekarz napisał na recepcie?

[sebanna5]

Jacku! My dopiero rozeznajemy sytuację jeśli chodzi o łuski - o które zresztą
wystarał się mój teściu (tzn. nie byliśmy obecni przy tym z mężem). Wyglądało
to tak, że lekarz ortopeda wypisał skierowanie na łuski (posługiwał się
numeracją sprzętu ortopedycznego z konkretnego katalogu - łuska na opadającą
stopę nr art 832 - można zobaczyć pod adresem: www.rena.rzeszow.pl). Nie
przyszło mi do głowy, że są łuski, które mają tylko jedno stabilizujące
zapięcie, więc nie wspomniałam nic o tym teściowi. Zanim zrobiono łuski (z
tworzywa termoplastycznego), zdjęto dokładne pomiary nogi Michałka. Wszystko
byłoby ok, gdyby te łuski miały jeszcze jedno zapięcie - bo tak jak jest teraz
to po prostu kicha (niezupełnie zdają egzamin). Na szczęście mamy możliwość
rozwiązania w jakiś sposób tego problemu (Ortopunkt w Szczecinie, gdzie
nabyliśmy łuski wyraził chęć skorygowania tego problemu - zobaczymy co z tego
wyjdzie :-)
Poza tym wydaje mi się, że sprawa ma się tak: łuski stabilizują stopę przy
chodzeniu, a to, że my chcemy je stosować na noc (żeby wszelkimi sposobami nie
dopuszczać do przykurczy) to trochę jednak co innego (przy chodzeniu, kiedy
łuska jest wpuszczona w but, faktycznie dodatkowy pasek staje się zbędny,
natomiast w przypadku stosowania na noc jest konieczny).
Na razie nie stosujemy łusek u Michała do butów, bo kupiliśmy mu obuwie memo,
które naprawdę dobrze stabilizuje stopę (Michał znacznie rzadziej przewraca
się, częściej biega, widać, że czuje się pewniej), ale z czasem na pewno nie
obędziemy się bez nich i w obuwiu.
pozdrawiam sebanna

[jacek.sztajnke]

IMHO łuski na staw skokowy są dobre do chodzenia.
Jeżeli nie uwierają za bardzo, to dziecko
pewniej się czuje, lepiej chodzi i nie przewraca
się zbyt często, bo łuski stabilizują kostki.

Na noc z kolei lepiej stosować łuski na całą nogę.
Przykurcze przecież chwytają w stawach kolanowym
i biodrowym. Takie łuski miał w Wągrowcu Mateusz
Rządkowski (ten blondynek na wózku aktywnym)
- ładne łuski wyściełane suknem, aby się nogi
nie odparzały.
NFZ stosuje bodajże limit jeden komplet łusek danego
typu na 1 rok. Możesz więc jeszcze w tym roku zrobić
łuski na całą nogę.


Sprawiłem kiedyś Patrykowi łuski takie jak Twoje,
czyli z tworzywa na opadającą stopę i z wkładkami
pronującymi. Później należy tylko wkładki wymieniać
i sprawują się świetnie. Mój problem powstał, gdy
chciałem zmienić wkładki, a ortopeda, który mi to
zrobił zniknął-zamknął zakład. Żaden inny ortopeda
w mojej okolicy nie chciał zrobić takich wkładek.
Jeden zrobił łuski na nogę końsko-szpotawą (mają zawinięte
do góry brzegi podeszwy i nie mieszczą się w butach). Nie
odebrałem tych łusek.

A co zapięć, ty chyba najlepsze byłyby zwykłe rzepy
przyklejone i przynitowane. W każdym zakładzie powinni
to zrobić.

[karasia301]

Cześć! jestem mamą Michałka i Dominisia.Michał ma 13 lat i choruje na dystrofię
Beckera.Najpierw miał diagnozę Duchenna a po wizycie w Warszawie
przekwalifikowano na Beckera. Obiło mi się coś o uszy o ziółkach joalis i
sokach co to jest i gdzie można to kupić proszę o informacje. Dziękuję i
pozdrawiam.

[edyta426]

Cześć.Nasz Michałek ma 5 lat i diagnozę Duchenne'a.Na jakiej podstawie
stwierdzono Beckera u Twojego Michałka?Pozdrawiam

[karasia301]

Cześć Edytko! Mój Michałek miał przez pięć lat zdiagnozowanego Duchenna w
klinice w Katowicach, pojechałam jednak z nim do Warszawy do Poradni Chorób
Mięśni i tam pani doktor stwierdziła na podstawie badań krwi i genetycznych że
to Beckera. Jak zapewne wiesz dzieci z Duchenna bardzo szybko siadają na wózek
Michał w wieku 11 lat jeszcze dobrze chodził oprócz oczywiście trudności z
wchodzeniem po schodach i przewracaniem się. Misiek zaniedługa skończy 14 lat i
jeszcze chodzi oprócz wspomnianych wyżej trudności. Mam nadzieję że będzie ten
stan trwał długo bo bardzo boję się o niego. Jeżeli masz ochotę pogadać to mój
numer gg 3763940 jestem w tygodniu po 18 a w niedziele prawie cały dzień na
necie. Ja teraz jestem na etapie szukania dobrego ośrodka rehabilitacyjnego.
Jeszcze wspomnę Michał chodzi do klubu sportowego dla niepełnosprawnych -
pływanie i to dużo mu daje i rehabilitacja i kontakt z dziećmi z różnymi
schorzeniami, mają wyjazdy na zawody lubi tam chodzić. Pozdrowienia pa pa!

karasia

[gruchotka]

karasia301 napisała:

> Mój Michałek miał przez pięć lat zdiagnozowanego Duchenna w klinice w
> Katowicach, pojechałam jednak z nim do Warszawy do Poradni Chorób
> Mięśni i tam pani doktor stwierdziła na podstawie badań krwi i
> genetycznych że to Beckera.

Witam!
I mam pytanie. Czy musiałaś robić następne badania genetyczne, bo nasze są
takie pokręcone, a tonący, jak wiadomo brzytwy się chwyta.

[sebanna5]

Cześć:-)
Ja w sprawie tych ziółek - są to specyfiki oczyszczające i wzmacniające
organizm. Są dostosowywane indywidualnie do każdego, więc nawet nie będę
podawać nazw tych, które brał Michał, bo to nie ma sensu. Ja kupiłam je u
teściowej mojej koleżanki (kobieta przeszła jakieś szkolenia w tym zakresie).
Postaram się o jej adres i telefon, tym bardziej, że sama wybieram się do niej
z Michałem jeszcze raz. Nie wiem czy to akurat działa, ale Michał ma się
naprawdę dobrze. Ostatnio nawet neurolog badając Michała pytała się czy na
pewno choruje na Duchenne'a a nie Beckera. Ja spróbowałam, bo ziółka raczej nie
szkodzą, ale każdy musi zdecydować sam.
sebanna

[sebanna5]

Aha - co do tego badania genetycznego. U mnie było tak, że na podstawie badania
EMG u Michała wyszło podejrzenie o Duchenne'a. W klinice w Warszawie na
podstawie biopsji mięśnia na 100% potwierdzono Duchenne'a (brak dystrofiny).
Gdyby miał choć trochę dystrofiny byłaby to słabsza odmiana zaniku mięśni.
sebanna

[sebanna5]

Podaję namiar na ZIÓŁKA JOALIS:
Ewa Rękas (Szczecin)
tel.[phone]
kom.505369269
strona internet. www.joalis.pl

SOK NONI:
Zawsze kupowałam u bioenergoterapeuty J.Wróbla, który co miesiąc przyjeżdża do
Szczecina. Tym razem mąż zamówił przez internet ze strony
www.calivita.pl (korzystniej finansowo)
sebanna

[beata734]

Mamy synka 8 letniego choruje na Rdzeniowy Zanik Miesni moze macie nowe
wiadomosci na temat leczenia

[karasia301]

Cześć! to znowu ja spróbuj na www.miesnie.szczecin.pl lub www.ind.org.pl jeżeli
chcesz pogadać mój gg 3763940 pa pa!