alicjaczar 22.11.06, 12:39 Jak obecnie radzicie sobie z problemem respiratorów? smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
soul33 Re: Respirator-ile znacie osób z DMD przyłaczonyc 01.12.06, 00:04 Wydaje mi sie, ze w Internecie rzadko piszą rodzice starszych dzieci, poniewaz ludzie powyzej ok 40-50 roku zycia ogolnie rzadziej korzystają z komputera. A mlodzi ludzie chorzy na DMD tez nie piszą zbyt czesto, poniewaz to rodzice zajmują się opieką. Jednak to szkoda, moim zdaniem, ze nie ma wiecej informacji o tym, jak wyglada zycie z respiratorem. Gdy czlowiek zostaje zaskoczony i postawiony przed faktem, trudniej jest poradzic sobie ze wszystkim. Wydaje mi sie, ze znaczna wiekszosc ludzi mniej martwi sie czyms im wiecej o tym wie - w tym przypadku jest to wiedza, jak wyglada zycie z respiratorem. Powinno byc wiecej informacji na ten temat chociaz w Internecie. Dobrze, ze chociaz po angielsku mozna cos poczytac. www.mdausa.org/publications/breathe/quality.html W Stanach są tez grupy wsparcia dla rodzicow, o ktorych w Polsce nie slyszalem. pozdrawiam Odpowiedz Link
alicjaczar Tomek-bo sie obrażę:)))) 01.12.06, 09:28 rzeczywiście, nie jestem 18, ale zycie zawodowe zmusza ludzi do wszystkiego, a ja będąc absolwentką matematyki, poznałam informatyke tez wczesniej. Ale to zycie często zmusza do kontaktu z komputerem. Przyznam, iz bez umiejetności kompa i poruszania sie w swiecie wirtualnym nie wywalczyłabym dodatkowych 7 lat Maciusia.... Wysyłanie korespondencji, próśb, gróźb, przyznam się że i pyskówek pod adresem NFZ, Ministerstwa Zdrowia itp. instytucji. Poszukiwania kontaktów, adresów ,informacji, co jeszcze mozna zdobyć, wydrzeć IM z gardła... Jak mozna ulżyc w cierpieniu w późniejszym staduium choroby. jak uczyc sie bycia pilegniarką anestezjologiczną...dzisiaj patrze na to z innej perspektywy...dużo sie bardzo nauczyłam, dużo brakowało wiedzy-nie byłam medykiem. Ale warto było..... a walka zaczynała sie o respirator, a dokładnie o kasę na niego. Nie wiedziałam tylko że respirator to poczatek Góry lodowej, to pikuś.....bo trzeba było wiedzieć, że...... pozdrawiam CIe Tomku, innych Rodziców,pa Alicja smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html" target="_blank">smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a> Odpowiedz Link
soul33 Re: Tomek-bo sie obrażę:)))) 01.12.06, 13:16 Oczywiscie nie chodzilo mi o wszystkich :D Mysle dokladnie tak samo - zycie zmusza ludzi, by nauczyli sie obslugi komputera. Zwykle jednak im mlodsza osoba tym lepiej sobie radzi. Nikogo nie dziwi widok 12-latka uczacego rodzicow, jak korzystac z kompa - w koncu ten 12-latk to nierzadko najwiekszy "spec" w domu :) Odpowiedz Link
alicjaczar dla Tomka:))) i nie tylko... 01.12.06, 15:31 Hello ponowne, a mnie własnie uczył mój Syn-Maćko.I najdziwniejsze BYŁ SAMOUKIEM, tyle że dużo czytał i miał świetna pamięć. A jesli chodzi o respirator czy inne problemy sprzetowe lub jednorazowe środki medyczne: zycie mnie a dokładnie słuzba zdrowia tak zdemoralizowało, że wiem jedno: Jak nie mozna spokojnie, prosbą poprosic o to co powinno byc dla godnego życia bardzo chorego Człowieka to pyskuję, wchodze drzwiami, MÓwie wprost co mysle o takich decyzjach lub zachowaniu...I nasmutniejsze, kończe nawet na telefonach Ministersw lub itd. Smutne: TO JEST JEDYNA W TYM KRAJU DROGA> SMUTNE, TAK WYGRAŁAM DODATKOWE ZYCIE MACIA PODŁACZONEGO DO RESPIRATORA. Desperacja i walka o dziecko, wiemy o co chodzi. Powiedziałabym ironicznie: moje nazwisko znane jest w "pewnych" sferach:((((( Bardzo kochałam Macia. Miał jako chory, jako podłaczony do respiratora wszystko, kazdą aparaturę. Co prawda tylko ja wiem ile mnie to kosztowało zdrowia, czasami upokorzeń...może i łez.... Warto było. Dla Niego-Maciusia. smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html" target="_blank">smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html</a> Odpowiedz Link
gofer73 pozwólcie że się wtrącę 02.12.06, 08:44 Pozwólcie, że się wtrące. Precel nie ma co prawda DMD a SMA ale to taka sama wredna choroba nerwowo-mięsniowa. A w każdej z nich zastosowanie leczenia respiratorem (zarówno metodą nieinwazyjną jak i inwazyjną) jest niezbędne (nawet gdy nam się wydaje, że mamy na to czas). Zagadnienia mamy dwa: - jak to się robi w Polsce -czyli w jaki sposób zdobywamy sprzęt, wiedzę fachową itp - brak informacji wsród rodziców, że takie postępowanie jest konieczne a co więcej możliwe. Jeśli chodzi o tę pierwszą sferę tu sytuacja nieco się polepsza. Istnieje w naszym kraju co najmniej kilka osrodków prowadzących wentylację w warunkach domowych, które posiadają kontrakty z NFZ i są w stanie po zakwalifikowaniu chorego do programu służyć nam pomocą oraz sprzętem (w tym repiratorem). Myśmy nie mieli z tym najmniejszego problemu, gorzej było ze znalezieniem lekarza, który chciałby poprowadzić Szymka w domu). Problem mieliśmy z dowiedzeniem się, że takie programy istnieją, i że nie musimy sami szarpać się ze zbiórką pieniędzy na respirator. I to uważam za nasze zadanie. Trzeba informować innych, że jest ośrofek w Łodzi, Dom Sue Ryder w Bydgoszczy, Program w Centrum Zdrowia Dziecka. Trzeba głośno mówić, że te metody są i są niezbędne do przedłużenia życia naszym dzieciom. Alicjo, nie stwarzaj prosze nerwowej atmosfery. Wiem, że masz trudne doświadczenia, ale życie w naszym kraju się powoli zmienia, nawet na lepsze;) Pisanie innym, że coś jest w Polsce nie do zdobycia albo że wymaga gigantycznych nakładów finasowych po pierwsze nie pomaga innym rodzicom, a po drugie nie do końca tworzy prawdziwy obraz sytuacji. Podstawą sukcesu jest informacja, nasza wiedza oraz trzymanie się rodziców razem, a to ostatnie jest niestety najtrudniejsze. Precel od sierpnia korzysta z respiratora otrzymanego w ramach programu domowego leczenia respiratorem, dziś już wiemy, że żyje tylko dzięki niemu. Odpowiedz Link
gofer73 Re: pozwólcie że się wtrącę 02.12.06, 08:51 a o tym jak wygląda, zycie z dzieckiem chorym na chorobę nerwowo-mięsniową piszemy tu: preclowastrona.blox.pl/html Teraz może ktoś kiedyś wykorzysta nasze doswiadczenia na swoją korzyść Odpowiedz Link
tobefree Re: pozwólcie że się wtrącę 03.12.06, 16:06 Nie do końca gofer masz rację. Tak się składa, że punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Zgadza się, że niby się zmienia coś, pytanie tylko co, jak dla mnie to tylko to, że już wiem, że mogę przedłużyć sobie życie respiratorem, że są pomoce urządzenia do siadania i dźwigania itd. To tylko jednak wiedza i obrazki w necie i nic więcej. Piszesz, że bez problemu dostałeś respirator (to wspaniale), ale powiedz to rodzicom, którzy mieszkają na wsi, nie mają internetu, ich lekarz myśli tylko jakby tu złapać sobie dodatkowy etat itd. W jego wsi nie ma fundacji, często nie stać nawet na gazetę, gdzie mógłby o czymś takim poczytać czy dojazd itd. I druga najważniejsza rzecz, jeśli coś drgnęło to w kwestii dzieci może i tak, ale co mają powiedzieć dorośli chorzy... Ilu znasz dorosłych, którzy BEZ PROBLEMU dostali respirator, windę, podnośniki, schodołazy, protezy itd. Nie mam postawy roszczeniowej (wręcz przeciwnie nigdy niczego mi państwo nie dało oprócz obietnicy i niczego nie oczekuję), ale po części alicjaczar ma rację, ona zaczęła tę walkę gdy jej syn był dorosły, a wtedy to co napisała jest całkowitą prawdą chyba, że ma się możliwość użycia "pokrętnych" sposobów do załatwienia swoich potrzeb. Czytam od dawna o preclu pozdrawiam i trzymajcie się Odpowiedz Link
gofer73 Re: pozwólcie że się wtrącę 03.12.06, 22:30 Uwierz mi znam takich dorosłych w Polsce. Problemem jest brak informacji i kompletna niechęć rodziców do zbierania sił razem. Sa na świecie organizacje chorych na SMA i ich rodziców, którzy sobie radzą z brakiem sprzętu lub pomocy, gdyż wszędzie, wszyscy rodzice mają te same problemy - brak funduszy, sprzętu i informacji, no o oczywiscie poczucie osamotnienia w walce z chorobą. Takie organizacje posiadają wszelkie niezbedne informacje, kontakty oraz co więcej w wielu przypadkach sprzęt gotowy do wypożyczenia. Więc zamiast rzucać hasło "problem z respiratorem" może ktoś kiedyś bedzie chciał go rozwiązać z poziomu samych chorych i ich rodziców i nie oglądać się na nasze mało opiekuńcze państwo. A uwierz mi, w Polsce będzie to bardzo bardzo trudne. PS Oswiadczam, ze nie użyłam żadnych pokrętnych sposobów na użycie sprzętu. Użyłam informacji otrzymanej od innego rodzica. Odpowiedz Link
alicjaczar Kontra... 04.12.06, 08:47 Nie do końca jest tak różowo jak pisze Gofer..chylę mimo to czoło.. Mam mieszane info, jesli chodzi o zakres pomocy osrodka w Bydgoszczy... Nie wiem, czy wiecie jak wygląda program systemowy , o kontrakty którego staja czasami ośrodki prowadzace wentylacje mechaniczna w domu. Wyobraźcie sobie, iż respirator to tylko częśc Góry lodowej... ssak-do ewakuacji wydzieliny-juz profesjonalny.w szpitalach z reguły ssaki sa na madia w scianie ,prawda?? tutaj trzeba na sieć-tworzacy podcisniebie...albo bardzo stary...albo..... musiałam-dwa lata temu wywalczyłam-więc nie straszę -profesjonalny- akumulatorowy-dokładnie karetkow0bagatela-tego nikt nie wypozycza-TEN szpital Macia dokonał zakupu-czemu???wystarczy częsty brak prądu....strach, przerażenie, że syn sie udusi... a sprzęt sterylny jednorazowy???daja go tak wszystkie ośrodki??ja rozmawiałam z Bydgoszcza nie było tak różówo.... cewniki doodsysywania, filtry, sól do przepłukiwania, inne rzeczy-srodki sanitarnegaziki sterylne, a rękawiczki sterylne do odssysywania...to nie jest różowe..Nie powiem o lekach...to były kwoty miesieczne do 1000 zł... miałam w kontrakcie tez kilku godzina pomoc-opieke pielegniarską.... wreszcie nie byłam non-stop w domu-wekendy tez... To nie jest zła bajka dla dosrosłcyh, nie chce jak któras powiedziała -siac fermentów-ten kontrakt miałam nie całe dwa lata-więc nie epoka stara...to nowy program Ale wiem od osób które zabiegały o ten program, czasami sprawy np. rozbijały sie o lekarza anestezjologa, o pielegniarki, o wymiany rurek. W nasze polskiej rzeczywistości na odległośc wszystko cacy: ale gdy przychodzi do konkretów, gdy naprade cos trzeba nie ma tak prosto. podobno nawet wózek dla osoby niepełnosprawnej "nie leży na ulicy".Nie wierzcie, że wszystko jest takie proste i idealne... Pamietajcie-zyjemy w Polsce.To kraj nietolerancji dla osób chorych, niepełnosprawnych. Nie jesteśmy za zachodzie. Może wam sie ten tekst nie podobac, oburzyć...ale faktów nie zmienicie. Obyscie doczekali, że kiedys bedzie inaczej....Tylko czy napewno???? Z podrowieniami Alicja.Nie wściekajcie sie-tutaj jest wymiana myśli-każdy przyjmie tyle i takie info jakie zechce.pa Rodzice chca dla dzieci wszystko, dużo...ale skąd maja wiedziec-jeśli nawet w duzych akademickich ośrodkach nie wiedzą za dużoA organizacje....sorry nie sa aż takie chetne i wspaniałe jakby wynikało z ich statutu... Odpowiedz Link
tobefree Re: Kontra... 04.12.06, 11:11 Alicjaczar - W bardzo dużym stopniu masz rację. Przede mną dopiero to wszystko... Odpowiedz Link
tobefree Re: pozwólcie że się wtrącę 04.12.06, 11:08 Gofer bardzo przepraszam jeśli uraziłam, ale rzeczywiście tak można to zrozumieć z napisanego przeze mnie tekstu. Nie do Ciebie to było skierowane, to była taka ogólna myśl wynikająca z moich doświadczeń i osób które coś tam wywalczyły niekoniecznie w sposób taki jak to należało. Ja na to też nie mam wpływu. Raz jeszcze przepraszam. Odpowiedz Link
alicjaczar Niech sie wypowiedzą osoby /rodziny osób wentylow. 04.12.06, 16:45 Łatwo mówić o tym co przed nami,gdy nie ma sie jeszcze samemu doświadczenia.... Gadał ślepy o kolorach. Przepraszam za trywializm. Ale chętnie bym usłyszała, zobaczyła - doświadczenia osób lub ich rodzin. Tych co mają bliskich przyłączonych do respiratora. czasami to co wydaje sie tak bardzo oczywiste, może nawet nalezne naszym chorym dzieciom...to nie tak. Dopiero jak przychodzi do załatwiania spraw-okazuje się ,że......./tu wstawcie co chcecie......./.Przede wszystkim KASA>>. NFZ Nie ma kasy!!!!!!!! Słuzba zdrowia nie ma dla niepełnosprawnych pieniedzy, a zwłaszcza dla tych, co do których rokowania.... Startowałam do róznych fundacji...Zawsze mi sie wydawało oczywiste, jak pięknie wygląda ich pomoc. Chała, nigdy nic.....Teoria.. Zły sen, lub zła bajka dla dorosłych. Mój syn był troszkę za wczesniej urodzony, może Wasze Bąble zdażą na leki, terapie genowe---oby były, jeśli zaistnieją-dostepne w naszej brutalnej rzeczywistości. Trzymam łapki za Wszystkich Was i Dziciaki,pa Odpowiedz Link
tobefree Re: Niech sie wypowiedzą osoby /rodziny osób went 04.12.06, 17:11 Nie za bardzo Ciebie rozumiem alicjoczar. Jeśli napisałam, że to wszystko przede mną to znaczy, że chyba doświadczam tych problemów, i popierając Twoje zdanie właśnie to mam na myśli, że jeszcze niczego nie udało mi się wywalczyć i pewnie nie da, nawet na to NIE LICZę. Jeśli chodzi o moje doświadczenia to choruję od wielu lat, wystarczyło. Odpowiedz Link
gofer73 Re: Niech sie wypowiedzą osoby /rodziny osób went 04.12.06, 20:41 Drodzy! Ja nigdzie nie napisałam, że jest różowo. Wszyscy spotykamy się z podobnymi problemami - ignorancją służby zdrowia i NFZ, brakiem zaangażowanej pomocy medycznej, samotnością i bólem, kłopotami finasowymi itp. Twierdzę tylko, że coś w miarę pozytywnego w naszym kraju zaczyna się dziać. I że zamiast narzekać, powinniśmy to wykorzystać. Mielibyśmy o wiele mniej kłopotów, gdybyśmy potrafili się w umiejętny sposób zorganizować (wszak w jedności siła - vide rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę). Taka organizacja pomogła by mniej zaradnym rodzicom, bo ci bardziej obrotni zawsze znajdą sposób na sfinasowanie utrzymania swojego dziecka. Alicjo nie obrażaj się, wiem że spotkała Cię najgorsza rzecz w życiu jaka może spotkać kobietę i rozumiem to jako druga kobieta, którą to za kilka lat również czeka. Ale pisząc o niektórych rzeczach odbierasz siłę innym do walki, o to co Ty przez tyle lat walczyłaś. Trzeba mówić, że cewniki należą się ZA DARMO z NFZ w ilości 180 szt na miesiąc (wiem że to mało ale zawsze!) zamiast pisać że musiałaś je komuś wyrywać z gardła. Podziel się swoją praktyczną wiedzą a nie emocjami. Wtedy komuś pomożesz na 100%! Narzekajac nic nie zmienimy. Odpowiedz Link
szamiatala Re: Niech sie wypowiedzą osoby /rodziny osób went 04.12.06, 21:55 DMD to bardzo rzadka choroba. Lekarze na studiach spotykają się z nią przez bardzo krótki okres czasu. Nic dziwnego że niewiele o niej wiedzą. Każdy rodzic musi sam zdobyć wykształcenie w tym kierunku, chociażby po to aby odróżnił specjalistę od ściemniacza. Jeśli wszyscy doskonale wiemy ,że brak jest polskojęzycznych informacji na temat DMD to zamiast narzekać nauczmy się angielskiego.Jeśli w naszej okolicy brak lekarza specjalisty to zamiast się żalić wszystkim wokół wyedukujmy młodego chętnego lekarza bo tacy zawsze się znajdą w tym rzecz że sami nie zapukają do naszych drzwi. Żyć trzeba dzisiaj ale koniecznym jest przygotowanie się na problemy które nieuniknione są w przyszłości. Na temat problemów z oddychaniem zaopatrzeniem w sprzęt toczy się od dawna dyskusja a także organizowane są sympozja i konferencje organizowane przez Fundację Pomocy chorym na zanik Mięśni w Szczecinie oraz Polskie Towarzystwo chorób Nerwowo mięśniowych. Informacji jest sporo , trzeba po nie sięgać.W najbliższy piątek i sobotę z pieniędzy PFRON organizowane jest szkolenie dla rehabilitantów skierowane na problemy z oddychaniem w chorobach nerwowo mięśniowych. Informacja o tym wisi na stronie Fundacji już kilka miesięcy.Tłoku nie ma.Przecież dzięki prostym ale konsekwentnie stosowanym ćwiczeniom mięśni wdechowych można odsunąć konieczność podłączenia do respiratora o kilka lat.Błogosławieństwem natomiast jest zapobiegawcze stosowanie Cough assistenta do utrzymywania czystości drzewa oskrzelowego szczególnie przy infekcjach dróg oddechowych które tak szybko potrafią zmienić obraz wymiany gazowej w naszych chorobach. To drogie urządzenie ale przy odpowiedniej persfawzji nawet MOPS pomaga przy nabyciu tego najważniejszego moim zdaniem urządzenia oddalającego o lata konieczność podłaczenia do respiratora w inwazyjny czy nieinwazyjny sposób. Nie stoimy na przegranej pozycji. Nikt nie mówił że w życiu będzie łatwo. Jeśli wiemy co chcemy to nie ma siły wszystko można załatwić.Nikt na tacy nam nic nie poda a narzekania tylko osłabiają wolę i konsekwencję naszych działań. Te dwie organizacje o których wspomniałem nikomu nie przeszkadzają działać na rzecz konsolidacji sił. Tworzenie nowych nie ma sensu skoro siła istniejących wykorzystana jest w znikomy sposób. Pozdrawiam i zachęcam do słuchania tylko mobilizujących postów STAS Odpowiedz Link
gofer73 Re: Niech sie wypowiedzą osoby /rodziny osób went 05.12.06, 07:16 prostuję - mówiąc o organizacji sił nie mam na myśli "ciała" wszak te istnieją patrz post powyżej. Mówię o naszej chęci spotykania/dyskusji /wymiany poglądów. Bo wiem doskonale, że w PTCHNMie tłoku nie ma;( I to własnie jest przykre Odpowiedz Link
alicjaczar Przepraszam więc... 05.12.06, 09:52 Jesli odebraliście mnie Źle: PRZEPRASZAM. CHCIAŁAM POKAZAC RZECZYWISTOŚC, BY NIE ŻYĆ ZŁUDZENIAMI. JESZCZE RAZ PRZEPRASZAM-I NIE JEST TO, ŻE SIE OBRAZIŁAM, KAŻDY CHCE MIEC NADZIEJĘ-ROZUMIEM WAS...DZIELI NAS WIELKI KROK: JA JUZ TO PRZESZŁAM....OBYŚCIE WY MIELI ŁATWIEJ I LEPIEJ. NIE ROZUMIECIE MOICH WYNURZEŃ, BO JESZCZE NIE WIECIE O CZYM JA PISZE. STWIERDZENIE, IZ CHCECIE CZYTAC TYLKO MOBILIZUJACE POSTY......OCZYWIŚCIE, ZGODA, ROZUMIEM TO JAK NAJBARDZIEJ.JA TYLKO POKAZUJE JAK WYGLADA RZECZYWISTOŚC I Z CZYM BEDZIECIE WALCZYC. i PROSZĘ-POROZMAWIAJCIE WŚRÓD WAS Z TYMI, KTÓRZY -NIESTETY -SĄ JUZ DALEJ. POZDRAWIAM Z GRODU KRAKA,PA Odpowiedz Link
sebanna5 Re: Przepraszam więc... 09.12.06, 22:48 Droga Alicjo To nie o to chodzi, że chcemy czytać tylko mobilizujące posty - my jako rodzice jesteśmy w pełni świadomi tego co czeka nasze dzieci - musimy być przygotowani, żeby im pomóc. Daleka jestem od achów i ochów na temat prowadzonych prób powstrzymania DMD. Chodzi mi tylko o to, żebyś dała nam szansę być z naszymi chłopakami szczęśliwymi - żebyśmy jak najlepiej przeżyli okres kiedy możemy cieszyć się jeszcze z ich jako takiej samodzielności. Mówisz, że dzieli nas przepaść - tak, w tej chwili mogę to powiedzieć - dlatego proszę Cię w imieniu swoim i innych o wskazówki - rady rodziców chłopaków z dalej posuniętym DMD są nieocenione. I doskonale wiem, że kiedyś ja będę tym rodzicem dającym rady innym - nie łudzę się, że mnie to ominie. Chodzi mi tylko o to, żebyś nie dołowała nas zupełnie. Wierzę, że Twój syn był wspaniałym dzieciakiem - czy możesz napisać jak spędzałaś z nim czas - co można zaoferować młodemu chłopakowi przykutemu do łóżka? Jak poradziliście sobie kiedy wózek inwalidzki stał się nieodzowny? Prawdę mówiąc boję się właśnie tego momentu - Michał walczy z chorobą - najgorszy będzie moment kiedy zostanie przez nią pokonany - nie mam pojęcia jak pomóc mu przez to przebrnąć. Chociaż... chyba właśnie obudziłam się z letargu:-) Więc teraz z innej beczki: Właśnie kiedy miałam wszystkiego dość, świat wydawał mi się zwyczajnie głupi i zły i ja też do niczego, otrzymałam e-maila od nadzwyczajnego wg mnie faceta - męża Ani cierpiącej na zanik mięśni. Napisał mi pewną piękną rzecz, z którą muszę się z Wami podzielić (mam nadzieję, że nie będzie miał mi tego za złe): Najlepszym lekarstwem na dystrofię mięśniową jest... miłość. I tego się trzymajmy. Cały czas uczę się kochać tego mojego małego dystrofika - jest łatwiej kiedy jest grzeczny, spokojny, posłuszny, jest trudniej ale też prawdziwiej gdy włazi nam za skórę. Lubię patrzeć na niego jak śpi - wydaje się być takim zwyczajnym chłopcem jak tysiące innych, a przecież jest... nadzwyczajny :-) Oglądam jego posiniaczone nogi, nasłuchuję jak oddycha i ...dobrze, że jest. sebanna Odpowiedz Link
alicjaczar JESZCZE JEDNO... 05.12.06, 09:59 sympozja,konferencje...wiecie że od tego kasy tez nie przybedzie . nauka teoria a przełożenie na rzeczywistość...to wiele, wiele lat, zanim w Polsce,,,, a choroba jest progresywna jak wiemy, prawda? ćwiczenia oddechowe i rehabilaitacje,tez stosowaliśmy, apartury,tez...ale od coroby sie nie ucieknie. NIE ucieknie.przesuwa sie tylko w czasie...dlatego z Duchennem mój Macius żył 26 lat...to wg specjalitów nie tylko polskich bardzo dużo.Był wg nich kazuistycznym przypadkiem tej choroby. aha..jedno z wielu: pacjent na respiratorze. zaczyna go bolec ząb....pacjent na respiratorze jest za trudny dla lekarza rodzinnego, a dla szpitalnego nie jest chory.Nawet dla rodzinnego jest bardzo wielkim wyzwaniem....specjaliści tez podchodza jak do JEŻa. Fajnie jest...Bye alicja Odpowiedz Link
szamiatala Re: JESZCZE JEDNO... 05.12.06, 11:12 “No DMD person should ever require a trach tube or develop any respiratory complications. If people follow closely what we describe here, respiratory difficulties can be eliminated.” Dr. John R. Bach Pozdrawiam STAS Odpowiedz Link
szamiatala Re: JESZCZE JEDNO... 06.12.06, 23:06 w dowolny tłumaczeniu Dr. Bach który jest autorytetem światowym w bezinwazyjnym prowadzeniu DMD napisał. .... żaden pacjent z DMD nigdy nie będzie skazany na tracheostomię o ile będzie się stosował ściśle do zaleceń polecanych przeze mnie... Pozdrawiam STAS Odpowiedz Link
soul33 Re: JESZCZE JEDNO... 05.12.06, 12:54 No dobrze, nie jest lekko. Ze zrowiem tez nie jest coraz lepiej. Ale mimo to, dzis zyje sie znacznie dluzej i lepiej niz kiedys. Za przyklad mozna wziasc wózki elektryczne - kiedys znalem tylko jedną osobę, która taki miala, teraz ok rok temu chcielismy oddac jeden wózek za darmo i bardzo dlugo musielismy szukac kogos chetnego. Z innymi rzeczami na pewno jest trudniej, ale Twoje posty na forum stanowią dla mnie przyklad tego, ze mimo przeciwnosci bardzo wiele mozna zalatwic i nie trzeba zalamywac sie, tylko walczyc. Sama kiedys o tym pisalas - ze gdy zamkneli drzwi, weszlas oknem. I to jest najwazniejsze - mozna dzialac! Odpowiedz Link
alicjaczar Brak odp-ile znacie osób z DMD przyłaczonyc 06.12.06, 08:46 Wróce do meritum pytania: czy znacie jakies osoby z DYSTROFIĄ, oddychające ze wspomaganiem lub za pomocą respiratora? smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html Odpowiedz Link
szamiatala Re: Brak odp-ile znacie osób z DMD przyłaczonyc 06.12.06, 11:21 Tak znam przynajmniej 10 osób. Częśc z nich po tracheostomii ale część prowadzona jest w sposób bezinwazyjny i o dziwo coraz częsciej lekarze rozumieją różnicę między pracą urządzenia w trybie ciśnieniowo zmienny i objętościowo zmiennym. Ten drugi tryb jest jedynym właściwym dla DMD i ma kluczowe znaczenie dla utrzymania długo właściwych parametrów wentylacji. Wszyscy których znam mają odpowiedni sprzęt i opiekę anastezjologa a także pielęgniarkę i rehabilitanta. Nie jest więc tragicznie ale zgadzam się że nie wszędzie jest tak by nie mogło być lepiej Pozdrawiam STAS Odpowiedz Link
alicjaczar Wytłumacz proszę.. 06.12.06, 17:34 Witaj, po pierwsze nie chciałabym aby dalej te rozmowy były jakby dwie strony walczyły o rację. Przeciez nie taka jest idea wymiany zdań, myśli czy doświadczeń. Tym bardziej daleka jesem od uzurpowania sobie praw do Osoby najbardziej Doświadczonej i znajacej sie na DMD oraz prowadzeniu chorego człowieka , w tym wypadku Mojego Syna... Dla lekarzy jest rzecza oczywistą, iz przy niewydolności oddechowej-bez podłaczenia pacjent poprostu umiera- musi być intubacjaa nastepnie tracho. Zarówno intubacja jak i tracho wymagaja conajmniej wspomagania oddechu i przy Duchennie jest to zawsze conajmniej Assist Control/ jeżeli ta opcja istnieje na resp/, a sposób podawania zmienno-objetościowy. Wynika to z istoty choroby. Piszesz o ustawionej opiece: lekarze, pielegniarki...czy ten temat mogłabys przyblizyć-jak to jest zorganizowane i ile godzin przypada w skali miesiaca i ile wizyt. jakie sa szacunkowe przydziały sprzetu...Aha...jesli wiesz-jak często wyminiana jest rurka-w przypadku interesujacym mnie czyli przy trcheostomii <<Wszyscy których znam mają odpowiedni sprzęt i opiekę anastezjologa >> co zto znaczy odpowiedni sprzet.. sorry jesli zadałam za dużo pytań lub jesli są trudności z dostepem do odpowiedzi. >>> prowadzona jest w sposób bezinwazyjny >>wentylacja mechaniczna czyli za pomoca respiratora jest zawsze inwazyjna- Wyglada z Twoich postów ze w zasadzie jest ok...jednak np. u nas w Krakowie sa makabryczne kłopoty z uzyskaniem takiego kontraktu systemowego....i wyglada na to że jesteśmy jako miasto na szarym końcu.... Bo znam osoby którym ta walka sie nie udała Dorośli, dzieci leżą dalej w szpitalu...czekaja na sprzęt...itd.pa pozdrowionka Alicja Odpowiedz Link
szamiatala Re: Wytłumacz proszę.. 06.12.06, 22:59 wentylacja mechaniczna za pomocą respiratora w DMD przy obecnym stanie wiedzy tylko w ostateczności i w bardzo rzadkich przypadkach prowadzona jest po tracheostomii czyli chirurgichnej interwencji umieszczenia rurki tracheostomijnej w tchawicy chorego. Standartem dzisiejszym jest maska nosowo- twarzowa poprzez którą wprowdzane jest powietrze do dróg oddechowych. W ciągu dnia można stosować nawet prosty ustnik lub tylko maskę na nos. Znaczy to że ni jest konieczna interwencja chirurgiczna a chory wentylowany jest w pierwszym okresie przez kilka ładnych lat tylko w nocy i to tylko przez kilka godzin. W miarę postępu choroby ilość godzin wentylacji się zwiększa. Jeśli wentylacja nocna nie wystarcza rozpoczyna się wentylację w dzień i to też nie od razu cały dzień tylko stopniowo godzinę dwie. Oczywiście prędzej czy póżniej kończy się n 24/7 czyli na okrągło. Wentylacja bezinwazyjna daje dużą przewagę . Przede wszystkim unikamy infekcji ponieważ powietrze przechodzi przez zbawienny filtr górnych dróg oddechowych tj jama ustna ,nos, gardło .Odpada odsysanie i problemy z komunikowaniem się. To tak krótko o wentylacji. Wprogramie NFZ pielęgniarka powinna być przy pacjencie prawie codziennie , lekarz na każde zawołanie a rehabilitant minimum 2 razy w tygodniu.To jest dobrze płatny program i lekarze zainteresowani walczą o pacjentów.To lekarz podpisuje kontrakt z NFZ i dostarcza wszystko co konieczne. W polsce są lekarze którzy potrafią powrócić od tracheostomii do bezinwazyjnego prowadzenia a otwór w tchawicy z czasem się zabliźnia. Od dłuższego czasu lekarze w europie przyjęli konsensus w sprawie prowadzenia chorych bezinwazyjnie. Pełny tekst porozumienia znajduję się na stronie parentprojectmd.org niestety tylko w wersji angielskojęzycznej. Oczywiście większość polskich lekarzy uważa iż metoda inwazyjna jest pewniejsza ale w takim przypadku należy natychmiast zmienić lekarza i odesłać go do współczesnej literatury. Pozdrawiam STAS Odpowiedz Link
szamiatala Re: Wytłumacz proszę.. 06.12.06, 23:10 w dowolny tłumaczeniu Dr. Bach który jest autorytetem światowym w bezinwazyjnym prowadzeniu DMD napisał. .... żaden pacjent z DMD nigdy nie będzie skazany na tracheostomię o ile będzie się stosował ściśle do zaleceń polecanych przeze mnie... Pozdrawiam STAS Odpowiedz Link
alicjaczar Nieporozumienie w sformułowaniach 07.12.06, 14:36 Witaj; problem polega na tym ,że jest nieporozumienie w sformułowaniach, mianowicie: Ty mówisz o problemach z oddychaniem, ja natomiast o fazie-zauważ w poprzednich postach-O NIEWYDOLNOŚCI ODDECHOWEJ. To jest niestety faza dalsza, stąd nasza polemika.kazda mówiła o czym innym. ">>>prowadzeniu DMD napisał. .... żaden pacjent z DMD nigdy nie będzie skazany na > tracheostomię o ile będzie się stosował ściśle do zaleceń polecanych przeze > mnie...>>>Twój cytat To na szcęście niedotyczy NIEWYDOLNOŚĆI ODDECHOWE> napewno wiesz, co to oznacza, więc o tym nie będe pisać...bo to oznacza że układ oddechowy sam nie pracuje..itp,prawda?? Buxka na zakończenie naszych dywagacji.Pozdrowionka..... Obyście miały duzo usmichu...i sił też:))) Alicja Czarodziejka smokk2005.blox.pl/2005/07/Ladnie-na-swiecie-a-ja.html Odpowiedz Link
szamiatala Re: Nieporozumienie w sformułowaniach 07.12.06, 22:16 Witam ! Coś się pokręciło. Niewydolność oddechowa spowodowna jest osłabieniem mięśni wdechowych i zesztywnieniem klatki piersiowej i przepony które to powodują wprowadzenie powietrza do płuc -oddychanie. Tkanka płucna - pęcherzyki płucne są w DMD zdrowe jak u innych ludzi. zanika tylko i aż akcja oddechowa stąd zastąpienie pracy mięśni wdechowych i przepony przez pracę respiratora. A różnica pomiędzy zdrową klatką piersiową a klatką w DMD jest taka ja między prezerwatywą a grubym małym balonem. Tym samym ciśnieniem i tą samą objętością wtłaczanego powietrza wywołujesz zupełnie inny efekt. Ten sztywny balon to klatka DMD. pozdrawiam STAS Odpowiedz Link
alicjaczar Kończymy dywagacje naukowe?:))) 08.12.06, 10:16 Zanokaja mięśnie poprzeczne układu oddechowego, przepona ustawia sie wysoko, zaczyna coraz bardziej zmniejszac sie powierzchnia oddechowa pęcherzyków płucnych. Stąd problemy z wymianą gazową.następują tez procesy niweydolnegon płuca-martwe płuco...u Macia tez tak było...jedno płuco było tylko powietrzne... czasami wydaje mi sie jakbyśmy Jedna drugiej chciały cos udowodnić. Rozum, wiedza ,teoria i doświadczenie... Jedna faza a druga...niebo a ziemia..... Wiem tylko tez jedno od mojej znajomej anestezjolog: że proces oddychania przy pomocy respiratora jest odwrotny do procesu fizjologicznego, stąd mozliwości wielu problemów. Jesli do tego dodasz totalne unieruchomienie-zanik mięśni-progresja wiadomo...to wiadomo czym sie kończy....Plus niewydolnośc krążeniowa-zanik mięśnia sercowego-kardiomiopatia....w echu serca widać coraz wieksze postepujace zmiany... Sorry-nie pisze scenariusz horroru-może następne miesiace przyniosą zdobycze medyczne-chociaz dystrofia nie jest aż tak spekatakularna, niestety chorobą, by szybko cos ie zaczęło dziać... Ale Nadzieja!!!! Tez NIĄ Żyłam. Kończymy wymianę"naukową"" Co:)))) Pozdrwowionka Pa, ala Odpowiedz Link
alicjaczar Bałam się wózka inwalidzkiego..wiara 10.12.06, 21:07 Wiedziałam,że kiedyś Maćko przesiadzie sie na wózek..Bałam sie nawet mysli o tym...niewyobrażałam-maiła się swiat zawalić...Przyszedł i ten czas...Maćko zaczął bardzo niepewnie chodzić, dosłownie wiatr Go wywracał..szpital w Prokocimiu, próby berdzo intensywnej hydroterapii, rehabilitacji...nic... I problem..juz wózek...trudno było o wózek...czekało sie na to długo.. I wtedy jakiś Dobry Duszek załatwił mi i podrzucił-dosłownie Mciusiowi...mógł nie leżec...Zaczęłam sie starć-znalazłam przy jedny z zakładów-huta sendzimira fundacje Solidarności-tam dostawali dary z Francji....pozyczyli mi.... Licho mnie brało, gdy czytałam w ogłoszeniach-sprzedam wózek..... Dlatego teraz po odejściu Macia co miałam_podarowałam...życie mi pokazało, że kiedys Inni mi pomagali, teraz musze ja... problemy miałam natury psychicznej-jeśli chodzi o wózek...Powiem coś co brzmi głupio, idiotycznie dzisiaj...nie potrafiłam iść z Małym na spacer na wózku>Wstyd????? Cos koło tego,cos idiotycznego... Pojechaliśmy wtedy na wczsy do Krynicy...my, Maćko i wózek.... I wtedy zrobiłam TO; z Maciejkiem pojechaliśmy w głębokim sniegu na deptak pod Pijalnie, kupa ludzi, wczasowiczów,patrzacych na Nas...NO I CO.... To była moja walka sama ze sobą. Ja nie miałam sie czego wstydzić, Maćko też nie miał.Zachorowac może każdy. Prawda??? Zwsze wierze ,że medycyna pójdzie naprzód, że inni zdążą.... Kiedys nie było penciliny, teraz jest... Wy zdążycie. Wierze w to. pa Alicja Odpowiedz Link
