Przeszczep komórek macierzystych a rethinopathia

[2222-2e]

Czy ktoś słyszał czy próby na zwierzętach zostały zakończone?wiem że
próbowano przeszczepiać komórki macierzyste do oka aby odbudować połączenia
nerwowe.Mój syn ma rethinopatię 4 /5 okres plus jaskra.Nie dałam mu usunąć
gałek właśnie z powodu nadzieji jaką pokładam w przeszczepie.

[tolka11]

Mój syn miał jaskre i retinopatie V st. Był operowany , jaskra zanikła, a
siatkówka częściowo przyległa. Operacje były dwie, po drugiej 40% siatkówki
przyrosło i zaróżowiło się. teraz mija półtora roku i samoczynnie przyrosło
następne 20%. rokowania są dobre.Słabo, ale coraz lepiej widzi na operowane
oko. A Gierkowa w Katowicach chciała mu usunąć gałkę oczną. co za babsko. O
próbach na ziwrzętach czytałam, ze są w fazie końcowej. Pozdrawiam. tolka11

[magracka]

Witam, czy mozesz oczywiscie jezeli chcesz przybliżyc trochę szczegółow,
historii Twojego synka, i gdzie był operowany?
pozdrawiam

[2222-2e]

To nie synek to już prawie facet!Kiedy krystian się urodzł - wcześniak przełom
6/7 miesiąca nikt poprawnie go nie zdjagnozował dopiero po wielkich bojach z
lekarzami okazało się że dziecko traci wzrok a nie że jest niewidome.Nikt nigdy
nie chciał się podjąć operacji oczu Miał tylko przymrażanie czyli
krjoskopję.Kiedy miał 8 lat siatkówka odkleiła się i tu znów załatwiła nas
służba zdrowia.Nie dostaliśmy promesy na leczenie w Warszawie.Zrobiły się
zrosty potem wdała się jaskra i jedyną operację jaką nam zaproponowano to
usunięcie obydwu gałek ocznych.Nie zgodziłam się i syn miał podany za gałkowo
alkohol aby zniszczyć połączenia nerwowe.To był jedyny sposób aby zachować oczy
ale żeby jaskra nie powodowała u niego potwornych bóli oczu.Dziecko mi prawie
po ścianach chodziło z bólu takie miał ciśnienie Teraz jedynym sposobem aby mój
syn kiedykolwiek widział jest albo przeszczep całej gałki ocznej albo metoda
przeszczepu komórek macierzystych,stąd moje pytanie.Pozdrawiam ewa

[tolka11]

Mój syn ma teraz 2,5 roku. Był operowany w Warszawie przez prof. Prosta.
Operacje odbywają się w prywatnej klinice na Targówku - Enelmed. Pobyt trwa 2
dni - pierwszego dnia jest operacja , a drugiego powrót do domu. Miłosz jest
wcześniakiem [23 t.c.], lekarz kilkakrotnie przegapił retinopatię i zrobił się
V st. W chorym oku pojawiła się jaskra. Pierwsza operacja [piąty miesiąc życia -
za wcześnie wg profesora, ale trzeba było ratować gałkę]to było udane
usunięcie jaskry i witrektomia czyli przyklejenie martwej siatkówki specjalnym
płynem. Siatkówka nie przykleiła się. druga operacja była chyba tylko dlatego,
że nadzieja umiera osttnia, a ten lekarz robi wszystko, a nawet więcej, żeby
pomóc. Nie obiecywał cudów, ale druga witrektomia się powiodła i siatkówka
częściowo przyległa i odżyła. A teraz przyrasta samoczynnie. Obie operacje
trwały około 3 godz. i były finansowane z NFZ.Pobyt matki też. Miłosz ma
ogromne szczęście, bo drugie oko ma zdrowe. Operowane oko jest mniejsze,
wolniej rośnie, ale widzi na nie w tej chwili duże barwne przedmioty i coraz
więcej szczegółów. wizyty u Prosta kosztują 150 zł. Przyjmuje w Aninie.
Pozdrawiam. tolka11

[magracka]

Witam, Operacje witrektomii nie mają nic współnego z przeszczepem komórek
macierzystych. My też leczyliśmy się i profesora, tylko u nas operacje się nie
udały. Teraz operowane oczko jest w zaniku, i nawet jezeli beda dostepne
przeszczepy na to oczko juz nic nie pomogą. Zgadzam się z Tobą , że profesor
ratuje oko do końca, ale w naszym przypadku nie ostrzegł nas jakie mogą być
zagrożenia dla oczka , ktore juz tyle przeszlo. Sadzilam , ze jedyna strata
moze byc to ze siatkowka sie nie przyklei, a oko bedzie nie zmienione. Teraz
gdybym wiedziala nigdy nie pozwolilabym drugi raz operowac oczka, bo wlasnie po
2 operacji oko zmienilo sie , przestalo rosnąć ma zmetniala teczowke, i wyglada
fatalnie, jak to oreslaja inni specjalisci jest w zaniku, w przyszlosci mozna
tylko usunąć i wstawic proteze, a to mnie teraz boli to moze przeze mnie,
pozdrawiam.

[tolka11]

Wiem, że witrektomia nie ma nic wspólnego z przeszczepem komórek. Nas profesor
uprzedzał, że mały nie ma nawet 10 % szans [mówił, że tylko u 20% dzieci
operacje przywracają częściowo wzrok}. Ale nie mieliśmy nic do stracenia, bo
jaskra niszczyła oko i mogło całkiem zaniknąć. Fakt, oko nie wygląda idealnie,
ma inny kolor, ale mały miał po prostu ogromne szczęćie, bo się udało uratować
oko i częściowo przywrócić wzrok. Nam mówił bardzo wyraźnie, że w przypadku
drugiej operacji konsekwencje mogą być złe, bo oko za dużo przeszło.
Spróbowaliśmy mimo wszystko, ważne, że powoli rosnie i wszystko jest dobrze.
Pozdrawiam. tolka11

[2222-2e]

dziewczyny ja zjeżdziłam całą Polskę w poszukiwaniu pomocy niestety 13 lat temu
nikt raczej nie podejmował się takich zabiegów.Byłam w Katowicach,Lodzi
Warszawie u Prosta,w Szklarskiej Porębie u lekarzy z rosji,pisałam do profesora
Fiodorowa z Moskwy.Prost proponował mi witrektomie ale nie dawał nawet 10% a
Krystian jeszcze wtedy widział na 1,5 metra lewym okiem(prawe było w
zaniku).Sam profesor odradzał mi zabieg oszczegając że operacja może nic nie
dać drugie oko pójdzie w zanik i po ptakach,a tak Krystian widział do 8 roku
życia.W tym momencie siatkówka jest odklejona ,zrolowana w lejek,i zrośnięta
więc do niczego się nie nadaje.Jak wam pisałam nie dostałam promesy a potem
było już za póżn0.Dodatkowo po jaskrze Krystian ma popalone nerwy
wzrokowe.Dlatego interesuje się komórkami macierzystymi.One mają przekształcać
się w dowolne komórki i odbudowywać to co zniszczone.Margacka nie załamuj się
nic nie jest twoją winą.Ty swoje dziecko zoperowałaś i się nie udało ja swojego
nie i też niewidzi tu nie ma reguły.Wiem jedno za żadne skarby nie pozwolę na
usunięcie gałek ocznych.Mam bardzo dobrą okulistkę ona powiedziała że póki
dziecko ma swoje oczy choćby w najgorszym stani póty jest nadzieja.Jeśli wyjmą
gałki ,wszystko się zarośnie wtedy nie ma już szans.Zresztą znam dzieci z
protezami to mordęga i dla dzieci i rodziców.Jaki te oczy są takie są ,mój też
ma bardzo brzydkie bo do tego ma zaćmę ale ma.I ja liczę że za może 5 lat
medycyna tak pójdzie do przodu że nasze dzieci będą widzieć!Pomyślcie jaka to
będzie frajda pokazywać im świat!pozdrawiam ewa

[tolka11]

Mój mąż też twierdzi, że za parę lat mały na to słabo widzące oko dostanie
nowe, albo z własnych komórek. I tak ma dużo szczęścia. Naprawdę jestem
optymistką. Miałby zdrowe oko, gdyby lekarze dobrze i szybko go zdiagnozowali.
ale nie myślę o tym, co było, bo to nic nie da.Będzie dobrze. jeszcze nasze
dzieciaczki dostaną szansę. Trzymajcie się dziewczyny. tolka11

[magracka]

Witam, Gracuś też dostał zaćmy na oczku ktorym widzi, ale tym razem nie dalam
od razu usunąc zacmy, lekarze uwazali ze dziecko z takim opisem powinno byc
niewidome, a on widzi i swietnie daje sobie rade, na razie obserwujemy zacmw,
daje mu krople i witaminy na wzmocnienie siatkowki, ktora tez jest w tym oczku
uszkodzona, i mam nadzieje ze taki stan utrzyma sie prez lata. Oczka lewego nie
bedziemy usuwac, nie ma takiej opcji, czasami pod wplywem promieni slonecznych
to oczko mu łzawi, w szklistce ma bardzo duzo zrostow, wiec odczytanie wyniku
usg jest nie mozliwe byc moze gdzies jakims miejscem siatkowka lezy. Teraz
troche zaluje tej operacji bo oczko moglo byc w lepszym stanie, ale tego juz
nie zmienie, zyjemy jak na bombie zegarowej jezeli chodzi o lewe oko, ale
staram sie o tym nie myslec, to byly trudne wybory, dalsze przed nami i tych
decyzji do podjecia najbardziej sie boje. Wiem jedno , ze nawet dziecko
niewidome ma szanse na normalne zycie, ale to jakie ono bedzie zalezy juz od
nas rodzicow, to jest moje marzenie aby Gracek byl samodzielnym i niezaleznym
czlowiekiem, pozdrawiam

[tolka11]

I tak trzymaj. Tak naprawdę nie wiemy do końca, co się może zdarzyć, ale i tak
matka wszystko wytrzyma. ja na co dzień pracuję z dziećmi niewidomymi,
niedowidzącymi, niedosłyszącymi. Radzą sobie doskonale, większość idzie na
studia. Niestety później jadą za granicę, żeby dostać pracę. Tak ich traktują
inni ludzie jak oni tego wymagają. Ja pracuję z gimnazjalistami i wymienione
wady dla dzieciaków zdrowych nie stanowią problemu. I wbrew doniesieniom o
gimnazjach lubię moją pracę, a młodzież [90%] lubi mnie. tak, że obojętnie co
się stanie nasze dzieci mają szansę na dobry rozwój i samodzielną przyszłość. A
to, co mówią lekarze na szczęście nie zawsze się sprawdza.Rób dla gracjana to,
co uważasz za najlepsze i spróbój nie myślećjuż o tym co było. ja sama wiem, że
to trudne. pozdrawiam. tolka11

[magracka]

Witam, dziękuję za słowa otuchy , ja też pracuję z dziećmi ale upośledzonymi
umysłowo,odkąd mam Gracjanka, czasami się zastanawiam , czy nie zdobyć szerchych
umiejętności do pracy z naszymi dziećmi, na razie jednak musze znowu się
dokształcac aby utrzymac te prace , ktorą mam, ale kiedys jak Gracjanek
podrośnie moze kto wie... . A dzisiaj jestem juz po 2 wizytach, u neurologa,
wszystko ok, i u logopedy mamy troche do zrobienia. A tak to Gracjanek dzisiaj
juz nie mial ochoty nikogo sluchac, zreszta ja tez bylam zmeczona , to byl jego
3 wyjazd w ciagu tygodnia a moj 5, w ciagu 2 tygodni. Jeździmy ponad 100km do
Szczecina. pozdrawiam wszystkich serdecznie

[tolka11]

Ciesze się, że jest dobrze. mam tylko jedno pytanie: jakie witaminy dajesz
Gracjanowi na wzmocnienie siatkówki? Pozdrawiam. tolka11

[delphin2]

Hallo Magracka
Chcialabym sie zapytac do jakiego lekarza w Szczecinie jezdzisz?
Z gory dziekuje za informacje.

[magracka]

Podaję mu wyciągi z borówki czernicy teraz wzbogacone w luteinę, zaczęłam od
klarinu, potem dostawal maxi vision, tearaz dostaje ocuvitę, ale cos go na
skorze wysypalo , wiec musze sprawdzic czy go nie uczula. Bardzo cenny jest też
szpinak.Pozdrawiam

[tolka11]

dzięki. nikt mi tego do tej pory nie polecił. zastosuję. tolka11

[przemo99]

Witam ! Jestem tatą 5-letniego Maćka , u którego doszło do dużego uszkodzenia nerwów wzrokowych w wyniku infekcji cytomegalią.Oczywiście interesowałem i nadal interesuję sie wykorzystaniem komórek macierzystych w neurookulistyce , ale w ubiegłym roku nastąpiło pewne odkrycie w USA , które być może stanowi dla nas dużą szansę i daję chociaż promyk nadzieji.Otóż metodą inżynierii genetycznej udało się uzyskać odrost przeciętego nerwu wzrokowego u myszy.Wcześniej przecięto myszom nerwy wzrokowe , następnie odblokowano pewien gen i włokna nerwowe zaczęły rosnąć , myszy odbierały wrażenia wzrokowe.Tak więc przełamano panujące w medycynie przekonanie , że tkanka nerwowa nie może się regenerować.Odkryto to w Schepens Eye Research Institute.Polecam linki www.theschepens.org
www.aao.org www.ifond.org.Pozdrawiam - Przemek

[renita1]

To mnie Pan pocieszył! Mam nadzieję że w końcu uda się "naprawiać" wzrok. Choć
akurat w naszej sytuacji to bardziej interesuje mnie terapia genowa. Bo małemu
najprawdopodobniej brakuje enzymu i dlatego czopki nie funkcjonują. Drugie
podejrzenie to właśnie cytomegalia.

[mamano]

Witam, znalazłam ciekawy artykuł :
www.racjonalista.pl/index.php/s,38/d,10/t,9677