Test HPU/KPU...

[devilyn]

W książce "Jak zyć z Hashimoto..." pojawił się rozdział o KPU/HPU...wiele objawów wskazywało na to, że moja własna mama "to" ma... jendakże na sugestie lekarzom ściana...mimo, że jednostka chorobowa znana od lat 60-tych to nie wiele o nim wiedzą...

Mojej mamie która ma wiele różnych dolegliwości wmawiano wszystko...łącznie z chorobą psychiczną...udawaniem, a to od kręgosłupa...od cukrzycy...etc...

Zrobiła i kolonoskopię, i gastroskopię, rezonans i kt brzucha...i wiele wiele innych.


Pojawił się niedawno test papierowy w formacie pdf do wypełnienia...i prawie każdy z objawów moja mama ma... (wydrukowałam i dałam jej do wypełnienia, ponad 100 pozytywnych odpowiedzi)...wysłałam podając e-mail...

test: kpu-hpu.pl/test.pdf

Można się posilić na interpretację samemu wyniku na anglojęzycznych stronach ale dla mnie to masło maślane...

Interpretacja testu:

HPU
jest bardzo prawdopodobne od 13 do 14 punktów

HPU jest prawdopodobnie od 10 do 12 punktów

HPU jest wątpliwe od 7 do 9 punktów

HPU nie jest prawdopodobnie poniżej 6 punktów


Moja mama uzyskała max liczbę 14 pkt co jednoznacznie było wskazaniem do wykonania badania moczu na obecność piroli.

Test w jej przypadku ze względu na różne choroby obejmował dobową zbiórkę moczu.

Test zamawia się na stronie HPU (bardzo pomogły mi dwie duszyczki ;* )

www.keac.de/
Czeka się na test ok. 2 tygodni (idzie z Holandii)...

- przychodzi pojemnik na mocz, karta do wypełnienia (potrzebna karta Visa lub Mastercard by podac dane i oni wtedy pobierają opłatę 65,5 Euro), oraz probówka na 100 ml którą się odsyła w pudełku również przez nich wysłanym.

- na karcie w jęz. niemieckim napisane jest przygotowanie do badania

- najlepiej wysyłać w poniedziałki

Od momentu wysłania moczu do otrzymania wyniku upłynęło 1, 5tygodnia...

I jesteśmy w domu...mama ma wynik pozytywny co jest wskazaniem do podawania Depyrrolu.

Skład:

Pyridoxal-5-Phosphat 50 mg 33,5 mg Vitamin B6 1.675 %
Pyridoxin-HCL 10 mg 8,2 mg elementares Vitamin B6 410 %
Zinkgluconat 210,5 mg 28,5 mg elementares Zink 190 %
Mangangluconat 41,7 mg 4,8 mg elementares Mangan 96 %

Wraz z wynikiem przychodzi również rozpiska "diety" co należy zażywać, czego unikać (nie wolno brać wit. C w dużych dawkach), jakie objawy daje kpu etc....

Postaram się przetłumaczyć jak najszybciej otrzymaną rozpiskę.

Dla siebie juz zamówiłam test bo mam też sporo obajwów.

Objawy HPU/KPU...

[devilyn]

Fizyczne

- Bardzo szczupłe dłonie, wąskie stawy
- Jasna "porcelanowa" cera, obrzmienia - "twarz lalki" (jak to opisuje Pfeiffer),
obrzęki twarzy (pod oczyma i kości jarzmowe)
- Blisko osadzone zęby w górnej szczęce
- Niedobór cynku wewnątrzkomórkowego uwidacznia się białymi plamami
na paznokciach, a są one kruche, jasne i często cienkie, mają duże rowki
wzdłużne i poprzeczne, obgryzaniem paznokci,
- Jasna plama na podbródku
- Częste infekcje
- Częste bóle w nadbrzuszu,
- Rozstępy (rozstępy, nawet u mężczyzn),
- Jęczmień,
- Wypadanie włosów,
- Zaparcia
- Objawy alergiczne, takie jak atopowe zapalenie skóry, nietolerancja białka,
alergie pokarmowe (alergie utajone)
- Wzdęcia po posiłkach
- Nadkwasota
- Częste oddawanie moczu
- Problemy ze stawami
- Nadmierna ruchomość stawów (hipermobilność)
- Wrażliwość na słońce
- Zaburzenia menstruacji
- Podatność na siniaki
- Trudności z podciąganiem sie na rękach, wspinaniem po linie
- Ból w lewym kolanie


Psychiczne

- Skłonność do zaburzeń psychicznych - ADHD, dysleksja, trudności w nauce -
z powodu hipoglikemii (niskie stężenie cukru we krwi),
- Uzależnienia
- Witamina B6 jest odpowiedzialna, między innymi za krótką pamięć. Pirollicy nie są w stanie zapamiętać nazw, które tylko usłyszeli, nie pamiętają snów (cecha typowa), gubią przedmioty i ciągle ich szukają, zapominają, co właśnie chcieli zrobić. Objawy spowodowane stresem - Pirollicy są bardzo wrażliwi na stres, doświadczają stresu w sytuacjach, które dla innych ludzi nie są stresowe.
- Każdy stres zmniejsza zapasy cynku.
- Perfekcjonizm
- Umiejętność dobierania kolorów
- Niecierpliwość
- Niestabilny, brzydki charakter pisma


Objawy u dzieci

- Bladość skóry, zwłaszcza na twarzy
- Powtarzające się infekcje uszu, przeziębienia
- Alergie, katar, reakcje skórne
- Nadpobudliwość
- Dermografizm
- Ból głowy, migrena
- Podatność na siniaki
- Niedokrwistość
- Problemy ze wspinaniem się po linie lub na drabinkę
- Bóle brzucha w górnym obszarze
- Złotobrązowa skóra latem
- Słabe zęby
- Nadmiernie rozciągnięte stawy
- Bóle wzrostowe lub ból w lewym kolanie
- Niestabilne pismo
- Białe plamki na paznokciach
- Nadwrażliwość na światło słoneczne
- Brak apetytu
- Rozstępy na skórze
- Słodki zapach z ust
- Zaparcia, często lub często stolec o dużej objętości, jasno zabarwiony stolec
- Problemy z nauką i zachowaniem


Choroby współwystępujące

- ADD, ADHD
- Choroby psychiczne - depresja, psychozy, schizofrenia
- Przewlekłe choroby takie jak alergie, egzema, łuszczyca, choroby jelit,
- Choroby oskrzeli i płuc
- Choroby kobiece
- Zespół szyjnego odcinka kręgosłupa (Whiplash)
- Grzybice
- Choroby wielonarządowe (pacjenci z chorobą wielu narządów, której nie można
było zdiagnozować)
- MCS (Multiple Chemikalien Sensibilität) - wrażliwość na wiele substancji
chemicznych
- Narkomania,
- Nietolerancja alkoholu i nikotyny,
- Nietolerancji narkozy
- Dyskopatia
- Zaburzenia czynności wątroby
- Zaburzenia odżywiania

[devilyn]

Dolegliwości spowodowane bezpośrednio niedoborem pirydoksalu 5-fosforanu (B6), cynku i manganu.

- Upośledzenie rozwoju mięśni, skurcze mięśni, drgawki epileptyczne, drgawki
- Problemy ze stawami _ nadmierna ruchomość stawów, niestabilność miednicy
- Dolegliwości żołądka i jelit (nietolerancja węglowodanów i złe trawienie białka), alergie
- Choroby secalorca i naczyń spowodowane przez homocysteiny, pękające naczynia krwionośne
- Problemy związane z menstruacją, ciąża i porodem
- Problemy z poziomem cukru we krwi: reaktywna Hypoglycamia i cukrzyca typu II

Objawy spowodowane niską produkcją hemu

Dolegliwości występują zazwyczaj przy wyższych wartościach piroli w moczu.
- Niedokrwistość (Anemia)
- Zmęczenie
- Zaburzenia czynności wątroby
- Zaburzenia psychiczne takie jak: depresja, schizofrenia i pschychozy.
- Osłabienie mięśni

Dolegliwości spowodowane przez nieprawidłową regulację hormonalną

Pojawienie się tych wtórnych objawów zależy od stężenia piroli w moczu, wieku i negatywnych czynników,
takich jak stres, stosowanie leków (pigułki antykoncepcyjne), inne choroby i wegetarianizm.

Najważniejsze dolegliwości:

- Zmęczenie
- Bóle głowy i/lub migreny
- Alergia i nadwrażliwość na gluten
- Zakażenia
- Niskie ciśnienie krwi
- Bezpłodność
- Nadwaga
Zaburzenia systemu immunologicznego

U kobiet często dochodzi do stanów zapalnych górnych dróg oddechowych i zapalenia pęcherza.
Dzieci najczęściej cierpią na powracające zapalenia ucha środkowego.

Nietolerancja leków

Wielu pacjentów źle znosi lekarstwa, co objawia się nasileniem ich skutków ubocznych. Jeżeli podawanie leków jest konieczne prowadzący lekarz powinien rozpatrzyć czy dawka leku nie powinna zostać zredukowana. Skuteczna dawka leku może czasem wynosić 25% dawki zazwyczaj stosowanej. Powinno się unikać tzw. substancji porfirynogennych. Są to związki chemiczne i hormony, prowadzące do dalszego upośledzenia metabolizmu hemu i mogące wywołać objawy choroby.

[aleksandra_01]

Dzięki Devilyn!
Zapewne sama też będę chciała zamówić to badanie, więc być może będę się Ciebie dopytywać
o to jak się to zamawia.
Powiedz jeszcze, co teraz Twoja mama z tym zrobi, tzn była z tym wynikiem u polskiego lekarza?
czy łatwo jest dostać ten lek?

a.

[rosteda]

Raczej w Polsce preparatow leczacych Pyrrolurie nie dostaniesz a i watpie w to zeby ktorys lekarz wiedzial cokolwiek na ten temat.
Podaje link do tabeli w ktorej wyszczegolnione sa preparaty do leczenia Pyrrolurie.
U gory sa wymienione nazwy a w rubrykach pionowych podane sklady tych preparatow i na samym dole orietacyjna cena (z 2007).
hpu-info.gmxhome.de/krypto_b.htm
Leczenie zaczyna sie preparatem basis i w zaleznosci od nasilenia Pyrrolurie (po zbadaniu moczu) odpowiednio przechodzi do innych preparatow.
Te tabletki mozna zamowic bezposrednio w laboratorium w Holandii gdzie badaja mocz i oni tez ustawiaja dawkowanie.
Laboratoria takie jak w Holandii znajduja sie tez w Niemczech.

www.kpu-berlin.de/Dia_Arzt.html
W pirwszej tabeli wyszczegolnieni sa lekarze ktorzy zajmuja sie diagnoza i leczeniam (niektorzy robia tez badanie moczu)
W srodkowej tabeli sa wyszczegolnione laboratoria ktore wykonuja badanie moczu na HPU/KPU.
A na dole wymienieni sa terapeuci, farmaceuci i uzdrowiciele ktorzy tez zajmuja sie leczeniem HPU.

W Niemczech ceny badania w laboratorium sa nieco nizsze niz w Holandii (30-35Eu bez wysylki)
www.symptome.ch/wiki/Adressliste_Pyrrolurie#Deutschland

[devilyn]

Znam tą tabelkę w wyniku z holandii piszą, że najpierw brać Deppyrol Basis potem przejść na Plus. Mi zależało na dobowej zbiórce moczu. Wynik wyszedł pozytywny i nie ma potrzeby badania na przeciwciała krwi. HPU i KPU to to samo tylko oznaczanę za pomoca innej metody.
No i klinika w Hl pewna.

[devilyn]

Ja najtaniej znalazłam tu www.aloeride.com/products/Depyrrol-Plus%3A-start-off-HPU-formula.html?setCurrencyId=3

Poza tym z pewnego źródła wiem, że trwają poważne rozmowy z labami w pl o wprowadzeniu badania do pl za rozsądną cenę.

[sama_dhi]

Czy zna ktoś w Polsce lekarza zajmującego się kryptopirolurią?
Czy w międzyczasie można w Polsce przeprowadzić badania na kryptopirole?
Bardzo proszę o adres i informacje, obojętnie w jakim mieście.
z góry dziękuję

[devilyn]

Na razie sa prowadzone rozmowy nt badań w pl...

Mojej mamie uznali wynik na genetyce na Pomorzanach i dostała tam od nich skierowanie do lekarza ch.wew, który wie o co chodzi.

[sama_dhi]

dzięki za informację
Pomorzany, to Szczecin, tak?
tam niestety bywam b. rzadko,
może ma ktoś jakiś kontakt bardziej centralnie?

[hashimotto]

Mogę z czystym sumieniem polecić dr Jadwigę Mandziewską, lekarz rodzinny (Warszawa - Luxmed). Zna od 1,5 roku tematykę. Konsultowała naszą książkę angażując się w pełni, poszukując dodatkowych informacji. Uwierzyła, że temat jest bardzo ciekawy i dotyczy wielu ludzi. Wiedzę zdobytą już stosuje w praktyce. Warto spróbować. W kwestii badań - pisałam już, ale nie pamiętam w którym wątku, że badania będą wkrótce dostępne w Polsce. Mogę teraz potwierdzić, że od stycznia będzie to już możliwe. Pozdrawiam. Hashimotta

[sama_dhi]

Dziękuje za namiar, Warszawa jest mi zdecydowanie bardziej po drodze,
a jeśli chodzi o badanie, piszesz że: "od stycznia" - to znaczy że już są?
- jeśli tak, to gdzie trzeba pójść, co trzeba zrobić?

[devilyn]

Ja sama sobie tez juz zamówiłam test. Moja mama idzie w styczniu na kontrol do genetyków więc tam na pewno pokaże. W wyniku piszę, że można najpierw wprowadzać pojedynczo składniki, najpierw cynk, potem magnez i b6, a potem jako jedna tabletka. Tabsy zamówie mamie w styczniu koszt za 120 kapsułek (początkowo bierze się po pół) to ok.30-35 euro.

[aleksandra_01]

> ć pojedynczo składniki, najpierw cynk, potem magnez i b6, a potem jako jedna ta
> bletka.

a jak ja już zaczęłam wprowadzać pojedynczo składniki to badanie moczu będzie zafałszowane?

a.

[devilyn]

Tak, w instrukcji pisze, że nie można być świezo po okresie, dwa dni przed siusianiem nadmiernie nie pić płynów, nie wolno brać 3 tygodnie przed witamin z grupy B, i po penicilinie trzeba odczekać 2-3 tygodni.

[pies_z_laki_2]

To ciekawy temat.
Poczytajcie też tutaj: - forum.gazeta.pl/forum/w,26140,118603215,118603215,KPU_HPU_dla_opornych_.html

[maheda]

d117039.pem.kpn.net/de/hpu/online-fragebogen.html

Pytania są niemal identyczne z polskim PDFem, więc nie trzeba znać niemieckiego, żeby odpowiedzieć na pytania w formularzu online.
Różnica jest w dziale Problemy z cukrem - w niemieckim formularzu online jest dodatkowy punkt pierwszy, który mówi "Stale stosuję dietę bezcukrową (z uwagi na kandydozę, cukrzycę, hipoglikemię, itd.)".

Po udzieleniu odpowiedzi na pytania trzeba nacisnąć przycisk "Auswertung" na dole strony, wynik pokaże się niżej, tuż nad tabelką.

[hashimotto]

Test-ankieta na www.kpu-hpu.pl jest przetłumaczony przez nas, za zgodą Dr. J. Kamsteeg, KEAC, Weert, właściciela testu. Jest częścią naszego planu upowszechniania wiedzy o HPU/KPU. Klucz do ankiety niebawem też będzie dostępny. Szczególnie Hashimotki powinny się tym tematem zainteresować jak również osoby z ADHD. Hashimotta

[pies_z_laki_2]

Zrobiłam test i polski i ten niemieckojęzyczny (z pomocą wujka Google) i jednak test polski różni się nieco od oryginału, jest jakby uboższy

[bladyswitem]

jak się czuje Twoja mama? zdecydowałaś się zrobić test?

[devilyn]

By wynik był wiarygodny dla lekarzy należało go przetłumaczyć tłumacza przysięgłego. Neurolog bardzo zainteresowany tematem, a genetyka już w ogóle (hpu to genetyczna choroba metaboliczna). Dali skierowanie do lekarza co jest w temacie hpu, otrzymała mama skier. na rózne badania etc. Zapisano mamie sel-brca1.

Mama postępowała zgodnie z instrukcją jaką otrzymała wraz z wynikiem tzn. wprowadzała pojedynczo składniki i obecnie sumpelementuje Deppyrol. Ma znaczną poprawę i jest bardzo zadowolona. Większa część objawów ustąpiła.

PS. Ja wyniku nie zrobiłam jeszcze gdyż jestem na witaminkach z grupy B a one mogą go zafałszować...mam anemię do dlaszej diagnostyki wkrótce endoskopia

[pies_z_laki_2]

> Zapisano mamie sel-brca1.

A co to takiego?

[devilyn]

Moja mama i ja mamy zmianę w genie (nie jest to mutacja) gdzie nie wolno nam brać selenu. Prof Lubiński opracował selen dla takich jak ja gdzie nic mi nie grozi. Jest to selen w kropelkach (max 2 kropelki dziennie) i buteleczka starcza na 6 do 12 miesięcy. Genetycy robili badania i w naszym województwie sa znaczne niedobory selenu w organiźmie (można zbadać jego poziom we krwi i wtedy tez rozpisują dietę bogatą w selen). Koszt tego selenu to ok.50 zł.

[papysia]

Napisałaś: brca1-sel. Przypuszczam, że to ma związek z genem brca1, czy w związku z tym osobom z podejrzeniem wadliwości tego genu nie wolno brać selenu ogólnodostepnego? A co z brca2? - dotyczy mnie i siostry?

[pies_z_laki_2]

Jeszcze jedno, napisz co ma w składzie Deppyrol, bo znalazłam strony tylko w języku całkiem mi obcym (niemiecki, holenderski i tp).

[devilyn]

W pierwszym poście masz podany skład.

[hashimotto]

Devilyn, byliśmy ciekawi czy słusznie namawialiśmy Panią do czytania o HPU i do wykonania testu.
Informacja, że Pani Mama czuje się lepiej jest bardzo pocieszająca i cieszymy sie, że mogliśmy pomóc. W międzyczasie sporo osób pisało do nas w sprawie testów na HPU, to potwierdza słuszność naszego wyboru, że należy propagować informacje o HPUKPU. Prosimy jednak aby kopiując informacje z naszej strony www.kpu-hpu.pl i ze strony www.hashimoto.pl podawać źródło pochodzenia tekstów. Pan Kamsteeg, właściciel KEAC dając nam zgodę na tłumaczenia zwracał uwagę na przestrzeganie tych zasad.
Pozdrawiam Hashimotta

p s Ukłony dla Mamy

Pies_z_laki_2
- Pan Kamsteeg jest Holendrem, używa języka holenderskiego i niemieckiego

[devilyn]

Zapomniałam się odezwać ... dla mamy wynik testu hpu to było istne światełko w tunelu. Na razie pracuje nad siostrą by zrobiła sobie badanie....ale opornie na razie idzie. Książki się nie mogę doczekać

I cieszy mnie fakt, że w Szczecinie są lekarze którym temat nie jest obcy.

[baska192]

devilin a gdzie wyslalas wypelniony papierowy test???

[devilyn]

Po 1 devilyn nie devilin a po drugie ślij wynik na adres Pro-medica z dopiskiem test hpu-kpu, warto podać swój e-mail i tam szybko dostaniesz swoją interpretację.

[hashimotto]

Witam, dawno tu nie zaglądałam. Pochłonięta byłam praca nad książką o KPU. Śpieszę donieść, że skończyliśmy ją tłumaczyć i redagować. Już niedługo będziemy mogli podzielić się zdobytymi dzięki niej informacjami...jest tego sporo. Udało się nam również pozyskać lekarza, który z pasją i zaangażowaniem drąży z nami temat Kryptopirolurii. Krąg tych osób poszerza się każdego dnia. Może informacje, które będę mogła tu zamieszczać (devilyn liczę na Pani wsparcie i pomoc w wyborze tematów), pozwolą niektórym Hashimotkom poprawić jakość życia. Pozdrawiam Hasimotto

[devilyn]

Ale czad, ale czad, moja mama już nie może się doczekać książki...wierci mi dziurę w brzuchu. Pewno, że tak. A mama w końcu zaczęła spać...objawy pewne zniknęły, ale obecnie jest w niedoczynności ale to kwestia czasu wyregulowania jej hormonów.

[hashimotto]

Piątego września odbędzie się premiera pierwszej w Polsce książki o KPU-kryptopirolurii. Jesteśmy przekonani, że będzie to początek dyskusji i rozwoju diagnostyki tego zaburzenia. W najbliższych miesiącach wydamy następną pozycję. Będzie to książka tym razem o HPU, dr Kamsteega (KEAC.de). Niesamowite jest jak tłumaczenie książki o KPU rozjaśniło nam widzenie naszych dolegliwości związanych z Hashimoto. Setki rozmów telefonicznych z Hashimotkami uświadamia nam jak wielu z nas to dotyczy.
My już się leczymy, widzimy pierwsze znaczące zmiany. Przy okazji tłumaczenia książki udało się nam pozyskać lekarzy, którzy są otwarci i chętni do pracy na rzecz pacjentów cierpiących na KPU. Hashimotta
ps
devilyn, Pani Mama zapewne się ucieszy

[devilyn]

Tak, tak tak...w końcu !!! Genetycy podeszli do sprawy profesjonalnie, a mama nie może się doczekać książki

[pies_z_laki_2]

Nasi lekarze? Poproszę listę, będę ich odwiedzać po kolei

Też się nie mogę doczekać obu książek!!!

[hashimotto]

Tak, nasi Jedna z Pań lekarek konsultowała, bez uprzedzeń, przetłumaczoną przez nas książkę. Planujemy również warsztaty dla lekarzy zainteresowanych tematyką KPU. Hashimotta

[tlenny]

W jaki sposób będzie można nabyć książkę?

[devilyn]

Wejdź na stronę www.hashimoto.pl tam jest odnośnik do sklepu.

[hashimotto]

Devilyn, dziękuję, że mnie Pani wyręczyła. Jestem wciąż w niedoczasie. Zapomniałam napisać też, że test HPU jest już u nas (www.kpu-hpu.pl) online. Na stronie wkleiłam też kilka fragmentów książki o Kpu. Postaram się jeszcze coś dodać. Hashimotta

[tlenny]

Książkę już zamówiłem. Link do jej fragmentu niestety nie działa.
A co do lekarzy, to w jaki sposób można dostać na nich namiary? Jestem po teście w KEAC, wynik "very strong positive". Póki co zastanawiam się nad kolejnym krokiem. W sieci można znaleć wiele wykluczających si,e informacji na temat HPU. Tym bardziej cieszę się z powodu wydania książki.

[caz123]

Udało ci się uzyskać jakąś pomoc tlenny? Suplementujesz?

[bkubiko]

Mam dziecko z HPU (a męczy ją AZS w b. nasilonym stadium, rany 80 % ciała), Ja również(15 lat Hashmoto) i wyszły b. duże HPU i pół mojej rodzinny... Gdzie mogę znaleźć lekarza w okolicach Krakowa, który by nam pomógł?
Bardzo proszę o kontakt, nigdzie na internecie nie znalazłam. Może mają Panstwo jakąś bazę.

[caz123]

Devilyn, pisałaś, że wynik badania moczu z KEAC twojej mamy był tłumaczony przez przysięgłego. Masz to w jakimś dokumencie pdf, doc? Ewentualnie czy możesz to zeskanować i wysłać? Byłbym wybitnie wdzięczny.

Jestem również ciekawy w jakim mieście/województwie mieszkasz? W sensie gdzie udało się znaleść tych lekarzy którzy wiedzią coś na te tematy? Ja jestem w Krakowie.

A ten lekarz który jest w temacie hpu to jaką ma specjalizacje?

[devilyn]

Jak zawalczę z ciążowymi mdłościami to postaram się do niedzieli zeskanować.

Mieszkamy w woj.zachodniopomorski. Wybitnie zainteresowali się tym genetycy ze Szczecina Prof. Lubiński i świta. Lekarka z genetyki co wie co w traiw piszczy ma specj. chorób wewnętrznych.

[caz123]

Przypominam się - czekam na skany

[devilyn]

Walczę z urządzeniem wielofunkcyjnym ale tak łatwo się nie dam.

[caz123]

Jeżeli nie możesz dojść do porozumienia z tą machiną to mogę pomóc jak opiszesz dokładnie problem. Zajmuję się komputerami zawodowo.

[caz123]

Czy ja się doczekam?

[devilyn]

Raczej nie...urządzenie wielofunkcyjne padło...

[caz123]

A może aparat cyfrowy? Jeżeli nie chcesz przekazywać mi tego tłumaczenia ze względu na to, że wykonanie go cię kosztowało czy coś w tym rodzaju to po prostu powiedz...

[shatehen]

Cześć, caz123, wiem, że pewnie nigdy tu nie zajrzysz bo te posty są stare jak świat, ale jak co napisz proszę na [e-mail] do mnie bo sama jestem ciekawa jak się sprawa dalej potoczyła i mam podobne objawy.

[caz123]

Cześć, powiedz mi proszę w jaki sposób wysłałaś tą próbke moczu. Poczta polską? Do Holandii nie przyjmują przesyłek priorytetowych ekspresowych. Nie chcę żeby moja próbka tułała się za długo. Jak szybko materiał do badania powinien być dostarczony żeby wynik nie był zafałszowany?

[devilyn]

Najlepiej zacząć siusiać w niedzielę rano i w poniedziałek zakończyć. Ja wysyłałąm pocztą lotniczą na poczcie z możliwością śledzenia, koszt ok. 50 zł.
Siuśki były już we środę. W pojemniczku który dostajesz jest mała probóweczka z proszkiem, więc wynik będzie ok.

[caz123]

Dzięki za szybką odpowiedź. Nie mam problemów ze zbyt częstym oddawaniem moczu i nie przyjmuję leków moczopędnych więc myślę o porannej zbiórce moczu, nie o 24-godzinnej.

www.poczta-polska.pl/cennik.htm
Tu jest cennik poczty polskiej, ale coś nie mogę znaleźć poczty lotniczej za te ~50zł. Wiesz gdzie jest cennik?

Mam jeszcze pytanie dotyczące płatności. Czy wystarczy zwykła karta debetowa mBanku z delfinkiem czy potrzeba karty kredytowej?

[hashimotto]

Przepraszam, że się wtrącam. Mam jedynie wątpliwości co do porannej zbiórki moczu, z tego co pamiętam to nie u wszystkich pacjentów wydalanie piroli ma miejsce rano. Nie chcę mieszać, wyrażam jedynie swoje wątpliwości. Sporo czasu poświęciliśmy na tłumaczenie, czytanie, czytanie redagowanie książki o KPU. Trochę mi jeszcze zostało w pamięci . Od 5-go września rozpoczynamy jej wysyłkę, może warto chwilę poczekać? Pozdrawiam, Hashimotta

[caz123]

Dzięki za wkład w dyskusje Hashimotta.

Na książkę czekam już ze 4 miesiące. Oczywiście kupię jak tylko będzie dostępna. Na forum o tematyce KPU też czekam (a podobno jest w planach). Jak się pojawi to opiszę szczegółowo mój przypadek, objawy. Niesamowite jak wiele (naprawdę dużo) objawów zgadza mi się z tą chorobą. Zauważyłem że ilość białych plamek na paznokciach wzrasta pod wpływem długotrwałego stresu. A tak mnie zawsze intrygowało dlaczego tych plamek jest bardzo mało podczas wakacji gdy jeszcze chodziłem do szkoły. To ile godzin spędziłem już czytając zagraniczne strony na temat KPU jest niepoliczalne. Robię też regularnie zdjęcia paznokci, tak żeby udokumentować zmiane ilości tych plamek...


Pytałem mailowo jak szybko powinien być dostarczony materiał do badania. Odpowiedział mi Dr. John Kamsteeg.

"The sample should be in our laboratory within 8 days after collecting the urine sample.
Send by air mail is normally enough. We have a 24 hour urine test (73,- Euro including shipping (65,50 + 7,50) which is more reliable and a morning urine test (Euro 53,63). The 24 hour test is absolute necessairy for patients who have complaints for a long time and elderly."

Masz rację, wezmę ten 24 godzinny dla pewności. Zresztą ze mną to i tak jest cięzki przypadek..., mam zespół gilberta który może dać fałszywie pozytywny wynik... Nie wspominając o moim hashimoto... Macie na bonus moje piękne paznokcie Sory że tak chaotyczne i, że wcinam się w ten wątek. uff

www4.zippyshare.com/v/9982751/file.html

[daxter]

Witam ,
Mam pytanie czy mozna to badanie. moczu zrobic w polsce i cz badanie poziomu cynku miedzi i wit b6 cos da przy ustaleniu choroby Hpu/kpu

[hashimotto]

Myślę, że fragment z książki "Jak żyć z KPU-kryptopirolurią? " będzie właściwą odpowiedzią.
"Jeśli ze względu na dolegliwości decydujemy się na oznaczenie kryptopiroli lub HPU w moczu i laboratorium stwierdza, że wartości kryptopiroli lub HPU są podwyższone, to możemy założyć, że mamy do czynienia z KPU. Świadczy to o niedoborach witaminy B6, cynku i manganu, które niezależnie od pożywienia trzeba dodatkowo dostarczać organizmowi.
Badanie stężenia tych brakujących mikroelementów we krwi ma niewielki sens, ponieważ nie odzwierciedla ono ich koncentracji w komórkach. Lepsze by były w tym wypadku spektrograficzne badania pełnej krwi lub moczu. Niepotrzebne są również badania kontrolne kryptopiroli wydalanych z moczem po rozpoczęciu terapii, ponieważ ich ilość szybko opada i jest trudna do określenia. Oznacza to, że leczenie kryptopirolurii mikroelementami opiera się tylko na obserwacji zmian jej objawów. Dolegliwości powinny stopniowo się cofać aż do całkowitego ich ustąpienia."
Odnosząc się do kwestii badań - mamy nadzieję, że uda się nam niebawem doprowadzić do tego aby i w Polsce były dostępne badania moczu na obecność piroli.
Mam też dobrą wiadomość, że wczoraj pierwsze egzemplarze książki o KPU "poszły w świat". Pozdrawiam. Hashimotta

[devilyn]

No ja już się doczekać nie mogą, a mama wierci mi dziurę w brzuchu kiedy książka, kiedy

[hashimotto]

Spokojnie! Wczoraj wszystkie zamówione książki wysłałam. Priorytety pewnie dotarły już dzisiaj, przesyłki pobraniowe powinny dotrzeć najpóźniej do piątku. Dziękujemy za cierpliwość. Pozdrawiam, Hashimotta

Po lekturze książki HPU/KPU...

[devilyn]

Po lekturze mama powiedziała....wszystko o mnie napisane! Książka o mnie. Ważne że leczenie działa i jest lepiej a ja w końcu wiem co mamie dolega.

[caz123]

Ja też już po lekturze. Powiem tak. Nie ma takiej opcji żebym nie był dotknięty tym schorzeniem. Dzisiaj również przyszła paka z KEAC na 24 godzinne badanie. Powiedz devilyn ile zapłaciłaś za to badanie dokładnie 65,5 czy 73 euro? Te 7,50 to jest za wysyłkę paczki od nich do pacjenta czy jak? Bo na mojej paczce jest napisane € 10,20.

[devilyn]

Ja płaciłam 65,5 i nic więcej.

[wierka-5]

A ile punktów miałyście w tesie?

[caz123]

Ja miałem 12 punktów w tym teście. Te plamki na paznokciach które możesz zobaczyć kilka postów wyżej są w miarę widzialnym/namacalnym objawem. Jeżeli ktoś z czytających ten temat podejrzewa to schorzenie i ma te plamki na paznokciach to niech zamieści zdjęcie. Jestem ciekawy jak to u innych wygląda.

Dziś wysłałem próbkę moczu do KEAC jak tylko dostanę wynik to napiszę.

[devilyn]

Moja mama miała 14 punktów.

[pies_z_laki_2]

Ja miałam 14 punktów, ale jeszcze się nie badałam...

[anmarija76]

Czy ktoś jeszcze robił badanie moczu? Mi w teście wyszło 12pkt. Zastanawiam się co dalej w związku z tym zrobić. Jak tam lektura książki?
Czy ktoś orientuje się czy w Polsce jednak gdzieś można zrobić to badanie? Pozdrawiam!

[caz123]

Ja oczekuję obecnie na wynik badania - jeżeli moja próbka dotarła na czas to wynik powinienem otrzymać w tym tygodniu. Książkę przeczytałem od razu po zakupie. Wiele sytuacji zawartych w tej książce jest bardzo dobrze mi znana, jestem pod wrażeniem, że autor potrafił tak dokładnie opisać pewne codzienne zdarzenia/zmagania/sytuacje. Z tego co mi wiadomo to takie badanie moczu nie jest dostępne w Polsce.

[caz123]

Mam wynik z KEAC! Przyszedł do mnie drogą mailową. Dokument ma cztery strony i są w nim wyjaśnienienia, sposób interpretacji, objawy, leczenie i oczywiście wartości zmierzone z mojej próbki moczu. Tutaj moje wyniki:

Hemopyrrollactamcomplex
wartość: 1,71
zakres referencyjny: < 1 uMol/L

24 Hr. Volume
wartość: 2500
zakres referencyjny: 1100-2100 ml

Total amount of HPL excreted
wartość: 4,275
zakres referencyjny: Up to 1.4 umol/24 hr.

Według interpretacji zawartej w tym dokumencie rezultat to "Strong positive" czyli mocno pozytywny.

Spróbuję przedstawić ten wynik mojej lekarce pierwszego kontaktu na najbliższej wizycie (gdzieś w poniedziałek). Dam znać po wizycie, choć wątpię w to czy ta lekarka będzie wogóle w stanie przeczytać coś w języku angielskim więc czekam cierpliwie na ten skan tłumaczenia devilyn!!!

Jeżeli ktoś wie gdzie w Krakowie znajdę jakiegoś lekarza mającego zielone pojęcie o tym zaburzeniu metabolicznym to proszę o informację.

[jakubg1990]

Cześć caz123.
Ja też otrzymałem niedawno wyniki i tez wyszły mi pozytywnie, choć nie tak mocno jak Tobie.Mój wynik to 2,205.Zastanawiam się teraz czy kupowac od nich ten depyrrol, czy kupować suplementy oddzielnie.A ty co zamierzasz?

[caz123]

Usiłuję znaleźć lekarza który potwierdziłby tą diagnozę. Na razie bez skutku mimo, że "pukałem" do drzwi utytułowanych lekarzy. Jeżeli ta diagnoza by się potwierdziła to raczej stosowałbym pojedyncze preparaty zamiast przepłacać. W tej chwili jestem w trakcie pisania dokumentu, który chciałbym złożyć do ośrodka chorób rzadkich w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie. Tam są ludzie interdyscyplinarni może coś wykoncypują. Ostatnio również wyszło mi lekko przekroczone żelazo (a nie przyjmuję żadnych suplementów). Dzisiaj zrobiłem badanie krwi na cynk i miedź z surowicy. Wynik za dwa tygodnie. Jestem bardzo ciekawy czy ta masywna ilość plamek na paznokciach jest spowodowana właśnie tym cynkiem. Czy ty też masz te plamki?

[pies_z_laki_2]

Caz, masz wysoko żelazo, a ferrytynę i transferynę?

[caz123]

Miałem badane tylko żelazo. Za dwa miesiące kontrola w tej sprawie.

[jakubg1990]

Tak mam plamki,ale nie jest to masywna ilość.Twój wynik badania jest dużo wyższy od mojego więc to może tłumaczyć dlaczego masz ich więcej.(większy ubytek cynku).Ja nie będę szukał potwierdzenia lekarza bo jak sam wiesz w Polsce ciężko takiego znaleźć.Jeżeli znasz angielski to w internecie można bez problemu znaleźć tzw. prescreening test pyrolurii.Np. tutaj
www.primalbody-primalmind.com/?p=398
U mnie i kwestionariusz i badanie wychodzą pozytywnie więc zacznę suplementację.Nic nie ryzykuję.
Napisałeś, że nie ma co przepłacać i zgadzam się z tobą.Zastanawiałem się czy kupując każdy suplement oddzielnie wyjdzie taniej i nie byłem pewny choć dokładnie tego nie liczyłem.Jak wiesz coś na ten temat to możesz poinformować.Po drugie nie wiem skąd brać pyridoxal 5 phosphate (p5p).Jak coś wiesz to daj znać,bo ja postaram się w miarę szybko zacząć suplementację i w razie czego napiszę ci co i jak.Jak masz jakieś pytania to śmiało pytaj.

[caz123]

Na temat tego schorzenia czytałem już w różnych językach. Nawet po arabsku z pomocą tłumacza Znalazłem również pewne informacje, że jest to wymyślone schorzenie... Więc mam pewien dystans, a raczej nie jestem z tych ludzi którzy siedzą w medycynie alternatywnej. Nie chcę cię demotywować i bardzo jestem ciekaw jak suplementacja wpłynie na twoje samopoczucie. W Polsce p5p nie znajdziesz, choć i tak według książki "Jak żyć z KPU" nie jest potwierdzone czy rzeczywiście p5p jest lepsze (tu jest: www.puritan.com/b-6-vitamins-349/p-5-p-50-mg-032859?np=1&searchterm=p5p&rdcnt=1&sortorder=2&Page=1). Również z tej firmy co p5p na allegro można znaleźć sprowadzany mangan w formie glukonianu (np. tu allegro.pl/glukonian-manganu-mangan-50-mg-100-tabl-i2667350647.html ) z tym, że to dosyć wysoka dawka w porównaniu z Depyrrolem, trzeba by dzielić np. na 4 części jedną tab. Ze zwykłą b6 nie ma problemów - 50tab 50mg 3,5zł np. Teva Vitaminium B6. Z glukonianem cynku też nie np: Chance Cynk 15mg 100tab ~11zł (chance.pl/sup_cynk.php ) chyba najtańszy jaki znalazłem. Jest też walmark, również w formie glukonianu ale droższy. Cynk i mangan w Depyrrolu są właśnie w postaci glukonianu.

Powiedz mi czy chorujesz na coś przewlekle co by mogło spowodować podobne objawy? Bo u mnie jest m.in. choroba Hashimoto która ma ogromny wpływ na samopoczucie, obecnie na Euthyroxie 75ug mam TSH 2,5. A według "Jak żyć z Hashimoto" dobre samopoczucie powinienem mieć w okolicach 0.3-1.0. Chyba wybiorę się prywatnie do Endo, bo jakaś masakra z tą naszą służbą zdrowia. A tak z ciekawości powiedz jeszcze skąd jesteś, bo widzę, że ten sam rocznik? Pozdrawiam.

[jakubg1990]

A ja myślałem, że ty zielony w temacie jesteś.Podejrzewam, że większość przedstawicieli medycyny konwencjonalnej powie ci o pyroluri jak i innych tego typu sprawach, że są wymyślone.Na świecie można znaleźć dwa przeciwne zdania na każdy temat, więc tym się nie kierujmy.Jeżeli znajdziesz na przykład w internecie wypowiedzi stu osób, którzy mają pyrolurię zażywają suplementy i nagle czują się normalnie to jest to o wiele lepszy sposób oceny sytuacji.Przynajmniej ja tak staram się robić.Podam ci może przykład.Kiedy zdałem sobie sprawę, że polscy lekarze to idioci a medycyna konwencjonalna nie ma dla mnie odpowiedzi to zacząłem szukać w internecie anglojęzycznym.Sprowadziłem kilka książek przeczytałem dziesiątki stron internetowych i doszedłem do wniosku, że powinienem zrobić badanie na alergie pokarmową typu III.Poszedłem z tym do mojego lekarza spytałem co o tym myśli i powiedział, że daje się naciągać bo coś takiego nie istnieje.Zrobiłem badania przyszły wyniki (alergia np. na gluten,jaja kurze, mleko,i inne ) usunąłem je z diety i nagle poprawa samopoczucia.Tak nawiasem mówiąc prawie każdy kto ma przewlekłe objawy powinien zbadać się na te alergie i ty być może też.Wiem to ze 100% pewnego dla mnie źródła.Jeżeli byłbyś zainteresowany to chodzi mi o Medycynę Funkcjonalną i Marka Hymana.
Mam dla ciebie taki mały tekst który znalazłem po wpisaniu w google hasła:igg food allergies hashimoto

The type of symptoms people experience with IgG food allergies are skin rashes like acne, eczema and psoriasis, irritable bowel syndrome symptoms like constipation, diarrhea, bloating, gas, mucous in the stool, rectal itching, rectal leaking, headaches, fatigue, joint pain, sinus congestion or recurring sinusitis, vaginal irritation not related to yeast, environmental allergies, asthma, arthritis and autoimmune disorders like Hashimoto's thyroiditis or lupus.

Article Source: EzineArticles.com/6723841

Oczywiście nię mówię tutaj na sto procent, że pyroluria istnieje, ale chciałem ci na przykładzie pokazać jak to wygląda.Co do twojego pytania to, tak mam przewlekłe objawy, ale gdyby się okazało, że mam tą pyrolurię to na 95% moje zdrowotne puzzle byłyby ułożone i za niedługo byłbym pewnie zdrowy.Jeżeli chodzi o Hashimoto to nie wiem zbyt dużo (lub prawie nic), choć interesowałem się trochę tarczycą kiedyś.Mogę ci za to dać ogólną radę.Jeżeli chcesz wyzdrowieć to musisz uczyć się od ekspertów..Na pewno na świecie są ludzie, którzy byli w podobnej sytuacji jak ty i teraz są zdrowi lub żyją normalnie..Musisz ich znaleźć i wykonywać takie same kroki jak oni a otrzymasz takie same rezultaty.Ale skończę może wykład.Jak masz jakieś pytania to dawaj.
Co do suplementów to właśnie szukałem p5p w Polsce bo nie chce mi się bawić z zagranicznym.Z innymi suplami problemu nie będzie, a cena cynku jest zachęcająca.
Jestem z Małopolski
pozdro

[plambert]

Można się ewentualnie spierać czy pirulia (kryptopiroluria lub hemopirollaktamuria) jest chorobą, ale nie o to czy istnieje. Bowiem:
- Faktem jest, że u ok. 10% ludzi występują w moczu kryptopirole.
- Faktem jest, że u tej grupy osób częściej niż u innych występują charakterystyczne cechy (fizyczne i osobowościowe), oraz charakterystyczne dolegliwości.
- Faktem jest. że wiekszość z tych ludzi pozytywnie reaguje (dolegliwości ustępują lub zostają złagodzone) na podawanie witaminy B6, cynku i manganu.

Tym faktom, jako że są statystycznie udokumentowane, już nikt już nie zaprzecza.
Natomiast na to aby jakieś "zjawisko" zostało zaliczone do chorób i uzyskało numer stastyczny potrzeba wielu lat, wielu probantów, grup porównawczych i mnóstwa pieniędzy.
I o to rozbija się cała sprawa, nikt nie chce wydać tych pieniędzy bo korzyści materialne z tego są niewielkie i lepiej leczyć "piroluryków" na wszelkie możliwe inne choroby co daje stały dochód na długie lata.

badanie HPU/KPU...

[elastycznie]

Czy zamawiał ktoś badanie na polskiej stronie? Jeżeli tak, to ile trzeba czekać na wynik?

[alexandra2104]

Witam Was.

Mam nadzieję, że ktoś odpisze. Otóż zbadałam się na chorobę HPU i jak sądziłam mam ją. Jeśli chodzi o dolegliwości to mam ich wiele, ale głównie w ciągu ostatnich trzech lat dużo problemów alergicznych i nietolerancji, stany depresyjne i totalny brak sił. Do tego mam od zawsze bardzo giętkie ręce i palce. Poza tym jeszcze ze dwadzieścia innych dolegliwości, ale mniejsza o to. MIeszkam w Niemczech, mam już swoją lekarkę i zaczęłam przyjmować Witaminy Basis. Rzecz w tym, że moja mama nie miała tyle szczęścia. Wiele lat temu po porodzie była tak słaba, że depresja zamieniła się w schizofrenię i od wielu wielu lat mama łyka psychotropy. Czy istnieje jakaś możliwość, że gdyby brała te leki, witaminy, poczułaby się lepiej, czy jest już po ptakach? MAma ma nadciśnienie i cukrzycę do tego. Jest otyła, a psychotropy zamieniły ją w zombie. W warzywo w sumie, jeśli mam być szczera. Jestem pewna, że ona ma też tę chorobę, bo dużo dolegliwości wygląda podobnie. Tyle, że jak jej powiem, że mogła mieć inne życie, mogłaby tego nie wytrzymać psychicznie. Dodam, że po przekwitaniu schizofrenia się uspokoiła i nie ma nawrotów, ale mama ciągle bierze leki. Czy ktoś ma jakąś wiedzę, która mogłaby mojej mamie jakoś pomóc? Czy można dwudziestoletnie symptomy wycofać? Serdecznie pozdrawiam.

[laura.phys]

aWitaj,lekarzem nie jestem, ale czytałam trochę o tym. Wiem ze te choroby związane są z upośledzonym metabolizmem witaminy b3 i cynku głównie. Teoria abrama Hoffera, lekarza ktory leczył syna na schizofrenie niacyna. Wejdź na YouTube jest mnóstwo wykładów w tym temacie. Myśle ze na wlasciwa suplementację nigdynie jest za późno,pozdrawiam

[ramonaa]

nie wiem czy jeszcze tu zajrzysz ale ciekawi mnie czy wdrozyliscie leczenie u mamy i czy coś pomogło.. . Mam podobną sytuację w rodzinie pozdrawiam

[devilyn]

dawno nie zaglądałam tutaj ale moje 4,6 letnie bliźńiaczki pochłaniają mój czas.

Tak mama (przetłumaczyliśmy dokumenty u biegłego tłumacza) ma wpisaną hpu jako chorobę na genetyce, bierze suplementy i jest lepiej. Dużo lepiej. Mimo że ma jeszcz trochę innych chorób,

[konsta-is-me]

Podbijamy temat .
Linki mi nie działają, więc na wszelki wypadek wstawiam
www.kpu-hpu.pl/objawy
kpu-hpu.pl/test/
BARDZO interesuje mnie, czy ktoś , wśród objawów ma tez ponadprzeciętną umiejętność rozróżniania kolorów .

[hashitess]

[shatehen]

Ja mam taki objaw, włącznie ze wszystkimiinnymi, na 90% pytań musiałam odpowiedzieć pozytywnie.

[stokrotka14.12]

Witam,
Mam pytanie, czy ktoś może polecić lekarza zajmującego się kryptopirolurią w Szczecinie lub okolicy?

[devilyn]

Mojej mamie dokumenty przetłumaczył biegły i na genetyce z racji mutacji genetycznej uznali normalnie jednostkę chorobową i brała deppyrol.

[ankhgg]

Proszę o informację jakie dokładnie zalecenia co do diety stylu życia i suplementacji są wpisane do wyniku i interpretacji po dodatnim teście hpu. Co brać co unikać co jeść czego nie

[ankhgg]

Jaki gen wykryto u pani mamy proszę o kontakt [e-mail]