nataszkam Etap I- podejrzenia choroby i rozpoznanie u syna 24.02.07, 15:37 Zebrałam siły :0) Napiszę, w jaki sposób doszłam do tego, że syn ma boreliozę- może to w jakiś sposób pomoże innym. Pierwszego kleszcza syn miał być może latem 2005 roku- coś mu się przyczepiło do twarzy i to coś oderwał sam; mogło to-to siedzieć tam kilka godzin. Jednakże nikt tego kleszcza nie widział. W każdym razie wtedy, jesienią, zaczął trochę inaczej chorować, tj. miał niską temperaturę, nie występowały gorączki, dominowało wielkie osłabienie, które mijało po kilku godzinach. I do tego niewielki, wodnisty katar, czasami kaszelek. Rzadko dokuczały mu bóle głowy i bóle kości- naprawdę rzadko. Jednakże w lutym ubiegłego roku pojawiły bardzo silne bóle nogi- w dole podkolanowym, które nie pozwoliły mu pójść do szkoły. Natychmiastowa wizyta u ortopedy uspokoiła, że te bóle nic nie znaczą. Wtedy też wystapił dokuczliwy ból głowy i potrzebny był APAP. Innych niepokojących rzeczy nie było i właściwie to trudno z pewnością powiedzieć, czy te objawy mogły świadczyć o boreliozie. Kleszcza na 100% miał pod koniec lipca 2006 r. Siedział mu na twarzy, max 3 godziny. Zdjęła mu go znajoma i w dodatku mnie uspokoiła, że to przecież za krótki czas, aby coś miało się dziać. Żałuję bardzo, że moja czujność została uspiona i antybiotyku nie podałam W sierpniu syn czuł się dobrze, choć teraz przyznaje, że trudniej chodziło mu sie po górach, jakoś zaczęło go męczyc pływanie. W połowie wrzesnia wystapiło kikludniowe osłabienie z rana, które mijało po kilku godzinach. Temperarura ciała bardzo niska (36.0-36,2). Do tego bóle głowy i lekki katarek.Bóle szyi zasugerowały mi świnkę, choć to były raczej bóle karku. Potem kilkugodzinny wyskok temperatury ok. 38 st. i lekki kaszel. Bóle głowy trwały kilka dni i w tym czasie kilka razy był konieczny apap. Podejrzewając świnkę, zrobiłam badania w tym kierunku, a także dodatkowo morfologię z rozmazem- wszystko w normie. Po tym przeziebieniu zaczęły się problemy "nerwicowe", tj. trudności z zaśnięciem, częste wybudzane się w nocy, właściwie zrywanie się z łóżka. Do tego bardzo szybka akcja serca i okresoso wzrosty ciśnienia krwi, uderzenia gorąca, szybkie zmiany nastroju, płaczliwość, nerwowość, wrazliwość na światło, dżwięki, zaczerwienione spojówki oka. W dzień bóle głowy, napady osłabienia i wędrujące bóle kości, a także stawu kolanowego i stopy. Z najmniejszego spaceru wracał zmachany, zmęczony. Stał sięmniej ruchliwy, mniej aktywny fizycznie, głównie przesiadywał przed telewizorem albo czytał książkę. Kontynuował zajęcia na basenie i z samoobrony; bardzo mu sie to podobało, ale po nich był bardzo, bardzo zmęczony, no i nasilały sie po nich problemy ze snem, tachykardia. Wizyta u pediatry nic nie wniosła, choć ja wskazywałam na związek tego przeziębienia z obecnymi objawami. Syn trochę przytył, choć jego apetyt nie był wzmozony. Wg pediatry na wizycie na poczatku października, były to normalne objawy okresu dojrzewania. EKG nie wykazało, więc nie dostaliśmy żadnego skierowania- nawet na badania hormonalne tarczycy czy do kardiologa. Ze względu na utrzymujące się dziwnie mi znane objawy, zrobiłam mu badania poziomu hormonów tarczycy (jakby troche za duże TSH, ale pozostałe OK), elektrolitów, OB i ponownie morfologię z rozmazem. Wszystko w idealnej normie. Holter wykazał napady tachykardii- także nocą, no i ogólnie szybką pracę serca... No i zaczynałam sie załamywać, bo synowi nic w tych badaniach nie wychodziło- podobnie, jak mnie. W moim notesie, pod datą 20 października, jest zapis o zrobieniu Western Blota w naszym IMW. Dzisiaj juz nie pamietam, dlaczego go nie zrobiłam, a właściwie, dlaczego wtedy nie pociagnęłam diagnostyki w kierunku boreliozy- może przez te zapewnienia znajomej o zbyt krótkim kontakcie z kleszczem? Może zabrakło mi książkowych objawów boreliozy typu zapalenia stawów? Na początku grudnia zasugerowałam się boreliozą u mnie- wykrył ją u siebie Geodeta z forum Chroniczne Zmęczenie, gdzie czasami zaglądałam, żyjąc w przekonaniu, ze niemam boreliozy, a własnie CFS. Wtedy znowu wróciłam do wertowania forum i postanowiłam zrobić WB w IMW- miałam nadzieję, że u mnie wreszcie cos wyjdzie, a u syna nie, bo to na pewno nie borelioza. Tydzień przed świętami okazało się, że u syna WB dodatni w IgG (p39). Elisa z tej samej krwi, robiona w tym samym miejscu, wyszła ujemnie. Ujemny też test na erlichiozę. Powtórny WB- w laboratorium na AM- dodatni; powtórzono tylko IgG (p30). PCR z Poznania- też pozytywny. Odpowiedz Link
nataszkam Leczenie syna- ETAP I 24.02.07, 15:59 Tuż po świętach odwiedziliśmy miasto Kraka, a celem naszym była wizyta u Pani Doktor. Wróciliśmy z reklamówką pełną leków i nadzieją, że będzie dobrze Syn wystartował z leczeniem od 11 stycznia; przez pierwsze dni dostawał 2 x 500 tetracykliny; potem już dawka docelowa, tj. 2 x 750 tetracykliny, a w trzecim tygodniu lecznia dodatkowo 2 x 1 tabl. tinidazolu. Do tego oczywiście dieta, 4 probiotyki dziennie, enterol co 2-3 dni oraz heparegen, ALITOL i propolis. Badania kontrolne po 2 tygodniach wykazały, że spadły mu poniżej przewidzianej normy leukocyty. Zamiast propolisu i alitolu wprowadziłam ISKIAL (3 x 2 kaps.)- ratował mnie podczas "leczenia" cytomegalii. Etap z tetracykliną zakończyliśmy 12 lutego. Badania kontrolne (elektrolity, analiza moczu, morfologia z rozmazem, enzymy watrobowe, OB) wyszły prawidłowo, jedynie ponad normę wyszła fosfataza zasadowa. Leukocyty wróciły do stanu sprzed lecznia, tj. 6,7 Dieta syna- bez tradycyjnego chleba i makaronu, od czasu do czasu ziemniaki. Chleb razowy, na zakwasie, bez drożdży. Makaron razowy, z mąki pełnej zytniej. Ryż naturalny. Z owoców 2 jabłka dziennie i 3-4 kiwi. Z nabiału tylko duży, naturalny jogurt z probiotykami- w południe. Do picia herbatanaturalna, herbaty owocowe. Bez cukru. Mąka- tylko do panierki ryb. Przykładowe menu dnia: I śniadanie: dwie kromki chleba, masło, szynka, pomidor II sniadanie: jabłko, kiwi, wafle ryżowe Obiad: zupa jarzynowa, kasza gryczana, gulasz, surówka z kapusty pekińskiej, marchwi i jabłka Podwieczorek- duży jogurt, prażona kukurydza Kolacja- ryż zapiekany z warzywami, kiwi Wypija w ciagu dnia duzo płynów- głównie herbatki owocowe lub wodę niegazowaną, źródlaną. Odpowiedz Link
nataszkam Leczenie syna- II ETAP 24.02.07, 16:12 Od 13 lutego zmiana leczenia: poniedziałek- piątek w żyłę 2 gramy ceftriaxonu w 250 ml NaCl Do tego: wtorek- piątek 2 x 1 tab. tinidazolu sobota- poniedziałek 1 tabl. 500 azitromycyny Do tego heparegen, hepatil, iskial; do obiadu 1000mg wit. C., a przed obiadem łyżeczka z "czubem" Colonu C ze szklanką wody (jako pozywka dla dobrych bakterii) Probiotyki 4-5 dziennie, enterol co 2 dni. Dieta bez zmian, grzyba ani śladu Herx- po 3 dniach osłabienie, bóle głowy, kości, mięśni. Trwały 3 dni i minęło Po azitroxie trochę go boli brzuch. Nasz największy problem- żyły (( Pękające, reagujące stanem zapalnym zaraz po wkłuciu motylka; wenflony nie dają rady- pękają żyły od razu...Nie pomagają okłady ze spirytusu (( Badania po tych 2 tyg. leczenia- właściwie wszystko w normie; fosfataza zasadowa też, lekko poza normę kreatynina. Odpowiedz Link
nataszkam U mnie- okres do rozpoznania- OBJAWY 24.02.07, 17:20 Zbiorę w tym miejscu to wszystko, co mnie męczy od ponad 4 lat, a co okazało się niedawno boreliozą: Początek listopada 2002 r. Odpowiedz Link
nataszkam U mnie- okres do rozpoznania- zdaniem lekarzy 24.02.07, 17:56 Miałam rozpoznane i leczone (!!!) bezskutecznie (wg kolejności): - depresja - choroba zwyrodnieniowa kręgosłupa - hipokaliemiczne porażenie okresowe (na to brałam megadawki potasu) - nadciśnienie tętnicze- nie reagowało na leki - tachykardia- nie reagowała na leki - nerwica- bo skoro młoda, a ciśnienie i serce nie reaguja na leki... - zespół metaboliczny (wg jednego z endokrynologów), niedoczynność nadnerczy (wg innego) - wg trzeciego, który oglądał te same wyniki wszystko było dobrze (mimo m.in. braku dobowego wydzielania kortyzolu, nadmiaru insuliny podczas krzywej cukrowej) - cytomegalia, zespół poinfekcyjny- po cytomegalii (to własnie "rozpoznał" zakaźnik) - migrena - typowe kobiece bóle głowy - typowe kobiece zaburzenia pamięci Jeszcze coś dla tych, którzy twierdzą, że jest sens chodzić od lekarza do lekarza i zdać się na nich w poszukiwaniu przyczyn złego samopoczucia: 1. Przez neurologa byłam leczona z powodu migreny- zglosiłam się rok po zachorowaniu, z bardzo silnymi, trwającymi wiele tygodni bólami głowy, skarżąc się jednoczesnie na osłabienie pamięci, zawroty głowy i ogólne osłabienie. W EEG wyszło na granicy normy; wg neurologa to typowe bóle głowy u kobiet, które same przechodzą w okresie przekwitania. Recepta na MIGPRIV- nie pomagało oczywiście, po krwotocznej miesiączce odstawiłam i juz do tego nie wróciłam. Skargi na osłabienie pamięci były ignorowane, bo pamięć słabnie z wiekiem, no i w dodatku kobiety maja dużo na głowie, więc to jest typowe. Kiedy pokazałam wynik badania funkcji poznawczych (neuropsycholog NAKAZAŁA mi szukania przyczyn, bo wyniki pokazywały patologie typu uszkodzenie organiczne), to wysłał mnie ponownie na EEG. Tym razem wyszły niedokrwienia mózgu- ale to wg niego typowe dla kobiet, bo kobiety mają takie kruche naczynia krwionosne / Neurolożka, do której trafiłam z tymi skargami 8 miesięcy po zachorowaniu, wpisała mi w kartę, że mam nerwicę; jej poprzedniczka bez żadnych badań "rozpoznała" mi rzadką chorobę dziedziczną (hipokaliemiczne porażenie okresowe). Jeszcze inna pani neurolog była szczęśliwa, gdy okazało się, że na rtg wyszły mi zwyrodnienia- na nie zwaliła wszelkie moje objawy A to przecież wszystko razem, to objawy neuroboreliozy!!! 2. Miałam potworne bóle kręgosłupa- w rtg wyszły zwyrodnienia, rok później już dyskopatie. Ale ból nie był jak przy dyskopatii, pogarszał go ruch, nawet spacer. Prywatnie miałam robiony rezonans. Lekarz odczytujacy uznał, że wszystko jest OK. Natomiast inny, polecony fachowiec dobrej klasy, zobaczył tam kilka zmian, przy czym z punktu widzenia najistotniejsze to zmiany degeneracyjne w krążkach międzykręgowych- typowe w boreliozie... 3. Sprawy hormonalne- miałam wielokrotnie powtarzane badania hormonalne (tarczyca, nadnercza, insulinooporność). Te same wyniki oglądało 3 róznych lekarzy i każdy miał swoją wersję. 4. Zakaźnicy- do pierwszej trafiłam jakieś 8 miesięcy po zachorowaniu. Wykluczyła salmonellę, toxoplazmozę i... boreliozę (ELISA). Drugi- naplótł mi andronów, że w boreliozie jest bradykardia, a nie tachykardia, no i że IgG muszą wyjść zawsze. Ośmieszał (się) forumowe sposoby leczenia boreliozy (długie, duże dawki róznych antybiotyków). Na podstawie ujemnego IgM i dodatniego IgG rozpoznał mi cytomegalię, a po kilkumiesięcznym "leczeniu" Iskialem i geriavitem obwieścił, ze to zespół poinfekcyjny, a nastepnie, że to depresja. I przepisał fluanksol... Trzeci zakaźnik w ogóle nie brał pod uwagę objawów, a wynik z PCR był dla niego wątpliwy, bo to badanie- wg niego- czasami wychodzi fałszywie dodatnie. Ten lekarz to w ogóle fajna osoba- nie dopuszcza nawet mysli, że ktoś poza lekarzem coś może wiedzieć na temat boreliozy. Teraz czekam na wizytę u mojej starej znajomej zakaźniczki- tej, od której mam zaświadczenie, że boreliozę wykluczono Ciekawe to będzie doświadczenie- już to czuję przez skórę )) Podsumowując swoją ponadczteroletnią pielgrzymkę po lubelskich lekarzach dodamtylko, ze najbardziej pomogła mi moja pani doktor rodzinna- naprawdę zyczę każdemu takiego lekarza pierwszego kontaktu. Ona jedna np. nie wysyłała mnie do psychiatry i ciagle szukała po mądrych książkach, co mi może być. I jeszcze jedno- to nie prawda, że lekarz wie najlepiej. Najlepiej wie sam chory i jeśli tylko trafi na dobry podręcznik akademicki z zakresu medycyny, to jest w stanie sam poszukać sobie własnej choroby. Odpowiedz Link
nataszkam U mnie- wreszcie rozpoznanie! 24.02.07, 18:07 Przypomnę tylko: ELISA ujemna dwukrotnie: lipiec 2003 oraz grudzień 2006 WB dwukrotnie ujemny (grudzień 2006 i styczeń 2007) PCR real time- pozytywny; styczeń 2007 Erlichioza- dodatnia, grudzień 2006 Przez nieudolność lekarzy zakaźników, ich kompletny brak wiedzy na temat boreliozy, jej objawów i mozliwości diagnostycznych, zmarnowałam ponad 4 lata swojego życia. W tym czasie powoli rozwalało mi się życie zawodowe, rodzinne i społeczne. Straciłam ciąze. Straciłam też zupełnie szanse na powiększenie rodziny- nawet, jesli uda mi się wyleczyć za kilkanaście miesięcy, to zdaję sobie sprawę z tego, że ciąża to stan immunosupresji, a wtedy drzemiąca cysta moze mieć idealne warunki do rozsiania i reinfekcji. A marzylismy z mężem o 3-4 dzieciaczkach... Odpowiedz Link
nataszkam Moje leczenie- I etap 24.02.07, 18:17 Nie podeszłam do leczenia tetracykliną, od stycznia. Bałam się o stan zdrowia syna, o to, że kiedy sparaliżują mnie herxy, to nie będzie miał kto się nim zająć... Wystartowałam razem z synem od 13 lutego, na leczeniu skojarzonym: poniedziałek- piątek 2 gramy ceftriaxonu w 250 ml soli i do tego- zamiennie- tinidazol lub azitrox Wyniki badań kontrolnych po 2 tygodniach OK. Herxy: Pogorszenie po 3 dniach, trwało 3 dni. Bóle, zawroty głowy, pieczenia całego kręgosłupa, a zwłaszcza piersiowego i lędźwiowego. Nasilenie kołatania serca, okresowe skoki cisnienia. Wzmożone bólelewego barku. No i trudności ze snem :- ((( Od początku walczę z brzydkim językiem- ścisła dieta, probiotyki, okresowo olejek z oregano i nystatyna. Na razie bez zmian. W dni z azitroxem mam dolegliwości "brzuszne" typu pobolewania brzucha, coś ala biegunka. Żyły... Ten tydzień był wyjątkowy, bo motylek (!!!) przetrwał całe 5 dni Odpowiedz Link
swigonka Re: U mnie- wreszcie rozpoznanie! 21.11.07, 20:17 nataszkam- mam pytanie. objawy takie jak u ciebie. ugryzienie kleszcza ponad 5 lat temu. też był krótko. żadnych rumieni itp. coraz słabsza itd. wędrówka po lekarzach- nerwice i te inne gadanie. Elisa borelioza klasa IgG 1,39, IgM ujemny. w szpitalu Elisa ujemna. WB- dodatni P39. jescze nie wiem co to znaczy, jutro mam wizytę, ale ......ja także straciłam we wrześniu ciaze. nie mamy jeszcze dzieci. powiedz mi szczerze, czy mam szanse urodzić zdrowe dziecko....kiedyś.... jestem załamana. Odpowiedz Link
nataszkam Re: U mnie- wreszcie rozpoznanie! 19.12.07, 16:59 Swigonko, masz szanse na urodzenie zdrowych dzieci, jeśli spełnisz podstawowe 3 warunki: 1. Masz odpowiedniego kandydata na ojca swoich dzieci 2. Masz lekarza, który wie, co to jest borelioza i jak prowadzić ciążę po niej 3. Będziesz miała zapewnioną opiekę dla siebie i dziecka po porodzie, jesli mimo wszystko dojdzie do pogorszenia/ nawrotu. Odpowiedz Link
nataszkam Miała być debecylina... 22.04.07, 16:42 ...no i jest, alepo wielu tarapatach. Tzn. nikt nie chciał zrobić nawet próby, nie mówiąc już o iniekcjach. Wszyscy zgodnie twierdzili, że debecylina daje sporo wstrząsów i jest niebezpieczna. Tylko w tym pielgrzymowaniu od gabinetu do gabinetu okazało się, że nikt, absolutnie nikt, od kilkunastu lat nie podawał tego leku. Skąd więc powtarzane jak mantra, że debecylina daje reakcje alergiczne, zagrażające zdrowiu??? Moja rodzinna, która mi zresztą przepisała zlecenie na zabiegi, była w tym czasie na urlopie. No i nie chciałam, aby w jej przychodni ktoś potem jej szkodził, że przepisuje TAKIE LEKI. Na szczęście, znalazłam punkt zabiegowy w prywatnym centrum medycznym, gdzie przeżyliśmy próbę (nie będę opisywać szczegółów, bo to prawie horror) i przez kolejne 4 tygodnie nadstawialiśmy z synem nasze biedne pośladki, zmrożone uprzednio woreczkami żelowymi. Koszt podania na 1 osobę wyniósł nas 13 zł (płaciłam za iniekcję i nie miało znaczenia, że to 2 na raz). Odetchnęliśmy (prawie) z ulgą, bo cena zamiennika, który stosowaliśmy przez kilka dni podczas poszukiwania ODWAŻNYCH (CEDAX) po prostu mnie powaliła. Do debecylinki mieliśmy jeszcze na 2 tygodnie tini, a potem Klabax. Coś herxowego powaliło mnie jakies 10 dni po pierwszym zastrzyku- moje nogi ważyły tonę i stały sie prawie bezwładne, do tego poczucie opuchnięcia i wizyty nocą w toalecie. W głowie pustka kompletna. Do tego przez jakieś 2 dni utrzymywał się ból kości czaszki, a właściwie dolna, tylna część- kości bolały tylko przy dotyku- normalnie, jak po jakimś stłuczeniu. Nie odczuwałam tego jako bólu głowy- bolały tylko kości przy dotykaniu. Tego "czegoś" nigdy nie miałam, a przynajmniej nie pamietam Do tego przez prawie 2 tygodnie dołączył się ból w stawie barkowym i coś jakby łażenie robaczków pod skórą, głównie w okolicy stawów. U syna też wystapiło coś na kształt herxa, ale wiązałabym to z podaniem Klabaxu po 2 tygodniach tini i debecylinki. Przez 2 dni nie był w szkole. Był bardzo osłabiony przez te 2 tygodnie Klebaxu i w ogóle mało ruchliwy. Teraz znowu odżył Głowa prawie w ogóle go nie boli, a i punkcikowe bóle w kościach i mięśniach zdecydowanie rzadziej występują. Jakby więcej do niego docierało w szkole, czego bardzo oczekiwałam, bo od jesieni mój syn zachowywał się jak "inteligentny inaczej"- nie rozróżniał znaków matematycznych, nie był w stanie zapamiętać tabliczki mnożenia, a błędy takie sadził, jak rasowy dysortografik. Teraz nawet pisemne dzielenie idzie mu jak z płatka Co do debecyliny- da sie przeżyć, tylko dupsko trzeba mrozic jakieś 15 minut przed podaniem. I to dokładnie zamrozić, bo podanie na obrzeżach zmrożenia powoduje ból potworny, co mnie ostatnio spotkało. Syna bolało strasznie, ale zniósł to wszystko dzielnie. U mnie od trzeciej iniekcji pojawiły się jakieś zrosty, co zmniejsza wydatnie pole manewru pielęgniarki. Po miesiącu mamy nieco zmodyfikowane leczenie. Syn na swoje 10 urodziny (wtedy byliśmy na wizycie) dostał super prezent- koniec z debecyliną Jest teraz na Klabaxie i Zamurze codziennie, a do tego pulsy tygodniowe tinidazolku. Ja zostałam wierna debecylince A do tego codziennie Klabax i w tygodniowych pulsach Tini. Widzę zmiany na lepsze w zdrowiu syna- teraz więcej biega, gra w piłkę z chłopakami, wyciąga męża na basen i (prawie) szaleje na rolkach. Niestety, nie jest to jeszcze forma sprzed choroby- ma nadal słabe dłonie (męczy sie przy pisaniu) i w ogóle ma gorszą kondycję. Czasami ma siłę i mówi, ze biega mu się świetnie, a czasami mówi, że nie daje rady nawet po spacerze. Podczas debecylinkowania i Klabaxikowania miał spore problemy z sercem, głównie wieczorem, kiedy próbował zasnąć. Teraz też mu sie to zdarza, ale już rzadziej. Z moich obliczeń wynika, że syn kończy już... 15 tydzień leczenia. Od 9 stycznia... U mnie właściwie bez zmian. Jedyne, czego sie pozbyłam, i to w ekspresowym tempie, to uporczywe bóle głowy. W głowie totalna pustka, nie pamiętam, co to jest pamięć O wyprawie rowerowej mogę tylko pomarzyć. Zresztą, o jakiejś pożytecznej pracy- też. U mnie mija dopiero 10-ty tydzien na antybiotykach, więc rewelacji nie oczekiwałam, choć takie było moje pobożne życzenie. Grzybki... Póki co, ten temat u nas nie istnieje. Probiotyki robią swoje, dietka pewnie też, no i od czasu do czasu wypijamy parzoną trawę od Amorejalo, co to nazywa się Antikandin i smakuje ohydnie. Zero objawów Nie łykamy żadnych nystatynek czy innych wynalazków z olejkiem oregano na czele. Odpowiedz Link
gmag74 Re: Miała być debecylina... 22.04.07, 18:03 Dzielny ten Twoj synek,oj dzielny...Moj chlopak leczy sie dopiero 7 tygodni ,ale tez zauwazylam u niego zdecydowana poprawe jesli idzie o funkcjonowanie w szkole. Nadal jednak czesto jest zmeczony i nie ma energii. Ta poprawa i "odetkanie glowy"pewnie nastapilo po oslawionym Cedaxie, ktory jakkolwiek przyjemny w lykaniu , to zdecydowanie nieprzyjemny dla kieszeni/moj mlodzieniec bral go przez miesiac/. I dzielny dodatkowo , ze tak malo opuszcza zajec w szkole,czego nie mozna powiedziec o moim chlopaku.Szczegolnie, kiedy ma dolozony Tinidazol-wtedy go "rozklada"- mecza go bole plecow i takie tam inne ... Pozdrawiam Magda Odpowiedz Link
nataszkam Re: Miała być debecylina... 22.04.07, 18:17 My braliśmy cedax w sumie przez 5 dni i juz cos się zaczęło dziac herxowego, ale wtedy mieliśmy już gdzie chodzićna debecylinę. Szkoła- o, bardzo się bałam, że syn bedzie musiał powtarzac klasę, bo opusci zajęcia i nie nadrobi na czas. Tak sie szczęśliwie złozyło, ze z powodu samego złego samopoczucia od poczatku leczenia opuscił tylko jakies 5 dni i... jeden obiad w szkole, bo były wtedy racuchy Zobaczysz, bedzie dobrze Jeszcze nasi chłopcy wrócą do dawnej formy ciekawe, jak córka Agaty- starała sie o indywidualne nauczanie, w bóle głowy miała straszne. Odpowiedz Link
gmag74 cedax i inne 22.04.07, 18:40 Wyglada na to,ze wroca, bo moj mlodzieniec wlasnie wyciagnal tate na boisko. Wlasnie wieczorami ma sie lepiej i wtedy potrafi pograc ladnych kilkadziesiat minut w noge...basen wieczorowa pora tez jak najbardziej wchodzi w gre... A wracajac do Cedaxow i innych, pisalas ,ze Twojego synka po Azitroxie bolal brzuch... Szczerze powiedziawszy troche sie boje, bo jutro wypada pierwszy dzionek z azitroxem ,a moj chlopak bolow brzuszka nie znosi zbyt dobrze . Odpowiedz Link
nataszkam Re: cedax i inne 22.04.07, 18:47 No niestety, po azitroxie kiepsko było. Całe szczęście, że brał to tylko w sobotę i niedzielę, więc mógł przedpołudnia spędzać tam, gdzie król chodzi piechotą, chociaż to niezbyt miłe zajęcie było . No i w poniedziałek, ale tak się składa, że wtedy zaczynał zajęcia o 9.45 i zazwyczaj "streszczał się" w miarę. Aha, może to bez znaczenia, ale cos podpowiem. Przerzuciliśmy sie na miekki papier MOLLA, bo po tym zwykłym było trochę niezbyt komfortowo Odpowiedz Link
nataszkam Badania kontrolne- nie jest źle :-) 22.04.07, 16:58 U syna po okresie z Biotraxonem w głównej roli wzrósł nieco AST - do 42 przy normie do 34. Poza tym drobne niedoskonałości typu nieco więcej erytrocytów i hematokryt oraz RDW. Ze względu na watrobę, zmieniłam mu trochę leki wspomagające wątrobę, tzn. zamiast po 1 tabletce 3 x dziennie hepatilu i heparegenu, dołożyłam podwójnie. czyli- przed głównymi posiłkami 2 tabl. heparegenu, a podczas posiłku 2 tabl. hepatilu. Bałam się kolejnych badań kontrolnych, po miesiącu od poprzednich- własnie ze względu na watrobę. A tu niespodzianka- wszystko, dokładnie wszystko w normie! A AST wyniosło 30 przy normie do 34. W związku z tym, nie wymieniam nic na Essentiale forte, tylko dalej jedziemy na tym samym. U mnie wyniki też dobre. Po biotraxonie z dodatkami AST wyszło 16 (norma do 34), nieco ponad normę RDW i % bazocytów (1,37 % przy normie do 1). Teraz, po miesiącu zmienionego leczenia, mam niespodziankę w postaci AST- 56 (( W związku z tym włączam schemat syna, bo do tej pory brała hepatilu i heparegenu po 1 tabl. Za miesiąc zobaczymy, czy to coś dało. Nie chcę wymiekać, bo to przecież dopieropoczatek leczenia. Oprócz RDW i bazocytów nieco ponad normę, tym razem MPV jest trochę przekroczone- 14,3 przy normie do 12. Krwinki białe w normie- u syna 4,85 (n.4,5- 3,5) i to samo było przed leczeniem. U mnie 4,97 (n. 4-10) i też to samo, co przed leczeniem. Elektrolity i magnez w normie, mocz też. Oby tak dalej Odpowiedz Link
nataszkam Trochę striptizu :-D 22.04.07, 17:14 Moze ktoś z szanownych forumowiczów podpowie, o czym świadczą u mnie pewne zmiany skórne. Pierwsze 4 zdjęcia to moje ramię. Mam tam takie maluńkie wybroczynki. Dotyczy to każdego ramienia i przedramienia/ czasami jest tego więcej, a czasami nieco mnie. Nie pamietam, w jakim momencie się pojawiły, zauwazyłam je dopiero 3 lata temu i na 100% nie było ich tam przed chorobą (obejrzałam albym ze zdjęciami ). To świadczy pewnie o tym, że kobiety sa bardzo zainteresowane lusterkiem i w ogóle swoim wyglądem Te wybroczynki są nieregularnego kształtu- jakby ukłucie mikroskopijną igłą, tuz pod naskórkiem. Są zupełnie płaskie i niewyczuwalne. Obok nich, pojawiaja sie czasami nieco większe zmiany i jakby troche wypukłe, bardziej zbite, z większą ilością tego czegoś, co przypomina jasną krew. Nie jest to sprawka zaburzeń krzepnięcia, bo to sprawdzałam, ani niedoborów witaminy C, bo w czasach, kiedymyślałam, ze jestem "psychiczna", brałam tej witaminy dużo- nawet 2 g dziennie przez kilka tygodni- na tych zmianach nie robiło to żadnego wrażenia. Następne zdjęcia to moja noga DDD a w zasadzie okolice kostki. Zmiany dotyczą wprawdzie obu nóg, ale z przewagą lewej. Tak sobie coś przypominam, że własnie na niej miałam kiedyś coś jakby czerwony placek, który strasznie mnie swędział i nie był zbyt wielki- może 5-6 cm średnicy... Powstał latem, po ukąszeniu przez jakiegoś owada i utrzymywał się kilka tygodni. Coś mi się to źle kojarzyć zaczyna... Czy te zmiany to może być przewlekłe zanikowe zapalenie skóry??? nataszkam.fotosik.pl/albumy/174350.html Napiszcie, co o tym sądzicie. Aha, dotychczasowe leczenie nie przyniosło żadnych zmian w tej materii. Nie swędzi to, nie piecze, po kapieli zmiany na nodze są wyraźniejsze i czerwienieją. Niby nie przeszkadza, ale moje nogi wyglądają jak u całkiem starszej osoby... Odpowiedz Link
franiolek1 Re: Trochę striptizu :-D 22.04.07, 17:26 Te pierwsze to petechie. Jest juz o tym gdziec watek, poszukaj. Wiele osob z borelioza je ma, nie wiadomo dlaczego. Wiem ze wysyp takich petchii wystepuje przy zapaleniu mozgu bakteryjnym. Moze jest jakis zwiazek tych plam z infekcja ukladu nerw. Niektorzy to skojarzyli z babesja...Trzeba nadal szukac. Napewno pojawily sie u mnie na poczatku choroby, geodeta tez je ma... Odpowiedz Link
nataszkam Re: Trochę striptizu :-D 22.04.07, 17:41 O geodecie wiem, bo już przerobiliśmy ten temat na innym forum i to całkiem dawno. To są własnie petechiae. dziwi mnie tylko ich lokalizacja- nie mam ich na plecach (wg mojego męża, ale trudno o jego ocenę- jak to chłop D) ani nogach i brzuchu, a na klatce piersiowej jest ich niewiele w stosunku do ramion. Zapalenie bakteryjnemózgu powiadasz... Kiedy zobaczyła te wybroczynki oddziałowa przy podłączaniu mnie do biotraxonu, to mnie od razu wysłała na badanie kzrepliwości, bo jej to wyglądało na... sepsę Myślałam, że tylko ja i geodeta jesteśmy w tych sprawach jakimis dziwakami, a Ty piszesz, że tez je masz. No to odetchnęłam z ulgą- znaczy się, od tego nie zejdę DD Aha, kiedy jesienią pokazywałam je "lekarzowi od cytomegalii", ten stwierdził, że to normalne u kobiet, bo mamy kruche naczynia i skłonności do ich pękania Potem podobną wiązanke otrzymałam od neurologa, kiedy na EEG wyszły zmiany niedokrwienne. Odpowiedz Link
zazule zmiany 22.04.07, 20:37 ja miałam wybroczyny na nogach- skoncentrowane, wew stona ud ,zeszły po kilku dniach, pojawiły sie b szybko bo abx-i było to w czasie najwiekszych Herxów. Przypuszcza sie ze pomiedzy moja chorobą i szczepieniem na WZW istnieje zwiazek- ja tez to łacze w moim przypadku. Równiez w miescu szczpienia na WZw pojawiły mi sie dziwna czerwona plama składająca sie z wielu pecherzyków. Inna niz te wybroczyny. W moim watku tez lifeontheice pisze jaki zmiany skórne moze dac chlamydia/mykoplasma. Jeszcze miałam plame na twarzy w kształcie motyla. Ale wszysko mi juz zeszło. pozdr zaz Odpowiedz Link
zazule Re: Borelioza na 75% 14.05.07, 19:44 Natasza zerkinji na forum zdrowie watek "EEG....." Dopisz cos zanim jakas Jeanne 72 (i jej podobni "lekarze") sie wypowie w temacie. Czy Twoja mama miala jakies reakcje na NAC. Bo ostanio wyczytałam ze nie wszyscy mają, niektórzy maja na amoxy 2 gr dziennie przez kilka dni, ale to nie wyjasnia problemu czy cpn czy borelioza pozdr zaz Odpowiedz Link
nataszkam Re: Borelioza na 75% 18.05.07, 18:05 hehe, poczytałam. Najlepszy jest tekst tej Jeane, że WB pokazuje, czy miało się kontakt z kleszczem- myslałam, że padnę, jak to przeczytałam DD Zazulka, nie bardzo mam tam co napisać- u mojej mamy nie ma badań, które by potwierdziły boreliozę Co do mojej mamy. Brała ACC600 przez kilka dni- już po pierwszej dawce miała nasilenie objawów, potem było tylko gorzej- skoki ciśnienia, bezsenność, bóle kości, stawów, nasilenie szumów usznych. W sumie wytrzymała jakieś 4 dni na tym leku. Czy to nie za szybko by było? Poza tym- mama coraz bardziej przekonuje się do boreliozy- kilkanaście lat temu, w środku lata, dostała jakiegoś porządnego przeziębienia, gorączka do 40 stopni. Antybiotyk przyniósł ulgę. Mama pamięta, że wtedy bardzo bolał ją dół podkolanowy. A było to w okresie, kiedy mama zbierała borówki- to "stara" jagodziara i grzybiara. Środek lata i taka ciężka grypa- to ją mocno zastanawiało wtedy, no i mnie też daje dużo do myslenia. Ostatnio mama jest nastawiona pozytywnie na leczenie, teraz ja trochę jestem "anty", bo jest lato i mama nie usiedzi na pewno w domu, tylko zechce się zająć warzywkami i kwiatkami na ogródku, więc jakies reakcje po tetra są w zasadzie pewne. Na razie mamy opcje taka, że wysyłam krew na PCR (chlamydie) do Wrocławia, a po 3 dniach na tinidazolu dajemy jeszcze raz krew do Poznania na PCR. Nic nie wyjdzie, to zaczynamy leczyć boreliozę. Zazule, ale mnie ostatnio jeden z lekarzy zaskoczył Syn ma problemy z cewką moczową- z problemem bujamy sie od stycznia i na razienic nie wychodzi, Posiew i analiza bez zastrzeżeń, uretrografia mikcyjna też, usg też, jakieś badanie urodynamiczne też. W końcu padło podejrzenie, że to pewnie przerośniety fragment sluzówki w cewce moczowej, bo syn ma trudności z rozpoczęciem i zakończeniem mikcji (mówi, że musi pokonac jakiś oprór, a dodatkowo boli go podbrzusze). Do tego ma zwykle zaczerwienione ujście zewnętrzne cewki moczowej i zasinienia części "organu". Urolog dziecięcy pytał bardzo szczegółowo o wszystko, także o boreliozę, i ... w pewnym momencie zapytał, czy to może być od boreliozy. Powiedziałam, zgodnie z prawdą, że u mężczyzn są często bóle jąder, problemy z gruczołem krokowym i zakażeniami cewki i pęcherza, ale nie słyszałam nic o problemach tego typu u małych chłopców, tzn. sa tylko problemy urologiczne typu zakażenia. No i padła wreszcie sugestia, że może to mykoplazmy. Na razie mamy go dalej obserwować, zrobic dobowa zbiórke moczu i ewentualnie oznaczyć przeciwciała przeciwko mykoplazmom )PCRa chyba nie ma co robić na antybiotykach). Dostał co prawda jakis lek na rozluxnienie cewki moczowej- coś dla osób z przerostem gruczołu krokowego i z nadciśnieniem- przeczytałam skutki uboczne i na razie lek powędrował na półeczkę. I w związku z tym mam pytanie- czy mykoplazmy- gdyby to było to- to nie zlikwidowałoby tego leczenie na boreliozę? Syn brał do tej pory biotraxon, tetra, klarytromycyna, cefuroxim, debecylinę no i okresowo tinidazol. Nie było w tym czasie żadnej poprawy w tym względzie. Odpowiedz Link
zazule Re: Borelioza na 75% 18.05.07, 18:29 NAC to nie za szybko , jak jest duzo bakteri reakcja jest natychmiast. Zobacz co w moim watku pisze Life.. JA ostatnio nie zazywałm NAC zazyłam i objawy były takie ze mnie z nóg zwaliło na 2 godziny. NAc u osób z borelioza wogóle nie dziala. Takie obajwy o kotrych piszesz ma duzo osób z chlamydia pn. przypadki leczenia boreliozy zamiast chlamydi pn nie sa zadkoscią. Lepiej zaczac protokól na chlamydie- on jest tani i b bezpieczny. NA doxy 200mg nie ma reakcji na słonce- Lifeontheice- to sobie do Indi pojechała na doxy i nie zna przypadku zeby sie cos sie komus stało przy tak małej doxy. Ja znam jedną starsza sobę ponad 70 lat kótra tak sie dobrze czuje na protokole na chlamydie pn ze juz kopie w ogródku. Rozumiem z Bartek miał badania na E coli. Czy miał na chlamydie tr (to nie jest niestety bakteria przenoszona tylko droga płciową) i chlamydie pn -pcr? Mykoplasmy powinny ginac od makrolidów ale je sie b długo tępi wiec trudno powiedziec. Tylko ze poprawa powinna byc widoczna po jakims czasie. Nie karm go orzechami bo to mykoplasmy lubia. Ja wierze w to Jeanne72 ma IgG w WB bo inaczej nie da sie wyłumaczyc tej mgły umysłowej a ten cały tig... cos tam to szczególny przypadek madrych inaczej. pozdr zaz Odpowiedz Link
nataszkam Re: Borelioza na 75% 18.05.07, 18:57 Czyli u mamy to pewnie chlamydia... Doxy nie mamy- cała reklamówka tetra czeka na leczenie. Za tydzień będziemy już po wizycie u dr Beaty, może wtedy dostaniemy receptę na cos innego. Syn nie miał żadnych badań- za późno zaczęłaś swój wątek Był juz w trakcie leczenia, kiedy doczytałam o tych stworzeniach. Teraz ewentualnie zrobię mu przeciwciała, chociaż wydaje mi się, że po takiej ilości antybiotyków juz powinna byc przynajmniej jakas okresowa poprawa. Orzechów nie jada- nie lubi. Jeanne to ma syndrom studenta medycyny- święcie wierzy w to, że tylko w podręcznikach jest cała prawda, a wszystko inne to hipochondria DD Odpowiedz Link
zazule Re: Borelioza na 75% 18.05.07, 20:06 Wez recepte na Undiox (doxy) i o d tego zacznijcie u starszych osób mozna nawet zaczac od 100mg dzinnie ale jak Herxy był az taki po NAc to sie musiscie spodziewac b silnych Herxów. Azytro od drugiego miesiaca. Jak mam poczuje sie lepiej ( przy chlamydiach po ok 3 miesiacach wiekszosc osób ma juz wyniki w leczeniu) to sam bedzie domagac sie abx Doxy mozna z mlekiem i innymi produktami mlecznymi. Tak jest dobrze tolerowana i zawsze z jedzeniem. Dla syna tez doxy+ makrolid to obecnie jedno z najlepszych polaczen na chlamydie. Leki dwa naraz diałaja synergistycznie. Moze byc tak ze chlamydia tr moze byc oporna juz na doxy ( to dzieki nie wiedzy lekarzy pewnie wyksztalciła sie odpornosc) i wtdy moze byc powazny problem bo tylko chinolony zostaja - ale to ostatecznosc. Mniejmy nadzije ze u Bartka to cos innego niz chlamydia. Pytam o E Coli bo czasmi jest tak ze ona lubi sie namnożyc w sytuacjach kryzysowych. Zróbcie przeciwiciła na chlamydie. Pozdr zaz Odpowiedz Link
nataszkam Re: Borelioza na 75% 19.05.07, 21:22 Odnośnie syna- był na tetra przez 5 tygodni; na makrolidzie jedzie prawie cały czas. Nic sie kompletnie nie zmieniło- dosłownie nic. Poza tym- mysle o mamie, bo u niej były jakies dziwne reakcje na różne antybiotyki- musiała je przeryuwać, bo nie dawała rady z samopoczuciem. Tylko doxy dobrze znosiła. Czyżby bakterie się uodporniły na doxy i stąd brak pogorszenia? Poza tym- czy w chlamydii pn jest niska temperatura? Od poczatku maja mama mierzy temperaturę- 2-3 razy dziennie. Najwyższa jest z rana,najniższa wieczorem, przy czym z rana nie było ani razu więcej, jak 36 stopni. Pare lat temu,kiedy mama jeszcze miesiączkowała, mierzyła sobie temperaturę tylko z rana, przez parę miesięcy (żeby zobaczyć, czy ma jeszcze skoki owulacyjne)- odgrzebałam te stare zapiski i okazuje się, że wtedy mama tez miała tak.a niską temperaturę, tzn. I faza nie przekraczała 36 stopni, a jesli była owulacja, to było 36,2-36,3. Wtedy uważałam, że skoro mama przekwita, to nie ma w tym nic dziwnego. Problem z niską, opadająca temperaturą w ciągu dnia, mam i ja, i syn.. Ja zazwyczaj z rana mam lekko ponad 36, syn zazwyczaj podobnie, z tym, ze po południu nie jest u mnie niżej, jak 36, a u syna- makabra- zawsze poniżej i zazwyczaj 35.4-35.6. Termometry mamy dobre- sprawdzone. Mierzymy w ustach, pod językiem. Najwyższa temperatura jest u nas tuż po obudzeniu; kilkanaście minut później, po wstaniu, opada. U mnie leczenie w zasadzie nic nie zmieniło odnosnie temperatury; u syna na tetra i biotraxonie była nieco wyższa- rzadko poniżej 36 stopni. E.coli nie robiliśmy- wtedy o tym nic nie wiedziałam. Wychodziły zmiany w moczu (trochę bakterii), ale to było jeszcze przed antybiotykiem. Odpowiedz Link
zazule Re: Borelioza na 75% 19.05.07, 23:03 Temp przy chlamydiach moze byc niska i wysoka. U mnie było 35.5 - zajefajne to to nie było, Teraz jest ok. U mojej przyjaciólki przez 12 lat 37.4 twierdzi ze juz jest normalna. Ja długo to doxy?- doxy dziła bakteriostatycznie wiec 5 dni to minimum na reakcje. czesc chorych nie ma Herxów. Na doxy odporne sa czasami mykoplasmy. Próbowałas czegos z typowych leków na borelke np cefalosporyn - one nie sa na chlamydie/mykoplsamy Co do infekcji dróg moczowo- płciowych u mnie porawa nastapiła po ok 3 miesiacach ale nadal nie jest ok. pozdr zaz Odpowiedz Link
nataszkam Wieści z rozgrywek wiosennych 24.05.07, 11:47 Syn jest nadal na Zamurze i Klebaxie, a do tego okresowo tinidazol. Badania kontrolne prawie w normie (niewielkie przekroczenia aspatu, ciut za mało lleukocytów). Często z rana, po śniadaniu z antybiotykami, miewa nudności. Przez ostatni miesiąc miewał jakieś niewielkie bóle głowy, bóle stawu barkowego, też pod kolanem, przez 3 dni bolały go mięśnie ud i mówił, że czuje, jakby jego nogi były obite. Jest jeszcze osłabiony, ale tak dziwnie- słabe ręce, ale nie ma problemów z intensywnym pływaniem, lataniem z chłopakami za piłką czy pokonywaniem 15-20 km dziennie rowerem. Tzn. okresowo jest słabszy i wtedy pogrąża się w lekturze Harego Pottera. Z rana temperatura zazwyczaj przekracza lekko 36 stopni, ale wieczorem- poniżej. czasami ma tłukące się serce i uczucie gorąca, co mu utrudnia zasypianie. Generalnie idzie ku lepszemu. Apetyt ma kiepski. Aby nie chudł dalej, na drugie śniadanie do szkoły kupuję mu DIASIP- Nutridrink dla cukrzyków. To całe 300 kcal U mnie - lepiej nie gadać... Jestem nadal na debecylince i klabaxie, a do tego pulsy tinidazolu. Wyniki kontrolne w normie; lekko zawyżony Aspat. Za to leukocytów mam prawie 6 tys.- przez ostatnie lata tyle nie miałam ani razu. Nadal mam problemy z pamięcią, chociaż były takie dni, kiedy jakby ta pamięć świeża jakoś lepiej działała. Nadal pustka w głowie i totalny brak sił na zrealizowanie moich zamierzeń "naukowych". A takie mam zamierzenia... Czasami pojawiają się lekkie bóle głowy, każda noc to inna noc- raz śpię jak zabita, innym razem ciągle się wybudzam. Serce pracuje za szybko i niezbyt równo- nad ranem jest koszmarnie. Rozkłada mnie dokładnie w okresie miesiączki, a własciwie dzień przed i ten pierwszy dzień w trakcie- ból głowy koszmarny, osłabienie takie, że tylko w łóżku leżeć. Przez kilka dni bolały mnie nogi- jakby po wejściu na Mount Everest- zupełnie osłabione. No i bardzo dokuczał mi staw barkowy- tak chyba ze 2 tygodnie. Mam nadzieję, ze to krętki ginęły i wołały o pomoc A na dodatek jakieś stany rozdrażnienia, megadoły i płaczliwośc mnie nachodzą, a w zasadzie trwaja 4. tydzień. Jestem zmęczona psychicznie i muszę coś z tym zrobić- szukam jakiegoś miejsca na 7-10 dniowy odpoczynek- na poczatku czerwca, z dala od domu, ale nie na drugim końcu Polski, w promieniu 200 km od Lublina. Tak mi się marzy domeczek w środku lasu, cisza i spokój, taras w półcieniu, dobra książka, warcaby i ewentualnie dużo ścieżek rowerowych (to dla syna). Ciągnie wilka do lasu Z drugiej strony fajnie by było wybrać się do jakiejś miejscowości uzdrowiskowej, gdzie można skorzystać z masaży (oj, jak mi się marzą!), ale... No własnie- tam jest pewnie tłoczno, a ja szukam odludzia W pierwszej chwili przyszedł mi do głowy pomysł na Busko Zdrój, ale nigdy tam jeszcze nie byłam, więc nie wiem. A może ktoś z Szanownego Koleżeństwa zna jakieś takie miejsce? Może macie jakieś sprawdzone, czyste pensjonaciki? Nad morzem jest teraz cudnie, ale nie dam rady tam sama dojechać (( Odpowiedz Link
nataszkam Dzień Matki... 27.05.07, 20:24 Wydawało mi się, że zachorowanie syna na boreliozę wyczerpie limit nieszczęść w naszym życiu. Ale zapomniałam, że nieszczęścia chodzą parami.... Zamiast dobrej, 3-dniowej zabawy na Dniach Miejscowości u rodziców, skończyło się na wizycie w Szpitalnym Oddziale Ratunkowym i założeniu gipsu Ma złamaną łapkę- kość promieniową, tuż przy nadgarstku. Niech nikt nie mówi, że sport to zdrowie... Odpowiedz Link
nataszkam Dzielnie walczymy :-) 12.06.07, 18:38 Syn jest 23. tydzień na leczeniu. Pogorszenia ma tylko chwilowe, całkiem znosne- a to ból glowy, a to bóle mięśniowe uda, czy kilkugodzinne poranne osłabienie- generalnie dni z jakimiś boreliozowymi objawami jest już całkiem mało Psychicznie jest u niego świetnie- nie ma nadwrażliwości emocjonalnej, odzyskał humor, a ostatnio nawet apetyt No i z pamięcią i koncentracja uwagi jest super- napisał najlepiej test na zakończenie III klasy Mimo łapki w gipsie, biega w szkole z chłopakami za piłką i pewnie rozrabiałby więcej, ale pogoda nie sprzyja, no i ten gips... W każdym razie poprawa jest zdecydowana- już naprawdę niewiele mu zostało do wyeliminowania Ja... Zaliczyłam 8 dni całkiem niezłego samopoczucia- 1/3 mgły umysłowej mi opadła, a do tego lepiej mi się myślało i zapamiętywało; byłam mniej zmęczona, niż do tej pory Zauważyłam cykliczność objawów- pogorszyło mi się właściwie nagle. Cztery tygodnie temu było tak samo, choć nie miałam wtedy tak dobrego samopoczucia. Przyszła miesiączka, a wraz z nią potężne bóle głowy, całkowite otumanienie, zmęczenie i poczucie poobijanych mięśni. Do tego te upały- wyjście na zewnątrz calkiem pogarsza sprawę... Ja chcę na Szpicbergen!!! Ja chcę odzyskać swoje niedawne samopoczucie!!! Co by nie pisać- coś się dzieje Odpowiedz Link
nataszkam Na nowym zestawie 24.06.07, 15:57 Poprzedni zestaw zakończył się dosyć znaczna zwyżką enzymów wątrobowych. Teraz mam nadzieję na poprawę. Jesteśmy na Rulidzie i Bactrimie, plus tini w pulsach. Nie wiem, czy to nie był spadek z deszczu pod rynnę. Na Klabaxie miałam silne i częste bóle głowy, zaburzenia snu (tzn. raz było w porządku, a raz do kitu). Syn tak samo. Takie sprawy są wymienione w ulotce klabaxu. Od pierwszego dnia mamy nudności po śniadaniu z domieszką leków. Do tego ból głowy- dopiero 2.dzień leczenia, a mi się mózg lasuje i puchnie i chce wyleźć lewym oczodołem, bo czaszka za mała. Pewnie szykuje się powtórka z rozrywki, tj. występowanie działań niepożądanych tych leków Za 2 dni mam 10-godzinne szkolenie. Ale będzie jazda- tym bardziej, że będę tam w roli szkolącego... Odpowiedz Link
nataszkam Na abaxach źle, a bez nich jeszcze gorzej :-( 01.07.07, 20:58 Niestety, pauzuję z abaxami przez kilka dni- za wysoki ALAT. U syna enzymy wątrobowe wróciły niemal do normy, a u mnie na razie stale rosły. Mam przerwę na 3 dni, w czasie której zajmuję szczególniej zajmuje się wątróbką. Jutro idę na kontrolne badania i zobaczymy,co dalej.... Po paru dniach na aktualnym zestawie przeszły mi bóle głowy, większe zmęczenie i pustka w głowie- tzn. wszystko wróciło normy z ostatnich lat. Kiedy okazało się, że muszę przerwać na trochę leczenie, to miałam nadzieję, ze stanie się tak, jak u Geodety- poczuję się znacznie lepiej i potem bedzie już tylko lepiej, lepiej... A tu ZONK- po 24 godzinach od ostatniej tabletki antybiotyku wstałam z rana połamana, z ciężką głową, zupełnie bez sił, z osłabionym wzrokiem i zaczerwienionymi jak u królika oczami Chyba to uzależnienie od abaxów U syna póki co- żadnej reakcji po zmianie antybiotyków. Odpowiedz Link
nataszkam Re: Na nowym zestawie 01.07.07, 21:08 W sumie zaliczyłam 9 debecylinek. Bez lignokainy Za to pośladek zmrożony żelem- prawie nie boli, tzn., zależy, kiedy Po lignokainie jest więcej uczuleń, niż po debecylinie, poza tym - ropnie najczęściej robią się własnie przy stosowaniu lignokainy. Nie wiem, jak w innych miejscach, ale w Polsce podanie debecyliny musi być obowiązkowo poprzedzone wykonaniem próby,od której- to tak nawiasem- też można się przenieśc na tamten świat Mimo, iż mieszkam na osiedlu pielęgniarsko- lekarskim, to na zastrzyki jeździłam do przychodni- nie mogłam narażać swoich znajomych na różne sytuacje, które mogły mieć miejsce, ot, choćby przypadkowe podanie preparatu w naczynie krwionośne i zespół Hodgiego, kiedy wymagane jest udzielenie pierwszej pomocy z uzyciem podstawowego sprzętu i środków, niedostępnych w warunkach domowych. Pewnych granic w stosunkach ze znajomymi po prostu nie przekraczam. Odpowiedz Link
nataszkam Re: Na abaxach źle, a bez nich jeszcze gorzej :-( 04.07.07, 09:28 Z tymi enzymami u mnie to było tak: ALAt norma 1-55 ASPAt norma 5-34 22.05 ALAT 57 ASPAT 33 14.06 ALAT 105 ASPAt 46 20.06 ALAT 106 ASPAT 53 27.06 ALAT 183 ASPAT 91 Po tym przerwałam abaxy na 4 dni Kontrolne: 2.07 ALAT 125 ASPAT 43 Badania robię zawsze w jednym laboratorium, które się mieści w szpitalu dziecięcym. U syna z tymi badaniami wyszło tak: ALAt norma 1-55 ASPAt norma 5-34 22.05 ALAT 43 ASPAT 40 14.06 ALAT 141 ASPAt 74 20.06 ALAT 80 ASPAT 45 27.06 ALAT 49 ASPAT 45 U syna nie było przerwy w leczeniu- spadki były na abaxach, z tym, że wprowadziłam Essentiale forte, bo wcześniej był tylko heparegen i hepatil. Badania w połowie czerwca zrobiłam tylko dlatego, że czuliśmy się z synem źle, tzn. bolała nas głowa, byliśmy jakoś wyjątkowo osłabieni itp. W przerwie bez abaxów czułam się źle i z każdym dniem coraz gorzej. Osłabienie znaczne, drżenie wewnętrzne, zawroty głowy, potykanie się, słabe, kołkowate dłonie z zaburzonym czuciem w opuszkach palców, osłabienie widzenia (nieostre). Dlatego z nieukrywaną radością zobaczyłam spadek ALATu i powrót do leczenia Taki to ze mnie lekoman W ubiegłym tygodniu trafiliśmy z synem w laboratoriumna pakiet bezpłatnych badań w ramach programu "Zbadaj się przed urlopem". Badania obejmowały m.in. lipidogram. No i powychodziły nam cuda U mnie: cholesterol całkowity 227 (n. do 200) Cholesterol HDL 102 (n. 35-60) Triglicerydy 31 (n. 40-149) Cholesterol LDL 118 (n. do 135) HDL Chol % 44,5 Poza tym: Transferyna 338 (n. 198- 337) WWT 12,2 % Ponad normę mam potas, ale to pewnie pozostałość po debecylinie, którą ostatnia wzięłam tydzień przed badaniami. u syna: cholesterol całkowity 224 (n. do 200) Cholesterol HDL 92 (n. 35-60) Triglicerydy 19 (n. 40-149) Cholesterol LDL 128 (n. do 135) HDL Chol % 41,1 No i kreatynina znowu podwyższona, co przy ostatnim TSH 3,5 oraz wysokim wzroście i ciągłym rośnięciu (do tej pory nie było półrocza, gdzie stałby w miejscu ze wzrostem)każe mi pomysleć o przyjrzeniu się niedoczynności tarczycy i zaburzeniach wzrostu. To jego TSH jest bardzo zmienne, choć przeciwciała przeciwtarczycowe były zawsze w normie, a fT3 i fT4 też w normie. Odpowiedz Link
nataszkam Nasze letnie potyczki 31.07.07, 15:55 Synowi nie odpowiadał, niestety, Baktrim. Po 10 dniach zaczęło go wszystko łamać, był bardzo osłabiony, pojawiła się gorączka i wysypka. W zasadzie to nie wiadomo było, co to jest. Pediatra podejrzewała najpierw różyczkę, potem ewentualnie płonicę,ale kazała czekać na wystąpienie bardziej wyraźnej wysypki. Stan się pogarszał, więc na 3 dni odstawiłam abaxy i wszystko mu przeszło. Trudno było ustalić, czy to jakieś zakażenie wirusowe, czy nie. Po przerwie powróciłam do abaxów. I po 3 godzinach od przyjęcia syna zaczęła bardzo boleć głowa, miał trudności z oddychaniem, był jakiś splątany i pobudzony i myślami juz widziałam go na ERCE. Trwało to jakieś 3 godziny i na szczęście przeszło./ Po tym incydencie został odstawiony Baktrim, a leczony był tylko Rulidem i okresowo tini. W tym czasie nie odczuwał w zasadzie większych dolegliwości, tylko jakies pobolewania głowy i kolana, ale to naprawdę tylko kilka razy. Ostatnie badania kontrolne ma w zasadzie w normie. Ładnie mu wzrosły leukocyty - 5,75 Związek Baktrimowo-rulidowy ze mną zakończył się znowu zwyżką ALATu- tym razem to się już wygłupił konkretnie, bo sięgnął 190. Ale to raczej nie leki, a herx doprowadził moją wątrobę do takiego stanu. W poprzednim miesiącu robiłam badania, kiedy czułam się fatalnie i ALAt był też wysoko. Poczułam się fatalnie- w ciągu kilku minut rozłożyło mnie na amen i tak trzymało, w stanie niemal śpiączki, przez kilka dni; badanie robiłam drugiego dnia bardzo złego samopoczucia, kiedy z trudnością mogłam zejść z łóżka...Odstawiłam leki na 5 dni i ponownie skontrolowałam ALAt- tym razem wynosił 117 i rozpoczęłam leczenie nowym zestawem, jednocześnie trochę pozmieniałam z lekami osłaniającymi wątrobę, które do tej pory stosowałam (był heparegen, cholamid i essentiale). Zmieniłam zestaw na hepatil, essentiale i silimarol oraz dorzuciłam 400 wit E (1 x dziennie). Po kolejnych 5 dniach odebrałam wyniki i oczom nie mogłam uwierzyć: ALAT 53, Aspat 25. czyli wszystko jest w normie!!! W nagrodę usmażyłam sobie ulubione placuszki z cukinii oraz upiekłam pyszny chlebek cebulkowy Jak to kawałek papieru z wynikami może poprawić humor O wit. E wyczytałam tutaj, na forum- nie pamiętam, kto o tym pisał, ale składam podziękowania za tę podpowiedź, bo wydaje mi się, że to jednak ta jedna kapsułka dziennie witaminki poprawiła mi w takim szybkim tempie enzymy wątrobowe. Na razie zamierzam poeksperymentowac i odstawić silimarol, a zamiast jednorazowej dawki 400 witaminy E, brać 2 x 200. Bartek dostanie pewnie 2 x 100 tej witaminki. Jesteśmy na nowym zestawie, tj: Rolicyn Duomox Tinidazol na 15 dni. I tak będziemy się leczyć przez 6 tygodni. Mam nadzieję, że u syna nie pojawi się nic niepokojącego i będzie można zacząć myśleć o końcówce leczenia. U mnie poprawa jest bardzo powolna, ale widoczna- w porównaniu do początku lecznia. Bóle głowy mam wyjątkowo rzadko, w lepsze dni myśli mi się calkiem nieźle (mam taką nadzieję )i pamięć też powoli odzyskuje swoje dawne możliwości. Kręgosłup, a w zasadzie bóle krzyża dokuczają mi tylko okresowo- głównie po nocnym czatowaniu . Pozostalo nadal osłabienie, często kołatanie serca, no i okresowe pogorszenia. CZas na herxy u mnie rozpoczął się chyba po 4 miesiącach na abaxach. Mam nadzieję, że nie zepsują mi one zaplanowanego urlopu, na który wybieram się za kilka dni Zamierzam wrócić wypoczęta, pełna pozytywnych wrażeń i naładowana energią na kolejne miesiące wojny z boreliozą PS Rozumiem, skąd objawy zespołu abstynenckiego po odstawieniu Duomoxu u Szympka Chociaż jak dla mnie jest to jednak za mdłe Odpowiedz Link
nataszkam hehe, pamięć mi się niby poprawiła :-D 31.07.07, 18:43 Dopiszę tylko, że w czasie ostatniej przerwy w antybiotykach staw barkowy bolał mnie bardzo- jak nigdy dotąd. No i że nie zamierzam juz więcej przerywać abaxów- chyba, że moja wątroba będzie w stanie totalnego rozkładu. Aha, a od 20 czerwca leczenie rozpoczęła także moja mama- dokładnie nie wiadomo na co, bo testy na boreliozę wyszły ujemne, ale zdecydowaliśmy o tym, żeby spróbować. Tzn. mama wreszcie podjęła taką decyzję Bierze na razie samą tetracyklinę, 2 x 2 i ma herxy- pierwszy juz po kilku dniach, a drugi taki porządny, gdzie przez kilka dni czuła się bardzo źle z powodu nasilenia objawów (głównie stawy, mięśnie, głowa) wystąpił w czwartym tygodniu leczenia... Teraz przymierza się do zwiększenia tetracykliny, a potem do podania tini. Leczenie na pewno nie będzie agresywne, bo to i wiek, i serce nie pozwala na to. Odpowiedz Link
nataszkam Re: Nasze letnie potyczki 04.08.07, 17:47 Przepis na placuszki NAT 2-3 niewielkie cukinie obrać, wydrążyć nasiona i zetrzeć na tarce o grubych otworach, dobrze posolić i odstawić na kilkanaście minut. Odcisnąć sok i wylać go, a do papki dodać cebulkę pokrojoną w drobną kostkę i 2 ząbki czosnku, starte na tarce o małych oczkach. Do tego pieprz ziołowy, jajko i trochę mąki (np. orkiszowej czy kukurydzianej; żytniej nie próbowałam), dobrze wymieszać i smazyć na oliwie, jak placki ziemniaczane. Pycha Kto lubi (i może), to może dodać odrobinę startego, żółtego sera wymieszanego z mąką. A chlebek cebulkowy to robię tak: idę do pobliskiego sklepu, gdzie stoją różne mąki z "Polskich młynów"- mają tam jednokilogramowe mieszanki na chleb domowy; wybieram ten z cebulką i robię go wg przepisu, zamieszczonego na torebce Ten chlebek jest, niestety, na drożdżach, ale tak 3-4 razy w miesiącu, cieplutki, z pachnącym masełkiem- no po prostu musi u nas być Smacznego! Odpowiedz Link
stachenka Re: Nasze letnie potyczki 05.08.07, 01:47 Nataszkam, wynalazłaś lek na suchość w ustach Wystarczy przeczytać Twój przepis na placki i od razu ślinka cieknie Odpowiedz Link
stachenka Re: Nasze letnie potyczki 06.08.07, 00:40 Ano, szkoda. Na mnie też działa tylko w przenośni. Możesz napisać, co to za landrynki? Ja mam zawsze pod ręką dropsy Orbit. Może te Twoje są tańsze? Jasne, ze to tylko chwilowa ulga, ale jak się takiego wpakuje do paszczy, to przynajmniej usnąć można. Odpowiedz Link
nataszkam Re: Nasze letnie potyczki 06.08.07, 21:49 Te landrynki to są takie zwykłe miętusy ze stoiska dla chorych na cukrzycę oraz karmelki owocowe Wawelu, bez cukru No i Alpenliebe w wersji dla diabetyków Cenowo- wiadomo, że droższe, niż te zwykłe. Na noc używamy propolków o smaku pomarańczowym - z apteki Ładnie na jęzorek działają Zauwazyłam, że ta suchość i w ogóle byle jaki smak mają związek z Viregytem K. Odpowiedz Link
nataszkam Byłam z mamą u kardiologa... 06.08.07, 22:14 Mama jest pod opieką, a raczej chodzi do poradni kardiologicznej regularnie, wg zaleceń, co 3 miesiące, od ponad 10 lat. Ani podczas wielu pobytów w szpitalu, ani podcza kontrolnych wizyt nikt mamie nigdy nie zlecił wykonania holtera... Mama od wielu miesiący miała wolne tętno, co mnie niepokoiło. No to w końcu zrobiłam go jej prywatnie, parę tygodni temu. Z tym wynikiem była u rodzinnego, po przedłużenie recept na leki do tej pory stosowane (Inhibace, Betalok zok)- dostała bez problemu, lekarz przejrzał wynik. Kilka dni temu mama była na planowej wizycie u kardiologa (pierwszy raz u innego- za poradą jej znajonych)- po obejrzeniu wyniku holtera kazał w trybie pilnym zrobic ponowne badanie holterowskie i szybko stawić się na kontrolę, no i nie brać Betaloku. No to dzisiaj pojechałam z nią na wizytę z przygotowanymi wcześniej wydrukami artykułów po polsku z hasła "Lyme carditis". Powiedziałam o tym, że mama ma borelioze od kilkunastu lat i te jej problemy sercowo- neurologiczno- reumatyczne wiążę własnie z boreliozą. Okazało się, że młody pan doktor jest świetnie obeznany z tematem- mówił dokładnie to samo, co wyczytałam w tych wspomnianych artykułach i stwierdził, że te zaburzenia przewodzenia, które mama posiada, moga jak najbardziej być związane z boreliozą. Ale nie to jest najbardziej zaskakujące. Zapytał, kiedy mama kończy leczenie, więc odpowiedziałam, że leczenie mamy nie będzie tradycyjne, ale o wiele dłuższe, na pewano wielomiesięczne. na to on tak: Jeśli ma ono trwać kilka lat, to trzeba co kilka miesięcy robić kontrolnego holtera- może się okazać, że mama jednak nie będzie potrzebowała stymulatora. Żadnych gatek o skutkach antybiotyków w mamy wieku, o powolnej smierci itp. Miał przed soba osobę, której powikłania nieleczonej boreliozy są powazniejsze, niż ewentualne następstwa długiej terapii abaxowej.Wg mnie problem ten znał od podszewki- parę lat temu został "zesłany" do przychodni, gdzie większośc pacjentów to mieszkańcy pobliskich wsi. Kilkanaście minut w poczekalni przed jego gabinetem, rozmowy między pacjentami na temat ich dolegliwości, uświadomiły mi, że moja mama jest jedną z wielu osób, które mają dokładnie takie same problemy zdrowotne... Za artykuły podziękował. I wypisał skierowanie na holetra, aby zrobić za 3 miesiące. Betaloku zok mama nie może przyjmowac, bo on zwalnia pracę serca. Szkoda, że tego nie wiedział o tym ani lekarz rodzinny, ani w szpitalu- mama przecież zgłaszała, że ma zwolnione tętno. W wynikach holtera wyszło, że najczęsciej jest to w dzień 40-50/min... W jednym z artykułów jest informacja o tym, że wśród osób z przewlekłą niewydolnością krążenia i wśród osób oczekujących na przeszczep serca, sa osoby z dodatnimi wynikami badań w kierunku boreliozy i to nie jest ich wcale mało- 11-30%. Odpowiedz Link
gucina69 Re: Byłam z mamą u kardiologa... 09.08.07, 10:06 Nataszkam, czy mogę mieć prośbę. Idę z synem 30 sierpnia do kardiologa. Jeśli jest to możliwe czy mogłabyś przysłać mi na pocztę te materiały po polsku z lyme carditis. Mój Jaras ma zwężoną zastwakę aorty. W szpitalu na reumatologii zastanawiali się od czego. Może nasz kardiolog okaże się też takim dobrym lekarzem jak wasz. (Syn się dobrze czuje, zakaźnik nawciskał mu że jest zdrów, a mama wymyśla choroby. Elisa - WB - PCR + , objawy - raynaud, spuchnięte palce u rąk, poszerzone stawy u nóg, strzelanie szyi, kostek u rąk i nóg, ciężki chód, sztywny, źle się porusza, wada serca - parametry zachowane, ASO 440, chwilami otumaniony) Cały czas bez leczenia - lekarze go tylko obserwują, nikt nie chce go leczyć. Jak na jesień się zacznie sinienie palców to chyba pofruniemy w te pędy do Krakowa. Odpowiedz Link
nataszkam Re: Byłam z mamą u kardiologa... 13.09.07, 18:51 Gucinko, sorry- nie zaglądałam do wątku od ostatniego wpisu Wrzuć w google hasło "Lyme carditis" i zaznacz opcję szukania w j. polskim- na pewno wyskoczy Ci kilka dobrych artykułów. Jest też jeden dostepny po zalogowaniu, więc wklejam Ci go tutaj: Kardiologia Polska 5/2007 artykuł: Chorzy trudni nietypowi Całkowity blok przedsionkowo-komorowy a borelioza z Lyme: opis dwóch różnych przypadków i przegląd piśmiennictwa Kardiol Pol 2007; 65: 565-570 autorzy: Waldemar Elikowski, Małgorzata Małek, Jan Flieger, Artur Baszko, Arkadiusz Fagiewicz, Dariusz Wróblewski, Wstęp Borelioza (ang. Lyme disease, LD), wielonarządowa zakaźna choroba wektorowa, wywoływana jest przez krętki (głównie Borrelia burgdorferi) przenoszone przez kleszcze rodzaju Ixodes. Liczba zachorowań rejestrowanych rocznie w Polsce wynosi obecnie ok. 4 tys. W nieleczonej chorobie wyróżnia się trzy okresy. Wczesne zakażenie miejscowe, tzw. rumień wędrujący (ang. erythema chronicum migrans, ECM), pojawia się 3–32 dni po ukąszeniu zainfekowanego kleszcza u 70– 80% chorych. Po kilku tygodniach rozwija się wczesne uogólnione zakażenie z zajęciem m.in. układu nerwowego, stawów i serca (ang. Lyme carditis, LC). W okresie późnym dominują objawy skórne, stawowe i neurologiczne. Wczesnej boreliozie mogą towarzyszyć objawy grypopodobne, sporadycznie niepoprzedzone ECM. Czas rozwoju kolejnych faz LD może się w indywidualnych przypadkach znacznie różnić. Bywa, że okresy choroby nie są wyraźnie rozgraniczone. Różnice w częstości występowania LC między Europą (0,3–4%) a Ameryką Północną (4–10%) [1] tłumaczy się tym, że w Europie część zakażeń wywołana jest przez B. afzelii i B. garinii, które są mniej patogenne dla serca niż B. burgdorferi w ścisłym znaczeniu – jedyny gatunek znajdowany w Stanach Zjednoczonych [2, 3]. Izolowane, podmiotowe objawy kardiologiczne (np. duszność, kołatania serca) [4] nie spełniają aktualnych kryteriów LC proponowanych przez instytucje koordynujące prewencję boreliozy (w Stanach Zjednoczonych CDC – Centers for Disease Control and Prevention, w Europie EUCALB – European Union Concerted Action on Risk Assessment in Lyme Borreliosis). Lyme carditis manifestuje się przede wszystkim blokiem przedsionkowo-komorowym (p-k), czasami dysfunkcją lewej komory serca (zwykle łagodną) i zapaleniem osierdzia [2]. Zaburzenia rytmu serca lub przewodzenia śródkomorowego zalicza się do mniej typowych objawów. W klasycznym przebiegu blok p-k charakteryzuje się zaawansowanym i jednocześnie zmieniającym się, nawet w krótkich odstępach czasu, stopniem [5–7]. Rokowanie we właściwie leczonym LC jest dobre. Nawet bez antybiotykoterapii LC wykazuje tendencję do samoograniczenia [2, 8]. Przyczyną zgonu może być współistnienie innych chorób. Znane są dotychczas 2 takie przypadki [9, 10]. Część chorych z całkowitym blokiem p-k wymaga czasowej stymulacji [6, 7, 11]. Stała stymulacja była uzasadniona tylko u pojedynczych pacjentów [12–14]. Uważa się, że blok p-k może być pierwszym sygnałem LD, ale szczegółowa analiza piśmiennictwa sugeruje, że istotne dane z wywiadu lub objawy chorobowe bywają często wstępnie przeoczone [15–17]. Problem kardiomiopatii rozstrzeniowej, jako odległego następstwa LD (chronic LC), jest dyskusyjny i stanowi odrębne zagadnienie [2]. Celem opisu niniejszych przypadków jest zwrócenie uwagi na LD jako przyczynę odwracalnego bloku p-k, zwłaszcza po włączeniu stosownej antybiotykoterapii. Opis przypadków Przypadek 1 Dotychczas zdrowy 43-letni mężczyzna, z zawodu dekarz, został przywieziony do izby przyjęć przez pogotowie z powodu parokrotnych epizodów zasłabnięć. W momencie oceny przez lekarza pogotowia częstość pracy serca wynosiła poniżej 30/min. W EKG przy przyjęciu stwierdzono blok p-k III° z zastępczym rytmem węzłowym ok. 40/min (Rycina 1A). W trakcie monitorowania w sali intensywnego nadzoru nie stwierdzono istotnej poprawy, poza krótkimi okresami bloku 2:1 podczas stosowania atropiny i izoprenaliny, w związku z czym implantowano stymulator (DDD, Sigma SD 203, Medtronic; Rycina 1B). Po około tygodniu obserwowano pogorszenie stanu ogólnego: stany podgorączkowe, bóle i obrzęki stawów (głównie łokciowych i kolanowych) oraz obwodowe i ośrodkowe objawy neurologiczne. Wyniki testów serologicznych potwierdziły rozpoznanie boreliozy, indeks IgM wynosił 6,305, a IgG 4,778 (ELISA, IMX Lyme Borreliosis, Abbottt; wyniki dodatnie odpowiednio: >0,651 i >0,701). W uzupełnieniu wywiadu pacjent nie był pewien kontaktu z kleszczem, jednak przypomniał sobie przemijające zaczerwienienie na lewym ramieniu. Chorego przyjęto do Kliniki Chorób Zakaźnych, gdzie zastosowano antybiotykoterapię (ceftriakson i.v. przez 4 tygodnie), uzyskując stopniową poprawę samopoczucia oraz ustąpienie ww. objawów. Podczas kontroli pracy stymulatora obserwowano całkowite ustąpienie zaburzeń przewodzenia: punkt Wenckebacha w stymulacji przedsionkowej wynosił 140/min. W standardowym EKG oraz w zapisie holterowskim, po zaprogramowaniu minimalnej częstości podstawowej stymulatora i zwiększeniu opóźnienia p-k, nie rejestrowano jakichkolwiek zaburzeń przewodzenia (Rycina 1C). W ocenie echokardiograficznej od początku choroby stwierdzano prawidłową funkcję skurczową lewej komory serca, rejestrowano nieduże niedomykalności zastawek mitralnej i aortalnej (I/II°), które w dalszej obserwacji nie uległy zmianie. Normalizację wyników testów serologicznych stwierdzono po około roku. Przypadek 2 Kobieta w wieku 26 lat, wcześniej niechorująca poważnie, zgłosiła się do szpitala z powodu trwającego od kilku dni osłabienia oraz objawów grypopodobnych. W standardowo wykonanym EKG stwierdzono całkowity blok p-k ze stabilnym zastępczym rytmem węzłowym ok. 52/min (Rycina 2A). Chora nie wymagała stosowania czasowej stymulacji. Wyniki badań laboratoryjnych (podstawowych oraz wirusologicznych, bakteriologicznych i w kierunku choroby układowej tkanki łącznej), poza przejściowo podwyższonym stężeniem CRP (30–3,0 mg/l), były prawidłowe. W trakcie zastosowanego leczenia (nawodnienie, niesterydowe leki przeciwzapalne) obserwowano poprawę samopoczucia, pomimo że częstość pracy serca utrzymywała się w granicach ok. 45–50/min (nadal z obrazem całkowitego bloku p-k w EKG). Podejrzewano, że pacjentka ma wrodzony, dotąd nierozpoznany, całkowity blok p-k. Jednak otrzymane po kilku dniach wyniki badań w kierunku boreliozy wykazały: indeks IgM 1,250, IgG 0,950 (ELISA, IMX Lyme Borreliosis, Abbott; wyniki dodatnie: jw.). W kontrolnych oznaczeniach po kilkunastu dniach stwierdzano: indeks IgM 1,150, a IgG 1,550. Pomiar ilościowy IgG wynosił wówczas 23,6 RU/ml (ELISA, Euroimmun, Gmbh; wynik dodatni: >16 RU/ml). Chora nie przypominała sobie kontaktu z kleszczami, ale parę tygodni wcześniej przebywała na obszarze szczególnego zagrożenia boreliozą, w terenie zalesionym na Mazurach. Pomimo włączenia stosownej antybiotykoterapii, obserwowano utrzymywanie się całkowitego bloku p-k, dobrze tolerowanego przez chorą. Średnia częstość węzłowego rytmu zastępczego oceniana w zapisie holterowskim wynosiła 49/min (Rycina 2B). Normalizację wyników testów serologicznych stwierdzono po 10 mies. W badaniu echokardiograficznym, poza śladową niedomykalnością mitralną, nie stwierdzano odchyleń. Ze względu na planowaną ciążę uzgodniono termin implantacji stymulatora. Dyskusja Po raz pierwszy w 1977 r. Steere i wsp. zwrócili uwagę na możliwość zajęcia serca u pacjentów z LD, manifestującego się głównie zaburzeniami przewodzenia p-k. Trzy lata później autorzy z tego samego ośrodka opisali grupę 20 chorych z LC, w tym 18 z blokiem p-k (8 z całkowitym) i jest to jak do tej pory największy liczbowo materiał własny [5]. Pierwsze przypadki LC z całkowitym Odpowiedz Link
nataszkam Dla guciny- dokończenie 13.09.07, 18:54 Pierwsze przypadki LC z całkowitym blokiem p-k w Europie odnotowano w 1984 r. [15], a w Europie Wschodniej dopiero w 1989 r. [11]. W rodzimym piśmiennictwie najwcześniejsze opisy boreliozy (bez zajęcia serca) pochodzą z 1987 i 1992 r. Nie udało się nam ustalić, kto pierwszy przedstawił polski przypadek LC, zwłaszcza z blokiem p-k, oraz u ilu chorych postawiono takie rozpoznanie. W publikacjach z ostatnich lat Duszczyk i wsp. oraz Dybowska wymieniają w obserwowanych przez nich grupach chorych: dziecko z bradykardią [18] i 3 dorosłych (1 z blokiem całkowitym i czasową stymulacją) [19]. Kaiser i wsp. przedstawili przypadek powikłany nagłym zatrzymaniem krążenia [20]. W doniesieniach tych, podobnie jak w polskich pracach poglądowych [21, 22], autorzy nie cytują rodzimych przypadków LC. Także rejestr zachorowań na boreliozę prowadzony przez Państwowy Instytut Higieny nie obejmuje takich danych. Ponieważ LC dotyczy zasadniczo nieleczonej wcześniej antybiotykiem boreliozy, częstość jego występowania wykazywana przez różnych autorów zależy od proporcji między grupami wyselekcjonowanych pacjentów znajdujących się w poszczególnych okresach choroby [1, 2]. Wyniki badań, m.in. Sangha i wsp., dowodzą, że objawy sercowe w leczonej na etapie ECM boreliozie nie są częstsze niż w grupie kontrolnej bez LD [23]. W innej pracy, spośród 220 chorych z ECM, zaledwie u 3 wykazano blok p- k ograniczony do I° [24]. W wielu doniesieniach obejmujących chorych w II stadium LD nie obserwowano w ogóle współistniejącego zajęcia serca. Stwierdzenie ECM (w badaniu lub w wywiadach, zwłaszcza typowego: o średnicy >5 cm, z centralnym przejaśnieniem) u chorego z blokiem p-k jest kluczem do prawidłowego rozpoznania [2]. Czasami chory przypomina sobie tylko przemijające zaczerwienie skóry czy ukłucie kleszcza [25], rzadko nie pamięta jakichkolwiek zmian skórnych i nie potwierdza kontaktu z owadem [6]. Bardzo ważny jest wówczas wywiad epidemiologiczny. Izolowane objawy grypopodobne poprzedzające LC spotyka się wyjątkowo [26]. Objawy stawowe lub neurologiczne w uogólnionym okresie choroby nie zawsze pojawiają się równolegle z sercowymi [5], częściej występują później, czasami jednak nie ma ich wcale, zwłaszcza gdy wdrożono antybiotykoterapię [25, 27]. Wystąpienie LC wiąże się z rozsiewem bakterii drogą krwionośną i chłonną. Prawdopodobnie specyficzny układ antygenów otoczki bakteryjnej, podlegający pewnej zmienności, wiąże się z tropizmem narządowym krętka. Białka otoczki wykazują powinowactwo m.in. do plazminogenu, t-PA, fibrynogenu, fibronektyny, związanych z kolagenem proteoglikanów oraz śródbłonkowych glikozaminoglikanów [3]. Obecność krętków w sercu potwierdzano w biopsji endomiokardialnej, badaniu autopsyjnym oraz na zwierzęcych modelach doświadczalnych [2, 9, 12, 28]. W rozwoju LC biorą udział wrodzone i nabyte mechanizmy odpornościowe, ze szczególnym uwzględnieniem prozapalnych cytokin (m.in. TNF-α i ITF-g) i układu dopełniacza [3]. W preparatach mikroskopowych stwierdzano nacieki z limfocytów, komórek plazmatycznych i makrofagów o różnym stopniu nasilenia, martwicę pojedynczych kardiomiocytów oraz niezbyt aktywny proces włóknienia [9, 12, 28]. Nacieki zapalne lokalizują się głównie w sąsiedztwie naczyń krwionośnych, które mogą wykazywać cechy vasculitis. Dokładny patomechanizm powstania bloku p-k w LD nie jest jasny, ale pewne podobieństwa do dynamicznie zmieniających się zaburzeń przewodzenia w ziarniniakowatości Wegenera mogą naszym zdaniem sugerować duży wpływ prozapalnych cytokin. Przewlekła obecność krętków w sercu ma sprzyjać wg niektórych autorów rozwojowi kardiomiopatii. Najbardziej typowy dla LC jest blok p-k zmieniający zaawansowanie (między I a II/III°), czasami w krótkich odstępach czasu, co zauważyli już Steere i wsp. [5], a potwierdzili kolejni autorzy, m.in. McAlister i wsp. (analiza 56 przypadków LC, w tym 4 własnych) oraz Van der Linde i wsp. (105 chorych z LC, w tym 4 własnych) [6, 7]. W ww. opracowaniach całkowity blok p-k (w tym zmieniający zaawansowanie) był częstszy niż blok ograniczony do I° (50% vs kilkanaście procent przypadków LC). Sporadycznie obserwowano zaburzenia przewodzenia śródkomorowego i śródprzedsionkowego oraz przemijającą dysfunkcję węzła zatokowego [27]. U części pacjentów w badaniu EKG rejestrowano także obniżenia odcinków ST i ujemne załamki T. Przebieg całkowitego bloku p-k w LD bywa łagodny, u części chorych może być subkliniczny, ale zaburzenia hemodynamiczne nie należą do rzadkości [26, 29, 30], jak u opisanego przez nas pacjenta. Bartunek i wsp. opisali 5 chorych z zespołem MAS z diagnozą boreliozy, 1 przypadek był powikłany migotaniem komór [30]. W celu uniknięcia stymulacji czasowej stosowano z różnym skutkiem atropinę lub beta-sympatykomimetyki [6, 12, 29]. Przeprowadzone badania elektrofizjologiczne (m.in. u 19 chorych z opracowania van der Linde i wsp.) wskazują, że zwykle całkowity blok p-k rozwija się na poziomie węzła p-k [5, 12, 28]. W nielicznych przypadkach stwierdzano wykładniki przemijającej dysfunkcji na poziomie pęczka Hisa i jego odnóg [2, 15]. Rubin i wsp. opisali chorego z rozległym (także przemijającym) uszkodzeniem układu przewodzącego (A-H: 320 ms, H-V: 80 ms) i naprzemiennym blokiem lewej i prawej odnogi pęczka Hisa [31]. Podkreśla się dobre rokowanie u chorych z blokiem p-k w przebiegu LD. Blok może ustąpić bez leczenia antybiotykiem, jako że LC wykazuje tendencję do samoograniczenia [5, 8, 11, 32]. Rzadko ustępowanie zaburzeń przewodzenia p-k może być opóźnione lub niepełne, pomimo stosownej antybiotykoterapii. Obserwowano spoczynkowe wydłużenie odstępu PQ oraz blok typu Wencke- bacha w trakcie stymulacji przedsionkowej z częstotliwością 100/min – po 2 latach [33], a u innego pacjenta periodykę Wenckebacha podczas stymulacji z częstotliwością 120/min – po 16 mies. od początku choroby [6]. Opisano pojedyncze przypadki całkowitego bloku p-k w LD, w których stała stymulacja okazała się konieczna pomimo właściwej antybiotykoterapii. Artigao i wsp. przedstawili przypadek 20-letniej chorej (wyjściowo poza blokiem całkowitym rejestrowano okresowo blok I/II° z towarzyszącym blokiem lewej odnogi pęczka Hisa), u której zaburzenia przewodzenia p-k nie ustąpiły mimo przedłużonego do 6 tygodni leczenia i były obecne po roku od wszczepienia stymulatora [13]. Nagi i wsp. obserwowali utrzymywanie się bloku 2:1 z epizodami znacznej bradykardii u 42-letniego chorego po 6 mies. od implantacji stymulatora [14]. U 23-letniej chorej ze stałym, całkowitym blokiem p-k i nietypowymi wynikami testów serologicznych, ale z potwierdzonym rozpoznaniem LC na podstawie biopsji endomiokardialnej, leczenie penicyliną, a następnie ceftriaksonem nie spowodowało ustąpienia bloku [12]. W jednym przypadku rozrusznik uznano za niezbędny u pacjenta z towarzyszącymi komorowymi zaburzeniami rytmu i niewydolnością serca [30]. Najczęstsza przyczyna zastosowania stałej stymulacji w LC to, podobnie jak u naszego chorego, opóźnione postawienie właściwego rozpoznania [6, 15–17]. Tylko w jednym z cytowanych wyżej przypadków uzupełniony retrospektywnie wywiad mógł nie nasuwać takiej diagnozy, jednak już w 3. dobie po zabiegu blok ustąpił samoistnie (stymulator usunięto po 2 latach z powodu infekcji loży) [6]. Prawidłowe rozpoznanie u chorego opisanego przez Kuipera i wsp. postawiono dopiero po roku od zastosowania stałej stymulacji. Autor nie wyjaśnia, czy blok ustąpił samoistnie, czy po opóźnionej antybiotykoterapii, ostatecznie stymulator również usunięto [16]. Peters i wsp. analizowali retrospektywnie grupę chorych, którym implantowano stymulator z powodu całkowitego bloku p-k o niejasnej etiologii. Profil serologiczny u pacjentów, u których blok w okresie dalszej obserwacji ustąpił lub zmniejszył s Odpowiedz Link
nataszkam Re: Dla guciny- dokończenie 13.09.07, 19:05 Profil serologiczny u pacjentów, u których blok w okresie dalszej obserwacji ustąpił lub zmniejszył stopień, wskazywał na możliwość przebytej infekcji boreliozowej [32]. Jednoznaczne określenie związku przyczynowego pomiędzy blokiem p-k a zakażeniem boreliozą w drugim prezentowanym przez nas przypadku było trudne. Na biopsję endomiokardialną pacjentka nie wyraziła zgody. Sugeruje się, że chory z nieodwracalnym blokiem p-k w przebiegu LC może mieć wcześniej nierozpoznane, bezobjawowe uszkodzenie układu przewodzącego [13], zwłaszcza jeśli nie obserwuje się zmienności bloku [12]. Można przypuszczać, że u naszej chorej infekcja boreliozowa nałożyła się na wrodzony całkowity blok p-k. Opisano przypadek boreliozy u młodej chorej z wrodzonym blokiem p-k I°, u której obserwowano przejściowo: dalsze wydłużenie odstępu PQ, blok prawej odnogi pęczka Hisa oraz komorowe zaburzenia rytmu serca [34]. Jeden z 2 przypadków LC zakończonych zgonem dotyczył chorego z potwierdzoną autopsyjnie endodermalną heterotopią węzła p-k [10]. W różnicowaniu przyczyn bloku p-k należy uwzględnić choroby, w których ma on charakter przemijający (np. niedokrwienie serca, wirusowe zapalenie mięśnia sercowego, sarkoidoza, ziarniniakowatość Wegenera, niedoczynność tarczycy) oraz jatrogenne działanie leków [5, 2]. W przeciwieństwie do gorączki reumatycznej, LC przebiega łagodniej, choć zaawansowane zaburzenia przewodzenia p-k występują częściej; zmiany zastawkowe obserwuje się wyjątkowo. U naszego pacjenta wykazaliśmy w badaniu echokardiograficznym nieduże niedomykalności zastawki aortalnej i mitralnej. W diagnostyce LC, poza badaniami serologicznymi i bakteriologicznymi, pomocne mogą być badania obrazowe: rezonans magnetyczny oraz scyntygrafia z galem, wykazujące zwiększone ogniska wychwytu znacznika w obrębie mięśnia sercowego [1, 2, 28]. Odrębnym zagadnieniem jest interpretacja wyników testów serologicznych w LD. W momencie ujawnienia się objawów sercowych zwykle są one pozytywne (także w zakresie IgG), we wcześniejszym etapie choroby często są jeszcze ujemne [2, 3]. Zalecana dwustopniowa diagnostyka serologiczna: ELISA, następnie bardziej specyficzny Western blot – umożliwiający weryfikację wyników fałszywie dodatnich, nie zawsze jest dostępna. Od niedawna dysponujemy taką możliwością. Uważa się, że podwyższone miano przeciwciał, oznaczonych metodą ELISA, w zakresie obu klas wskazuje na wysokie prawdopodobieństwo LD. Przebieg zakażenia często nie koreluje z poziomem przeciwciał. W leczeniu przyczynowym LC u chorych z blokiem p-k II/III° rekomenduje się miesięczną antybiotykoterapię, najlepiej cefalosporyną trzeciej generacji (podawaną przez co najmniej 2 tygodnie dożylnie) lub penicyliną G. Tradycyjnie uważa się, że blok p-k I° z odstępem PQ wynoszącym >300 ms stanowi zagrożenie blokiem całkowitym i jest wskazaniem do hospitalizacji. Sporadycznie, podczas pierwszych dni antybiotykoterapii może wystąpić reakcja Jarischa-Herxheimera, związana z gwałtownym wzrostem poziomu cytokin. Obserwowano wówczas przejściowe nasilenie zaburzeń przewodzenia p-k. Przydatność stosowania sterydów jest dyskusyjna – jak wykazują badania doświadczalne na zwierzętach, eliminacja krętków z zakażonych narządów może być wówczas upośledzona. Jak wspomniano, LC ulega samoograniczeniu, nawet bez leczenia antybiotykiem, najdalej po kilku tygodniach. W trakcie antybiotykoterapii zaburzenia przewodzenia p-k ustępują najczęściej po kilku lub kilkunastu dniach [6, 26, 27, 29]. Ma ona także zapobiegać rozwojowi późnych zmian narządowych, m.in. kardiomiopatii [2, 3, 8]. Rozpoznanie ECM lub mniej typowego objawu skórnego przy niepokojącym wywiadzie epidemiologicznym wymaga 10–20-dniowej doustnej terapii doksycykliną, amoksycykliną lub cefuroksymem. Nie uzależnia się jej rozpoczęcia od wyników testów serologicznych! W razie stwierdzenia w skórze kleszcza „opitego krwią” lub pozostającego w niej powyżej 24 godz. zaleca się jednodniowe leczenie [3]. Wnioski W poszukiwaniu przyczyn całkowitego bloku p-k, zwłaszcza u chorych bez dotychczasowego wywiadu sercowego, należy uwzględnić boreliozę, czasami także wtedy, gdy nie stwierdza się innych objawów tej choroby, a dane nie wskazują jednoznacznie na ukąszenie kleszcza. W wątpliwych przypadkach warto podać odpowiedni antybiotyk, przeprowadzić diagnostykę serologiczną oraz, jeśli jest taka potrzeba, zastosować czasową stymulację. Całkowity blok p-k w LD jest odwracalny, wyjątkowo mogą zaistnieć wskazania do stałej stymulacji. Biorąc pod uwagę znikomą liczbę przypadków bloku p-k w przebiegu LD opisanych w rodzimym piśmiennictwie, można przypuszczać, że objawy sercowe boreliozy występują w Polsce rzadziej niż sugeruje się w pracach poglądowych, chociaż zapewne część przypadków pozostaje niezdiagnozowana. całość jest tutaj: www.tinyurl.pl?uufbKDDx Odpowiedz Link
nataszkam Re: Dla guciny- dokończenie 13.09.07, 19:09 Tu masz linka do innych polskich opracowań z hasłem Lyme carditis- osoby o słabych nerwach proszone są o rezygnację z otwarcia linku MATRIX www.tinyurl.pl?CnOQvaqw Odpowiedz Link
nataszkam Urlop na abaxach :-) 13.09.07, 19:56 Urlop się udał, bo samopoczucie było super- najlepsze od momentu rozpoczęcia terapii Sielanka trwała ok. 3 tygodni. Całe szczęście, że pogorszenie przyszło dopiero pod koniec wyjazdu. Ambitny plan urlopowo- wyjazdowy w zasadzie zrealizowałam w całości: Pieniny, Tatry po polskiej stronie, i te słowackie też, no i kilka innych atrakcji na Słowacji do kompletu. Włazłam m.in. na Kasprowy z Kuźnic przez Halę Kondratową, a potem zejście do Murowańca przez Liliowe. Z Morskiego Oka do Doliny Pięciu Stawów przez Szpiglasową też mi się udało Oczywiście- sapałam jak stara lokomotywa z wiersza Tuwima, ale inni sapali też Niezbyt często wyprzedzałam na szlakach- zazwyczaj byłam wyprzedzana, ale to chyba nie tragedia, cio?? W każdym razie nie miałam załamek, chwil zwątpienia, że nie dam rady. Tylko jeden, jedyny raz zdarzyło mi się zrezygnować z zaplanowanego szlaku- Nie doszłam do Rohackiej Doliny, którą zareklamował mi DX Było naprawdę ciężko i nawet mój monsz stwierdził, że byłby pod ogromnym wrażeniem, gdybym ten szlak pokonała A tak w ogóle, to nawet wyraził swój podziw dla moich dokonań urlopowych, co chyba powinno się znaleźć w naszej kronice rodzinnej- monsz to skąpiradło słowne Ostatni raz byłam w górach 2 lata wczesniej- wtedy szczytem moich mozliwości było dojście do Hali Kondrackiej przez Kalatówki. Kto zna Kalatówki, ten wie, że do nich z Kuźnic prowadzi szlak spacerowy- ale ja nie dawałam rady i po prostu padałamze zmęczenia. W tym okresie nie było ani jednego dnia nawet z niewielkim tylko bólem głowy- a zazwyczaj dojazd w okolice Zakopanego już skutkował ciągłym bólem głowy i problemami z cisnieniem. Teraz było naprawdę dobrze- nawet moja biedna, pusta głowa jakby całkiem nieźle funkcjonowała Syn latał po górach jak młoda kozica- zero zmęczenia. Niestety, zdarzyło mu się ok. 2 tygodnie lekkiego "otumanienia", a po powrocie obudził się raz w starym stylu- sprzed roku- przestraszony, z bardzo szybko bijącym sercem, zdezorientowany, z nadwrażliwością na dźwięki. Były też kilkakrotnie jakieś dziwne bóle kości czy mięśni, ale mam nadzieję, że to jednak nie od borelki, bo jej już nie ma. Ze względu na dodatni test w kierunku bartonelli oraz te niejednoznaczne objawy, syn przez najbliższy miesiąc będzie na Tetracyklinie i Rifampicynie. Oby nic nadzwyczajnego się nie wydarzyło i koniec leczenia stał się już naprawdę bliski. Własnie minął rok od pierwszych objawów boreliozy u syna...Zaczął się 9.-ty miesiąc na abaxach...Wyniki kontrolne po wakacjach w normie Ja rozpoczynam zestaw zabójczy w składzie Tetracyklina, Azitrox i w pulsie Tinidazol. Co nas nie zabije, to nas wzmocni- mam nadzieję, że nie czas jeszcze sporządzić testament Zestaw ma podziałać na moją erlichię, która mi wyszła w badaniach jeszcze zimą, ale nie podjęłam wtedy leczenia tetrą. Może wreszcie się coś ruszy, bo moja pusta, otępiała głowa bardzo mi już ciąży. Normalnie, czasami mam wrażenie, że jestem jakaś ociężała umysłowo, a do tego ciągle na kacu- język mi sie plącze niemiłosiernie, słów mi brakuje i gadam od rzeczy. W drodze z Jaworek byłam w takim kiepskim stanie, że wstępując na kolację w zajeździe, zamiast zamówić mój ulubiony sok z czarnej porzeczki, to zamówiłam sok... pomidorowy!!! Aha, a do tego nasiliły mi się znacznie objawy "oczne"- wzrok mi siadł, wszystko widzę jakby za mgłą, nieostre, co eliminuje mnie z grona bezpiecznych kierowców Z Jaworek wracałam w deszczu i po nocy- musiałam stawać 3 razy, aby przetrzeć przednią szybę, bo wydawało mi się, że jest zamazana od środka.. Jeśli nie zejdę śmiertelnie, to odezwę się za miesiąc Odpowiedz Link
zazule Re: Urlop na abaxach :-) 13.09.07, 20:43 Natasza nie wolicie zestwu doxy (azytro)+ rifampicyna? Rozmawialam w tej sprawie (b krótko) z lekrzem który leczył gruźlice. Mówił ze spokojnie mozna łaczyć i długo stosowac bo oba leki sa do przewlekłgo stosowania (miał na mysli doxy i rifampicyna). NA forum cpn jest pare osb na rifamicynie, azytro i tyni i nic sie nie dzieje złego. Rifampicyna ma b silne dzilanie na cpn (troszke silniej niz doxy i makrolidy) wiec jak ja wzieli zamiast doxy (taki jest protokól na cpn ze mozna doxy zastąpic rifampicyną) to mają wieksze Herxy. Natasza ja byłam w Słowackim Raju - przejscie trasy 4 godzinnej zajmowało mi 8 - jak dochodziła na miejsce byłam bardzo zmęczona ( nie tak normalnie zmęczona ale jakos tak dziwnie) ale za to bardzo prałd of majself. pozdr z Odpowiedz Link
nataszkam Słówko o wynikach badań kontrolnych 14.09.07, 18:39 Po 4 tygodniach na duomoxie, rolicynie i tini zrobiłam badania kontrolne- w ostatnich dniach sierpnia, tuż po powrocie z urlopu. Nadmienię, że przez ostatnie 10 dni przed tymi badaniami nie braliśmy z synem żadnych leków wspomagających pracę wątroby (oprócz wit.E)- coś mi się pokręciło, źle wyliczyłam leki i mi ich zabrakło. Takie mieliśmy wtedy wyniki: Syn: ALT 25 (1-55) AST 38 (5-34) krwinki białe 4,63 czerwone 4,89 Ja: ALT 38 AST 44 krwinki białe 5,21 czerwone 4,5 Po powrocie z urlopu braliśmy: 3 x 1 hepatil 3 x 1 essentiale forte 3 x 1 cholamid Zrezygnowałam z Sylicapsu ze względu na niekorzystne wieści o jego wpływie podczas antybiotykoterapii. Dzisiaj zrobiłam wyniki przed rozpoczęciem nowego zestawu i takie nam wyszły: syn: ALT 21 AST 30 Krwinki białe 5,91 czerwone4,88 Ja: ALT 31 AST 24 Krwinki białe 6,7 !!!!!!!!!!! czerwone 4,48 Czyli co- wypadałoby się cieszyć i skakać z radości? A mnie naszły inne myśli- zero poprawy na poprzednim zestawie, wątroba nie była obciążona toksynami z rozpadających się bakterii --> nieskuteczne leczenie??? Dodam jeszcze, że na tym zestawie wyjątkowo często miałam robaczki pod skórą i drżenia mięśni podudzi, a na dokładkę kilka dni dokuczliwego bólu lewego barku... Odpowiedz Link
nataszkam Po 2 tygodniach na nowym zestawie 28.09.07, 18:05 U syna nie dzieje się nic niepokojącego; chwycił tylko jakieś przeziębienie i kasłał jak gruźlik przez parę dni. Czuje się super, biega za piłką, jeździ na rolkach i na desce,a w tzw. międzyczasie chodzi do szkoły, gdzie najlepiej odpowiadają mu lekcje... w-f! Zapisał się na treningi piłki nożnej i jest po prostu wreszcie normalnym, atywnym i -mam nadzieję- zdrowym chłopakiem! W przedmiotach "umysłowych" radzi sobie doskonale. I pomyśleć, że rok temu słaniał się ze zmęczenia po krótkim spacerze i nie był w stanie odróznić znaku dzielenia od mnożenia... Po 2 tygodniach na tetra i rif zrobiłam badania: ALT 29 AST 36 Leukocyty 7.01 Erytrocyty 5.06 Wszystko w normie! Tylko TSH 3,5 U mnie bóle głowy nadrobiły wakacje z nawiązką- w zasadzie towarzyszą mi każdego dnia i niestety- czasami są tak silne, że bez tabletki się nie obędzie. Ogólnie jestem osłabiona, pamięć mam dziurawą, koncentracja na poziomie zerowym Generalnie fizycznie jest lepiej, niż przed leczeniem, ale funkcjonowanie umysłowe od 1,5 miesiąca jest po prostu tragiczne. A było nieźle...Stawiam u siebie na bartonellę, mimo minusa z IMW. Wyniki mam dobre: ALT 30 AST 36 Leukocyty 5.40 Erytrocyty 4.22 Tylko magnez ciut poniżej normy. Chyba podłączę się do kroplóweczki... Ech, gdyby tak choć próby wątrobowe szalały, to miałabym jakąś poszlakę przy moim obecnym kiepskim samopoczuciu, że to krętki giną i wątroba usiłuje je wywalić ze mnie... Odpowiedz Link
nataszkam Na zakończenie zastawu 16.11.07, 17:41 Po 4 tygodniach na tetracyklinie i rifampicynie zrobiłam synowi badania kontrolne: Krwinki białe 5,7 Krwinki czerwone 4,98 jedynie % neutrocytów 66,8% (n. 40-65%) Alt 17 Ast 29 W ciągu leczenia na tym zestawie nic się w zasadzie nie działo- syn miewa tylko czasami problemy z sercem podczas zasypiania- ma tachykardię, która utrudnia mu zaśnięcie. Nie zdarza się codziennie, ale raz na kilka dni. Nie miał tego objawu przed zachorowaniem. Jest to w zasadzie jedyny objaw, bo kilkuminutowe bóle punktowe to trudnowiązać z boreliozą, kiedy codziennie na boisku szaleje z piłką. Ze zwględu na ewentualną bartonellę i te niejednoznaczne objawy, leczenie będzie nadal kontynuowane... Odpowiedz Link
nataszkam Re: Na zakończenie zastawu 16.11.07, 18:07 Przez piersze 3 tygodnie na tetracyklinie z azitroxem i okresowo Tinidazolu miałam potworne bóle głowy i nasilił się brain fog, a przez kilka dni pojawiły się znowu bóle w okolicy lędźwiowo- krzyżowej. Zero mozliwości uzytkowania komórek szarych (czy ja je jeszcze mam?). Potem głowa odpuściła,kręgosłup też, ale inne rzeczy zadomowiły się na stałe. Bark prawy pobolewa czasami bardzo mocno, a czasami w ogóle. No i te robaczki pod skórą- w okolicy kolana prawego, na udzie, i jednocześnie na prawym ramieniu- co to za dziwne połączenie?? Tego objawu na pewno nie miałam przed leczeniem. PNa tetracyklinie i azitroxie z pulsami tinidazolu zostałam 6 tygodni. Na zakonczenie tego zestawu wyniki kontrolne idealne: WBC 4,45 RBC 4,49 ALT 28 AST 26 - Odpowiedz Link
mysza323 Re: Na zakończenie zastawu 16.11.07, 18:33 Próby wątrobowe masz faktycznie ładniutkie. U mnie ALT i AST po 18. Rozumiem już teraz dlaczego lekarz nie był zachwycony wątroba i dorzucił do wit. A+E, Gastrocaps. Odpowiedz Link
zazule Re: Słówko o wynikach badań kontrolnych 17.09.07, 08:32 CPN nie jest koinfekcją od kleszcza - przynjamniej brak takich danych. CPN jest b czesta w polulcji ale duza czesc osob nie bedzie chorowała na CPN mimo ze mial kontakt z bakterią. Jednak chorzy na borelioze mają osłabiony układ immunologiczny i mogą łatiej łapać tego typu infekcje które moga przechodzić u nich w satn przewleky, rónież lokalne infekcje CPN zlapane w dziecinstwie (np zatoki) które przez lata nie dawały o sobie znać nagle zaczynją sie odzywac i atakowac cały organizm. To tak samo jak z borelioza - cięzka choroba moze rozwniąc sie po latach od kontaktu z kleszczem pod wpływem jakiegos czynnika np silnego stresu. Na foum cpn sa chorzy co maja cpn i bb. Inna sprawa ze moze kleszcze nie przenosza chlamydi pn ale moze jakaś inna chlamydie np psitaci (wyst. u ptaków) czy pecorum (wys u koni), lub nie zbadana chlamydie mozna dostac w prezencie. Chlamydie sa b małe i trudne w hodowlii. Pozdr zaz Odpowiedz Link
asmyk7 aktywna, czy nie 17.09.07, 16:55 Ale jak w przypadku badania serologicznego odroznic infekcje aktywną od przebytej? Np. wynik bartonelli to odczyn immunofluorescencyjny w klasie IgG, ktory chyba niewiele mowi o aktywnosci choroby. Istotne sa objawy, a te wlasciwie pokrywaja sie z objawami boreliozy. W boreliozie jest z resztą podobnie; mozna byc chorym i miec serologie ujemna. Problemem jest to, by nie namnożyć sobie koinfekcji i nie zaczac leczyc tych, ktore kiedys sie przebylo, ale teraz nie sa aktywne. Ostatecznie przeciez rzecz w tym, by dobrac wlasciwe leczenie. Czy wynik chlamydii tez jest podany w klasie IgG? Pozdrawiam asmyk Odpowiedz Link
nataszkam Re: aktywna, czy nie 17.09.07, 17:19 No i w tym cały problem własnie, że tym badaniem nie odróznisz infekcji aktywnej od przebytej. Ale o chlamydiach u mamy świadczy m.in. ostra reakcja na ACC600, a o bartonelli fakt, że w nowych opracowaniach uważa się, że choroba leczy się trudno i w zasadzie organizm jest wobec niej bezbronny tak samo, jak i wobec boreliozy. Czyli- nigdy nieleczona trwa. Poza tym- to co już pisała Zaz- w boreliozie jest tak rozchwiany układ opdpornościowy, że gdyby tak każdemu choremu w stadium póxniejszym zrobić szczegółowe badania, to wyszłyby pewnie cuda- głównie aktywacja starych, wirusowych chorób. Odpowiedz Link
asmyk7 Re: aktywna, czy nie 17.09.07, 18:18 Czyli Twoja mama ma nie tylko objawy boreliozowe, lecz rownież jakies plucno-oskrzelowe np. kaszel itd., ktore moga swiadczyc o chlamydii pn. Czy zatem jest sens badac chlamydie przy boreliozie i braku objawow plucnych? Czy wynik na chlamydie jest, jak przy bartonelli, IFA w klasie IgG? Pozdrawiam asmyk Odpowiedz Link
nataszkam Re: aktywna, czy nie 17.09.07, 18:29 Trudno powiedzieć, czy mama ma objawy płucno- oskrzelowe, tzn. ma pobolewania gardła i chrypkę, ale to wiesz- równie dodrez może wynikać z boreliozy (np. zajęcie narwu). To pogorszenie po ACC600 to były bardzo silne bóle mięsni i kości, jeszcze większe osłabienie, bóle i zawroty głowy, problemy z ciśnieniem itp. Jesli mama ma cpn, to nie jest to infekcja miejscowa, ale tak jak u Zaz- juz rozsiana, no i nie da się oddzielić jej objawów od boreliozy. Była bardzo pozytywna odpowiedź na leczenie tatracykliną, ale to też w sumie niewiele wyjasnia, bo icpn i borelioza, i bartonella, no i erlichia, na to idzie. Wynik był tylko w IgG, w IgA nie robiono, w Igm nie było sensu. Dlatego ten ACC 600 rozjaśnił sprawę. szczęście w nieszczęściu jest to, że wszystko to razem można leczyć praktycznie jednym zestawem, więc chyba nie ma się co zastanawiać, czy to jest infekcja aktywna, czy nie, bo tylko PCR wyjaśniłby sprawę- przed abaxami, a mama od 2,5 miesiąca już się leczy. Odpowiedz Link
asmyk7 Re: aktywna, czy nie 17.09.07, 20:31 Dlaczego nie ma sensu badanie IgM? Przeciez normalnie wynik dodatni w IgM wskazuje na aktywna infekcje? O czym swiadczy wynik dodatni w IgA? Pozdrawiam asmyk Odpowiedz Link
zazule Re: aktywna, czy nie 17.09.07, 21:03 W IGM jak wyjdzie to znaczy ze infekcja b ostra lub b wczesna. Jak nie wyjdzie to infekcja tez moze byc b ostra i rozsiana. Podejrzanie wysokie IGG lub IGA wskazują na infekcje. Bardzo wielu pacjentów jest immunosuprersywnych - i nie maja przeciwciał. Reakcja na NaC (acc600) jest 100% potwierdzeniem infekcji - czym silniejsza reakcja to mozna wnioskowac o silnejszej infekcji. Czasmi jednak moze nie wystapic reakcja Herxaimera na NAC - sa tacy chorzy na cpn ja wziełam Nac w 3 miesiacu leczena i poszłam na spacer po 1godzinie b mnie zherxowało. Tak silna reakcja juz nigdy nie wróciła jednak po Nacu czułam sie gorzej jeszcze przez jakis czas. Mozna wnisokowac z histroii choroby czy jest to cpn czy nie. Chorzy na cpn nie reaguj na Semento, a chorzy na bb na NAC. Tak naprawde nie ma jednoznacznych kryteriów pozwalajacych rozróznic bb od cpn (czy mykoplasm). Na froum CPn jeden lekarz napisal ze jest przekonany ze czesc pacjentow leczonych na bb ma cpn i odrwotnie. Sa tez tacy kórzy leczyli sie na bb i leczenie nie specjalnie pomagało lub staneło w miejsu i teraz sa na prtokołach na cpn i jest poprawa. Nie musi byc zadnych obajwów płucnych. Ja miałm lekki kaszel (naprawde lekki i tylko w nocy) jednak znam osobe która wogole nie miała kaszlu. Jak sie przejrzy histore jej choroby to w dziecinstwie zachorowała na chroniczne zaplanie zatok- które przeszło po kliku punkcjach. Zapalnie zatok wiąze sie z cpn (forum o chorych zatok juz sie leczy na cpn i ludzie herxują i sie poprawiają) Infekja u tej osoby przez 30 lat był w stanie uśpinym a potem stopniowo zaatakowala miesnie stawy i troche serce. Nie zaatakowala drugi raz zatok czy układu oddechowego. Niektórzy chorzy na cpn moga nie miec tolerancji na metronidazol/tyni - wymioty i nudności. Jak twierdzi dr S jest to wynik infekcji cpn (chyba wątroby- nie pamiętam) i jak sie beda leczyc to zaczna w koncu tolereowac metro. Jim (z forum cpn) b zle znosił na poczatku metro a po jakim czasie nie miał zadnych problmów z metro. Tyni brał nawet przez dłuzszy czas bez przerwy. DR S twierdzi ze u zadnej zdrowej osoby (bez cpn) jeszcze nigdy sie nie spotkał ze zła tolerancja metro. pozdr zaz Odpowiedz Link
asmyk7 Jak brac Rifampicin 18.09.07, 21:15 Dzieki za obszerne wyjasnienia. Chcialbym sie jeszcze dowiedziec: I. Jak lepiej przyjmowac Rifampicin - 2x300 mg czy 1x600 mg? W informacjach o leku na stronie www.rxlist.com polecaja branie raz dziennie. Czy dzielenie na dwie porcje ma dawac lepsza tolerancje kosztem mniejszej wygody? Np. John z forum cpn (strona wskazana przez Zazule) bierze 0 9:30 i o 15:30. Czy tak tez jest dobrze? II. Z tego co pamietam Rifampicin trzeba popijac tak jak doxy co najmniej szklanka wody. Czy tez, jak w przypadku doxy, trzeba po polknieciu leku przez co najmniej pol godziny chodzic lub siedziec, czy mozna po zazyciu Rifampicinu polozyc sie spac? Pozdrawiam asmyk Odpowiedz Link
artur737 Re: Jak brac Rifampicin 18.09.07, 22:11 Raz dziennie i nie drazni zoladka. Ale czesto kontroluj watrobe. Odpowiedz Link
nataszkam Re: Jak brac Rifampicin 19.09.07, 21:11 W gruźlicy bierze się raz dziennie; ciekawe, czy to odnosi się też do boreliozy. Syn ma zalecone 2 x dziennie po 300 i na razie tak bierze. Nie dzieje mu się nic po połknięciu. W związku z tym, że i tetra, i rif trzeba brac na 1 godzinę przed lub 2 godz. po jedzeniu, to mamy spory rozgardiasz z tym zestawem Wygląda to mniej więcej tak: 6.45 tetracyklina 7.30 śniadanie 9.45 rifampicyna (w szkole) 18.00 tetracyklina 18.30 rifampicyna 19.15 kolacja Inaczej nie dalibyśmy rady z probiotykami na noc Jeśliby dawać rif 1 x dziennie, to odszedłby problem zbyt bliskiego podawania tetra i rif wieczorem, tym bardziej, ze przeraża mnie to, co wyczynia mi syn- połyka tetra i popija szklanka wody i dalej leci poganiać za piłką. Potem wraca po rif i znowu pędzi do kolegów. No i zero nudności! Leczenie na razie bez niepokojących objawów. Tylko dzisiaj zaczyna kasłać i pociągać nosem- wrócił z piłki przemarznięty "Mamuś, ale mi było ciepło!" tia, pewnie przemarzł po drodze- raptem 30 m / Odpowiedz Link
artur737 Re: Jak brac Rifampicin 19.09.07, 21:29 W ogole to jest ciekawe, ze w przypadku niektorych lekow medycyna daje dawki na sztuke czlowieka. Tzn zarowno 10 letnie dziecko jak i facet 200 kg zywej wagi otrzymuja dokladnie takie same dawki. Tak sie np dzieje w przypadku rifampicyny i erytromycyny. Rifampicyny zawsze jest 600 mg dziennie a erytromycyny zawsze 3x250mg. Mam dziwne przeczucie, ze to jest nie do konca racja. Odpowiedz Link
asmyk7 Re: Jak brac Rifampicin 08.10.07, 22:51 Czegoś tu nie rozumiem. W ulotce jest napisane, że czas półtrwania rifampicyny we krwi wynosi 2-5 godz., czyli po paru (2-5) godzinach jej stężenie we krwi spada do połowy. Dlaczego więc można ją brać tylko raz dziennie? Pozdrawiam asmyk Odpowiedz Link
asmyk7 czas półtrwania rifampicyny 09.10.07, 17:50 Będę wdzięczny, jeżeli ktoś odpowie na pytanie postawione przeze mnie w poprzednim emailu. ---- > Czegoś tu nie rozumiem. W ulotce jest napisane, że czas półtrwania rifampicyny > we krwi wynosi 2-5 godz., czyli po paru (2-5) godzinach jej stężenie we krwi > spada do połowy. Dlaczego więc można ją brać tylko raz dziennie? ---- Zwykle raz dziennie bierze się leki mające długi czas półtrwania. Czyżby rifampicyna lepiej działała w działaniu pikowym? Odpowiedz Link
franiolek1 Re: czas półtrwania rifampicyny 09.10.07, 18:57 Czesto w boreliozie podaje sie leki za jednym razem, zeby osiagnac wysokie stezenie. Przenikanie sie wtedy zwieksza. Kretki wolno sie "rozmnazaja", wiec nie jest bardzo waznym by utrzymywac staly poziom leku we krwi. Takie jest moje wytlumaczenie... Moj lekarz tez mowi by brac ryfa za jednym razem. Odpowiedz Link
asmyk7 Re: czas półtrwania rifampicyny 09.10.07, 23:28 Na forum LymeNet i cpn biora czesto 2x300 mg Rifampicyny. W ulotce dawka 1x600 mg dotyczy gruzlicy. Dziwne jest branie raz dziennie leku z tak krotkim okresem poltrwania. Przeciez po 24 godz. prawie juz nie ma we krwi antybiotyku z poprzedniego dnia. Franiolku, czy zaczelas brac Rifampicyne? Czy przytrafila Ci sie bartonella? Pozdrawiam asmyk Odpowiedz Link
nataszkam Re: Słówko o wynikach badań kontrolnych 17.09.07, 17:20 no jasne- podciągnęłam chlamydie pod koinfekcje ] Myślę, że chlamydia u mamy mogła się uaktywnić pod wpływem boreliozy. Odpowiedz Link
nataszkam Nowe zestawy na jesień dla syna... 16.11.07, 18:38 Ze względu na w sumie zbyt młody wiek mojego syna, nie było kontynuacji tetracykliny. Na 6 tygodni otrzymał: duomox, klabax i kontynuacja rifampicyny. Po klabaxie w czerwcu nasze wyniki poszybowały wysoko w górę, więc tym razem po 2 tygodniach zrobiłam znowu kontrolne badania: ALT 21 AST 24 Przez pierwsze ponad 3 tygodnie w zasadzie nie dzieje się nic nowego- tylko to okresowo szalejące serce,jakieś punktowe, niewielkie bóle głównie kości... No i co robić z tym fantem? Przecież to już mija 9 miesięcy na abaxach... Może sprawę rozjaśni PCR rt w Poznaniu? No i rozjasnił- wyszedł pozytywny... Ten pozytywny wynik PCRa dedykuję tym lekarzom, którzy twierdzą, że po 2-4 tygodniach na abaxach w organizmie nie ma prawa być już żadnej bakterii... To jakim prawem po 9 miesiącach bakterie są nadal we krwi u mojego syna?? Że to wynik fałszywie pozytywny?? NIE!! Jakieś 2 tygodnie później, przez dwa wieczory mój syn czuł się znacznie osłabiony i musiał poleżeć chwilkę... Była to końcówka czwartego tygodnia na aktualnym zestawie (z klarytromycyną w roli głównej). To mu się nie zdarzyło nigdy przed chorobą, a i podczas leczenia od wielu tygodni, a w zasadzie od sierpnia był PRAWIE bezobjawowy... No i stało się jasne, że o torcie kawowym na Boże Narodzenie to syn może tylko pomarzyć Po 4 tygodniach na nowym zestawie badania kontrolne w normie: WBC 5,25 RBC 5.35 ALT 29 AST 28 Wszystko pozostałe też w normie. I światełko w tunelu, chociaż nie do konca Niestety, gnębi mnie to, czy u syna nie jest to sprawa wrodzona. Bo objawy u mnie podczas ciązy,po porodzie i póxniej oraz wady popłodu moga na to wskazywać. Kilka dni po tym napadzie osłabienia przybiegł ze szkoły z radością i zakomunikował- tak sam z siebie- że na w-f podczas wykonywania przysiadów, czuł się wspaniale i lekko mu sie ćwiczyło- jak nigdy dotąd!! On zawsze powtarzał, że ma tę borelioze od dawna, bo nie pamieta, jak to jest, kiedy ćwiczy sie i biega tak zupełnie lekko. Tym razem stwierdził, że tak nie czuł sie jeszcze nigdy! To znaczyć może, że jednak borelioze wrodzoną nalezy u niego podejrzewać. No i że jednak leczenie daje efekty nawet własnie takie Niestety, w kolejnych dniach na razie ta "lekkość" nie powróciła u niego I w kwestii zakochania Któregoś razu, kiedy próbowałam syna podpytać, jak się czuje, czy go coś nie boli itp. to powiedział mi, że pytam go o głupoty, a on ma poważny problem Tym problemem okazały się karteczki od zakochanej w nim koleżanki, przesyłane mu podczas lekcji. Biedak- nie wiedział, jak sobie z tym poradzić, w dodatku wszyscy w klasie o tym wiedzieli Do tej pory to on bywał nieszczęśliwie zakochany po uszy Chociaż od wielu miesięcy nie widział swojego obiektu westchnień (wyjechała koleżanka z osiedla) i problem zniknął śmiercią naturalną Ale do czasu Niedawno na zbiórce harcerskiej poznał jakąś piękność i znowu się zakochał Tym razem chyba wzajemnie Origami, które mu podarowała, postawił w swoim pokoju i zabronił nawet dotykania No i zakupił sobie... pamiętnik!!! Taki zapinany na kłódeczkę I coś tam codziennie skrobie Ale obiecał, że i tak wszystko będzie mi mówił Od razu nabrał nowych motywacji do nauki gry na gitarze Piszę to dlatego, bo mam nadzieję, iż choroba nie odebrała mu dzieciństwa i mimo tej ilości leków, jaką codziennie zażywa, mimo różnych ograniczeń czy dodatkowych obowiązków (pilnowanie godzin na leki), jest szczęśliwy i żyje tak, jak każdy chłopak w jego wieku. Jestem dla niego pelna podziwu, bo sam pilnuje diety, nigdy nie marudził nawet przy pobieraniu krwi (ma fatalne żyły), wszystko cierpliwie znosi. Zasmucił mnie pozytywny PCR po tak wielu miesiącach leczenia i nie wiedziałam, jak mu tę informację przekazać. Powiedział mi tylko "Mamuś, nie martw się, ile będzie trzeba, to się będę leczyć". Ostatnio pisał list do Mikołaja (naprawdę!!! On w niego wierzy nadal ) i zastanawiał się, o co poprosić. Zastanawiał się, czy Mikołaj ma wpływ na leczenie... Odpowiedz Link
nataszkam Mój zestawik na jesień :) 16.11.07, 19:19 Ze względu na utrzymujący się brain fog i brak postępów od wielu tygodni, podejrzana stała się bartonella- mimo negatywnych wyników z Lublina. Biorę więc unidox, rifampicyne i azitrox; miał być jeszcze Zamur, ale spasowałam chwilowo Zmiana tetry na unidox okazała się mało przyjemna- nudności, bóle brzucha i poczucie palenia w żołądku stały się napoczatku codziennością. Przez pierwsze dni na unidoxie rozszalały się stany odrealnienia (rif wprowadziła dopiero po kilku dniach, więc to nie od niej wtedy bylo), rozkojarzenia. Przeszło po paru dniach. Po rifampicynie miałam powrót drętwienia prawego przedramienia- i do tego silny ból, który utrudniał mi pracę myszką. Trwało to 1 dzień. Teraz dręczą mnie starzy, wierni towarzysze ostatnich wielu tygodni, tj. kompletna pustka w głowie, okresowe odrealnienia, dziurawa pamięć, problemy ze snem i tachykardia w nocy. Robaczki pojawiają się rzadziej. Mam nasiloną suchość spojówek i pogorszenie wzroku (zamazane lekko, rozmyte), a do tego bardzo marznę- stopy, dłonie jak u nieboszczyka prawie, chociaż już na tetracyklinie podniosła mi się nieco moja podstawowa temperatura ciała, mierzona z rana- w II fazie cyklu osiąga nawet 36,80-36,85 a ostatni raz taką temperaturę miała ponad 15 miesięcy temu, kiedy byłam w ciąży. Jednym słowem- nie jest za wesoło, ale na tym zestawie chcę posiedzieć trochę i zobaczyć, co się będzie działo. Mam nadzieję, że przynajmniej kilka z tych objawów to działania niepożądane rifampicyny (odrealnienia, zaburzenia koncentracji pamięci, uwagi, suche spojówki) i miną wraz z przejściem na inny zestaw. Tak siępocieszam, chociaz zdaję sobie sprawę z tego, że przecież objawy były i wcześniej, a wtedy rif jeszcze nie brałam Badanie PCR rt w Poznaniu po 9 miesiącach na abax wyszło negatywnie, co może oznaczać tylko tyle, że kopii DNA bakterii w badanej próbce krwi (mikrolitr) było mniej niż 5.... Po 3 tygodniach na zestawie moje wyniki nie są kiepskie: WBC 5,22 RBC 4,23 ALT 21 AST 17 Kilka dni temu byłam na "kontrolnej wizycie" u "mojej" dr zakaźnik, która "zafundowała" mi wiosną, na podstawie pozytywnego PCRa leczenie, "że hoho" (doxy 2 x 100 i metro 3 x 500- na cały miesiąc) i 3 miesiące po tym "leczeniu" dała skierowanie na kontrolna ELISĘ. Wyszła oczywiście ujemna- czwarta do kompletu Wynik wyraźnie ucieszył lekarkę, bo to niewątpliwie znak, ze jestem JUŻ WOLNA od boreliozy Zapytała o objawy- powiedziałam prawdę, jak na spowiedzi. Przy okazji dowiedziałam się, że PCR jest niewiarygodnym badaniem, bo "Wie pani, my leśników badamy. Im wychodzą pozytywne PCRy, a przecież ELISY mają ujemne, więc to badanie nie jest dobre". Pani jest "specjalistką" od boreliozy na region południowo- wschodni i to pod jej "opieką" są pracownicy leśni Wydała mi skierowanie do neurologa takiej oto treści: "Pacjentka skierowana do tutejszej poradni z podejrzeniem boreliozy. W 2007 roku leczona przyczynowo antybiotykiem. Objawy neurologiczne po leczeniu pogorszyły się. Wykonany test ELISA borelioza w IgM, IgG (ujemny). Konieczna dalsza diagnostykla neurologiczna"... Tak się zastanawiam, czy NFZ naprawdę stac na zatrudnianie w tej poradni takiego lekarza??? Czy nie dość jeszcze NFZ wydał na mnie bez najmniejszej potrzeby ciężkie pieniądzę, bo dr M. ma ograniczone mozliwości przyswajania nowych informacji i logicznego myslenia?? Przecież ja byłam pod "opieką" neurologa przez 4 lata!! I nic nie znalazł, nawet zaświadzcenie wystawił i odesłał do tej zakaźniczki, kiedy przyniosłam pozytywnego PCRa... Tomografia, doppler naczyń domózgowych, EEG- a teraz co ona jeszcze potrzebuje?? Rezonans?? Nakłucie?? Chyba mniejszy byłby koszt, gdyby mnie tak leczono porządnie od razu, kiedy zgłosiłam sie do tej zakaźniczki pierwszy raz, z kompletem objawów boreliozy, po 6 miesiącach jej trwania, którą mi to wykluczyła ELISĄ i nawet wystawiła zaświadczenie!!! ech, samo życie... Odpowiedz Link
zazule Re: Mój zestawik na jesień :) 17.11.07, 19:58 Natasz na Twoim miejscu nie pocieszałbym sie ze istneje cos takiego jak efekt uboczny ryf w postaci brain fog. Ja tez ma takie uczucie i to okeresow wiec to Herxy. Wklejam Ci kawłek Wywiadu Jima z dr Starttonem (dr A) (on jest chyba najlepszy od Cpn na swiecie) Brain Fog JIMK- You see brain fog a lot in Cpn patients; do you see this as CNSi involvement or more as an effect of endotoxin? Dr. A- It is most likely a combination of endotoxinsi, porphyrins, and cytokinesi. It may largely be porphyrins for the simple reason that reactions from porphyrins last longer than those from cytokines and there’s no fever. And you know you are better when…? JIMK- So that’s the kind of “gold standard” test: that you can take metronidazole and not get hammered? Dr. A- And Rifamcin. Rifamcin has deep tissue penetration too. So if you can tolerate the metronidazole and then I challenge you with Rifamcin and you tolerate that as well, you have very few Cpn left. I periodically challenge patients with a short course containing metronidazole and Rifamcin to see if they continue to be cleared of Cpn. JIMK- The complete challenge. The more I understand, the more I appreciate how tough a bug this is, and long it takes to get it, how complex it is, and all the tissues you need to penetrate to get there. Dr. A- Not only the tissue penetration, but also both the organism and your cells have active efflux pumping mechanisms to pump out the antibiotic. You have to work against these natural mechanisms to keep adequate concentrations in the cells. Rifamcin tends to inhibit these efflux pumps. I also use another drug, Quercetin, a bioflavonoid that also acts as a cell efflux inhibiter. It works on a different efflux pump than Rifamcin. It’s, also active against Chlamydia on it’s own. metronidazol dr A. Well, I wouldn’t necessarily see it that way. My experience is that people who don’t have any Cpn organisms can tolerate metronidazole without any side effects. You’re talking to someone who has had patients taking metronidazole as a post treatment preventative for a number of years without side effects Odpowiedz Link
nataszkam Re: Mój zestawik na jesień :) 19.12.07, 17:13 Zazi, ja mam stale brainfog, więc trudno tu mówić o herxie. Co do metro- brałam ostatnio 3 x 500 przez 3 dni (przed PCRem) i w zasadzie trudno sie doszukiwac jakiejś nietolerancji. Może jakies tam osłabienie, ale taaakie to naciągane by było. Za kiepskie objawy u mnie jak na cpn czy myko. Odpowiedz Link
nataszkam I tak minął rok... 19.12.07, 18:23 Rok temu otrzymałam wyniki Western Blota syna, które razem z objawami wskazywały u niego na boreliozę. Rozpoczął się trudny okres w moim zyciu. Tamte święta Bożego Narodzenia były po prostu- smutne. Syn kończy własnie 14.tydzien na rifampicynie. Przez ostatnie 4 tygodnie brał do tego klabax i cedax. Wyniki badań kontrolnych prawie w normie: ALT 19 AST 24 WBC 8,1 Jednak trochę mało monocytów i granulocytów. Te badania robiłam pierwszy raz poza naszym stałym laboratorium. Teraz bierzemy vermox, konczymy aktualny zestaw i ... zapominamy najprawdopodobniej o boreliozie- w ubiegłym tygodniu braliśmy przez 3 dni metro 3 x 500 (zero reakcji) i wysłaliśmy krew na PCR do Poznania- od wczoraj znam wyniki- i mój, i syna-NEGATYWNE!!!!!!!!! Dwa miesiące temu w Bartusiowej próbce były jeszcze pojedyncze kopie DNA, ale już wtedy wiedziałam, że jesteśmy na dobrej drodze Jeszcze tylko bartonella została do wyjasnienia, ale jestem pewna, że będzie dobrze. Syn czuje się znakomicie, jedynie podczas zasypiania dokucza mu czasami tachykardia. Ja przez ostatnie 4 tygodnie kontynuowałam zestaw z rifampicyną i azitroxem, no i tetra. W zasadzie nie było reakcji na metronidazol, który brałam przed PCRem. U mnie od wrzesnia w zasadzie nic się nie zmienia- pozostał braifog,problemy z pamięcią, osłabiebnie fizyczne (choć tu jest zdecydowana poprawa w porównaniu do stanu sprzed leczenia), no i problemy z sercem (tachykardia,zwłaszcza po położeniu się spać). Może to bartonella (mimo negatywnych wyników), a może pozostałości po erlichii? Jutro wizyta, więc mam nadzieję, że coś się wyjaśni. Mikołaj w tym roku wygłupił się w stosunku do mnie totalnie. W tym dniu robiłam test CD57 w CZD w Warszawie. Jako, że był to drugi taki test w Polsce, więc za bardzo do jego wyniku wagi nie przywiązuję,tym bardziej, że osoba robiła go na podstawie tylko i wyłącznie jednego artykułu. Podzbiór, uważany za Strickera za istotny w boreliozie, to CD57+CD3-. O leczeniu w dobrym kierunku świadczy ponoć wynik >60. Przy >120 mozna mysleć powoli o zakończeniu leczenia, a >200 mają osoby zdrowe. U mnie ta wartość wyniosła 33, u mojego syna 116, a u mojej mamy, która ma objawy od kilkunastu lat, nie ma żadnych testów pozytywnych w kierunku boreliozy i w dodatku leczy się bardzo krótko- 134. Ale nie z tym zażartowal sobie Mikołaj. Chodzi mi o subpopulacje limfocytów- mam limfopenię i obnizoną liczbę limfocytów T. to znaczy tyle, że moja odporność jest w lesie. Wyniki badania mojego i syna można zobaczyć tutaj: nataszkam.fotosik.pl/albumy/333663.html Pierwszy to syna, drugi to mój. Leukocytów miałam wtedy 6500. Osoba, która wykonywala to badanie, stwierdziła, ze musze miec w związku z tym zmiany w rozmazie i leukocytach. Dotąd ich nie miałam- badania od poczatku leczenia robiliśmy w jednym labie- przy Klinicznym Szpitalu Dziecięcym. Tym razem postanowiłam zrobic w innym miejscu. Mam poniżej normy limfocyty i monocyty (( Dokładnie takie same wyniki miałam po 3 miesiącach od wystąpienia pierwszych objawów i 2,5 roku temu,kiedy "leczono" mnie z powodu cytomegalii. Badania te były wykonywane dokładnie tym samym aparatem, mimo, iż w 3 róznych miejscach. Myślę, ze od czasu do czasu trzeba zmienić lab i zobaczyć, czy nie ma większych odchyleń. Coś mi się wydaje, że ten lab przy szpitalu dziecięcym nie jest najlepszy. W Mikołajki oddałam tez krew na poziom wit.D. Na razie mam tylko wynik 25D. Norma to 11-54 ng/ml, a mój wynik to 7,9 Za to wątroba przynajmniej się nie buntuje: AST 16 ALT 20 Wracając do wyniku CD57 u mnie- prawdopodobnie limfopenia może być u mnie odpowiedzialna za negatywne wyniki testów serologicznych na boreliozę (4 ELISY, 2 Western Bloty). Subpopulacje limfocytów wykonują najprawdopodobniej wszystkie ośrodki, gdzie dokonuje się przeszczepów- takie info otrzymałam od osoby wykonujacej mi to badanie. Także Strickerowe CD57,bo to ponoc tylko kwestia doboru odczynników, ale akurat w to nie wierzyłabym tak do konca. w każdym razie warto zbadac u siebie limfocyty, zwłaszcza, jeśli leczenie nie idzie- limfopenia może wynikać z zakażenia np. bartonellą, bo ona w taki sposób działa na układ immunologiczny. U mnie jest jeszcze otwarta kwestia ehrlichii ... W tym miejscu chciałabym podziękować wszystkim, dzięki którym najprawdopodobniej udało nam się pokonac boreliozę. A przede wszystkim: - Arturowi za to forum - dr Beacie za odwagę ujawnienia sie na forum i skuteczne leczenie - Geodecie za to, że wyciągnął mnie z beznadziejnego forum i skierował na własciwe tory (czyli ponowny powrót na łono forum ) - CB DNA w Poznaniu za rozpoczęcie badań nad chorobami odkleszczowymi, dzięki czemu otrzymałam potwierdzenie u mnie boreliozy oraz ujemne wyniki po długim leczeniu u mnie i syna - i wszystkim, których poznałam tutaj i dzięki temu forum- nie będę wymieniac, bo przy moich problemach z pamięcią pominęłabym pewnie 3/4 osób Wszystkiego dobrego Odpowiedz Link
franiolek1 Re: I tak minął rok... 20.12.07, 09:58 Nat Kochana Przeczytalam Twoj watek od samego poczatku - przeszlas dluga i ciezka droge. Wyleczylas mame, Bartka i siebie....jestes dzielna i silna kobieta. Masz w sobie duzo energii, i bez problemu przekazujesz ja innym, wiele razy mi pomoglas, naprowadzilas....Dziekuje Nat Walcz z ostatnimi podrygami choroby. Teraz musi byc juz z gorki. Joasia Odpowiedz Link
reni5553 Re: I tak minął rok... 20.12.07, 13:43 Nataszko GARTULACJE !!! I TRZYMAM OGROMNE, MOCNE KCIUKI ZA KOŃCÓWKĘ LECZENIA !!!! nawet nie wiesz jak się cieszę wracacie do zdrowia i dajecie nadzieję innym. Dziękuję Ci za pomoc, wiele mi podpowiedziałaś, wjaśniłaś. Cieszę się, że Cię poznałam nie tylko na forum. Ja kąpletuje swoje zoo, ale mam nadzieję, że lista chorób się zamknie i w Jaworkach spotkamy się już jako zdrowe. ...i zrobimy test na obecność choroby no wiesz-ten alkoholowy ) Odpowiedz Link
ewa475 Re: I tak minął rok... 20.12.07, 17:19 Nataszko,uważnie przeczytałam twój wykłado limfocytach.Od chwili gdy na forum obiło mi się o oko,że istnieje test CD-57,który w mniejszym lub większym stopniu monitorować może leczenie boreliozy,szukam miejsca gdzie można by to robić.Zrozumiałam,że wyłącznie w CZD w Warszawie i to w fazie badawczej? Cieszę się,że minusy na PCRze i życzę już tylko zawsze Wesołych Swiąt!!! Ewa. Odpowiedz Link
welwiczia1 Re: I tak minął rok... 20.12.07, 17:47 Hopsasa! Ale sie ciesze ze lepiej!!! Pisz, co dalej, jakie leczenie , jakie pomysly na brainfog? Czy nie masz zadnych watpliwosci do PCR-a? Mi babka z tego labu (jak wyszly mi ujemne wyniki) powiedziala ze abx moga reagowac z odczynnikami i wynik moze wyjsc falszywie ujemny (no mam nadzieje ze w Twoim wypadku tak nie jest Sciskam i zapraszam nieustajaco Gosia Odpowiedz Link
nataszkam Re: I tak minął rok... 21.12.07, 16:00 Gosiu, jak pisałam, gadaniną pani z labu akurat zupełnie nie przejmowałabym się- wiem po prostu, na czym polega PCR. Do poznańskiego PCRa rt nie mam żadnych wątpliwości Jesli ktoś robi naprawdę najlepsza robotę w diagnostyce choród odkleszczowych, to jest to własnie CB DNA. Wystarczy popatrzeć na wyniki niektórych osób z forum z babesją- gady widoczne w mikrosopie, a nie wychodzi pozytywny PCR w innym ośrodku (Gdańsk), niż poznański. Co do brainfoga.... Ja nawet nie wiem, czy to mozna w ogóle nazwac brainfogiem, bo to chyba już to nie jest. Kiedyś moja głowa była jakby trochę niezalezna ode mnie, tzn. miałam jakieś stany odrealnienia, przymulenia itp. Teraz mam po prostu pustkę w głowie, zaburzenia pamięci i koncentracji, spadek IQ i w ogóle jakaś tępawa jestem. Zapominam o sprawach bardzo oczywistych- przykład z wczorajszej wizyty u dr Beaty-podałam swoją wagę o 10 kg więcej, niż jest w rzeczywistości; zorientowałam się dopiero dzisiaj. A przeciez ważę się regularnie, co tydzień!!!! W zasadzie nie przyswajam nowych treści i powtarzanie czegoś nie ma tu najmniejszego znaczenia Na razie musze wykluczyć, czy to nie jednak bartonella czy erlichia miesza. Coraz bardziej przekonuję sie do mikrowylewów z powody erlichii i w ogóle jakichś wtórnych spraw związanych z krążeniem w ogóle. Marznę przeraźliwie, a do tego mam drobne, nitkowate żyłki zamiast porządnych zył(teraz nie byłoby na pewno mowy o biotraxonie- nie mam żyły nawet na pobranie badań kontrolnych). Na pewno nie są to problemy z tarczycą- były wielokrotnie powtarzane badania łącznie z USG i tem temat sobie odpuszczam. Moja temperatura wróciła do zakresu, przewidzianego dla żywych, a mimo to jest mi stale zimno. Nie pomagają w tym żadne wynalazki typu Bilobil czy gingo. Po Nowym Roku idę na kontrolne badanie funkcji poznawczych- chcę wiedzieć, czy pogorszenie nie jest tylko moją subiektywną sprawą. Poza tym neurolog, no i naczyniowiec. No i tak się sprawy mają. Oczywiście- jest keszcze ewentualna kwestia, czy u mnie nie ma np. innej bakterii, którą sprzedaje kleszcz, ale nie jest ona jeszcze opisana,odkryta i powiązana z chorobą u człowieka. No ale na to tylko pewnie chinolony by zostały... Jako ostatni wariant biorę pod uwagę przetrwałą infekcję wirusową, która korzysta u mnie z limfopenii, ale w Poznaniu póki co nie robią PCRa w kierunku wirusów (CMV, EBV czy HHV6), a na pewno nie będę robić tego w PZH, bo wynik od nich jest wątpliwy i szkoda na to pieniędzy... Do wyników PCRa na bartonellę z Poznania jesteśmy z synem na rifampicynie i rolicynie. I mamy nadzieję, że jest to ostatni nasz zestaw, który bierzemy. Dziekuję Wam wszystkim jeszcze raz i składam serdeczne życzenia świąteczne. Tych, którym nie odpisuję na zaległe maile czy wiadomości na gg, prosze o wybaczenie i cierpliwość- zrobię to po świętach. Pozdrawiam Nat Odpowiedz Link
nataszkam Re: I tak minął rok... 21.12.07, 15:25 Ewciu, ja nie wiem, czy warto brac sobie do serca wynik tego testu. To, co ja miałam zrobione, to było więcej, niż zbadał Stricker- i są to cenne informacje, bo odzwierciedlają trochę stan mojego układu immunologicznego, tzn. limfocyty. Panel Strickera to subpopulacje limfocytów NK; nie ma za dużo na temat tego testu w literaturze, za mało jest doświadczeń z jego stosowaniem, a w Polsce w zasadzie ich nie ma.To, co robiłam ja, kosztowało 120 zł. Owszem, za kilkanaście tygodni pewnie ponowię to badanie, ale tylko po to, aby zobaczyć, czy coś drgnęło w limfocytach w ogóle. Jak już pisałam- można zrobić w CZD Tu to badanie nazywaja Facs, ale ponoc także przy ośrodkach, gdzie dokonuje się przeszczepów, z tym, że trzeba wiedzieć, o co chodzi, czyli co badać- artykuł Strickera na ten temat ewentualnie mój wynik. Napiszę jeszcze raz- wg Strickera, podzbiór CD57+CD3- jest tym, czym ewentualnie można monitorowac leczenie boreliozy. Ja bardziej opierałabym się na własnym samopoczuciu i PCRze z Poznania niż na wartości tego podzbioru. Odpowiedz Link
nataszkam Re: I tak minął rok... 21.12.07, 15:36 hehe, Joasiu, jak to- ja wyleczyłam?? Mam nadzieję, że faktycznie ta franca jest juz poza nami; a co do mojej mamy- to na razie ma żadnego laboratoryjnego potwierdzenia tej choroby. Trzymaj sie tak dzielnie nadal i szybko wracaj do zdrowia- Twoje plany i marzenia już z niecierpliwością pchają się do Twoich drzwi Pamiętam, kiedy czytałam Twoje posty pierwszy raz; było ich niewiele- raptem kilkadziesiąt Byłam po prostu przerazona, że jesteś w takim stanie! A teraz proszę- nawet jeździsz na rowerze Odpowiedz Link
