Dodaj do ulubionych

Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :(

11.05.07, 22:16
Przekopiuję Wam wiadomości mojej siostry na forum alergia, Potrzebuje pomocy,
problem z diagnozą chrzesniaka sad

"Mam 2 letniego synka, który od urodzenia ma podwyzszone 2,3 krotnie próby
wątrobowe ASPAT. ALAT.
Ok 8 m-ca życia pojawiły sie zatwardzenia( do roku na
piersi, normalny tryb wprowadzania nowych pokarmów), więc stwierdzono, że to
wina zaparć, które przejdą bo to objaw zmian w diecie.Ok roku pojawiły sie
rozwolnienia, śluz w kupce, po drodze 2 jelitówki, infekcja( wszystko to na
przełomie ok 4 m-cy), zdiagnozowano to jako nietolerancje na mleko
krowie.Wprowadziałam dietę , kupy sie ustabilizowały ale próby dalej wysokie,
no ale lekarze tłumaczyli że to poinfekcyjne.
Jak Filek miał 1,5 roku przeszedł wg lekarzy cytomegalie( zrobiłam kontrolne
badania gdzie AST 197 i ALT 130-wysokie ), bez żadnych skutków ubocznych, poza
oczywiscie wysokimi próbami, które muszą wrócić do normy, tym bardziej, że po
Drodzę miał równiez kolejną 5-dniową jelitówke.Tak minęły 2 lata a moje
dziecko dalej ma pozdwyższony ALT i AST, poza tym wszystko w normie.
Jeżeli ktokolwiek z was spotkał się z podobnymi objawami bardzo prosze o
info.Moja wyobrażnia widzi szereg chorób genetycznych czy
immunologicznych...wykluczono wirusy żółtaczki; może to alergia.Byłam gdzies
po drodzę w poradni allergologicznej, ale stwierdzono że moje dziecko nie jest
allergikiem-je za dwóch, jest duzy, żywy, bdb się rozwija!!!!!!!Od zawsze ma
bardzo delikatna skórę i krosteczki wokół ust, ale lekarz tłumaczył to
nadwrażliwościa.
oTO WYNIKI Z 1,5 ROKU
GRUDZIEń 2005 aspat 68/alat 42
Czerwiec 2006 Aspat 81/alat 72
lipiec 2006 aspat 65/alat 57
styczeń 2007 aspat 197/alat 130 (tu badania wykazały cytomegalie)
kwiecień 2007 aspat 99/alat 76/GTP 9
ZAwsze jest zaleznośc że to Aspat jest większy od Alat, jest to podobno
diagnostyczne
co to????bede wdzięczna za informacje.dziękuje"
Obserwuj wątek
    • rzepcia3 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 11.05.07, 22:23
      Mamy nadzieję,że to lamblia, ale pierwsze badanie kału w Brussie w Gdyni,
      jednodniowe, pokazało ujemny wynik, więc kolejna załamka, bo opcje chorej
      wątroby sa bardzo ciężkie sad
      WZW wykluczone, ale lekarze podejrzewają immunoligiczne choroby wątroby,
      zapisali go do poradni hepatologicznej ( nie możemy znależc prywatnego
      lekarza-pediatry-hepatologa w gdynisad )na 22 maja i dopiero potem rozpoczną
      badanie.Czujemy się takie bezsilnesad
      Nie wiemy na co możemy go przebadac teraz przez te 10 dni zanim pojedzie się do
      poradni i jak, błądzimy po omacku, chcemy jeszcze te lamblie ugryźc ale mamy za
      małą wiedze o niej, wiemy że sa różne metody ale nas zbywaja w laboratorium
      Brussa mówiąc że ich metoda była najczulsza.
      Jestesmy naprawde załamane, ja już nawet nie mam siły mysleć o mojej nodze,
      która znowu dziś troche dokucza, ale mam to totalnie w dupie, oby szkrab nie
      miał choroby wątroby "tylko" jakąś bakterie.
      • ewjan60 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 11.05.07, 23:56
        Rzepciu
        Szukając kiedyś informacji o aparacie Zapper natrafiłam na coś takiego :
        www.forumginekologiczne.pl/forum/vt,41,235,638,75
        Wydaje mi się to trochę jak z filmów SF albo Z archiwym X ale może warto
        spróbować.
        Szkoda dzieciaka
        Pozdrawiam
        Ewa
        • greta32 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 12.05.07, 11:35
          Mam nadzieję, ze znajdzie sie ktoś ns forum kto Ci pomoze. Może Artur Ci coś
          zasugeruje. Zawsze najbardziej to mi szkoda chorych dzieci.
          • greta32 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 12.05.07, 18:05
            Beatko, to jest to czego udało mi sie dowiedzieć:
            Najbardziej prawdopodobne jest, że uszkodzenie wątroby jest na podłożu
            zakażenia cytomeglią. Pytanie czy zakażenie jest aktywne i warto je
            leczyć, czy jest to stan po zakażeniu CMV ( cytomegalowirus). Moim zdaniem
            konieczne jest ustalenie jakiej klasy p/ciala p/ cytomegalii stwierdzono i czy
            obecne jest DNA wirusa ( to badanie robi CZDZ w Warszwie, pani mgr K). Poza tym
            my umiemy diagnozować tylko wirusy zapalenia wątroby A, B i C. A jest
            jeszcze wirus D i E, którego badać nie umiemy. Poradnia Hepatologiczne to
            dobrze, konieczna jest również biopsja wątroby. Dopiero ocena mikroskopowa
            powie jaki jest charakter zapalenia.
            • rzepcia3 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 13.05.07, 21:22
              Dziekuje Kochana ,już sugestie przesyłam siostrze.
      • madalena72 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 07.12.07, 19:31
        Jak tam Filek? Czy coś sie zmienilo? Mam znajomych ktorzy maja synka
        chorego na dystrofie, ale u niego CK wynosilo 17 tys. Mial wtedy 2-3
        lata. Te miana CK nie wydaja mi sie wysokie jak na dystrofie
        pozdrawiam
        Magda
    • rzepcia3 Re: Kochani pomóżcie mojemu dwulatkowi :( 16.05.07, 13:24
      Usg brzuszka Filipka zrobione i wszystko super, i sledziona i trzóstka i watroba
      i drogi zółciowe itd smile Trochę to pocieszające.Będzie trochę lżej czekać do tego
      22 maja na wizyte w poradni hepatologicznej.
    • rzepcia3 Skandal:( 21.05.07, 16:06
      To skandal,paranoja i znieczulica, wyobraźcie sobie że jutro nas nie przyjmą, bo
      strajk, musimy umawiać się po strajku na nowy termin znowu za pare
      tygodni.Przeciez mozna się normnalnie popłakać sad((
      • gucina69 Re: Skandal:( 22.05.07, 09:03
        mój mąż ma od 1998 roku podwyższone próby wątrobowe Alaty, Aspaty, bilirubinę,
        jakieś transaminazy, wszystko bardzo wysokie dużo ponad normmę. Oprócz tego na
        usg wyszło że wątroba jest obtłuszczona. Lekarze niestety nic nie stwierdzili,
        a hepatolog mówi że to zespół Gilberta. Bułka z masłem. Nie przejmować się.
        Kiedy szukał pomocy u innych lekarzy poweidzieli mu że ma wątrobę jak alkoholik
        i ma przestać pić. Ale on w życiu pijany nie był. Więc żyje z tym i tyle.
        • rzepcia3 Re: Skandal:( 30.05.07, 21:26
          Mały dziś miał badania krwi, z morfologii wychodzi stan zapalny bo leukocyty
          wartośc 14 i w rozmazie limfocyty aż 64 % i druga wartość limfocytów 9,4 (norma
          do 5 ) neutrocyty w rozmazie obniżone z kolei bo 24. Alat 73, aspat 78, do tego
          fosfataza alkaliczna 294 kiedy norma to 150. Załamani ejstesmy a lekarze
          strajkuja, miesiąc już trwa ta obawa,tymbardziej,że boimy się coraz bardziej sad
          • kwiat_wisni Re: Skandal:( 31.05.07, 10:59
            Ten rozmaz jest prawidłowy u 2-letniego dziecka. Leukocytow jest rzeczywiscie
            za duzo - nie ma kataru, kaszlu? Byl na czczo?
          • kwiat_wisni Re: Skandal:( 31.05.07, 11:04
            Fosfataza alkaliczna trzeba by zapytac o normy w laboratorium, ale u 2-latka
            norma to 65-265 nie jest wiec wiele podwyzszona. Rzepciu normy doroslych i
            dzieci troche sie roznia, nie mozecie sugerowac sie normami podanymi na wyniku,
            bo to sa normy dla doroslych. Maly ma rzeczywiscie podwyzszone proby watrobowe
            i trzeba zbadac przyczyne, ale wyniki chyba troche za bardzo was przerazily.
            • rzepcia3 Re: Skandal:( 31.05.07, 11:08
              Moja siostra własnie się dodzwoniła do lekarza-jedynej w Trójmieście hepatolog
              dziecięcy i powiedziała jej to samo.że laboratoria wprowadzają w błąd podając
              normy dla ludzi i biedny człowiek potem wpada w panike.
              Umówiły się na oddziale na poniedziałek, ale bardzo nas uspokoiła, mówiąc że to
              zadne podwyższenia są.
              • rzepcia3 Lawina złych wiadomości 04.06.07, 14:41
                Własnie zaczyna dziać się to co Nas najbardziej przerażało.
                08.00 wizyta w szpitalu hepatlogicznym, o 09.00 już decyzja,że mały zostaje na
                parę dni, zaczynają się badania i juz lekarze badając małego dziwnie na siebie
                spoglądają, nie pasuje im jak silne ma mięśnie na dwulatka, za godzinę wychodzi
                lekarz i mówi,że już teraz może powiedziec, że nie jest to choroba bezpośrednio
                związana z watrobą, na 99% jest to choroba mięśni, nie chce powiedziec nazwy:"Bo
                wejdziecie na internet i się naczytacie, a przebieg choroby jest róźny"...
                Ja siedze w pracy i ryczę, ale nie moge wyjśc, moja siostra w histerii, nie
                mozna z nią rozmawiac, siedzi z małym, czeka, czeka, czeka, lekarze kazali jej
                wyjśc bo się nie może uspokoić, my nie możemy wejśc na oddział...w środe
                przekazują go do poradni neurologicznej, kelarze upewnią się tylko do 100% że to
                nie problem wątroby,a to dopiero początek...
                • franiolek1 Re: Lawina złych wiadomości 04.06.07, 15:06
                  Rzepciu
                  Trzymajcie sie ....Narazie nie wiadomo co to jest, wiec nie rozpaczaj. Moze sie
                  za dwie godziny okazac, ze to nic powaznego. Zobacz ile razy lekarze sie mylili
                  badajac nas, ludzi z borelioza.
                  Trzeba poczekac, zobaczyc jaka bedzie diagnoza, a potem poszukac innych opinii.
                  Nie wiem o czym lekarze mysla w przypadku Twojego maluszka, ale czasami lekarze
                  nie maja wyczucia i psychologii by ocenic, jak kilkoma slowami moga przerazic
                  matke lub ciocie. Dla nich to codziennosc, rzucaja zdaniami, domyslami, a
                  przerazona mama lub ciocia ma wrazenie ze jej ziemia sie osuwa spod nog.
                  Wiec postarajcie sie zachowac spokoj, nie wpadac w histerie, bo maluszek tego
                  potrzebuje. To Wy jestescie dorosle, jestescie dla niego gwarancja jego
                  bezpieczenstwa, wiec musicie z siebie wykrzesac sily by mu to poczucie
                  bezpieczenstwa zapewnic.
                  Wiem, ze latwo mowic, ale bardzo chcialabym Cie pocieszyc i dodac otuchy.
                  Mysle o Was i czekam na wiecej wiadomosci.
                  Joasia
                • nataszkam Re: Lawina złych wiadomości 04.06.07, 15:08
                  Rzepcia, o raju sad
                  Nic mi się nie kojarzą te objawy.Nie wiem, co podejrzewają sad
                  A lekarze nie mówią prawdy- opiekun prawny MA PRAWO wiedzieć na bieżąco, co się
                  dzieje z chorym.
                  • rzepcia3 Re: Lawina złych wiadomości 04.06.07, 15:23
                    Nie dośc że nie mówią prawdy to nie mają za dośc taktu, nie powie: "nie wiem co
                    to jest,musimy zrobić wsyztskie badania" tylko "mam podejrzenia co do powaznej
                    choroby mięsni ale nie powiem Pani teraz jaka, żeby Pani nie czytała..." Toz to
                    smieszne jest...bo co?Bo internet kłamie???Wracamy do punktu wyjścia z
                    podejściem lekarzy.
                    Tragedia... nie mowiliby w takim razie do czasu 100% pewności - nic a ie takie
                    półsłówka.
                    • rzepcia3 Pierwsze prognozy 05.06.07, 15:00
                      Juz wiemy czemu podejrzewają choroby mięsni. mały ma enzym CK na poziomie 3.600
                      gdzie norma 300 to sobie wyobraźcie, to jakis koszmar normalnie, choroby mięsni
                      to wyrok sad to kalectwo,smierć, ciężko w to uwierzyc że to sie dzieje, dzis
                      wieczorem wiyta u neurologa dziecięcego, ale z takim wynikiem, to już nam pewnie
                      nic innego-lepszego nie powiesad to niemozliwe, niewiarygodne sad
                      • ewulekg Re: Pierwsze prognozy 05.06.07, 18:06
                        Rzepciu,

                        Jestem z Wami całym sercem. Będę się modlić za Waszego maluszka. Mam nadzieję,
                        że neurolog powie coś, co podniesie Was na duchu.

                        Trzymam kciuki, bądźcie dzielni dla małego.

                        Ewa
                        • franiolek1 Re: Pierwsze prognozy 05.06.07, 18:22
                          Rzepciu
                          Nie umiem znalezc slow zeby Cie pocieszyc...
                          Wiem jedynie ze Twoj siostrzeniec bardzo Was potrzebuje, dla niego musicie byc
                          dzielne i silne.
                          Rzepciu, cuda sie zdarzaja, mocno w to wierze i o to bede prosic dla Twojego
                          malenstwa.
                          Caluje Was bardzo bardzo mocno Joasia
                      • anna.zyg Re: Pierwsze prognozy 05.06.07, 18:19
                        Znam dziecko które ma podobne objawy i ma tzw. chorobę Pompego ale może to nie
                        to. Trzymaj się!!
                      • nataszkam Re: Pierwsze prognozy 05.06.07, 18:27
                        O mamo sad Pewnie podejrzewają jakąś dystrofię mięśniową sad
                        • rzepcia3 Dystrofia mięśniowa 05.06.07, 21:37
                          To jakiś horror od 5 godzin płacze, neurolog powteirdził, dytsrofia jeszcze bez
                          objawów klinicznych, nie mogę sobie z tym dać rady, moja siostra dopiero jutro
                          wejdzie do internetu-lekarz jej powiedział że sa łagodne rodzaje dystrofii, być
                          może ale nie przeczyta sie o tym na necie, tam tylko o śmiertelnych rodzajach
                          bądz ogromnym kalectwie.Dopiero jutro w jej sercu rozegra sie dramat-jak to
                          bedzie czytać.
                          Najgorsze jest to,że chyba sie nie podniose po tym, czuje to, stało się coś
                          najgorszego, czego w najczarniejszych snach sobie nie wyobrażałyśmy.
                          • klematis7 Re: Dystrofia mięśniowa 05.06.07, 21:46
                            To jest straszne. Chyba nie ma na swiecie takich slow, ktore moglyby ukoic wasz
                            bol. Jaki ten swiat jest niesprawiedliwy.
                            • agata2723 Re: Dystrofia mięśniowa 05.06.07, 23:07
                              Rzepciu nie załamuj się!
                              Mój syn miał również robione badania w kierunku dystrofii mięśniowej,
                              czekaliśmy na wyniki kilka tygodni. Wiem,że bardzo się boisz, ale to jedno
                              badanie mam nadzieję nie przesądza sprawy. Mógł wkraść się jakiś błąd, trzeba
                              je powtórzyć. Mój syn miał robione badania w CZD w Międzylesiu, może
                              powinnyście tam zawieźć małego. Jestem z Warszawy, może mogę Wam jakoś pomóc?
                              Całuje Cię serdecznie i proszę staraj się być dobrej myśli.
                              Agata
                              • sankaj Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 03:16
                                Rzepciu , serce mi pęka jak słyszę o chorobie jakiegokolwiek dziecka sad(((
                                Też jak Ty nie jestem mamą tyko ciotką i mamą chrzestną i też z moją siostrą
                                przeżywałam równie głęboko jak ty problem zachorowania szkraba ,tylko w moim
                                przypadku było tak , że mały niby też dobrze się rozwijał i fizycznie i
                                psychicznie ale ciągle jakieś zapalenia uszu , spojówek ,kaszel , przeziębienia
                                ,cały czas na abx i okazało się ,że ma trzy migdały a wcześniej też siostra
                                bywała z nim u różnych lekarzy ,laryngologów itp. i żaden z nich nic nie
                                zauważył ,dopiero w tym roku któraś z kolei laryngolog wyczaiła to to .Ja wiem
                                że nie mogę porównywać tak ewentualnego ciężkiego schorzenia jakie ma Twój
                                siostrzeniec z moim , ale tak mi szkoda wszystkich chorych dzieci sad((( To
                                niesprawiedliwe co je spotyka sad((( Bo my "starzy" jakoś to rozumiemy ,coś
                                przeżyliśmy , a takie maleństwa ? Chyba się rozwyję sad((Ale miejmy nadzieję , że
                                to nie cholerna "dystrofia mięśniowa".
                                Pozdrawiam i ściskam mooocno .
                                Gośka
                              • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 07:59
                                A czemu u was to podejrzewano?
                                Obawiam się że sprawa już ejst przesądzona, podwyższony Aspat,Alat i enzym CK na
                                poziomie 3.600 przy wykluczonej wątrobie, to nie ma innej mozliwości.Lekarz
                                powiedział,że to bez dyskusji, jakas dystrofia, teraz badanie DNA jaka, bo sa
                                bardzo cięzkie odmiany i trochę lżejsze.
                                • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 08:47
                                  Wiecie co jest najgorsze?To nie ja potrzebuje pocieszania tylko moja siostra, a
                                  nie potrafie, siedze tylko i rycze...jak ona mnie widzi to jeszcze tylko gorzej,
                                  ona ma nadzieje,że w badaniach nie wyjdzie ta najgorsza odmiana tylko taka z
                                  którą można życ, są podobno nawet taki o których nie wie się przez całe życie,
                                  masz jakieś tam dolegliwości,ale to jak każdy.A ja, nie moge sobie z tym
                                  poradzić, już przy boreliozie miałam załamanie na początku,ze czemu znowu cos
                                  moją rodzinę dotyka.Całe zycie boisz się że spotka cie cos takiego, choroba
                                  dziecka, modlisz sie by cie omineło...i co? Z drugiej strony...są przypadki
                                  cięzkie boreliozy i sa lżejsze,jak ja np.Ale jak wejdziesz na internet i
                                  wpiszesz choroby mięsni to po rpostu wpadasz w histerie, gdzie sa te lżejsze
                                  przypadki,czemu o nich nie pisza skoro takie niby istnieją...
                                  • kantyczka Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 09:55
                                    Rzepciu Kochana,
                                    jak dobrze Cię rozumiem, przeżyłam bardzo podobną sytuację z moim siostrzeńcem,
                                    nie siadał jeszcze w okolicach 1 roku życia , miał bardzo wiotkie mieśnie
                                    pleców, barków, był wz szpitalu, wyniki były kiepskie (enzymy)- nie pamiętam
                                    ich. Przeryczalyśmy z siostrą 2 miesiace. potem wyniki zaczęly się poprawiać,
                                    był poddany rehabilitacji. Było to 5 lat temu, więc juz nie pamiętam szczegółów.
                                    Teraz jest dobrze. Są rzeczywiście przeróżne rodzaje dystrofii. Jestem z Wami.
                                    Ja też potrafiłam z siostrą tylko płakać, nie mogłysmy patrzaeć na siebie, bo od
                                    razu były łzy. musiałyśmy jescze panować nad sobą bo były nasze starsze
                                    dzieci, przerażone i przejęte tym, co się działo...
                                    Pozdrawiam
                                    Magda
                                    • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 13:53
                                      Do przyszłego tygodnia musimy czekac, bo dopiero potem będzie mozliwe
                                      powtórzenie badań, potem badanie DNA, to horror, nikt z nas nie może pracowac,
                                      funkcjonowac, nie wiemy jak to przeczekac i miec nadzieję, jednoczesnie, nie
                                      możemy dopuścic do głowy ze to DMD - dystrofia mięsni Duchenne'a, nie możemu w
                                      to uwierzyć, skąd,jak,dlaczego...pozostaje nam modlić sie o łagodną odmianę
                                      chorób mięsni z która mozna żyć, moze z pewnym dyskomfortem, ale mozna normalnie
                                      funkcjonowac.
                                      Moja siostra wyje-juz nawet nie płacze-ja próbuje ją uspokoić, ale nie moge jej
                                      nic obiecac a ona potrzebuje wsparcia,powiedzenia że to na pewno nie to...nie
                                      myslałam,że spotka nas cos tak strasznego w zyciu...
                                      To koszmar.
                                      • fikemola Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 15:12
                                        Może tu trafiłaś ale może nie, podaję link:
                                        www.miesnie.szczecin.pl/modules.php?name=Content1&pa=showpage&pid=12
                                        strona stowarzyszenia, tu piszą o różnych dystrofiach

                                        myślę o Was, trzymajcie się
                                        Agnieszka
                                        • agata2723 Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 15:57
                                          Rzepciu podejrzenie dystrofii u mojego syna wysunięto na podstawie badań
                                          neurologicznych. Szybka męczliwość, osłabienie mięśni obręczy biodrowej,
                                          problemy z chodzeniem na piętach to bardzo nie podobało się pani neurolog, do
                                          tego nieprawidłowe EEG. Był konsultowany kardiologiczne, ma blok 1 stopnia.
                                          Nadal jest pod opieką CZD. Do tej pory nie znaleziono przyczyny, może
                                          mikroniedotlenienie przy porodzie, a może coś zupełnie innego?
                                          Pamiętam, że jako 6-latek nie mógł kilka dni chodzić, stwierdzono zapalenie
                                          stawu biodrowego, potem miewał obrzeki krtani. Enzymy mięśniowe wyszły mu
                                          dobrze, miał wtedy wysokie ASO, bardzo niski poziom żelaza i niedobór karnityny.
                                          • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 06.06.07, 16:05
                                            Nasz ma te enzymy podniesione sad
                                            aspat-130 norma koło 40
                                            alat-100 norma koło 40
                                            ldh- 484 norma do 480
                                            falk-281 norma do 280
                                            ck-3.500 norma 300
                                            • ewax100 Re: Dystrofia mięśniowa 11.06.07, 15:25
                                              Rzepciu współczuję Wam bólu-ale czy ta diagnoza jest na pewno taka?Na jakiej
                                              podstawie lekarze tak myślą?Czy po tym ck ?Aspat czy Alat?czy może jeszcze
                                              jakies inne wyniki były nie tak?Czy dziecko ma jakies objawy niepokojace?
                                              • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 08:19
                                                Na podstawie Aspat i Alat podwyższonych ( zalezy kiedy ale zazwyczaj
                                                podwyższenia w granicach 80-100) Enzym CK ma 3.500 kiedy norma 400, LDH 480
                                                (norma to 480)
                                                Będzie miała siostra robione (tzn mały) badania DNA.Nie przezyjemy tego, moja
                                                sisotra caly czas gada,że ma złe przeczucia a zadko miewasad....Jezu...to
                                                kosmzar, nie do opisania...
                                                Zadrecza się, bo naczytała się-cały internet opisuje tylko dwie
                                                dystrofie-Duchenne'a i Beckera - cos stasznego,to horroby smiertelnesad-
                                                poczytała historie ludzi...nie, w ogóle to sa najgorsze dni naszego
                                                zycia...jeśli okaże się że on jest tak ciężko chory to ja nie wiem jak da radę
                                                się z tym pogodzić, z wyrokiem,
                                                Objawów nie ma- tak stwierdził neurolog, jest właśnie bardzo silnym dzieckiem,
                                                jako dwulatek jak się ze mną o cos kłóci i chce mi cos zabrać to słuchajcie taki
                                                zawzięty jest, że czasem się boję że musiałabym mu rękę połamać, zeby coś
                                                wyrwac, taki silny...i musze ja odpuszczać...
                                                Jeszcze co do objawów, to neurolog stwierdził,że nie ma, że zbudowany okej, że
                                                na "czucie" z mięsniami się nic nie dzieje, a moja siostra dostała wczoraj wypis
                                                ze szpitala zakaźnego i co jej napsiali???"Dziecko wypisane ze szpitala w stanie
                                                dobrym, podejrzenia w kierunku miopatii z powodu osłabionych mięsni czy jakos
                                                tak" i co tu myslec, neurolog jedno a babki z zakaźnego drugie...mozna
                                                zwariowac z tej niepwności.
                                                Oby było to związane z rozwojem i z czasem mineło, oby tylko nie te genetyczne
                                                choroby....Nie funkcjonuje od czasu tych dagnoz, ani w pracy ani w życiu
                                                prywatnym, mój chłopak to juz w ogóle się chyba załamie, najpierw borelioza więc
                                                dół u mnie a teraz to...tylko że z boreliozą poradziłam sobie, z tym nie umiem sad
                                                • franiolek1 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 08:28
                                                  Rzepciu
                                                  Ja bym z dzieckiem pojechala do innego lekarza, do innego miasta, do innego
                                                  szpitala....Trzeba zasiegnac innej opinii, nie zalamywac rak. Trzeba walczyc o
                                                  jak najwiecej informacji, bo tylko w ten sposob mozecie dziecku pomoc.
                                                  Mozliwe ze badania sa falszywe, ze cos sie pomylilo. Mozliwe ze lekarz czegos
                                                  nie wzial pod uwage, ze nie wie, nie umie. A jesli juz, to moze mozna cos
                                                  robic, leki, rehabilitacje lub inne. Ale trzeba dzialac!
                                                  Ja juz teraz nie znam dobrych pediatrow w Polsce, ale moze na forum ktos zna
                                                  dobre oddzialt neurologiii dzieciecej. Kiedys wszyscy jezdzili do Instytutu
                                                  Matki i Dziecka...ale to bylo dawno.
                                                  Jezeli Twoja siostra nie jest w stanie dzialac, to wez ster w swoje rece.
                                                  Narazie niewiele wiecie, wiec glowa do gory! Dziecko jest silne i dobrze
                                                  rozwiniete, wiec trzeba postawic wszelkie szanse po jego stronie.
                                                  Trzymaj sie Kochana! Pamietam ciagle o Was i Waszym malenstwie smile
                                                  • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 08:48
                                                    Nie, no poza histerią to moja siostra działa, neurologa polecili w szpitalu
                                                    neurologicznym, juz pierwszego dnia diagnozy była u niego prywatnie,
                                                    powiedzieli,że dobrze wybralismy, w czwratek siostra spotyka sie z genetykiem,
                                                    który powie jej jakie badania ma zrobić aby znaleźc chorobe, żeby sie nie
                                                    okaząło jak np. z nasza elisą, wyda kase a badanie nic nie warte, w przysżły
                                                    poniedziałek powtarza badania enzymów - czy nie było jakiejs pomyłki, potem
                                                    badanie DNA, bez pewnych badań nikt jej nie pomoże, bo dziecko nie ma
                                                    objawów-więc nie wiadomo jaką ma dystrofie-każdy powie,że trzeba zrobic pewne
                                                    badania.To teraz własnie prywatnie lata i je załatwia.Tyle że przy tym ciągle
                                                    płacze sad a ja z nią.
                                                  • ewax100 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 09:14
                                                    Rzepciu a co było powode mze akurat ten enzym CK miał zrobiony a nawet ten ALAT
                                                    i ASPAT?Przecież jesli nie maiał objawów żadnych?rzadko komu to robią a
                                                    tymbardziej małemu dziecku.
                                                    Widzisz ja tez mam podwyższony ten ALAT 66/norma do 38/ i ten GGTP 164/n.do
                                                    35/a tego CK nigdy nie miałam robionego nawet.CK to tez wynik watrobowy?
                                                    A czy on miał dobre to GGTP czy mu nie robili?
                                                    Nawet nie przypuszczałam że niewłasciwe wyniki watrobowe moga miec wpływ na
                                                    takie choroby.
                                                    Nie zamartwiajcie się na zapas,niemozliwe żeby nie było zadnych objawów u
                                                    dziecka a miałoby być tak chore.Pozdrawiam i współczuję bardzo ale moze bedzie
                                                    dobrze
                                                  • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 09:24
                                                    Wyniki miał robione przy okazji gryp zołądkowych bo sie odwadniał uncertain no i raz
                                                    wyszły podwyższone, ale lekko a potem tak juz srednio o raz przekraczały normy,
                                                    badania były robione
                                                    ggtp ma w normie jak najbardziej.
                                                    Z takimi wynikami aspat i alat jakis czas temu jego lekarz stwierdził:"Juz nie
                                                    wiem co mu jest, chyba jakas choroba immunologiczna, musi sie pani udac do
                                                    specjalisty hepatologa dziecięcego" Potem był dwutygodniowy strajk-prywatnie nie
                                                    przyjmują i w końcu w zeszły poniedziałek wylądował na zakaźnym w Gdańsku w celu
                                                    badań, badania wykluczyły wątrobę.Aspat i Alat to enzymy nie tylko wątroby ale
                                                    mięśni i serca, zrobiono więc dlatego CK - to enzym mięsni. i Już dalej znacie.
                                                  • klematis7 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 08:58
                                                    Ja lekarzom nie wierze. Trzeba sie poradzic kilku specjalistow, zeby miec
                                                    pwenosc.
                                                    Moja corka miala podejrzenie o fenyloketonurie, tak wynikalo z badan. Wszyscy w
                                                    domu plakali. Ja myslalam, ze tego nie przezyje. Czas pokazal, ze to bylo tylko
                                                    podejrzenie.
                                                    I pamietam taka chwile w moim zyciu, kiedy ciagle bolal mnie brzuch i poszlam
                                                    do ginekologa. Lekarka po badaniu posadzila mnie przy biurku i ze stoickim
                                                    spokojem opowiadala ze mam endometrioze, i jak beda mnie kroic w szpitalu,
                                                    gdzie mnie potna i co mi beda wycinac. Ja sluchalam z oczami jak pieciozlotowki
                                                    i myslalam, ze to sen jakis. Myslalam, ze nie dojade do domu. A jak weszlam na
                                                    internet i poczytalam, co to takiego, to juz byl koniec.
                                                    A potem trzech innych specjalistow orzeklo, ze jestem zdrowa.
                                                    Trzymajcie sie dziewczyny mocno. Modlcie sie i miejcie nadzieje. W zyciu
                                                    wszystko moze sie zdarzyc.
                                                  • rzepcia3 Re: Dystrofia mięśniowa 12.06.07, 09:08
                                                    Z wyniakmi w ręku na pewno będziemy się radzic paru specjalistów, teraz skupiamy
                                                    się na tym, aby zrobić ich jak najwięcej,żeby miec z czym iśc.
    • rzepcia3 Koszmaru ciąg dalszy 19.06.07, 08:58
      Wczoraj Filek powtórnie miał robione badania enzymów, CK które dwa tygodnie temu
      wynosiło 3.500 wczoraj miał 1.100, Aspaty i Alaty niższe niż ostatnio,ale tez
      pdowyższone, w okolicach 80.
      Zadzwoniłyśmy do tego neurloga u którego Filek był i powiedział mojej siostrze:
      "Tu nie ma się co cieszyć, może istnieje mała szansa,ale to o niczym nie
      świadczy" hmm...nie,no okej...ale kurcze, tu jest Matka która pada ze stresu i
      zmartwień a on tak ci powie.Spowodowało to,że siostra zadzwoniła do ordynator
      oddziału i tamta, po krótkim wprowadzeniu w sytuacje, powiedziała,że ją przyjmie
      jutro, bo tak czy tak 1.100 to bardzo wysoko.Ja wiem,że może powiecie,że nie ma
      się co łudzić, że po co se robić nadzieje,ale zakładac że dziecko jest tak
      cięzko chore bez diagnoz medycznych, genetycznych...no nie wiem...sami wiecie
      jak to wazne aby ufac lekarzowi, a moja siostra jakos się zraziła do
      niego...Zobaczymy jak ta neurolog...No to widzicie sprawa stoi w miejscu...nie
      wiemy czy to dobry znak,ze te czynniki spadły, czy np.może się okazać,że to tak
      waha się i o niczym dobrym to nie świadczy...znowu musimy czekac...czekac,
      czekać, na skraju wykończenia nerwowego i psychicznego.
      • likorek Re: Koszmaru ciąg dalszy 19.06.07, 09:28
        ufac, ufac i jeszcze raz kontrolowac taka zasade nalezy stosowac w przypadku
        lekarzy. ja bym na waszym miejscu szukala jeszcze tez lekarza za granica np. w
        Niemczech. moze ich poziom wyksztalcienia nie jest wyzszy niz naszych ale
        szkolą sie na potege i metody diagnozowania 100 razy lepsze niz u nas.
        • agata2723 Re: Koszmaru ciąg dalszy 19.06.07, 10:38
          Ufać? Ufać? Powiedziałabym, że niekoniecznie. Rzepciu znam jedną dr. neurolog z
          CZD, wiem, gdzie przyjmuje prywatnie, może byście poszły do niej na wizytę?
          Albo po prostu pojechały z małym do CZD. To dobrze, że wyniki się poprawiają,
          to bardzo duży spadek.
          Agata
          • rzepcia3 Re: Koszmaru ciąg dalszy 19.06.07, 10:45
            Poprosze o namiary na miala i nazwisko,gdzie przyjmuje itd.
            • agata2723 Re: Koszmaru ciąg dalszy 19.06.07, 11:20
              Rzepciu wysłałam, daj znać czy doszedł.
              • rzepcia3 Re: Koszmaru ciąg dalszy 19.06.07, 11:22
                Mam ,przekazuje dalej do siostry smile dziękuję bardzosmile
      • rzepcia3 Brak słów! 20.06.07, 19:02
        Wyobraźcie sobie,że moja siostra całowała klamkę przez 2,5 godziny, lekarz nie
        raczyła przyjść...a w poniedziałek się z nią dokłądnie umawiała...
        • klematis7 Re: Brak słów! 20.06.07, 19:42
          pewnie pojechala na manifestacje do Warszawy
    • rzepcia3 Dientamoeba Fragilis 19.06.07, 13:50

    • rzepcia3 Dientamoeba fragilis 19.06.07, 13:51
      Nauczone z siostrą moją historią, wpadłysmy na pomysł,że może żre go jakies
      cholerstwo-tak jak mnie żarło przez jakiś czas.Iże to może być przyczyna takich
      wyników. W kupie małego znaleziono pierwotniaka Dientamoeba Fragilis. Tylko
      zapewne tn pierwotniak nie robi takiego spustoszenia w organizmie...;/
    • rzepcia3 Dientamoeba Fragilis 19.06.07, 13:52
      Tutaj co nieco o tym pierwotaniku:

      www.wsse.krakow.pl/pages/wsse_document.php?nid=505&did=2116
      • dorotaza Re: Dientamoeba Fragilis 21.06.07, 09:50
        Rzepciu, w Warszawie na Banacha jest specjalstka od chorob nerwowo miesniowych
        (dystrofie).Starsza kobieta ale bardzo madra.Sama u niej bylam kilka miesiecy
        temu przyjmuje prywatnie i wizyty sa z dnia na dzien.jezeli chcesz to podam ci
        namiary.
        • rzepcia3 Re: Dientamoeba Fragilis 21.06.07, 10:06
          Byłabym bardzo wdzięczna.smile a czemu u niej byłas?
          • dorotaza Re: Dientamoeba Fragilis 21.06.07, 11:13
            Rzepciu ja mam uszkodzone miesnie, zle wyniki EMG i nikt nie wiedzial dlaczego-
            byly tez makabryczne przypuszczenia.Moja neurolog wyslala mnie do Wa-wy na
            konsultacje.Dopiero jak zrobilam testy okazalo sie, ze to borelioza.Pani doktor
            nazywa sie Strugalska-Cynowska Maria nr. tel. 022 599 18 01,02,03.Wizyta
            kosztuje 70 zl i czeka sie kilka dni.ja czekalm 3 dni.Zreszta w google mozesz
            znalesc kilka jej prac na temat dystrofii.Pozdrawiam.
    • rzepcia3 ślicznie Ci dziękuję 21.06.07, 11:53
      My również się właśnie łudzimy że małego coś takiego zzera, jakaś bakteria,
      pasożyt, i dlatego takie wyniki a nie przez te straszne choroby. Juz przesyłam
      do siostry kontakt, dalej ona już decyduje, ale myśle,że na pewno tam zadzwoni.
      Ciesze się,że u ciebie okazało się że to "tylko" borelioza. Nie oszukujmy sie,
      przy dystrofiach, borelizoa to bardzo optymistyczny wariant.
      • dorota1011 Re: ślicznie Ci dziękuję 21.06.07, 21:18
        ja myślę że to jakaś bakteria. może nawet bb?moja córeczka ostanio miała
        robone badania aspat i alat- b. wysokie 400, 300. później spadły- teraz jest
        30, 19.ona ma bb.acha- takie wysokie miana miała bo krew się hemolizowała
        (podobno to może być przyczyną tak wysokich wartości)
        czy na dystrofie chorują tylko chłopcy?
        • rzepcia3 Re: ślicznie Ci dziękuję 22.06.07, 14:19
          Chłopcy chorują, kobiety przenoszą i w 99% nie chorują.
    • rzepcia3 Ciąg dalszy 28.06.07, 12:39
      A więc tak (nie zaczyna się zdania od „a więc”, ale najbardziej mi tu pasowało
      smile) napisze Wam co w tym temacie dalej, pewnie niektóre mamy śledzą ten wątek...
      Byliśmy na konsultacji neurologicznej u dr nauk medycznych która jest
      konsultantem do spraw neurologii dziecięcej na Pomorzu i ordynatorem oddziału
      dziecięcego-neurologicznego.
      Przyznam Wam, że tego Nam było trzeba! Babka konkretna, pewna tego co mówi.
      Wizyta trwała 50 min. Bawiła sie z małym, potem on cały czas bawił się ze swoim
      Tatą a ona go obserwowała.
      Wnioski: Według niej na 100% nie jest to dziecko z dystrofią, rozwija sie
      dobrze, nie ma żadnych wskazań do dalszej diagnostyki, aczkolwiek jak już tu się
      znaleźli, to poumawia ich spokojnie na badania. Próby wątrobowe nie mają
      żadnych podwyższeń, u dziecka to norma, że są wyższe niż u dorosłego.
      Powiedziała,że nawet u dziecka bezobjawowego jest w stanie dojrzeć dystrofie, te
      dzieci specyficznie wyglądają, ruszają się-mimo braku jeszcze objawów
      neurologicznych. Potrzeba jej na to 5-10 minut aby dojrzeć charakterystyczne
      rzeczy. Powiedziała,że gdyby nie ten wskaźnik to nigdy moglibyśmy tego nie
      zauważyć, a teraz powstał ambaras. Nawet jeśli to coś jest, to jest to coś co
      może sie pojawi w przyszłości,ale juz teraz po wskaźnikach wie,że nie zaważy to
      na jego życiu. Bardzo zaciekawił ją spadek enzymu CK z 3.500 na 1.100 w ciągu
      dwóch tygodni. To nie spada tak szybko w przypadku dystrofii.
      Ogólnie kobieta miła,ciepła, przejęta dzieckiem ale pewna tego co mówi i tą
      pewność przelała na moją siostrę. To jest to o czym tu zawsze mówimy, zaufała
      jej i tyle.
      Sprawa oczywiście nie jest zakończona, czekają nas badania, ale jest lżej,
      wierzymy że naprawdę to nie musi być nic strasznego, wręcz przekonała nas-że nie
      jest! Nerwy oczywiście mamy ale chyba spokojniej podchodzimy do tematu, po
      miesiącu pełnym napięć możemy w końcu odsapnąć, bo waliło nam to już ostro na
      łeb. Dużo jeszcze przed nami i niepewności i stresu i czekania ale jesteśmy
      pełne nadziei na szczęśliwe zakończenie smile
      • gucina69 Re: Ciąg dalszy 28.06.07, 12:50
        nareszczie dobre wieści, ulżyło mi bo cały czas myślałam o małym. Pozdrowionka
        Jola
      • zazule Re: Ciąg dalszy 28.06.07, 13:10
        Czytałam Rzepciu na bierząco ten wątek i cały czas mialam nadzieje ze pojawi
        sie kiedys ten post który napisalas dzisaj.
        Powodzenia
        zaz
        • kantyczka Re: Ciąg dalszy 28.06.07, 13:18
          Rzepciu, cieszę się...smile
          pozdrawiam Was bardzo serdecznie
          Magda
      • franiolek1 Re: Ciąg dalszy 28.06.07, 13:25
        Jaka wspaniala wiadomosc!
        Ciesze sie Rzepciu z Waszego spotkania z ta pania doktor!
        • rzepcia3 Re: Ciąg dalszy 28.06.07, 13:40
          W końcu wracamy do życia...naprawdę smile złapałysmy oddech smile
          • agata2723 Re: Ciąg dalszy 28.06.07, 13:55
            Zobaczycie będzie dobrze. Tylko szkoda Waszych nerwów. Lekarze zanim coś
            powiedzą powinni się zastanowić. Nie rozumiem tego.
            Serdecznie Was pozdrawiam.
            Agata
            • greta32 :-))) 28.06.07, 16:26
              Mogę napisać tylko jedno- a nie mówiłam? Baaaardzo sie cieszę.
              • dorotaza To cudownie!!! 28.06.07, 17:40
                Ciesze sie Rzepciu, ze trafilyscie na konkretnego i madrego lekarza.Teraz
                wszystko sie ulozy.
                • rzepcia3 Re: To cudownie!!! 28.06.07, 18:20
                  I po raz kolejny wracamy do punktu wyjścia : lekarz!!! Ale spokojnie z
                  entuzjazmem my teraz z kolei boimy się zapeszać, ale kurcze jak miło uśmiechac
                  się, żartować, jisus po raz pierwszy od miesiąca chyba nie jestem zgorzkniałym
                  grzybem mającym tylko czarne myśli...chyba smile juz teraz musi być dobrze, W tym
                  samym czasie przeprowadzam się ja i moja siostra, więc wierzę że zacznie się
                  szczęśliwszy rozdział w naszym życiusmile
              • rzepcia3 Re: :-))) 28.06.07, 18:21
                Greta ale obiecaj że kciuki trzymać będziesz nadal????Okej? Bo wiem jak nam
                kibicujesz i to też na pewno dlatego smile
                • greta32 Re: :-))) 28.06.07, 19:45
                  Jasne, kibicuje Wam od początku i tak pozostanie.
                  • dorota1011 Re: :-))) 29.06.07, 13:22
                    znam dobrego lekarza w zielonce pod wawą- jeśli chcesz możesz do niej jechać i
                    dla pewności porozmawiać z tą lekarką ona raczej nie rzuca słów na wiatr. jest
                    wyważona i jest chwalona.jeśli chcesz namiar to pisz
                    • rzepcia3 Zabawy ciąg dalszy 11.07.07, 16:01
                      Jesli myslałyście że na tym zakończyła się sprawa, to nie dziewczyny,nie...
                      Genetyk z prywtanej kliniki w gdańsku powiedział: "po wynikach CK można
                      powiedziec że to dystrofia...w sumie to dwuletnie dziecko chyba miałoby objawy
                      a on nie ma...sam nie wiem" Tyle wniósł do sprawy.Ale stówa nie nasza. Dalej
                      idąc teelfon do genetyka w Wawie.Powiedział,żeby spokojnie z tą dystrofią, że po
                      tym co słyszy to nie sądzi aby to było to, że proponuje przeleczyc pierwotniaki,
                      bo mogą one zaburzać CK, poza tym u dziecka CK zaburzac może wiele, nie musi byc
                      to od razu dytsrofia. Idziemy dalej: Wizyta u ordynator alergologii ( z racji
                      tych pierwotniaków) babka podejrzewa małego o alergie, ma suchą skóre na główce,
                      krostki na buzi, ramionkach, poza tym u nas w rodzinie jest choroba
                      immunologiczna (skóry) więc mógł odziedziczyc w postaci alergii.Przejdzie mase
                      badan, nawet mukowiscydozę...horroru ciąg dlaszy. Będzie się leczył on i cała
                      rodzina, po nianie i dziadków smile metronidazolem :0 ja chyba nie musze brac cosmile?
                      Od jutra bioe Rulid, Bactrim i Tini.Słuchajcie taki amlec (2,2) może bez
                      problemu metronidazol, 10 dni,tyg. przerwa, 10 dni tyg przerwa.
    • rzepcia3 Pytanie 12.07.07, 15:07
      Jak "wcisnąć" dwulatkowi Metronoidazol???Znacie sposoby? Jak tylko wykuma że to
      tabletka,albo nie daj Boże mu nie zasmakuje(jak w cos wepchamy) to będzie
      ryk,walka itd. Dawka 1*0,25 dziennie
    • rzepcia3 Badania genetyczne 25.07.07, 20:46
      Dziś moja siostra przeszła badania genetyczne na nosicielstwo (wynik jest 100%)
      Filip przeszedł badania genetyczne na chorobę (wynik negatywny nie świadczy o
      braku chorobu).Strach,panika,modlitwa: to uczucia które nas teraz ogarniają,
      wyniki najmniej za miesiąc...
      • rzepcia3 Re: Badania genetyczne 19.09.07, 19:44
        Witajcie. Długo w tym temacie nie pisałam, ale niestety znowu powrócił.
        Po pierwsze przyszło badanie genetyczne - negatywne - nie znaleziono mutacji
        genu, jednakże mamy tylko 60% szans na to,że diagnoza jest właściwa, wiecie, to
        jak z naszymi badaniami,to że nie znaleźli nie świadczy o braku choroby. Co ja
        tam wam będę tłumaczyć. Wiecie przecież. Zalecana biopsja w wieku 3 lat czyli za
        8 miesięcy sad sprawa o tyle się skomplikowała,że mały zaczął dziwnie chodzić, w
        sensie...jakby kuleje...ma duże iksy i jesteśmy umówione do jakiegoś świetnego
        ortopedy,ale miał terminy za miesiąc dopiero sad Te nóżki ma naprawdę krzywe i
        mam nadzieje,że to przez to słabiej biega i że przez to dziwacznie chodzi, bo
        może mu obijają te kolanka czy co...nie wiemy na ile to możliwe przy takiej
        krzywiźnie aby te nóżki mu przeszkadzałysad ale modlimy się aby to było to.
        Jak zwykle się rozgadałam.
        Chciałam was zapytać ile musi minąć od ostatniego antybiotyku aby to nie miało
        wpływu na badania krwi - enzymów np. CK,Alat,Aspat,LDH itd...chcemy mu zrobić
        dla sprawdzenia,ale dopiero w poniedziałek skończył brać metronidazol w czopkach
        - miał pierwotniaki ...czy badania w piątek będą okej???Czy dłużej musi minąć.
        Nie wierze że ten horror znowu powaraca. Jestem przerażona.
        • fikemola Re: Badania genetyczne 19.09.07, 20:24
          Biedny dzieciaczek i wy w strachu... sad
          Oby było dobrze trzymam kciuki.

          Co do nóżek w iksa to mój bratanek miał takie nóżki w tym wieku i
          ortopeda zalecił aby zawsze siadał np. na podłodze "po turecku"
          czyli z nogami skrzyżowanymi z przodu, on wolał klęczeć z nogami po
          bokach, trzeba było pilnować, teraz ma bardzo proste nogi.



Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka