Moja boreliza i wątpliwości

[tokis]

Postanowiłem wreszcie założyć własny wątek, bo im dłużej się leczę
tym więcej wątpliwości.
Rumień zauwazyłem na ścięgnie achillesa w 1 poł. lipca, ale go
zlekcewazyłem, bo był mały. Ugryzienia nie pamiętam, żadnych objawów
nie miałem. Dopiero jak osiągnął po 3 tygodniach 5 cm i otoczkę,
poleciałem do lekarza dermatologa. Standard 2 x 100 Unidox przez 21
dni. Zaraz następnego dnia, po lekturze tego forum, wydębiłem od
lekarza POZ i od kolegi weterynarza (który nb więcej mi powiedział o
tej chorobie od mojego z POZ) recepty na dodatkowe dawki i od 1.08
brałem 400 g dziennie przy mojej wadze 68 kg, czyli ok. Przez
pierwsze 3 tyg. bez żadnych reakcji. Potem w 4 tygodniu zaczęło się
przemijające w ciagu dnia złe samopoczucie jak przy zaczynającej się
chorobie, plus czasem ucisk w głowie. Po 5 tyg. wizyta w Krakowie u
dr Beaty. Dostałem dodatkowo Azitrox, Viregyt i Tinidazol na 2
tygodnie. Po kilku dniach w nocy dostałem jakby wewnętrzego drżenia,
zacząłem mieć ucisk w głowie, raz z tyłu raz z przodu
uniemozliwający sen,tez w ciągu dnia, zwłaszcza wieczorem, czasem
pykanie w uchu, ukłucia na skórze w różnych miejscach ciała,
zwłaszcza ręce, wędrujące lekkie pobolewania w kończynach - (w
mięśniach)Teraz mam zagwozdkę czy to są słynne herxy? Czy może objaw
jak nieleczonej choroby? A moze ja mam ukrytą borelizę sprzed wielu
lat (teraz mam 55) która nie dawała objawów (kiedys x lat temu
jakieś ugryzienie kleszcza miałem)i teraz na skutek terapii to sie
wszystko zaczyna uaktywniać? Badań żadnych nie robiłem, dopiero mam
zrobic WB po 6 tyg po zakończeniu terapii.
Bo jak na wczesną borelizę tylko z rumieniem i właściwe dawki abx
jeszcze w stadium rumienia, to chyba powinno już teraz, po 6
tygodniach, po zabawie.A te objawy które wyszły mi ostatnio, z
lektury forum wnioskuję - to chyba typowe dla neuroboreliozy. Jadę
za tydz. do Krk na następną wizytę, ale dr już mnie uprzedziła, że
leczenie moze byc dłuższe niż 8 tygodni.
Acha ,szyja mi "od zawsze" wydawała z tyłu lekkie trzaski przy
skręcaniu, ale czasem mam wrazenie że teraz więcej - a może to
autosugestia po lekturze objawów?. Bardzo jestem ciekaw waszych
opinii o moim przypadku.

[franiolek1]

To moze byc stara borelioza, albo koinfekcje.
Mam ten sam problem, tez leczenie dosc wczesne i po 18 miesiacach
jeszcze fura objawow.

[tokis]

franiolek1 napisała:

> To moze byc stara borelioza, albo koinfekcje.
> Mam ten sam problem, tez leczenie dosc wczesne i po 18 miesiacach
> jeszcze fura objawow.

franiolek Jaki jest tytuł twojego wątku?

[tokis]

Kleszcza miałem na ręce kilka lat temu - ledwo wczepionego, tak że
go bez problemu wyjąłem palcami.
Ale od tamtej pory nie miałem żadnych niepokojących objawów.
A szyja wydaje odgłosy na pewno od nastu lat.
Natomiast ten rumień z lipca był ewidentny.

[franiolek1]

Przeczytaj moj watek " 3 miesiace boreliozy", musze go jednak
odswiezyc....

[tokis]

własnie znalazłem i czytałem... Czyli że neuroborelioza może
wystąpić od razu po ukąszeniu, a nie jak piszą - w 2 czy 3 stadium?
Szkopuł w tym że u mnie objawy - i to w sumie nie jakieś
dramatyczne - pojawiły sie dopiero po 3 tyg antybiotyku : czyli albo
herx, albo nieskuteczne leczenie.

[tokis]

Podbijam swoj wątek zeby nie zginął i dodam troche nowych wiadomosci.
Leczę sie u dr. B. w Krakowie.
Okazało sie ze mam pełny pakiet koinfekcji.
Miesiąc (IX)wlewów biotraxonu nie dał żadnych rezultatów. Bole
głowy, stany grypopodobne i napady osłabienia, drgania pęczkowe
mięśni, "robale" pod skórą.
Teraz drugi miesiąc biorę rifampicynę, unidox, zamur i probiotyyki.
Bóle głowy zasadniczo ustapiły, czasem sa lekkie ćmienia, napadów
osłabienia i sennosci tez zasadniczo nie ma, spię troche lepiej, ale
niestety cały czas sa te denerwujące robale i drgania mięsni -
drgania tylko w nogach i zwłaszcza w lewej łydce - a także opiasny
w wątku "co jest mojej żonie" - drżenie mięsni rąk przy ich
napinaniu. Takze w nocy "czuję uderzenia serca" - nie szybkie, ale
mocne.
Boję się ze te nerwy obwodowe mam już niedowracalnie uszkodzone, bo
jakby te leki działały, to byłaby jakas poprawa. Gdyby nie te
drgania to właściwie można życ.

Szósty miesiąc leczenia

[tokis]

Trochę nowych wiadomości o mojej borelce złapanej prawdopodobnie w
czerwcu i leczeniu które trwa już 6 miesiąc.
Od początku grudnia zestaw: Rolicyn, Rifampicyna, Zamur +
Fluktonazol i nystatyna, probiotyki, i inne suplementy.
Od trzech tygodni czuję sie właściwie dobrze z wyjątkiem tych tzw.
fascykulacji. Zniknęły bóle i ćmienia głowy, poranne dygoty i dziwne
napady senności i dreszczy. Trochę przyzwycziłem się do tych drgań
pęczkowych w łydkach - nie przeszkadzją mi juz we snie. Ale są cały
czas i to jest denerwujące. Poza tym przy izometrycznym napinaniu
mięśni ramion czuję ich drżenie. No i czasem tu i ówdzie poskacze
mięsień, a to w plecach, a to pośladku, a to ramieniu. Ne lewym
policzku mam miejsce które co pewin czas łaskocze, swędzi lub kłuje.
Z kondycją nieźle, po 45 minutowym biegu następnego dnia tylko
lekkie zakwasy ( trudno żeby ich nie było po 3 miesiącach własciwie
bez treningu). Zobaczymy jak będzie na nartach, jadę w nast. weekend
przetestowac nowa kolejkę na Kasprowy.
W RMI zrobionym niedawno na własny koszt stwierdzono "pojedyncze
niespecyficzne zmiany ogniskowe w istocie białej prawego płata
skroniowego" i przy okazji dyskopatię C6-C7, poz tym bz.
Jutro idę na EMG. Zobaczymy czy mam uszkodzone nerwy obwodowe. Za
dwa tygodnie dostanę wynikiPCR RT sekwencyjnego i powtórne bad. w
kierunku bart. i erlichii. Może te cholerstwa przynajmniej juz
wybite.
To na razie tyle, cd. niebawem.

[reni5553]

Tokis - "pełen pakiet koinfekcji" tzn przypomnij mi jeśli nie
doczytałam, jakei masz stwierdzone badaniami koinfekcje ?

[tokis]

Bartonella 64
Erlichia 64
Yersinia 31
Mycolpasme igm -, igg 22

[stachenka]

No to brakuje babesii

[tokis]

No więc byłem na solidnym badaniu neurologicznym (RMI, EMG, ENG).
Pani doktor stwierdziła ze owszem są fascykulacje ale borelioza nie
uszkodziła mi nerwów obodowych ani OUN, nie mam polineuropatii i
ze "mogę spac spokojnie". Badanie wykazało natomiast "zespól
piramidowy w konczynach górnych" .Muszę się o to jeszcze dopytać.
Proponowała zaprzestanie abx " po takch dawkach i miesiacu wlewów na
pewno juz bakterie wybite".
Zapisała mi zastrzyki z wit B, tetrazepam, histimerck, neurex.
Ale chyba niezupełnie te bakterie wybite bo po 3 tyg spokoju znowu
pojawiły się te deliaktne napady gorszego sampoczucia - lekkie
zimno. Są coraz słabsze i cykliczne,, czyli wygląda że to jednak
słaby herx.

[tokis]

Totalna porażka. Nic na bartonelle nie pomogło.
Dzisiaj dostałem wyniki na bart. z Lublina.
3 mies. temu była bartonella +64, teraz po 3 mies Rifampicyny i
innych jest + 512 !
Natomist pcr rt na borel z Poznania wyszło negatywne.
Juz nie wiem co robić.

[ooo7]

To chyba dobrze. Borelioza wyleczona a badanie na bartonelle
pokazuje ilosć przeciwciał wiec jeśli wzrósł do 512 to dla mnie
znaczy że organizm walczy z bakterią. Takie jest moje rozumowanie, a
co na to lekarz?

[tokis]

własnie czekam na odp. od dr. Beaty

[nataszkam]

Spokojnie. Skąd pomysł, aby ponownie zrobić to badanie w Lublinie?
Czy masz objawy, które wiążesz jeszcze z bartonellą? Poczekałabym
miesiąc na wyniki PCRa z Poznania na bartonellę i ewentualnie wtedy
zastanowiłabym się nad chinolonami.
Te drżenia mięśni czy skurcze co opisujesz, pojawiły się u mnie po 8
miesiącach na abax, kiedy już najprawdopodobniej nie miałam
boreliozy. Zaczełam dosyć ostrą suplementację magnezem i wit.B6, bo
poziom tego biopierwiastka we krwi miałam znacznie obnizony. Po 2
miesiącach drgania przeszły; teraz są bardzo sporadyczne, a magnez
biorę już na stałe, z tym, że po 2 miesiącach na dawkach max
przeszłam już na dawki profilaktyczne. Może warto spróbować? Dodam
tylko, że na poczatku brałam magnez w kroplówkach- co kilka dni.

[tokis]

Objawy (bartonelli?):
Te słynne drżenia pęczkowe łydki
Drżenie napiętych mięśni
Co kilkanaście dni dopadajace na jakiś czas uczucie zimna, po
ustapieniu napadowe ziewanie.
Rano czasem budze się z taką dziwna jakby wibracją wewnatrz ciała.
Zacząłem suplementację i biorę inne srodki neurologiczne
przciwdrgawkowe.
Zrobiulem jeszcze raz bad. w Lublinie bo u paru osób w postach
wyczytałem podobną sytuację że im przeciwciała bartonelli skoczyły
mimo leczenia.

[hopekk]

Tez miewam napadowe ziewanie nigdy nie wyczytalem co moze byc przyczyna. Czasem potrafie i 15 razy ziewnac w minute. Bardzo dziwne.

[nataszkam]

To podzielcie się ze mna - ja nie ziewam w ogóle
Tak, jak i nie śnię- nic a nic

[hedwig1]

czy to "napasowe ziewanie" to tez objaw bartoneli?
czasami to mi sie "gęba" nie zamykała przez dłuzszy czas - myslałam ,ze to
spadek ciśnienia.
a moze ktos wie czy swędzenie w uszach -bardzo mocne wewnatrz,--to twz objaw
jakies choroby ?
pozdrowienia.....
jadwiga

[tokis]

Z tym ziewnaniem napadowym to raczej wygląda na stan jakiegos
odpręzenia po napieciu, dotlenienie mózgu?
W uchu to ja mam takie pukanie jak sie położe na boku.

[kwiat.wisni]

hedwig1 napisała:

> a moze ktos wie czy swędzenie w uszach -bardzo mocne wewnatrz,--to
twz objaw
> jakies choroby ?

Tak, to objaw grzybicy.

[bagnowska]

Czy swędzenie uszu, to tylko objaw grzybicy, czy też może to być objaw jakiejś
bakterii? Gzregorz ma zmiany skórne w uszach i za uszami od kilkunastu lat
(żadne maści nie wyleczyły tego), a ostatnio zaczęły go swędzieć uszy
wewnątrz... Pozdr , Basia

Dziwny wynik z Poznania

[tokis]

No i przyszły z CBDNA wyniki "sekwencyjnej analizy genoptypu
bakterii"
Jak pisałem poprzednio w bad. jakościowym - Borelia - negatywne.
natomiast teraz znaleziono fragment DNA jakiejś RITEKSJI "Coxiella
cheraxi"
Nic w necie na ten temat nie ma. Co za cholerstwo znowu?
Poza tym inna wątpliwość:
Przy takim badaniu rozumiem że szukaja DNA r ó ż n y c h
bakterii. A więc np tez powinni znaleźć bartonellę. To dlaczego
mówia że badan na bartonelle na razie nie robią, może pod koniec
lutego? Te sekwencyjne badanie powinno przecież wykryc wszystkie
koinfekcje.

[grizac]

Nie znam się, ale dla mnie DNA różnych żyjątek się różni. Może żeby uruchomić
wykrywanie jakiejś konkretnej bakterii trzeba najpierw dobrze poznać zestaw
jakichś charakterystycznych fragmentów łańcucha DNA tego właśnie potworka. Może
riketsje już opanowali a bart nie do końca. Ale jak pisałem wyżej-nie znam się.

[artur737]

Bartonella (ta kocia) jest w zasadzie riketsja - ta sama rodzina czy cos tam.

Bo co to jest BLO to nikt nie wie.

[fajnalidzia]

Hej,
Mam bardzo podobne objawy, w sumie to identyczne(ja mam dodatkowo mrowienie
dłoni, dreszcze i czasem pękające naczynka krwionośne)..przy czym nie mam
jeszcze potwierdzonej boreliozy, ale bardzo prawdopodobną. Jutro idę zrobić
western blota. kleszcz mnie ugryzł 4 miesiące temu i od tamtego czasu może
przez w sumie 7 dni czułam sie dobrze. Tak wiec jeśli mam boreliozę, to
wszystkie objawy opisane przez Ciebie występują u mnie we wczesnej fazie..
napisze jak będę mieć wynik badania i skonsultuje z doktor Beatą. pozdrawiam i
powodzenia

Dziwny wynik z Poznania

[tokis]

Wklejam jeszcze raz żeby było na końcu.

No i przyszły z CBDNA wyniki "sekwencyjnej analizy genoptypu
bakterii"
Jak pisałem poprzednio w bad. jakościowym - Borelia - negatywne.
natomiast teraz znaleziono fragment DNA jakiejś RITEKSJI "Coxiella
cheraxi"
Nic w necie na ten temat nie ma. Co za cholerstwo znowu?
Poza tym inna wątpliwość:
Przy takim badaniu rozumiem że szukaja DNA r ó ż n y c h
bakterii. A więc np tez powinni znaleźć bartonellę. To dlaczego
mówia że badan na bartonelle na razie nie robią, może pod koniec
lutego? Te sekwencyjne badanie powinno przecież wykryc wszystkie
koinfekcje.

[domin46]

to chyba jakaś odmiana gorączki Q?? Bo tamtą wywołuje Coxiella burnetti.

Pozdrawiam

[nataszkam]

Masz riketsję- po polsku jeszcze nic nie ma w necie na jej temat,
ale w innych językach trochę jest:

www.google.pl/search?hl=pl&q=%22Coxiella+cheraxi%22&btnG=Szukaj&lr=lang_pl

Skrót:

www.tinyurl.pl/?oTcXNswN

Do "riketsjowatych" zalicza się np. erlichie/ anaplazmę, a kiedyś
także bartonellę. Twój lekarz pewnie będzie wiedział, jak
zmodyfikować leczenie, aby było skuteczne...

[baska192]

Riketsje sa pasozytami wewnatrzkomorkowymi.najczesciej przenoszone
przez wszy,kleszcze i zwierzeta domowe.Wszystkie riketsjozy wykazuja
w swoim przebiegu podobienstwa jak np.wystepowanie petocji z powodu
zajecia srdblonka naczyniowego.Choroby-Garaczka Q (rickettsia
burnetti=Coxiella burnetti,,,Dur plamisty(Rickettsia
provazeki),,,Grupa goraczek zwiazanych z ukaszeniami przez kleszcze
(Rickettsia sibirica i australis).Te ostatnie maja przebieg lekki z
zapaleniem wezlow chlonnych i wysypka.leczenie tetracycliny
ew.chloramfenikol.

[aqarel]

nataszkam napisała:

>
>
> Masz riketsję- po polsku jeszcze nic nie ma w necie na jej temat,
> ale w innych językach trochę jest:
>
> www.google.pl/search?hl=pl&q=%22Coxiella+cheraxi%22&btnG=Szukaj&lr=lang_pl
>
> Skrót:
>
> www.tinyurl.pl/?oTcXNswN
>
> Do "riketsjowatych" zalicza się np. erlichie/ anaplazmę, a kiedyś
> także bartonellę. Twój lekarz pewnie będzie wiedział, jak
> zmodyfikować leczenie, aby było skuteczne...
>

Może to to pomoże
www.parazyt.gower.pl/virus_rickettsia.htm
i to
www.parazyt.gower.pl/virus_antirickettsia.htm

Refleksje po przerwaniu leczenia

[tokis]

Dzięki za odświeżenie mojego wątku. Miałem zamiar to zrobic po apelu
dr Beaty o opisywanie rezulatów leczenia.
A więc sytuacja u mnie jest taka, że:
1. Przerwałem leczenie Abx w styczniu pomimo istniejących objawów,
nie jakichs b. silnych ale jednak - powód: brak wiary w poprawę,
brak jakiejkolwiek reakcji na leczenie, w końcu brak kasy.
2. Objawy powoli zanikały. Napady senności i dreszcze pojawiały sie
coraz rzadziej i były coraz krótsze, az ustapiły pod koniec marca.
3. Pozostały nadal: falowania włokien mięśniowych w lewej łydce. Od
czasu do czsu tez zadrga jakiś mięsin ale przestałem sie juz tym
przejmować
4. Wyleczony się na 100% nie czuję, boreliza poczyniła trwałe zmiany
w mojej psychice i zyciu (mam 56 lat i zanik libido) cały czas zyję
ze swiadomoscią że wszystko może wrócic
5. Poza tym czuje się dobrze, jeżdże na rowerze, chodzę po górach
itp.
6. Wolę jednak takie życie, niż dalsze trucie sie ogromnymi
ilościami antybiotyków bez gwarancji poprawy. Z wnikliwej lektury
wielu postów na forum a zwłaszcza tych najcięzszych przypadków
wysnułem wniosek że nie jest to choroba do wyleczenia.
Czas pokaże, czy dokonałem dobrego wyboru.

[tokis]

Dwa miesiące mijają bez mała od mojego ostatniego wpisu.
Można powiedzieć, że zapominam o boreliozie. Niedługo, mam nadzieję,
będzie ona tylko przykrym wspomnieniem. Do pewnych lekkich stałych
dolegliwosci juz się przyzwyczaiłem. Na forum wchodzę z
przyzwyczajenia dośc często, bo postanowiłem śledzić losy osób
najciężej chorych, którzy leczą się latami, a rezultatu u nich nie
widać.
A przy okazji: Poznałem osobę przeleczoną kilka lat temu
standardowo w czasie rumienia. Czuje się świetnie i nic jej nie
dolega. Myslę że takich osób jest bardzo dużo, o wiele więcej niz
uczestników tego forum. Tutaj kilkadziesiat wyjątkowo trudnych
przypadków, skupionych w jednym miejscu (forum) sprawia wrażenie
powszechności takiego przebiegu choroby. A może jest zupełnie
inaczej?

[kornelcia75]

zdrówka tokis!

[tadeusz998]

Pisz co jakiś czas .
Pozdrawiam .