Borelioza a miastenia

[anyx27]

W czasie swojej 5-letniej diagnostyki, robilam rowniez badania na
miastenie. Jest to tzw. męczliwosc miesni. Co to dokladnie za
choroba, mozecie przeczytac na stronach, do ktorych linki podalam
ponizej.
Ja objawy mam charakterystyczne dla miastenii i jedna probe
miasteniczna dodatnia. Dokladnie probe na lewej dloni, natomiast na
oku ujemna. W szpitalu podano mi na probe lek stosowany w miastenii,
ale poniewaz nie bylo reakcji, stwierdzono, ze miastenii nie mam.
Dopiero po lekturze forum dowiedzialam sie, ze borelioza moze
powodowac takie dolegliwosci, poniewaz zaburza przewodnictwo
acetylocholiny (pisal o tym Artur).
Moja borelioza to wlasnie przede wszystkim problemy z miesniami, a
nie ze stawami. Objawia sie to tym, ze slabna mi rece np. podczas
suszenia wlosow, czynnosci kuchennych np. obieranie warzyw,
ścieranie na tarce. Nogi slabna przy dluzszym chodzeniu, wchodzeniu
po schodach. czasem bywalo tak, ze podczas dlugiego chodzenia,
musialam usiasc gdzies na chwile, bo mialam wrazenie, ze zaraz sie
wywroce. gorzej pod tym wzgledem czuje sie wieczorem. mam wrazenie,
ze slabna mi miesnie oddechowe, zapada mi sie gardlo. moze to
dziwne, ale jak patrze na swoja twarz w lustrze, to wieczorem jest
ona bardziej "opadnieta", zmeczona. mam tez lekko opadnieta lewa
powieke, co tez nasila sie wieczorem. nie jest to bardzo widoczne,
trzeba sie dobrze przyjrzec. przy wiekszym ruchu, miesnie mnie bola,
ale bardziej dokuczliwa jest ta ich slabosc. Moze ktos ma takie lub
podobne problemy? Jak sobie z tym radzicie? ciekawa jestem, ktory
lek z tych na bb najbardziej pomaga na takie dolegliwosci. a moze
zwiazane jest to bardziej z ktoras koinfekcja?

pl.wikipedia.org/wiki/Miastenia
www.idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm
www.miastenia.vel.pl/

[nataszkam]

mam twoje objawy- też w zasadzie nie mam problemu ze stawami.
Najtragiczniej było na poczatku choroby, kiedy np. nie mogłam nawet
ubić piany z białka, bo mi słabły dłonie, albo obrać ziemniaków O
zawieszaniu np. firan, to w ogóle nie było mowy. W ciagu 2 lat
nieleczonej choroby troszkę sie poprawiło. Największą poprawę miałam
po ok. 4 miesiącach leczenia. Teraz jest lepiej (ale daleko mi
jeszcze do starej sprawności), jednak okresowo objawy się nasilają.
Np. teraz, na pulsie tini, jest baaardzo źle...
Aha, a uczucie zapadania się gardła, krtani, tez mam od paru
tygodni. Przełykam normalnie, tylko mam wrażenie kamienia położonego
na szyi

Nie miałam nigdy robionej próby miastenicznej i póki co, nie
zamierzam tego robić.

[stachenka]

Rozwaliłaś mnie tym ubijaniem piany, nat Takie rzeczy to tylko w dzieciństwie
dało radę robić (nawet lubiłam), a teraz to czasem wystarczy podnieść rękę z
grzebieniem nad głowę i już.

Prób też nie miałam. Przeciez baba nie dlatego nie ubija piany, że ma słabe
ręce, tylko dlatego ma słabe ręce, że piany nie ubija.

[nataszkam]

hehe, przynajmniej coś Cię rozbawiło dzisiaj

Ja z ubijaniem piany problemów nie miałam, więc dla mnie był szok,
kiedy do tego doszło.
Mój syn też miał problemy- zazwyczaj to on ubijał piane do omletów,
a tu nagle nie był w stanie tego robić A on miał do tego jeszcze
problemy z pisaniem- nie mógł nadążyć ani długo pisać na
szczęscie dawno to już przeszło

[anyx27]

Czyli rozumiem, ze u syna wraz z leczeniem ustapily te objawy.
mysle, ze nie ma sensu robic w naszej sytuacji tych badan. ja
robilam, kiedy jeszcze nie wiedzialam, na co choruje. pozdr

[kania224]

A badalaś przeciwciała przeciw acetylocholinie?

[anyx27]

badali mi w szpitalu i wyszly ujemnie. poza tym, tutaj najwazniejsza
jest reakcja na leki, a u mnie jej nie bylo.

[welwiczia1]

Anyx! Ja mialam/mam identycznie. Objaw ten bardzo nasilil sie podczas leczenia i
po przerwaniu leczenia utrzymywal sie dalej. Nie jestem w stanie utrzymac rak w
gorze, mam duze problemy z pisaniem, podniesieniem czajnika z woda itd. To samo
z nogami, ciezko utrzymac je w powietrzu.
Poza tym od kilku lat cieko mi utrzymac kregoslup w pionie.
Tez raczej nie mialam problemow ze stawami (oprocz tego ze "strzelaja" mi od
kilku lat. Bole stawow odezwaly mi sie dopiero podczas leczenia ale sa bardzo
nasilone. Zima puchly mi stawy palcow, ale teraz odpuscilo.
Badan w kierunku miastenii nie robilam,.

[anyx27]

a teraz jak z ta meczliwoscia miesni u ciebie? jest poprawa? nie
wiem, czy tez tak masz, ale mi te miesnie w czasie wysilku bardzo
drza. np jak podniose wlasnie nogi lezac, to sie trzesa jak
galareta. dzisiaj trzymalam w reku prostownice do wlosow i jak mocno
ją naciskala, to dlon drzala mi, jakbym miala parkinsona masakra.
a najgorsze, ze mimo leczenia, jest coraz gorzej

[welwiczia1]

U mnie horror zaczal sie gdy wlaczylam leczenie i trwa nadal.
Przed leczeniem, czyli do sierpnia 2006 czulam sie zle(chorowalam juz minimum 8
lat)
W trakcie leczenia (13 miesiecy), podczas przerwy (8 miesiecy)w leczeniu i teraz
po ponownym wlaczeniu leczenia (od miesiaca)czuje sie bardzo zle. Po wlaczeniu
leczenia we wrzesniu 2006 moj stan pogorszyl sie o ok 80% i nigdy nie bylo
zadnej poprawy. Gdybym mogla cofnac czas to nigdy nie rozpoczelabym leczenia, bo
w moim przypadku calkiem rozwalilo mi zdrowie - jestem wrakiem, wiekszosc czasu
spedzam w lozku.
Meczliwosc miesni nasilila sie podczas leczenia i trwa nadal. Do tego mam tak
,ze jak pouzywam troche miesni (prawdziwy minimalizm - np wbije mlotkiem rurke
do palowania kozy to potem mam silne bole zakwasowe przez ok 3 dni; kilka dni
temu malowalam drzwi i musialam sie troche schylac - bol miesni plecow i karku
byl bardzo intensywny przez 3 dni: wlasciwie nie moglam sie ruszac.
No i tym pozytywnym akcentem koncze

[welwiczia1]

Trzesiawki mięśni też mam przy najdrobniejszym wysilku, czyli np uniesieniu nog,
czy podnoszeniu czajnika z woda.

[anyx27]

to mnie pocieszylas (((
dziwne, ze nie mialas polepszenia w zadnym momencie. ja przez
pierwsze 4 miesiace leczenia czulam sie super

a jakie ty masz koinfekcje? leczylas wszystkie?

[welwiczia1]

Dla mnie to tez straszny dol, bo chyba jestem jedyna osoba na forum, ktorej
leczenie tak zaszkodzilo.
Z koinfekcji mam CPN.
Badania na Babs i Bart robilam w kilku powtorzeniach ale ciagle sa ujemne,
jednak zwazywszy na to ze mialam w zyciu duzo kleszczy (bo dzialam na nie jak
lep na muchy) to mozna zalozyc ze mam te koinfekcje, a badania wychodza ujemne.
Teraz np biore rifampcyne, niestety ciagle tylko 300 mg, a i nie wiadomo czy nie
bede musiala przerwac, bo ledwo zyje.
wiesz, ja wcale nie mam motywacji do leczenia zwazywszy na moje straszne
doswiadczenia.
Przez pierwsze 7 miesiecy leczenia wstawalam prawie tylko do kibla, zapadalam
sie w jakas dziure, totalny bezwlad i oslabienie, niemoznosc podniesienia reki i
za bardzo nie mialam kontaktu ze swiatem tzn niewiele kumalam,
Przed leczeniem czulam sie zle, ale to bylo niebo w porownaniu z tym co jest teraz.
Mimo poteznych herksw nie mialam nigdy poprawy, wiec cale moje cierpienie poszlo
na marne.
Chyba skoncze juz, bo strasznie sie frustruje jak to pisze

[anyx27]

Nie wiem, co ci mam poradzic ale wiem z wlasnego doswiadczenia,
jak to jest z koinfekcjami. ja robilam babs 2 razy i 2 razy ujemne.
a potem zrobilam mojej corci badania, bo bylam chora juz w ciazy. i
co sie okazlo? jej wyszla babs w poznaniu! czyli ja tez musze to
miec, mimo ujemnych wynikow, skoro ona ma to ode mnie.
moze warto przeleczyc sie na babs?

a masz problemy z oddychaniem, miesniami gardla?

[tosho]

Welwiczia, przeczytałem Twoje pierwsze wpisy z 2006 roku w Twoim wątku:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=48090571
Pisałaś gdy zaczynałaś antybiotyki, że:

"Od tygodnia biore tetracykline - narazie nic lepiej, nic gorzej.
Zanim zaczelam leczenie przez ok miesiac pilam nalewke czosnkowa - w tym samym
czasie strasznie nasilily mi sie objawy - czy czosnek w tak duzym stezeniu -
moze wywolac herxa??? "

Jeżeli ten czosnek to była wtedy jedyna rzecz jaką wówczas wprowadziłaś, to
myślę że pogorszenie objawów to absolutnie nie przypadek, bo czosnek działa
bakteriobójczo/bakteriostatycznie.
Czyli czosnek wywołał reakcję herxheimera.

www.resmedica.pl/zdart11981.html
"Dopiero jednak w 1944 r. rozszyfrowano skład czosnku i poznano dokładnie
substancje lecznicze. Wyizolowano allicynę - substancję nadającą zapach i
zarazem działającą przeciwbakteryjnie. Allicyna i trójsiarczek dwuallilu, który
również występuje w czosnku, ma tak silne działanie bakteriobójcze i
bakteriostatyczne, że ujawnia się ono nawet w rozcieńczeniach typu 1:25 000!
Siarkowe związki lotne, które odkryto w czosnku wykazują natomiast wysoką
skuteczność leczenia przeziębień i infekcji układu oddechowego."



3 dni później napisałaś:

"Jestem od 10 dni na tetracyklinie 1,5 g. Czuje się na granicy szaleństwa - to co
dzieje sie z moją głową trudno opisać - pustka połączona z psychodelą jak bo
ostrym bakaniu, co chwilę wybucham płaczem, przerażające dziwne uczucie - nic
nie jestem w stanie zrobić - całkowite rozbicie. Czy ktoś z Was miał podobne
objawy? Czy tak może objawiać się herx?"

Wygląda to na nic innego jak silna reakcja herxheimera.

Nie wiem czy coś jeszcze może dawać taką reakcję przy Boreliozie/koinfekcjach.
Uczulenie na tetracyklinę?
Grzybica? (raczej wątpliwe, bo to był dopiero początek antybiotyków)

Zauważ że zarówno czosnek jak i antybiotyki wywołały podobne pogorszenie.


Rozumiem Cię w pełni, że dotychczasowe leczenie jest dla Ciebie rozczarowaniem.
Ale musi być sposób na to, żeby w końcu przyszła poprawa.

Skoro wracasz teraz do antybiotyków to pamiętaj koniecznie o diecie
przeciwgrzybiczej.
Czy masz obecnie grzybicę poantybiotykową?

Być może masz również gen, który sprawia , że Twój organizm nie jest w stanie
wydalać toksyn.
Dr Harris (jeden z najlepszych LLMD) mówi, że problem ten ma 15-20% jego pacjentów.
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=80045086&a=80045086
Cholestyramina - czyli Vasosan P kosztuje około 70 zł na miesiąc.

[tosho]

Welwiczia - czy nadal jesteś wegetarianką?
Może unikanie mięsa to nie jest najlepszy pomysł i tylko dokłada problemów?
(ale może się mylę)

[anyx27]

tosho, czy moglbys zerknac do mojego watku i moze cos poradzic?
dzieki

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=73554409&a=81830218&wv.x=2

[welwiczia1]

Tosho!
Ja nie mam watpliwosci ze to co dzialo sie przez pierwsze 7 miesiecy leczenia to
byly monstrualne herxy.
Jednak po moim przerwanym, nieudanym 13-miesiecznym leczeniu czulam sie niemal
tak samo i to juz na pewno nie byly herxy, poniewaz nie bralam abx az 8
miesiecy, a poza tym ja dosc dobrze odrozniam co jest u mnie herxem, a co
skukiem ubocznym (np teraz przy rifampicynie uwazam ze spora czesc objawow ktore
sie pojawily to skutek uboczny tego abx - mimo ze wiem ze wiele osob na tym
forum uwaza ze skutki uboczne abx to po prostu herxy)Zakladam rowniez ze moje
dolegliwosci to nie grzybica, poniewaz leczylam ja 2 miesiace i nie przynioslo
to zadnych zmian zarowno po Orungalu jak i Flukonazolu.
Nie wiem co we mnie siedzi, ale jestem chyba jedyna osoba na forum ktorej
leczenie tak mocno "zaszkodziło" Nie wiem dlaczego, mimo tak poteznych herxow
nie bylo i nie ma poprawy.
Diete trzymam polowicznie - nie jem slodyczy i bialej maki. Czasem mieso

widzisz, Ty trzymasz diete, leczysz sie najlepszymi srodkami, masz ogromna
wiedze, a jednak leczenie tez stoi u ciebie w miejscu. To samo z Geodeta -
ciagla kupa, ze tak to okresle.
Nie wiem co w nas siedzi.
Ale u mnie jednak wszystko wskazuje na to ze nie bedzie lepiej. Chyba niektorzy
z nas sa skazani na porazke. Oczywiscie zostaje mi jeszcze sprobowac leczenia na
BAbs, ale nie licze na zbyt wiele.

Jesli chodzi o wydaleanie toksyn, to zakladam ze podczas mojej przerwy
8-miesiecznej od abx, nawet jesli wydalalabym je bardzo wolno to bylyby juz
wydalone i objawy troche by sie zmniejszyly, a u mnie ciagle jest tak samo zle.

[tosho]

>np teraz przy rifampicynie uwazam ze spora czesc
>objawow ktore
> sie pojawily to skutek uboczny tego abx - mimo ze wiem ze wiele
>osob na tym
> forum uwaza ze skutki uboczne abx to po prostu herxy)

Nie, to nie jest tak, że wszyscy uważają, że "hurra i do przodu" działanie
niepożądane to na pewno herxy.

Pisałaś, że bolą Cię palce rąk i nóg - to wygląda na działanie niepożądane
ryfampicyny. ZWŁASZCZA jeśli jest to zupełnie nowy objaw.
www.rxlist.com/cgi/generic/rifampin_ad.htm
'pains in extremities' - czyli ból w kończynach (o ile dobrze tłumaczę).


> Jesli chodzi o wydaleanie toksyn, to zakladam ze podczas mojej
>przerwy
> 8-miesiecznej od abx, nawet jesli wydalalabym je bardzo wolno to
>bylyby juz
> wydalone i objawy troche by sie zmniejszyly, a u mnie ciagle jest
>tak samo zle.

Nie, to raczej nie jest najlepsze założenie.

Welwiczia - porozmawiaj z lekarzem o cholestyraminie.
Cholestyraminę bierze się 2-3 razy dziennie jak najdalej od leków (bo inaczej
leki się nie wchłoną).
pl.wikipedia.org/wiki/Cholestyramina
Dobrze jest też brać jakiś preparat multiwitaminy (też z dala od cholestyraminy
i abx).


Czy w przerwie abx brałaś jeszcze później nalewkę czosnkową?

Nie wiem czy czosnek można brać w czasie abx, ze względu na ewentualne interakcje.
str. 90-91:
www.iripz.pl/ftp/51_3_4_05_10.pdf

[tosho]

Anyx - niestety nie znam relacji borelioza a miastenia.

Biseptol działa też trochę na Babs.
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=72411016&a=72411016
I ja bym unikał słodyczy na antybiotykach.

[tosho]

P.S. Ale to tylko jedna z możliwości. Nie wiem po czym masz reakcję na urotrimie.