Dodaj do ulubionych

Grzegorz powoli traci nadzieję...

08.12.08, 21:54
Pomimo antydepresanta, rehabilitacji, mój Grześ powoli traci
nadzieję na poprawę... Dzisiaj nogi zupełnie były bezwładne...Tak
było pierwszy raz...Spadał z wózka kilka razy, był taki jakiś
smutny, jak wróciłam z pracy...Dopiero teraz udało mi się , aby
powiedział, co czuje...Jest bardzo zmęczony, choroba postępuje,
staje się coraz bardziej niesprawny... Mam wrażenie, że jest już mu
wszystko jedno, czy będzie brał abx, czy nie...Może powinnam to
napisać w grupie wsparca, ale to wsparcie musimy dać sobie oboje, a
czuję, że słabniemy, tracimy nadzieję i wiarę, oboje...
Mam wrażenie, że chyba niedługo znikniemy z forum, bo skończy się
leczenie.Coraz bardziej wątpię, że Grzesia tak zniszczyły
bakterie...Nie wiem, co Go doprowadza do takiego stanu, ale widzę,
że nie mogę mu pomóc...Trafiliśmy z tym paskudztwem za wcześnie,
może za jakiś czas będzie lekarstwo, które pomoże chorym, ale
Grześko już chyba się nie załapie.
To taka konkluzja po rozmowie z moim chorym kochaniem.Basia
Obserwuj wątek
    • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 08.12.08, 22:38
      Wiem, że mój poprzedni wpis kłóci się z tym, co zawarłam w ostatnim
      wpisie w wątku 'zaczynamy leczenie', ale wówczas, gdy pisałam ten
      wątek, jeszcze nie było rozmowy z Grzesiem...Ta rozmowa, bardzo
      skromna w słowa i cicha, zadecydowała, że zaczęłam ten wątek... On
      należy się Grzegorzowi, chcę być wobec Niego ( i Was) uczciwa.
      POzdrawiam - Basia
      • depakinka11 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 08.12.08, 23:24
        Kochana Basiu i Grzesiu!

        Tak bardzo mi przykro,że tak się dzieje z Twoim Grzesiem!!!
        Basiu,trzeba mieć nadzieję do końca!!!
        Jestem z Wami!!!
        Pozdrawiam!!!
        • diy1 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 00:55
          Przepraszam że osmielam się do Pani napisać, bo wcale się nie znamy ale śledzę cały czas Wasz wątek. Muszę przyznać, że To między innymi dzieki Wam podjęłam się swojej diagnostyki boreliozy i nie popadłam w beznadzieje. Dzisiaj sie popłakałam czytając Pani słowa i mocno się zastanawiam nad sensem leczenia. Wiem, że każdy reaguje inaczej ale ja juz widzę siebie w takiej najgorszej sytuacji.Na pewno dla wielu ludzi jest Pani ostoją.Proszę sie nie poddawać chciałabym żeby to było przejściowe, bardzo krótkie załamanie. A jak zapatruja się na leczenie lekarze prowadzący męża? Może kontakt z nimi mógłby wnieść choćby promyczek swiatła. Pozdrawiam gorąco i jeszcze raz prosze nie poddawać się.
          • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 01:24
            Dzięki. Nie można porównywać się do danego przypadku. Każdy jest
            inny.Proszę nie tracić nadziei już na początku! My probowalismy
            półtora roku i wydawało się , że droga jest właściwa.Ale teraz mamy
            oboje ogromne wątpliwości.Tym bardziej, że z lekarzami kontakt jest
            bardzo utrudniony, praktycznie żaden i ciężar oraz odpowiedzialność
            za leczenie spada wyłącznie na nas...Dla mnie jest to w tej chwili
            zbyt wielki ciężar...Ale Dla Was nadzieja ma pozostać! Większość
            chorych ma potwierdzenie w testach, a to jest b. dużo. Na mnie
            patrzą, jak na wariatkę, bo efektów brak, a ja ciągle "truję"
            Grzegorza antybiotykami...A on ma stwierdzone sm i tego mam sie
            trzymać, tak powiedział znany w medycznym środowisku akademickim
            profesor, przyjaciel bliskiej mi osoby, do którego zwróciłam się z
            prośbą o pomoc w wykonaniu pewnych badań histopatologicznych,które,
            byc może rozjaśniłby trudny przypadek mojego męża...A je się nie
            trzymałam i drązyłam temat... Ale czas wskazuje, że chyba ów pan
            miał rację, cokolwiek znaczyłoby sm- jest obecnie nieuleczalne, bo
            tak naprawdę, to obszerny wór, do którego wrzuca się niewygodne i
            nie zdiagnozowane przypadki schorzeń neurologicznych.
            Tak więc, dla nas, byc może czas nadziei kończy się, ale Wam nie
            wolno rezygnować!
            POzdrawiam serdecznie - Basia
            • mrowkolew Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 02:56
              nie wiem co to znaczy poprawy brak w Waszym przypadku-przecież w wątku o
              rozpoczęciu leczenia była już mowa o wstawaniu i samodzielnych spacerach
              ta choroba (neuroborelioza) jest podstępna i nadal niewiele wiadomo-moja
              "przyjaciółka" pięknie poprawiała sie przez pierwsze 4 miesiące a potem zaczęły
              się schody-na pewno dołączyła się candida(białawe naloty na wargach) i chyba
              niektóre antybiotyki są zbyt mocne na danego osobnika-ja nigdy nie doszłam do
              takich dawek jak w "świeższych" borelkach tu na forum- i dwa razy penicylina
              benzatynowa z prokainową pozwoliła nam jakoś przetrwać pogorszenie-pierwsze
              zaczęła siadać po 3 miesiącach doxy (ma wpływ na wątrobe i powstawanie nowych
              krwinek)-byliśmy w czerwcu 10 dni nad morzem i było prawie jak przed chorobą
              (nie licząc 3 dni z popuszczeniem moczu i kondycją słabszą o 50 % niż 2 lata
              starszy pies który też tam był)
              potem przyszedł wrzesień (od lipca zaczęła się stopniowa równia pochyła-w
              desperacji po próbach z amoksiklavem, klarytromycyną z cefuroksymem (na tych
              najbardziej siadała wątroba i nie dało rady dłuzej niz 2 miesiace) podałam
              biseptol i po 2 tygodniach jeszcze doksy-było jeszcze gorzej-na pewno mały
              udział miała w tym candida-ale tydzień przerwy w abx i już niemal
              dno-zaparcie,sunia znów nie wiedziała po co wychodzi na dwór, niepokój, smutne
              spojrzenie mino zachowanego apetytu-i decyzja-na grzyba ketokonazol odpada przy
              260 AspAT, najmniejsze zło to penicylina-najmniej toksyczna (o ile nie liczyc
              alergii na penicyliny u pewnej części populacji),plus podwyższenie nystatyny do
              2 tabletek zamiast jednej (chitosany, chlorelle nic już też nie pomagały)-mimo
              sprzeciwów rodziny-że to abx ją tak wykończyły-po penicyline w ciągu 3 dni
              zaczęły znów ustępować te najgorsze objawy-zaczęła znów sie normalnie załatwiać,
              nie liczac 3 krotnych ataków 2-3 dniowych nie trzymania moczu, ustąpiły znów
              lęki i zaczęła kontaktować z otoczeniem-burczeć na hałas na korytarzu,
              przychodzić po głaskanie,krótka zabawa zabawkami-teraz jest niecałe 2 miesiace
              na penicylinie-nadal są porażenia części nerwów twarzowych-tylko policzki,
              bardzo wolno chodzi-na 10-15 minutowych spacerach wlecze się z 3 metry za
              mną,chyba że zobaczy znajomego psa-kilka minut szaleje jakby zapominała że jest
              słaba
              przepraszam że w tym wątku akurat znów o psie-ale jeśli była poprawa-a przecież
              była u Was, jeśli znalazłby się lekarz który podałby penicylinę(chyba doktor
              Piotr pisał że też w długim leczeniu ją preferuje)-już pierwsze kilka dni do
              tygodnia dałoby może odpowiedź w postaci jakiejś reakcji, nie wiem w co ta
              borrelia gra, co się dzieje w organizmie że po poprawie potem zaczyna sie ta
              równia z tendencja w dół-ja wiem tylko jedno-gdybym posłuchała rodzinki że to
              pogorszenie to wina antybiotyków i przy 4000 IU diastazy we krwi bez wymiotów i
              przy zachowanym apetycie plus podwyższone wątrobowe i nerkowe a spadek białka
              całkowitego i znów niedowłady w tym atonia jelit nie włączyła znów
              penicyliny-byłoby już "po wszystkim"-a przerwa w abx była tym razem tylko
              tydzień (nie wiem co zrobiły klarytro,cefuroksim a potem biseptol,czemu najpierw
              doxy a potem penicylina w lipcu przestała przynosic poprawę tak szybką na
              początku leczenia-skąd to pogorszenie bo nie był to typowy herx przedłużony?-3
              miesiace?,a teraz znów powolna ale jednak poprawa po penicylinie)

              nie poddawajcie się!!! trzymam kciuki z całych sił
              (potem włączyłam też propolis i propentofilinę-dla ludzi jest
              pentoksyfilina-poprawia ukrwienie tkanek ale też i dochodzenie antybiotyków do
              miejsc gdzie borel mogła wywołać opisywane reakcje w naczyniach krwionośnych),
              nie wiem co będzie dalej ale próbujemy
            • kotfryc Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 03:42
              Basiu Wasza historia była dla mnie drogowskazem i podtrzymywała mnie na duchu, w
              ciężkich chwilach. Ale teraz po roku sam wpadłem w rozterkę, pomimo pozytywnych
              testów. Być może jest to przejaw jesiennego zmęczenia ja tak sobie to tłumaczę.
              Pozdrawiam Was gorąco !!!!

              --------------------------------------
              Mójwątek
              Blog - borelioza.net
    • misia011068 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 07:33
      Basiulaa weś sie w garsc nie wolno Ci ...słyszysz nie wolno Ci sie
      poddac... bo wtedy Grzesiowi juz na nic sil nie starczy ...musisz
      próbowac roznymi abaxami ktorys musi ruszyc moze odpowiedz jest w
      starych abax rusz glowa i nie biadol tu do roboty !!!
    • hopekk Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 08:35
      W naszych kręgach chorych wiele sie rozmawia o chorobie. Nie tak
      dawno slyszalem o podobnym przypadku do Grzesia. Zadne leczenie nie
      pomagalo, trafil na jakiegos lekarza medycyny naturalnej, ktory
      stwierdzil, ze jest tak zatruty toksynami, ze nie ma ma mowy o
      leczniu. Polecił im preparat vita biosa
      www.allegro.pl/item466605708_vita_biosa_oryginalny_produkt_najtaniej_19_ziol.html
      (specjalnie daje link do nie aktywnej juz aukcji), zaczynajac od
      malej lyzeczki bral do 100 - 120 ml dziennie. Poprawa zdrowia
      nastepowala sukcesywnie. Nie elczyl sie innymi sposobami poza bodaj
      plastrami green detox. Z lezacego plackiem czlowieka, ktoremu
      lekarze "zdiagnozowali" wszystkie najgorsze choroby stal sie
      czlowiekiem chodzacym, pracujacym po 1,5 roku czasu. Nie wiem czy
      jest zdrowy ale poprawa robi wrazenie.
      • kkkkk4 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 09:43
        Cieżka sprawa. Sama borelioza jest chorobą trudno wyleczalną ale
        jednak wyleczalną. Grześ jest w bardzo cieżkim stanie i tak naprawdę
        nie widomo co jest przyczyną. Raczej nie wydaje sie aby grzybica tak
        go wykończyła, bo sądzę, ze wiekszosć ludzi tu ma grzybicę. NIe
        pamietam potwierdzenia jakich infekcji macie na papaierze i czy
        borelioza była stwierdzona ale wiem jedno znam osobę, która nie
        chodziła a nawet nie siadała przez "SM" teraz normalnie funkcjonuje
        i jest zdrowa. Pogorszenie może sie zdarzyć- nawet takie poważne ale
        musicie przeanalizować na ile leczenie dawało poprawę przez cały
        czas leczenia i czy to zmierza w górę czy w dół i wtedy zdecydowac
        co dalej. Jeśl są koinfekcje - pisałaś o mycoplazmach to na pewno
        nie powinny zostać nieleczone. Co do lekarza- owszem kontakt
        szczególnie z dr z Krakowa jest trudny ale chyba jakieś arbitrarne
        decyzje to ona własnie podejmuje, a nie półprzytomny pacjent wiec
        napisz jakie jest jej zdanie. CO uważa dr z USA, któa Wam pomaga?
        • kkkkk4 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 09:53
          Jeszcze jedno-obserwujac Wasze zmagania daje sie zauważyć zupełny
          brak zdecydowania. Popadacie w skrajności- to wielkie nadzieje-to
          zupełna rezygnacja. Trzeba sie zdecydowac. Albo leczycie sie
          zakładajac ze to borelioza, czyli coś co kiedyś sie w końcu wyleczy
          i wtedy do upadłego albo rezygnujecie. Takie wahania do nieczego nie
          doprowadzą. NIe chce krytykowac (absolutnie NIE!) ale trzeba wybrać
          jakiś kierunek bo inaczej nie dojdziecie nigdzie. Czy mysleliście
          aby skonsultować sie mailowo z którymś z amerykańskich LDMD?
          • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 10:49
            przepraszam, ale nie mam siły dzisiaj tłumaczyć się ze swoich wahań
            i ciężaru odpowiedzialności, który dźwigam od półtora roku, bo tyle
            nieprzerwanie (bo detoksykacja, to też leczenie) trwa leczenie
            Grzegorza...oraz samotności w 10-letniej nierównej walce przed epoką
            abx, kiedy to próbowałam dojść do diagnozy samodzielnie, z totalnym
            lekceważeniem przez tzw. lekarzy, którzy zostawili Grzegorza bez
            pomocy i nadziei .
            A co do kontaktów i leczenia via internet, to chyba na razie mam
            dość...,muszę nabrać dystansu do choroby, forum i siebie...Odezwę
            się, jak stanę się znowu CYBORGIEM bez emocji...
            • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 11:14
              Moje ostatnie zdanie odnosi się oczywiście, do kontaktów z kolejnymi
              lekarzami, a nie z Wami smile
          • datum Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 11:24
            Basiu, mimo,ze się nie często odzywam bardzo Wam współczuję, mamy podobna
            sytuację. Jest jeszcze jedna opcja, być może podawane na boreliozę makrolidy w
            pewnym momencie nasiliły obecność jakiegoś rodzaju gronkowca (każdy je ma),
            który teraz po
            wytłuczeniu przez abaxy krętków , wykańcza Twojego męża?np, (naprawde niektóre
            makrolidy jeżeli nie wszystkie powoduja rozrost czy uodpornienie się gronkowca
            szczególnie tego "szpitalnego", jak z innymi bakteriami jest , nie wiem, ale to
            co mówię na bank jest napisane w niektórych ostrzeżeniach.. Trzeba by było
            zrobić badanie Uniwersalna Identyfikacja Bakterii, i jeżeli wyjdzie gronkowiec
            lub jakieś inne cholerstwo - przeleczyc je abaxem na gronkowca - odstawiając na
            razie abaxy na
            krętka.(nie wiem czy ten test w sytuacji Grzesia, kiedy bierze abaxy może wyjść
            wiarygodnie - trzeba by było sprawę skonsultować z odpowiednim diagnosta , z
            Poznaniem)Potem może TFX przez m-c na wzmocnienie? Sama mam takie dylematy, nie
            wiem , co robić.U córki PCR stwierdził Pseudomonas Aeruginosa i bardzo często z
            różnych wymazów wychodza jej różnego rodzaju gronkowce, mniej i bardziej groźne
            w tym złocisty, jeszcze przed abaxami w szpitalu dostała grzybicy bo umyli ją
            nie jej myjką (!!!) potem trzeba było prywatnie leczyć, miała też chlamydie
            pneumonas we krwi,poza jakimiś skórnymi rumieniami, wykwitami,ścieńczeniami
            ,czymś uważanym
            przez lekarzy za opryszczkę, przeczosami,kłopotami z pęcherzem, jelitem
            spastycznym, biegunkami, bólami stawów, kości, bólami głowy, gardła i ucha,
            czasem chwilowymi majaczeniami pod wieczór,pogorszeniami co wieczór, regularnym
            pogarszaniem się się i polepszaniem stanu co parę tygodni.Okreami zaburzeń pracy
            mózgu (wrażenie głodu nie do zaspokojenia, wrażenie strasznego przegrzania się,
            poty, zaburzenia w pracy układu wegetatywnego) To wszystko poza róznymi
            testami świadczącymi o przewlekłej boreliozie, zrobionym przez nas prywatnie
            MRi- do wykluczenia borelioza i/lub stany demielinizacyjne, no i obecnością
            epizodów z
            kleszczamina przestrzeni lat, a ma diagnozę całkiem inna, dyskryminującą ja w
            Polsce pod względem dostęopu do diagnostyki, niektórym ułatwiająca dostęp do
            grantów medycznych, kariery,nawet wystąpienie u niej objawów neurologicznych w
            swojej pracy naukowej cofnęli parę lat do tyłu , przed faktycznym ich
            zaistnieniem, czyniąc z nich przewlekłe, co jest łatwym do obalenia idiotyzmem,
            bo wtedy jej nawet nie widzieli w odróżnieniu od wielu innychludzi, którzy mieli
            z nią kontakt - chodziła do szkoły, żyła zwyczajnie, mimo niepełnosprawności od
            urodzenia.Ponad dwa lata temu gwałtownie schudła około 10 kg, zaczął się ból,nie
            reagujący na środki przeciwbólowe przeczulica skóry, skurcze,bóle brzucha,
            wymioty, bóle gardła, głowy, ucha, gorączka,kłopoty z wypróżnianiem się, przy
            wrażeniu parcia, bezsenne noce, cierpienie. Pozdrawiam Was serdecznie i
            dokładnie rozumiem, w czym tkwicie...wiem jak jesteś zmęczona i jak Grześ
            cierpi, Ania
            z Marysia.
            • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 11:31
              Datum -Dziękuję...za zrozumienie.Nie mam pretensji ani żalu do tych
              forumowiczów, którzy postrzegają mnie jako rozchwianą
              emocjonalnie...Syty głodnego nie rozumie... Tzn. wiem, że tu nie
              ma "sytych" zupełnie, ale i tak bardzo "głodnych" , jak Grześ i
              Twoja córka, jest niewielu...
              • datum Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 11:48
                Trzymaj się Basieńko, przeciez Ty jesteś bardzo silna,jak trzcina na wietrze,
                może się zegniesz pod wpływem tych utrapień, ale one nigdy Ciebie nie złamią, bo
                jesteś potrzebna i to akceptujesz. Nawet gdybyś czasem czuła,że już dalej nie
                wytrzymasz.Twoje emocje przecież to normalne reakcje na taką sytuację, patologią
                byłby ich brak.
                We Wrocławiu jest Instytut , w którym leczą gronkowce i niektóre inne świństwa
                fagami (wirusami) Jak chcesz, możesz tam spróbować, popytać, gdybyś zechciała i
                gdyby coś z tego wyszło, daj znać,jak tam się dostać,trzeba mieć przynajmniej
                dwa udokumentowane kursy terapii zakończone niepowodzeniem, ja nie wiem jak sie
                tam dostać bez tego warunku , maja tam specjalne procedury,może jakby zobaczyli
                stan Grzesia. Gdyby coś z tego wyszło, daj znać.Ania.
                • agata2723 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 12:01
                  Basiu ponieważ leczenie u mojej 8-latki Ani nie przyniosło znaczącej
                  poprawy postanowiłam odstawić abx-y na bb i szukać innych patogenów.
                  W posiewie wyszedł i gronkowiec i paciorkowiec. A może to ten
                  gronkowiec powoduje ból stawów u Ani? Sama nie wiem. U Was we
                  Wrocławiu na Weigla można zrobić wymaz i sprawdzić. Jak się dowiem
                  czegoś więcej (po umówionej rozmowie tel. z nimi)napiszę.
                  Sciskam Was mocno!
                  Agata
                  • anyx27 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 12:13
                    Basiu kochana, zlamalas mi serce swoim watkiem sad Gdybym, wiedziala,
                    co wam doradzic... ale nie wiem sad jedyne, co przychodzi mi do
                    glowy, to odstawienie abx, maksymalne odtrucie i zrobienie badan w
                    kierunku innych niz bb patogenow. ja np mam paciorkowca - to wiem,
                    ale nie wiem, w jakim stopniu on powoduje u mnie dolegliwosci. mam
                    tez inna propozycje, ale to juz na priv powiem ci, o co chodzi.
                    trzymaj sie Basienko mocno!
                    • kkkkk4 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 14:27
                      Basiu, mam nadzieję że moje wypowiedzi nie uraziły Ciebie. Bardzo
                      Cie podziwiam. NIe uwazam ze jestes osobą rozchwianą emocjonalnie-
                      wrecz jesteś na tym form symbolem siły i Twoja walka daje nadzieję
                      innym. moze źle Zroumiałaś moje intencje i słowa nie tak zabrzmiały
                      ale ja uważam, ze poddać sie nie mozecie ale TRZEBA tą walkę
                      uporzadkować. Jesli jest trudno z lekarzem to domagać się uwagi,
                      rozmowy, leczenia. Podjąć drogę i trzymać sie celu bez względu na
                      wszytsko. Ty jesteś twardzielką po prostu i wygrasz, ale jesli sa
                      momenty załamania - to jakiś bezimienny głos z forum próbuje Tobą
                      wstrzasnąć i ducha walki nie gasić. Dla Twojego męża sama
                      świadomość, ze coś sie dzieje, że jakaś walka trwa jest lepsza niż
                      poddanie sie bo wtedy to już on na pewno się załamie i z powrotu do
                      zdrowia nici. Ja próbuję Ci poddac jakiś pomysł. Duzo osób z forum
                      kontaktuje sie z lekarzami ze stanów- przecież tam sa trudne
                      przypadki- widzielismy na filmie i tamci lekarze moga pomóc- choćby
                      coś podpowiedzieć. Jeśli by widzieli sznase leczenia moznaby
                      poszukać środków finansowych. Moze tu na forum zorganizowalibyśmy
                      jakaś zbiórkę -kto może i by coś sie udało. Ja w to wierzę, ale
                      decyzja jest po Twojej stronie.
                      • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 16:00
                        Dziękuję Wam.Wróciłam własnie z całą torbą produktów
                        odtruwających.We Wrocławiu jest sklep medyczno-zielarski prowadzony
                        przez bardzo mądrego człowieka. O detoksyzacji organizmu wie chyba
                        wszystko. Nie jest nastawiony tylko na kasę, ale przede wzystkim na
                        pomoc.
                        Będę odtruwać Grzegorza dotąd, aż sama intuicyjnie nie stwierdzę, że
                        wracamy do abx, a jakich....czas i kolejne badania okażą...
                        Grzegorz jest otepiały, nie staje na nogach, nie może usiąśc bez
                        podpory, ma problemy z mową i męczy się okropnie.
                        Ja dzisiaj wzięłam urlop i obserwowałam go prawie cały czas. Ma
                        bardzo silne drżenia nóg, a także takie drżenia podskórne. O głowie
                        mówi, że mózg ma w imadle. Boląca szyja jeszcze bardziej upośledza
                        mu już i tak ograniczone poruszanie się...
                        Życzliwy Wiktor z Wrocławia przysłał nam cały zestaw olejków
                        aromatycznych do masaży - Wiktorze, Dziękuję Ci z całego serca !
                        Dzisiaj przychodzi nasz rehabilitant masażysta i uzgodnimy, jak
                        stosować tę przyjemną terapię wobec Grzesia.
                        Antybiotyki odstawiam na górną półkę. Tak zadecydowałam. Choć zdania
                        i rady były różne...
                        A potem zastanowię się poważnie nad kontaktem z lekarzami ze
                        Stanów.Problemem jest dla mnie bariera językowa, ale jakoś to
                        rozwiązę...kkkkk4, myślałam o tym nieraz, ale wiadomo, co jest dla
                        nas w Polsce zaporą i uniemożliwia takie leczenie. Bedę wtedy szukać
                        środków i zbierać na subkonto Grzesia w fundacji.
                        Tyle na dzisiaj, jestem wypompowana, jak klapniety balonik...
                        Ale mam Was jeszcze siłę uściskać i przesłać uśmiech smile Basia
                        • hopekk Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 17:43
                          Moze poczekaj tez troche z tymi olejkami, one tez daja kopa - zeby nie zatruc zabardzo bo potem nie bedzie wiadomo czy odtruwanie dziala.
                          • kornelcia75 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 17:54
                            tak mi przykrosadtak przykro bo po cichu tak dopinguje Grzesiowi i cały cza
                            trzymam kciuki za lepsze dni

                            Uważajcie na ludzi którzy się nie śmieją.Są niebezpieczni.
                          • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 19:36
                            Masz rację! nasz rehabilitant powiedział, że masaż teraz wogóle nie
                            jest wskazany, on podejrzewa, że właśnie masaż spowodował
                            rozgrzanie,rozruszanie i wniknięcie toksyn do krwiobiegu i nie
                            tylko, stąd taki stan Grzesia. Olejki bedą "na deser"
                            • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 09.12.08, 19:42
                              bagnowska napisała:

                              > Masz rację! nasz rehabilitant powiedział, że masaż teraz wogóle
                              nie
                              > jest wskazany, on podejrzewa, że właśnie masaż spowodował
                              > rozgrzanie,rozruszanie i wniknięcie toksyn do krwiobiegu i nie
                              > tylko, stąd taki stan Grzesia. Olejki bedą "na deser"
                              - to oczywiście odpowiedź dla hoppka
                        • misia011068 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 10.12.08, 07:29
                          no Basienko nareszcie sie zmobilizowalassmile) trzymam kciuki... wiem
                          doskonale czym sa takie chwile sama je przerabailam ,kiedy leczenie
                          idzie marnie a pomocy znikad bo kataktu z lekrzem brak!!!
                          ale to wiemy od samego poczatku to leczenie trudne ,niestandardowe
                          i niebezpieczne i ta świadomosc jest najgorsza,ze tak naprawde to
                          na nas spoczywa odpowiedzialnosc za bliskich ktorym jakze bardzo
                          chcemy poprostu pomóc,serce sie kraje jak człowiek widzi jak cierpi
                          ogromnie bliska osoba sad tak Basiu Cie rozumiem lecz nie trac wiary
                          jestes bardzo silna wiem to bo sama musialam taka byc jak Ty teraz
                          sle do was dobre mysli i ciepło serca i pisz nam jak sie Grzes czuje
                          pisz kiedy Ci zle ,kiedy brak Ci wiary i sił... jedynie tak mozemy
                          Ci pomóc czytajac Was i wspierajac w tej bardzo nierównej walce
                          • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 10.12.08, 08:06
                            Misia, Kochana, człowiek nie zdaje sobie sprawy, jak strasznie
                            potrzebne jest wsparcie w takich dramatycznych momentach... Bardzo
                            mi w tym pomagacie i dzięki Wam za to!
                            A, że chcę z Wami dzielić się i sukcesami, to być może, wygląda to
                            nieraz na moją labilność emocjonalną, no, bo faktycznie w tym całym
                            leczeniu, przynajmniej u nas jak jest dół, to taki , że dna nie
                            widać, ale jak sie poprawia, to wydaje nam się, że wyrosły nam
                            skrzydła, tak bardzo potrzebujemy sukcesów, że pewnie je trochę
                            wyolbrzymiamy.
                            Serdeczności dla wszystkich, którzy nam towarzyszą - Basia
    • tokis Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 10.12.08, 20:43
      Powiem otwartym tekstem...
      Wszystko to niestety bardzo źle świadczy - przykro to mówić -
      o "naszej" Pani dr.B.
      W takim stanie pacjenta powinna poczuwać się do elementarnej
      przyzwoitości i zainteresowac sie jego losem.
      Wpakowała was w ciężkie, niebezpieczne, niepewne leczenie, ogromne
      wydatki, a teraz w krytyczym momencie pozostawia na pastwę losu.
      Chyba że zdaje sobie sprawę ze swojej porażki, tak naprawde nie wie
      co dalej robic, głupio jej i milczy
      • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 10.12.08, 22:18
        To fakt, brakuje nam bardzo choćby telefonicznego kontaktu z Dr
        Beatą. Ale jednocześnie mamy dla niej tak bardzo ogromną wdzięczność
        za to, że jako jedyna nie bała się i podjęła się leczenia ani na
        moment nie traciła wiary, że nam się uda!

        A od trzech dni (nie pisałam wcześniej, bo nie dowierzałam i nie
        byłam pewna)na kolanie Grzegorza rośnie spora purpurowa plama z
        nieco jasniejszym środkiem... nieprawdopodobne, a jednak prawdziwe...
        POzdrawiam - Basia
        • niebieskaaa upór i determinacja 10.12.08, 23:36
          Basiu. wiesz, że za każdym razem, gdy byliście w podbramkowej
          sytuacji i było źle, następowała zmiana na lepsze. na pewno bedzie
          tak i teraz. a rumień hmm... niby cieszyć się nie ma z czego, ale
          jak dotąd to jedyny dowód, że intuicja Cię nie zawiodła.
          całym sercem jestem z Wami
          ANia

          zwinęłam tytuł od misi, ale tyko taki do Ciebie pasuje
          • bagnowska Re: upór i determinacja 10.12.08, 23:48
            niebieskaa, półtora roku temu, na początku naszej drogi modliłam się
            o ten rumień, a teraz, jak już wiem z czym przyszło nam się
            zmagać...boję się...
            • reni5553 Re: upór i determinacja 11.12.08, 07:39
              Basiu
              może to jest znak by jednak się nie poddawać
              • franiolek1 Re: upór i determinacja 11.12.08, 09:26
                Basiu, nie czekaj - fotografuj ten rumien. Rob zdjecia codziennie ,
                by pokazac zmiany. To bardzo wazne do dokumentcji, to jest argument
                w rozmowach z lekarzami!
                Wlasciwie teraz warto by bylo zrobic badania - WB i PCR rt.
                • bagnowska Re: upór i determinacja 11.12.08, 10:00
                  franiolku! robię tak, ale nie jestem pewna czy to faktycznie rumień
                  boreliozowy. Dzisiaj juz się nie powiększył , ogladałam go
                  raniutko , przed wyjściem do pracy i tak, jakby ściemniał...
                  Zobaczymy po południu, zdjęcie zrobię z pewnością.
                  Prześlę te zdjęcia Wam niebawem i ocenicie sami.
                  Grzegorz na odtruwaniu, samopoczucie zdecydowanie lepsze, choć bez
                  euforii...
                  Badań na razie nie mogę zrobić - opłaciłam rehabilitantów, czekam na
                  przypływ smile Ubolewam okrutnie, że te badania są takie drogie.
                  Robilibysmy je co pewien czas, z pewnością wiedzielibyśmy więcej...
                  POzdrawiam serdecznie - Basia
                  • franiolek1 Re: upór i determinacja 11.12.08, 10:17
                    Basiu, czesto kontrast w rumieniu poprawia sie po cieplym prysznicu
                    lub kapieli - wtedy warto zrobic zdjecie, bo przy malym kontrascie
                    zdjecie nie odda niuansow rumienia.
                    Jestem pewna, ze po odtruciu Grzes wroci do formy. Moim zdaniem
                    toksyny powoduja u niego taki ciezki stan i apatie.
                    Rozumiem Basiu Twoj dolek, ale jest PAWNA, ze po nim przyjdzie gorka.
                    Mocno o Was mysle Joasia
                    • misia011068 Re: upór i determinacja 11.12.08, 12:11
                      hm ...to wlasnie nas cechuje smile)upór i determinacja
                      • bagnowska Re: komu w drogę, temu kopa... 11.12.08, 13:33
                        Tak ,misia, przepraszam za "kradzież i przystosowanie " na czas
                        jakiś Twojego tytułu, ale od dokładnie odwierciedla nasze postawy
                        (no, ja chwilami tracę grunt, szukam nogami dna, wydaje mi sie, ze
                        podpie....li, ale, nie! jest! odbijam się , nawet , jesli to nie
                        jest rumieńsmile
    • zazule Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 11.12.08, 17:29
      tipping (over) point to wyrazenia jakie na stronie cpnhelp stosuja
      do okreslenia stanu w którym ilosc toksyn jest w organizmie b duza -
      krytyczna. Chora osoba ma serdecznie dosc.
      Co mozna zrobic? 1) zaprzec sie i przeczekac moze to byc ryzkowne
      2) leczyc sie dalej i podawac odtruwacze- tez nie zawsze pomoze 3)
      zmnieszyc dawki abx 4) przerwac lecznie i poczekac na poprawe.

      Gdybym mogła cos zasugerowac w przypadku Grzegorza wybrałabym pkt 4.
      Jak sie poprawi podałbym artemisin ( testowo). Gdyby była rekacja na
      arte to był dała odrazu arte, nac, azytro, bactrim, tini. Jaby nie
      było reakcji na arte to nac doksy , azytro i tini ( odrazu wszyskie
      3 abx) do momentu az znowu bedzie źle wtedy bym przerwała wszysko i
      tak w kólko. Taki leczenie pulsowe ma swoje zalety ale tez niestety
      wady

      Oczywiscie to wszysko nalezy omówic z lekarzem. W sprawie arte
      polecam konsultacje z Franiolkiem.

      pozdr
      zaz
      • bagnowska Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 11.12.08, 23:12
        zazule, własnie tak zadecydowałam. Grzesiek jest intensywnie
        odtruwany od wewnątrz i z zewnątrz (plastry). Efekt jest niezły
        dzisiaj: jasny umysł, brak napadów silnej spastyki, powrót sił (sam
        przesiada się z wózka i na wózek, sam korzysta z toalety, nie spada
        z kanapy ani z wózka, mniej się krztusi, o wiele lepsza mowa,
        zdecydowanie mniej zapchany nos).Grześ sporo śpi, ale to jest dobry
        sen, tak to postrzegam. Masaże w tym tygodniu wstrzymane.
        Powrót do abx przewiduję po świętach. Wrócimy do tego samego
        zestawu, który był przed przerwą. Nie skonsultowałam tego z
        lekarzem, bo na razie brak możliwości...Zaczynam pewniej opierać się
        na mojej wiedzy, doświadczeniu i intuicji. Nic mi innego nie
        pozostało. Plama na nodze (nie mam pewności, czy to rumień)
        zciemniała, ma kolor purpurowo brązowy, ale lekko przybladła, środek
        jest lekko jaśniejszy (jest kolejna fotka).
        Grzegorz nazywa mnie swoim prywatnym Housemwink i chyba poprawia mu
        się nastrój smile
        POzdrawiam - Basia
        • hopekk Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 12.12.08, 06:32
          Cieszy mnie to bardzo smile Dobrze zaczac dzien od dobrej wiadomosci smile
          Nie spiesz sie az tak bardzo z powrotem do abx - moze nawet 3 miesiace zrobisz przerwy? Odtruwaj - Grzegorz z dnia na dzien bedzie lepszy/
          • mangurr123 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 12.12.08, 07:19
            Napewno dacie rade wink
            • misia011068 Re: Grzegorz powoli traci nadzieję... 12.12.08, 08:04
              Jestem pewna że Grzes ma w sobie tyle martwych kretków ,ze jego
              organizm nie moze ich sie sam pozbyc wiem jak to wygladało u
              Sylwii kiedy pozbywala sie toksyn ,to niewyobrazalne ... trzeba to
              poprostu przezyc i zobaczyc sad co wtedy sie dzieje z
              człowiekiem ,kim jest cóz to paskuna choroba ,ktora nam zabiera
              bliskich i zamyka ich w szklanej niewidzialnej klatce do ktorej
              nieraz nijak nam dotrzec sad...
              Basiu małymi kroczkami ,uda Wam sie uda sciskam mocno ...
              • bagnowska Wracamy do starego wątku :) 12.12.08, 08:13
                Dziękuję, moi mili za te wpisy! Jak zwykle, postawiliście mnie do
                pionu , po to , żebym ja kiedyś Grzesia postawiła w pionie smile
                Doszły mnie słuchy, że tytuł wątku odstrasza , no, nie dziwię się...
                Zatem moja prośba: wróćmy do naszego pierwszego wątku pt: zaczynamy
                leczenie. Uzuzpełnię historię leczenia Grzesia jednym wpisem
                informującym o tych ostatnich wydarzeniach, coby była całośćsmile
                Do zobaczenia w starym wątku! Basia
                • tajtaja Re: Wracamy do starego wątku :) 13.12.08, 15:06
                  Basiu, to świetna wiadomośc o Grzesiu, może rzecywsiscie trzebo odtruc???
                  jeszcze tylko jedno pytanie: jak odtruwasz Grzesia?
                  • bagnowska Re: Wracamy do starego wątku :) 13.12.08, 15:44
                    witaj, tajtaja .Odtruwanie Grzesia jest już drugi raz. Stosujemy
                    wiele środków: chlorella, węgiel aktywny,krople odtruwające ojca
                    Grzegorza Sroki, wyciąg z aloesu, herbatka oczyszczająca Piles,
                    ostropest plamisty (wywar), plastry detoksykujące.Zalecana jest
                    cholestyramina (Vasosan), ale Grzesiek nie bardzo ją toleruje - po
                    niej okropne kwaśne drazniące refluksy.
                    Oczywiście zero abx, tylko probiotyki, ochrona wątrobowa, minerały,
                    witaminy, na grzyba tylko candida clear.
                    W przyszłym tygodniu wracamy do masaży, być może już włączymy już
                    masaże z olejkami. I tak do 8 stycznia, do spotkania z naszą Panią
                    Doktor.
                    Efekty są optymistyczne, to widac na pierwszy rzut oka smile Przeżywamy
                    to już drugi raz i jestem przekonana, że Grzegorz musi mieć takie
                    odtruwanie co jakiś czas. Widocznie ilość toksyn wynikająca z
                    olbrzymiej ilości bakterii, jakie jeszcze hoduje Grześ, jest tak
                    duża, że trzeba je specjalnie wyprosić z Grześka smile
                    POzdrawiam serdecznie - Basia

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka