Mój początek diagnozy

[irena2112]

Witam Was serdecznie. Trafiłam tutaj dopiero niedawno i jeszcze
wszystkiego nie ogarniam, ponieważ jest tego tak wiele.

Od kilkunastu lat mam bóle, które to dotychczas składane były na
bóle od kręgosłupa. Ale trafiłam na lekarza, który po wysłuchaniu
mnie ukierunkował badania.
Zrobiłam już kilka w kierunku RZS (latex, ASO, CRP - wszystko ok),
pozostało mi prześwietlenie dłoni i stóp.

I teraz ta sprawa co mnie interesuje. Oddałam krew w kierunku
boreliozy na Elisa. Ale w laboratorium zrobili mi wstępny test na
przeciwciała i wyszedł słabo dodatni. I teraz moje pytanie, czy ktoś
z Was zetknął się z takim testem? Jeśli tak to co on może oznaczać?

Czytam Wasze wpisy i wiem, że jesteście bardzo aktywni na forum,
więc może ktoś odezwie się i do mnie.
Pozdrawiam cieplutko. Irena.

[anyx27]

Chyba nie czytalas faq - test elisa nie jest polecany - jest malo wiarygodny (czesto wychodzi falszywie ujemny). Przeczytaj faq, naopisz wiecej o swoich objawach, jak dlugo chorujesz, czy pamietasz kleszcza/rumien, skad jestes. Pozdrawiam

[irena2112]

Czytałam, czytałam.

Tylko dopiero zaczęłam diagnozować i postępuję zgodnie z zaleceniami
lekarza, który wreszcie mnie wysłuchał a nie powiedział, że marudzę,
wydziwiam itp.Wiem, że Elisa nie jest wiarygodny ale już przymierzam
się także do badań całościowych w Instytucie w Lublinie (nawet
dzisiaj dzwoniłam do nich).
Ale chodzi mi też o ten wstępny test na przeciwciała, który zrobili
w 1 dzień na miejscu w laboratorium. Wyniki Elisa dopiero po Nowym
Roku.
Kleszcza nie pamiętam, rumienia tym bardziej ale jestem stałym
bywalcem lasu od 30 lat. Mieszkam w okolicach Warszawy.
O objawach trochę później.

Dzięki za tak szybką reakcję.

[rrrenifer]

Skoro już miałaś jakiś wynik słabo dodatni to jak wydaje mi się, że temat należy
zbadać... cokolwiek ten "wstępny test" znaczy. W tym kontekście pomysł badań w
Lublinie to dobry pomysł.
Tylko jeszcze może "przetraw" to co podane w faq i podejmij decyzję jak się
chcesz leczyć. Od tego w sumie zależy gdzie i jakie badania zrobisz.
Pan doktor może Cię wysłuchał, ale czy wyleczy to już nie wiadomo niestety

[oloka24brisen]

Ten prościutki , jednodniowy test laboratoryjny nie jest wart funta
kłaków.Przechodziłam to samo, wyszedł mi całkowicie ujemny. Następny krok
formalny, jeżeli leczysz się za państwowe pieniądze, to oczywiście Elisa. U mnie
równiez ujemna, z ujemnością potwierdzioną przez panią zakaźnik:"Proszę pani,
test jest ujemny, to znaczy, że nie miała pani boreliozy" (Ale miałam
rumień...). Do dziś nie wiem, jak udało mi się w tej sytuacji namówić ją na
Western Blota, który, a jakże, wyszedł dodatni. Ponieważ tylko w klasie IgM, a
nie IgG (!), a ja weszłam do gabinetu o własnych siłach, pani zakaźnik wpatrując
się w rubryki testu, z uporem godnym sanitariuszki spod Waterloo, stwierdziła:
"No tak, ale to wcale nie znaczy, że ma pani boreliozę!".
Pozdrawiam i życzę cierpliwości. Jeszcze parę tygodni i wszystko będzie trochę
bardziej jasne

[irena2112]

Jakże mi miło, że znajdujecie czas i chęci aby do mnie napisać.

Oloka24brisen (tak, bo nie wiem jak masz na imię) oczywiście, że
leczę się za swoje pieniądze a nie państwowe. A ten test Elisa to
kazał mi zrobić lekarz, o którym pisałam, że wreszcie mnie wysłuchał
i podpowiedział co robić. On nie jest zakaźnikiem. Chciałam od razu
zrobić Western-Blota ale w PZH w Warszawie robią go dopiero, jeśli
Elisa wyjdzie dodatni. Jeśli Elisa ujemny to nie robią Western-Blota
nawet prywatnie.Czekam na wynik i już po Nowym Roku zrobię cały
panel koinfekcji i boreliozę testem Western-Blota. Ja też mam
nadzieję, że wreszcie coś się wyjaśni odnośnie mojego samopoczucia,
bo już mam dosyć tych bólów. Cierpliwość to chyba już straciłam do
lekarzy ale jeszcze mi jej trochę zostało aby do końca zdiagnozować
co mi jest - chyba wreszcie jestem na dobrej drodze do wyjaśnienia
do końca co się dzieje.
Ostatnio, gdy odebrałam wyniki badań krwi (cały plik) to strasznie
spłakałam się, że wyszły wszystkie prawidłowe. Tak właśnie dlatego,
że dobre ryczałam! Gdyby cokolwiek wyszło nieprawidłowo to może
wreszcie zaczęliby drążyć co mi jest a tak twierdzą, że z takimi
wynikami to jestem okazem zdrowia. Niedługo napiszę o moich objawach.

Jeszcze do rrrenifer. Nie bardzo rozumiem Twojej wypowiedzi co do
możliwości wyboru jak mam się leczyć. Wydaje mi się, że sposób
leczenia wybiera lekarz, który się na tym zna i ma doświadczenie w
leczeniu boreliozy. Na podstawie objawów, wyników badań i wywiadu z
pacjentem zdecyduje o sposobie leczenia danego przypadku. Ja mogę
wybrać tylko lekarza korzystając z Waszych doświadczeń w kuracjach.

Dzięki za odzew z Waszej strony. Pozdrawiam serdecznie. Irena.

Objawy i samopoczucie

[irena2112]

Trudno określić co mnie boli, bo chyba wszystko tylko w różnych
okresach. Cały czas boli mnie ciało od pasa w dół – biodra, mięśnie
pośladków, kolana, kostki, mięśnie ud, łydek ale najdokuczliwsze są
bóle ścięgien za kostkami stóp i pięt. Czasami boli mnie wszystko
jednocześnie a czasami jedna albo druga noga czy biodro. Mam silne
bóle np nadgarstków przez kilka godzin i ustępują albo łagodnieją.
Albo pół dnia silnie boli mnie 1 łokieć i ten ból promieniuje na
mięśnie w kierunku dłoni i ramienia. Albo ból boku w okolicach
wątroby, który po kilku godzinach ustępuje. Albo potworny ból mięśni
(jakby kurczowy) między łokciem a ramieniem, który zdarza się co
prawda bardzo rzadko i tylko jednocześnie w jednej ręce.
Oczywiście kręgosłup też boli ale przy powyższych bólach to można
wytrzymać, ponieważ niejednokrotnie robi mi się słabo z bólu i
jestem nimi umęczona. Były okresy ( teraz też się zdarza ale
rzadko), że bardzo bolała mnie głowa z tyłu a szczególnie prawa
ćwiartka ,bolał żołądek.
W nocy budzi mnie ból rąk do łokci (nóg do kolan) jakbym trzymała we
wrzątku i dodatkowo ktoś wbijał mi setki igieł – punktowe bóle. Po
roztarciu (delikatnym) łagodnieje. Zdarza się, że ręce albo nogi mi
drętwieją. Czasami robi mi się zimno aby po chwili zrobiło się
gorąco i znowu te punktowe bóle np. na plecach – strasznie
nieprzyjemne. Niespełna 3 lata temu byłam u neurologa, gdyż miałam
silny ból wewnątrz głowy - od lewego oka do czubka głowy przy
podnoszeniu powieki i drugi na zewnątrz od skroni (zygzakowaty jak
piorun) do czubka głowy. Neurolog po przebadaniu stwierdziła, że nie
mam żadnych objawów neurologicznych, dała jakieś leki i pomogło.

Z innych objawów wymienię puchnięcie nóg od kolan w dół a
szczególnie lewej, pod którą czasami mam jakby poduszeczkę pod
środkiem stopy, marznące ręce i nogi (czasami nóg nie mogę rozgrzać
i śpię w skarpetkach), straszne bóle stawów na środku palców przy
rozgrzewaniu rąk po zmarznięciu, alergie skórne z nieznanych powodów
(dosyć szybko ustępujące), bolące gardło i ucho bez innych objawów
(ostatnio dosyć dawno nie miałam).

Problemy ze spaniem też mam i bardzo często się budzę z powodu
różnych bólów. Przy tym wszystkim trudno mieć psychikę w porządku.

Z grubsza tyle. Irena.

[flork74]

Ciesz sie ze jestes z okolic Wa-wy.Masz pod reka lekarza od
bb.Namiary do niego znajdziesz w watku LEKARZ Z WARSZAWY 3.

[anyx27]

Wedlug jakich wytycznych bedziesz sie leczyc, zalezy od ciebie. reszta oczywiscie kieruje lekarz.

[irena2112]

Nie rozumiem "według jakich wytycznych" ?
To co ja mam powiedzieć lekarzowi?
Czy lekarz coś powinien zaproponować?

[oloka24brisen]

Zgłos się do dra Piotra, on Cię pokieruje. Wyślij maila na adres podany pod
wątkiem: Lekarz z Warszawy 3 z pytaniem o termin wizyty, dostaniesz dalsze namiary.

[irena2112]

Dzięki.
Po Nowym Roku dostanę wynik Elisa i pojadę do Lublina na koinfekcje
i boreliozę Western-Blota. Dopiero wtedy pomyślę co dalej.
Jak długo dr Piotr odpowiada na maile - masz orientację?

Pozdrawiam.

[anyx27]

Mozesz leczyc sie standardowo u kazdego zakaznika w naszym kraju, badz tez niestandardowo - u jednego z 5-ciu lekarzy - w Warszawie, Zabrzu, Bielsku, Lublinie, Krakowie.
A skoro pytasz o te wytyczne, tzn, ze nie czytalas FAQ,a to obowiazek kazdego nowego forumowicza.

[irena2112]

Jeszcze raz odpowiadam, że czytałam, czytałam, czytałam.

Tylko chyba nie zrozumiałyśmy się.
Jeśli będę miała czarno na białym, że to borelioza to chodzi mi o
to, że zgłaszam się do lekarza (wiadomo, że jest to lekarz 1 z 5-
ciu) i on decyduje jak mnie ciągnąć za uszy z tego choróbska a ja
mam dostosować się do jego zaleceń, bo to lekarz wie jak prowadzić
pacjenta a ja na tym się nie znam.

A tak prawdę mówiąc wyczuwam jakąś niechęć z Twojej strony do mnie -
nie wiem czy to tak do wszystkich "nowych"?
Wchodząc oczekiwałam jakiejś dobrej rady i zrozumienia ....
Przyznaję nie przeczytałam jeszcze wszystkich wpisów i historii
choroby ale na to trzeba czasu a ja od niedawna na to wpadłam.

Nie chcę być natrętna - może macie już za dużo pytań i nowicjuszy.
Ograniczę się więc do czytania (chyba nikomu nic to nie
przeszkodzi?) a nie zawracania głowy. Przykre to dla mnie ale takie
jest życie ...

Pozdrawiam.

[oloka24brisen]

Dr Piotr odpowiada zwykle po 1-2 dniach.

[oloka24brisen]

Napisz do mnie na maila gazetowego.

[irena2112]

Napiszę (jak dojdę jaki adres) ale nie dzisiaj. Trochę podłamałam
się.

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie. Pa.

[anyx27]

Nie wiem, skad przeswiadczenie o mojej niecheci do ciebie. jesli jakimkolwiek stwierdzeniem cie urazilam, to przepraszam, nie bylo to moim zamiarem. powodzenia w leczeniu

[irena2112]

oloka24brisen napisała:

> Napisz do mnie na maila gazetowego.

Już napisałam.

[stratugeo2]

Wiesz ja też mam wrażenie, że "starzy bywalcy" tego forum zachowują się tak
jakby wszystkie rozumy pozjadali. To forum to rzeczywiście bardzo cenne źródło
informacji, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni, ale czasami traktują "nowych"
z góry.
Ja też jestem tu nowa (od września) i spędziłam na tym forum niejedną godzinę.
Po pozytywnym teście Elisa zaczęłam miesięczną kurację doxy . Następnie lekarka
kazała zrobić WB, które wyszło ujemne. I zgodnie z zaleceniami tego forum
należałoby dalej pójść w długotrwałą antybiotykoterapię (sama wyczytasz, że
leczy się objawy, a nie wyniki)ale ja szukałam dalej. Okazało się, że mam
toksokarozę (co jest bardzo prawdopodobne bo mamy dwa psy w domu)i obecnie
jestem w trakcie leczenia. A tak w ogóle to póki co jestem zwolennikiem
wzmacniania swojego systemu immunologicznego, który potrafi zdziałać cuda, jeśli
jest ok. Życzę wyboru dobrej drogi leczenia i oczywiście coraz lepszego
samopoczucia.

[irena2112]

stratugeo2 napisała:

> Wiesz ja też mam wrażenie, że "starzy bywalcy" tego forum
zachowują się tak
> jakby wszystkie rozumy pozjadali. To forum to rzeczywiście bardzo
cenne źródło
> informacji, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni, ale czasami
traktują "nowych"
> z góry.
> Ja też jestem tu nowa (od września) i spędziłam na tym forum
niejedną godzinę.
> Po pozytywnym teście Elisa zaczęłam miesięczną kurację doxy .
Następnie lekarka
> kazała zrobić WB, które wyszło ujemne. I zgodnie z zaleceniami
tego forum
> należałoby dalej pójść w długotrwałą antybiotykoterapię (sama
wyczytasz, że
> leczy się objawy, a nie wyniki)ale ja szukałam dalej. Okazało się,
że mam
> toksokarozę (co jest bardzo prawdopodobne bo mamy dwa psy w domu)i
obecnie
> jestem w trakcie leczenia. A tak w ogóle to póki co jestem
zwolennikiem
> wzmacniania swojego systemu immunologicznego, który potrafi
zdziałać cuda, jeśl
> i
> jest ok. Życzę wyboru dobrej drogi leczenia i oczywiście coraz
lepszego
> samopoczucia.


Mogę napisać do Ciebie na maila gazetowego?

Pozdrawiam serdecznie.

[stratugeo2]

Oczywiście

[oloka24brisen]

Wysłałam Ci maila "gazetowego".

[irena2112]

oloka24brisen napisała:

> Wysłałam Ci maila "gazetowego".


Oloka nic nie dostałam - możesz jeszcze raz napisać?
A Ty dostałaś mój?

Spokojnych Świąt. Irena.

[oloka24brisen]

Dziś wysłałam raz jeszcze tego samego maila. Napisz, czy doszedł. Pozdrawiam, O.

[irena2112]

oloka24brisen napisała:

> Dziś wysłałam raz jeszcze tego samego maila. Napisz, czy doszedł.
Pozdrawiam, O
> .

Doszedł - już odpisałam.
Jest już wszystko ok.
Pozdrawiam.

[rrrenifer]

Oczywiście, że o leczeniu decyduje lekarz. Problem leży w czym innym, i co
innego mi chodziło po głowie jak pisałam... może nie dość czytelnie ubrałam to w
słowa.
Jednym zdaniem: Sama musisz zdecydować jak chcesz się leczyć
(standard=przychodnia, czy leczenie intensywne=tych liku lekarzy), udać się do
odpowiedniego lekarza, i słuchać jego zaleceń.
Nie neguję tego, że Twój lekarz Cię wysłuchał, i pomógł szukać przyczyny w
odpowiednim miejscu. Boję się raczej, że jeśli tylko jego będziesz słuchać, to
możesz się nie dowiedzieć wystarczająco wiele o tej paskudzie borelce, i coś
przegapić. Tak to po prostu wyglądało w przypadku wielu z nas... w przychodniach
za wiele nam się pomocy nie udało dostać, nawet mimo skierowania na badania w
kierunku bb
Tyle wyjaśnienia - wiem czekałaś na nie dawniej, ale miałam przerwę świąteczną
Z wpisów widzę, że metodę już raczej wybrałaś. Tylko pamiętaj proszę, że to
podstępna choroba. Czasem potrafi dawać wiele objawów, bywa trudna w diagnozie,
badaniach i leczeniu. Więc jeśli coś (cokolwiek) wyjdzie Ci w kierunku borelki
(objawy, badania-choćby wątpliwe) to może warto mimo braku 100% pewności
skontaktować się z lekarzem.

PS. Do Lublina nie trzeba jechać, można załatwić sprawę przez pocztę (zadzwoń i
zapytaj o szczegóły)

[irena2112]

Witajcie.
Dzisiaj odebrałam wyniki badań:

1-szy test ten 1-dniowy: Przeciwciała IgG/IgM anty Borrelia
burgdorferi w surowicy WYKRYTO.

2-gi wg Elisa:
kl IgG 5,30 - wynik ujemny
kl IgM 13,3 - wynik ujemny.

Jak według Was doświadczonych w testach to interpretować i co dalej?

Jeśli ktoś może podzielcie się swoimi uwagami. Dzięki.

[irena2112]

I jeszcze badanie Elisa wykonano w laboratorium Diagnostyka w
Warszawie.
Pozdrawiam.