Czyto jest ratowan zycia?

[alex189]

Witam,
moje pytanie wynika z faktu, że od ponad 1,5 roku w rodzinie mam osobę, w podeszłym wieku, która choruje na ostrą anemie. Dokładnie nazywa się to zespołem mielodysplastycznym- szpik nie wytwarza czerwonych krwinek.
Na dzień dzisiejszy jedynym ratunkiem jest co kilkutygodniowa transfuzja krwi, która poprawia sytuacje na parę tygodni. Po tym czasie chory ma duszności, zawroty głowy, omdlenia,jest blady jak ściana...
Za każdym razem trafienie do szpitala to istny koszmar.... Najpierw wizyta w poradni, badania krwi, gdzie wynik jesteśmy już w stanie przewidzieć, po objawach... z reguły oscyluje w granicach +/- 6 g/dl. reszta parametrów również dużo poza normą... Telefony do szpitala na oddział, czekanie na termin, trafiamy na sor, tam godzinami czekamy na badania( ponowne) etc.
Do tej pory nie mieliśmy wyjścia i tak co miesiąc... Dziś podobna sytuacja- jednak usłyszeliśmy dzwoniąc, ze na razie nie ma miejsca w szpitalu...
I teraz nie wiem kompletnie co robić? Czy jechać na izbę przyjęć? Czy oni mogą odmówić przyjęcia do spzitala, celem transfuzji pacjenta o takich parametrach i dusznosciach? Czy to jest ratowanie życia, wg prawa? Już nie mam siły... czuję się żebrak... A proszę tylko o pomoc, dla kogoś bilskiego... Chcieliśmy sami oddać krew, ale odmówili;-(

[do.ki]

to bardziej wygląda na uporczywe leczenie

[osmanthus]

Nie do.ki, to jest supportive care made in Poland :(

Mam pytanie: czy chory ma w ogole jakiegos lekarza, ktory sie nim opiekuje?

Polecam artykul (w j.angielskim):
Myelodysplastic syndromes (MDS) in adults
www.uptodate.com/contents/patient-information-myelodysplastic-syndromes-mds-in-adults

[alex189]

Nie bardzo rozumiem, co oznacza termin:" uporczywe leczenie"?

Tak jest pod stałą opieką hematologa, choć trudno nazwać to opieką, ponieważ wizyty opierają się na wypisywaniu recept. Wg opinii w.w lekarza, na tym etapie jedyne co możemy robić to przetaczać krew, z nastawieniem, że transfuzję będą przynosić coraz krótszy efekt.

Nie jestem lekarzem. Nie posiadam wiedzy medycznej. A jedynie na czym się opieram to fakt, jak wiele takie przetoczenie krwi mu daje! Przestaje się dusić, ma więcej siły, również poprawia sie samopoczucie psychiczne.

Rozumiem, że Państwo uważają, że podanie krwi człowiekowi o tak niskich parametrach jest uporczywym leczeniem, wedle mojego widzimisie, a przyjęcie na oddział takowego pacjęta aktem łaski?

[aelithe]

zależy od poziomu Hb i obecności objawów klinicznych.
generalnie chorzy z tym schorzeniem są nieźle zaadoptowani do niedokrwistości.

adopcja a adaptacja

[imponeross]

aelithe napisał:

> zależy od poziomu Hb i obecności objawów klinicznych.
> generalnie chorzy z tym schorzeniem są nieźle zaadoptowani do niedokrwistości.

ZaadAptowani.

[osmanthus]

> Tak jest pod stałą opieką hematologa, choć trudno nazwać to opieką, ponieważ wi
> zyty opierają się na wypisywaniu recept. Wg opinii w.w lekarza, na tym etapie j
> edyne co możemy robić to przetaczać krew, z nastawieniem, że transfuzję będą pr
> zynosić coraz krótszy efekt.

I to jest wlasnie supportive care (bo zapewne pacjent nie znioslby leczenia chemia) tyle, ze do tego jest dolaczona ta cala polska otoczka gdzie pacjent i/lub jego rodzina doprasza sie laski medykow. Niestety, lekarz ma racje mowiac, ze te okresy lepszego samopoczucia po transfuzji beda coraz krotsze.
Moze jednak byloby dobrze poczytac opracowania na temat choroby.
Polski lekarz rzadko cokolwiek powie/ objasni pacjentowi jezeli ten go nie pocignie za jezyk. Lecz by moc pociagnac za jezyk trzeba miec wiedze. W przeciwnym razie znowu bedziemy mieli do czynienia z syndromem milczacego lekarza i potulnego pacjenta.

[slav_]

> I to jest wlasnie supportive care (bo zapewne pacjent nie znioslby leczenia
> chemia) tyle, ze do tego jest dolaczona ta cala polska otoczka gdzie pacjent i/
> lub jego rodzina doprasza sie laski medykow.

"polska otoczka" polega na tym że lekarz od swojego przełożonego/pracodawcy dostaje o.p.r. za to że leczy pacjenta.
Że znowu skierował/ przyjął pacjenta który pogrąża finansowo szpital a po zamówieniu i przetoczeniu krwi, zwłaszcza pod koniec roku (rok skończył się obecnie w drugiej połowie października) zapłatą za dobre leczenie będą długi i on - lecząc - jest za to odpowiedzialny.

W jaki sposob to pograza szpital?

[imponeross]

slav_ napisał:

> > I to jest wlasnie supportive care (bo zapewne pacjent nie znioslby leczen
> ia
> > chemia) tyle, ze do tego jest dolaczona ta cala polska otoczka gdzie pacj
> ent i/
> > lub jego rodzina doprasza sie laski medykow.
>
> "polska otoczka" polega na tym że lekarz od swojego przełożonego/pracodawcy dos
> taje o.p.r. za to że leczy pacjenta.
> Że znowu skierował/ przyjął pacjenta który pogrąża finansowo szpital a po zamów
> ieniu i przetoczeniu krwi, zwłaszcza pod koniec roku (rok skończył się obecnie
> w drugiej połowie października) zapłatą za dobre leczenie będą długi i on - lec
> ząc - jest za to odpowiedzialny.

W jaki sposob to pograza szpital i od ktorych przelozonych dostaje lekarz o.p.l? Od ordynatora?

[slav_]

> W jaki sposob to pograza szpital

powalające pytanie ale potraktuję poważnie

Żeby pacjentowi przetoczyć krew trzeba ją ZAKUPIĆ w Stacji Krwiodawstwa (zapłacić za krew).
W ramach limitu szpital za hospitalizację dostaje zapłatę (z miesięcznym opóźnieniem) i tym pokrywa koszty zakupu krwi.
Jeśli szpital NIE DOSTANIE zapłaty za hospitalizację to zapłata za krew stanowi STRATĘ FINANSOWĄ szpitala (szpital DOPŁACA do leczonego przez siebie pacjenta).
Oczywiście w trakcie hospitalizacji nie tylko krew kosztuje - trzeba zapłacić za leki, jedzenie, itp - to wszytko POGRĄŻA finansowo szpital powodując STRATY FINANSOWE powodowane leczeniem pacjentów.

czy jest to wystarczająco zrozumiałe?

[do.ki]

alex189 napisała:

> Nie bardzo rozumiem, co oznacza termin:" uporczywe leczenie"?

A wystarczy pogooglac.

z tego artykułu w kontekście leczenia dzieci, ale ma zastosowanie ogolniejsze:


Prof. Marek Wichrowski uważa, że termin „uporczywa terapia” należy do tzw. pojęć nieostrych. Nie można go zdefiniować w sposób precyzyjny, ponieważ wszystkie pojęcia, które służą do opisania tego, co jest uporczywą terapią i tego, co nią nie jest, mają charakter rozmyty. Używanie tego pojęcia jest jednak konieczne z przyczyn prawno-medycznych. Definicję podała Polska Grupa Robocza ds. Problemów Etycznych Końca Życia [Medycyna Paliatywna w Praktyce 2008, 2, 3, 77–78]. Brzmi ona następująco: „Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta”. Leczenie staje się uporczywe, gdy jego celem przestaje być dobro dziecka, a lekarz, podejmując terapię, kieruje się np. własnym poczuciem winy, ulega presji rodziców albo ma zespół wypalenia zawodowego i nie potrafi przekazać informacji, że dalsze leczenie nie przyniesie korzyści.

@ do.ki

[osmanthus]

Proponuje od razu wpedzac polskich staruszkow na drzewo a potem nim potrzasac.
Ci co sie utrzmaja dostana od do.ki lease of life na nastepny rok.
Reszta - do piachu.

[slav_]

> Proponuje od razu wpedzac polskich staruszkow na drzewo

do.ki nie pracuje w Polsce więc jego spostrzeżenia nie są "polskocentryczne"

[do.ki]

> do.ki nie pracuje w Polsce więc jego spostrzeżenia nie są "polskocentryczne"

macie tam w Polsce jakąś specjalną odmianę etyki, która dopuszcza znęcanie się nad beznadziejnie chorymi?

Dobrze, osmanthus sobie przegiął, ja sobie przegiąłem, teraz wracamy do rzeczywistości.
Dalsza rozmowa o konkretach nie ma sensu bez wiedzy o całej masie szczegółów.

[alex189]

Zadałam Państwu to pytanie, ponieważ dla wszystkich jest oczywiste, ze jeśli trafia na oddział ratunkowy pacjent np. z zawałem to uznaje się, to za ratowanie życia. Oczywista jest taka interwencja medyczna, a wszelka odmowa ze strony personelu medycznego jest naganna, a nawet karalna...
Co jednak w przypadku osób z chorobą, o której piszę. Od 1,5 roku przechodzimy całą tą procedurę aż do znudzenia.Każdy tylko współczuje i rozkłada ręce! Lekarz specjalista - hematolog wypisuje skierowanie do szpitala. W szpitalu na oddziale stwierdzają, że jest to przypadek nagły-ratujący życie, zatem nie wchodzi w grę żadne ustalanie terminów- gdyż nie da sie określić kiedy nastąpi pogorszenie stanu chorego na tyle, ze będzie on wymagał hospitalizacji. ( co jest uzasadnione, ponieważ samopoczucie pogarsza się w rożnych odstępach czasu). Oddział ratunkowy stwierdza, że skoro jest to choroba przewlekła, to powinno się ustalać terminy z oddziałem docelowym...ponieważ oni sa od sytuacji nagłych, nieprzewidywalnych... a choroby przewlekle sa przewidywalne...
jedna wielka spychologia i my z tym wszystkim ze starszym zrezygnowanym człowiekiem...

Dziś po kolejnych 4 h spędzonych w szpitalu, kiedy kolejny raz udałam się po prośbie... usłyszałam, że nie ma miejsc, że koniec roku, że brak funduszy...
Więc mam w tym chorym kraju siedzieć i patrzeć jak bliski mi człowiek gaśnie...

[do.ki]

Ma Pani racje, tak nie powino byc. Zle sie stalo, ze wszyscy schowali glowe w piasek zamiast usiasc i porozmawiac o nieuniknionym, przygotowac na odejscie i pacjenta, i rodzine. Zamiast tego lepiej konserwowac status quo ile sie da. To tchorzostwo. Ale tez nie sa to latwe rozmowy. I nikt tego nie uczy.

Przyklad z zawalem nie jest dobry- zawal mozna przezyc a pacjent moze nawet wrocic do mniej wiecej normalnego zycia. W Pani przypadku tak nie jest: mielodysplazja doprowadzi do smierci pacjenta tak czy owak. Dlatego postepowanie musi byc inne.

Byc moze tak jest, ze trzeba pacjenta przyjac na oddzial, zeby przetoczyc mu jedna czy dwie jednostki krwi. U nas pewnie po prostu przetoczylibysmy te krew na SORze i pacjent poszedlby do domu. Ale przede wszystkim plan opieki nad pacjentem bylby dokladnie i szczegolowo omowiony i z pacjentem, i z rodzina, i z lekarzem domowym. I to nie plan na dzisiaj, tylko plan, nazwijmy to, "na reszte zycia".

[lampucza]

Witam
Sama przekonałam sie jaka jest służba zdrowia. Kiedy człowiek trafia na izbe przyjęć nie wie sam czy jego przypadek potraktują jako nagły czy nie wymagający szybkiej interwencji. Otóz do czego zmierzam..niecale 3 mce temu trafilam na izbe z nagłym bólem brzucha, oczywiście swoje musiałam wyczekać bo kolejka, wiadomo, ze każdy pacjent czeka. Wszystko było by zrozumiale gdyby nie to że przedemna było jeszcze przyjętych kilka osób upojonych akloholowo, a ja znow czekalam i czekalam az ktos mi pomoże. Niezrozumiale jest to dlaczego przedemna wiecznie przyjmowani byli pacjenci a mnie zlekcewazo. Po przebadaniu położono mnie na łóźko i kazano czekac na wyniki z krwi, jak juz napisałam bardzo bolał mnie brzuch, a pani w okienku powiedziala do mnie ze z bólami brzucha mam iść do lekarza rodzinnego..Tak więć po 5 bodajże godzinach zrobili mi usg brzucha gdzie wykazalo ze mam płyn w jamie otrzewnej. Z racji tego iż jestem sama pielęgniarka wiem czym wiąże sie taki stan poprosilam wiec moich bliskich co ze mna byli aby poszli i powiedzieli Paniom pielegniarkom bo nie moglam wytrzymac z bólu.Tak więc o godz.20.30 pojechalam na oddzial o 24 lezalam na stole operacyjnym ledwo zywa.. Az strach pomyslec co by moglo sie stac gdybym jeszcze polezala sobie na tej izbie.

[slav_]

> o, ze każdy pacjent czeka. Wszystko było by zrozumiale gdyby nie to że przedemn
> a było jeszcze przyjętych kilka osób upojonych akloholowo,

Izby wytrzeźwień są niehumanitarne więc pacjenci upojeni są transportowani do SOR-ów gdzie po ablucjach i TK w pierwszej kolejności spokojnie trzeźwieją szarpiąc się co jakiś czas z personelem i w odróżnieniu od izb wytrzeźwień nie muszą za nic (włącznie z wyrządzonymi szkodami) płacić.

[lampucza]

sprawiedliwe to to nie bylo, jak ktos czeka i widzi jak przychodzi osoba jedna czy druga upojona to jest przyjmowana poza kolejnoscia dlatego moze powinnam wypic była na szybko z 3 flaszki to moze i ja bylabym przyjęta normalnie

[slav_]

Trzy to za dużo, wystarczy "ćwiartka" i dać się znaleźć koło ławki z której się spadło.
Pogotowie przywiezie to w pierwszej kolejności.
TK głowy gwarantowane ale z brzuchem może być gorzej :-)

[extorris]

to mozna bardzo latwo wyjasnic tym, ze od pewnego czasu w polsce, z powodu niskich kontraktow, praktycznie nie ma szans na przyjecie pacjenta planowo na oddzial internistyczny

kolejka do planowej hospitalizacji moze miec od kilku do kilkunastu miesiecy i nawet jesli pacjent wymaga hospitalizacji co miesiac, to za kazdym razem musialby ustawic sie w tej kilkumiesiecznej kolejce (z wiadomym skutkiem)
ponadto nfz nie przewiduje praktycznie hospitalizacji jedniodniowych lub wykonania pewnych zabiegow w warunkach ambulatoryjnych (krew toczy sie na SORze lub na oddziale)
dlatego sformulowanie jakichkolwiek planow leczenia nie ma najmniejszego sensu

jedyna szansa dla pacjenta jest przyjecie w trybie 'zagrozenia zycia'
kolejki wowczas nie ma, a szpital moze ewentualnie liczyc na przynajmniej czesciowa refundacje za 'nadwykonania'
stad u pacjenta trzeba najpierw 'zdiagnozowac' i 'udokumentowac' zagrozenie zycia, skierowac do do dalszego 'ratowania' na SOR, gdzie to 'ratowanie' nalezy 'udokumentowac', pacjenta 'ustabilizowac' i jako przypadek 'pilny' skierowac na odpowiedni oddzial
tylko taka procedura zapewni, ze kontroler z NFZ bedzie mial odpowiedni zestaw papierow, chroniacy szpital przed kara i obcieciem wyplat z kontraktu

ciesz sie, ze lekarze znalezli taki sposob na zapewnienie ciaglosci leczenia podtrzymujacego
nie musza tego robic, a biorac udzial w tym cyrku narazaja sie tylko na odpowiedzialnosc, gdy okaze sie, ze jakis papierek sie nie zgadza

To JEST ratowanie zycia

[imponeross]

alex189 napisała:

...
> Za każdym razem trafienie do szpitala to istny koszmar.... Najpierw wizyta w po
> radni, badania krwi, gdzie wynik jesteśmy już w stanie przewidzieć, po objawach
> ... z reguły oscyluje w granicach +/- 6 g/dl. reszta parametrów również dużo po
> za normą... Telefony do szpitala na oddział, czekanie na termin, trafiamy na so
> r, tam godzinami czekamy na badania( ponowne) etc.
> Do tej pory nie mieliśmy wyjścia i tak co miesiąc... Dziś podobna sytuacja- jed
> nak usłyszeliśmy dzwoniąc, ze na razie nie ma miejsca w szpitalu...
> I teraz nie wiem kompletnie co robić? Czy jechać na izbę przyjęć? Czy oni mogą
> odmówić przyjęcia do spzitala, celem transfuzji pacjenta o takich parametrach i
> dusznosciach? Czy to jest ratowanie życia, wg prawa? Już nie mam siły... czuję
> się żebrak... A proszę tylko o pomoc, dla kogoś bilskiego... Chcieliśmy sami o
> ddać krew, ale odmówili;-(

Rokowanie jest niestety zle, ale transfuzja w zaostrzeniu tej choroby jest jak najbardziej ratowaniem zycia! Tak, twojej bliskiej osobie to sie nalezy. Tak, powinnas zdecydowanie domagac sie wtedy przyjecia do szpitala z powodu zagrozenia zycia. Choroba ta jest przewlkla, ale jej zaostrzenie i spadek parametrow krwi do poziomu groznego dla zycia to sprawa ostra, do natychmiastowego leczenia, slusznie porownana przez ciebie do zawalu serca. W razie problemow z miejscowym szpitalem dzwon do NFZ i do rzecznika praw pacjenta i pytaj jak dzialac. Zapytaj tez lekarza rodzinnego i prowadzacego hematologa o techniczne szczegoly radzenia sobie z nieprzyjaznym szpitalem. Szpital i tak pieniadze na ostre przyjecia odzyska.