PHPV (PROŚBA O WIZYTĘ U DR. PROSTA)

[patrycj.a.1234]

Witam wszystkich, jestem mamą 7 miesięcznej Natalki z PHPV. Niedawno trafiłam na to forum i chyba za późno:( Od 4 miesięcy jeździmy z córką do CZD a tam cały czas nas zbywają twierdząc, że i tak nie ma szans na to żeby mała widziała więc po co robić operację. Już pogodziłam się z faktem, że moja córka nie będzie widziała na jedno oko lecz dzięki temu forum pojawiało się we mnie wiele nadzieji, że może być dobrze, potrzebna jest operacja i rehabilitacja i będzie szansa na uratowanie wzroku mojej córki. Wiem, że jedyną nadzieją jest jak najszybsza wizyta i operacja przez dr Prosta. Dzwoniłam i chciałam umówić się na wizytę ale dr jest cały grudzień na urlopie a na wizytę można zapisac się dopiero na marzec. Wtedy moja córka będzie miała już 10 miesięcy więc obawiam się, że może byc za późno:( Wiem, że wszystkie sprawy naszych dzieci są ważne ale gdyby ktoś mógł odstąpić mi wizytę wcześniej niż w marcu byłabym bardzo wdzięczna. Chętnie też nawiąże kontakt z rodzicami dzieci chorymi na PHPV. Chciałabym jak najwięcej dowiedzieć się o tej chorobie bo niestety lekarze nie chą za wiele na jej temat mówić. Pozdrawiam serdecznie.

[malgosie-krakow]

Witaj. Zadzwoń w poniedziałek i spróbuj wynegocjować termin z naciskiem, że chodzi o operację i prowadzenie dziecka. Nam udało się tak zrobić w czerwcu i termin mieliśmy za kilka dni (Pani wcisnęła nas między dzieci). Jeżeli szukasz dobrego specjalisty to polecam prof. Clemensa w Greifswaldzie, który operował moją córeczkę. Wiem, że operuje dzieci z PHPV. Nasza mała miała zaćmę wrodzoną obuoczną, więc za bardzo niestety nie pomogę.
Myślę, że warto próbować. Nie poddawaj się. Trzymam kciuki.

[rafi.kadafi]

Witaj w klubie zbywanych przez CZD...;-(((((( To co się tam dzieje w sprawie tej choroby to skandal!!
Tak jak pisała malgosie pozostaje Ci dzwonienie codzienne rano i wieczorem. nie zniechęcaj się asertywnościa Pani w rejestracji. Mów, że to PHPV i chcesz aby prof. operował.
Poza tym nie załamuj się. Są dzieci, ktore miały późno robioną operację i są efekty w rehabilitacji.
Trzymajcie się i powodzenia w nękaniu Pani z rejestracji.
PZDR
Rafi

Patrycjo...

[mamawiktorka2008]

Napisałam na priv.

[patrycj.a.1234]

Dziękuję:)

[beataklaudia]

Hej,
Profesor zawsze przyjmie jak jest sprawa nagła i trzeba konsultować natychmiast, jak Pani w recepcji będzie oporna to poproś o połączenie z profesorem i poproś Go - jestem pewna , że znajdzie szybki termin, ja jak miałam z córcią nagłą sprawę i właśnie rozmawiałam bezpośrednio z profesorem , to dostałam termin za dwa dni. Powodzenia, Beata

[patrycj.a.1234]

Dzięki "mamiewiktorka2008" która niestety nie może przyjechac na wizytę a odstąpiła mi swój termin jedziemy na wizytę do profesora już jutro. Mam nadzieję, że wleje w nasze serca nadzieję na odzyskanie wzroku w chorym oczku Natalki. Trzymajcie kciuki. Dam znać jutro. Jeszcze raz mamowiktorka2008 bardzo dziekuję:) Pozdrawiam

[patrycj.a.1234]

Już po wizycie:) Profesor bardzo miły, serdeczny człowiek. Najpierw dokładnie zbadał Natkę po czym wszystko dokładnie wytłumaczył pokazując zdjęcia oczka małej zrobione w czasie badania. Wyznaczył nam termin operacji na 29 stycznia po której okaże się co dalej będzie w najabardziej optymistycznej wersji niunia odzyska wzrok w oczku nawet w 80%. Może jednak być tak że pojawią sie jakies komplikacje i niestyty widzieć nie będzie. W tej chwili najważniejsza będzie rehabilitacja, zasłanianie oczka zdrowego i stymulowanie do pracy oczka chorego. Jestem naprawdę pełna wiary że wszystko będzie dobrze chociaż wiem, że nie będzie łatwo. Jestem bardzo ciekawa jak dziecko sobie radzi w czasie tego zaklejania, jak sobie radzi z codziennym funkcjonowaniem? Już niedługo się przekonam

[red.aneta]

Witam serdecznie!
Jestem mama 2-latki z PHPV. Moja corka rowniez miala pozno operacje bo miala 10 miesiecy. Mieszkamy zagranica i tutaj nie chcieli wykonac operacji. Trafilam na to forum i dowiedzialam sie wszystkiego co trzeba. A co najwazniejsze, ze mimo tego co mowili mi tutejsi lekarze, mala ma szanse na odzyskania widzenia.
Operowal prof Prost. Operacja sie udala. Mala widzi na to oczko naprawde dobrze. Nawet rozroznia kolory! Choc nie wiem ile konkretnie, to wiem ze tyle co teraz widzi to naprawde duzo i moze sobie swietnie radzic w zyciu:)
Z plasterkami nie mamy problemow wogole, choc miala okres ze odklejala. Do wlozenia czy wyjecia soczewki zaczyna sama sie klasc bez problemow ale poplakuje jak juz dotkne oczko. Ale jak juz skonczymy (zajmuje mi to juz moze 2 sekundy) to sie zaraz uspokaja.


Ciesze sie ze jest nadzieja rowniez dla waszej pociechy:))) Wierze ze bedzie dobrze:)
Cieszy mnie twoje pozytywne nastawienie bo ja bylam przerazona perspektywa zaklejania oczka i soczewki!
To moj email w razie pytan
[e-mail]
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki:))))

[izi66]

Patryca jak już będziecie po operacji u prof. Prosta napisz jak to wygląda: czy to prawda, że na drugi dzień po operacji wychodzi się już? kiedy do kontroli po operacji? co trzeba ze sobą zabrać do kliniki? jak to wygląda czasowo? wszystko co Ci przyjdzie na myśl, dziękuję

Operacja Natalki

[patrycj.a.1234]

Operację mieliśmy mieć o 11.30 ale była o 13.15 bo pani dr Prost robiła dzieciom botoxy i była zajęta sala operacyjna. Dostaliśmy malutki kameralny pokoik, dwa łóżka, łazienka, czysto i ładnie jak w malym pensjonacie:) Standardowo przyjęcie, papierki potem poszliśmy do sali gdzie o 13 przyszedł do nas anestezjolog, wszystko powiedział co i jak i zabrał małą:(

Operacja trwała godzinę, zanim przynieśli nam niunie profesor poprosił nas na bok i powiedział o przebiegu operacji, był bardzo z niej zadowolony, nie było żadnych komplikacji czego bardzo się obawiał i powiedział że wszystko wyglądało lepiej niż na wcześniejszych badaniach.

Potem anestezjolog przyniósł Natalkę, już wybudzoną ale nie mogła biedna głębiej odetchnąć tak strasznie płakała, po chwili się uspokoiła i zasnęła u mnie na rękach. O 15 mogliśmy podać jej do picia wodę wypiła 30ml, a gdzieś za pól godziny zjadła 120ml mleczka. Pospała sobie tak do 17 i potem wstala już normalna, pozatym, że miała opatrunek na oczku nikt by nie powiedział że jest po operacji, śmiała się i bawiła zabawkami;)

Poczekalismy jeszcze do 18 czy wszystko będzie ok. czy nie będzie wymiotowała i mogliśmy jechać do domu. Od samego początku mówiono nam że nie będziemy zostawać co mnie bardzo dziwiło ale teraz sama wiem że nie było takiej potrzeby. W niedziele rano pojechaliśmy do gabinetu profesora na zdjęcie opatrunku, zbadał oczko, przepisał kropelki i do domu.

Na oczku niunia ma 3 maleńkie nacięcia których nie widac takie dosłownie maleńkie czerwone kropeczki które z dnia na dzień są coraz bledsze. Już tydzień jak jesteśmy po, za tydzień jedziemy na kontrol i dobór soczewek a potem odbiór, zakładanie i zaklejanie oczka, mam nadzieję że wsztystko bedzie się tak dobrze układało jak do tej pory:)

[red.aneta]

Witam serdecznie!
Bardzo ciesza mnie takie mile wiadomosci:))) TO super ze wszystko w porzadku:) Tez bardzo zdziwilo mnie ze nie zostaliscie na noc... Moze cos pozmieniali..
No coz najwazniejsze ze operacja sie udala.
Pozdrawiam i zycze dalszych sukcesow:))