szok?

[kajka68]

Kaja ma mózgowe porazenie dzieciece- zespół móżdzkowy- stad oczopląs...długo
czekałam na diagnozę a teraz ...mam i nie wiem ...zapadłam w niszę
jakąś...jutro do Szklarskiej jedziemy...napiszę jak było...

[tolka11]

Trzymajcie sie. Czasem diagnoza nawet nienajlepsza daje szansę na lepszą
rehabilitację i w efekcie lepszy rozwój. Powodzenia.

[ada16]

Włąściwie jest to diagnoza, której może się spodziewać każda z nas, mam dzieci
z oczopląsem i problemami ( porażeniem) nerwów wzrokowych)- tak mi powiedział
lekarz robiący potencjały w CZD.
Czy Kajka ma jakieś inne problemy zdrowotne?
Jakim badaniem postawiono diagnozę?
Napisz coś więcej proszę.
No i oczywiście trzymamy kciuki...

[kajka68]

Ada...kaja ma -zaburzenia koordynacji ruchowej-wiecznie się przewraca,traci
równowagę- cały czas mówiono mi wczesniej ze to od oczopląsu,później ktoś
stwrierdził,że oczopląs nie daje takich efektów- i tak w kółko- teraz wiem juz
że to prawda są dzieci z oczopląsem które zadnych takich zaburzeń nie
mają.Oprócz tego: drżenia zamiarowe- wyglada to trochę jak Parkinson- widać to
np. przy budowaniu wiezy z klocków - kiedy nakłada klocek na juz postawiony
ręka jej strasznie drży i ma problem z postawieniem właściwie.Oprócz tego
niemozność dostosowania siły i zakresu ruchów do potrzeb- tego tłumaczyć chyba
nie muszę.no i zaburzenia mowy- często występuje mowa skandowana, u Kai raczej
nie choc zdaza się.No i do tego juz chyba dodatkowo- ślinienie się - które juz
prawie wyeliminowałam masazami,trochę opóxnien pod kazdym względem- choć sa
rzeczy które łapie w mig- np komputer nie ma przed nią tajemnic- ma swojego
uzytkownika ,hasła, swoje strony w ulubionych swoje foldery i niesamowicie się
wtym orientuje - ta strona poissone rouge nie ma przed nią tajemnic...układa na
kompie puzzle, dobieranki ,ubiera laleczki rysuje,gra ...no normalne dziecko i
to ponad normę...ha ha..ech jest tak nieharmonijna że juz sama nie wiem...
Najlepszy numer jest z diagnoza...zmienili nam w Ośrodku
neurologa...wystarczyła mu chwila kontaktu z Kają...i jednoznacznie stwierdził
że to zespół móżdżkowy bez zadnych ale...powiedział,że nie musimy robić
ponownego rezonansu ,bo rzeczywiscie jest duże prawdopodobieństwo zaniku tych
łączy które jej sie przez rehabilitację wytworzyły a rezonans w tym przypadku
musiałby być bardzo wnikliwy bo taki jak miała moze znów niczego nie wykazać-
jest za mało dokładny...wszystkie symptomy ewidentnie wskazują na porazenie i
nie ma czego się innego doszukiwać- wierzę facetowi ,bo wiem ,ze leczy sie u
niego masę dzieci z Polski więc do szarlatana by nie ptrzyjeżdzali chyba -
zreszta poczytałam w necie i to co on mówi jak widać ma sens...popytał mnie
jeszcze jak to wyglądało od początku..acha no i powiedział że oczopląs jest
jednym z efektów móżczkowego...tyle wiem...reszte będę się starała jeszcze
dowiedzieć...acha a w Szklarskiehj pan doktor przepisał jeszcze okularki na 10
miesięcy dalej pryzmaty- powiem Wam ,że po 8 miesiącach kaja nie przekrzywia
juz tak głowy więc dają dużo...tyle ode mnie...

[kajka68]

tak...to prawda- najwazniejsze,ze w końcu ktos okreslił co to jest teraz
łatwiej robic cokolwiek bo jak dotąd wszystko było po omacku...

[beataklaudia]

kajka, to tylko diagnoza, ubranie w słowa problemu dziecka..czy to coś zmieni?
sama wiesz jak funkcjonuje Twoje dziecko...co za różnica czy nazwą to
opóźnienie? zaburzenia równowagi? oczopląs? mpdz? Co najwyżej będzie Ci łatwiej
wyegzekować rehabilitacje i inne świadczenia.
Moja Klaudia od 1,5 ma już diagnozę mpdz, choć ja to widziałam już wcześniej..i
zmieniło to tyle, że przynajmniej wiemy z czym walczymy..choć na początku tez
był szok. Przytulam mocno!!!
Pozdrawiam,
Beata

[kajka68]

masz racje tylko właśnie to nazwanie rzeczy poimieniu tak jakos zabolało...ale
wiem i to najwazniejsze:-))nie wiem tylko czy to nie zgłaszanie potrzeb
fizjologicznych jest z tym związane ?zapomniałam zapytać...:-(