pytanie do przemo99

[jagodowa-mama]

Ja mam pytanie a jak poznaliście , że maluch ma cytomegalie? Jakie były
objawy? Mała raz miała infekcje bardzo podobną co cmv ale do końca nie wiemy
czy to akurat to (jakieś pół roku temu była osłabiona, gardło było
zainfekowane ale była też wysypka i węzły duże, osłabienie pediatra
powiedział "że to jakiś wirus prwdopodobnie) infekcja się skończyła i
zapomnieliśmy o sprawie. Ale oko już było pływające od urodzenia. Możliwe ,
że ja złapałam wirusisko w ciąży.
Pewnie wiesz na temat cmv wiele więcej niż ja , może orientujesz się czy mała
mogła mieć tego wirusa bezobjawowo a ten incydent z zeszłego roku to kolejny
atak (była osłabiona, taka pora roku, poza tym antybiotyki bo była
przeziębiona).

Dzięki za odpowedź a wyniki zrobimy jak najszybciej
pozdrawiamy
jagodowe plemię

[ewel82]

Hej.Wtrącę się-moja mała też ma cytomegalię wrodzoną.Więc może zacznę tak że moja mała i mały przema (z tego co wiem) mają cmv wrodzoną-czyli złapaną będąc w brzuszku.U nas było to tak że pani doktor zrobiła małej USG przezciemiączkowe i wyszły poszerzone komory,pozatym Natlia leżała w inkubatorku bo nie potrafiła utrzymac ciepłoty ciała i to także dało lekarzom do myślenia.Zrobili testy na Cmv,toxo i różyczkę i wyszły podwyższone przeciwciala cmv.Przewioziono ją do Katowic.Tam zrobiono jej tzw. PCR z krwi,z moczu i płynu mózgowo-rdzeniowego i wyszedł wirus we krwi.Przewieziono ją do CZD w Wawie i tam po kolejnych badaniach zaczęto leczenie Gancyklovirem.Drugi rodzaj cmv to nabyta,czyli złapana w trakcie porodu lub tuż po.Oczywiście dla dzieciaka to lepiej-nie ma uszkodzeń,ale jeśli jest wykryta dziecko jest pod kontrola CZD.Dziecko większe (nie wiem ile ma twoja mała) broni się juz samo.Wytwarza sama przeciwciała bo ma juz układ odpornościowy.Gorzej z maluszkami-dlatego leczy sie je-lek zatrzymuje namnarzanie wirusa i pozwala dojrzec układowi odpornościowemu aby ten odpowiedział.Natali po 6 mies. zycia juz nie leczyli ponieważ juz byla duża i broniła się sama-tak wychodzło w badaniach.Wysokie przeciwciala i bardzo dużo wydalała wirusa z moczem czyli radziła sobie sama.Z tego co mi wiadomo cmv nie objawia się wysypką lecz jak przeziębienie(gorączka,powiększone węzły chłonne itd.)Może przechodziła jakąs infekcje wirusową-tyle przecież ich teraz jest.Nie ma się co przejmowac na zapas.Mam nadzieję że coś zrozumiałaś z tego.Jeśli masz jakieś pytania-wal jak w dym ;)

[jagodowa-mama]

Dzięki bardzo ewel. O tej wysypce to w necie czytałam (ale co do mnogości
wirusów to przyznaję pełną rację). My mamy napisane na karcie z kliniki w
Katowicach cytomegalowirus ze znakiem zapytania (lakarka powiedziała, że nieby
widac to po przegrupowaniach na siatkówce i po czyms tam jeszcze).
Jagoda ma 2 latka ale właśnie od początku jakoś taka podejrzana była tyle, że
nikt nie robił jej badań specjalistycznych tuż po narodzeniu.
Pod sam koniec ciąży miała płaskie ktg, a po porodzie tak jak Twoja Natalka nie
mogła "się ogrzać" jak mówił lekarz, czyli problemy z ciepłotą ciałka i tez
byla w inkubatorze. Szkoda, że nasi lekarze jakoś nie wpadli na pomysł dalszych
badań a ja ciemna masa też nie pomyślałam! Mała ma wpisane też w karcie , że
tuż po porodzie miała zespół zaburzen adaptacyjnych (to chyba a propo właśnie
tej trudności z ciepłota i dostosowaniem do warunków zewnętrznych). W sumie
pojechalam z nią na kontrolę do szpitala na oddział noworodków po tygodniu ale
lekarz powiedział "co pani szuka chorób dziecku na siłe - normalny zdrowy
dzieciak".
Ech..ale nie ma co gdybać zrobimy wyniki to się dowiemy.
pozdrawiam i dzieki
jagodowe plemię

[przemo99]

Witam serdecznie ! Nasz Maciek miał cytomegalię wrodzoną , nabytą "na szczęście " pod koniec ciąży , tak że skończyło się " tylko " na uszkodzeniu nerwów wzrokowych.Oczywiście nie wiedzieliśmy o tym od początku , bo po porodzie wszystko było dobrze.Zaczęły nas niepokoić pływające oczy przechodzące w oczopląs.Zmyliła nas niestety reakcja źrenic na światło - źrenice zwężały się.W 3 miesiącu życia trafiliśmy na neurologię z powodu oczopląsu , tam zrobiono NMR ( wynik prawidłowy) i wykluczono przyczyny neurologiczne , ale potwierdzono zakażenie cytomegalią.A dalej było już CZD , prof Prost( dopiero on zauważył zmiany w tarczy nerwu wzrokowego ) i leczenie gancyklowirem w klinice na 10 piętrze.Niestety zmiany były juz trwałe i gancyklowir nie pomógł.Opiekowała się nami dr Idzik - bardzo dobry fachowiec.Myślę że wysypka nie jest charakterystyczna dla cytomegalii i dziecko w tym wieku powinno sobie samo poradzić.No ale zbadać trzeba.Badaliśmy jeszcze potencjały wzrokowe i słuchowe.

[jagodowa-mama]

dzieki przemo, z tą wysypką to gdzies w necie wyczytałam, ale generalnie
zasugerowałam sie podejrzeniem okulistki z Katowic, mała ma dwa lata. Pewnie
teraz sama sobie razi jezeli cmv ma. Teraz "tylko" neurolog, rezonans, i wyniki
z krwi. Wiesz ja mam w sumie cichą nadzieję , że to "też tylko" pozostałości po
cmv że główka w porządku i , że "tylko" jeden nerw zanikł i drugoemu oku nic
nie grozi

Pozdrawiamy jagodowo cała waszą rodzinkę

[jagodowa-mama]

"Jeżeli zakażenie CMV dotyczy starszych dzieci oraz osób dorosłych z prawidłowo
funkcjonującym układem odpornościowym, to najczęściej przebiega ono bezobjawowo
lub ma charakter mononukleozopodobny. Objawia się ono wtedy męczliwością, złym
samopoczuciem, bólami mięśni i głowy, utratą apetytu, bólami brzucha,
powiększeniem wątroby i śledziony. Może pojawić się wysypka. Dolegliwości
ustępują po około 2 tygodniach"

o tutaj tą wysypkę wyczytałam

czekamy na wyniki

[jagodowa-mama]

zrobiliśmy wyniki właściwie dopiero pobraliśmy krew i teraz czekamy na
wyniki wykonaliśmy w kierunku:
cetomegalii
toxokarozy
toksoplazmozy
nie wiemy czy dużo nam ti pozwoli ustalić ponieważ pediatra sugerował , że
jesli wynik wyjdzie taki , że mała przeszła cytomega to nie wiadomo będzie w
jakim okresie życia

ja też zrobiłam wyniki żeby wiedzieć jakie jest prawdopodobieństwo czy mała
złapała jakiegoś świntucha w ciąży czy już "poza mną"
za wyniki zapłaciłam ładnie ponad 300 zł ufff ale czego się nie robi.

no to teraz czekamy na wyniki a potem neurolog
pozdrawiam