przyszłość naszych dzieci

[cruzbos]

Hej, postanowiłam poznać zdanie innych rodziców dzieci
niepełnosprawnych, jak wyobrażacie sobie przyszłość Waszych dzieci,
kiedy Was już nie będzie albo sami będziecie wymagali pomocy (chodzi
mi zwłaszcza o dzieci wymagające stałej opieki)? Kto się nimi
zajmie, rodzina, rodzeństwo, dom pomocy społecznej?
Ostatnio dużo na ten temat myślę (mam synka z mdzp)i osobiście nie
chciałabym, żeby ciężar opieki nad nim spadł na jego siostry, bo
wiem, że to wymaga ogromnych wyrzeczeń. Oczywiście są ośrodki
terapii zajęciowej, ale przecież tam się nie przebywa cały dzień.
Nie wiem nawet, czy są jakieś całodobowe ośrodki prywatne, a jeśli
są, to pewnie potwornie drogie.
Zastanawiacie się już nad tym? Rozmawiaci o tym z rodziną?

[basia1408]

nie myslę o tym żyję dniem dzisiejszym może jutrzejszym? nie dołuj sie kobieto
życie i tak nas dostarczajaco pokopało! Basia mama Ali Zespół Angelmana.życzę
powodzenia!

[dokaweja]

To jest bardzo trudny temat dla mnie. Mam małe dziecko (prawie 3 lata, MPDZ,
tetrapareza spastyczna) i na dzień dzisiejszy staram się o tym nie myśleć, choć
tak jakoś instynktownie przypisuje opiekę nad młodszą córką jej starszej o 4
lata siostrze. A jak będzie? Czas pokaże.

[kreate]

My mamy 9 letnią córeczkę z mpd i dwoje starszych dzieci ,ale tez
nie chcielibyśmy obarczać ich opieką.Dlatego o wszystko musimy
zadbac,póki jeszcze możemy.My z innymi rodzicami w naszym mieście
staramy się o utworzenie ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych do 25
roku życia,żeby miały tam naukę,rehabilitację i opiekę,taki dzienny
pobyt.A jak nam się uda,to będziemy myśleć ,co dalej.Prawda jest
taka,że jeśli sami nie zadbamy o przyszłosc dziecka,to nikt się nim
nie będzie przejmował.Moze moja córka skończy w jakimś domu
opieki,ale mam nadzieję,że starsze dzieci będą pilnowały,żeby nie
stała jej się krzywda.Już teraz kupiliśmy kawałek ziemi,żeby w
przyszłosci można było ją sprzedac i żeby było dla córki.A ja ze
wszystkich sił będę walczyła o jej godne życie.

[cruzbos]

[cruzbos]

Oczywiście, że nie myślę o tym na codzień, ale czasami tak. To moje
dziecko, jak mogłabym nie martwić się jego przyszłością.
Jestem pewna, że starsze córki będą nam pomagały w opiece, jesteśmy
rodziną i to jest dla nich normalne. Każdy z nas ma nadzieję, że
będzie żył jak najdłużej w pełni sprawny. Zastanawiam się, co
będzie, jak nas rodziców zabraknie. To chyba oczywiste, że już teraz
robię coś w tym kierunku, nie chcę, żeby cała odpowiedzialność
spadła na rodzeństwo.
Mam w otoczeniu taką sytuację; po śmierci matki osobą
niepełnosprawną zajmuje się siostra, nie założyła rodziny, pracuje
(przez te 8 godz. chora siostra jest w dziennym ośrodku pomocy
społ.), ale nie ma praktycznie życia towarzyskiego, widać, że jest
zmęczona, a np. na urlop sama nie wyjedzie, bo co z siostrą zrobi.

Ja bym nie chciała, żeby moje córki tak się poświęciły, chciałabym,
żeby założyły własne rodziny, miały dobrą pracę i żyły tak, jak
chcą. Jak każda matka. A jednocześnie uważam, że w domach pomocy
społ. jest strasznie Ale jaka jest alternatywa?
Marzę o tym, że do tego czasu powstaną ośrodki, w których osoby
niepełnosprawne będą mieszkały, miały choćby własny pokój i czuły
się jak u siebie, że będą miały dobrą, oddaną opiekę, jakieś zajęcia
i rehabilitację. Ale to tylko marzenia.

[joanna35]

Cruzbos masz całkowitą rację. Nigdy nie jest za wcześnie, żeby
myśleć o przyszłości naszych dzieci, zwłaszcza, że wypadki się
zdarzają i róznie może być.Obarczanie zdrowych dzieci całodobową
opieką nad chorym rodzeństwem i pozbawianie icgh tym samym własnego,
normalnego życia uważam za bestialstwo, chociaż rozumiem. To
naturalny opdruch zwłaszcza jeżeli się pomyśli o tym co oferuje
państwo w tej materii. Niestety, nikt inny - oprócz nas - nie zadba
o przyszłość naszych dzieci.

[basiunia2d]

Narazie egoiztycznie odpycham takie myśłi co będzie kiedyś..schizuje
od tego.
JESTEM ZDOLNA NIESŁYCHANIE

[guderianka]

Dawno dawno temu dzieci niepelnosprawne nie były problemem-bo się
ich po prostu pozbywano.
Poźniej w niekorych społeczeństwach niepełnosprawny byl członkiem
rodziny, którym opiekowali się wszyscy-babcie, ciocie, wujkowie,
siostry. W normalnej zdrowej rodzinie nie będzie sytuacji , w której
zdrowe rodzeństwo będzie zawalało swoje życie kosztem opieki nad
potrzebujacym niepełnosprawnym rodzesntwem. W zdrowej rodzinie takim
dzieckiem/dorosłym będzie się opiekował każdy, a po śmierci rodzica
nie będzie sytuacji, że chory zostanie oddany do zakladu opieki.
Można wspomagać sie wolontariuszami, można wspomagać się czasem
domami opieki-to naturalny i zdrowy odruch. Ale niepełnosprawny
członek rodziny nie jest osobą toksyczną czy zakaźnie chorą by
opieka/obcowanie z nim było czymś tak strasznym, że chcemy zdrowemu
dziecku tego oszczędzić..
Oczywiście wiem, że są RÓŻNE sytuacje i RÓŻne schorzenia, ale nie
przyjmuję do wiadomości, że obarcza się zdrowe rodzeństwo opieką.
Jakie OBARCZA? Toż to naturalna kolej rzeczy. Jeśli ktoś jest
słabszy i wymaga opieki-to trzeba mu jej udzielić. Zdrowe dzieci
opiekują się chorym rodzicem, zdrowy rodzic opiekuje się chorym
dzieckiem, zdrowe rodzeństwo pomaga w opiece nad rodzeństwem
chorym...
Jak można wychować zdrowe rodzeństwo na empatycznych i
tolerancyjnych członkow społeczeństwa jeśli bedzie się
je "ochraniac" przed rodziną, w której przyszło jemu żyć.?

[kreate]

Oczywiście,tak jak piszesz,byłoby idealnie. Ale u nas naszą córką
zajmujemy się my- rodzice,rodzeństwo na razie jest za małe,a
dziadkowie,ciocie przyniosą czekoladę,pobawią się
chwilę,powzdychają,, że mamy ciężko'' i wracają do swoich spraw.Nie
sądzę ,że po naszej śmierci wszyscy będą uważali,że powinni zając
sie moim dzieckiem,skoro nawet teraz ,jak chcemy gdzieś wyjść tylko
we dwoje,to mamy problem,co zrobić z małą.A my decudując się na
wychowywanie córki mieliśmy wybór,czy tego chcemy,czy nie( dla nas
oczywiście nie było innej opcji,kochamy małą bardzo i nigdy byśmy
jej nie oddali).Ale nie możemy narzucać naszych wyborów np.naszym
zdrowym dzieciom. To musi być ich decyzja.I tak,jak piszesz,są rózne
przypadki.Nasza córka nie chodzi,nie mówi,nie je samodzielnie,nic
sama nie zrobi.

[guderianka]

Właśnie-nie możecie narzucać. Ale możecie (chyba?)wychować w
poczuciu odpowiedzialności za innego czlonka waszego stada ?Tak by
dzieci wzrastały w poczuciu miłości do tego najsłabszego z was ?
A co do reszty rodziny-niestety taka jest smutna rzeczywistosć
Innych albo ten problem przerasta, albo się boją..może warto
porozmawiać, zapytać dlaczego tak się zachowuja?

[joanna35]

Powiem , jak wyobrażam sobie przyszłość mojego syna kiedy mnie
zabraknie - dobry dom opieki, w którym bedzie go odwiedzał jego
starszy brat. I moim zdaniem to jedyna dopuszczalna opcja, bo nawet
jeżeli uda mi się wychować dziecko w poczuciu obowiązku i
odpowiedzialności za brata(osobiście uważam, że to nie fair ponieważ
nikt z nas nie pytał syna czy chce mieć młodsze rodzeństwo)to
niekoniecznie partnerka syna musi być zachwycona wizytami
niepełnosprawnego członka rodziny w ich domu, o zamieszkaniu na
stałe nie wspomne.

[madziulec]

Jesli bedyie wiecej takich ludzi
wyborcza.pl/1,75480,7373092,Mam_dwa_kace___jeden_to_moja_rodzina__a_drugi_te_pegeery.html?as=3&ias=6&startsz=x
to mozee niektore dzieci maja jakas szanse...

[cruzbos]

Joanna, ja też podobnie sobie wyobrażam przyszłość synka z tych
samych powodów i mam nadzieję, że do tego dobrych ośrodków
przybędzie.
Pozdrawiam

[cruzbos]

No właśnie różne są schorzenia.

Kreate u nas jest tak samo, jeśli chodzi o dalszą rodzinę. Już teraz
nie możemy na nikogo liczyć (moi rodzice, siostra, brat, teściowa,
siostra męża, brat męża - zero jakiejkolwiek pomocy, choć oczywiście
wszyscy ubolewają jak to nam ciężko). Nawet jeśli chodzi o
przypilnowanie synka (ma 5 lat) przez 2 godz od mamy słyszę, że nie
będzie wiedziała jak się zachować, jak go uspokoić. Oni nigdy nie
zostali z synkiem sami nawet na godzinę, więc nie sądzę, że będą w
przyszłości mieli jakiekolwiek poczucie obowiązku, żeby pomóc.

Moje córki są już starsze, mają 16 i 12 lat i bardzo nam już w tej
chwilii pomagają (a właściwie mi, bo mąż jest w domu o 19). Jeśli ja
muszę gdzieś wyjść, bez problemu zostają z bratem, czy np. jak
wychodzimy z mężem w rocznicę ślubu. To jest dla nich normalne. Tak
jak pisałam wcześniej, nie mam wątpliwości, że w przyszłości też
będą pomagały, bo tak się w rodzinie postępuje. Ale na pewno to
inaczej będzie wyglądać, jak założą swoje rodziny.

Ja po prostu sama po sobie wiem, ile wysiłku kosztuje zajmowanie się
niepełnosprawną osobą. I też widzę po tej mojej znajomej, która
właśnie była wychowana w poczuciu odpowiedzialności za siostrę, a
teraz została sama. Dom dziennej pomocy społecznej nie działa od
rana do wieczora. Jeśli chodzi o wolontariuszy, to trzeba być pod
opieką hospicjum, żeby oni mogli przychodzić, a pomoc opiekunki
społecznej przysługuje tylko do określonego progu dochodów. Nie ma
tak lekko.
Pozdrawiam

[guderianka]

cruzbos-ani jednym zdaniem nie chciałam wyrazić myśli , ze jest
lekko. Wyobrażam sobie że lekko nie jest Ale chciałam przekazać,
że nie możemy zaplanowac życia naszym dzieciom ani ich wyborów-jesli
wychowują się w pełnej miłości i troski rodzinie to automatycznie
nabywają pewnych zachowań-tak jak twoje córki. Dla nich pomoc/opieka
jest naturalna. A co będzie kiedyś-czas pokaże-niestety trudno jest
cokolwiek przewidzieć...można tylko ufać że nikomu nie będzie działa
się krzywda.
pzdr

[elamarta]

Witam Was
Czytam o Waszych niepokojach, a przecież to dla Was odległa
przyszłość. Gorzej ze mną. Mam prawie 60lat, moja córka Ewa 32. Nie
mamy rodziny. Żadnej. Z przerazeniem myślę o tym, co będzie dalej..a
to dalej jest coraz bliżej..
Też wymarzyłam sobie taki dom pomocy o jakim piszecie. Ciepły,
zadbany, z przyzwoitą rehabilitacją i personelem uczciwym.
Jeśli słyszałybyście o takim miejscu dajcie mi znać. Może
słyszałyście o prywatnych ośrodkach tego typu. Są często mniejsze,
przez to bardziej "domowe". Mieszkam w pomorskim, ale to i tak nie
ma znaczenia.

[cruzbos]

Witaj,
no właśnie ja już teraz myślę o tym, bo kiedyś może być za późno.
Nie wiadomo, jak się życie nasze potoczy. A na prywatny dom opieki
trzeba odkładać już teraz, pewnie wiesz, jakie to są koszty. Ja mam
jeszcze dwie córki oprócz syna i wiem, że one będą pomagać, ale jest
różnica między pomaganiem a zajmowaniem się 24h na dobę (a takiej
opieki potrzebuje mój syn). Na pomoc reszty rodziny nie mogę liczyć,
więc to tak jakbym jej w ogóle nie miała.
Na razie nic nie mogę polecić, ale mam nadzieję, że takie domy
istnieją.
Pozdrawiam i życzę dużo siły

[niewomeli5]

Moja córka urodziła się w 1999roku,ma autyzm.Jest z tych autystów
którzy wymagają opieki drugiej osoby cały czas,i wiemy że nigdy nie
będzie samodzielną osobą.Mam męża i syna(2003),poza nimi żadnych
cioć,sióstr i innej rodziny(poza 68letnią matką męża)która mogłaby w
jakikolwiek sposób nam pomóc.Jaka będzie przyszłość mojej córki?
Oczywiście że o tym myślę.I optymistycznie mam nadzieję że będziemy
z mężem długo żyć,a kiedy nas zabraknie córką zajmie się nasz syn,ze
swoją(mam nadzieję dużą)rodziną.Może dla niektórych wydaje się to
śmieszne lub niepoważne,ale czasem lepiej mieć marzenia(a nuż się
spełnią?)i tego życzę Wam wszystkim dzielne Matki,nieraz pomoc
przychodzi niespodziewanie,wtedy gdy się najmniej spodziewamy.

[cruzbos]

No jasne, że tak, zawsze warto wierzyć, że będzie dobrze

ale przecież zdrowe rodzeństwo będzie pracować, będzie miało
obowiązki związane ze swoją rodziną (wtedy zostaje jakiś ośrodek
dzienny albo opiekunka), a co jak będą chcieli wyjechać na urlop
sami? a co jeśli np. zdecydują się mieszkać za granicą?

oj, chyba za dużo myślę, czasami tak mam

[niewomeli5]

Ja mam nadzieję że będzie jak napisałam wyżej