Dodaj do ulubionych

przyszłość naszych dzieci

08.12.09, 14:22
Hej, postanowiłam poznać zdanie innych rodziców dzieci
niepełnosprawnych, jak wyobrażacie sobie przyszłość Waszych dzieci,
kiedy Was już nie będzie albo sami będziecie wymagali pomocy (chodzi
mi zwłaszcza o dzieci wymagające stałej opieki)? Kto się nimi
zajmie, rodzina, rodzeństwo, dom pomocy społecznej?
Ostatnio dużo na ten temat myślę (mam synka z mdzp)i osobiście nie
chciałabym, żeby ciężar opieki nad nim spadł na jego siostry, bo
wiem, że to wymaga ogromnych wyrzeczeń. Oczywiście są ośrodki
terapii zajęciowej, ale przecież tam się nie przebywa cały dzień.
Nie wiem nawet, czy są jakieś całodobowe ośrodki prywatne, a jeśli
są, to pewnie potwornie drogie.
Zastanawiacie się już nad tym? Rozmawiaci o tym z rodziną?
Obserwuj wątek
      • dokaweja Re: przyszłość naszych dzieci 12.12.09, 07:47
        To jest bardzo trudny temat dla mnie. Mam małe dziecko (prawie 3 lata, MPDZ,
        tetrapareza spastyczna) i na dzień dzisiejszy staram się o tym nie myśleć, choć
        tak jakoś instynktownie przypisuje opiekę nad młodszą córką jej starszej o 4
        lata siostrze. A jak będzie? Czas pokaże.
    • kreate Re: przyszłość naszych dzieci 12.12.09, 16:42
      My mamy 9 letnią córeczkę z mpd i dwoje starszych dzieci ,ale tez
      nie chcielibyśmy obarczać ich opieką.Dlatego o wszystko musimy
      zadbac,póki jeszcze możemy.My z innymi rodzicami w naszym mieście
      staramy się o utworzenie ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych do 25
      roku życia,żeby miały tam naukę,rehabilitację i opiekę,taki dzienny
      pobyt.A jak nam się uda,to będziemy myśleć ,co dalej.Prawda jest
      taka,że jeśli sami nie zadbamy o przyszłosc dziecka,to nikt się nim
      nie będzie przejmował.Moze moja córka skończy w jakimś domu
      opieki,ale mam nadzieję,że starsze dzieci będą pilnowały,żeby nie
      stała jej się krzywda.Już teraz kupiliśmy kawałek ziemi,żeby w
      przyszłosci można było ją sprzedac i żeby było dla córki.A ja ze
      wszystkich sił będę walczyła o jej godne życie.
    • cruzbos Re: przyszłość naszych dzieci 13.12.09, 20:44
      Oczywiście, że nie myślę o tym na codzień, ale czasami tak. To moje
      dziecko, jak mogłabym nie martwić się jego przyszłością.
      Jestem pewna, że starsze córki będą nam pomagały w opiece, jesteśmy
      rodziną i to jest dla nich normalne. Każdy z nas ma nadzieję, że
      będzie żył jak najdłużej w pełni sprawny. Zastanawiam się, co
      będzie, jak nas rodziców zabraknie. To chyba oczywiste, że już teraz
      robię coś w tym kierunku, nie chcę, żeby cała odpowiedzialność
      spadła na rodzeństwo.
      Mam w otoczeniu taką sytuację; po śmierci matki osobą
      niepełnosprawną zajmuje się siostra, nie założyła rodziny, pracuje
      (przez te 8 godz. chora siostra jest w dziennym ośrodku pomocy
      społ.), ale nie ma praktycznie życia towarzyskiego, widać, że jest
      zmęczona, a np. na urlop sama nie wyjedzie, bo co z siostrą zrobi.

      Ja bym nie chciała, żeby moje córki tak się poświęciły, chciałabym,
      żeby założyły własne rodziny, miały dobrą pracę i żyły tak, jak
      chcą. Jak każda matka. A jednocześnie uważam, że w domach pomocy
      społ. jest straszniesad Ale jaka jest alternatywa?
      Marzę o tym, że do tego czasu powstaną ośrodki, w których osoby
      niepełnosprawne będą mieszkały, miały choćby własny pokój i czuły
      się jak u siebie, że będą miały dobrą, oddaną opiekę, jakieś zajęcia
      i rehabilitację. Ale to tylko marzenia.

      • joanna35 Re: przyszłość naszych dzieci 15.12.09, 08:10
        Cruzbos masz całkowitą rację. Nigdy nie jest za wcześnie, żeby
        myśleć o przyszłości naszych dzieci, zwłaszcza, że wypadki się
        zdarzają i róznie może być.Obarczanie zdrowych dzieci całodobową
        opieką nad chorym rodzeństwem i pozbawianie icgh tym samym własnego,
        normalnego życia uważam za bestialstwo, chociaż rozumiem. To
        naturalny opdruch zwłaszcza jeżeli się pomyśli o tym co oferuje
        państwo w tej materii. Niestety, nikt inny - oprócz nas - nie zadba
        o przyszłość naszych dzieci.
          • guderianka Re: przyszłość naszych dzieci 19.12.09, 09:29
            Dawno dawno temu dzieci niepelnosprawne nie były problemem-bo się
            ich po prostu pozbywano.
            Poźniej w niekorych społeczeństwach niepełnosprawny byl członkiem
            rodziny, którym opiekowali się wszyscy-babcie, ciocie, wujkowie,
            siostry. W normalnej zdrowej rodzinie nie będzie sytuacji , w której
            zdrowe rodzeństwo będzie zawalało swoje życie kosztem opieki nad
            potrzebujacym niepełnosprawnym rodzesntwem. W zdrowej rodzinie takim
            dzieckiem/dorosłym będzie się opiekował każdy, a po śmierci rodzica
            nie będzie sytuacji, że chory zostanie oddany do zakladu opieki.
            Można wspomagać sie wolontariuszami, można wspomagać się czasem
            domami opieki-to naturalny i zdrowy odruch. Ale niepełnosprawny
            członek rodziny nie jest osobą toksyczną czy zakaźnie chorą by
            opieka/obcowanie z nim było czymś tak strasznym, że chcemy zdrowemu
            dziecku tego oszczędzić..
            Oczywiście wiem, że są RÓŻNE sytuacje i RÓŻne schorzenia, ale nie
            przyjmuję do wiadomości, że obarcza się zdrowe rodzeństwo opieką.
            Jakie OBARCZA? Toż to naturalna kolej rzeczy. Jeśli ktoś jest
            słabszy i wymaga opieki-to trzeba mu jej udzielić. Zdrowe dzieci
            opiekują się chorym rodzicem, zdrowy rodzic opiekuje się chorym
            dzieckiem, zdrowe rodzeństwo pomaga w opiece nad rodzeństwem
            chorym...
            Jak można wychować zdrowe rodzeństwo na empatycznych i
            tolerancyjnych członkow społeczeństwa jeśli bedzie się
            je "ochraniac" przed rodziną, w której przyszło jemu żyć.?
            • kreate Re: przyszłość naszych dzieci 19.12.09, 10:14
              Oczywiście,tak jak piszesz,byłoby idealnie. Ale u nas naszą córką
              zajmujemy się my- rodzice,rodzeństwo na razie jest za małe,a
              dziadkowie,ciocie przyniosą czekoladę,pobawią się
              chwilę,powzdychają,, że mamy ciężko'' i wracają do swoich spraw.Nie
              sądzę ,że po naszej śmierci wszyscy będą uważali,że powinni zając
              sie moim dzieckiem,skoro nawet teraz ,jak chcemy gdzieś wyjść tylko
              we dwoje,to mamy problem,co zrobić z małą.A my decudując się na
              wychowywanie córki mieliśmy wybór,czy tego chcemy,czy nie( dla nas
              oczywiście nie było innej opcji,kochamy małą bardzo i nigdy byśmy
              jej nie oddali).Ale nie możemy narzucać naszych wyborów np.naszym
              zdrowym dzieciom. To musi być ich decyzja.I tak,jak piszesz,są rózne
              przypadki.Nasza córka nie chodzi,nie mówi,nie je samodzielnie,nic
              sama nie zrobi.
              • guderianka Re: przyszłość naszych dzieci 19.12.09, 10:22
                Właśnie-nie możecie narzucać. Ale możecie (chyba?)wychować w
                poczuciu odpowiedzialności za innego czlonka waszego stada ?Tak by
                dzieci wzrastały w poczuciu miłości do tego najsłabszego z was ?
                A co do reszty rodziny-niestety taka jest smutna rzeczywistosćsad
                Innych albo ten problem przerasta, albo się boją..może warto
                porozmawiać, zapytać dlaczego tak się zachowuja?
                • joanna35 Re: przyszłość naszych dzieci 26.12.09, 21:26
                  Powiem , jak wyobrażam sobie przyszłość mojego syna kiedy mnie
                  zabraknie - dobry dom opieki, w którym bedzie go odwiedzał jego
                  starszy brat. I moim zdaniem to jedyna dopuszczalna opcja, bo nawet
                  jeżeli uda mi się wychować dziecko w poczuciu obowiązku i
                  odpowiedzialności za brata(osobiście uważam, że to nie fair ponieważ
                  nikt z nas nie pytał syna czy chce mieć młodsze rodzeństwo)to
                  niekoniecznie partnerka syna musi być zachwycona wizytami
                  niepełnosprawnego członka rodziny w ich domu, o zamieszkaniu na
                  stałe nie wspomne.
    • cruzbos Re: przyszłość naszych dzieci 19.12.09, 17:16
      No właśnie różne są schorzenia.

      Kreate u nas jest tak samo, jeśli chodzi o dalszą rodzinę. Już teraz
      nie możemy na nikogo liczyć (moi rodzice, siostra, brat, teściowa,
      siostra męża, brat męża - zero jakiejkolwiek pomocy, choć oczywiście
      wszyscy ubolewają jak to nam ciężko). Nawet jeśli chodzi o
      przypilnowanie synka (ma 5 lat) przez 2 godz od mamy słyszę, że nie
      będzie wiedziała jak się zachować, jak go uspokoić. Oni nigdy nie
      zostali z synkiem sami nawet na godzinę, więc nie sądzę, że będą w
      przyszłości mieli jakiekolwiek poczucie obowiązku, żeby pomóc.

      Moje córki są już starsze, mają 16 i 12 lat i bardzo nam już w tej
      chwilii pomagają (a właściwie mi, bo mąż jest w domu o 19). Jeśli ja
      muszę gdzieś wyjść, bez problemu zostają z bratem, czy np. jak
      wychodzimy z mężem w rocznicę ślubu. To jest dla nich normalne. Tak
      jak pisałam wcześniej, nie mam wątpliwości, że w przyszłości też
      będą pomagały, bo tak się w rodzinie postępuje. Ale na pewno to
      inaczej będzie wyglądać, jak założą swoje rodziny.

      Ja po prostu sama po sobie wiem, ile wysiłku kosztuje zajmowanie się
      niepełnosprawną osobą. I też widzę po tej mojej znajomej, która
      właśnie była wychowana w poczuciu odpowiedzialności za siostrę, a
      teraz została sama. Dom dziennej pomocy społecznej nie działa od
      rana do wieczora. Jeśli chodzi o wolontariuszy, to trzeba być pod
      opieką hospicjum, żeby oni mogli przychodzić, a pomoc opiekunki
      społecznej przysługuje tylko do określonego progu dochodów. Nie ma
      tak lekko.
      Pozdrawiam
      • guderianka Re: przyszłość naszych dzieci 19.12.09, 18:09
        cruzbos-ani jednym zdaniem nie chciałam wyrazić myśli , ze jest
        lekko. Wyobrażam sobie że lekko nie jest sad Ale chciałam przekazać,
        że nie możemy zaplanowac życia naszym dzieciom ani ich wyborów-jesli
        wychowują się w pełnej miłości i troski rodzinie to automatycznie
        nabywają pewnych zachowań-tak jak twoje córki. Dla nich pomoc/opieka
        jest naturalna. A co będzie kiedyś-czas pokaże-niestety trudno jest
        cokolwiek przewidzieć...można tylko ufać że nikomu nie będzie działa
        się krzywda.
        pzdr
    • elamarta Re: przyszłość naszych dzieci 26.01.10, 23:45
      Witam Was
      Czytam o Waszych niepokojach, a przecież to dla Was odległa
      przyszłość. Gorzej ze mną. Mam prawie 60lat, moja córka Ewa 32. Nie
      mamy rodziny. Żadnej. Z przerazeniem myślę o tym, co będzie dalej..a
      to dalej jest coraz bliżej..
      Też wymarzyłam sobie taki dom pomocy o jakim piszecie. Ciepły,
      zadbany, z przyzwoitą rehabilitacją i personelem uczciwym.
      Jeśli słyszałybyście o takim miejscu dajcie mi znać. Może
      słyszałyście o prywatnych ośrodkach tego typu. Są często mniejsze,
      przez to bardziej "domowe". Mieszkam w pomorskim, ale to i tak nie
      ma znaczenia.
      • cruzbos Re: przyszłość naszych dzieci 29.01.10, 14:48
        Witaj,
        no właśnie ja już teraz myślę o tym, bo kiedyś może być za późno.
        Nie wiadomo, jak się życie nasze potoczy. A na prywatny dom opieki
        trzeba odkładać już teraz, pewnie wiesz, jakie to są koszty. Ja mam
        jeszcze dwie córki oprócz syna i wiem, że one będą pomagać, ale jest
        różnica między pomaganiem a zajmowaniem się 24h na dobę (a takiej
        opieki potrzebuje mój syn). Na pomoc reszty rodziny nie mogę liczyć,
        więc to tak jakbym jej w ogóle nie miała.
        Na razie nic nie mogę polecić, ale mam nadzieję, że takie domy
        istnieją.
        Pozdrawiam i życzę dużo siły
        • niewomeli5 Re: przyszłość naszych dzieci 31.01.10, 21:05
          Moja córka urodziła się w 1999roku,ma autyzm.Jest z tych autystów
          którzy wymagają opieki drugiej osoby cały czas,i wiemy że nigdy nie
          będzie samodzielną osobą.Mam męża i syna(2003),poza nimi żadnych
          cioć,sióstr i innej rodziny(poza 68letnią matką męża)która mogłaby w
          jakikolwiek sposób nam pomóc.Jaka będzie przyszłość mojej córki?
          Oczywiście że o tym myślę.I optymistycznie mam nadzieję że będziemy
          z mężem długo żyć,a kiedy nas zabraknie córką zajmie się nasz syn,ze
          swoją(mam nadzieję dużą)rodziną.Może dla niektórych wydaje się to
          śmieszne lub niepoważne,ale czasem lepiej mieć marzenia(a nuż się
          spełnią?)i tego życzę Wam wszystkim dzielne Matki,nieraz pomoc
          przychodzi niespodziewanie,wtedy gdy się najmniej spodziewamy.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka