Witaj na naszym forum :)

[ania2812]

dziękujemy za zaproszenie.Mam na imię Ania(29lat) jestem mamusią Oli lat
10,Natalki lat 7 i Tomusia 11 miesięcy.Dziewczyki urodziły się zdrowe, tomusia
los nie oszczędził tzn rozszczep podniebienia miekkiego, twardego,wyrostka i
warg.Jesteśmy po pierwszej operacji zamknięcia podniebienia i warg.Pochodzimy z
Tarnowskich Gór woj, Śląskie.
WITAMY SERDECZNIE!!!

[kassia1976]

Jestem mama dwójki dzieci zdrowej Kamilki 10 lat i Nikosia urodzonego 20 marca
2006 roku. Syneczek urodził się ze złożona wadą serca pod postacią przełożenia
wielkich pni tętniczych (TGA), OPEROWANY był W 8 DOBIE życia W łodzi W kliniec
KARDIOCHIRURGII PRZEZ wspaniałego PROFESORA MOLLA. Do ostatniego echa serca
(luty) miał powiększoną lewą komorę i zwężoną aortę w miejscu szycia. mam
nadzieję ze wszystko wróci do normy, bo jak nie to nawet nie chcę mysleć
Rozwija się dobrze, jest moim najukochańszym syneczkiem, nie wyobrażam sobie
życia bez niego.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i życzę zdrówka dla dzieciaczków.

[gruchotka]

Witam!
Jestem mamą dwójki facecików, 6 i 7 lat. Wcześniaki, dystrofia mięśniowa
Duchenne`a (zanik mieśni) i opóźnienie intelektualne.
Cieszę się, że powstało to forum. Takie "do pogadania" dla mam )

[cynnamon]

Witam wszystkich
Z bardzo dużym zainteresowaniem czytam to forum od kilku dni i postanowiłam
ujawnić się(mimo wyjątkowo dużej awersji do pisania na forach otwartych
Mam dwóch synów, starszy w listopadzie skończy 13 lat, wcześniak. Wylew II
stopnia obustronny, retinopatia wcześniacza obuoczna, mpdz, to tak w olbrzymim
skrócie
Młodszy syn 11 lat, zaburzenia analizatora słuchowego,bardzo duże opoźnienie
rozwoju mowy.

Witam

[bei]

Podczytuję Was od początku..
Jestem mamą zdrowych chłopców. W ciąży z drugim dzieckiem rokowano mi dziecko
bardzo chore, trzecia ciąża była ryzykownie zainicjowana- bralismy pod uwagę,
ze dziecko z niej może być zawsze dzieckiem.
Nie czytam, by napawac się tym, co na razie mnie ominęło..wcale tak nie uważam,
bo przeciez życie ejst takie, ze najzdrowsze dziecko czy dorosły może
zachorować tak, ze jego losy dramatycznie się zmienią.
Staram się myśleć pozytywnie.

Przyszłam tu, bo rodzice z takim treningiem życia inaczej wartościują życie.
Szybkiego dobrego.
Mama Qby(24 lata), Jędrka (17,6) i Artusia (2,7)

[niux3]

witam was i dziękuję za zaproszenie.
Mam na imię Monika, mam 27 lat i jestem mamą 2-letnich bliźniaków-wcześniaków
urodzonych w 27 tc. Syn Jakub jest zupełnie zdrowy. Przez pierwszy rok życia
był tylko profilaktycznie rehabilitowany Bobathem.
Córka Oleńka od samego początku musiała dzielnie walczyć o swoje zycie i
WYGRAŁA.
W wielkim skrocie: niedotlenienie, 2x sepsa, 2x zapalenie opon mózgowo-
rdzeniowych, wylewy II/III stopien, wodogłowie pokrwotoczne (w glowce ma
zaimplantowany zbiornik Rickhama i zastawkę komorowo-otrzewnową), retinopatia
II stopnia, wrodzona wada lewej dloni (Zepspół Polanda, symbrachydaktylia lewej
ręki). Jest caly czas rehabilitowana Bobathem, SI, od września logopeda.
Również we wrzesnia już druga operacja rozdzielenia paluszków.
Poza tym jest uroczym, bystrym, ciekawskim i upartym małym łobuziakiem.
Mieszkamy w Krakowie.

Pozdrawiamy cieplutko.

[kasialodz30]

Jestem mamą 9letniej Karolinki chorej na dpm,retinopatię ,padaczkę,córcia ma
także wszczepioną zastawkę dokomorowo-dootrzewnowa,mieszkamy w Łodzi.
Kasia-mama Karolinki



www.karolinkazborowska.bee.pl

[nerri]

Witam Mam na imię Aśka,jestem z Łodzi.

Czasem Was podczytuję....może kiedyś coś napiszę.Na początek się przywitam)

Wprawdzie nie mam dzieci,ale mój najkochańszy P.(w przyszłości pewnie tatuś
moich dzieci) ) jeździ na wózku(rozszczep kręgosłupa...z tego co wiem uraz
powstały przy porodzie),no i dodatkowo od marca ma dializy.

Witam!

[ol2]

Mam na imię Dorota i jestem mamą 3,5 letniej Oliwki niewidomej.
Jesteśmy z Zabrza.

Oczekuję drugiego dziecka - jestem w 5 tygodniu ciąży.

Pozdrawiam Dorka

[dorka1971]

Mam 36 lat ,jestem z woj.świętokrzyskiego i mam 12-letnią córkę z zespołem
Wolfa-Hirschhorna,Druga córka 15 lat i jest zdrowa.KIedyś pracowałam jako
pielęgniarka,ale dziś nie pracuję zawodowo ze względu na stan córki.Jest
dzieckiem leżącym i wymaga opieki 24h.Pozdrawiam

[zaneta91]

witam mam za dużo lat by o tym pisac mieszkam pod szczecinen(wieś z
tranwajami)mam 3 dorodne dziewczyny i szalonego syna kubusia(zwany
gasiek)wiele pytan bez odpowiedzi i strzaskany kregosłup.gasiek ma
zespoł westa jest spastykiem porażenie mozgowe,niedowład 3-
konczynowy 1 łapa jest za sprytna i robi za 4.zero wiedzy o
komputerze dobrze że literki odnajduje buziaki!!!

[maka2003]

Marta, w papierach mam 37 lat (niekiedy czuję się jakbym wciąż miała
16, niekiedy niestety jakbym miała 100), mieszkam od zawsze w
Krakowie.
Moje dziewczyny to 7 letnia Zośka (okaz zdrowia) i 4 letnia Hania.
Hanka ma zespół Aicardi - cysty w mózgu, małoocze, uszkodzone nerwy
wzrokowe i siatkówki, epi lekooporna, no i takie poboczne jak
wiotkość krtani i refluks. Jeszcze sama nie siedzi , niezbyt dobrze
trzyma głowę, widzi tylko na 1 oczko okło 30-40 cm przed sobą. Nasza
najgorsza zmora jest padaczka - udało nam sie ograniczyć napady ze
100 dziennie do 20 w miesiącu i od 2 lat stoimy w miejscu.
Zosia od wrzesnia idzie do 1 klasy, Hania zaczyna 2 rok w
przedszkolu specjalnym w Krakowie.
pozdrawiam wszystkich - marta

[01dora]

Witam Wszystkich serdecznie. Dziękuje za zaproszenie na forum.
Mam 24lata, mieszkam w okolicach Gdańska. Jestem mamą 15miesięcznego
Fabianka. Synuś ma agenezje ciała modzelowatego i wodonercze. Mimo wad rozwija
się prawidłowo, z nereczką nie jest też żle bo stanęła w miejscu, nie powiększa
się.
Stres związany z synkiem wreszcie minął, na jak długo zobaczymy, ja mam
nadzieje że na zawsze.
POZDRAWIAM.

[gracinda]

Witam jestem mamą 20 m-cznej Hani z dośc rzadką chorobą genetyczną o
nazwie zespół Williamsa pozdrawiam wszystkich rodziców i przesyłamy
buziaczki dla wszystkich dzieci

[lidkaw75]

Witam wszystkich gorąco,trafiłam na to forum dzieki kolezance,jestem
mama 12 letniej Agaty(zdrowa) i 7 letniej Natalii<Nati urodziła sie
z przepuklina oponowo-rdzeniową i wodogłowiem,ma niedowład konczyn
dolnych,odwrocenie trzewi.Jestesmy z Gniezna GORĄCO POZDRAWIAMY!!!!

[mrugalka74]

gratuluje forum, witam wszystkich, jestem mama 11miesiecznego Miklaja,
powiekszona komora -zbieral sie w niej plyn mozg.-czasz., po wylewie ktory
nastapil jeszcze w czasie ciazy, niedowlad raczki, spastyka u nozki, kto wie co
jeszcze..ciagle sie smieje , jest ciekawy wszystkiego i lewa raczka robi za trzy!
dalej szukam odpowiedzi .

[alakoby]

WITAM
MAM NA IMIĘ ALA,MAM 30 LAT.JESTEM MAMĄ SZYMKA 3 LATA I KUBUSIA
1.CHŁOPCY MAJĄ GŁĘBOKI OBUSTRONNY NIEDOSŁUCH.MAJĄ WSZCZEPIONE
IMPLANTY ŚLIMAKOWE.MAJĄ TEŻ OBNIŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE I DELIKATNĄ
DYSMORFIE TWARZY.TO OSTATNIE WIDZĘ TYLKO JA I NASZA NEUROLOG.MOJE
DZIECI SĄ ZAGADKĄ GENETYCZNĄ.JEST TO DLA MNIE BARDZO TRUDNA
SYTUACJA.NIE WIEM CZY SĄ UPOŚLEDZENI UMYSŁOWO I W JAKIM
STOPNIU.RODZINA UWAŻA ŻE WSZYSTKO JEST W PORZĄDKU.TYLKO MÓJ MĄŻ JEST
GDIZEŚ PO ŚRODKU.CZASAMI TAK JAK JA ZAUWAŻA NIEPOKOJĄCE SYTUACJE W
ZACHOWANIU NASZYCH DZIECI.CZUJĘ SIĘ BARDZO SAMOTNIE I CIESZĘ SIĘ ZE
JEST TAKIE FORUM.JESLI MACIE OCHOTĘ , PODOBNY PROBLEM PISZCIE.

[simonka1-0]

Witam serdecznie mam na imie Ola,jestem mamą 7 letniego
Patryka,który w wieku 4 lat przeszedł wirusowe,zapalenie
mózgu.Jesteśmy z Łodzi.pozdrawiam cieplutko wszystkie dzielne mamy i
ich skarby....

[beciakoz]

No to wpadłam przepraszam za gafę wcześniej powinnam się przedstawić.
Mam na imię Beata lat 36 mieszkam w Warszawie mam syna 2.10 z
cytomegalią wrodzoną, opóźniony psychoruchowo podejrzenie MPD, zez
po operacji oka jednego przed drugim, nie mówi chodzi nieporadnie.
Ciągle szukam co tak naprawdę mu jest ponieważ rok wcześniej
potrafił więcej niż teraz a wykluczają autyzm. To forum naprawdę
jest potrzebne. Guderka gratulacje.

[beata.m]

Od jakiegoś czasu zaglądam na to forum, czasem mam ochotę coś napisać, ale może
zacznę od wątku powitalnego.
Mam 2 synów: Tymoteusz - 12 lat, Antoni - 10,5.
Młodszy jak miał miesiąc zachorował na ropne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,
potem powikłania i teraz ma wodogłowie pozapalne znacznego stopnia, porażenie
mózgowe, epilepsję i niedoczynność tarczycy.
Pierwsze lata życia Antka spędziliśmy na intensywnej rehabilitacji, co
przypłaciliśmy poważnym kryzysem. Od kilku lat żyjemy w miarę normalnie(o ile to
normalność ) - praca, studia, szkoła, nawet hobby.
Pozdrawiam
BeataM

[aja9]

Witam serdecznie.Mam Na imię Ania. Jestem mamą Majki- 7 lat. Upośledzenie
umysłowe w wyniku przedwczesnego porodu -30 tydzień ciąży z wagą 750 gram.

pozdrawiam Ania

[marta_i_koty]

Marta - mama 12-letniego Szymona z mpdz. Syn urodził sie w 27 tygodniu ciąży, z
wagą 1200, w wyniku przedwczesnego porodu doznał wylewu III/IV stopnia do OUN.
Lekarze postawili na nim krzyżyk, ale moje chłopisko jakos wylazło grabarzowi
spod łopaty i jest moją dumą Pod wzgledem intelektualnym mocno prześcignął
rówieśników, jest bardzo samodzielny, żyje zwyczajnie, co cieszy nas bardzo..
Pozdrawiam

[renita1]

Jestem mamą dwóch słabowidzących chłopców: Kacperka(3lata)
i Kamilka (11m-cy). Chłopcy mają genetyczną wadę wzroku -
achromatopsję. Polega to na tym, że nie działają im w oczkach czopki
( odpowiedzialne za widzenie w dzień)ponieważ nie mają enzymu, który
by je pobudzał. W związku z tym chłopcy prawie nic nie widzą na
Słońcu i muszą nosić ciemne okulary na zewnątrz.Naszą nadzieją na
przyszłość jest terapia genowa. Pozdrawiam wszyskie mamy

[full_one]

Witajcie Mam na imię Marzena,jestem mamą 8-letniego Andrzejka z
mpd oraz 2-letniej Kingusi. Andrzejek ma głębokie upośledzenie
umysłowe i nieznaczne ruchowe. Mieszkamy na wsi w okolicach Łowicza
woj.łódzkie. Szukam lekarza, który porzadnie zająłby się moim
dzieckiem ,bo wiem,że jeszcze wiele można z niego wykrzesać!

[arletais]

cześć, jestem Arleta mam prawie 8 letnia córkę Martynę z
rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem, synek Aleksy - 4latka zdrowy
po przejściach ( przedwczesne zarastanie szwów czaszkowych).
Martyna bardzo słabiutka fizycznie, karmiona sondą, rehab nie
przynosi takich efektów jakich byśmy oczekiwali, ale nie dajemy się
własnie 7 marca wybieramy się do Stobna na turnus rehab
Aleksy - prawie geniusz )) bardzo bystry chłopiec z ogromną
ilością zainteresowań, musimy z mężem dużo czytać, zeby znaleźć
odpowiedzi na wszystkie jego pytania ))

[net79]

witaj Arleto, mamy podobny "problem"
Bywasz czasem na niezwykłej kraince???

[net79]

Znalazłam

[asia.zaw]

Witam wszystkich Lepiej póżno niż wcale, ale tak to jest jak sie
wszystkiego nie czyta.
Mam na imie Asia mam 27 lat i jestem mama 4 letniego Tymoteusza.
Tymek ma MPD ale jego stan jest dość dobry psychiczny i
intelektualny rozwój jest ok "zawadzaja" tylko nóżki. Oczywiśćie
opinia wszystkich lekarzy jest jednoznaczna - będzie chodzić- tylko
kiedy ??Czekamy wszyscy na to z niecierpliwością. Mieszkamy w
Zawierciu.

annall

[annall]

witajcie
Guderka, ewamonika, madziulec, gruchotka, bei- znamy się troszkę z innych for
Ach gugerka- fajnie że jest takie miejsce do "luźnych" rozmów.
Co o mnie:
dzieci jak w sygnaturce- nie będę się rozpisywać, napiszę tylko, że Mateusz to
mój największy skarb, w listopadzie na komisji orzeczenie po raz kolejny na 3
lata- ech czyżby wady genetyczne mijały??
Ja- Anka, lat hmmm rocznikowo 32, pochodzę z Dolnego Śląska, od 10 lat mężatka
zamieszkała w Szczecinie...
pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, ze mnie przyjmiecie do swojego grona
Ania

Net79

[net79]

Witajcie, jestem mamusią pół rocznej wspaniałej dziewczynki z Rozszczepem
kręgosłupa i wodogłowiem
Po za Adulką posiadam dwójkę urwisów Zuzkę - 3latka i Mikołaja lat już niemal 6

[net79]

aaaa i jesteśmy z Gdańska

[alfa-45]

Witam.Jestem mamą 12-letniej dziewczynki z MPDZ ,czterokończynowym.MAM 37 lat i jeszcze 2 córki.Pracuję na pół etatu jako pielęgniarka i nie-
stety jestem osobą ,która bardzo lubi swoją pracę,ale będę musiała z niej zrezygnować.Trudno mi to wszystko pogodzić,ale najważniejsza jest córka ,której jestem potrzebna 24 godż na dobę.Pytanie:kto mi poda rękę
,gdy będę na zasiłku za 4oo-parę złotych.Ile jeszcze czasu będę "padaC
do stóp bogatszych,tych nieukaranych przez los"? POzdrawiam

[banik37]

Nazywam się Basia, mam synka Igora (2,5)i około pół roku temu moje
fajne i w miarę bezproblemowe życie skończyło się. Może to brzmi
trochę nadmiernie dramatycznie, ale tak właśnie było. Wtedy
zdecydowaliśmy się z moim mężem pójść z Igorem do psychologa, żeby
sprawdzić czy na pewno wszystko jest OK. Szczęśliwie szybko
trafiliśmy do Ośrodka Stymuacji Małego Dziecka, gdzie po pewnym
czasie usłyszeliśmy, że nasze dziecko należy do spektrum
autystycznego. Przeszliśmy wszystkie etapy stanów emocjonalnych
(dlaczego my, dlaczego nasze dziecko, załamanie, pozbieranie się,
doły, względna równowaga). I właśnie teraz dojrzałam do poszukania
kontaktu z mamami, mającymi podobne doświadczenia. Igor jest fajnym
dzieciakiem, z dużym pozytywnym potencjałem, potrafiącym przytulić
się do mnie, z szeregiem cech i zachowań dzieci autystycznych -
unikanie kontaktu wzrokowego, nieumiejętność bawienia się,
natręctwa.
To może jeszcze coś o mnie. Lubię dobre książki i dobre filmy,
chodzenie po górach, spływy kajakowe. Lubię poznawać nowych ludzi.
Uczę angielskiego w firmach.
Pozdrawiam wszystkich ciepło

[beatkaa-0]

Witam wszystkich.Nazywam się Beata jestem mamą 10-letniego
Kamilka ,który choruje na dziecięce porazenie mózgowe.