Dodaj do ulubionych

moze wiecie

15.11.08, 19:37
Mam chłopczyka w ośrodku w którym pracuje. ma 14 miesiecy. Wodogłowie
zanikowe(zewnatrzkomorowe)- w CZD nie chca operowac ,bo ponoć nie mma gdzie
wszczepić zastawki,mama chce jechac nawet za granice byleby mu pomóc.Moze
znacie jakis szpital w Polsce gdzie jakoś tak specjalizuja sie w
wodogłowiach?nie wiem jak to ujac. Chłopczyk jest cudny,ale serce sie
kroi,,oprócz wodogłowia ma jeszcze wiotkośc miesni -krtani też wiec charczy
okrutnie. tyle wiem od mamy.jesli mozecie dajcie jakies namiary,moze jak
kobieta odwiedzi jeszcze jakis szpital to sie dowie co i jak ,w W a-wie ponoc
potraktowali ja bez tłumaczenia i szybko- nie można operacji albo sie wchlonie
albo nie ..i koniec...masakra
Obserwuj wątek
    • net79 Re: moze wiecie 16.11.08, 16:02
      Mogę polecić dr. Ulasińskiego ordynatora oddziału chirurgii dziecięc w
      Wejherowie, bardzo poważnie podchodzi do tematu, w szpitalu wykonuje konieczną
      diagnostykę. Jest zwolennikiem metody skopijnej zanim zastosuje się zastawki, u
      nas w Gdańsku nie ma specjalisty który wykonuje wentrykulostomię endoskopową,
      ale dla pewnego chłopca ten własnie pan specjaslistę do gdańska, i to do
      nieswojego szpitala sprowadził. a co do samego wodogłowi, polecam poszukać
      koleżance prywatnie specjalisty, bardzo polecany jest ordynator CZD, który
      wszystko wyjaśni, możliwe, że błogosławieństwem jest to, iż zabieg nie został
      pośpiesznie wykonany i wodogłowie rzeczywiście się wchłonie, czego z całego
      serca życzę. Moja córcia tez nie ma zastawek i w chwilach zwątpienia, chodziłam
      do naszej Pani neurolog, która badała małą i mówiła, że wszystko jest dobrze i
      żeby się nie schizowaćsmile Na pewno synek owej Pani jest też pod opieką neurologa,
      niech szukam tam tez koniecznych informacji. Ja zebrałam opinie trzech
      neurochirurgów, potwierdzone opinia naszej pani Neurolog i staram się cały czas
      zachować spokój i bacznie obserwować dziecko, a z dzieckiem wszystko dobrzesmile
      • kajka68 Re: moze wiecie 16.11.08, 18:22
        Trochę daleko ,ale polece doktora. problem jest ,bo chłopca mózg się nie rozwija
        nie ma miejsca i to czekanie nie wiem czy takie dobre...bo traci czas a ma juz
        14 miesiecy..chodzić nie bedzie ,bo jego wiotkośc mu na to nie pozwoli ale moze
        mógłby jakoś intelektualnie bardziej sie rozwinąc,,,takie pobozne życzenie-
        patrzę na Twoja córeczkę jest śliczna ..dziekuje za odzew
    • memenka Re: moze wiecie 16.11.08, 21:08
      Napisałam już odpowiedź w tym poście na forum "chore dzieci". CO do
      niechodzenia, mój syn po urodzeniu też nie bardzo miał szansę na
      operację, miał być rośliną - nie widzieć, nie słyszeć , nie chodzić
      itp a teraz ma 13 lat i chodzi do zwykłego gimnazjum i poza małymi
      niedociągnięciami (ciągnie lewą nogę i w ogóle lewą stronę ma
      słabszą), jest ok, a dodam że wodogłowie miał tak zaawansowane że
      doszło do malacji prawej półkuli mózgu i właściwie ma tylko jedna
      półkulę. Rehabilitacja, wiara i miłość czynią cuda.
      w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości postaram sie pomóc,
      moje gg 8717421
      powodzenia
      • kajka68 Re: moze wiecie 16.11.08, 21:41
        Memenka przywracasz mi wiare...boje sie ,ze to mu sie tak szybko nie wchłonie i
        co wtedy?Ale dlatego piszę ,bo chciałabym natchnac mame ,ze mozna ,ze sie da...a
        sama trace nadzieje...oj wstyd mi ,ale juz się poprawiam.i jeszcze raz dzieki-
        mama bedzie u mnie na zajeciach w przyszłym tygodniu wtedy ja podpytam i
        ewentualnie zapukam do Ciebie.
    • net79 Re: moze wiecie 16.11.08, 22:42
      jeśli mama ma dostęp do netu polecę wam stronkę, gdzie zebrało się trochę
      rodziców dzieci z wodogłowiem, już doświadczonych i służących zawsze radą, po za
      ty świetna baza lekarzy tam się nam uzbierałasmile
    • maka2003 Re: moze wiecie 18.11.08, 07:44
      Moja mała miała operacje neurochirurgiczna w Krakowie, śmiało moge
      polecić doc. Stanisława Kwiatkowskiego(Uniwersytecki Szpital
      Dziecięcy w Krakowie Prokocimiu - tel. 012 658 20 11 - poradnia
      neurochirurgiczna). Pewnie, że warto zawsze sprawdzić diagnozę, ale
      z drugiej strony jak jest szansa na wchłonięcie... Każdy zabieg na
      mózgu jest niesamowitym obciążeniem dla oraganizmu, a szczególnie
      dla organizmu dziecka.

      m
    • memenka Re: moze wiecie 21.11.08, 19:58
      Kajka,jesli tylko będę mogła pomóc mamie opowiadając o naszych
      perypetiach, wesprzeć ją i wspomóc dając siły do dalszej walki o
      maluszka , to chętnie pomogę.
      • kajka68 Re: moze wiecie 21.11.08, 21:31
        Memenka dzieki kochana - mama nie ma niestety neta,ale widzimy sie co tydzień-
        przychodza do mnie na zajecia- jestem pedagogiem specjalnym.Sama chetnie jesli
        to mozliwe podpytam Ciebie- bo nigdy nie pracowałam z dzieckiem z takim
        schorzeniem a w chłopczyku widze,że drzemie potencjał0 kwestia jak go
        wykorzystac- nie chciałabym czegos zepsuc. Na razie stosuję metode
        Knillów,masaze i rózne zabawy terapeutyczne- odezwe się jeszczesmile
        • ikmieciak Re: moze wiecie 26.11.08, 20:33
          Ja polecam CZMP w Łodzi mój syn był tam operowany i ma zastawke,
          Mojego syna oprował doc Zakrzewski

          "Kierownik Kliniki — prof. dr hab. n. med. Lech Polis
          Tel. (042) 271 20 46


          fragment ze strony
          W Klinice Neurochirurgii leczeni są pacjenci w wieku od 1-go m-ca życia do
          ukończenia 18 lat. Ze względu na specyfikę ICZMP, zakres wieku operowanych
          pacjentów jest znacznie szerszy. Najmłodszy pacjent to 23-tygodniowy płód, u
          którego z powodu wodogłowia wszczepiono zastawkowy drenaż komorowo-owodniowy.
          Wykonaliśmy również kilka zabiegów usunięcia guzów mózgu i rdzenia u kobiet w
          ciąży i połogu. Noworodki wymagające zabiegów neurochirurgicznych pozostają pod
          opieką lekarzy Kliniki Patologii Noworodka i Intensywnej Terapii Noworodka. Do
          oddziału mogą być przyjmowani pacjenci z całego kraju. W klinice leczymy dzieci
          z następującymi zespołami chorobowymi:
          -wady wrodzone ośrodkowego układu nerwowego, przepukliny rdzeniowe, przepukliny
          czaszkowe, torbiele pajęczynówki, Zespół Dandy-Walkera, Zespół
          Arnolda-Chiariego, syringomelia.
          -wodogłowie o różnej etiologii leczymy w zależności od jego typu, wykonując
          zabiegi endoskopowe lub wszczepiając układy zastawkowe różnego typu, w tym
          również zastawki programowane. W przypadku stwierdzenia poszerzenia układu
          komorowego, wymagającego różnicowania między zmianami zanikowymi mózgu a
          wodogłowiem wykonujemy testy infuzyjne.
          -wady naczyniowe mózgu i rdzenia kręgowego, wśród których najczęściej występują
          zniekształcenia tętniczo-żylne, a w pojedynczych przypadkach tętniaki.

          ciag dalszy na stronie www.iczmp.edu.pl/
          usługi-pediatria-neurochirurgia
    • wosmar Re: moze wiecie 27.11.08, 11:44
      Ja byłam bardzo zadowlona z GCZDiM W Katowicach.
      Mojego synka tam operwoał prof. Mandera.
      Naprawdę spedzamy tam z synem wiele czasu na róznych oddziałach
      klinicznych bo syn ma wady sprzężone...

      Wiem że to daleko od Warszawy ale może warto zadzwonić. Profesor
      często jest zapraszany i szkoli innych lekarzy za granicą. Jest
      dobrym specjalistą - nie wyjeżdza nigdzie - zostaje w Polsce...ma
      zasady!
      Tam były dzieci z róznych części Polski.


      Synkowi zrobiono operację tzw. endoskopową- bez zastawki- bo jednak
      ma juz elektrody w główce od implantu słuchowego...no i z adużo
      byłoby tych obcych ciał w głowie.

      Ja polecam .
      Podaje link strony nieoficjalnej z namiarami na neurochirurgię.

      Dzowońcie, pytajcie, ...płaczcie jak trzeba.
      Powodzenia!!!

      www.neurochirurgia.dziecieca.pl/
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka