moze wiecie

[kajka68]

Mam chłopczyka w ośrodku w którym pracuje. ma 14 miesiecy. Wodogłowie
zanikowe(zewnatrzkomorowe)- w CZD nie chca operowac ,bo ponoć nie mma gdzie
wszczepić zastawki,mama chce jechac nawet za granice byleby mu pomóc.Moze
znacie jakis szpital w Polsce gdzie jakoś tak specjalizuja sie w
wodogłowiach?nie wiem jak to ujac. Chłopczyk jest cudny,ale serce sie
kroi,,oprócz wodogłowia ma jeszcze wiotkośc miesni -krtani też wiec charczy
okrutnie. tyle wiem od mamy.jesli mozecie dajcie jakies namiary,moze jak
kobieta odwiedzi jeszcze jakis szpital to sie dowie co i jak ,w W a-wie ponoc
potraktowali ja bez tłumaczenia i szybko- nie można operacji albo sie wchlonie
albo nie ..i koniec...masakra

[net79]

Mogę polecić dr. Ulasińskiego ordynatora oddziału chirurgii dziecięc w
Wejherowie, bardzo poważnie podchodzi do tematu, w szpitalu wykonuje konieczną
diagnostykę. Jest zwolennikiem metody skopijnej zanim zastosuje się zastawki, u
nas w Gdańsku nie ma specjalisty który wykonuje wentrykulostomię endoskopową,
ale dla pewnego chłopca ten własnie pan specjaslistę do gdańska, i to do
nieswojego szpitala sprowadził. a co do samego wodogłowi, polecam poszukać
koleżance prywatnie specjalisty, bardzo polecany jest ordynator CZD, który
wszystko wyjaśni, możliwe, że błogosławieństwem jest to, iż zabieg nie został
pośpiesznie wykonany i wodogłowie rzeczywiście się wchłonie, czego z całego
serca życzę. Moja córcia tez nie ma zastawek i w chwilach zwątpienia, chodziłam
do naszej Pani neurolog, która badała małą i mówiła, że wszystko jest dobrze i
żeby się nie schizować Na pewno synek owej Pani jest też pod opieką neurologa,
niech szukam tam tez koniecznych informacji. Ja zebrałam opinie trzech
neurochirurgów, potwierdzone opinia naszej pani Neurolog i staram się cały czas
zachować spokój i bacznie obserwować dziecko, a z dzieckiem wszystko dobrze

[kajka68]

Trochę daleko ,ale polece doktora. problem jest ,bo chłopca mózg się nie rozwija
nie ma miejsca i to czekanie nie wiem czy takie dobre...bo traci czas a ma juz
14 miesiecy..chodzić nie bedzie ,bo jego wiotkośc mu na to nie pozwoli ale moze
mógłby jakoś intelektualnie bardziej sie rozwinąc,,,takie pobozne życzenie-
patrzę na Twoja córeczkę jest śliczna ..dziekuje za odzew

[memenka]

Napisałam już odpowiedź w tym poście na forum "chore dzieci". CO do
niechodzenia, mój syn po urodzeniu też nie bardzo miał szansę na
operację, miał być rośliną - nie widzieć, nie słyszeć , nie chodzić
itp a teraz ma 13 lat i chodzi do zwykłego gimnazjum i poza małymi
niedociągnięciami (ciągnie lewą nogę i w ogóle lewą stronę ma
słabszą), jest ok, a dodam że wodogłowie miał tak zaawansowane że
doszło do malacji prawej półkuli mózgu i właściwie ma tylko jedna
półkulę. Rehabilitacja, wiara i miłość czynią cuda.
w razie jakichkolwiek pytań czy wątpliwości postaram sie pomóc,
moje gg 8717421
powodzenia

[kajka68]

Memenka przywracasz mi wiare...boje sie ,ze to mu sie tak szybko nie wchłonie i
co wtedy?Ale dlatego piszę ,bo chciałabym natchnac mame ,ze mozna ,ze sie da...a
sama trace nadzieje...oj wstyd mi ,ale juz się poprawiam.i jeszcze raz dzieki-
mama bedzie u mnie na zajeciach w przyszłym tygodniu wtedy ja podpytam i
ewentualnie zapukam do Ciebie.

[net79]

jeśli mama ma dostęp do netu polecę wam stronkę, gdzie zebrało się trochę
rodziców dzieci z wodogłowiem, już doświadczonych i służących zawsze radą, po za
ty świetna baza lekarzy tam się nam uzbierała

[kajka68]

Jesli mozesz jasne chetnie przekaze mama nie ma ale ma kogoś kto jej odszukuje
jak trzeba.

[net79]

www.niezwykla-kraina.pl/

[kajka68]

całkiem zapomniałam o tym forum..oj,dzieki serdeczne.Sama jezdxiłam z młodą do
Poznania do neurochirurga,ależ się szybko zapomina. ech,jakaś zakrecona
jestem.Jeszcze raz dziekuje.

[maka2003]

Moja mała miała operacje neurochirurgiczna w Krakowie, śmiało moge
polecić doc. Stanisława Kwiatkowskiego(Uniwersytecki Szpital
Dziecięcy w Krakowie Prokocimiu - tel. [phone] - poradnia
neurochirurgiczna). Pewnie, że warto zawsze sprawdzić diagnozę, ale
z drugiej strony jak jest szansa na wchłonięcie... Każdy zabieg na
mózgu jest niesamowitym obciążeniem dla oraganizmu, a szczególnie
dla organizmu dziecka.

m

[memenka]

Kajka,jesli tylko będę mogła pomóc mamie opowiadając o naszych
perypetiach, wesprzeć ją i wspomóc dając siły do dalszej walki o
maluszka , to chętnie pomogę.

[kajka68]

Memenka dzieki kochana - mama nie ma niestety neta,ale widzimy sie co tydzień-
przychodza do mnie na zajecia- jestem pedagogiem specjalnym.Sama chetnie jesli
to mozliwe podpytam Ciebie- bo nigdy nie pracowałam z dzieckiem z takim
schorzeniem a w chłopczyku widze,że drzemie potencjał0 kwestia jak go
wykorzystac- nie chciałabym czegos zepsuc. Na razie stosuję metode
Knillów,masaze i rózne zabawy terapeutyczne- odezwe się jeszcze

[ikmieciak]

Ja polecam CZMP w Łodzi mój syn był tam operowany i ma zastawke,
Mojego syna oprował doc Zakrzewski

"Kierownik Kliniki — prof. dr hab. n. med. Lech Polis
Tel. [phone]


fragment ze strony
W Klinice Neurochirurgii leczeni są pacjenci w wieku od 1-go m-ca życia do
ukończenia 18 lat. Ze względu na specyfikę ICZMP, zakres wieku operowanych
pacjentów jest znacznie szerszy. Najmłodszy pacjent to 23-tygodniowy płód, u
którego z powodu wodogłowia wszczepiono zastawkowy drenaż komorowo-owodniowy.
Wykonaliśmy również kilka zabiegów usunięcia guzów mózgu i rdzenia u kobiet w
ciąży i połogu. Noworodki wymagające zabiegów neurochirurgicznych pozostają pod
opieką lekarzy Kliniki Patologii Noworodka i Intensywnej Terapii Noworodka. Do
oddziału mogą być przyjmowani pacjenci z całego kraju. W klinice leczymy dzieci
z następującymi zespołami chorobowymi:
-wady wrodzone ośrodkowego układu nerwowego, przepukliny rdzeniowe, przepukliny
czaszkowe, torbiele pajęczynówki, Zespół Dandy-Walkera, Zespół
Arnolda-Chiariego, syringomelia.
-wodogłowie o różnej etiologii leczymy w zależności od jego typu, wykonując
zabiegi endoskopowe lub wszczepiając układy zastawkowe różnego typu, w tym
również zastawki programowane. W przypadku stwierdzenia poszerzenia układu
komorowego, wymagającego różnicowania między zmianami zanikowymi mózgu a
wodogłowiem wykonujemy testy infuzyjne.
-wady naczyniowe mózgu i rdzenia kręgowego, wśród których najczęściej występują
zniekształcenia tętniczo-żylne, a w pojedynczych przypadkach tętniaki.

ciag dalszy na stronie www.iczmp.edu.pl/
usługi-pediatria-neurochirurgia

[wosmar]

Ja byłam bardzo zadowlona z GCZDiM W Katowicach.
Mojego synka tam operwoał prof. Mandera.
Naprawdę spedzamy tam z synem wiele czasu na róznych oddziałach
klinicznych bo syn ma wady sprzężone...

Wiem że to daleko od Warszawy ale może warto zadzwonić. Profesor
często jest zapraszany i szkoli innych lekarzy za granicą. Jest
dobrym specjalistą - nie wyjeżdza nigdzie - zostaje w Polsce...ma
zasady!
Tam były dzieci z róznych części Polski.


Synkowi zrobiono operację tzw. endoskopową- bez zastawki- bo jednak
ma juz elektrody w główce od implantu słuchowego...no i z adużo
byłoby tych obcych ciał w głowie.

Ja polecam .
Podaje link strony nieoficjalnej z namiarami na neurochirurgię.

Dzowońcie, pytajcie, ...płaczcie jak trzeba.
Powodzenia!!!

www.neurochirurgia.dziecieca.pl/