mieszane uczucie-protest rodziców

[mmatkawariatka]

Nie wiem jak Wy....ale ja na poczatku bylam z nimi calym sercem- teraz troche zaczyna mnie draznic cala ta "historia", wciaz malo , malo (btw przy takich potrzebach zawsze niestety bedzie malo) zadne argumenty nie docieraja...Panie swoim ogolnym wizerunkiem zaczynaja mnie draznic...dzieci uposledzone, niepelnosprawne koczujace na korytarzu sejmowym...
Niestety wg. mnie te pieniadze i tak zostana w 90% przezarte a nie wykorzystane na dzieci.Powinien sie zmienic caly system rozliczen rodzic dziecka niepelnosprawnego-panstwo jak to jest na "zachodzie" a nie kasa do lapy

[agao_72]

skoro zostaną "przeżarte" to dzieci dostaną coś lepszego do jedzenia, może lepsze ciuchy, może rodzic przez chwilę nie będzie zastanawiał się, czy kupić coś na obiad, czy iść z dzieckiem do kina. a może rodzic sam pójdzie do kina i przez godzinę z hakiem pocieszy się spokojem i samotnością.
wychowanie dzieci niepełnosprawnych nie sprowadza się tylko do terapii, rehabilitacji i jedzenia. są rzeczy niematerialne, ale też potrzebne np. rozrywka, odpoczynek dla rodzica. a może te pieniądze zostaną przeznaczone na coś dla zdrowego rodzeństwa? to źle? na jakieś zajęcia pozalekcyjne.

[instant.mind]

o przepraszam ale te pieniadze powinny zostac spozytkowane na specjalistyczna opieke, rehabilitacje etc a nie na zwykle jedzenie! taki jest cel teoretycznie takiej zapomogi, idac tym torem rozumowania to wszyscy "biedni" powinni dostac ta minimalna kwote o ktora te panie walcza

[kadfael]

jaka specjalstyczna opieka za takie pieniądze? No ja Cię proszę...

[guderianka]

o przepraszam ale te pieniadze powinny zostac spozytkowane na specjalistyczna o
> pieke, rehabilitacje etc a nie na zwykle jedzenie!
Na szcześćie nie TY o tym decydujesz-pieniądze są ZA REZYGACJĘ z pracy zawodowej by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem

[agao_72]

a wcale że nie. te pieniądze to kasa na życie. więc także na jedzenie, rozrywki.

[morekac]

Te pieniądze to są pieniądze na to, żeby osoba opiekująca się ON miała z czego żyć. I tak to się nazywa.
Jeśli zazdrościsz, że dostają jakąś kasę 'za nic', to się zamień.

[attiya]

a przyszło ci do głowy, że takie niepełnosprawne dziecko czasem musi jak to niektórzy tu piszą/myślą "żreć" specjalistyczne mieszanki podawane w inny niż łyżką sposób?
oni nie żyją powietrzem tylko dlatego, że nie są "normalni" jak ty
żenujące są takie wypowiedzi

[memphis90]

> a przyszło ci do głowy, że takie niepełnosprawne dziecko czasem musi jak to nie
> którzy tu piszą/myślą "żreć" specjalistyczne mieszanki podawane w inny niż łyżk
> ą sposób?
Specjalistyczne mieszanki podawane w inny niż łyżką sposób (sonda, gastrostomia) są akurat w pełni refundowane, więc nie trafiłaś z tym akurat argumentem... Większym problemem jest to, że preparaty podawane właśnie łyżką są pełnopłatne i cholernie drogie.

[memphis90]

> skoro zostaną "przeżarte" to dzieci dostaną coś lepszego do jedzenia, może leps
> ze ciuchy, może rodzic przez chwilę nie będzie zastanawiał się, czy kupić coś n
> a obiad, czy iść z dzieckiem do kina. a może rodzic sam pójdzie do kina i przez
> godzinę z hakiem pocieszy się spokojem i samotnością.
To ja też poproszę. Nie mam dzieci niepełnosprawnych, ale też chciałabym mieć lepsze ubrania dla nich, lepsze rzeczy do jedzenia czy wreszcie wyjście do kina. Czy ja i moje dzieci jesteśmy gorsi?

[incubus_0]

Co to znaczy "przeżarte"? Dzieci niepełnosprawne i ich rodzice nie potrzebują jeść?

[marzeka1]

Zamień się z tymi rodzicami, Ty na bank kasy nie przeżresz.

[incubus_0]

Ja???? Czy Ci się źle podpięło?

[marzeka1]

incubus_0 napisała:

> Ja???? Czy Ci się źle podpięło?

nie, nie Ty , autorka, którą tak dręczy przeżeranie.

[gryzelda71]

Och drażnią cię powiadasz swoim widokiem i potrzebami.....
Niech zgadnę, nie znasz nikogo takiego osobiście?

[nisar]

Na tym etapie uważam, że rodzice powinni przyjąc proponowane zasiłki POD WARUNKIEM zagwarantowania im np. pełnej refundacji leków, pieluch, sprzętu i rehabilitacji. Z jednej strony - o to chyba właśnie chodzi, żeby nie oddawac się upokarzającemu zbieraniu plastikowych nakrętek, żeby kupic ssak czy respi, z drugiej - takim żądaniom trudno coś zarzucic, więc i nastawienie społeczne byłoby inne.

[aleksandra1977]

dosc obszerna dyskusja na ten temat:
forum.gazeta.pl/forum/w,567,150262851,150262851,Zaczynam_rozumiec_desperacje_okupujacych_sejm.html

[peggy_su]

Zmartwię Cię, ale one zostaną przezarte. Za 1000 zł kupi się jedzenie, pieluchy, leki i tyle. Taka kasa nie starczy na specjalistyczną opiekę czy terapię.
Po drugie właśnie o to w tym chodzi, że jak rodzic był zmuszony rzucić pracę by zająć się chorym dzieckiem to niestety nie ma możliwości zarobić na siebie, więc pieniądze powinny wystarczyć na podstawowe potrzeby rodzica i dziecka.

[menodo]

Hehe, rozumiem, że moderacji bardzo zależy na kolejnym wątku o pani Iwonie i wycina niewygodne posty.
Wiadomo, forum się kręci!

[jagienka75]

> Niestety wg. mnie te pieniadze i tak zostana w 90% przezarte a nie wykorzystane
> na dzieci.Powinien sie zmienic caly system rozliczen rodzic dziecka niepelnosp
> rawnego-panstwo jak to jest na "zachodzie" a nie kasa do lapy



jeśli zostaną one "przeżarte", to między innymi przez te chore dzieci.
rodzic też musi coś "żreć", żeby mieć siłę do opieki nad chorym dzieckiem.

[premeda]

Ja tam jestem cyniczna i praktyczna do bólu. Jeśli rząd twierdzi, że nie ma kasy na specjalistyczną opiekę i leczenie dla niepełnosprawnych dzieci to powinien robić wszystko, żeby takich dzieci rodziło się jak najmniej. Czyli wszystkie badania dostępne i ewentualna aborcja dostępne na życzenie. (I nie pitolenie, że kaluzule sumienia i inne takie, na coś takiego w państwowej służbie miejsca nie ma. Jak ktoś chce się zasłaniać sumieniem to niech kościół mu szpital założy.) I wtedy można takim dzieciom zagwarantować jakieś minimum i ewentualnie powiedzieć przykro nam to był wasz wybór. Za wszelkie niepelnosprawności wynikające z błędów medycznych powinny być odpowiednie, wysokie odszkodowania. W obecnej sytuacji trudno trza wziąć problem na klatę i system zmienić, a nie dawać ochłapy do ręki.

[ella_nl]

Premeda- tak, jesteś cyniczna. Wiesz że dużo wad nie wychodzi w ciąży? I że żadne badania tego nie wykryją? Tak było w moim przypadku.

[ewa_mama_jasia]

A ja ich rozumiem, choc też uczucia mam mieszane. Prawda jest taka, że są zdesperowani. Gdyby nie przyszli z dziećmi, pies z kulawa nogą by z nimi pewnie nie rozmawiał. Pewnie jest to już sprawa typu "cel uświęca środki". Owszem, przebudowa systemu rozliczania się za potrzeby chorego dziecka byłaby lepsza i sensowniejsza, ale to jest praco - i czasochłonne. Nic "na już", "na teraz". Na juz, na teraz można tylko wyciągnąć pieniądze. I to własnie rodzice w sejmie robią.
Ten 1000 zł w kontekście potrzeb: mieszkania, wyżywienia, środków higienicznych, opatrunkowych, rehabilitacji (sprzet, turnusy, zajęcia) to jest kwota smieszna. Ale ten tysiąc zł pomnożony przez liczbę dzieci, razy liczba miesięcy w roku, to już dużo.
Te pieniądze na pewno można skądś wziąć. Problem jest taki, że rozdawanie pieniędzy jest bardzo zbiurokratyzowane. I mocno rozliczane. Instytucja często nie przyzna się, że czegoś nie wydała na tyle szybko, żeby te pieniądze wróciły i mozna było je dac komuś innemu. Albo na koniec roku oddają, albo wydają byle by wydać. I zeby nikt się nie czepiał że oddajemy.
Np. co roku podobno samorządy zwracały ok. 30% środków nie wydatkowanych na wyprawki szkolne dla wielodzietnych i biednych. Zwracały na tyle późno, ze już nie można było nikomu ich przesunąć. Z tym się wiąże roczny plan budżetowy. W perspektywie kilkuletniej (2-3 lata) można byłoby nimi sensowniej manipulowac. W skali roku - brakuje czasu.
Poza tym wydaje się środki na różne niekoniecznie niezbędne rzeczy. Np .na odprawy górniczo - hutnicze swego czasu. Na becikowe każdemu przez kilka lat. Bez względu czy potrzebował czy nie. I takie przykłady możnaby mnożyć.

[adorra0]

I nie jesteś w tym odosobniona, "zwykły" zjadacz chleba nie jest w stanie swoim wyobrażeniem na temat posiadania chorego dziecka choćby otrzeć się o stan faktyczny takich rodzin.

[anulka.p]

Jeszcze jeden taki wątek, a naprawdę rzygnę. Nie wiedziałam, że jest aż tak źle z polskim społeczeństwem, naprawdę. Wyszukiwanie rzekomo kompromitujących zdjęc (wczasy z dzieckiem w Chorwacji, litości, żeby to jeszcze jakieś Abu Dhabi było) jak w watku obok, szczucie na te kobiety, czyste esbeckie metody.

[pe.tronela]

No coz... Wszyscy sobie dokladnie obserwujemy, jak rzad wlasnie zle wydaje nasze pieniadze - owszem na grupe spoleczna ktora nalezy wesprzec, nie zmienia to jednak faktu, ze te pieniadze zostaja wlasnie tragicznie zle wydane. Dlatego, ze ta grupa spoleczna zazyczyla sobie wsparcia akurat w ten a nie inny sposob. I juz. A mozna bylo zaczac robic cos rozsadnego. Oczywiscie, ze rozsadnego systemu nie zbuduje sie szybko, szybciej jest wreczyc kazdemu po 1.000 zl. Rzeczywiste zmiany odsunie to znow hen hen daleko. Przy okazji znajdzie sie tez troche osob, ktorym te pieniadze rzeczywiscie umozliwia zakup cieplej kolacji i pieluch. Nie przecze. Tyle ze od takiej pomocy mamy MOPS. A rozsadnego systemu pomocy niepelnosprawnym dzieciom jak nie mielismy tak nie bedziemy mieli. Rzad interesuje sie tylko tym, jak dlugo uda mu sie zostac rzadem. Rodzice niepelnosprawnych dzieci chca rekompensaty za chorobe dzecka i oplaconej posady. A szkoda. Mozna bylo zaczac cos budowac.

[guderianka]

Dlatego, z
> e ta grupa spoleczna zazyczyla sobie wsparcia akurat w ten a nie inny sposob. I
> juz. A mozna bylo zaczac robic cos rozsadnego

Uzawodowienie świadczenia i jego podwyższenie to jeden z postulatów wnoszonych od lat..Uwypukla się aspekt finansowy-bo ten można załatwić od ręki O innych się nie wspomina, awet dziennikarze podczas wczorajszej konferencji nie pytali o nie

Rzad interes
> uje sie tylko tym, jak dlugo uda mu sie zostac rzadem. Rodzice niepelnosprawnyc
> h dzieci chca rekompensaty za chorobe dzecka i oplaconej posady

Myślę, że chcą zyć normalnie-pracować, mieć hobby i pasję, wiele osób mając odpowiednie wsparcie o którym piszesz na skrzydłach wróciłoby do pracy -wiedząc że dziecko ma właściwą opiekę w szkole/po szkole, w przedszkolu itd

[morekac]

Złota rybka złowiona przez Polaka zapytała: - Czego byś chciał, obywatelu?
Ale nim wypowiesz życzenie, pamiętaj, że cokolwiek ci dam, twój sąsiad
dostanie to w dwójnasób.
Na co usłyszała życzenie: - Wykol mi, rybko,
jedno oko.

[skarolina]

Ja mam mieszane uczucia z zupełnie innych powodów. Bo nie neguję absolutnie tego, że rodzic, który nie ma możliwości zapewnienia innej niż własna opieki dziecku niepełnosprawnemu nie podejmuje pracy zawodowej nie ze swojej winy. I że pomoc jest mu potrzebna. Ale niepełnosprawności są różne, a o ile się dobrze orientuję (choć pewności nie mam), to większość wrzucanych jest do jednego wora.

Mam trzy znajome rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi. W przypadku pierwszej dziecko, siedmioletnie jest absolutnie niesamodzielne, nie siedzi nawet, nie mówi, właściwie nie porusza rękami, rurka tracheotomijna, ssak, karmienie papkami przez rurkę, pieluchy, całodobowa opieka - albo takim dzieckiem zajmie się rodzic albo podejrzewam, że zostawałby DPS, bo znalezienie opieki na 10 h dziennie raz, że graniczy z cudem, dwa, że byłoby potwornie drogie, to nie zwykła opieka nad dzieckiem. Więc logiczne, że matka z dzieckiem zostaje, a państwo to, co zaoszczędzi na DPS-ie w jakiejś części mogłoby przeznaczyć na pomoc tej matce.

Druga rodzina - samotna matka z mocno niepełnosprawną córką - córka, również lat 7, właśnie zaczyna chodzić, choć lekarze byli sceptyczni. Matka mnóstwo czasu i energii wkłada w rehabilitację dziecka, jednocześnie nie było jej stać na to, żeby zrezygnować z pracy, więc znalazła dziecku żłobek, a potem przedszkole integracyjne. Nie wiem, co będzie, jak dziecko będzie za duże, żeby być w takiej placówce.

Pierwsza rodzina nie wiem, czy korzysta z zasiłku, ojciec nieźle zarabia, ale myślę, że stopień niepełnosprawności taki, że pewnie dostaje świadczenia. Druga rodzina - matka pracuje, zasiłku więc nie pobiera, o rehabilitację walczy jak lwica na wszystkie sposoby, 1%, nakrętki itd, rehabilitacja daje efekty.

I trzecia rodzina - chłopiec z zespołem Downa, ale bez dodatkowych wad typu padaczka czy wada serca, jak to się zdarza. Rozwija się bardzo dobrze, rodzice mnóstwo czasu i energii poświęcają na rehabilitację, ojciec nie pracuje, zajmuje się synem, świadczenie ostatnio wywalczyli, po odwołaniu. I tu właśnie mam mieszane uczucia - bo dziecko chodzi do przedszkola, matka pracuje, ale nie jest to praca 8 h dziennie, a zasiłek, bo dziecko niepełnosprawne a ojciec w domu, jest.

Jak dla mnie - zasiłki tak, nawet wyższe, ale tam, gdzie faktycznie alternatywą jest opieka w domu albo DPS, w którym miejsce jest dla państwa kosztowniejsze niż zasiłek dla rodzica pozostającego w domu.

[guderianka]

Z tego co piszesz, i ze słów jakich używasz (zasiłek) piszesz o kwocie 153zł/m-c...

[skarolina]

Piszę o tych pieniądzach, które się dostaje za rezygnację z pracy, żeby opiekować się dzieckiem.

[lily-evans01]

Tzw. pielęgnacyjny?
Ile to było, 820 brutto? Rewelacja...

[guderianka]

Pielęgnacyjny zasiłkiem-153zł, netto
Świadczenie pielęgnacyjne- 620zł netto + 200zł netto

[quba]

skarolina napisała:
I trzecia rodzina - chłopiec z zespołem Downa, ale bez dodatkowych wad typu pad
> aczka czy wada serca, jak to się zdarza. Rozwija się bardzo dobrze, rodzice mnó
> stwo czasu i energii poświęcają na rehabilitację, ojciec nie pracuje, zajmuje s
> ię synem, świadczenie ostatnio wywalczyli, po odwołaniu. I tu właśnie mam miesz
> ane uczucia - bo dziecko chodzi do przedszkola, matka pracuje, ale nie jest to
> praca 8 h dziennie, a zasiłek, bo dziecko niepełnosprawne a ojciec w domu, jest

Nie rozumiem, czy dlatego, że dziecko ma wg ciebie TYLKO zespół Downa, ma zostać ukarane i nie dostawać zasiłku?
A fakt, że ojciec zajmuje się dzieckiem i na pewno z nim pracuje, by się rozwijało jak najlepiej wg ciebie zasługuje NA KARĘ, w postaci odebrania zasiłku?
No daruj...

[skarolina]

> Nie rozumiem, czy dlatego, że dziecko ma wg ciebie TYLKO zespół Downa, ma zosta
> ć ukarane i nie dostawać zasiłku?
> A fakt, że ojciec zajmuje się dzieckiem i na pewno z nim pracuje, by się rozwij
> ało jak najlepiej wg ciebie zasługuje NA KARĘ, w postaci odebrania zasiłku?
> No daruj...

No nie rozumiesz - matka pracuje 4 h dziennie, dziecko przebywa w tym czasie w dobrym przedszkolu integracyjnym, w zespole szkolno-przedszkolnym, który zapewni mu edukację przez najbliższe kilkanaście lat. Matka ma pracę taką, że ewentualnie zwolnienia lekarskie nie stanowią problemu (nie, nie, nie jest nauczycielką, inne dzieci nie będą na tym tracić ). Ojciec w czasie pracy matki NIE zajmuje się dzieckiem, bo przebywa ono w przedszkolu - dlatego uważam, że w tym przypadku świadczenie pielęgnacyjne jest nadużyciem i znacznie lepiej byłoby, gdyby je dostała osoba, która faktycznie nie może pracować, bo dziecko bezdyskusyjnie wymaga jej całodobowej opieki. Ten ojciec mógłby iść do pracy, bo tu w żaden sposób nie zachodzi konieczność całodobowej opieki.

I o to mi chodzi, wszystkie przypadki niepełnosprawności do jednego wora i po równo.

[agamama123]

To może ja odpowiem Ci z perspektywy matki dziecka z ZD.
Mój syn jako 5 latek poszedł do przedszkola - w ramach podstawy programowej. W przedszkolu do którego uczęszczał podstawa programowa realizowana była w godzinach 8.30 -13.30. Ciężko jest w tym przedziale czasowym po odstawieniu dziecka do przedszkola, pojechać do pracy i wrócić na czas. Już gdzieś to pisałam: Zespół Downa to nie tylko skośne oczy. To szereg zaburzeń, których nawet jak nie widać to są.To konieczność wykonywania bardzo często badań wszelkiego typu (np. pod kątem niedoczynności tarczycy, cukrzycy). To wizyty u specjalistów, które niestety - przeważnie można załatwić w godzinach przedpołudniowych. Opieki na dziecko drugi rodzic ma 2 dni w ciągu roku a jakoś nie wierzę w te całe tabuny pracodawców, którzy przychylnym okiem patrzą na pracownika, który 4 raz w miesiącu bierze wolne bo ma zachciankę pt: wizyta w poradni specjalistycznej na drugim końcu Polski...Nie każdy posiada tłum babć, cioć i przyjacielskich sąsiadek skłonnych w każdej chwili rzucić wszystko i zająć się naszym dzieckiem. na etapie przedszkola w sumie jest jeszcze znośnie. Potem pojawia się szkoła i następuje odwrotność tego co w przypadku dziecka zdrowego. Bo co ma zrobić rodzic UPOŚLEDZONEGO umysłowo dziecka, które ma TYLKO ZD, kiedy to dziecko rozpoczyna naukę na drugą zmianę w szkole ale np od rana, w drugim końcu miasta ma zajęcia terapeutyczne przez godzinę? A miasto nie gwarantuje busa? tak jest w moim przypadku. Mój syn ma terapię na obrzeżach miasta - 45 minut zajęć. bezpośredni z tej terapii jedzie na rewalidację. Znowu 45 minut. A potem ma 3 godziny przerwy i dopiero rozpoczynają się lekcje.... I nie ma, że boli. Rodzice dzieci zdrowych muszą pamiętać o jednym: ich dzieci, prędzej czy później na wszystkie zajęcia szkolne i dodatkowe będą w stanie udać się same. Dziecko z ZD w przeważającej liczbie przypadków będzie wymagać opiekuna.
Ja mam ogromne szczęście - mój mąż ma stałą pracę a na dodatek pracodawcę, który rozumie problem niepełnosprawności. Ale nie oznacza to, że może ZAWSZE kiedy jest taka potrzeba brać urlop. A ja np nie jestem w stanie utrzymać mojego ważącego 45 kg syna podczas pobrania krwi. Nie dam rady. Nie utrzymam go też chwile potem - gdy po każdym pobraniu mdleje.
To nie jest tak, że ja marudzę, użalam się. Po prostu widzę jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne (a mając dwoje z różnymi dysfunkcjami mam dość szerokie spojrzenie na to) a dziecko zdrowe. Myślę o moim najmłodszym synu i mam świadomość, że życie ze zdrowym dzieckiem to sama przyjemność. Człowiek też pewnie bywa zmęczony, pada na twarz. Ale inaczej.
skarolina napisała, że w przypadku dziecka z ZD (tego konkretnego), nie ma potrzeby sprawowania całodobowej opieki. Zapomniała tylko o jednym. To dziecko może nie ma wady serca, układu pokarmowego, nerek. Ale nadal jest dzieckiem upośledzonym umysłowo. A do przedszkola chodzi tez z tego samego powodu co zdrowe dziecko autorki postu: bo potrzeba uspołeczniania jest zawsze - bez względu na liczbę chromosomów.

[larrisa]

No więc nie ty byś wracała na 13.30 po dziecko, ale wykwalifikowany personel, nie jeździłabyś po terapeutach na drugi koniec miasta bo terapeuta przyjedzie do ciebie itd. itd.
Ja sama widzisz - nie masz siły na utrzymanie 45kg dziecka, wcale mnie to nie dziwi. Robi to mąż.
A co jak nie ma męża? Dopłata państwa do przeszłej emerytury niepracującej matki coś zmieni?
Dlatego potrzebny jest indywidualny dobór odpowiedniego personelu do odpowiednich niepełnosprawnych i ich schorzeń.

[agamama123]

Zgadzam się z Tobą. Ale na dzień dzisiejszy nie widzę realnej możliwości wprowadzenia takich zmian ponieważ nasz rząd od lat tylko OBIECUJE zmianę systemu. Na obiecankach się kończy. Znam wielu rodziców, którzy z pocałowaniem reki przyjęliby każdą prace w zamian za zapewnienie wyspecjalizowanej opieki ich dzieciom.

[skarolina]

Skarolina napisała o konkretnym dziecku, którego matka pracuje 4 h dziennie i to nie w każdym tygodniu, ma wolnego więcej niż nauczyciel. Może dziecko spokojnie zawieźć do przedszkola i z niego przywieźć i się nim zająć, naprawdę.

I skarolina pisze, myślała, że wyraźnie, że zasiłki, świadczenia, jak najbardziej, ale nie po równo dla wszystkich, bo ten kto potrzebuje mniej, zabiera temu, kto potrzebuje więcej, budżet nie jest z gumy. I dlatego przeciwna jestem rozwiązaniu na chybcika typu "to damy wam 1000 zamiast 800", to nie jest rozwiązanie sprawy.

[guderianka]

I dlatego przeciwna jestem rozwiązaniu na chybcika typu "to damy wam 1000 zamiast 800", to nie jest rozwiązanie sprawy

Ale chyba nikt nie twierdzi, ze to jest dobre rozwiązanie sprawy ?

[agamama123]

Zgadzam się z Tobą w pewnym zakresie. Nie bardzo tylko wiem w jaki sposób ocenić kto potrzebuje więcej?
Budżet nie jest z gumy. Ja tez uważam, że ta decyzja o zasiłkach jest nietrafiona. Niemniej - nie mając żadnych perspektyw na poprawę sytuacji, wolę te 180 PLN w kieszeni więcej niż czekanie nie wiadomo ile na zmianę systemu.

[skarolina]

agamama123 napisała:

> Zgadzam się z Tobą w pewnym zakresie. Nie bardzo tylko wiem w jaki sposób oceni
> ć kto potrzebuje więcej?
> Budżet nie jest z gumy. Ja tez uważam, że ta decyzja o zasiłkach jest nietrafio
> na. Niemniej - nie mając żadnych perspektyw na poprawę sytuacji, wolę te 180 PL
> N w kieszeni więcej niż czekanie nie wiadomo ile na zmianę systemu.

Nie ukrywam, że nie śledzę bardzo uważnie całej tej sprawy, ale czy mi się wydaje, czy protestujący rodzice nie mają jakichś specjalnych propozycji kompleksowego rozwiązania problemu? Istnieje jakieś stowarzyszenie, które pracuje nad projektem, który możnaby przedyskutować z rządem, ministerstwem? Bo problem nie pojawił się teraz, on narasta od lat i można było w tym czasie chyba stworzyć organizację, która mogłaby być partnerem w rozmowach z przedstawicielami władz? Ale żeby być postrzeganym jako partner do rozmowy, warto być dobrze przygotowanym merytorycznie. Nikt tak dobrze, jak Wy, rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie zna realiów, problemów i wszystkich niuansów tej sytuacji. Dlatego sama okupacja sejmu i krzyczenie o podwyżki świadczeń nie mogą być mimo wszystko postrzegane pozytywnie. Znacznie sensowniejszy wydźwięk miałby ten protest, gdyby zamiast (albo choćby oprócz) żądań o podwyższenie świadczeń ta grupa wystąpiła z konkretnymi propozycjami. Tutaj w wątku padło sporo mądrych słów nie o podwyższaniu świadczeń i rozdawaniu dodatkowych pieniędzy do ręki, ale o innych możliwościach pomocy, przez wsparcie, opiekę nad dzieckiem, żeby rodzic mógł pracować - przeczytaj np. posty Larissy. Ale tego w postulatach rodziców protestujących nie słyszę. Ja rozumiem desperację, ale jestem zwolenniczką działań konstruktywnych.

[guderianka]

czy protestujący rodzice nie mają jakichś specjalnych propozycji kompleksow
> ego rozwiązania problemu?
mają, od lat

Istnieje jakieś stowarzyszenie, które pracuje nad pro
> jektem, który możnaby przedyskutować z rządem, ministerstwem?
istnieją-od lat
i rozmawiają z nimi-od lat
on narasta od lat i można było w tym czasie chyba stworzyć org
> anizację, która mogłaby być partnerem w rozmowach z przedstawicielami władz?
jw.

jak Wy, rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie
> zna realiów, problemów i wszystkich niuansów tej sytuacji
jacy "WY"?

żądań o podwyższenie świadczeń ta grupa wystąpiła z konkr
> etnymi propozycjami.
wystąpiła

Ale tego w postulatach rodziców protestujących nie
> słyszę
bo jak sama przyznałaś
Nie ukrywam, że nie śledzę bardzo uważnie całej tej sprawy

[skarolina]

> czy protestujący rodzice nie mają jakichś specjalnych propozycji kompleksow
> > ego rozwiązania problemu?
> mają, od lat

To kto i gdzie je przedstawił?

> Istnieje jakieś stowarzyszenie, które pracuje nad pro
> > jektem, który możnaby przedyskutować z rządem, ministerstwem?
> istnieją-od lat
> i rozmawiają z nimi-od lat

A gdzie są teraz?


jak Wy, rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie
> > zna realiów, problemów i wszystkich niuansów tej sytuacji
> jacy "WY"?

O ile dobrze zrozumiałam, jesteś matką dziecka niepełnosprawnego?

> Ale tego w postulatach rodziców protestujących nie
> > słyszę
> bo jak sama przyznałaś
> Nie ukrywam, że nie śledzę bardzo uważnie całej tej sprawy
>

Ale biorąc udział w tej dyskusji jednak przejrzałam doniesienia medialne - znalazłam postulaty o podwyższenie świadczeń i uznanie opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym za pracę. Czyli kompleksowe rozwiązania i ułatwienie życia w inny sposób niż za pieniądze dawane do ręki nie są raczej przedmiotem dyskusji.

[guderianka]

Zakładka nasze dokonania

Stowarzyszenie "Mam przyszłość"- to obena w Sejmie grupa-dokonania możesz prześledzić w necie

i inne organizacje pozarządowe
A gdzie są teraz?
j.w.

O ile dobrze zrozumiałam, jesteś matką dziecka niepełnosprawnego?
jestem w jednej osobie-ale skoro zwracasz się do mnie na jakiej podstawie Ty, która sama nie sledzisz sytuacji twierdzisz, ze nie znam problemów i niuansów? co konkretnie masz na myśli?

Ale biorąc udział w tej dyskusji jednak przejrzałam doniesienia medialne - znal
> azłam postulaty o podwyższenie świadczeń i uznanie opieki nad dzieckiem niepełn
> osprawnym za pracę. Czyli kompleksowe rozwiązania i ułatwienie życia w inny spo
> sób niż za pieniądze dawane do ręki nie są raczej przedmiotem dyskusji

Niestety-nie są-i to mnie boli
Skupiono się tylko na finansach-tylko te postulaty zostały "usłyszane", na nie zareagowano. Niewiele jest o tym w doniesieniach medialnych- bo słowa te padały w materiałach "na żywo"- nie są więcej publikowane (dlaczego ?)

[skarolina]

Przejrzałam zakładkę "Nasze dokonania" - faktycznie, są postulaty o charakterze innym niż żądania finansowe - głównie w roku 2008 i zwykle jest to jeden punkt po 3-4 mówiących o zasiłkach i świadczeniach.

[guderianka]

To stowarzyszenie najpierw istniało w postaci forum rodziców niepełnosprawnych, którzy z czasem zaczęli rozmawiać nt tego co ich otacza i durnych przepisów. Postanowili coś z tym zrobić. Zorganizowano akcję -napisano petycję do premiera Tuska zbierano podpisy w wielu miastach Polski, nawiązywano kontakt z posłami z danych regionów. Ja również zbierałam te podpisy-wszystkie one zostały wysłane do premiera, rozpoczęły się spotkania z reprezentantami rodziców-ze względu na odległości i stan dzieci obowiązek ten na siebie wzięli rodzice najbardziej mobilni, zaangażowani ale też blisko mieszkający. Powołano do życia Stowarzyszenie, byłam jego członkiem aktywnym-potem a racji polepszenia się sytuacji zdrowotnej córki, powrotu do życia zawodowego stałam się martwym członkiem i 2 lata temu-wystąpiłam ze struktur-formalnie nie jestem tam nikim-sercem zawsze będę z nimi. Podejmowałam działania poprzez "pokazanie siebie" w lokalnych mediach-tv, prasa, pisma do polityków- ( z marnym odzezwem-tylko 2-3 odezwało się i obiecało poparcie-poseł Litwiński - napisał mi sms, poseł Brudziński-wysłał list, olał 'mój" poseł obecny Minister Zdrowia), jestem w temacie blisko -choć nie najbliżej- i boli mnie jeśli ktoś (Ty) mówi, że się nie znam-to jest niesprawiedliwe i tyle.
Ludziom dano kasę, kazano sobie radzić, nauczono ich że jest ona wyjściem z problemu-a teraz ma się pretensję, że chcą tych pieniędzy więcej (co wcale nie oznacza milionów) i nie zwraca się uwagi na pozostałe postulaty. Zwłaszcza że dla mnie jako obywatela żenujące jest, że moje państwo NIE WIE o pewnych problemach, a jeśli wie to jest na nie głuche.

[vivaluna]

To jest objaw desperacji tych matek, nie siedzą tam dla własnej przyjemności. Odrobina zrozumienia by się przydała, to nie są osoby opływające w dostatek i przyjemności.
Już widzę "inny system rozliczeń" w naszej Polsce. Skończyłoby się z comiesięcznym zasuwaniem po urzędach ze stertą papierów i zaświadczeń, tłumaczeniem, upokorzeniem oraz z czekaniem z biciem serca czy zmieszczę się w "widełkach" czy też nie.
Należy też pamiętać, że nie wszystkie dzieci niepełnosprawne to dzieci, które urodziły się "takie" w wyniku wad rozwojowych płodu. Choroba może się pojawić u zdrowego dziecka, mogą nastąpić uszkodzenia okołoporodowe, może dojść do wypadku w wyniku czego dziecko stanie się niepełnosprawne. Nie życzę nikomu ale każdą z nas może spotkać taki los.

[quba]

W kraju, w którym mieszka moja siostra, na dziecko niepełnosprawne dostaje pieniądze od państwa, za które może utrzymać i dziecko i siebie, i stać ją na leczenie, rehabilitację, wyjazdy na wakacje, samochód specjalnie przystosowany do potrzeb rodziny, kupowanie ubrań, dobre jedzenie.
Jest to kraj w Europie, średniozamożny, wcale nie bogatszy od Polski.
Matka niepełnosprawnego dziecka po prostu nie musi pracować, a może się zająć sama godziwą opieką, jeśli chce.
Jeśli nie chce sama opiekować się własnym dzieckiem, może pracować, a dziecko odwozić do ośrodka rehabilitacji dziennej, za który nie musi płacić, tylko za jedzenie dziecka tam.
Wszystko na ten temat.

[attiya]

nie wiem jak ci to powiedzieć ale wyobraź sobie że nawet, NAWET te niepełnosprawne dzieci muszą coś jeść, nie samą rehabilitacją człowiek żyje, czasem nawet dziecko w ciężkim upośledzeniu ma prawo do lepszego kawałka mięsa

[dsmetek]

Rodzice dzieci zdrowych maja wybor- zmienic zawod, przeprowadzic sie, dorobic. Rodzice dzieci niepelnosprawnych maja ograniczone wybory zyciowe. Czy to tak ciezko zrozumiec? Czy naprawde chcialabys sie zamienic?

[majenkir]

Czy wy bezduszne babusy na prawde nie rozumiecie, ze nie ma wiekszej tragedii dla czlowieka, niz miec chore dziecko??? Zazdrosne indywidua. Chcialaby jedna z druga miec dziecko uposledzone czy sparalizowane?? Moze adoptujcie sobie jakas mala "roslinke?? Zobaczycie jakiej sie nachapiecie kasy. Bedzie kawior, kostiumy od Chanel I torby LV.

Moze I te matki sa nastawione bojowniczo (nie wiem, nie widzialam), ale dziwicie sie?
Byt ksztaltuje swiadomosc, a zycie z niepelnosprawnym to ciagla walka.

[kropkacom]

Gdybym była rodzicem niepełnosprawnego dziecka wyjechałabym z Polski. Po tym co przeczytałam na tym forum jest mi wstyd jaki paszport mam w portfelu.

[maadzik3]

amen

[iuscogens]

no niestety osoby niepelnosprawne sa na tyle bezczelne, ze chca zrec. Ale nie martw sie, moze jak napiszesz wystarczajaco duzo durnych postow to przerzuca sie na energie z kosmosu

[bejoy]

zamieniamy się?

[alienka20]

A niech sobie "przeżerają" na zdrowie.
Wstydziłybyście się.
Żałujecie tych marnych 1300 pojedynczej rodzinie czy matce (nie ma opcji, żeby nie zostały przeżarte), to może "wyłóżcie" w podatkach po kilka tysięcy na opiekę w specjalistycznym ośrodku? Już widzę, jak wszystkie ematki "wonskie szpeczjalistki" opodatkowują swoje dochody na skalę 80%, żeby zapewnić godne warunki życia tym pokrzywdzonym przez los osobom, gdy ich rodzice ciężko pracują na chleb powszedni.
W kwestiach solidarności społecznej nie jesteśmy zdecydowanie 50 lat za Europą i Zachodem, nie 100 a wręcz 200, bo i to mityczne "państwo" ma je gdzieś, byle tylko dla partjnych kolegów starczało.

[instant.mind]

uwazasz z epodatki w PL sa niskie? wg mnie powiny zostac stworzone za te pieniadze specjalistyczne osrodki gdzie rodzice na czas pracy mogliby oddac dzieci i miec zagwarantowane miejsce, transprt etc a nie pieniadze do reki to najglupszy sposob

[asia_i_p]

Prawdę mówiąc, w porównaniu z państwami silnie opiekuńczymi, są niskie. A za 12 000 na rok od dziecka nie stworzysz specjalistycznych ośrodków - dlatego wszyscy chcą zatkać rodzicom twarze tym tysiakiem. Co ciekawe, kiedy oni nim sobie twarzy zatkać nie chcą, to im się wypomina, że chcą tylko pieniędzy. No nie chcą tylko pieniędzy, ale im dają tylko pieniądze i to niezbyt duże.

[instant.mind]

jestesmy bardzo biednym krajem...ja jednak uwazam ze pomalu wartoby bylo jednak isc w kierunku takich osrodków dla dzieci ...matki tez by odetchnely psychicznie...

[fomica]

Dawanie kasy "do łapy" to zawsze jest najgłupszy sposób na jakikolwiek zasiłek czy zapomogę. W ramach takiej pomocy powinny byc przede wszystkim postawione do dyspozycji jakies usługi, świadczenia, za które normalnie płaci się z własnej kieszeni a w ramach takiej pomocy można z nich korzystac bez płacenia. I dotyczy to wszystkich grup które korzystają ze wsparcia publicznego - bezrobotnych (dofinansowanie miejsc pracy zamiast zasiłek bezpośrednio do ręki), młodych rodziców (dofinansowanie żłobków za miast idiotyczne becikowe), biednych rodzin (darmowa wyparawka do szkoły zamiast zasiłek), studentów (darmowy akademik zamiast stypendium).
Ale niestety, tak jest łatwiej organizacyjnie, nie trzeba szacowac wartości tych świadczeń, dajesz kase, odhaczona pomoc.

[kropkacom]

> Ale niestety, tak jest łatwiej organizacyjnie, nie trzeba szacowac wartości tyc
> h świadczeń, dajesz kase, odhaczona pomoc.

No ale czyja to wina? I nie tylko łatwiej organizacyjnie, ale i taniej.

[fomica]

Wina? Nie postrzegam tego w kategoriach winy, po prostu tak jest, tak jest łatwiej. No i taniej, oczywiście. A że mniej efektywnie?... A kogo to obchodzi, w końcu to publiczne pieniądze, czyli niczyje. Państwo idzie na łatwiznę.

[kropkacom]

No ale czemu obrywają za to rodzice? Państwo idzie na łatwiznę, a rodzice chcą po prostu pomocy. Rozumiem, że ematki już wiedzą, że pieniądze publiczne to ich pieniądze, ale nadal nie wiedzą , że państwo to też one. Prawda?

[fomica]

Nic nie zrozumiałam z twojej wypowiedzi. Tak, ematka to też państwo. No i?

[karola1008]

fomica napisał:

> Dawanie kasy "do łapy" to zawsze jest najgłupszy sposób na jakikolwiek zasiłek
> czy zapomogę. W ramach takiej pomocy powinny byc przede wszystkim postawione do
> dyspozycji jakies usługi, świadczenia, za które normalnie płaci się z własnej
> kieszeni a w ramach takiej pomocy można z nich korzystac bez płacenia. I dotycz
> y to wszystkich grup które korzystają ze wsparcia publicznego - bezrobotnych (d
> ofinansowanie miejsc pracy zamiast zasiłek bezpośrednio do ręki), młodych rodzi
> ców (dofinansowanie żłobków za miast idiotyczne becikowe), biednych rodzin (dar
> mowa wyparawka do szkoły zamiast zasiłek), studentów (darmowy akademik zamiast
> stypendium).
> Ale niestety, tak jest łatwiej organizacyjnie, nie trzeba szacowac wartości tyc
> h świadczeń, dajesz kase, odhaczona pomoc.
O matko, ale to jest właśnie ta kasa, która ma trafić do łapy. Tak jak pensja, którą to świadczenie ma zastępować, bo rodzic zrezygnował z pracy w zamian za opiekę na chorym dzieckiem.

[lilly_about]

Ale z czego ci ludzie mają żyć? Jesli matka jest całe życie w domu z dzieckiem, jesli pracuje tylko ojciec, a niekiedy to przecież samotne matki, to naprawde ja sie nie dziwię, że protestują.

[poznanianka77]

Piszę jako matka niepełnosprawnego nastolatka. Ja przyjęłabym propozycję takich kwot o których mówi Tusk ale próbowałabym negocjować krótsze kolejki do lekarzy, więcej godzin rehabilitacji. Co mi po wyższym świadczeniu jak muszę wydać na prywatnych lekarzy i rehabilitację. Syna czekają teraz dwie operacje kręgosłupa, okazało się że ma wysokie tętno muszę iść do kardiologa i co ? Nie ma już terminów na 2014 rok !! W zeszłym roku miał operowane obie nogi (kolana i stopy) rehabilitacji dostałam na cały rok 2x po 10 wizyt. Opłacam rehabilitantkę 2x w tygodniu za 45zł/h pozostałe dni ćwiczymy sami. Ja wolałabym rehabilitację przez cały rok systematycznie i możliwość dostania się di specjalistów

[agamama123]

Dokładnie tak jak mówisz.
U mojego syna zdiagnozowano idiopatyczne zapalenie stawów. Nogi miał jak balony. Szpital, diagnoza, leki. Dostaje leki, które podawane są także przy nowotworach... Tak wiec nie jest to witamina C ale syf, który nie tylko leczy ale i szkodzi. Powinien być pod stała kontrolą lekarską. Problem w tym, że najbliższy termin w poradni to 7 grudzień..... a zapisywaliśmy go w lutym. I niestety - reumatologia dziecięcą w naszym kraju zajmuje się tak mało poradni, że na ten grudzień musimy czekać.

Gdyby dziś ktoś mi zaproponował: może Pani na 8-10 godzin dziennie zostawić dziecko pod specjalistyczną opieką a sama pójść do pracy - poleciałabym jak na skrzydłach. Nawet za najniższą krajową.... Bo wtedy NIKT nie sprawdzałbym co jem i czy przypadkiem nie wydałam na szaleństwa pieniędzy podatników.

odpowiedź rodziców

[marychna31]

W formie listu otwartego, na profilu FB protestujących. Może kogoś zainteresuje...

"List otwarty, do oburzonych postawą rodziców dzieci niepełnosprawnych w Sejmie, rodaków mego kraju.

MY POTRZEBUJEMY WASZEGO WSPARCIA, WASZEJ OBECNOŚCI. I gwarantujemy, że gdy zły los dotknie również Wasze dzieci, otoczymy Was wsparciem, wiedzą, miłością i nauczymy Was żyć od nowa. Nie krytykujcie nas, nie oczerniajcie, nie wyśmiewajcie naszej waleczności.

Piszecie, że razi Was obecność dzieci, że tak biedne leżą, że są nie myte, że w tym czasie mogły by być na spacerze, w ZOO, że rodzice mogli skorzystać z hotelu przy sejmie a nie skorzystali, że są kartą przetargową itp.
1 - No to ja wam pragnę uświadomić, że niech Was to nie razi! Tysiące dzieci leży w domach miesiącami, latami, patrzą się w ścianę i sufit. Bo nie mogą sami wyjść na dwór, bo nie mają wózków aktywnych, bo mieszkają w bloku bez windy na 3 pietrze i nie ich kto znieść! Albo urodzili się w jakiejś chałupce na wsi i dookoła domu cały rok jest błoto i klepisko. I nikogo te dzieci nie obchodzą!!!! O tych dzieciach nie wiecie, bo o nich nikt nie wie. A te dzieci są i nie ma systemu, który by im pomógł - DOCIERA??? Wiele dzieci niepełnosprawnych leży latami na wyrku i spoko...

2 - Tysiące dzieci jest NIEMYTYCH TYGODNIAMI - i jakoś to Wam nie przeszkadza. Dzieci są obmywane na leżąco wacikami, gąbkami itp. No bo jak wykąpać dziecko gdy się nie ma siły przenieść Go z łóżka do wanny, gdy wanna nie jest dostosowana, gdy się mieszka w domu z ciasną maleńką łazieneczką, gdy w domu nie ma łazienki, albo nawet wody!!!! Jak wykąpać dziecko, jeśli samemu jest się chorym, niedołężnym, zmęczonym. Jak wykąpać dziecko jeśli mieszka się w mieszkaniu socjalnym z jedną zbiorczą łazienka na korytarzu? No proszę Was... Serio jesteście oburzeni tym, że jedna z mam nie myje w sejmie swojej córki? Tysiące dzieci jest niemytych bo nie mają warunków, nie mają dostosowanych łazienek, a rodzice nie mają siły dźwigać. DOCIERA???
Niemycie, niekapanie dużych dzieci N to częsta sprawa, szczególnie w domach gdzie rodzice sami nie umieją zorganizować kasy na łazienkę, odpowiednią wannę, podnośniki. A jak rodzice nie umieją - TO NIKT DZIECKU NIE POMOŻE I ŁAZIENKI NIE DOSTOSUJE - DOCIERA?

3 - Dlaczego w ogóle "te" dzieci tam są, w sejmie z matkami? Pytacie. To ja się Was pytam - a gdzie "te" dzieci mają być??? Same w domu? Nie rozumiecie że te matki proszą o pomoc dla tych dzieci - o asystentów, o opiekunów socjalnych, bo nie maja z kim dzieciaków zostawić. Po drugie śmiem twierdzić, że "te" dzieciaki maja w tym sejmie przygodę życia! Nowe zapachy, kolory, dźwięki, ściany, sufity. Ludzie - których widują w takiej ilości rzadko. Jak matka chce wyjść z domu po cokolwiek, musi brać swoje dziecko bo nie ma je z kim zostawić. Jak chce strajkować czy protestować też musi brać dziecko ze sobą. BO NIE MA INNEJ OPIEKI DLA DZIECKA!!! - DOCIERA?

4 - Po co te matki ciągają "te" dzieci po sejmie. No to ja Wam napiszę, że my matki ciągamy nasze dzieci wszędzie, gdzie tylko musimy wyjść. No chyba że może na godzinkę dwie pomoże babcia, ciocia, koleżanka. No wtedy to można się wyrwać! A te matki co nie mają własnego samochodu, lub gdy do samochodu nie da się upchać dużego dziecka N - to te zuchwałe kobiety "ciągają" swoje dzieci MPK tachają je do autobusów, które parkują metr od krawężnika. Ciągamy nasze dzieci w różne miejsca... Ja swoją córkę nawet jak do ginekologa na kontrole w ciąży chodziłam - ciągałam ze sobą - bo nie miałam jej z kim zostawić. Tak więc mam nadzieje że DOCIERA ŻE RODZICE WSZĘDZIE CIĄGAJĄ SWOJE DZIECI. No chyba że to rodzice którzy nic nie robią dla dobra dziecka i swojego, wtedy mamy sytuację jak w punkcie pierwszym. No ale leżenie też was razi... Dzieci mają nie leżeć i nie być ciągane... No tak to się naprawdę nie da.

5 - Piszecie - tak piszecie - Po co tym dzieciom pomagać, skoro z nich i tak nic nie będzie. A wiecie, że my rodzice dzieci N w chwilach skrajnego już zmęczenia, wyczerpania, padania na ryj, po kolejnych atakach padaczki, po kolejnych operacjach, lub przed kolejnymi operacjami mamy podobne myśli? To są najczarniejsze chwile zwątpienia w sens naszego życia. Ale potem mamy wyrzuty sumienia, że tak myśleliśmy, popłaczemy sobie, poprzytulamy ukochane dziecko i walczymy dalej. Takie życie... A od siebie dodam że nigdy nie wiadomo co wyrośnie z tych pokurczonych zdeformowanych dzieci - no na pewno nie koszykarze NBA albo nie baletnice. To Wam gwarantuje - ale czasem kopara opada gdy z kogoś tak zdeformowanego wyrasta geniusz i fizyk wszech czasów jak Stephen Hawking.

6 - Oskarżanie nas o to, że wyciągamy ręce po pieniądze, że każdemu żyje się ciężko, że na zdrowe dzieci też brakuje, że samotnym matkom, rolnikom, że 1000zł to dużo i powinno wystarczyć. To ja Wam chcę uświadomić, że my siedzimy w domach i opiekujemy się dzieciakami N W CAŁKOWITEJ DBAŁOŚCI O WASZE FINANSE. Szokujące? Ale tak jest. Bo gdyby każda z nas oddała swoje dziecko do specjalnego ośrodka, domu opieki - to tym samym rząd musiał by zapłacić za pobyt każdego dziecka n w takim ośrodku kwotę 4-6 TYŚ PLN miesięcznie!!! Czaicie takie kwoty? DOCIERA że dzięki naszej opiece budżet państwa każdego dnia jest ratowany???? 1000 zł to dużo? Nie wiem... serio... Mnie koszt leczenia i rehabilitowania córki wynosi 70tyś PLN rocznie...

7 - Kolejne co Was zniesmacza - to te krzykliwe, płaczliwe, roszczeniowe, matki bez ładu i składu...
A ja Wam powiem, że wśród matek dzieci niepełnosprawnych to bohaterki. Tak, matki dzieci N płaczą, krzyczą, mają w sobie dużo żalu, empatii, inteligencji, wrażliwości na ludzką krzywdę. Nie są zawodowymi politykami, tylko doświadczonymi przez los kobietami, które mają siłę i czelność pofarbować włosy, założyć kolczyki, zrobić makijaż, ubrać się w coś ładnego.

8 - Do mam zdrowych dzieci, które również czują się pokrzywdzone i nie wspierane przez państwo. Dziewczyny cieszcie się każdym dniem zdrowia waszego dziecka. Każdym dniem kiedy waszym dzieciom nic nie dolega. Wiele mam dzieci N żyły takim życiem jak Wy teraz. Miało problemy z kasa z pracą, z partnerem. Aż któregoś dnia w jednej sekundzie ich dziecko straciło bezpowrotnie zdrowe... Albo urodziło się chore, lub uszkodzono je przy porodzie. Strasznie chciała bym mieć takie problemy jak Wy, takie bolączki. Ale mam inne.

9 - W Polsce nie ma systemu opieki nad dziećmi N. Nikt nie rejestruje dziecka z niepełnosprawnością przy porodzie. Nikt nie przekazuje jego danych Miejskim Ośrodkom Pomocy Rodzinie. Nikt nie wspiera rodziców. Nikt nie monitoruje w jakich warunkach żyją dzieci N po wypisaniu ze szpitala. Nikogo nie obchodzą dzieci które leżą w domach, są niemyte, nie wychodzą na dwór, są nie leczone, nie mają terapii, rehabilitacji, odczuwają głód i pragnienie. Tych dzieci nie widać ale one są. A Ci rodzice którzy walczą, ciągają swoje dzieci, płaczą, emocjonują Ci Wam nie odpowiadają.
MY POTRZEBUJEMY WASZEGO WSPARCIA, WASZEJ OBECNOŚCI. I gwarantujemy, że gdy zły los dotknie również Wasze dzieci, otoczymy Was wsparciem, wiedzą, miłością i nauczymy Was żyć od nowa. Nie krytykujcie nas, nie oczerniajcie, nie wyśmiewajcie naszej waleczności."

[kleo881]

Troche taka hamska ta odpowiedz!!!
Drazni mnie zwrot "DOCIERA?" - to tak jakby reszta spoleczenstaw byla lekko uposledzona umyslowo i nie rozumiala problemu i wagi sytuacji.

[marychna31]

nie jestem autorką odpowiedzi ani uczestniczką protestu

Widać, że odpowiedź emocjonalna, bez podpowiedzi kreatorów wizerunku ale sporo wyjaśnień zawiera, jeśli kogoś to interesuje.

[a1ma]

> DOCIERA???

Przepraszam, ale to jest retoryka, ktora mnie odstrasza i zniechęca. Kto to pisał? Nastolatka?

[marychna31]

> Przepraszam, ale to jest retoryka, ktora mnie odstrasza i zniechęca. Kto to pis
> ał? Nastolatka?
Tak jak pisałam powyżej, nie znam autora odpowiedzi Wyobrażam sobie tylko, że pisała to osoba zdesperowana, bardzo zmęczona, pewnie dość prosta, niewykształcona, pozbawiona doradców kreowania medialnego wizerunku. Jednakże list zawiera sporo informacji, jeśli ktoś ich poszukuje.

[kleo881]

Widocznie czlowiek o niskiej pozycji spolecznej, ktory uwaza ze majac niepelnosprawne dziecko, panstwo zamieni mu mieszkanie socjalne ze wspolna lazienka na luksusowy apartament.
Czemu niektorzy tylko zadaja?
Panstwo to nie matka, ze musi dac!
Na swoja pozycje trzeba pracowac samemu.

[darby.shaw]

o, odezwała się wysoko urodzona!
najlepiej odpisz im coś w stylu maila do dentystki!
i koniecznie pokaż na forum! Smiech to zdrowie

[larrisa]

Pomijając nieco chamski ton tego listu, z niego wyraźnie wynika, że nawet wynagrodzenie o jakie walczą rodzice dzieci niepełnosprawnych wiele nie zmieni.
Skoro tysiące niepełnosprawnych dzieci całymi dniami leży na wyrku, nie ma kto ich porządnie umyć bo sam nie ma siły, czy jest chory to chyba od paru stówek siły nie przybędzie.
Szczerze mówiąc podejrzewałam, że tak to w wielu przypadkach wygląda - dlatego pomoc powinny dostawać bezpośrednio dzieci w formie wykwalifikowanego personelu, zdrowego, przeszkolonego, silnego. Od składek zusowskich płaconych przez państwo siły i zdrowia rodzicom nie przybędzie.
I proszę nie argumentować, że opieka przez rodziców wychodzi państwo taniej, bo nie o taniej powinno nam wszystkim chodzić, ale o lepiej.

[naomi19]

o tym juz dawno pisalam, wiekszosc tych dzieciakow ma wstretne zycie -prze-wstret-ne- te dzieci nie maja zadnych atrakcji, kazdy dzien jest identyczny nie maja zapewnionej podstawowej opieki- pomimo obecnosci 24/24 matki

[agao_72]

larrisa - to są dwie sprawy, pomoc i te pieniądze. rodzice walczą o rozwiązania systemowe, czyli o pomoc właśnie + pieniądze na życie. pieniądze są po to, żeby np. rodzic zamiast chleba z parówkową jadł chleb z szynką i pomidorem, żeby kupił sobie wygodne i nieplastikowe buty - czyli, żeby miała pieniądze na życie, i swoje, i dziecka. a pomoc państwa to np. opiekunka na trzy godziny dziennie, żeby np. pójść do tego ginekologa i nie ciągać dzieciaka niepełnosprawnego. żeby dziecko niepełnosprawne miało terapię sensowną, bez karkołomnego załatwiania.
media, a za nimi, internauci kładą nacisk na pieniądze. i wychodzi, że chciwe matki chcą kasę. a potem kupią biżu i zrobią makijaż i będą się lansować po mediach.

[guderianka]

media, a za nimi, internauci kładą nacisk na pieniądze. i wychodzi, że chciwe matki chcą kasę. a potem kupią biżu i zrobią makijaż uncertain i będą się lansować po mediach.

i pojadą do Chorwacji

jak widać powyższe, jednak NIE DOCIERA (kleo)

[larrisa]

A gdzie jest opisane czego ci rodzice faktycznie się domagają prócz pieniędzy? Guderianko jesteś widzę mocno zaangażowana, wiesz?
Bo mnie się wydaje, że skoro chcą "uzawodowić" swoją opiekę, to nie dążą do tego by dziećmi zajmowali się wykwalifikowany opiekunowie czy rehabilitanci na tyle długo by umożliwić rodzicom pracę zawodową.

[guderianka]

Jestem zaangażowana
Rodzice wielokrotnie w Sejmie mówili o systemie- turnusach , kwotach limitu, receptach, kolejkach.
W powyższym
W Polsce nie ma systemu opieki nad dziećmi N. Nikt nie rejestruje dziecka z niepełnosprawnością przy porodzie. Nikt nie przekazuje jego danych Miejskim Ośrodkom Pomocy Rodzinie. Nikt nie wspiera rodziców. Nikt nie monitoruje w jakich warunkach żyją dzieci N po wypisaniu ze szpitala. Nikogo nie obchodzą dzieci które leżą w domach, są niemyte, nie wychodzą na dwór, są nie leczone, nie mają terapii, rehabilitacji, odczuwają głód i pragnienie. Tych dzieci nie widać ale one są. A Ci rodzice którzy walczą, ciągają swoje dzieci, płaczą, emocjonują Ci Wam nie odpowiadają.

[iskierka3]

Ale wlasnie problemu dzieci, o ktorych piszesz nie rozwiaze uzawodowienie rodzicow. Jest wielu rodzicow, ktorzy nie umieja/nie chca/ sa wypaleni i nie zajma sie dzieckiem optymalnie. Celem powinno byc jak najwiecej osrodkow dziennego pobytu - a raczej dziennej socjalizacji i rehabilitacji anie POBYTU. Rodzice dzieci niepelnosprawnych to nie tylko dzialajace i ogarniete panie z blogow, ktore swietnie te dzieci rehabilituja. Powiedzialabym nawet, ze te panie to znaczaca mniejszosc.

[guderianka]

a co rozwiąże częściowo te problemy TERAZ ?

[iskierka3]

TERAZ - nic. Ale TERAZ trzeba zaczac je rozwiazywac z sensem a nie znowu brnac w slepa uliczke.

[guderianka]

a kto na boga ma je rozwiązać? rodzice??

[iskierka3]

Napisalam gdzies ze rodzice? Oczywiscie, powinni miec godny zasilek ci, ktorzy FAKTYCZNIE nie sa w stanie pojsc do pracy, ale nie w strone zwiekszania zasilkow powinna isc pomoc a ravzej w strone wypchniecia z domu jak najwiekszej ilosci i dzieci i rodzicow - z korzyscia dla wszystkich.

[guderianka]

Zgoda
ale to ustalają rządzący a psy wiesza się na rodzicach bo TERAZ chcą chociaż tych pare złoty więcej- BO NIE ZABOSI SIE NA TO BY ZMIENIŁ SIĘ SYSTEM

[iskierka3]

Wieszaja, bo przekaz medialny jest jaki jest. Krzyki slychac tylko o te tysiac zlotych, ktore faktycznie jest kwota spora dla jakiejs czesci spoleczenstwa ( nie wiem dla jakiej ale pewnie znaczacej). I z dziecmi niepelnosprawnymi mam duzo kontaktow i mam niepelnosprawnego na stanie. Doroslego, ale ciezkiego i skomplikowanego. Mialabym wiele postulatow, przed finansami.

[guderianka]

Wieszaja, bo przekaz medialny jest jaki jest
otóż to

Mialabym wiele postulatow, przed finansami
nie miały szans na spełnienie-bo o nich rozmowy trwają od 2008 r-i co? gucio

[larrisa]

No tak, ale ja nie mówię o kolejkach, ale o tym co pisze ta pani, moim zdaniem takie sytuacja wynikają nie tylko z braku pieniędzy, ale dokładnie z tego co opisano w liście, część rodziców sama jest chora, część nie ma siły nosić chore dzieci (w końcu 17-latek to też dziecko, nie mówimy wyłącznie o maluchach) część wpada w depresję i związaną z nią apatią, część nie ma odpowiedniej wiedzy i umiejetności - moim zdaniem to nie jest dobry pomysł, by "uzawodowić" opiekę na dziećmi i spychać ją wyłącznie na rodziców "płacąc" im za to.
Pieniądze powinny iść na rehabilitację i codzienne funkcjonowanie dziecka niepełnosprawnego a nie być "rekompensatą" za rezygnację z pracy.

[iskierka3]

No wlasnie Larissa, podpisuje sie. Absolutnie nie jest tak, ze rodzic jest najlepszym terapeuta i rehabilitantem swojego dziecka. NIEKTORZY owszem - ale jakim kosztem. Ale wiekszosc nie jest.

[guderianka]

Ale wiekszosc nie jest.
jakies dowody na te teze?

[iskierka3]

Nie no sorry, zapomnialam, ze w Polsce wszyscy sa lekarzami, rehabilitanta,i, psychologami i czym tam jeszcze. Ok,ok

[guderianka]

WSZYSCY?
ja wiem więcej o zdrowiu mojego dziecka niż lekarze-bo nie ma jednego który miałby kompleksowa wiedze z kilku specjalizacji
a rehabilitantka sama mnie wyganiała-po mogłam sama rehabilitować dziecko

[iskierka3]

TY. Jestes inteligentna, zapewne wyksztalcona i masz sile. Choc i tak Ci to na pewno wiele kosztuje. Jest masa rodzicow, ktorzy - chocby intelektualnie nie sa w stanie ogarnac. Dziecku czesto potrzba i rehabilitacji fizycznej i zdolnosci poznawczych i psychoterapii i logopedy i masy innych rzeczy. Ja znam mnostwo rodzicow, ktorzy tego nie ogarniaja i nie ich wina ani nie ich OBOWIAZEK. Zmiany powinny isc w kierunku zapewnienia tego dziecki niezaleznie od tego jak inteligentnwgo, zaangazowanego i zorganizowanego ma rodzica.

[iskierka3]

O i last but not least - dziecku potrzeba socjalizacji. A nie szarej ze zmeczenia matki z worami pod oczami, ktora ledwo trzyma sie w pionie ale - " dziecko tylko z nia moze byc i tylko z nia funkcjonuje". Owszem - tylko z nia - jesli przez ponad dwadziescia lat ani godziny z nikim innym nie zostalo. A moglo i dalej moze. To autentyk i wcale nie taki rzadki.

[guderianka]

O i last but not least - dziecku potrzeba socjalizacji.
Dokładnie
Nasza rehabilitantka powiedziała o mnie -jak się potem okazało koleżance (też pracującej z ON)-że byłam jedną z niewielu matek , które stawiały na socjalizację a potem rehabilitację.
Ale jak piszesz- to JA
Wiem, że są matki, które nie mają swojego JA bo są tak stłamszone i zamknięte w swoim problemie (niewolnice) a o tym nikt nie mówi! Od lat jest system zasiłkowy, od lat nie robi się i nie mówi o czymś więcej

[guderianka]

zgadzam się z kazdymsłowem
problem jest złożony-dlatego potrzeba systemu

[guderianka]

moim zdaniem to nie jest dobry pomysł, by "uzawodowić" opiekę na
> dziećmi i spychać ją wyłącznie na rodziców "płacąc" im za to.

tez tak uważam

Pieniądze powinny iść na rehabilitację i codzienne funkcjonowanie dziecka niepe
> łnosprawnego a nie być "rekompensatą" za rezygnację z pracy

dokładnie


A co jest teraz z tego co napisałaś .?
I na jaką zmianę jest realna szansa teraz ?

Na danie kasy, i zamknięcie buzi na dalsze postulaty. dziś w tok fm monister przekonywał jak bardzo pomaga prfon..

[agao_72]

mnie dość arogancki poziom listu nie zniesmaczył. dlaczego? czytam wypowiedzi kulturalnych (tja) ematek, poczytałam sobie list pewnej dziumdzi na fochu, komentarze internautów pod różnymi doniesieniami o protestach i twierdzę, że przekaz listu jest adekwatny do poziomu percepcji sporej części piszących. list jest szorstki, ale prawdziwy. i nie ma co kręcić noskiem, że pani jest niegrzeczna. autorka opisała nielukrowaną prawdę. i widać, że jest wściekła, bo, tak po ludzku, ma prawo być wściekła, gdy stawia się przed nią wymagania w zasadzie wykluczające się. nie dając środków do życia - przy jednoczesnym marnotrawieniu pieniędzy z budżetu na jakieś durne pomysły.

[aurita]

To ja Wam chcę uświadomić, że my siedzimy w domach i opiekujemy się dzieciakami N W CAŁKOWITEJ DBAŁOŚCI O WASZE FINANSE. Szokujące? Ale tak jest. Bo gdyby każda z nas oddała swoje dziecko do specjalnego ośrodka, domu opieki - to tym samym rząd musiał by zapłacić za pobyt każdego dziecka n w takim ośrodku kwotę 4-6 TYŚ PLN miesięcznie!!! Czaicie takie kwoty? DOCIERA że dzięki naszej opiece budżet państwa każdego dnia jest ratowany???? 1000 zł to dużo? Nie wiem... serio... Mnie koszt leczenia i rehabilitowania córki wynosi 70tyś PLN rocznie...

troche dziwny ten list:
rzad nic by nie musial, bo od jakiegos czasu pieniadze sciagane sa od rodzin za pobyt bliskich w domach opieki

czy ta pani prosi aby ja coroku dofinansowywac tymi 70 tys. ? Bo to jest ok 6 tys.
miesiecznie...
A 6 tys miesiecznie kosztuje pobyt w domu opieki, wiec gdzie te oszczednosci?
Pani nam robi laske bo opiekuje sie wlasnym dzieckiem?

Nie... tego listu bym raczej nie pokazywala....

[iskierka3]

No wlasnie, kasa, kasa, kasa. A jak ja bym dziecko do domu dziecka oddala tez by rzad musial za nie wiecej zaplacic. Demagogia takie argumenty.

[agaja5b]

A co w nim dziwnego? Tego systemu, o skorzystaniu z którego rodzice mówią że by kosztował 6 tys i na którym państwo oszczędza NIE MA, więc w tym kontekscie ochłap 1000 zł za opiekę, która de facto kosztowałby szacunkowo 6 tyś jest jakby nie patrzec czysta oszczędnością dla państwa, oczywiście tylko z finansowego punktu widzenia, bo rodzic zostawiony sam sobie nie jest specjalistą, rehabilitantem i pielegniarką (ale de facto wykonuje wszystkie te czynności) w jednym więc fachowej opieki, takiej jakiej wymaga dziecko, jednoosobowo nigdy nie zapewni. Poza tym jakiej łasce opieki nad własnym niepełnosprawnym dzieckiem mówisz? Pani nie robi łaski, pani brak możliwości jakiegokolwiek innego wyboru, no chyba że postulujesz że sama sobie winna, ze ma chore dziecko to wszystko jasne.

[iskierka3]

Wkladasz jej w usta ( w klawiature) cos czego nie napisala, ale co sprawnie odwraca dyskusje. Z jej slow absolutnie nie wynika, iz uwaza, ze " matka sama sobie winna". Natomiast z listu, owszem mozna odczytac przekaz - " robimy Wam przysluge bo nie oddajemy dzieci do osrodkow a moglibysmy".

[agaja5b]

iskierka3 napisała:

> Wkladasz jej w usta ( w klawiature) cos czego nie napisala, ale co sprawnie o
> dwraca dyskusje. Z jej slow absolutnie nie wynika, iz uwaza, ze " matka sama so
> bie winna".
Nie napisałam że z jej słów tak wynika tylko próbowałam dociec z czego wywnioskowała że matki robia łaskę opiekując sie własnymi niepełnosprawnym dziećmi
Natomiast z listu, owszem mozna odczytac przekaz - " robimy Wam prz
> ysluge bo nie oddajemy dzieci do osrodkow a moglibysmy".
Znając polskie realia przekaz raczej brzmi: robimy wam przysługe bo za to co nam zapewniacie nie dalibyscie rady gdybysmy mogli oddac nasze dzieci do waszych ośrodków, których NIE MA

[agaja5b]

... nie dalibyscie rady zapewnic jakiejkolwiek opieki... (celem uzupełnienia poprzedniej wypowiedzi)

[aurita]

> Nie napisałam że z jej słów tak wynika tylko próbowałam dociec z czego wywniosk
> owała że matki robia łaskę opiekując sie własnymi niepełnosprawnym dziećmi

owszem napisalas ale jest to tak dennie glupie, ze nie bede tego komentowac

A wywnioskowalam z zacytowanego tu listu z facebooka, czytuje:

DOCIERA że dzięki naszej opiece budżet państwa każdego dnia jest ratowany???? .
Pani nie opiekuje sie dzieckiem aby ratowac budzet panstwa ale dlatego, ze opieka nad dzieckiem jest jej obowiazkiem, tak jak kazdego rodzica.
Tak samo jak ja nie bylam juz w stanie zapewnic mojej mamie domowej opieki i umiescilam ja w osrodku za ktory JA placilam a nie panstwo i nie mialo to nic wspolnego z moja filantropia ale z obowiazujacym prawem.

[nisar]

Cóż, za moment zgłoszę się po tysiąc złotych (co najmniej) nagrody za to, że nie oddałam swojego dziecka do domu dziecka. Koszt utrzymania bowiem dziecka w placówce na pewno mocno przewyższa ten tysiąc złotych, więc dzięki temu że osobiście wychowuję swoje dziecko budżet państwa codziennie jest ratowany.
Matko, komuś już naprawdę pogubiły się ostatnie klepki

[agaja5b]

Ale chyba rozumiesz ze zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka niepełnosprawnego wielokrotnie przewyżasz mozliwości finansowe i wszelkie inne jego rodziców? Wiesz ja nie twierdzę że sformułowanie uzyte w cytowanym wyżej liście było najszczęśliwsze, ale chyba wielkiego wysiłku umysłowego nie trzeba zeby sobie choc w minimalnym stopniu uzmysłowić skalę problemów ludzi z niepełnosprawnym dzieckiem i wiedzieć skąd to wynika, jakie mogą byc problemy, jakie koszty to generuje. Uważam wiec, że to porównywanie do zdrowych dzieci uzywane przez ciebie i inne forumki jest wysoce niesmaczne i niestosowne, poza tym niczego nie wnosi ale jest właśnie bardzo medialne, tylko i wyłącznie.

[nisar]

No więc ja się cały czas zastanawiam, kto i dlaczego kieruje tymi ludźmi tak, żeby jak najbardziej zniechęcić do nich społeczeństwo.
Zamiast walczyc o darmowe leki, pieluchy i rehabilitację
zamiast pisać o tym, że dzięki nim budżet zyskuje
zamiast żądac umożliwienia im pracy choćby przez stworzenie systemu opieki nad dziecmi w ciągu dnia
oni wysuwają takie żądania i w taki sposób, że maksymalnie na tym tracą.
Nie wierzę, no nie wierzę, że sami są tacy ślepi. Przytoczony list to kolejny argument do ręki dla ich przeciwników.
O co w tym wszystkim chodzi, jak słowo daję?

[agaja5b]

Wiesz jak sie przysłuchiwałam całej pierwszej rozmowie z premierem byłam wsciekła, właśnie wściekła, ze bedąc w takiej sytuacji, przychodząc w konkretnym celu emocje wzięły górę i rodzice zamiast przytoczyc niepodważalne argumenty w swojej bardzo słusznej sprawie de facto upuscili tylko nieco żółci, która latami wzbierała na te całą sytuację, na swoja niezawinioną krzywdę, na brak jakichkolwiek konstruktywnych zmian. Teraz po tych wszystkich dyskusjach w mediach , na forach, po tych waszych, niektórych mniej lub bardziej krzywdzących wypowiedziach doszłam do wniosku że niestety zostali wykorzystani, przepuszczeni przez medialny i polityczny magiel, który ostatecznie żadnych rozwiązań długofalowych nie przyniesie. Gdyby ktokolwiek traktował tych ludzi i ich problemy poważnie nie pozwoliłby na taka szopkę, bo waga problemów tych ludzi wymaga skupienia, rozwagi i dobrej woli, dyskusji i decyzji podejmowanych w ciszy gabinetów a nie na korytarzu sejmowym przy udziale medialnego jazgotu, po którym dostana tylko kolejny ochlap w postaci 200 złotych i zostaną do tego publicznie zaszczuci i zlinczowani za to, że mają czelność upomnieć sie o swoje i swoich dzieci prawo do godnego życia. Dlatego nie słyszysz i nie usłyszysz właśnie o realnych propozycjach, bo to tylko gra na emocjach, podsycana przez media.

[kropkacom]

> Zamiast walczyc o darmowe leki, pieluchy i rehabilitację

O takie z miany walczyć najtrudniej skoro nie mieli przedtem za darmo, a powinni mieć już dawno. Prawda?

[aurita]

Ale leki, pieluchy i rehabilitacja sa za darmo. NFZ to finansuje ale w zbyt malym wymiarze. Na doroslego lezacego przysluguje np 1 pielucha dziennie, to zbyt malo ale nie mowmy, ze NIC nie jest refundowane

[guderianka]

Ale leki, pieluchy i rehabilitacja sa za darmo

gdzie??

[shige]

Darmowa rehabilitacja jest finansowana przez NFZ.
Darmowa rehabilitacja jest finansowana tez ze środków Pfron!

[guderianka]

Darmowa ???
Są dofiansowania do pewnej wysokości i limitu !
RAz na 3 lata!

[shige]

Proszę mi wierzyć że moi pacjenci nie mają problemu z darmową rehabilitacją właśnie na NFZ.A są to dzieci naprawdę z poważnymi zaburzeniami neurologicznymi, wadami genetycznymi...
Dodatkowo korzystają ze wsparcia gminnego. Miałem ostatnio pacjenta, który darmową rehabilitacje miał finansowaną przez Urząd miasta w Łomży.

[guderianka]

To nie kwestia wiary- ale znajomości przepisów i realiów. Podajesz za mało danych-czy to pacjenci "szpitalni", przebywający na oddziale długie miesiące ? Czy dochodzący , pojawiający się raz na jakiś czas ? 100% dofinansowania do podanych w przykładzie pieluchomajtek mają pacjenci onkologiczni, sama niepełnosprawność nie daje takich uprawnień. To samo zz rehabilitacją-nfz wskazuje konkretnie co , ile i co ile finansuje i dofinansowuje. To co piszesz może dotyczyć przypadków i wyjątków ale nie reguły- nie można powiedzieć, że cyt. aurita Ale leki, pieluchy i rehabilitacja sa za darmo i cyt Ciebie Darmowa rehabilitacja jest finansowana przez NFZ.
Darmowa rehabilitacja jest finansowana tez ze środków Pfron!-bo to nieprawda.

Miałem ostatnio pacjenta, który darm
> ową rehabilitacje miał finansowaną przez Urząd miasta w Łomży.
jednego pacjenta
czy też wszyscy pacjenci, z którymi masz do czynienia mają finansowane rehabilitacje ?

[shige]

To są pacjenci neurologiczni, chirurgiczni, onkologiczni.

[minor.revisions]

nisar napisała:

> No więc ja się cały czas zastanawiam, kto i dlaczego kieruje tymi ludźmi tak, ż
> eby jak najbardziej zniechęcić do nich społeczeństwo.

> O co w tym wszystkim chodzi, jak słowo daję?

ty się wczoraj urodzilaś czy jak?
z ich postulatów i rozmów widzisz to, co POKAZUJĄ MEDIA.
Media nei pokazują wszystkiego, tylko pewnie jakieś 2% przy pomyślnych wiatrach.
I z całego materiału wybierają to, co SIĘ BĘDZIE KLIKAĆ.
Rzetelność przekazu jest dla nich na jakimś dalekim miejscu, dłuuugo za oglądalnością.

[iskierka3]

podoba mi sie Twój sposób prowadzenia dyskusji ciekawa jestem tylko czy jest to intencjonalne czy to wrodzony dar.

[iskierka3]

To było do agaja5b

[agaja5b]

Może po prostu brak checi zeby dawac powody do obrzucania sie błotem Jestem tu wystarczajaco długo żeby wiedzieć do czego prowadzą słowne przepychanki i łapanie sie za słówka, nie mam ochoty na takie zabawy

[aurita]

> je. Uważam wiec, że to porównywanie do zdrowych dzieci uzywane przez ciebie i
> inne forumki jest wysoce niesmaczne i niestosowne, poza tym niczego nie wnosi a
> le jest właśnie bardzo medialne, tylko i wyłącznie.

Medialna to jest wypowiedz o ratowaniu budgetu panstwa z jednoczesnym wyciaganiem reki po kase....

[adorra0]

Nisar , wybacz, ze grzecznie zapytam - Ty jesteś głupia czy głupią udajesz? Jestem w stanie zrozumieć jakie emocje wywołuje w Tobie ten proces, ale głupota mnie mierzi.

[nisar]

To się nazywa ironia, trudne słowo, ale da się przyswoić.
A dlaczego, przepraszam, argument matki niepełnosprawnego dziecka o kosztach oddania do placówki Cię nie mierzi, a mój o nieoddaniu zdrowego już tak? Bo dla mnie dziecko to dziecko, zdrowe czy chore to dla matki najukochańsze, więc pomysł o oddaniu gdziekolwiek jest niestety z doopy wzięty.

[adorra0]

Mierzi mnie, bo tak się zagalopowalaś, że piszesz głupoty. Nisar Twój argument miałby rację bytu gdybyś sama zajmowała się swoim dzieckiem 24 godziny na dobę i nie korzystała z całego systemu jaki zdrowym ludziom/dzieciom oferuje państwo. Nie wiem jak duże masz dziecko, ale jeżeli jest w wieku szkolnym to np. po szkole wychodzi do kolegów sam bez Ciebie, Ty masz czas na złapanie oddechu i im dziecko starsze tym tego czasu będziesz miała więcej. Z chorymi dziećmi jest odwrotnie, zwłaszcza tymi upośledzonymi umysłowo w stopniu znacznym. Poza tym o ile się orientuję to nie chodzi o oddawanie dziecka do placówek, zeby mieć święty spokój, tylko o stworzenie takiego systemu opieki, który pozwoliłby rodzicom na kontynuowanie aktywności zawodowej . Wiesz nie miałabym żadnego "ale", uszanowałabym Twoje zdanie gdybyś napisała, ze nie będziesz płacić na nierobów i ich kalekie bachory, zamiast wyciągać argumenty od czapy.

[nisar]

Adorra, argument był od czapy po to, żeby pokazać "odczapowość" argumentu użytego w liście przytoczonym powyżej.
I błagam, naprawdę wiem jakie mam szczęście, że moje dzieci są zdrowe (na dziś, bo co będzie jutro tego nikt nie wie), i myślę, że potrafię sobie wyobrazić jak wygląda życie z dzieckiem niepełnosprawnym. I przysięgam, wolę żeby moje podatki szły na zasiłki dla chorych czy ich opiekunów, niż na utrzymanie Kasi W. w więzieniu tudzież Trynkiewicza poza więzieniem. Ale chodzi mi o to, że sposób prowadzenia protestu jest taki, że coraz więcej osób zaczyna przyglądać mu się z niesmakiem i zastanawiać, o co tu naprawdę chodzi. I na tym etapie protestujący mogą tylko przegrać. A przytoczony list, do którego się odniosłam, jest niestety - w moim odczuciu - kolejnym strzałem do własnej bramki, bowiem stawia protestujących po prostu w złym świetle. Oni się zwyczajnie jakoś źle zorganizowali, źle do tego zabrali, pozwolili emocjom wziąć górę i przegrają, bo niczego sensownego w ten sposób nie wywalczą. A swoją postawą - taką jak prezentowana w liście (ja ją odebrałam jako pogardę wobec tych, którzy nie są tak doświadczeni przez los, bo co oni wiedzą) zniechęcają do siebie społeczeństwo, którego poparcia naprawdę potrzebują. Ich postawa i argumenty z listu budzą niesmak, automatycznie odwracając uwagę czytających od tego, co ważne i przesuwając w stronę niechęci do osób piszących w taki sposób. Taki jest mechanizm postrzegania świata u ludzi, nikt nie będzie się zagłębiał w przyczyny, większość poczuje się dotknięta tonem i odpuści resztę. Zwłaszcza osoby, których - zdrowe lub mniej zdrowe, ale nie niepełnosprawne - dzieci siedzą po 10 godzin w żłobkach, żeby matka poszła na 8 godzin do pracy zarobić ten odrzucony tysiąc złotych netto. To naprawdę nie jest czarno-biała sytuacja i naprawdę nie ma jednoznacznej odpowiedzi, co dobre a co złe, co trzeba zrobić a czego nie należy. Bo kołdra jest za krótka a do przykrycia mnóstwo - dzieci niepełnosprawne, przewlekle chore, ciężko chore na nowotwór i milion innych. Ja wiem, każdy walczy o swoje, ale to "swoje" w tym przypadku u każdego jest inne. A na wszystko niestety nie ma. I nie można liczyć na zrozumienie argumentu, że w Norwegii to i zasiłek i asystent i darmowy elektryczny wózek, bo w Norwegii także są pieniądze na chorych na raka, dializowanych, chorych na mukowiscydozę itd.

[adorra0]

Nisar, wątek czytałam dość wybiórczo. Zgadzam się z Tobą. Też mam mieszane uczucia kiedy oglądam to co pokazują media i też jestem świadoma tego, ze potrzebujących jest dużo. Pozdrawiam.

[alienka20]

Oni się zwyczajnie jakoś źle zorganizowali
> , źle do tego zabrali, pozwolili emocjom wziąć górę i przegrają, bo niczego sen
> sownego w ten sposób nie wywalczą

No tak, niech rozbiją namiot jak pielęgniarki pod Sejmem/ zorganizują blokady dróg w całej Polsce/ zaczną palić opony.
Skuteczność murowana.
Mogą też wziąć przykład z braci Ukraińców walczących na Majdanie.

Poszli walczyć o swoje z pokojowym nastawieniem, nie robią burd, zadym, tylko długo skrywane emocje poniosły i za to im się teraz obrywa od takich niuń z neta wszystko wiedzących, premier też ich zbywa podwyżkami zamiast próbować zmian systemowych.

Jakkolwiek te protesty żałośnie czy nie-żałośnie nie wyglądają, jestem po ich stronie.
To niepełnosprawni i chorzy mają pierwszeństwo a nie świątynie Opatrzności Bożej, czy innych Ogrodowych Krasnoludków i na to powinny iść pieniądze w pierwszej kolejności. Mamy po prostu źle prowadzoną redystrybucję dóbr przez władze i każda grupa potrzebujących walczy o swoje jak umie.

Teraz niech zaczną walczyć rodzice zdrowych dzieci, aby zaczęto budować przedszkola i żłobki.
Najwyższa pora, żeby rząd się ocknął, bo obecnie nie ma młodym ludzi i przyszłym rodzicom nic do zaoferowania w zamian za to, że płacą podatki.

[guderianka]

alienka- podpisuję się

[morekac]

Koszt utrzymania bowiem dziecka w placówce na pewno mocno przewyższa ten tysiąc złotych, więc dzięki temu że osobiście wychowuję swoje dziecko budżet państwa codziennie jest ratowany.
Tak ogólnie to uważałabym z tym oddawaniem do placówek - ostatnio jakiś urząd skarbowy opodatkował pobyt dzieci w rodzinie zastępczej jako przychód rodziców...

[shige]

Dyskutowałbym czy koszt pobytu dziecka w specjalistycznej placówce jest wyższy?
Dzieci ktore maja zapewnioną opiekę szeregu specjalistów w wyspecjalizowanych placówkach wymagą mniejszych nakładów finansowych na leczenie chociażby powikłań . Polska niestety wiedzie prym jesli chodzi o śmiertelność niepełnosprawnych i leczenie powikłań źle prowadzonego niepełnosprawnego dziecka. Jest niewielki procent rodziców którzy wiedza jak opiekować sie niepełnosprawnym dzieckiem i jak je rehabilitować, pielęgnować . Spora cześć moich niepełnosprawnych pacjentów to niestety dzieci mocno zaniedbane. Dzieci ktore przy dobrej opiece rozwijały by sie lepiej.

[guderianka]

Polska niestety wiedzie prym jesli chodzi o śmiertelność niepełnosprawnych
> i leczenie powikłań źle prowadzonego niepełnosprawnego dziecka. Jest niewielki
> procent rodziców którzy wiedza jak opiekować sie niepełnosprawnym dzieckiem i
> jak je rehabilitować, pielęgnować

Ciekawe spojrzenie. Masz jakieś statystyki na ten temat ? Chętnie się zapoznam.

[shige]

Takie statystyki publikuje się w różnych czasopismach medycznych dla lekarzy bardziej na zasadzie uczulania na problemy ludzi niepełnosprawnych. Publikował je też kiedyś Stat.
Poza tym sam to obserwuję od prawie 40 lat pracy w dużym szpitalu Klinicznym na oddziale neurochirurgii.Mam do czynienia głownie z dziećmi niepełnosprawnymi chorych z powodu różnych chorób lub wad genetycznych. Brakuje w Polsce profesjonalnej, systemowej opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi. Brak profesjonalnego wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.Dzieci w znacznym stopniu niepełnosprawne spędzają sporą część swojego życia w szpitalach.Toaleta drzewa oskrzelowego, odsysanie,nadmierne nawilżanie gazów oddechowych itp zabiegi przerastają wielu rodziców, a brak właściwej higieny prowadzi do bardzo groźnych powikłań, które często kończą się śmiercią lub pogorszeniem stanu zdrowia.

[guderianka]

Ale w jakich ? Pisałam kiedyś spore opracowanie na ten temat i nie znałam/znam takich danych o jakich piszesz, masz podrzucić jakiegoś linka ?

Twoje obserwacje wynikają pewnie z faktu, że pracujesz w szpitalu a nie np. w sali zabaw-z założenia trafiają do Ciebie potrzebujący ale nie mogą oni stanowić wiarygodnej próby do statystyki. A z Twoich obserwacji zawodowych- jak wygląda skala zjawiska na podstawie teraz i dzisiaj ? Zmniejsza się-zwiększa czy jest na tym samym poziomie ?

Brakuje w Polsce profesjo
> nalnej, systemowej opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi. Brak profesjonalnego w
> sparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych.Dzieci w znacznym stopniu niepełn
> osprawne spędzają sporą część swojego życia w szpitalach.Toaleta drzewa oskrzel
> owego, odsysanie,nadmierne nawilżanie gazów oddechowych itp zabiegi przerasta
> ją wielu rodziców, a brak właściwej higieny prowadzi do bardzo groźnych powikł
> ań, które często kończą się śmiercią lub pogorszeniem stanu zdrowia

To nie podlega żadnej dyskusji-szkoda tylko, że np. środowisko medyczne nie nagłaśnia tego (?) i nie domaga się poprawy dla swoich pacjentów

[shige]

Tak pracuję w szpitalu i na co dzień widzę jak zaniedbane potrafią być dzieci niepełnosprawne. Proszę mi wierzyć że wielu dzieci nie wysyłałbym do domu jakbym mógł. Skala zjawiska się nie zmniejsza. Zwiększa się ilość dzieci porzucanych szczególnie na okres wakacji. Podobna sytuacja jest z osobami starszymi. Przypuszczam ze wynika to z zerowego wsparcia rodzin przez psychologów. Wiele rodzin nie wytrzymuje presji zajmowania się osobą ciężko chorą, czy to młodą czy to starą.

> To nie podlega żadnej dyskusji-szkoda tylko, że np. środowisko medyczne nie nag
> łaśnia tego (?) i nie domaga się poprawy dla swoich pacjentów

Domagamy się tylko co zrobić z obojętnością samych rodzin, z myśleniem jakoś to będzie, często z bezmyślnością?

[guderianka]

Ja ci wierzę-szpital , szkoła, plac zabaw, domy- wiem, że są zaniedbane dzieci niepełnosprawne Jednak jak sam piszesz-skala zjawiska się zmniejsza-więc nie bardzo rozumiem czemu ma służyć Twoja wypowiedź tutaj-czy chęci zwrócenia uwagi na ten aspekt niepełnosprawności czy też twierdzeniu że niepełnosprawność bywa winą rodziców itp. ?
Przypu
> szczam ze wynika to z zerowego wsparcia rodzin przez psychologów
Tak, to też - rodzina z ON pozostawiona jest sama sobie, matka dziecka niepełnosprawnego otrzymuje diagnozę i...tyle -a od samego początku powinna być otoczona wsparciem. Kuleje cały system pomocy ON
Domagamy się tylko co zrobić z obojętnością samych rodzin, z myśleniem jakoś to
> będzie, często z bezmyślnością?
Mowię, o zgłaszaniu wyżej, do ministerstwa do rządu-tak jak teraz rodziny ON zwracają uwagę na nieprawidłowosci

[szpil1]

guderianka napisała:

Jednak jak sam piszesz-skala zjawiska się zmniejsza-

Guderianka, tak dla ścisłości - Shige napisał: Skala zjawiska się nie zmniejsza.

[guderianka]

racja
dzięki!

w czym lepsze sa te mamy...

[lofmitender]

od dzieci np nieuleczalnie chorych lub takich ktore nie maja glebokiego uposledzenia??? ale sa ciezko chore i leczenie przerasta mozliwosci rodziców? tutaj ma byc wynagrodzenie za prace przy wlasnym dziecku a tymczasem jestesmy dlaleko daleko za innymi krajami w leczeniu np mukowiscydozy i innych ciezkich smiertelnych chorób, chorzy na stwardnienie rozsiane nie spelniajacy kryteriów umieraja w przeciagu kilku miesiecy...nie zgadzam sie na to by tym paniom ot tak przekazac ta minimalna i to ajk piszecie nie na dzieci a dla nich a nie zwiekszyc finansowania smiertelnie chorych

[lauren6]

lofmitender napisał:

> nie zgadzam sie na to by tym paniom ot tak prze
> kazac ta minimalna i to ajk piszecie nie na dzieci a dla nich a nie zwieksz
> yc finansowania smiertelnie chorych

Nie stać nas by wszystkich zadowolić. Taka prawda, że naszego kraju nie stać na leczenie rzadkich i drogich w leczeniu chorób. Kibicuję tym chorym, którzy zbierają prywatnie pieniądze na leczenie. Jeśli jednak mam wybór: uporczywe leczenie dziecka umierającego na raka, albo podniesienie jakości życia dziecka, które nie umiera, ale żyje w męczarniach dla mnie wybór jest oczywisty. Skoro medycyna nie jest w stanie pomóc wyzdrowieć ani jednemu, ani drugiemu dziecku niech chociaż to drugie się nie męczy siedząc cały dzień w zasikanej pielusze, bo taki niski limit narzucił NFZ. Chociaż nigdy nie będzie tak sprawne czy inteligentne jak rówieśnicy niech przynajmniej jego życie będzie znośne, bez odparzeń, bez odleżyn, bez stanów zapalnych.

Ludzie skupili się na 1000 zł zasiłku, a zupełnie nie słuchają tego, co ci rodzice mówią. To są na prawdę koszmarne dylematy: czy zapłacić za czynsz w tym miesiącu, czy kupić dziecku lek, dzięki któremu będzie mniej cierpieć.

[nisar]

No przepraszam, leczenie raka długo nie jest uporczywą terapią. A za taką np. terapię przeciwciałami anty GD2 refundacji nie ma. Rodzice z dziećmi wyjeżdżają za granicę, za uzbierane (tudzież użebrane) pieniądze. Te dzieci jak najbardziej rokują wyzdrowienie, którego niestety w większości nie rokują dzieci o których mowa.
Niestety, jak nie ma na wszystko, to zaczyna się dramat.

[nisar]

I powiem wam jeszcze, że naprawdę bardzo się cieszę, że mogę sobie poteoryzować, ale mój wpływ na to, kto finalnie dostanie na co kasę jest żaden. Wystarczy mi rozterek co roku przy rozliczaniu pitu, komu tym razem mój 1% jest najbardziej potrzebny, bo zawsze mi wychodzi że najlepiej jak by go tak ładne parę razy sklonować.

[alienka20]

I to jest powód, by odmawiać im godnych warunków życia? Niech leżą we własnych odchodach i zdychają z głodu, pragnienia, bo nie rokują?
A mi zarzucali spartańskie podejście do chorych dzieci w łonie matki. Widzę, że są tacy co mnie w tytm znacznie przewyższają w stosunku do tych już urodzonych...

[nisar]

Ale o ile ja dobrze rozumiem, to celem protestu jest zmiana sytuacji opiekunów, a nie dzieci, więc nie dramatyzuj pisząc o leżeniu w odchodach i zdychaniu z głodu, bo to zupełnie nie ta bajka.

[alienka20]

Sorry, ale rodzic, który rezygnuje z pracy traci źródło dochodu, które może przeznaczyć na codzienne wydatki. Ta pensja, której się domagają ma zastępować dochody z pracy zarobkowej.
Teraz powiedz mi, jak 1000 zł ma wystarczyć na opłaty za czynsz, prąd, gaz, wyżywienie i jak niedożywiony rodzic ma się tym dzieckiem zająć porządnie, skoro sam się słania na nogach z głodu? A leki? A rehabilitacja? A pieluchy? Zwłaszcza jeśli jest jedynym żywicielem rodziny.
W krajach, gdzie do chorego dziecka przychodzą zdrowe, silne pielęgniarki, są placówki rehabilitacyjne i w miarę szybki dostęp do nich, rodzic może spokojnie iść do pracy i zarabiać na chleb z szynką a nie pasztetową, lepsze buty i nowe modne ciuchy. Tak dla higieny psychicznej.
6 lat rozmów i monitów od zainteresowanych o potrzebnych zmianach systemowych nic nie dało i nie wiadomo, czy kiedykolwiek da. Ale dzielenie wydatków rządowych na dzieci niepełnosprawne ze względu na to, czy rokują jako samodzielne jednostki i przyszli podatnicy, jest delikatnie mówiąc słabe. To jest odzieranie ich i ich opiekunów z godności. To jest rozwiązanie w stylu "niech głodni zjedzą bezrobotnych". Należy się i dzieciom-roślinkom i dzieciom z nowotworem,

[memphis90]

> W krajach, gdzie do chorego dziecka przychodzą zdrowe, silne pielęgniarki, są p
> lacówki rehabilitacyjne i w miarę szybki dostęp do nich, rodzic może spokojnie
> iść do pracy i zarabiać na chleb z szynką a nie pasztetową, lepsze buty i nowe
> modne ciuchy. Tak dla higieny psychicznej.
Ja bardzo przepraszam, ale żyjemy w kraju, w którym inni tyrają na 2 etaty, żeby mieć na tę pasztetową i ciuchy z lumpeksu. Więc argumety, że rodzic dziecka niepełnosprawnego powinien mieć na szynkę i modne ciuchy niekoniecznie do mnie przemawia. Możemy się licytować w którym kraju kto ma lepiej i dlaczego- ale co to da? Może podnieśmy podatki pracującym- wtedy zamiast na 1.75 etatu (tak pracuję teraz) będę zasuwać np. 2.5 etatu miesięcznie, żeby zapłacić za rachunki, pasztetową i buty z allegro, ale zapewne wówczas nie będę w ogóle widzieć moich dzieci.

[alienka20]

Ja bardzo przepraszam, ale żyjemy w kraju, w którym inni tyrają na 2 etaty, żeb
> y mieć na tę pasztetową i ciuchy z lumpeksu

A w innym kraju na 1 etacie zarabiasz na szynkę i nowe ciuchy dla siebie i dla dziecka.

I nie, nie trzeba podnosić podatków - wystarczy, że państwo lepiej rozgospodaruje te pieniądze które ma. I niech wspiera rodzinę, rodzimy biznes a nie "zaghanicznych inwestorów" i świątynie ogrodowych krasnoludków.

Pensje urzędnicze są przeżerane, pensje rodziców zastępczych są przeżerane, diety poselskie przepijane, to dlaczego ta nędzna pensja minimalna dla rodziców ON nie może być przeżerana? Ja im tego absolutnie nie żałuję.
Ale niech ci z góry w końcu coś zaczną robić, żeby ów rodzic mógł pójść choćby na 0,5 etatu, mógł zostawić dziecko pod profesjonalną opieką i odpocząć psychicznie od tej niekończącej się harówki. Żeby nie urządzał losowania, co w tym miesiącu zapłacić - prąd, czynsz czy gaz za te "luksusy", które teraz dostaje podobno za nic.
No bo to takie nic - zrezygnować z pracy na etacie, żeby się opiekować własnym ciężko chorym dzieckiem do końca jego lub swojego życia. Bo te dzieci to się z pewnością samą miłością rodzica wyżywią a tylko te zdrowe potrzebują butów, ciuchów i zabawek.

[lofmitender]

taaaaa takie gadanie wszedzie wszystko przezerane i dac mi ja dobrze zagospodaruje te pieniadze...co za kraj co za ludzie latwo sie mówi...
Sorry ale prawda jest taka ze nasze panstwo na wiecej nie stac chocby tam koczowaly do smierci i tak wydaje mi sie ze relanie w porownaniu do innych grup dostaly duzo.Nie tyle ile wynosza potrzeby ale jednak najwiecej sposrod innych.
Mozna jeszcze uderzyc pod watyka coby sie wycofaly czarnuchy ze szkól , kasa od razu sie znajdzie.

[alienka20]

Ale na świątynie Opatrzności Bożej za parę milionów już nas stać. Ciekawa logika.

Podobno mamy rozdział Kościoła od państwa. Niestety nie wyczytałam w konstytucji rozdziału państwa od problemu chorych i niepełnosprawnych. Jest za to prawne zobowiązanie do wsparcia tych osób. Nie ma zobowiązania do budowy kolejnych obiektów religijnych.

I póki co, to właśnie plujecie się o to, że rodzice egzekwują to zobowiązanie w jakiejkolwiek formie. Już nie wspomnę o szyderczych minach posłów w stronę rodziców i zbywanie kasą przez szefa rządu.

Takie zaowalowane "spieprzaj dziadu".

[lofmitender]

a slyszalas o konkordacie...miejcie pretensje w tej kwestii do siebie przeciez 97% spoleczenstwa to katole...

[alienka20]

O konkordacie słyszałam. Problem w tym, że konkordat jest niżej w hierarchii źródeł prawa niż konstytucja.

I pretensji do siebie mieć nie powinnam, skoro porzuciłam ten cyrk ponad 10 lat temu (jeszcze w liceum).
Pretensje mogę mieć do decydentów, że w d... mają własnych obywateli potrzebujących systemowej i finansowej pomocy i że wolą dawać pieniądze na kolejne kościoły, bo inaczej nie wygrają wyborów.

[guderianka]

memhis- mądrze zawsze gadasz a teraz jednak walnęłaś głupio
czy z tego, że w Polsce jedni ludzie tyrają na 2 etaty ma wynikać, że inni nie mogą zjeść szynki ?
Zresztą ta szynka to tylko figura retoryczna, bo chodzi o sposób rozwiązywania problemu-nie poprzez dawaniu tylko zasiłku ale poprzez cały system wsparcia

[lofmitender]

ciekawe dlaczego odpowiadaja jedynie mamy dzieci niepelnosprawnych...reasumujac taka logike dlaczego mam nie jezdzic najnowszym bmw skoro inni moga? ja jestem jak najbardziej za wspomaganiem dzieci niepelnosprawnych ale juz nie rodzicó i wg mnie powinna to byc pomoc rzeczowa, niematerialna ( w postaci zabiegó, opieki etc) a nie kasa do lapy

[guderianka]

> ciekawe dlaczego odpowiadaja jedynie mamy dzieci niepelnosprawnych
no, ciekawe jak myślisz?
ja jestem
> jak najbardziej za wspomaganiem dzieci niepelnosprawnych ale juz nie rodzicó i
> wg mnie powinna to byc pomoc rzeczowa, niematerialna ( w postaci zabiegó, opie
> ki etc) a nie kasa do lapy
no, ja tez i co-?-skoro jest inaczej ?
nie można nic zrobić by było normalnie, rzadzacy nie interesują się zmiana systemu-skupiają się na kasie-i co w związku z tym?-matki maja buntować się i nie pobierac swiadczen?

[lofmitender]

a gdzie ty widzialas niepelnosprawne dzieci lezace w odchodach i zdychajace z glodu i pragnienia ogarnij sie gimbazo!

[alienka20]

To była taka sugestia, co do podziału środków na rokujące i nierokujące dzieci niepełnosprawne. Ze niby pierwszeństwo powinny mieć dzieci rokujące, a tym drugim nic nie dawajmy, bo sorry ale taki mamy mały budżet.

I z listu chyba wynika, że niektóre dzieci nie są myte, bo rodzice nie mają na to sił, żeby takie duże dziecko podnieść i umyć. Ze potrzebna jest zdrowa, silna pielęgniarka, która przyjdzie i pomoże w pielęgnacji.

Jestem o. niedosłyszącą, ale to mi nie przeszkadza w opiece nad małym zdrowym dzieckiem. W UK dwa razy proponowano mi pomoc w domu, zwłaszcza po porodzie, gdybym tylko potrzebowała.

Tym się różnią właśnie cywilizowane kraje.

[lofmitender]

skoro wnioskuja o pieniadze dla amtek to o jakiej pielegniarce mowa...to sie kupy nie trzyma a odsetek tych niemytych jest znikomy wiec nie tedy droga z podzialem srodków

[alienka20]

No ale jak widać z postów powyżej pieniądze dla matek będą przeżarte, więc po co im dawać? Niech pójdą do pracy, a nie za Wasze w domach siedzą.

Tyle, że one nie mogą pójść do pracy, bo stracą świadczenie. A nawet jeśli by chciały, to nie pójdą, bo z kim zostawią to dziecko, gdy nie ma w okolicy odpowiednich placówek?

No i jak wspomniała autorka wątku - te dzieci nie rokują, więc nie dawajmy. Niech żyją powietrzem.

Pewne rzeczy wydają się być na pozór oczywiste, a jednak nie wszyscy je pojmują. I w Polsce długo nie pojmą jak widać po lekturze wątku.

[lofmitender]

no i kolo sie zamyka, nie pojda do pracy bo straca swiadczenie etc a nie lepiej stworzyc jakies pullapy do ktorych mozna pracowac i tych pieniedzy nie stracic? Dlaczego zawsze podajesz jako przyklad skrajnosc "lezenie w brudzie bo rodzic nie uniesie", "jakies dziwne "zdychanie z glodu i pragnienia" ( twor twojej zapewne wyobrazni, brak odpowienich placówek ( gdzie brak to brak ale takie placówki jednak istnieja i jest to jakas alternatywa a to ze rodzice nie chca tam posylac dzieci...to inna kwestia wszystkim nie dogodzi. Nie chodzi o jakies zazdroszczenie marnych groszy, mysle ze tych pieniedzy nikt tutaj nie zazdrosci tylko istnieja w tym kraju NIE TYLKO dzieci niepelnosprawne sa tez inne grupy spoleczne i mysle ze jednak dawanie jak leci wszystkim nie jest odpowiednia droga do zmian.

[alienka20]

Pójdą do pracy, jeśli będą miały profesjonalną opiekę.

Póki co, w Polsce nie ma wystarczająco dużo miejsc dla takich dzieci ani pracy, którą dałoby się pogodzić z taką opieką.

Poza tym dziecko same na 6-tygodniowy turnus nie pojedzie a takich turnusów w roku jest kilka. Gdzie tu widzisz czas na pracę zawodową i podniesienie statusu materialnego rodziny?
To już faktycznie lepiej oddać dziecko do specjalnego ośrodka. Rodzic będzie pracował na utrzymanie w tym ośrodku i nie zawracał sobie głowy roślinką. I małżeństwo uratuje, i podatników nie ukrzywdzi swoimi roszczeniami.

Nijak nie dogodzisz - opiekujesz się chorym dzieckiem źle, oddajesz do ośrodka - też niedobrze, bo wyrodna matka, chore dziecko zostawiła na pastwę losu.

To samo ze zdrowym dzieckiem i karmieniem/nie-karmieniem piersią, pójściem do pracy i oddaniem do żłobka lub zostaniem w domu.
Zawsze jest jakiś powód, żeby matkę mentalnie skopać za wybór, którego dokonała.

[lofmitender]

czyli reasumujac: nie pojda do pracy i chca kasy

[alienka20]

Bo w obecnych realiach nie mogą, ile razy mam tłumaczyć?

Nie ma takich placówek w wystarczającej liczbie i nie wszystkie mamy/ojcowie mają możliwość brać 3 -4 razy w roku 6 tygodniowe urlopy. No chyba, że rzeczywiście mają w d... rehabilitację dziecka i pojadą na jeden, ale o jakich postępach w rozwoju wtedy może być mowa?

Jest wybór - olać rozwój zawodowy na rzecz rozwoju dziecka lub na odwrót. Ale w drugim przypadku już to zakrawa na zaniedbanie a z pewnością nie o to chodzi protestującym rodzicom w Sejmie.

[morekac]

Nie pójdą do pracy, bo muszą się opiekować swoich może nie tak beznadziejnie niepełnosprawnym dzieckiem, które w przeciwnym razie nie będzie miało szansy na rehabilitację (bo trzeba dostarczyć i z nim ćwiczyć), nie będzie miało szansy na naukę (bo nie jest w stanie do szkoły dotrzeć czy nie nadaje się do przebywania tam), zaś nauczyciel może do dziecka dojechać, ale przecież musi być w domu jakiś opiekun. O najcięższych przypadkach nawet nie wspomnę - ktoś, kto nie miał styczności z leżącym chorym, może tego nie zrozumieć.
Zresztą opiekunowie osób dorosłych też są często w tragicznej sytuacji.
Śledzisz może protesty dorosłych opiekunów ON? Kobieta miała wylew, jest całkowicie sparaliżowana, mąż zwolnił się z pracy - mają na utrzymanie rentę w wysokości takiej, że chyba bardziej humanitarnie (i taniej) byłoby wprowadzić eutanazję, a nie udawać, że życie ludzkie jest wartością najwyższą. Dlaczego się tego nie domagacie? A powinniście, i to głośno, skoro tak was oburza, że ktoś dostanie jakieś pieniądze 'za nic' i że pieniądze publiczne są marnotrawione, i tak się martwicie, skąd je wziąć. Bo odmawianie tym ludziom pieniędzy na poziomie minimalnym do przeżycia jest przy obecnym systemie opieki nad niepełnosprawnymi jest po prostu nieludzkie. Moim zdaniem.
Nie ma systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi - rodziny są zostawione same sobie i same muszą sobie z tym radzić. Często nie stać ich na wynajęcie opieki czy oddanie chorego do ośrodka - a jeśli zwalniają się z pracy, nie dostają nawet zasiłku w wysokości pensji minimalnej. Może stosunki pracownik-pracodawca też będą regulowane po uważaniu pracodawcy i pracodawca będzie miał w dupie pensję minimalną? Są jacyś chętni na to rozwiązanie?
Co do opieki na dziećmi niepełnosprawnymi - były już przytaczane przykłady niestosowania świadczeń, które się tym dzieciom należały i na które gmina dostawała pieniądze. Część ma gdzieś ludzi niepełnosprawnych dopóki ich samych nie dotknie nieszczęście.
I jeszcze jedno: z tego wątku widać jeszcze jedno - rodzenie dzieci w Polsce nie jest rozsądne w żadnym wieku. Bo nie daj Boże urodzi się człowiekowi dziecko niepełnosprawne - i rodzina zostanie z tym problemem praktycznie sama, a jeszcze będzie podejrzewana, że wyłudza 'nasze podatki'.
Przepraszam, że trochę to emocjonalne, ale się po prostu wku...łam.
BTW: Akurat nie jestem mamą dziecka niepełnosprawnego - na szczęście.

[kamunyak]

> Nie stać nas by wszystkich zadowolić. Taka prawda, że naszego kraju nie stać na
> leczenie rzadkich i drogich w leczeniu chorób.

Tym sposobem to ja proponuje rąbnąć, przepraszam - zabrać, coroczną waloryzacje emerytur i rent, bo po co inwestować w kogoś jedną nogą w trumnie?
No i, oczywiscie, oddać te pieniądze niepełnosprawnym dzieciom, czy raczej ich rodzicom, żeby mogli podnieśc jakośc życia. Dziecka i, oczywiscie, swoją. Najlepiej wakacjami w Chorwacji bo przecież tez im się od życia cos należy a emeryt, wiadomo, bliżej raczej do grobu ma niz do Chorwacji.
Nie wiem tylko co zrobić z kolejną protestującą grupą...
Jako, że kolejni opiekunowie domagaja się "równego traktowania', czyli tego samego. Tak mówiła pani opiekująca sie swoja niedołężną (czyli niepełnosprawną) babcią. Wziąwszy pod uwagę, że wszyscy sie starzeją i wszyscy będą kiedys potrzebowali opieki to nie będzie miał kto pracować na to wszystko, bowiem zostaną tylko starcy i ich opiekunowie, ze swoimi rodzinami, które też przecież trzeba będzie utrzymać. No i do tego jeszcze niepełnosprawne dzieci. Żeby to wszystko utrzymać nieliczni single, sieroty i wszyscy bez jakichkolwiek zobowiązań, będa musieli chyba płacić podatki w wysokosci 80 - 90 %.
Chciałabym wtedy zobaczyć to forum.

[memphis90]

Żeby to wszystko utr
> zymać nieliczni single, sieroty i wszyscy bez jakichkolwiek zobowiązań, będa mu
> sieli chyba płacić podatki w wysokosci 80 - 90 %.
To będzie idealny "cywilizowany"świat Alienki....

[alienka20]

A gdzie ja napisałam, że w cywilizowanym świecie podatki są na tym poziomie?
Właśnie nie są wysokie i nawet po zapłaceniu 40% podatku nieźle żyjesz, A u nas choćby nałożyli 99 % vat, to i tak nie wesprze się tych, którym trzeba pomóc. Każdy zagarnia pod siebie jak najwięcej.

To już rencista i emeryt może sobie dorobić a ci rodzice nie!
Ten rodzic nie rozwinie też swoich kompetencji zawodowych, bo opieka nad dziećmi, które widzicie w sejmie to nie są wakacje, tylko ciężka harówka i szarpanie się o wszystko, co jest koniecznie do przeżycia i rehabilitacji, o turnusy, itd.

Państwo jakoś dziwnie stać na pensję dla rodziny zastępczej, a na pensję dla tych z korytarzy sejmowych już nie. Te pierwsze nie są przeżerane?

[lofmitender]

widzisz roznice w rodzinie zastepczej a naturalnej? to ma byc takze alternatywa dla domów dziecka ( to tak abstrahujac)

[alienka20]

Tylko, że ostatnio państwo woli odebrać dziecko z powodu biedy (przy braku innych dysfunkcji).
Zamiast wspierać rodziny biologiczne, którym się nie poszczęściło w życiu lepiej dać kasę na rodzinę zastępczą.