Celiakia

[giba116]

Właśnie dostałam wyniki badań i jest wielce prawdopodobne, że córka (3 latka) ma celiakię. Dopiero zaczynam szperać w necie i szukać informacji o produktach bezglutenowych ale może wśród Was są osoby, które miały do czynienia z dietą bezglutenową.
Póki co przejrzałam większość produktów w kuchennych szafkach i WSZĘDZIE, po prostu WSZĘDZIE jest informacja o śladowych ilościach glutenu. Kasza jaglana, kakao, ziarna słonecznika, owoce suszone wszystko spaprane glutenem. Wiem, że wynika to z faktu produkcji na terenie zakładów produktów zarówno glutenowych jak i bezglutenowych ale w naszym przypadku wyklucza to te produkty.
Jeśli są wśród Was osoby mające na co dzień do czynienia z dietą bezglutenową to podzielcie się informacją gdzie robicie zaopatrzenie. Czy pozostają mi wyłącznie sklepy EKO czy może jakiś niewielki odsetek zwykłych sklepowych produktów się nada? Jeśli tak to podajcie konkretne produkty.
Może są jakieś blogi, z których korzystacie?

Będę wdzięczna za jakiekolwiek podpowiedzi...

[przeciwcialo]

bezglutenowamama.pl/
Polecam, kopalnia wiedzy dla rodziców małych celiaków bo autorka sama jest celiakiem i ma chora na celiakie córeczkę.

[ola_dom]

www.celiakia.pl/

Nieocenione źródło informacji wszelkich.
Nie tylko strona, także forum, które jest z nią związane.
Podstawowa lektura każdego celiaka, do której odsyłają także lekarze.
To strona i forum Stowarzyszenia osób z celiakią i na diecie bezglutenowej, rzetelna i pełna wiedzy.
Znajdziesz i przepisy, i listę bezpiecznych produktów, i wskazówki, co i gdzie kupować. Kawał lektury, ale bardzo przydatny.
Dla mnie przez pierwsze lata diety była to codzienna lektura obowiązkowa.

[bunkowa]

Potwierdzam Ja z córką mamy celiakię. Zakupy podstawowe zrobisz choćby w lidlu. Będzie dobrze, dacie radę.

[ola_dom]

Od niedawna dobre produkty są w Rossmannie, a to wielkie ułatwienie, bo Rossmanny są już wszędzie. Dostać można dobrą mąkę i podstawowe pieczywo, dobrej firmy Schaer. I miewają promocje, co bardzo rzadko się zdarza przy tych produktach.
Więc na początek warto zaopatrzyć się w Rossmannie właśnie w chleb/bułeczki i mąkę, a potem eksplorować inne sklepy.
Aha - pieczywo bezglutenowe praktycznie nie nadaje się do jedzenia prosto z paczki, trzeba je opiec (np. w tosterze - ja kroję bułeczki na 3 i tak je opiekam), bo inaczej jest paskudne, przeważnie białe jest niedobre na zimno. Pieczone są całkiem dobre. Ja sama piekę chleb, ale jego także podpiekam w tosterze, jest o wiele lepszy.

[giba116]

A powiedzcie mi jak np radzicie sobie na wakacjach ? Wybieracie miejsca z dostepem do kuchni czy sa do znalezienia hotele oferujace opcje posilkow bezglutenowych?
A co z jakimis uroczystosciami rodzinnymi (imieniny, swieta itp)? Przychodzicie ze swoim ekwipunkiem?

Kurcze... szkoda mi tej mojej cory. Tlumaczenie 3-latce, ze nie moze jesc tego co wszyscy bedzie ciezkie

[aga_sama]

Wakacje - nigdy nie jeżdzę z biurem ale jest sporo miejscówek nawet w Pl, coś znajdziesz, ja wole sama gotować.
Imprezy rodzinne mamy pudełka wesela odpuszczamy. Ja nie prowadzę osobnych kuchni, ale nas jest trojka, z czego dwoje z celiakia. Gotuje bezglutenowo, maź ma swój chleb kiełbasę i makaron. Mięsa, zupy, warzywa robię bg.
Tłumaczenie moze być lżejsze niż myślisz. Jeżeli mała bolał brzuch to szybko powinien przestać. Mój syn jest 3,5 roku na diecie i bardzo sie pilnuje, ale wie ze zjedzenie glutenu boli...

[giba116]

Mojej corki nic nie bolalo. Nas zaniepokoil slaby przyrost masy ciala i wzrostu.

[aga_sama]

Mój syn tez nie mówił ze boli, tylko nie rósł i pierdział tak, ze ludzie z metra wysiadali. Po kilku tygodniach diety oznajmił, ze teraz to brzuch go nie boli. Miał 6 lat. Gastrolog nam wytłumaczył, ze wiele małych dzieci brzuch boli, ale boli ciagle, wiec traktują to jako normę.

[ola_dom]

giba116 napisał(a):

> A powiedzcie mi jak np radzicie sobie na wakacjach ? Wybieracie miejsca z dostepem do kuchni
> czy sa do znalezienia hotele oferujace opcje posilkow bezglutenowych?

Żelazny zapas - kabanosy bezglutenowe (polecam "Strawę", bez chemii, a do tego stosunkowo tanie - są najlepsze, choć nie wiem, czy 3latka jada kabanosy...?), zapas czekolady b/g i swoje pieczywo.
No i.... wskutek diety b/g zaczęłam się rozglądać za McDonaldsami w miejscach, do których jeżdżę, bo tam mogę bezpiecznie zjeść frytki i lody (zwykłe z polewą, żadne frymuśne z dodatkami). Do 3 dni mogę tak przeżyć, z kabanosami w zapasie.
Są hotele z opcją b/g, najlepiej poszukać w Menu bez Glutenu, czyli na stronie, którą Ci linkowałam. Za granicą - drukuję sobie kartkę z informacją w danym języku, na której piszą, co mogę, a czego kategorycznie nie mogę jeść - i do tej pory całkiem nieźle działało.

> A co z jakimis uroczystosciami rodzinnymi (imieniny, swieta itp)? Przychodzicie ze swoim ekwipunkiem?

Tak, zabieram swoje jedzenie, choć u ciotki idę do kuchni i sprawdzam, co z czego ugotowała (ciotka wie o mojej diecie, no ale oko celiaka to jednak inne oko), pytam o wszystkie składniki, proszę o pokazanie opakowań i etykiet. Ciasto zabieram swoje.

> Kurcze... szkoda mi tej mojej cory. Tlumaczenie 3-latce, ze nie moze jesc tego co wszyscy bedzie ciezkie

Bardzo polecam książkę "Moje dziecko jest na diecie" mamy-lekarki, której każde z trojga dzieci ma jakąś dietę eliminacyjną, także b/g. Ona tam również bardzo dobrze tłumaczy, jak rozmawiać z dzieckiem, jak z rodziną, jak radzić sobie z nierozumiejącymi ciociami i babciami (kategorycznie radzić). Są także proste przepisy na różne rzeczy "bez".
Książka nienowa, ale zdarza się upolować na Allegro. Albo na chomiku...

[aga_sama]

Witaj w klubie. To nic strasznego. Zakupy: auchan i leclerc. W pierwszym marki bezgluten, celiko, glutenex, makarony dalsia, płatki owsiane provena czeskie słodycze. W leclerc schaer i marki francuskie. W lidlu są dobre wędliny bg, w Biedrze makarony, kabanosy, wędliny. Rossmann ma świetna mąkę mixit schaer, bardzo polecam, jedna z tańszych, najlepsza. Z produktów bio z przekreślonym kłosem polecam bardzo czeskie bioharmonie, są w sklepach internetowych i w smaku natury na kabatach w Warszawie. Maja kasze, bakalie. Ach i przez kilka pierwszych miesięcy córka powinna unikać laktozy.
Dasz radę

[angelika.to.ja]

Może kogos to zainteresuje- jestesmy po I wizycie u gastroenterologa. Przyszłam z kompletem badac tez w kierunku tej choroby. -badania z kwietnia 2015. Lekarka zleciła ponowne bo raz wykluczona celiakia ponoc wcale nie oznacza ze sie nie pojawi. Nawet uczulała na to młoda lekarke ktora była przy badaniu.

[aga_sama]

To prawda. Mój syn miał robione przeciwciała w wieku 18 M-cy, 3-4 lat i 6 lat. Pierwsze 2 badania i wynik negatywne, w wieku 6 lat przeciwciała przekroczone kilkanaście razy i zniszczenie jelit 3c w skali marsha.

[agnesgie]

Na wakacje wekuję mięso w słoikach (dla mnie wychodzi to taniej i nie ogranicza mnie miejsce w którym gotują bezglutenowo).Przygotowuję np.pulpety w sosie pomidorowym,mięso z szynki czy schab w sosie.Okazjonalnie nad morzem jeździliśmy na rybę z pieca-zapiekana na tacce aluminiowej ryba z warzywami.Mamy sprawdzona restaurację,przepytana wszerz i wzdłuż kilka razy na temat sposobu i warunków przygotowania ryby.W domu też gotuję bezglutenowo,choć na razie tylko jedna córka jest na diecie.Używam tylko mąk i tartej bułki bezglutenowych.Pieczywo podgrzewamy na parze-córka jest na diecie 5,5 roku i tak się do niego przyzwyczaiła,ze nie smakuje jej chleb upieczony przez nas.Moja córka miała prawie 6 lat w chwili diagnozy i stan kosmków jelitowych Marsh 3c.Po ok.2 latach diety kontrolna gastroskopia wykazała,ze kosmki odrosły calkowicie.Gratuluję Wam znakomitego lekarza,który tak szybko postawił diagnozę,mimo braku ostrych objawów.Pozwoliło to Wam uniknąć wielu przykrych następstw.U dzieci jelita szybko się regenerują a ludzie,którzy na dietę w wieku dorosłym,często mają problem z uzyskaniem poprawy.Córka ma w tej chwili ponad 11 lat,była na 2 obozach pod patronatem Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na diecie bezglutenowej i wróciła zachwycona.Twoja córka jest jeszcze mała,powinna łatwiej się przestawić.
.

[agnesgie]

Co do blogów to polecam Ci blog Natchnionej_Weroniki Madejskiej.To młoda dziewczyna, tróra przeszła na dietę w wieku lat kilkunastu i eksperymentuje z przepisami bezglutenowymi.Ma ich na blogu mnóstwo.Ja założyłam sobie zeszyt A4 i jak znajdę przepis, który mnie zainteresuje i się sprawdza, drukuję go i wklejam do zeszytu.Nauczyłam się np.piec torty bezglutenowe z mąki ziemniaczanej i od tej pory kupne mi nie smakują

[agnesgie]

agasama,mogłabyś napisać,co Cię niepokoiło u syna,że powtarzaliście badanie przeciwciał? Moja młodsza corka( ma 4 lata) miała lekko podwyższone przeciwciała i w związku z tym gastroskopię w lipcu 2014.Badanie wykazało,że wszystko jest w porządku ale ja staram się raz na jakiś czas monitorować sytuację,mimo,że objawów brak.Rośnie dużo i przybiera na wadze.Ma w tej chwili 114 cm wzrostu i waży ok.19,5 kg,więc ze wzrostem jest ponad siatką centylową.

[ola_dom]

agnesgie napisała:

> Rośnie dużo i przybiera na wadze.Ma w tej chwili 114 cm wzrostu i waży
> ok.19,5 kg,więc ze wzrostem jest ponad siatką centylową.

Jestem żywym przykładem, że można być najwyższą dziewczynką w klasie, świetnie uczącą się, z wklęsłym brzuchem i bez ani jednej biegunki w życiu - i mieć celiakię.
Wprawdzie w dzieciństwie nikt u mnie nie wykrył celiakii, ale nie tylko słabe "przyrosty", biegunki i anemia są objawami celiakii.
Więc jeśli coś już w tym kierunku (podejrzenia, przeciwciała) się pojawiło, to warto sprawę kontrolować.

[agnesgie]

Podejrzenia mam w sumie tylko takie,że starsza siostra ma celiakię a młodsza ma gen.Jestem nieco przewrażliwiona i wszędzie doszukiwałam się objawów choroby.Przeciwciała miała na poziomie 70 przy normie do 20.Gastrolog na razie odpuścił temat,choć pozostajemy pod kontrolą.Ola-dom,co Cię w takim razie skłoniło do badań,jeśli mogę spytać?

[ola_dom]

agnesgie napisała:

> Ola-dom,co Cię w takim razie skłoniło do badań,jeśli mogę spytać?

U mnie sytuacja była akurat odwrotna, ale w sumie objawy też miałam "odwrotne" .
Skończyłam już 30 lat i zupełnie bez powodu zaczęły mnie boleć kolana. "Bez powodu" - bo ani nie miałam kontuzji, ani reumatyzmu, nic, co miałoby tłumaczyć takie bóle.
Oczywiście będę teraz błogosławić internet, ale to tam w końcu trafiłam na informację, że bóle stawów są u dorosłych osób jednym z objawów celiakii.
Pokojarzyłam parę faktów (bóle wzmagały się np. po solidnej porcji spaghetii), poczytałam więcej, dowiedziałam się, że częste afty są typowym objawem celiakii (cierpiałam przez nie strasznie odkąd pamiętam), jeszcze inne rzeczy sobie poprzypominałam i posprawdzałam - i wyszło mi na to, że to gluten mnie truje.
No i nie bez znaczenia było, że odkąd pamiętam, bolał mnie brzuch. Całe dzieciństwo, później, i jak dorosłam - brzuch bolał mnie przynajmniej kilka razy w tygodniu.
I jeszcze z nietypowych objawów - przez kilka, albo kilkanaście ostatnich lat miałam wiecznie obniżony poziom leukocytów - a nie anemię, która jest typowa przy celiakii.
Po 2-3 latach diety wszystko wróciło do normy.

Tyle że ja nie poszłam nigdzie zrobić badań - zresztą, jak pisałam - nie miałam typowych objawów (od zawsze zaparcia zamiast biegunek, dobry wzrost, zero wzdęć - do czasu), więc nie sądzę, żeby jakiś lekarz skierował mnie na badania tylko na podstawie tego, co mu powiedziałam w oparciu o to, co wyczytałam w internecie
Więc po prostu przeszłam na dietę.
Ale też nie od razu, wcześniej wydawało mi się, że wystarczy, jeśli tylko ograniczę gluten. Nie wystarczyło.
Od 6 lat jestem na 100% diecie bezglutenowej, latem zeszłego roku byłam u gastrolożki, bo choć wprawdzie eliminacja glutenu poprawiła mój stan nieporównywalnie, to jednak brzuch wciąż mnie bolał. No i porobiłyśmy badania, w tym gastroskopię z biopsją i ona wykazała nieznaczne spłaszczenie kosmków. One mogły się zregenerować przez 6 lat diety, ale lekarka potwierdziła, że bardzo prawdopodobne jest, że mam celiakię.
Za tym przemawia też historia rodzinna.
Ale nawet jeśli badanie by tego nie potwierdziło - to mój organizm potwierdza to lepiej niż cokolwiek - reaguje na śladową ilość glutenu tak, że jak najbardziej zależy mi, żeby go unikać wręcz histerycznie.

[aga_sama]

Wiesz, mi się wydaje, że to o czym piszesz to celiakia utajona. Faktycznie w pl przyjmuje się, że dopóki nie ma zaniku kosmków lub objawów gastrologicznych, neurologicznych czy chorób kości/ stawów, to nie wprowadza się diety, a jedynie kontroluje.
Mój syn bardzo słabo rósł i słabo przybierał na wadze. Jak miał półtorej roku trafiliśmy na oddział jednego dnia i tam pierwszy raz oznaczono przeciwciała, zrobiono też testy transformacji blastycznej. Nic nie wyszło. Po ponad 2 latach badania ponownie zleciła alergolog, razem z panelami alergicznymi. Nie wyszło. Po kolejnych dwóch latach chodzenia po lekarzach miałam dość. Byliśmy w poradni metabolicznej (brak wskazań do badań), endokrynologicznej (jakoś rośnie, nie będziemy badać nocnego wyrzutu hormonów), genetycznej, u gastrologa na prywatnej wizycie. Wszyscy chórem twierdzili, że syn nie będzie duży, bo taka jego uroda po niskim tatusiu. Ja uwierzyłam, ale psychiatra syna cały czas twierdziła, że coś jest nie tak (syn ma Zespół aspergera) i uparła się na zrobienie pełnych badań metabolicznych na oddziale. No i wyszły przeciwciała przekroczone kilkanaście razy... Potem to już poszło szybko. Po telefonie z wynikiem szpital sam załatwił nam wizytę na innym oddziale, następnego dnia zmów pobranie krwi i po kilku dniach biopsja. Zniszczenia maksymalne 3c w skali marsha, jak odbierałam dziecko to usłyszałam, że jelita gładkie... Dieta przyniosła fantastyczne efekty już po kilku tygodniach.

[franczii]

A zaczal tez rosnac?
Czy zaniedbana, rowniez w wyniku lekcewazenia objawow przez lekarzy, celiakia moze spowodowac jakies nieodwracalne szkody i zmiany w organizmie ?

[ola_dom]

franczii napisała:

> Czy zaniedbana, rowniez w wyniku lekcewazenia objawow przez lekarzy, celiakia moze
> spowodowac jakies nieodwracalne szkody i zmiany w organizmie ?

Niestety może.
Nie wiem, czy te szkody mogą być nieodwracalne już u dzieci, ale u dorosłych mogą być nawet... ostateczne.

Celiakia = upośledzone wchłanianie = niedobory wszelkich składników odżywczych, mineralnych, witamin, etc. Trudno bez nich zbudować silny i zdrowy organizm.
Poza tym - jestem prawie pewna, że gdyby u mnie w dzieciństwie wykryto celiakię, nie borykałabym się teraz także z niedoczynną tarczycą. I z paroma przykrościami po drodze.

Celiakia to nie jest tylko problem z biegunkami i niskim wzrostem. Nie chcę za bardzo straszyć, ale warto poczytać o nieleczonej celiakii - czym może skutkować.

[aga_sama]

Tak, mój syn zaczął rosnąć, wrócił w dolne rejony siatki centylowej, ale no po tatusiu będzie niski. W tej chwili ma 9,5 roku i 132 cm wzrostu, waga 31 kg. Już w pierwszym miesiącu diety przytył 2 kg.
O skutkach braku diety pisała ola_dom. To nie tylko biegunki, ale przede wszystkim niedobory, wywołujące problemy reumatologiczne, neurologiczne. Bóle kości, stawów, wieczne osłabienie, trudności ze skupieniem uwagi, męczliwość, migreny, problemy z zębami.
Ja miałam depresję. Mój kolega witał się z wózkiem inwalidzkim. Znajoma ma za sobą 3 poronienia i wiele lat starania się o dziecko. Dopiero przy zaawansowanych badaniach przyczyn niepłodności znaleźli jej przeciwciała. Nie miała żadnych objawów. Po półtorej roku diety zaszła w ciążę.

[magdalena_buka]

Lekarze mało wiedzą o tej chorobie i powtarzają schematy znane sprzed transformacji gospodarczej. Można wykluczyć celiakię całkowicie i na całe życie wystarczy zrobić test dna w kierunku celiakii. Celiakia to choroba genetyczna. Nie masz genów - nie możesz zachorować. Biopsja mi nawet przez myśl nie chce przejść.

[giba116]

Dziekuje Wam bardzo za wszystkie rady i wskazowki. Poki co probuje sie oswoic z sytuacja. Jestesmy po pierwszych objazdowych zakupach. Chleb bezglutenowy juz sprobowany - smakuje jeszcze musze zrobic porzadki w kuchni. Powyrzucac wszystko co sie nie nadaje i ulokowac nowe produkty.

Przepis na tort bardzo sie przyda, bo wlasnie mamy 3 tygodniowy maraton urodzinowy. Nie chce, zeby wszystkie dzieciaki jadly a ona tylko patrzyla.

Jak macie jeszcze jakies wskazowki to ja chetnie poczytam....

[aga_sama]

Tort przepis u natchnionej. Najprostszy: 2 blaty bezowe (cukier puder od producenta, który robi tylko cukier, mąka ziemniaczana tez) krem z bitej śmietany i mascarpone (zott i łaciata np) do dekoracji w środek i na wierzch albo włoskie orzechy podprazone i rozpuszczona gorzka czekolada albo wyfiletowane pomarańcze i Orange curd (z żółtek co zostaną z bezy). Do pomarańczy mozesz dołożyć kiwi i pestki granatu bedzie super wyglądać, laktozę wyłączysz za chwilę przepis przykładowy, upiecz 2 blaty bezowe wpisz w Google pavlova z Orange curd, zobaczysz zdjęcia poglądowe bo mi forum sie drze, ze spam jak wsadzam linka... Generalnie torty bezowe to jest pewniak - zawsze znikają jako pierwsze,

[ela.dzi]

Jakie były objawy, które sugerowały celiakię ?

[giba116]

W zasadzie znikome.
Corka od bilansu 2-latka przybrala tylko 1,5 kg w 9 miesięcy. Przy tym dosc sporo jadla. Przy wzroscie 92 cm wazy 11,5 kg ale fakt- zawsze byla drobna. Do pediatry zabralam ja, przy okazji szczepienia mlodszego syna, dla swietego spokoju a tu psikus.

Jedyne co jeszcze moglo mnie zaniepokoic wczesniej to fakt, ze corka robila po 2 kupy dziennie. Ale nie byly to biegunki. Normalne stolce.

[agnesgie]

A jakie badania robiliscie,ze podejrzewana jest celiakia? Macie pewna diagnoze? Z ciekawości pytam,bez podtekstów.

[giba116]

Przeciwciała p/transglutaminazie tkankowej w klasie IgA i IgG.

Diagnoza pewna. Pierwsze p/ciała przy normie do 20 RU/ml u córki wynoszą >200.

[phantomka]

Przeciez to jest duzy przyrost jak na ten wiek. Dzieci po 2 r.z. nie tyja kg/mc. Ja nie widze tu zadnych niepokojacych objawow. I nawet nie chodzi mi o to, czy dziecko faktycznie ma celiakie czy nie, ale o to ze w porownaniu z innymi dziecmi w tym wieku, nie ma tu nic niepokojacego.

[aga_sama]

Phantomka, ale dziecko w tej chwili wypadło z siatki centylowej. Akurat brak przyrostów wagi/ wzrostu lub wypadnięcie z siatki to najczęstszy objaw celiakii u dzieci. Brawo dla lekarza za czujność.

[ela.dzi]

Wg siatki WHO jest na 15 centylu.
www.who.int/entity/childgrowth/standards/cht_wfa_girls_p_2_5.pdf?ua=1

[aga_sama]

Polskie siatki centylowe są standaryzowane pod polską populację. Byc może lekarz zauważył inne symptomy choroby. Z resztą dyskusja nie ma sensu - autorka odebrała wyniki badań (chyba przeciwciała, bo nikt z marszu biopsji dziecku przy tej chorobie nie robi) i stwierdzila, że córka jest chora... Celikię diagnozuje się poprzez oznaczenie specyficznych przeciwciał, które występują tylko w tej chorobie, więc nawet laik zauważy, ze coś jest nie tak - normy podają obok wyniku...

[giba116]

Zgadza się. Pediatra też wyliczył nam 15 centyl. Badania zalecone były na wszelki wypadek. I niestety...

[ola_dom]

giba116 napisał(a):

> Zgadza się. Pediatra też wyliczył nam 15 centyl. Badania zalecone były na wszelki wypadek. I niestety...

Ja wiem, że wiadomość o chorobie dziecka to niedobra nowina, ale pomyśl, jakie miałyście szczęście, że udało się ją tak szybko zdiagnozować - zanim celiakia poczyniła grubsze spustoszenia w organizmie. A potrafi naprawdę strasznie nabruździć.
Rzadko zdarza się tak czujny lekarz i tak szybka diagnoza. Miałyście wielkie "szczęście w nieszczęściu".
Życzę Wam dużo zdrowia i powodzenia na nowej drodze żywieniowej

[przeciwcialo]

Dokładnie, pogratulowac lekarza. Wielu zwaliłby wszystko na "urode dziecka" i tyle. ja latami słuchałam " cóz, taka uroda" a to okazało sie nie uroda a celiakia.

[franczii]

A u was Przeciwcialo tylko slabe przyrosty byly czy jakies inne objawy tez? Zastanawiam sie czy lekarz ma prawo i ewentualnie jak dlugo bagatelizowac uporczywe biegunki u mojego syna. Zastanawiam sie czy nie pojsc z nim do gastroenterologa prywatnie. Niestety we Wloszech niby dzieci sa objete dobra opieka ale samemu bez zadnej kartki od lekarza prowadzacego nie mozna sobie zrobic nawet badan krwi prywatnie.
A autorka oprocz lekarza tez miala szczescie ze te przeciwciala sie u dziecka wytworzyly, jest czarno na bialym to nie moze zignorowac. Nie wiadomo jak ten lekarz by postapil w przypadku negatywnych przeciwcial.

[przeciwcialo]

Podejrzany jest chudy i wysoki z problemami gastrycznymi, ja natomiast mialam wieczne anemie niedobory róznych składników pokarmowych i tak od dziecka. Po trzedziestce postawiono diagnoze, wczesniej wszystko tłumaczono " taka uroda". A, przeciwciała miałam wątpliwe, genetyczne dodatnie. Do biopsji przygotowana byłam srednio ( splycone kosmki i obfite nacieki zapalne) ale za nic nie chciałam wracac go glutenu bo cierpie.

[phantomka]

Ja odnioslam sie tylko do wpisu odnosnie przyrostow, ze sa one prawidlowe, a nie niepokojace. Nie kwestionuje diagnozy. Przeciez dzieci w tym wieku jedza roznie, a oprocz tego moga rosnac a nie tyc.

[giba116]

Niepokojący był taki przyrost w zestawieniu z ilością zjadanego przez córkę jedzenia. Jadła na potęgę a wagowo przez dłuższy czas stała w miejscu. Córa wygląda bardzo szczupło, wręcz chudo, wystający brzuch, rączki i nóżki jak patyki.
Ja wiem, że dzieci tak mają. Idąc do lekarza byłam przekonana, że wszystko będzie OK. Pediatra mówił, że być może taka jest uroda córki ale trzeba to sprawdzić.

[ela.dzi]

A robiłaś ten test z krwi czy od razu biopsję ? Mój syn mało przybiera od początku rozszerzania diety (ale też i w sumie mało je), miał długo sporą niedokrwistość i teraz zastanawiam się czy taka jego uroda czy jednak coś za tym nie stoi.

[giba116]

Test z krwi.
Teraz czekam na wizytę w poradni gastroenterologicznej.

Co do biopsji to skłaniam się ku temu aby jej wcale nie robić. W tej chwili z tego co słyszałam coraz rzadziej zleca się ją u dzieci. Dodatkowo przy p/ciałach w klasie IgA przekroczonych więcej niż 10-krotnie ponoć wystarczą tylko dodatkowe badania z krwi IgAEmA i badanie DNA.

[agnesgie]

Jeśli córce wyszły tak wysokie przeciwciała,to może faktycznie biopsja będzie zbędna.Po wprowadzeniu diety będziesz mogla raz na jakiś czas kontrolować przeciwciała i mieć informację,czy dieta działa.U nas przeciwciała były ujemne a celiakia w całej okazałości.Naprawdę macie niewiarygodne szczęście,że pediatra był taki czujny.Ja 4,5 roku walczyłam o diagnozę.

[juuuu7]

Ela, podejrzewasz, ze Twoj synek ma celiakie? Tez to przerabialam, na 2latka wazyl 10.5kg, wzrost ok.90cm. On od urodzenia byl drobny...jednak zrobilismy badania pod katem celiakii i wyszlo, ze jej nie ma. Okazalo sie, ze ma slaba morfologie, odkad dostaje zelazo nabral troche masy.

[juuuu7]

Teraz doczytalam, ze te badania z krwi moga byc nieniarodajne...wobec tego za jakis czas je powtorzymy.

[ela.dzi]

Ja nic nie podejrzewam, gdzieś tylko przeczytałam, że często celiakia nie daje objawów i większość osób nie wie, że na nią chorują. No i mieliśmy epizod sporej niedokrwistości bez żadnej przyczyny, co też może być powiązane. Zastanawia mnie głównie mały przyrost masy (wygląda jak u córki autorki) i pewnie na tygodniu wybiorę się na test z krwi dla świętego spokoju.

[jola-kotka]

Jest sklep internetowy "Free" maja np.wedliny bezglutenowe.

[franczii]

Z ciekawosci weszlam w ten watek i sie zasmucilam.
moj najmlodszy syn, na jesieni, mial wtedy ok 20mcy, mial niepokojace objawy: zmeczenie, poirytowanie, niezdrowa bladosc, wzdety brzuch i kupa raz dziennie ale w postaci przeczyszczenia (nigdy nie zrobil normalnej). Do tego rosnie dosc slabo ale malo je (porownuje do starszych synow) i teraz w wieku prawie 2 lat ma 83cm i wazy 11kg.
Lekarz zlecil badania krwi w tym w kierunku celiaki. Wyszedl silny niedobor zelaza, celiakia niby wykluczona. Lekarz dal suplement i rzeczywiscie troche sie poprawilo tzn. poprawilo sie samopoczucie, nie jest juz zmeczony i nie poklada sie w ciagu dnia. Jednak na moje drazenie, ze przeciez musi byc jakas przyczyna tego niedoboru zelaza lekarz mnie uspokoil twoerdzac, ze w tym wieku to dosc czeste zwlaszcza jesli z jedzeniem na bakier. Najwazniejsze jego zdanim bylo, ze wykluczylo sie miedzy innymi celiakie a zelazo to sie bez problemu uzupelni. Kwestie brzydkich kup olal zupelnie. A teraz dowiaduje sie z tego watku, ze badania z krwi na celiakie wcale pewnosci nie daja. Niepokoilybyscie sie na moim miejscu?
P.s. przepraszam za wepchanie sie do tego watku z moim problemem

[przeciwcialo]

Tak, czasami oznaczenie nie daje odpowiedzi a da ja dopiero biopsja dwunastnicy. Niedobory zelaza to jeden z podstawowych objawów celiakii.

[aga_sama]

Franczii, chyba jak przeciwciala nie wyszły, a dziecko przybiera na wadze, to poszlabym do alergologa. Moze to alergia? mój syn miał oznaczane przeciwciała trzykrotnie, bo od początku słabo rósł. Wyszły za 3 razem. Ja nie miałam przeciwciał w ogóle. Anemię mieliśmy obydwoje, bardzo duże niedobory ferrytyny, niska hemoglobina... Syn jadł bardzo dużo i bardzo często, a można sie było na nim anatomii uczyć. W dniu, kiedy zadzwonili, że jest chory była u nas kolezanka na obiedzie, matka trójki dzieci. Jak zobaczyła ile syn zjada to zapytała, kiedy mu robiłam badanie na robaki...
Jeszcze przy małych dzieciach bywa, że przeciwciała nie wychodzą, bo organizm ma za krotko styczność z glutenem. Nie wiem, co Ci doradzić, chyba tylko szukanie lekarza.

[franczii]

Moj hemoglobine mial na granicy ale jeszcze w normie i to bylo wtedy kiedy tak zle sie czul wiec teraz po kuracji suplementem pewnie hemoglobina i zelazo sa w porzadku.
Syn rosl bardzo dobrze dopoki byl na moim mleku wylacznie, a nawet do okolo roku, dopoki moje mleko bylo podstawowym zrodlem pozywienia. Odkad zaczelo sie rozszerzanie diety tempo wzrostu spadlo a od kiedy posilki mleczne zastapilam normalnymi to juz kompletnie. W tej chwili chyba jest na etapie definitywnego odstawiania sie od piersi wiec jesli jest jakis problem to pewnie wyplynie w ciagu kolejnych miesiecy. mnie te paskudne kupy niepokoja. na pewno nie sa objawem zdrowia.

[agnesgie]

Franczii,moja córka tez miała biegunki,co mnie niepokoiło.Drążyłam,przeciwciała wyszły ujemnie,celiakię potwierdziła dopiero biopsja.

[franczii]

A ile razy trzeba robic te przeciwciala i w jakich odstepach czasu ma to sens?
Zanim dadza skierowanie na te biopsje. Bo chyba tak od reki nie daja na inwazyjne badanie?

[przeciwcialo]

Nam lekarz mówił że co 2-3 lata trzeba sprawdzać. Tak monitoruje dziecko. Ja mam celiakie, dziecko coraz więcej objawów. Po kolejnym badaniu mimo niskich poziomów p/ciał będzie biopsja.

[aga_sama]

Mój syn miał robione mniej więcej co 2 lata. Nie było jakiegoś planu, że będą to badać akurat co 2 lata. Najpierw w poradni jednego dnia, potem powtórzyła badania alergolog, potem zlecili je w ramach badań metabolicznych. Wyszły za 3 razem. Po diagnozie badanie kontrolne po kilku miesiącach. Teraz kontrola przeciwciał raz na rok, bo tak się należy dzieciom - wg gastrologa. Chwalę sobie te kontrole, bo sprawdzają też inne parametry: ferrytynę, wit. D, ewentualne uczulenia na kukurydzę, które wyszło tam kiedyś...
Biopsji nikt nie zleci dziecku bez wyraźnych przyczyn. Czyli albo muszą być przeciwciała albo najpierw wykluczą wszystkie inne powody słabych przyrostów (robale, refluks, alergie, zaburzenia endokrynologiczne).

[przeciwcialo]

Jeśli obraz kliniczny wskazuje że u dziecka narastaja objawy a przeciwciała ujemne to biopsja czesto daje wyjasnienie. Nie zawsze celiak produkuje p/ciała a moze miec zniszczenie kosmków stopnia 3-ciego. jesli sa p/ciała to dobrze, wiadomo że jest choroba. czasmi diagnozy wymagaja badan inwazyjnych i na takie sie zdecydujemy do wszystko wskazuje że jest coraz gorzej. Diety bg bez diagnozy wprowadzac nie wolno.

[aga_sama]

No ja nie miałam przeciwciał. Objawy książkowe, w ostatnich tygodniach przed dieta ważyłam 42 kg. Nie wychodziłam z domu bez sprawdzenia czy gdzieś po drodze jest dostępna toaleta. Trafiłam na ostry dyżur z powodu pozornie niezwiązanego z celiakia to mi psychologa przysłali podejrzewając anoreksję. Ferrytynę miałam tak niska, że prywatny lab zaprosił na drugie pobranie, bo uznali, że taki wynik jest niemożliwy i to ich błąd. Chorobę rozpoznała lekarz rodzinna na podst wywiadu i pozytywnego wyniku badań genetycznych, do gastrologa wysłała mnie ze wstępna diagnoza i prośba o potwierdzenie. Przeciwciał nie miałam wynik z biopsji

[angelika.to.ja]

W marcu mamy miec test wydechowy,o ile dobrze zrozumiałam wykrywający przerost szkodliwych bakterii,ewentualnie w kier.nietolerancji fruktozy-tata ma nietolerancję.morfologia ksiazkowa,kupy tez, są bole brzucha i ciągle wzdecie.od tygodnia nie daje owoców i mleka,jogurtów wydaje mi się ze mniej skarży się na brzuch ale wczoraj przed snem narzekał ?? będziemy pod opieka dobrej gastro ze szpitala dziecięcego ale zastanawiam się jakie bafania mogę zrobić sama poza nfz aby przyspieszyc diagnozę.na nfz wiadomo maja swoje schematy którymi lecą i czasem jedno badanie wykonane wczesniej może wiele wnieść. Na nadt.wizycie maja mu jeszcze badać jak, powtórnie nad.w kier.celiakii nie wiem co jeszcze...

[ela.dzi]

Mam takie same doświadczenia. Na piersi super, od momentu rozszerzania diety spora niedokrwistość i długa suplementacja żelazem i generalnie przyrosty mizerne.

[magdalena_buka]

Zbadaj geny - będziesz miała pewność

[aga_sama]

Pewność, że można zachorować, bez przeciwciał i biopsji nie sposób stwierdzić/ wykluczyć choroby. Od biopsji odstępuje się tylko u małych dzieci, u których przeciwciała są bardzo wysokie.

[magdalena_buka]

Celiakia to przecież choroba genetyczna. Jeżeli nie masz genów HLA-DQ2 i/lub DQ8 nie możesz zachorować.

[aga_sama]

Prawda. Bez genu nie ma celiakii, ale można mieć gen i nie zachorować. W krajach skandynawskich robiono większe badania, aberracje genetyczne ma ok. 40% populacji, szacuje się że choruje 2-4%. Ja miałam gen całe życie, zachorowałam dobrze po 30.