powazny problem ZD

[gorzutka]

Stnaelismy w rodzinie na dniach przed problemem, ktory nas zalamal. Moja sisotra urodzila synka z ZD. W tej chwili beda mu kariotyp? badać i stwierdzać czy jest czy nie jest...
To jest jakis horror. Na szczescie poszlam innym tropem, w ogole nie mysle o tym, ale siostra robila badania u 2 specjalsitow, usg chyba i inne z krwi? i zaden ze specjalistow nie powiedzial nic na ten temat, a obwod glowy (np.) budzil watpliwosci!!!!! Chcialabym temat jakos pociagnac. Chodzi mi o odpowiedzialnosc tych lekarzy - ginekologow za to, iz nie powiedzieli sisotrze ze jest podejrzenie, mimo ze wyniki badan (ona je ma) cos tam powinnym im mowic. Pozywac placowke? Prywatna jest. Czy cos takiego jaK renta czy też odskzodowanie wchodza w grę? Blagam o pomoc, bo jestem zrozpaczona, chcialabym jej pomoc

[anika772]

Znam dwa takie przypadki, że- teoretycznie- lekarze powinni byli zauważyć i zasygnalizować problem podczas badania. Czy zauważyli- nie wiem, z pewnością nie powiedzieli na ten temat słowa. Dzieci rosną, 8-9 lat, jedna z matek twierdzi, że aborcji i tak by nie zrobiła, druga (matka dziecka z poważniejszą wadą) twierdzi, że z pewnością by to przemyślała. Żadna z rodzin nie podjęła próby walki o odszkodowanie.
Szczerze, nie wiem, czy w obecnym klimacie taki krok ma jakiekolwiek szanse. Lekarz powie, że nie zauważył i co mu zrobisz? Albo, że owszem zauważył, ale ma sumienie i bał się że rodzice nie mają.
Współczuję Twojej siostrze.

[lauren6]

Badanie USG wykrywa 80% chorób genetycznych, głównie te poważniejsze niż ZD. Jeśli siostra miała robione badanie z krwi to był to test PAPPA, który daje 95 czy 98% pewności. 100% pewność daje amniopunkcja, a tej Twoja siostra nie zrobiła.
Wszystko zależy od tego jaki był wynik PAPPA. Jeśli prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z ZD wyszło duże, a lekarz nie zlecił amnio to można go pociągnąć do odpowiedzialności. W przeciwnym wypadku wybroni się, że test z krwi+USG nie daja pewnego wyniku.

[kaz_nodzieja]

Niech odda dziecko do adopcji z tzw. wskazaniem. Osobą adopcyjną niech będzie lekarz.

[kotradykcja]

Nie ma już adopcji ze wskazaniem poza rodziną. Od stycznia tego roku.
Pomysł jednakowoż dobry.

[claudel6]

[d.o.s.i.a]

Bardzo wspolczuje sytuacji. Juz dawno mowilam, ze kobiety w Polsce absolutnie nie powinny ufac lekarzom ginekologom, bo nie ma ani prawnie, ani zawodowo zadnej sily, ktory zmusilaby ich do rzetelnosci podczas badan usg. Jak sie lekarz uprze to nic nie powie I nic mu nie zrobisz. Podejrzewam rowniez ze wielu ginekologow zwyczajnie nie ma wystarczajcych uprawnien do wykonywania badania usg! Pamietacie sprawe dziecka, ktore urodzilo sie bez konczyn - identyczna sprawa, lekarz "nic nie zauwazyl". Dziewczyny, nie polegajcie na jednym ginekologu! Zawsze robcie testy genetyczne, nawet jesli musicie za nie placic z wlasnej kieszeni. Koszt 1500 to jest nic w porownaniu z chorym dzieckiem.

Gorzutko. Zdecydowanie pozywac I zdecydowanie walczyc o prawo dziecka do renty, a innych kobiet do godnego traktowania w trakcie ciazy. Trzymam kciuki.

[niu13]

1500? za jakie badanie? Moja aktualna wiedza kończy się na 2300 za NIFTY i wierz mi że przy takiej kwocie zawsze się zastanowisz czy robić, czy do 15tc czekać na amnio

[wuika]

Amnio kosztuje jakoś koło 1,5 tysiąca - jak nie masz skierowania.

[niu13]

Ale chyba jak wyjdzie źle usg genetyczne i PAPPA to amnio jest bezpłatna? Nie wiem. Mnie przysługuje free ze wzgl na wiek. Dumam nad Nifty, za tydz mogłabym już go zrobić

[wuika]

Tak, jak wyjdzie to tak. Dosia sugeruje, że każda babka powinna zrobić amnio, by nie opierać się na zaufaniu do lekarzy.

[d.o.s.i.a]

Nie, nie amnio - to jest inwazyjne badania. Nifty albo to drugie, Harmona? Uwazam ze kilka tys zl to niewygorowana cena za spokoj.

[wuika]

One nie mają 100% pewności. Na podstawie wyniku NIFTY / Harmony np. nie możesz wykonać aborcji, nawet, jak wykażą one letalną wadę.
Umowa na wykonanie NIFTY zawiera np. punkt o odszkodowaniu, które dostanie dziecko / matka, jeśli się okaże, że wynik prawidłowy był fałszywie prawidłowy, a dziecko urodziło się chore.
A NIFTY czy Harmony kosztują ponad 2 tysiące.

[d.o.s.i.a]

>>>. Na podstawie wyniku NIFTY / Harmony np. nie możesz wykonać aborcji, nawet, jak wykażą one letalną wadę.

No to wtedy zrobisz amnio.

>>>. One nie mają 100% pewności.

Jednak cokolwiek badaja a nie wroza z fusow jak test pappa.

>>>. A NIFTY czy Harmony kosztują ponad 2 tysiące.

Aha, czyli dobry samochod sobie kupisz, ale spraedzic czy dziecko ma ZD ci szkoda kasy? Sorki, nie ogarniam takiej logiki.

[wuika]

Dosia, jak zwykle kulą w płot.
Gdyby mi któregokolwiek badanie wyszło jakkolwiek nie tak, miałam opracowany plan, w którym jest miejsce i na NIFTY i na amnio (na amnio się czeka, NIFTY można zrobić wcześniej). Pieniądze nie byłyby problemem. Ale to dla mnie. 1,5 tysiąca a 2,5 to może być duża różnica dla kogoś, kto musi z takiej kasy wyskoczyć z dnia na dzień. I nie mówimy o osobach, które na badaniach zaoszczędzą, żeby do auta dołożyć. Dla kogoś 2,5 tysiąca może być kwotą nie do przeszkodzenia, zwłaszcza, że wynik nie jest w 100% pewny.

[beataj1]

A wiesz że mi było szkoda tej kasy. Mówię wprost. Uznałam po prostu że wykonywanie za grubą kasę badania które sprawdzi tylko część markerów się nie opłaca.
I od razu poszłam na amnio. większa pewność (bo po złym badaniu nifty i tak się robi amnio), większy zakres badanych anomalii.
Nie robiłam ani Pappa ani innych badań. A skierowanie na amnio miałam jeszcze przed USG genetycznym - poprosiłam lekarza i nie czekałam aż sam zaproponuje. Fakt że mi się należało z racji wieku ale pewnie i bez wieku bym wolała amnio zamiast częściowego płatnego badania.

[minor.revisions]

A gdzie tu ktoś kupuje dobry samochód? Kobieto mówisz o kraju w którym ludziom się opłaca rezygnować z pracy dla 500+,wytęż mózg i zastanów się ile kasy oni mają do dyspozycji. Dla masy ludzi to nie jest decyzja "kupię tańsze, y samochód ale odłożę na test", tylko "nie zapłacę czynszu i rachunków żeby odłożyć na test", paniała? Tylko mi nie bredź że trzeba się było uczyć i awansować (w domyśle tak jak ty), bo zarobki ogółu nie zależą od wykształcenia tylko od tego ile kasy konsumenci mają do wydania.

[kaha_org]

Nifty od czerwca 2015 nie są objęte już tym ubezpieczeniem

[d.o.s.i.a]

Nie, nie amnio - to jest inwazyjne badania. Nifty albo to drugie, Harmona? Uwazam ze kilka tys zl to niewygorowana cena za spokoj.

[lauren6]

Też mają skuteczność 99%. Na forum CiP pisał facet, który jest ojcem dziewczynki z ZD po całkowicie prawidłowym wyniku NIFTY.

[d.o.s.i.a]

>>>. Też mają skuteczność 99%.

Tez w porownaniu z czym?

[jolie]

NIFTY ma mniejszą skuteczność niż 99%. A biopsja kosmówki/amniopunkcja to też nie 100% pewność, bo ZD w 1-2% może przybrać postać mozaikowatą, czego nic nie wykryje ( na szczęście to rzadkie przypadki). Amnio w 100% wykryje przypadek trisomii prostej. W trzeciej ciąży przeszłam przez fałszywie pozytywny wynik testu Pappa ( przez złą biochemię), robiłam biopsję i mozaiką Downa dręczyłam się do porodu. (Mały urodził się zdrowy.)

[jolie]

Teraz dopiero widzę, że ktoś niżej już pisał o mozaikach. Tak naprawdę, jak ktoś ma wyjątkowego pecha, to mimo zrobienia wszelkich badań może urodzić dziecko z ZD. Ja jeszcze dodam, że przez test Pappa moja 3. ciąża była koszmarem.

[szalona-matematyczka]

Mnie z tego powodu lekarka odradzila zrobienie testu Pappy, bo to tylko statystyka i ze wzgledu na moj wiek pewnie i tak wyszedl by zly wynik, wiec bym sie tylko stresowala. Dodam, ze lekarka niewierzaca i to nie bylo w Polsce.

[szmytka1]

A ja zrobiłam ze względu na wiek. Prawdopodobieństwo bez zadnych badan dla mojego wieku wynosiło 1:200ileś dla ZD, po teście zintegrowanym, czyli pappa, wywiad, usg i to wszytko zlicza program komputerowy, wzrosło do 1:5293. Nie powiem, uspokoiło mnie to.

[d.o.s.i.a]

>>>> po teście zintegrowanym, czyli pappa, wywiad, usg i to wszytko zlicza program komputerowy, wzrosło do 1:5293

Program komputerowy nie widzi Twojego dziecka na oczy. Wylicza prawdopodobienstwo na podstawie wskaznikow, ktore z Twoim dzieckiem ani jego genomem nie maja nic wspolnego. Rownie dobrze moze liczyc prawdopodobienstwo z koloru oczu, miejsca zamieszkania I czestotliwosci uzywania komunikacji miejskiej. Co to ma wspolnego z ZD to ja nie wiem...

[szmytka1]

jesteś .... i tu mi się cisną słowa niecenzuralne. Program "widzi" dziecko, bo opiera swoje wyliczenia między innymi własnie na pomiarach z usg. Aparat do usg był z kompem połaczony jakoś tam, facet przesiadł się z usg do komutera i miał już tam dane co do wielkości dziecka, przezierności itd.

[d.o.s.i.a]

>>> jesteś .... i tu mi się cisną słowa niecenzuralne. Program "widzi" dziecko, bo opiera swoje wyliczenia między innymi własnie na pomiarach z usg

Pomiary z usg maja sie nijak do tego co RZECZYWISCIE siedzi w genomie dziecka - tego komputer NIE BADA. Mozesz miec idealnie wymierzone dziecko, a I tak moze miec ZD. Jesli dla Ciebie wrozenie wady GENETYCZNEJ na podstawie WYMIAROW ma sens, to masz do tego prawo. Wg. mnie to nabijanie ludzi w butelke.

[samawsnach]

Wiesz co, dosia, doczytaj może nieco o nieinwazyjnej diagnostyce prenatalnej, bo podważając jej sens tylko pokazujesz, ze nie masz pojęcia o tym, o czym piszesz.

[wuika]

Wg. lekarzy to nabijanie w butelkę wykryje 80% wad, a w połączeniu z PAPPĄ 90%. No ale Ty oczywiście, jak w każdym temacie, wiesz lepiej

[d.o.s.i.a]

>>>>Wg. lekarzy to nabijanie w butelkę wykryje 80% wad, a w połączeniu z PAPPĄ 90%. No ale Ty oczywiście, jak w każdym temacie, wiesz lepiej wink


POD WARUNKIEM, ze lekarz powie Ci co NAPRAWDE widzi w usg, tudziez POD WARUNKIEM, ze lekarz patrzacy w usg w ogole sie na tym ZNA.
A ten watek jest o tym, ze wielu lekarzy albo NIE WIE, albo jak wie to NIE POWIE. I w tym momencie te Twoje 80-90% idzie sie...
Rozumiesz teraz o czym ja pisze, czy dalej sie bedziesz upierac, ze kobiety moga ufac polskim ginekologom?

[szmytka1]

a wiesz, że program do wykonywania tych badań dostępny jest tylko dla lekarzy legitymujących sie odpowiednim certyfikatem i przechodzących coroczny audyt? Aby certyfikat miec, trzeba odbyć odpowiednie szkolenie i zdać taki egzamin, który obejmuje też usg i jego opis.

[szmytka1]

no i jasne, nikt nie jest w 100% nieomylny, ale tym sposobem do lekarza z niczym nie warto iść, na nic się badac, bo pomyłka może być. A przy tym badaniu nawet sprzet który wykonuje analize krwi musi być jakiś tam specjalny No i krew, usg, program, trudno by wszystkie te 3 czynniki razem zawiodły i ja wierze, że gdyby ewidentnie było coś nie tak, to jednak badanie, by to wykazało i skierowano by mnie do dalszej diagnostyki. Jesli będę w pechowej grupie tych nikłych % gdzie wady nie wykryto, przynajmniej ominą mnie wyrzuty, że badań zaniechałam.

[wuika]

No na takiej zasadzie to nie powinnaś ufać pani pielęgniarce, która pobierze Ci krew do badania NIFTY, bo może też jest w zmowie. A ma takie sumienie, że wolałaby, żeby żadnej ciąży nie usunięto.
Twoja paranoja byłaby zabawna, gdyby nie to, że pomimo gadania głupot wspierających jedną opcję, cały czas twierdzisz, że wspierasz drugą
Co do badań prenatalnych - żeby to nie było takie tam maźnięcie głowicą USG, to trzeba robić certyfikaty, szkolenia, płacić ciężkie pieniądze za licencję do programu.

[d.o.s.i.a]

>>> No na takiej zasadzie to nie powinnaś ufać pani pielęgniarce, która pobierze Ci krew do badania NIFTY, bo może też jest w zmowie.

Czytalam juz o tylu przypadkach pt. lekarz wiedzial, ale nie powiedzial, ze bede sie upierac, ze prowadzenie ciazy u polskiego "specjalisty" od usg to rosyjska ruletka. Pan, ktory "nie zauwazyl" brakujacych rak I nog u dziecka tez, cytuje, "nie ma sobie nic do zarzucenia".
Jednak badanie NIFTY to inna bajka - to nie pielegniarka bada I ocenia I nie wypisuje wyniku, tylko laoboratorium genetyczne, kompletnie niezalezne.


>>> Twoja paranoja byłaby zabawna, gdyby nie to, że pomimo gadania głupot wspierających jedną opcję, cały czas twierdzisz, że wspierasz drugą smile

Ke?


>>> Co do badań prenatalnych - żeby to nie było takie tam maźnięcie głowicą USG, to trzeba robić certyfikaty, szkolenia, płacić ciężkie pieniądze za licencję do programu.


No I co z tego, jak lekarz moze po prostu nie powiedziec Ci co widzi na usg?

[szmytka1]

ty byłas na jakimś usg? W tym czasie rece i nogi jak najbardziej widzi już rodzic. Ba nos już widac i szczękę, więc nawet jako laik nie wyobrazasz sobie czy takość nosowa to jest, czy jej nie ma, bo masz czarno na białym i na ekranie i na wydruku potem. Podczas badania nad głowa masz dupny tv, na którym widzisz to co twój lekarz na swoim monitorze usg. Jego robota polega na tym, że przesuwa głowicą i zaznacza obszary do pomiaru. Sztuka by dobrze uchwycić,a le cąły czas widzisz co uchwycił i nie robi tego raz, tylko kilka razy i komputer wybiera do statystyki najgorszy z wyników. U mnie każdy pomiar 3 x. Aparat usg sam pokazuje jakie to wielkości, lekarz nic nie zmyśla. Dane wędrują sobie do kompa, który to analizuje. Ty dostajesz wydruk z usg, gdzie masz zaznaczone to co on pomierzył i napisane ile wyniósł wynik wiec widzisz, że faktycznie zaznaczył przezierność a nie odcinek byle jaki z kosmosu na chybił trafił. Opis badania jest na tyle szczeógłowy, tzn coś tam o przpeływach zylnych, o kręgosłupie, mózgowiu, że możesz sobie to zabrać i skonsultować z 5 innych lekarzy.

[wuika]

Nie uwierzy, bo nie pasuje jej do wizji pt "takie badania o kant tyłka roztrzaść, niech każda ciężarna szarpnie się na badanie za 2,5 tysiąca, bo dopiero ono jest wiarygodne". Nie pierwszy raz, nie ostatni zapewne, uczepiła się jakiejś idei i się jej trzyma, niezależnie od faktów Jak jej się fakty nie zgadzają z jej wizją, tym gorzej dla faktów.

[szmytka1]

w wątku o aborcji się zrzymała, że ja jestem za wolnością wyboru w tej kwestii, toż to dosia, nie wiem po co ja się produkuję, ale może sobie przeczyta ktoś ciekawy jak wygląda to badanie

[d.o.s.i.a]

>>>. niech każda ciężarna szarpnie się na badanie za 2,5 tysiąca, bo dopiero ono jest wiarygodne".

A niech sobie kazda ciezarna robi co chce. Jak ma zaufanie do swojego lekarza to z bogiem ze tak powiem. Jej brocha, nieprawdaz?

[kalina_lin]

Na usg genetyczne się nie chodzi do "swojego lekarza", tylko do lekarza z certyfikatem FMF.

[d.o.s.i.a]

>>>. Opis badania jest na tyle szczeógłowy, tzn coś tam o przpeływach zylnych, o kręgosłupie, mózgowiu, że możesz sobie to zabrać i skonsultować z 5 innych lekarzy.

Toc w pierwszym poscie napisalam zeby konsultowac u roznych lekarzy.
Uwazasz ze wszystkie badania usg wygladaja jak Twoje? To wytlumacz jak doswiadczony podobno lekarz nie zauwaza braku rak I nog w 8 czy 9 tym miesiacu?

[samawsnach]

Ależ kobieto, my tu piszemy o profesjonalnych badaniach prenatalnych wykonywanych przez certyfikowanych diagnostów, a ty wyskakujesz z lekarzami którzy nie widzą braku kończyn na usg!

[d.o.s.i.a]

>>>. Ależ kobieto, my tu piszemy o profesjonalnych badaniach prenatalnych wykonywanych przez certyfikowanych diagnostów,

A skad kobieta ma wiedziec ze nie trafila na partacza? Dlatego mowie: konsultowac sie, nie isc tylko do jednego lekarza. Co widzisz w tym zlego??!

>>>. a ty wyskakujesz z lekarzami którzy nie widzą braku kończyn na usg!

Toc to byl CERTYFIKOWANY SPECJALISTA!

[szmytka1]

Ja mogę odpowiadać za tych lekarzy, którzy prowadzili, bądź badali moje ciąze. Wszyscy ręce zauważyli i ja też zauważyłam bo to widać na sredniej klasy sprzęcie do usg, w gabinecie na nfz, już od 12 tyg ciązy (może wcześniej, ale mówię o moim badniu). Tak jak i na wypaśnym, certyfikowanym w prywatnym gabinecie gdzie robiłam prenatalne. Badnaia wypadły mi dzień po dniu, tak się akurat złozyło. Nie truj więc o przestarzałym sprzęcie i niedouczonych lekarzach co rąk nie widza, skoro te ręce to ja, laik kompletny już rozrózniam. Ba widziałam, że dziecko nimi sobie rusza, koło głowy trzyma itd, na tym gracie na nfz też a nawet jakoś lepiej bo mniejsze przybliżenie pokazali mi, to cały ludzik widoczny był

[d.o.s.i.a]

>>>. Wszyscy ręce zauważyli i ja też zauważyłam bo to widać na sredniej klasy sprzęcie do usg

Ale czemu mnie to tlumaczysz? Wytlumacz to rodzicom tego chlopczyka.

[szmytka1]

Nie mówię ludziom dotkniętym przez los, że mogli się przed tym zabezpieczyć wykonując usg w 2 gabinetach albo przyglądając się co widac na monitorze. To byłoby bardziej w twoim stylu. Leć im jeszcze powiedz, że ich wina, bo nifty nie zrobili skapiąc te 2300. A teraz ja napisze jak mojej siostrze wykryli na zwykłym usg wadę serca u płodu i co to am znaczyc, że mam sie upierac ze 100% wad takich wykryja, bo ja znam taki przypadek? Weź sie nie kompromituj więcej.

[d.o.s.i.a]

>>>. Nie mówię ludziom dotkniętym przez los, że mogli się przed tym zabezpieczyć wykonując usg w 2 gabinetach

A gdzie ja im cos takiego mowie? Mowie ze trzeba sprawdzac u roznychnspecjalisyow po to wlasnie aby uniknac podobnych historii. Masz z tym problem?

To ty uwazasz ze nie warto wydawac pieniedzy na bardziej dokladne badanie trisomii. Powiedz to tym kobietom ktore urodzily dzieci z ZD pomimo badania USG I pappa. Ja znam takie dwie. A ty Ile znasz, ze tak ochoczo kazesz kobietom bagatelizowac to badanie?

[szmytka1]

Znam 2, po pappa, wiedziały. Jedno dziecko jest z ciązy bliźniaczej, a co? Synek, córka urodziła się zdrowa. Młodych rodziców, po 20 oboje. Nie każę bagatelizować, nie widzę jedynie powodu, by nie doceniac testu zintegrowanego i wpędzac w poczucie winy rodziny, które z różnych powodów testu nifty nie przeprowadzą. Weź się lecz.

[szmytka1]

a jak w kompletnie niezaleznym lab. tez będzie człowiek z wysoce rozwiniętym sumieniem i ono mu zabroni podac info o wadach to co Śmieszna jesteś w tych paranojach. W zwykłym lab tez nie bada pielegniara, a pappa tez nie ma w ofercie każde lab. tylko takie, które ma okreslony sprzet, chyba 3 marki wchodzą w grę z tego co pamiętam.

[d.o.s.i.a]

Wyjasnij mi po co osoba "z sumieniem" pracuje w laboratorium wykonujacym badanie genetyczne NIFTY i w jako sposob mozna "nie podac info o wadach", skoro wynik wypluwa i zapisuje maszyna? Jak chcesz cos takiego sfalszowac?

Tak sie sklada ze znam dwa przypadki ZD ktorego ani lekarz ani pappa "nie zobaczylo" wiec powiedz mi jako sens maja te badania? W ZYCIU nie oparlabym sie tylko na tych wynikach. Za glupie 2,5 tys tak ryzykowac?

[wuika]

A jaki sens miałaby praca lekarza 'z sumieniem' przy wykonywaniu USG? Zapętlasz się coraz bardziej.
Jeszcze raz: USG wykryje Ci 80% wad, USG + PAPPA 90%, NIFTY 99%. Nigdzie nie masz stu procent. Po co wykonywać cokolwiek, skoro ZAWSZE może się zdarzyć, że będziesz miała cholernego pecha i trafisz na te ułamki, które akurat w Twoim badaniu niczego nie wykażą?

[d.o.s.i.a]

>>>>. A jaki sens miałaby praca lekarza 'z sumieniem' przy wykonywaniu USG?

Kasa, kasa, kasa. Poczucie bycia panem i wladca. Skrzywienie katolickie. Moze zapytaj tych lekarzy, a nie mnie.

Jesli nie widzisz roznicy miedzy 90% a 99%, czyli 10krotnej roznicy skutecznosci, no to chyba rzeczywiscie nie mamy o czym rozmawiac.

Poza tym mylisz sie. Nifty maja o wiele lepsza skutecznosc, wynoszaca 99.99-100% w zaleznosci od rodzaju trisomii:

www.niftytest.com/healthcare-providers/clinical-data/

Czyli TYSIAC razy wieksza skutecznosc niz Twoje usg i pappa.

[samawsnach]

Dosia, ja odnoszę się do twojego kwestionowania badań nieinwazyjnych jako bezsensownych, a nie do tego, że można konsultować się u kilku specjalistów. I jeszcze raz - nie wierzę, że jakikolwiek specjalista (!) od badań prenatalnych "przegapia" brak kończyn., skoro w opisie MUSI uwzględnić nie tylko ich obecność, ale i długość. To raz. A dwa, ta jedynie uznawana przez ciebie i gloryfikowana amniopunkcja wykazuje brak kończyn? Deprecjonując badania usg równie dobrze można urodzić dziecko bez żadnego zespołu genetycznego, ale pozbawione rąk i nóg.

[d.o.s.i.a]

>>>. I jeszcze raz - nie wierzę, że jakikolwiek specjalista (!) od badań prenatalnych "przegapia" brak kończyn., skoro w opisie MUSI uwzględnić nie tylko ich obecność

Ja to wiem. Dlatego jestemnpewna ze tamten lekarz OKLAMAL rodzicow wpisujac fikcyjne dane. Innego tlumaczenia nie widze - stad moj post o tym zeby nie ufac jednemu ginekologowi.

>>> jedynie uznawana przez ciebie i gloryfikowana amniopunkcja wykazuje brak kończyn?

W ktorym miejscu pisze o amniopunkcji? Pisze o nifty.
I gdzie pisze ze badanie usg jako takie nie ma sensu? Mowie ze nie ma sensu przy okreslaniu wad genetyvznych. Mowie zebu uwazac na partaczy, zeby konsultowac u roznych lekarzy.

Dziewczyny, BLAGAM, czytajcie ze zrozumieniem i nie przypisujcie mi wypowiedzi ktorych nigdy nie bylo no potem sie wlasnie tocza takie bezsensowne dyskusje, a wuika i tak pamirta potem tylko to ze jestem z ordo juris i podobne brednie.

[agamama123]

Mój syn urodził się z zdjęcia mimo książkowych wymiarów. Kość nosowa, przeziernosc, długość kości udowej, szerokość dłoni. Po jego narodzinach był badany jeszcze raz - wszystkie parametry w normie, niestety cechy fenotypowe zd.
W drugiej ciąży zrobiłam amnio. Wynik prawidłowy. A syn jednak nie rozwijał się tak jak trzeba. Trafiliśmy do genetyka i tam dopiero dowiedzieliśmy się, że anioł robiona jest tylko pod kątem 3 wad genetycznych i otwartych wad cewy nerwowej. Super. A wad jest setki tysięcy.
Dopiero po długim czasie przygód z genetyka okazało się, że mogłam sobie amnio darować bo mój syn jest pod tym względem zdrowy. Tylko przy porodzie go uszkodzili.

[wuika]

Ale ona nie kwestionuje badań nieinwazyjnych, zaleca jedynie, żeby każda ciężarna wyskoczyła z 2,5 tysiąca na kolejne NIEINWAZYJNE, nadal nie pewne w 100% badanie, bo ona nie ufa USG i PAPPA.

[lauren6]

PAPPA ma skuteczność 95 czy 98%, NIFTY 99% i kosztuje 2600 zł. Jest za co doplacać

[d.o.s.i.a]

Nifty ma skutecznosc 99,99%. To spora roznica.

[d.o.s.i.a]

>>>. nadal nie pewne w 100% badanie,

No tak, mniej niz 60 pomylek na 600 tys. badanych kobiet to zdecydowanie slabe badanie...

[memphis90]

>Jesli nie widzisz roznicy miedzy 90% a 99%, czyli 10krotnej roznicy >skutecznosci,
Dosia i wyższa matematyka

[d.o.s.i.a]

>>> Dosia i wyższa matematyka big_grin

Dla mnie dosc prosta matematyka, ale widze, ze dla Ciebie bardzo wysoka...

Skutecznosc badania mierzy sie poprzez jego negative predictive value, czyli ile razy prawidlowo pokazuje negatyw, mimo, ze jest pozytyw. A nie odwrotnie. A to dlatego, ze probujemy wykryc chore dzieccko, a nie zdrowe.

90% skutecznosci - w 10 na 100 badan ZD nie jest wykryte
99,99% skutecznosci - w 1 na 10000 badan ZD nie jest wykryte

Roznica tysiackrotna. Dziekuje za uwage. Nie musisz dziekowac.

[szmytka1]

a myślisz, że w zwykłym lab. jak się to odbywa? Dostajesz kwitek z kodem kreskowym, potem skanujesz i też ci maszyna "wypluwa". G...o wiesz, w d...e byłeś, ale sie wypowiesz Tak samo jak sugerujesz oszustwo przy badaniu zwykłym tak samo możesz miec wątpliwości czy ci nie sfałszują czegoś nifty, skoroś taka podejrzliwa. Wisz Nifty też te 0,5 proc. nie wykryje, możesz mieć pecha i być w tym nieszczęsnym odsetku.

[d.o.s.i.a]

>>>. Wisz Nifty też te 0,5 proc. nie wykryje, możesz mieć pecha i być w tym nieszczęsnym odsetku.

To po co sie w ogole badasz skoro i tak moze na ciebie trafic a skutecznosc badania cie nie interesuje?

Z nifty masz 1000 wieksza pewnosc ze wynik jest prawidlowy. Szkoda ci zrobic to badanie - Twoja sprawa. Ale nie mow bajek ze pappa jest rownie skuteczne.

Juz pal licho to czy lekarz powie ci prawde. A dlaczego trudniej cos sfalszowac w laboratorium to nawet mi sie nie chce tlumaczyc.

[szmytka1]

ne napisałam nigdzie, że równie skuteczne, ale że wysoce skuteczne i mnie ta pewność wystarcza,a wynik mam od ręki, a nie to 10 dniach i płacę 300 a nie 2300. Tak, pieniądze są dla mnie istotne, wolę wydać je na np. kolejne płatne badania, albo inne pożyteczne dla dziecka rzeczy. Wierzę lekarzowi, który je wykonał i gdyby wyniki wyszły złe, diagnozowałabym dalej. Bez odbioru trolico jedna

[delfina77]

Test PAPPA i USG genetyczne to badania przesiewowe i one podają jedynie prawdopodobieństwo wystąpienia ryzyka danej mutacji genetycznej, np. 1:400, czyli jedna na trzysta kobiet o takich wynikach badań urodzi dziecko z ZD. Ktoś może mieć wynik 1:45 a urodzi zdrowe dziecko, a ktoś może mieć 1:2500 i urodzi chore! Głównym czynnikiem wpływającym na wynik jest wiek matki, czyli im starsza kobieta, tym gorszy statystycznie ma wynik, ale to tylko statystyka. Pewność daje amniopunkcja, nie taki diabeł straszny, wyniki po ok.2 tygodniach i zazwyczaj są to dobre wieści i upragniony spokój, a nie wróżenie z fusów

[kamire12]

nie wiem po co kobiety robia test Pappa. miałam robione dwa w tym samym czasie, jedno na NFZ, drugie prywatnie. I co? Oba wyszły różne! W jednym ok, a w drugim źle. Tam gdzie źle pomylili moją datę urodzenia o 2 lata.
Dla mnie to porażka taki test! Lekarz mi to tłumaczył, ze to jest tylko statystyka. A starsze kobiety mnie rodzą, częściej zdarzają się choroby, więc większe prawdopodob. To jest tylko statystyka, która nie uwzględnia wielu przypadków.

[jolie]

D.o.s.i.a nie do końca zgadzam się z twoją paranoją, że w Polsce tylu lekarzy świadomie przemilcza fakt, gdy coś na usg ich niepokoi. Możliwe, że tacy są, ale to raczej promil. Nie sądzę też, że tacy lekarze specjalizują się w usg genetycznym, to nie ma sensu. Zgodzę się natomiast, że dobre usg prenatalne I trymestru o niczym nie przesądza ( ja miałam idealne parametry), a z mojego doświadczenia wynika, że lekarze mówią wprost: 20-25% płodów z ZD ma prawidłową anatomię bez wad fizycznych, a ZD wychodzi w biochemii (słyszałam to kilkarotnie od różnych lekarzy), rozstrzyga amniopunkcja ( z wyjątkiem mozaik). Dodam też, że chociaż przeszłam koszmar z testem Pappa, to nikomu go nie odradzam.

[lauren6]

Fakty są takie, że wiele polskich przychodni działa na fatalnym, starym sprzęcie USG. Lekarz nie tyle nie chce zobaczyć, co po prostu nie widzi. Dlatego badania genetyczne robi się w specjalistycznych gabinetach, u lekarzy z certyfikatami, na dobrym sprzęcie.

[kkalipso]

Nabijaniem w butelkę tego nie nazwę bo gdzie indziej dowiesz się czy dziecko i jego narządy wewnętrzne rozwijają się prawidłowo jak nie u specjalisty na usg. Na połówkowym leżałam dobre pół godziny żeby zbadać wymierzyć calutkie dziecko. Mimo wszystko za każdym razem przy szczegółowym badaniu lekarz mnie informował że chorób typu ZD takie badania nie wykryją więc nie ma co liczyć na cuda. Takie badania tylko potwierdzają prawidłowy rozwój płodu, narządów, co jest również ważne jednak jest jak jest i gdy tylko coś nie pasuje lepiej się zainteresować tematem.

[rhysmeyers22]

Dosia -Bredzisz.i od razu widac ze bezdzietna.
Miałam usg genetyczne dwukrotnie w czasie ciąży plus dla siebie samej jeszcze 3 D .
Miałam test pappa.prawdopodobienstwo jakiejkolwiek wady wyszło mi 1: kilku tysięcy
Suprise suprise ,corka urodziła sie duża (prawie4 kg)dorodna i zdrowa.z cała pewnością był to zwykły przypadek 😀😀
Istnieją markery chorób,większa przeziernosc,nieprawidłowe przepływy ,ect.oczywiscie ze zdarzają sie rzadkie przypadki kiedy wszystko wskazuje na to ze z dzieckiem ok a wychodzi inaczej.ale nie nazwałabym wyjątków regułą .i prędzej zła wola lekarza ktory celowo nie normuje matki o wadzie (welcome to poland ) albo niedouczeniem lekarza lub złym sprzętem.nie kazdy ma papiery na to zeby wykonywać usg genetyczne.moje wyniki szły do Londynu na ten przykład.a po lekturze forum ciaza i poród włosy stanęły mi dęba ,do jakich konowałów potrafią kobiety chodzić na tego typu badania.i potem zdziwienie...

[lauren6]

> a po lekturze forum ciaza i poród włosy stanęły mi dęba ,do jakich konowałów potrafią kobiety chodzić na tego typu badania.i potem zdziwienie...

Ja miałam tak samo. Najlepszy i tak był przypadek kobiety, która usg genetyczne robiła w szpitalu akademickim i wszystko było ok. Potem powtórzyła to badanie prywatnie i się okazało, że 3 z 4 markerów są nieprawidłowe. Z tego co pamiętam udało jej się usunąć legalnie ciążę, ale opowieść i tak wbiła mnie w krzesło.

[d.o.s.i.a]

>>> Ja miałam tak samo. Najlepszy i tak był przypadek kobiety, która usg genetyczne robiła w szpitalu akademickim i wszystko było ok.

I uwazasz, ze to ok, ze szpital akademicki nie potrafi stwierdzic wady?

[lauren6]

Uważam, że to słabe, że szpitale akademickie pracują na przedpotopowym sprzęcie, który np nie sprawdzi przepływów. Dlatego jak napisałam wcześniej, trzeba chodzić do dobrych ośrodków to wtedy usg genetyczne + PAPPA mają skuteczność powyżej 95%.

[d.o.s.i.a]

>>>> Uważam, że to słabe, że szpitale akademickie pracują na przedpotopowym sprzęcie, który np nie sprawdzi przepływów.

Ale, widzisz, jednak na tym przedpotowym sprzecie to badania wykonuja i udaja przed pacjentkami ze wszystko jest ok. A taka Szmytka twierdzi, ze to niemozliwe bo takie badania wykonuje sie wylacznie na swietnym sprzecie i dlatego ten test ma doskonala wartosc i nie warto zachecac kobiet do robienia dodatkowej nifty. Gucio, niestety. Jako pacjentka czesto nie bedziesz wiedziala czy sprzet jest wystarczajaco dobry, czy lekarz ma wystarczajce kompetencje (czy nie chce Cie oszukac) i nie masz na to zadnego wplywu. Dlatego uwazam, ze kazda kobieta powinna rozwazyc zrobienie nifty.

[kalina_lin]

"A taka Szmytka twierdzi, ze to niemozliwe bo takie badania wykonuje sie wylacznie na swietnym sprzecie i dlatego ten test ma doskonala wartosc "

Nic nie kumasz. Zupełnie na odwrót.
Trzeba zadbać, żeby iśc na to badanie do dobrego specjalisty, do dobrze wysposażonego gabinetu. Lista lekarzy z certyfikatem FMF jest ogólnie dostępna i można sprawdzić do kogo się udać na badanie. Ja idąc do swojego lekarza, wiedziałam też, że informuje pacjentki o dostrzeżonych wadach. Co więcej, przynajmniej raz zdarzyło mu się wypatrzeć ZD, którego nikt inny nie widział (bo nie było bardzo wyraźnych markerów). W dobie internetu to nie jest problemem zasięgniecie informacji do kogo warto iść na badania przesiewowe, żeby wynik tego badania był wiarygodny.

[jolie]

Ja chyba kojarzę ten przypadek, bo ta kobieta była z Krakowa i robiła diagnostykę w uniwersyteckim na Kopernika. Ale ona z testu Pappa miała bardzo wysokie prawdopodobieństwo, bo jej biochemia była zła (zapamiętałam, bo ja miałam jeszcze gorszą), zatem i tak w uniwersyteckim zalecono by jej amniopunkcję. Pózniej poszła prywatnie do krakowskiej sławy od usg prenatalnego (który stwierdził, że usg jest złe) i zrobiła biopsję.

[lauren6]

Tak, to chyba piszemy o tym samym przypadku. Jeszcze kobieta pisała, że w tym szpitalu usg obserwowali studenci, których lekarka uczyła jak się robi usg genetyczne

[d.o.s.i.a]

>>>> Dosia -Bredzisz.i od razu widac ze bezdzietna.

W ktorym miejscu bredze?

>>> Miałam test pappa.prawdopodobienstwo jakiejkolwiek wady wyszło mi 1: kilku tysięcy
Suprise suprise ,corka urodziła sie duża (prawie4 kg)dorodna i zdrowa.z cała pewnością był to zwykły przypadek 😀😀

Czego ma konkretnie dowodzic Twoj przypadek? Ze najczesciej dzieci rodza sie zdrowe? Ja caly czas pisze o tym, ze znam DWIE kobiety, ktore tez mially test pappa i prawdopodobienstwo znikome i surprise, surprise, dzieci urodzily sie z ZD mimo tych super hiper wynikow. I o takich przypadkach pisze, a nie o takich gdzie dzieci urodzily sie zdrowe. Usg i pappa moga miec wysoka skutecznosc jesli wyniki odbiegaja od normy i tak, wtedy maja duza szanse wykryc ZD. Ale te testy maja bardzo niska skutecznosc jesli wyniki NIE odbiegaja od normy - wtedy nie maja ZADNEJ szansy wykryc ZD. W przeciwienstwie do NIFTY, ktora predzej wykryje false positive niz nie wykryje wady.

>>>> oczywiscie ze zdarzają sie rzadkie przypadki kiedy wszystko wskazuje na to ze z dzieckiem ok a wychodzi inaczej.

To nie sa RZADKIE przypadki. Tylko 25% wszystkich przypadkow ZD, jak podala ponizej wuika, zdaje sie.


>>> i prędzej zła wola lekarza ktory celowo nie normuje matki o wadzie (welcome to poland ) albo niedouczeniem lekarza lub złym sprzętem

Przeciez ja ciagle o tym pisze! Jak zdarta plyta - a szmytka i inne mi udowadniaja, ze sie myle, albo mam paranoje, bo JEJ lekarz mial super usg.

>>>> a po lekturze forum ciaza i poród włosy stanęły mi dęba ,do jakich konowałów potrafią kobiety chodzić na tego typu badania.i potem zdziwienie...

No dokladnie o tym mowie!!!!!!!!!!!
Dlatego uwazam, ze dobry wynik usg i pappa tak naprawde nie mowia nic.

[szmytka1]

ciemna maso, każdy lekarz, który chce wykonywac testy zintegrowane musi miec taki super sprzęt a nie tylko mój. Tobie nie przetłumaczysz i tyle. Polikwidować wszelkie badanie i niech se baby płaca za nifty bo dosia przekła, że reszta badan nic nie warta.

[d.o.s.i.a]

>>> ciemna maso, każdy lekarz, który chce wykonywac testy zintegrowane musi miec taki super sprzęt a nie tylko mój.

Ciemna maso. Poczytaj fora ciazowe, tak jak pisza dziewczyny powyzej, i poczytaj do jakich lekarzy chodza kobiety i na jakim sprzecie wykonuja badanie. Poczytaj historie kobiet wprowadzonych w blad, albo oszukanych przez lekarzy, takich ktore byly przekonane ze maja zdrowe dziecko a urodzily dziecko z ZD. To moze Ci sie cos rozjasni pod kopula, o czym w ogole mowa.

Nie chcesz robic nifty nie rob, Twoja brocha, Twoje dziecko. Ale nie wpieraj ze czarne jest biale, jak doskonale wiesz jak czesto usg i pappa sie myla, bo robisz krzywde innym kobietom, ktore sa sklonne Ci uwierzyc. Poczytaj forum ciazowe i zobacz jak wiele jest kobiet, ktore myslla, ze pappa to test nieomylny. Jak wiele wpisow pt. urodzilam dziecko z ZD pomimo prawidlowego usg i pappa. I przestan zniechecac kobiety do nifty. Sa takie, dla ktorych ta wiedza jest wazniejsza od kilku dodatkowych ciuszkow, albo lepszego wozka, bo wola tego wozka nie kupic niz urodzic dziecko z ZD.

[szmytka1]

ja pierdziu urodź sobie dziecko to bedziesz coś wiedzieć z doswiadczenia a nie z neta. Myslisz, że program do badnia ściąga sobie lakarz z instalków? Juz ci pisano, ale widac, że nie dociera. By móc wykonwac badanie, lekarz musi odbyc specjalny kurs, uzyskać certyfikat, a raz na rok przejść audyt i nie może miec byle sprzetu z odzysku, ba bawet lab. badające krew na pappa musza pracowac na określonym sprzęcie. Mnie nic do tego na co kto swoją aksę wydaje a ty przestań wpędzać w poczucie winy tych, które tej kasy zwyczajnie nie mają i przestan wmawiac, że inne abdania sa do dupy, bo nadal jest to 90pare % skuteczności.

[szmytka1]

dla własnego spokoju dosie wygasiłam, nie pierwsza ja na tym forum, ale zdecydowanie za poźno

[wuika]

Nie dziwię się. Dla własnego spokoju czasem warto

[d.o.s.i.a]

>>> ja pierdziu urodź sobie dziecko to bedziesz coś wiedzieć z doswiadczenia a nie z neta. Myslisz, że program do badnia ściąga sobie lakarz z instalków? Juz ci pisano, ale widac, że nie dociera.

Do ciebie nie dociera, ze i tak ten test sie myli grubo? 90% skutecznosci? Zarty sobie robisz.

[d.o.s.i.a]

>>> By móc wykonwac badanie, lekarz musi odbyc specjalny kurs, uzyskać certyfikat, a raz na rok przejść audyt i nie może miec byle sprzetu z odzysku, ba bawet lab. badające krew na pappa musza pracowac na określonym sprzęcie.

Wlasnie ci wuika napisala jak krowie na rowie, ze nie zawsze tak jest - vide szpitale akademickie. Wiec przestan sie rzucac tylko przyjmij do wiadomosci, ze Twoje pobozne zyczenia maja sie nijak do rzeczywistosci.

[wuika]

Babo, naucz się czytać i chociaż przerób taki trudny proces jak przyporządkowanie słów do ich autora

[d.o.s.i.a]

>>>> Babo, naucz się czytać i chociaż przerób taki trudny proces jak przyporządkowanie słów do ich autora suspicious

Rzeczywiscie byla to Lauren, nie Ty. Nie zgadzasz sie z tym co napisala? Czy obrazasz mniei dla samego obrazania, jak zwykle zreszta?

[wuika]

Nie doczytałaś, nic nowego.

[szmytka1]

teraz pomyslałam, że napisałam źle, nie wzrosło a spadło oczywiście. Nie żałuję tych 300 zł w każdym razie

[jolie]

Ja zrobiłam ten test, bo miałam 36 lat w tym czasie i tak właściwie to wydawało mi się, że to będzie bardziej pro forma. Doskonale wiedziałam, czym jest test Pappa, że to tylko statystyka i że już sam mój wiek będzie wpływał na wynik. Ale co innego sobie teoretyzować na zimno, a co innego odebrać taki wynik, gdzie jak byk stoi 'wynik nieprawidłowy, wysokie prawdopodobieństwo trisomii 21'.

[kaha_org]

Nifty mogą nie wykryć mozaikowych wad genetycznych.

[szalona-matematyczka]

Lekarz powinien zauwazyc, bo od tego jest. Kwestia szczegolow dochodzenia odszkodowania (czy od konkretnego lekarza, placowki, czy renta czy odszkodowanie, czy robic sprawe cywilna czy karna, czy zlozyc skarge do Izby itp.) to nie sprawa na forum emama, tylko pojscie do dobrego adwokata. Z tego co wiem, to w Polsce saa kancelarie wyspacjelizowane w pozywaniu sprawcow wypadku o odszkodowania i sa one bardzo skuteczne i nie boja sie przeciwnika. Wiec i na pewno sa kompetentni adwokaci, ktorzy chetnie poprowadza sprawe dla siostry. Jesli adwokat dobry i z krwi i kosci to nie bedzie bal sie pozwu, bo "taki mamy klimat". Twoja siostra miala (przynajmniej teoretycznie) prawo do aborcji plodu\dziecka z ZD. Prolife moga krzyczec ale do dzis kobieta w Polsce moze dokonac aborcji, jesli dziecko ma ciezka wade. Bo takie mamy (jeszcze?) w Polsce prawo. Ona mogla skorzystac z tego prawa, gdyby lekarze byli kompetentn i powiadomili ja o ZD. Domyslam sie z tego jak reagujecie, ze pewnie na pewno dononalaby aborcji w tym przypadku. Urodzenie dziedka z ZD to duze obciazenie finansowe (rehabiltacje, utrzymywanie takiego czlowieka do konca zycia, bo on nigdy nie pojdzie do pracy, byc moze twoja siostra musi zrezygnowac z pracy, bo nie da rady inaczej rehabilitowac dziecka, zas do opieki nad dzieckiem z ZD nie ma duzo opiekunek\przedszkoli). Do tego ewentualne koszty psychoterapii, jesli siostra nie wytrzyma obciazenia, wzrasta ryzyko rozwodu (co tez ma skutki finansowe). Walczcie ! Ja bym poszla tez do jakis organizacji anty-life, czy feministycznych, oni moze maja kontakt do jakis sensownym adwokatow?

[lauren6]

20% wad genetycznych nie widać na USG. Jeśli nie ma nagranego filmu z badania (ja kazałam sobie nagrywać właśnie ze względu na taką okoliczność) to jak udowodni lekarzowi, że ZD był widoczny, ale nie poinformował o tym rodziców?
Tak samo jeśli chodzi o PAPPA. Lekarz nie ma obowiązku wysyłać kobiety na amnio jeśli prawdopodobieństwo wady wychodzi niskie.

Można wydać majątek na adwokata i nic się nie ugra, a tej rodzinie przyda się każda zlotówka na rehabilitację dziecka.

[d.o.s.i.a]

>>> Jeśli nie ma nagranego filmu z badania

Ale sa chyba jakies zdjecia z badania, pomiary.

[szalona-matematyczka]

Ale adwokat jej powie, czy z tymi dowodami, jej siostra ma jakies szanse. Emamy nie znaja sie na tym,to adwokat sie zna. Wiec przynajmniej na jedna wizyte u dobrego (!) adwokata powinna sie umowic.

[lauren6]

Pomyliłaś adwokata z biegłym.

[wiezien.nieba]

Widzę, ze masz idealistyczne pojęcie o adwokatach. Zawsze znajdzie sie adwokat, który sie podejmie. Taka sprawa będzie ciągnąć sie latami, samo znalezienie biegłych moze być trudne, bo i sprawa skomplikowana. Nie mówiąc o kosztach i stresie.
Jeżeli faktycznie będzie was męczyć to, czy lekarz postąpił dobrze, moze skonsultujcie wyniki w ciazy z jakimś obiektywnym lekarzem, dobrym specjalista. Ale nie wiem, czy to ma sens.

[d.o.s.i.a]

No tak, najlepiej nic nie robic. Niech sie czuja bezkarni a innym kobietom niech sie rodza chore dzieci bez rak I nog. Tfu.

[lauren6]

Czego nie rozumiesz? W demokratycznych krajach mamy domniemanie niewinności. Rodzice dziecka będą musieli udowodnić, że lekarz wiedział o ZD i celowo im nie powiedział, a to może być trudne. Nie było amnio, autorka nie pisała by na USG wyszły poważne wady np. serca, mogące śwuadczyć o towarzyszącej im wadzie genetycznej. Każdy biegły powie, że PAPPA to tylko statystyka i o niczym nie przesadza.

[wiezien.nieba]

Nigdy żaden poważny lekarz nie da kobiecie gwarancji, ze dziecko urodzi sie zdrowe, choćby super wynik wychodziły. W USG genetycznym bada sie tylko markery trisomii, wyłania grupę kobiet, która ma większe prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z trisomia.
Juz ktoś napisał o mozaice. Fakt, ze matka miała wtedy ogromnego pecha, ale widać, ze nawet taka metoda jak amniopunkcja nie dała 100% pewności.
Warto wiedzieć o tym, jak działają te testy, jeśli ktoś decyduje sie do nich podejść.

[szalona-matematyczka]

ALe lekarz/biegly/rzeczoznawca jej nie poprowadzi procesu ! To zrobi adwokat (ktory zreszta moze polecic bieglych czy rzeczoznawcow); sa oczywiscie nieuczciwi w tej branzy, ale jest wielu rzetelnych adwokatow. Osobiscie znam takich, ktorzy maja tak dobra sytuacje majatkowa, ze naprawde nie musza klientow naciagac na beznadziejne sprawy sadowe. Adwokaci sa rozni.

[wiezien.nieba]

W związku z tym, ze test Pappa określa jedynie prawdopodobieństwo, to jedyne, co moznaby ewentualnie zarzucić lekarzowi to to, ze pomimo stosunkowo wysokiego ryzyka nie zaproponował kobiecie skierowania na amniopunkcję. Za mało szczegółów sprawy znamy.
Ale to nie jest tak, ze lekarze przegrywają sprawy, bo jest zmowa środowiska itd. Sędzia tez ma swój rozum. Biegli opiniujący w takich sprawach maja przeważnie tytuł profesora. Jasne, ze sa ewidentne zaniedbania ze strony personelu medycznego, ale często bywa tez tak, ze pewnych rzeczy choćby lekarz stawał na głowie nie uniknie i nie przewidzi, tylko ludziom sie wydaje, ze zawsze wszystko musi sie dobra skończyć.

[wiezien.nieba]

Jeśli siostra robiła tzw USG genetyczne i test Pappa, to na wynikach określone jest, ze test ten nie daje stuprocentowej pewności, oblicza jedynie prawdopodobieństwo. W rzadkich przypadkach moze być tak, ze wszystkie parametry sa w normie, zwłaszcza niskie NT, a dziecko ma ZD. I to chyba kobieta podchodząca do tego testu powinna wiedzieć.
Słabe widzę tutaj szanse na wygrana w sadzie. Te testy szacują tylko prawdopodobieństwo. Mozna mieć wynik 1:120000, a czyli bardzo dobry, a być ta jedyna pechowa.
Co więcej, nawet amniopunkcja nie daje stuprocentowej pewności w przypadku trisomii mozaikowej. Był taki przypadek, ze nie wykryła ZD, bo pobrano zdrowe komórki.

[d.o.s.i.a]

Bo test pappa to zaden test tylko statystyka. W ogole pojecia nie mam po co go kobiety robia.

[d.o.s.i.a]

>>>> Był taki przypadek, ze nie wykryła ZD, bo pobrano zdrowe komórki

Co ty piszesz??? Jakie zdrowe komorki. W ZD kazda komorka jest chora.

[lauren6]

Poczytaj sobie o rodzajach ZD zanim zaczniesz się wypowiadać.

[janka19]

Niekoniecznie, w przypadku "mozaiki" to taka słabsza/łagodniejsza forma ZD, tylko część komórek ma trisomie. Znam takie dziecko, widać że ma ZD, ale jest bardziej kumate, szczupłe z lepszymi rokowaniami na przyszłość..

[janka19]

Źle się podpięłam.

[agamama123]

Janka19 - kolejne przekłamanie. Nigdzie nie potwierdzono, że mozaika bądź translokacja ma związek z poziomem upośledzenia umysłowego osoby z zd.

[karme-lowa]

Nie masz racji Dosia.

[agamama123]

Nie prawda. Przy mozaice nie w każdej 21 parze znajduje się dodatkowy chromosom. Jak najbardziej wynik amnio może wyjść wtedy mylny.

[beataj1]

Jak robiłam swoje badania genetyczne lekarka powiedziała mi wprost. Około 20 % wyników usg jest fałszywie dobre (w sensie nie wykazują Zd) mimo że zespół jest. Pappa to statystyka. Między innymi dlatego robiłam amnio.

[moni_kaw]

Podpowiem tylko, że w razie decyzji o wystąpieniu z roszczeniami warto się zainteresować jakie polisy ubezpieczeniowe miały te placówki. Jeżeli polisa była sensowna to można nawet dogadać się na trojstronna ugodę w tym zakresie, ale do tego potrzeba dość sensownego prawnika, który nie będzie namawiał na proces (czyli kasę dla siebie)

[zabka141]

Jesli chcesz jej pomoc to ja wspieraj, akceptuj ja i dziecko - takie jakie jest.

Po cichu mozesz sprobowac cos z tym odszkodowaniem, ale uwazaj na to jak to siostrze sugerujesz. Ona teraz nie potrzebuje lamentowania, ale zeby ktos byl obok niej silny i powiedzial "Damy rade"

[kalina_lin]

Na wydruku z badania (USG + PAPPA + WOLNE HCg) klinika w której się badałam zamieszcza standardową formułkę na temat jego czułości. W przypadku tego typu badań przesiewowych nikt nie daje 100% gwarancji zdrowia dziecka i pacjentki są o tym informowane. Co innego, gdyby amniopunkcja, czy choćby NIFTY dały wynik fałszywie negatywny - wtedy jest sens się sądzić.
No chyba że z usg ewidentnie wynikało, że są jakieś nieprawidłowości - b. wysoka przeziernosć, wady serca itp. Sam obwód głowy akurat nie jest markerem ZD.

[stephanie.plum]

może oprócz prób zdobycia odszkodowania warto skontaktować się z ludźmi, którzy wychowują dzieci z trisomią i spytać o pierwsze kroki, oraz jakiej pomocy szukać.

kiedy się widzi, jak bardzo ci ludzie kochają swoje dzieci, to pojawia się nadzieja, że można dać radę mimo bardzo ciężkiej sytuacji.

polecam do poczytania "kosmitkowe przypadki", kosmitek.blox.pl

[beverly1985]

Ja bym walczyla
blogoprawachpacjenta.com.pl/odpowiedzialnosc-cywilna-za-szkode-z-tytulu-wrongful-birth-tzw-zle-urodzenie/

[szalona-matematyczka]

Ja tez bym walczyla. Gorzutka przeciez pisze, ze " a obwod glowy (np.) budzil watpliwosci!!!!!" To jest jedna (z wielu) wskazowek, ze plod/dziecko moze miec ZD. Zreszta obwod glowy zbyt odbiegajacy od normy jest tez wskazowka wielu innych chorob genetycznych czy innych makabrycznych anomalii plodu/dziecka i az dziw, ze nikt z lekarzy nie przyjrzal sie temu dokladniej.

[memphis90]

O rany, przecież nawet nie wiemy, czy dziecko ma to małogłowie, czy go nie ma. Nie wiemy kiedy obwody zaczęły odbiegac od normy i czy w ogóle zaczęły, czy były np. w dolnej granicy norm. To jest sprawa do konsultacji z biegłym.

[lauren6]

Tu jednak jest inny przypadek. Tam kobiecie odmówiono badań prenatalnych, tu badania się odbyły, ale nic nie wykazały. Będzie ciężko wykazać, że lekarze celowo zataili ZD u płodu przed rodzicami.

[szalona-matematyczka]

Ale gorzutka wlasnie napisala, ze "obwod glowy (np.) budzil watpliwosci". Czy wy nie umiecie czytac??? Gorzutka napisala wyraznie, ze podczas badan obwod glowy plodu budzil watpliwosci. Dlaczego wiec lekarze nie zbadali dokladnie dlaczego obwod glowy jest nietypowy?

[lauren6]

Pewnie dlatego, że sam obwód głowy nie jest wyznacznikiem ZD. Moje dziecko w ciąży też miało wiekszy obwód brzucha niż głowy i żadnej wady nie ma. Widocznie odstępstwo od normy nie było na tyle duże by np podejrzewać małogłowie.

[szalona-matematyczka]

Lauren, nie znamy dokladnych wymiarow, wiecz mozemy gdybac, ale ja bym w takim przypadku na pewno walczyla. Ja bym sie nie dala zbyc jakimis tlumaczeniami typu: a wie pani, lekarz mogl nie widziec...

[lauren6]

Możemy sobie gdybać, bo autorka założyła wątek i tyle ją widziałyśmy na forum. Nie wiemy dokładnie jakie były wyniki PAPPA, USG itd.
Sama w ciąży dużo czytałam i stąd wiem, że nie ma 100% pewnej metody na wykrycie ZD (ta nieszczęsna mozaika). USG nie wykryje bardzo wielu przypadków z ZD i to nie jest wina lekarza. Z drugiej strony lekarze nie straszą pacjentek zlecając badania genetyczne przy każdej choćby najmniejszej anomalii, bo wiedzą, że ryzyko wykrycia ZD w takiej sytuacji jest minimalne, za to kobieta przez kilka tygodni będzie żyła w stresie, może mieć od tego stresu powikłania typu przedwczesne skurcze lub skoki ciśnienia niebezpieczne dla jej życia.

To nie są sytuacje zero jedynkowe: jest nieco za mała główka to zapisujemy na amnio. Po prostu, decydując się na dziecko trzeba wziąć poprawkę na to, że nie zawsze trafi się idealny egzemplarz.

Na miejscu rodziców na pewno zrobiłabym badania genetyczne czy mogą mieć zdrowe dzieci, bo zdarzają się przypadki, że każde dziecko danej osoby będzie mieć ZD. Jeśli chodzi o procesowanie się ze szpitalem to można się na tym wypalić, a i tak nic się nie ugra jeśli tu nie było ewidentnego przypadku, że lekarz odmówił badań genetycznych. Jeśli badania były, ale nic nie wykazały to po prostu będzie bardzo trudno wykazać jakąkolwiek winę lekarzy.

[mynia_pynia]

Test papa jest do dupy i tyle. No jak coś może być oki jak się podaje do analizy wiek, czy występowały choroby w rodzinie i inne dane z wywiadu temu nadaje się wagi, reszta z krwi i też z wagą. I sposób podawania wyniku ... - wróżka da ten sam efekt. Dobre usg u dobrego specjalisty a jak jakiś problem to aminopunkcja, reszta to wyciąganie forsy z kiesi.

[hugo43]

Ja genetyczne powtarzałam u Roszkowskiego I jak wyszło dobrze, to nie chciał robić pappa,powiedział ze to czysta statystyka.

[agamama123]

Roszkowski nie dopatrzył sie zd i ogromnej wady serca u mojego syna.

[hugo43]

Mi polecał amnio,zeby mieć 100%pewnosci.

[agamama123]

Amniopunkcja jest badaniem tzw grubym - wykryje zd, zespół Edwardsa, Turnera i otwarte wady ceny nerwowej. Niemniej w przypadku mozaikowej postaci zd istnieje ryzyko błędu.

[samawsnach]

"Test papa jest do dupy i tyle. No jak coś może być oki jak się podaje do analizy wiek, czy występowały choroby w rodzinie i inne dane z wywiadu temu nadaje się wagi, reszta z krwi i też z wagą."
Ty wiesz w ogóle na czym ten test polega? Pappa to głównie analiza biochemiczna skorelowana z wiekiem, a nie inne dane. I jego analiza ma sens z dokładnym usg prenatalnym. Nie jest doskonały, ale nie jest też "do dupy".

[mynia_pynia]

Test powinien dać wynik, tak lub nie. A nie jest niskie prawdopodobieństwo bo wynik jest 1:601 ... bła, ha, ha. Zobacz kto robi te testy i ile dzieci z zd się rodzi a wynik był że nisko,odp: ale jednak nisko nie oznacza że nie... i wuja z tym zrobisz.

[d.o.s.i.a]

>>>. Pappa to głównie analiza biochemiczna skorelowana z wiekiem, a nie inne dane.

Czyli nie bada zadnych wad genetycznych. Znaczy jest do dupy.

[kalina_lin]

Bo to jest test przesiewowy, a nie diagnostyczny dla wad genetycznych.

[d.o.s.i.a]

>>> Bo to jest test przesiewowy

Czyli gowniany. Odsiewa kobiety, ktorym "nie warto" robic poglebionej diagnostyki na zasadzie - wielu sie upieklo to moze I tobie sie upiecze. A tak naprawden nie mowi absolutnie nic o tym, czy dziecko ma wade. Idealny wiek I idealne wyniki krwi nie oznaczaja, ze dziecko nie ma wady.

[kalina_lin]

No taka jest idea badań przesiewowych. Mają wskazać osoby, którym wypadałoby zrobić dokładniejszą diagnostykę. Zaletą tego badania jest jego nieinwazyjność.
Jak ktoś idzie na badanie przesiewowe i ma pretnesje, że ono nie ma stuprocentowej czułości, to znaczy, że nie wie na co i w jakim celu tam poszedł.
Dla mnie poziom czułości pappa+usg genetyczne był zadowaljacy. Pomimo wieku ryzyko wystapienia wad oszacowano na b niskim poziomie. Bardziej prawdopodobne było potencjalne poronienie zdrowej ciąży po amniopunkcji, niż urodzenie dziecka z wadą. Ale byłam świadoma, że to tylko prawdopodobieństwa i chore dziecko może się trafić. W totolotka w końcu też ludzie trafiają mając na to minimalne szanse.

[kotradykcja]

Bardzo mi przykro.
Oczywiście siostra może iść do sądu. Jeśli ma czas (dużo czasu) i pieniądze.
Wynik zapewne będzie dla niej niekorzystny, zwłaszcza aktualnie, prędzej z lekarzy zrobią bohaterów, którzy obronili "życie poczęte" niż każą im płacić odszkodowanie za to, że nie dali kobiecie świstka uprawniającego do wykonania aborcji.
Żadne badania nie dają 100% pewności, żaden lekarz nie da 100% gwarancji.
I to będzie linia obrony.
A co robić... Niech siostra zgłosi się do Patryka Jakiego. On powinien pomóc, jest całym sercem (?) za rdzeniem dzieci z ZD. Niech się wykaże

[agamama123]

Ja rozumiem szok ale musisz się zastanowić co jest teraz twojej siostrze najbardziej potrzebne. Z perspektywy matki dziecka z zd powiem Ci, że dla mnie najważniejsze było to, żeby najbliższe osoby utwierdzały mnie w przekonaniu, że mój syn będzie kochany przez nich, w pełni akceptowany.
Przemyśl to bo może się okazać, że angażując się teraz w bitwy prawne dasz siostrze sygnał, że nie na takiego siostrzeńca czekałaś.
Twoja siostra, zanim przystąpi do działania, musi przejść żałobę. Bo rodząc dziecko z zd, równocześnie straciła to zdrowe, wymarzone. Musi przewartościować wszystko. I rodzina powinna jej teraz okazać maksymalne wsparcie. I akceptację.

[mozambique]

a tak przy okazji - siostra w jakim wieku ?

[martishia7]

Skontaktujcie się z HFHR, pilotowali w ramach programu spraw precedensowych sprawę pp. Wojnarowskich. Tam okoliczności faktyczne były inne, ale powinni Was skontaktować z prawnikami obytymi w sprawach błędów lekarskich (bo do ewentualnego błędu się tutaj sprawa sprowadza). Większe szanse że Wam ktoś racjonalnie pomorze ocenić jakie są szanse.

[saszanasza]

Coś czuję, że teraz może to być nagminny problem, a lekarze będą się zasłaniać klauzulą sumienia
To pokłosie tego co się aktualnie dzieje. Albo lekarze boją się wziąć odpowiedzialność za ewentualną aborcję, albo są przeciwnikami aborcji i zrobią wszystko by dziecko z ZD przyszło na swiat. Szczerze Wam współczuję

[szalona-matematyczka]

Saszanasza, tez mi sie wydaje, ze to moze byc szczegolnie teraz nagminny problem. Zreszta juz i wczesniej byly takie problemy, ale obaiam sie, ze w okresie "dobrej zmiany" wzrosnie liczba takich "niedopatrzen". Wkurza mnie to strasznie...

[szalona-matematyczka]

*obawiam sie