co za koszmar

[ichi51e]

mam na mysli oczywiscie lekarzy ktorzy tacy wrazliwi ze do usmiercenia dzieciatka nie dopuszcza bo im sumienie spac nie da - ale jak sie juz urodzi to nawet odrobiny przyzwoitosci i wrazliwosci brak. www.edziecko.pl/pierwszy_rok/7,79311,20211624,myslisz-zeby-je-gdzies-oddac-a-za-chwile-przytulasz-historia.html#Z_MT2

[muchy_w_nosie]

Bo należy pamiętać, że to twoje życie. I tyle w temacie.

[spanish_fly]

No właśnie, Twoje życie, ale w podbramkowej sytuacji nie wolno Ci podjąć samodzielnej decyzji - decyduje lekarz, ksiądz, władza.

[zlababa35]

Tak, dać to do przeczytania miłośnikom bractw małych stópek, czy jak tam to się zwie...
BTW na zdrowy rozum nie widzę w tym sensu. Liczy się życie, taka narracja. No dobra. Ale dlaczego przestaje się liczyć z chwilą wydostania się na świat z matczynej macicy?

[semihora]

Tego nikt nie wie...

[default]

Nie wiesz ? Po prostu dlatego ze wtedy juz nie mozna go uzyc jako narzedzia do udupiania i pognebiania kobiety. Bo i tak jest juz udupiona, wiec spoko.
No chyba ze dzieciaka odda, zaniedba czy zabije - wtedy znowu sie uruchamiaja....

[spanish_fly]

100/100

[konsta-is-me]

Bo tak jest prosciej.
Bo moga byc "szlachetni" i "miec serduszko" - czyims kosztem.

[domowapani]

Z własnych doświadczeń na oiom neonatologicznym - oni chyba tak muszą, żeby nie zwariować. Po pewnym czasie tracą / wyzbywaja się wrażliwości, żeby się nie rozsypac. Mają przypadki medyczne, a nie dzieci.
Do tego czują przyzwolenie, bo żaden rodzic w takiej sytuacji nie będzie podskakiwal.
Sądy lekarskie, izby lekarskie maja w 4 literach skargi na niestosowne zachowanie lekarzy. Większość rodziców, których dzieci wychodzą "zdrowe" z tego oddziału, stara się zapomnieć o wszystkim.
2 krotnie przechodziłam ten koszmar.
Pierwszy raz z podejrzeniem dpm, niedotlenieniem mózgu, sepsa. Napatrzylam się. Nasluchalam. Za drugim razem sama włączyłam tryb maszyny i działałam jakoś tak automatycznie.
Nie zapomnę jak weszłam na oddział, idę do inkubatora z moim synkiem, a inkubator pusty. Rozglądam się po sali, nie ma. Biegnę do lekarza dyżurnego, a on mi z obrażoną mina, tonem jak do głupiej ci... Że czego robię raban, dziecko przenieśli na posrednią.
Przy drugim dziecku, robili wiele badań. Nikt nie mówił mi po co i dlaczego.
Po 14 dniach odbieram dziecko i wypis. Przeglądam epikryze, a tam ze dziecko ma krwiaka w mózgu - do obserwacji, oraz nie ma xii pary żeber i jednego kręgu.
Pytam o co chodzi. A pani doktor z różowymi tipsami na to, że krwiak to się pewnie wchłonie a z tymi zebrami to ona nie wie. Kolejne tygodnie minęły mi na szukaniu info i dopatrywaniu się, czy młoda będzie kaleką.
Nawet nie chce myśleć jaka gehenne przechodzą rodzice naprawdę chorych dzieci. Na mamaemmy pamiętam była wtedy dla mnie takim wzorem.

[zlababa35]

Oj. Ja pamiętam, ile lekarze poprzegapiali, w tym ewidentne rzeczy, typu wzmożone napięcie mięśniowe - asymetria była jak ta lala...

[domowapani]

O tak. Najgorszy jest brak informacji. To wystawanie pod dyżurką i proszenie się o info.
Może się już coś zmieniło przez te 9 lat. Na szczęście przy trzecim dziecku mnie to ominęło, więc nie wiem.
Napewno na plus zmieniło się zachowanie personelu i jakość obsługi okoloporodowej. Doradcy laktacyjni, psycholog, dbanie o to, żeby matki z dziećmi nie leżały na sali z matkami, których dzieci są na neonatologii.
Dla mnie to był jeden z większych koszmarów, że 2krotnie leżałam w sali pełnej noworodków, nie mogąc samodzielnie pójść na oddział do dziecka.

[domowapani]

Jezu ja naprawdę sporo stresu przeszłam... To dlatego bywalam tu taka su... często.

[zlababa35]

Jak dzieciaki teraz?

[domowapani]

Dzięki. Najstarszego rehabilitowalismy rok. Zaczął mówić późno, bo miał ok 3 lat. Niedawno wyszedł asperger, ale taki lajcikowy, jeśli tak to można ująć.
Młoda - krwiak się szybko wchłonal, jest sprawna i zdrowa. Tyle, że przez ten brak kręgu i żeber jest niższa niż to u nas w rodzinie bywa, ale to tylko na plus, bo my b wysocy, a łatwiej jest w życiu niższym dziewczynom no i śmiejemy się, że przynajmniej ma to, za co płacą celebrytki (wycinanie żeber).
Trzeci jest od początku okazem zdrowia i chyba takim zadośćuczynieniem od losu
Ale aż się splakalam na wspomnienie tamtych przejść. Emocjonalnie wyniszczajace.
Nigdy tak o tym nie myślałam.

[verdana]

Pozdrowienia dla dzieci. Z facetem z lajcikowym Aspergerem jestem już od 35 lat, więc wiem, ze to nie jest problem, którym należy się zamartwiać

[domowapani]

Dzięki dostarcza mi sporo rozrywki swoim abstrakcyjnym poczuciem humoru i takim mocno trzeźwym i ironicznym spojrzeniem na życie
Choć bywa trudny. Ale który facet nie jest?
Pozdrów męża

[zlababa35]

Współczuję. Ale cieszę się, że już wszystko dobrze. Do mnie te rehabilitację wczesniaka, szpital, potem wykrycie wady serca wróciło że zdwojoną siła po jakichś 2 latach, kiedy był już spokój. Wciąż to przeżuwalam jak trawę, z braku lepszego porównania . PS. Moja matka chętnie by się dała pokroić, żeby nie mieć tych dolnych żeber .

[domowapani]

O, dziurkę w sercu, która nie chciała zarastac przecież jeszcze przerabialam!
Ale teraz już ok?
No u mnie tak to działa, że działam w stresie jak cyborg, a rozpadam się jak wszystko już ok.

[manon.lescaut4]

Domowapani, a mogłabyś coś napisać więcej o problemach synka z mowa? Mój niedługo kończy 3 lata i u niego z tym kiepściutko Diagnozy nie ma żadnej, mimo ze latamy po lekarzach i terapeutach, bo nikt go nie chce tak wcześnie stygmatyzować... No i oczywiście, wszystko się może jeszcze zmienic, ale ja już przestaje w to wierzyć.

[domowapani]

Mój poprostu nie mówił. Potem koło 2 rz zaczął "mówić" po swojemu. Jakby mamroczac. Ale tylko jak się go prosiło, żeby coś powiedział. To było b frustrujace. Chciał mi coś powiedzieć, ja go nie rozumiałam. On się irytowal, złościl, ja też.
Wszyscy mi mówili, że ja też nie mówiłam do 3 rz i że mam wyluzowac, ale deprymujace było to, że na placu zabaw młodsze dzieci gadaly pełnymi zdaniami, a mój piękny umiał powiedzieć 2 wyrazy na krzyż i rozumiałam czego chce na zasadzie intuicji.
Moja babcia się nim zajmowała, więc trudno mi było wymagać od 75 letniej wtedy kobiety, żeby bawiła się z nim w ćwiczenia logopedyczne. Zresztą sama byłam tak skupiona na pracy, ze odpuściłam. Potem zaszłam w 2 ciąże i zaczęłam młodemu poświęcać więcej uwagi z racji zwolnienia lekarskiego. Rodziłam w jego 3 urodziny i wtedy już zaczynał budować zdania, ale b niewyraźnie.
W przedszkolu miał zajęcia z logopeda + ja już wtedy się nim zajmowałam, nie babcia i poszło.
Dzisiaj ma taką gaduche, że czasem marzę, żeby zamknął jadaczke. Z perspektywy czasu żałuję, że nie poświęciłam czasu i kasy na logopede trochę wcześniej. Może oszczedziloby nam to nerwów.
A może nie.
Podobno przy ZA i ogólnie zaburzeniach IS często dzieci mają opóźniona mowę.

Jeszcze na pocieszenie. Ja zaczęłam mówić po 3 urodzinach. A umiałam czytać bez sylabizowania jako 5latka.
Córka zaczęła mówić jako 1,5 roczne dziecko a z czytaniem ma problem do dziś.

[manon.lescaut4]

Dzieki za odpowiedz! Mój chodzi na takie zajęcia przedszkolno-terapeutyczne, razem z nim jest 2 chłopców i główna różnica jest taka, ze oni po prostu milczą. A mój nawija po swojemu cały czas... Jest to pocieszające i słodkie, ale on ma prawie 3 lata i ciagle gaworzy! Naprawdę mam ogromna nadzieje, ze z tego gaworzenia coś kiedyś się wytworzy. Widzę tez jaki jest czasem sfrustrowany, bo nikt go nie rozumie, choć ja łapie pewne jego przekazy werbalne. A o tym jak mi smutno gdy o polowe mlodsze dzieci nawijaja zdaniami nawet nie wspomne Coz czekamy, dzialamy i nie poddajemy sie!

[takamania]

domowapani napisał(a):

. Z perspektywy
> czasu żałuję, że nie poświęciłam czasu i kasy na logopede trochę wcześniej. Moż
> e oszczedziloby nam to nerwów.

Nie żałuj. Wydaliśmy fortunę na specjalistów(mam za sobą m.in 7 logopedów-niestety to też przez 2 -krotną zmianę ośrodka z WWR , 3 psychologów o neurologach czy rehabilitantach mie wspoinając itd) nawzajem wykluczali swoje pomysły. W tle nie było dramatów medycznych (nawet wady serca leczyły się samoistnie) poza porodem a ja na 4-te urodziny muszę podnieść się z początków depresji. Wpadliśmy w taką lukę pomiędzy dziećmi zdrowymi a dziećmi cięzko chorymi. Jak młody obudzi się w nocy z krzykiem 2 razy a nie 20, w dzień zapłacze 3 razy a nie 30 a teraz zjadł normalny obiad to mąż powiedział "Dla takich chwil warto żyć". A to "tylko" opóżnienie ruchowe, afazja i zaburzenia SI.
>

[domowapani]

Świetnie to określiłas - tą lukę.
Miałam w czasie rehabilitacji w ośrodku dla dzieci z naprawdę poważnymi wadami, powykrecanymi, poważnie chorymi poczucie winy (nie dosłownie, ale tak naprawdę trudno było to uczucie inaczej nazwać), bo moje dziecko wyglądało na zdrowe i na oko te wszystkie ćwiczenia i specjaliści byli na wyrost, a na moje miejsce w kolejce mógł czekać ktoś z większymi potrzebami.
Z drugiej strony właśnie w towarzystwie zdrowych dzieci i ich rodziców pojawiało się poczucie bycia gorsza matką.

[takamania]

domowapani napisał(a):
, a na moje miejsce w
> kolejce mógł czekać ktoś z większymi potrzebami.

Ja nawet zakłąadając subkonto w fundacji mam takie wyrzuty. Ale za chwilę zapłacimy za zajęcia z neurologopedą kilka tys. Bo to co mamy przyznane w ośrodkach infekcje syna skutecznie utrudniają zrealizowanie.

> Z drugiej strony właśnie w towarzystwie zdrowych dzieci i ich rodziców pojawiał
> o się poczucie bycia gorsza matką.
Ja zaczęłam unikać. Pewnie to też miało wpływ na moją kondycje psychiczną.
Kiedyś też nie wiedziałam czemu jesteśmy tacy wymęczeni. Bo młody z tym co ma jest towarzyski. I spotkałam dzieci z afazją. Po 2 godz. pobycie (a te mówiły już w przeciwieństwie do syna) w ich towarzystwie płaczu z byle powodu, jakiś tam agresji wobec siebie(bo nie wszystkie emocje umiały nazwać) i cudowania nad jedzeniem, wróciłam z bólem głowy i zobaczyłam z boku z czym mierzyłam się przez ostatnie 4 lata.

[ichi51e]

Moj zaczal mowic dobrze po 5 urodzinach. Jesli nie jest gluche to raczej jest szansa na komunikacje

[manon.lescaut4]

Ichi a jak Twoj synek sie teraz rozwija, ile ma lat?
To jest swieta prawda, ze mozna osiwiec i uswierknac z tymi dziecmi

[ichi51e]

5.5 rozwija sie fizycznie w normie chyba chociaz mowe ma na poziomie kogos kto mowi od pol roku. ciagle zdarzaja sie echolalie i generalnie jak sie zdenerwuje to zaczyna gadac po angielsku bez sensu albo z sensem dla siebie. dlugo meczyl sie z zlapaniem z zaimkow choc ostatnio jest lepiej.
Jest mega zlosliwy (tzn ma takie glupie poczucie humoru za ktore go kiedys zadusze) juz nie wyrabiam czasem ale dzieki bogu do tego jestem przyzwyczajona. No i wreszcie zalapal jak ma na imie efekt jest taki ze mi tez zaczal mowic po imieniu co brzmi generalnie dosc dziwnie choc uroczo.
Nie rysuje nie pisze motoryka lezy.
Ale akurat byl skok rozwojowy wiec jestem dobrej mysli ze jednak bedzie sie nadawal do zycia w spoleczenstwie.

[takamania]

ichi51e napisała:


> Nie rysuje nie pisze motoryka lezy.
> Ale akurat byl skok rozwojowy wiec jestem dobrej mysli ze jednak bedzie sie nad
> awal do zycia w spoleczenstwie.
Nie jestem zorientowana. Jaką diagozę ma syn? Nie rysuje bo nie chce czy nie potrafi?
>

[ichi51e]

CZR. Rysowac/kolorowac nie chce bo nie potrafi u wscieka sie ze nie potrafi. Ciagle nie ma dominujacej reki i nikt nie jest w stanie powiedziec ktora bedzie dominujaca bo obie ma tak samo lewe. Ja sie chyba sklaniam ku temu ze jest leworeczny ale za kazdym razem jak juz mi sie wydaje ze chyba jednak przeklada kredke (problem z przekraczaniem osi ciala).
Oczywiscie ma tez wybiorczosc pokarmowa ale to jest w ogole najmnoejszy problem. Widac na mleku i ziemniakach wylacznie da sie zyc.

[takamania]

ichi51e napisała:

CZR.Rysowac/kolorowac nie chce bo nie potrafi u wscieka sie ze nie potrafi. Ci
> agle nie ma dominujacej reki i nikt nie jest w stanie powiedziec ktora bedzie d
> ominujaca bo obie ma tak samo lewe.

Ten mój polubił farby. Fakt,ze nie uczy to tego co kreda/ołówek ale jemu daje przyjemność.
Co do diagnozy to jej podtrzymanie zależy od postępów terapii. A ta leży bo mamy kolejne infekcje
Ale w sumie z CZR to nie jest tak,ze też stoicie w rozkroku bo niewidomo jak to sie potoczy? Macie orzeczenie KS? Mnie to życie w rozkroku wykańcza.


> Oczywiscie ma tez wybiorczosc pokarmowa ale to jest w ogole najmnoejszy problem
> . Widac na mleku i ziemniakach wylacznie da sie zyc.
Pewnie tak ale jak po 3 m migdale i zmianie przedszkola zaczął jeść więcej to odrazu skoczył parę cm w górę. Jakiś sprawniejszy się zrobił.
>

[ichi51e]

No wlasnie najgorsze. Bo w sumie nie wiem na czym stoje. Niby to ale jednak nie bo tamto albo tego nie ma. No i zero woli podczas testow - jemu nie zalezy

[takamania]

ichi51e napisała:

> No wlasnie najgorsze. Bo w sumie nie wiem na czym stoje. Niby to ale jednak nie
> bo tamto albo tego nie ma. No i zero woli podczas testow - jemu nie zalezy

Szczerze to o CZR nie słyszałam do teraz. Ale to tak jak z SLI. Elegancko brzmiące nazwy na określenie: W sumie niewiadomo co mu jest, dlaczego nie mówi
A co zadecydowało o tej diagnozie? I czy na CZR macie orzeczenie?
>

[ichi51e]

Nie zlatawialam orzeczenia bo mi do niczego potrzebne nie bylo wszystko i taknpeywatbie do pkola nie chodzil. Teraz przedszkole troche naciska wiec znowu bedzie trzeba sie uzerac.

[takamania]

ichi51e napisała:

> Nie zlatawialam orzeczenia bo mi do niczego potrzebne nie bylo wszystko i taknp
> eywatbie do pkola nie chodzil. Teraz przedszkole troche naciska wiec znowu bedz
> ie trzeba sie uzerac.

Ja nie żałuje. Ale może to dlatego,ze po tej ścieżce prywatnych specjalstwów , wyrywkowo nas traktujących pozostał drenaż kieszeni, zmęczenie i brak pomocy. Z dokumentami z PPP wreszcie nie traktują nas jakbyśmy wymyslali problemy. Wcześniej nie mógł się dostać do przedszkola teraz mozemy wybierać w placówkach. Jak rezygnowałam z prywatnego przedszkola to dyr wydzwaniała za nami (no wiem chodzi o kasę ale też pomimo kasy nie każde chce taki kłopot).
Byłam na spotakniu w spr.IPET to też pogadałam o takich codziennych problemach, nie tylko o tym co w przedszkolu. Dla mnie też takie wsparcie ma znaczenie.
>

[ichi51e]

Nie mowil nie reagowal echolalia samowystarczalnosc polaczona z obojetnoscia na wszystko poza swoim swiatem („zagrozenie dla siebie i innych”) nadruchowosc zaburzenia si („wszystko ma zaburzone niewiadomo gdzie zaczac”) nietypowa zabawa wybiorczosc pokarmowa
Lista jest dluga najbardziej bylo potepiane „wdupiemanie” i obojetnosc na proby kontaktu
Osobiscie mialam mieszane uczucia w stosunku do diagnozy bo glupial zawsze nieznosnie zawsze podczas i byl na nie wiec nie wspolpracowal ogolnie zachowujac sie jakby byl jeszcze bardziej uposledzony ale oczywiscie pewnie wszyscy rodzice maja to wrazenie wiec nie narzekam -
Specjalista w koncu nie jestem.

[takamania]

ichi51e napisała:

> Nie mowil nie reagowal echolalia samowystarczalnosc polaczona z obojetnoscia na
> wszystko poza swoim swiatem („zagrozenie dla siebie i innych”) nadruchowosc za
> burzenia si („wszystko ma zaburzone niewiadomo gdzie zaczac”) nietypowa zabawa
> wybiorczosc pokarmowa
A jakie ma zajęcia? teraz chodzi do przedszkola?

[ichi51e]

Chodzi normalnie do przedszkola. Ma grupe mieszana wiekowo. Swietnie sie dogaduje z maluchami troche gorzej z dziecmi w jego wieku (chyba ze ktos mu sie spodoba od pierwszej chwili) generalnie jest troche dziwny (np jak mowie ze mam slabe polaczenie to z namyslem mi odpowiada „to przez pole magnetyczne”) ale na pierwszy rzut oka nie odstaje.

[lauren6]

> Nie mowil nie reagowal echolalia samowystarczalnosc polaczona z obojetnoscia na wszystko poza swoim swiatem („zagrozenie dla siebie i innych”) nadruchowosc zaburzenia si („wszystko ma zaburzone niewiadomo gdzie zaczac”) nietypowa zabawa wybiorczosc pokarmowa

Ichi, sorry że się wtracę, ale przy takich objawach zdiagnozowali Wam CZR, a nie autyzm???? CZR powinno być chyba diagnozowane jeśli dziecko ma zaburzenia ze spektrum, ale nie da się go podciągnąć pod autyzm, ani pod ZA. Brak mowy+życie "w swoim świecie" wyraźnie wskazuje na autyzm.
Z tego co slyszalam (choć może przepisy się zmienily) w warunkach Polskich diagnoza ma fundamentalne znaczenie, bo na autyzm i ZA idzie dodatkowa kasa z budżetu, na CZR nie. Zorientuj się czy na CZR przysluguje np nauczyciel wspomagający w szkole. Może warto zrediagnozować dziecko?

[takamania]

lauren6 napisała:


> Ichi, sorry że się wtracę, ale przy takich objawach zdiagnozowali Wam CZR, a ni
> e autyzm???? CZR powinno być chyba diagnozowane jeśli dziecko ma zaburzenia ze
> spektrum, ale nie da się go podciągnąć pod autyzm, ani pod ZA. Brak mowy+życie
> "w swoim świecie" wyraźnie wskazuje na autyzm.
> Z tego co slyszalam (choć może przepisy się zmienily) w warunkach Polskich diag
> noza ma fundamentalne znaczenie, bo na autyzm i ZA idzie dodatkowa kasa z budże
> tu, na CZR nie. Zorientuj się czy na CZR przysluguje np nauczyciel wspomagający
> w szkole. Może warto zrediagnozować dziecko?

Też mi to spokoju nie dawało. I ta kasa jest znacznie większa dla placówki niż na inne niepełnosprawnosci. W warszawie znajoma ma dziecko w przedszkolu integracyjnym. fakt,ze samą plaówkę płaci dość sporo ale po diagnozie ZA ma tam realizowane wszystko i KS i WWR. A sama placówka prowadzi bardzo dokłądne obseracje dziecka. Dziewczyna moze normalnie pracować (dziecko jest dość długo w placówce ale prawie cały ciążar jest na specjalistach a nie na rodzinie) .

[ichi51e]

No ale to nie bylo zycie we wlasnym swiecie do konca. To bylo zlosliwe ignorowanie - jak chcial i ktos mu sie spodobal to zachowywal sie w ogole inaczej wiec lekarz sam nie wiedzial jak to oceniac.

[takamania]

ichi51e napisała:

> No ale to nie bylo zycie we wlasnym swiecie do konca. To bylo zlosliwe ignorowa
> nie - jak chcial i ktos mu sie spodobal to zachowywal sie w ogole inaczej wiec
> lekarz sam nie wiedzial jak to oceniac.

Ja już się dałam przekonać,ze najważniejsza jest pomoc dla dziecka. Ale nie taka ,ze raz jedziesz gdzieś tam, a raz gdzieś. Musibyć w jedym czasie kilku specjalistów. Bez orzeczenia nie trafisz na taką pomoc. Spectrum to jest cały wachlarz. Znajoma dziecko z auztyzmem atypowym. Intelektualnie w niczym nie odstaje od rówieśników. A macie chociaż WWR? Bo to dostają dzieci nawet ze zwykłym zaburzeniem SI.
>

[lauren6]

Z opisu wynika, że dziecko ichi powinno mieć zorganizowane TUSy, terapię SI, zajęcia z neurologopedą, terapię ręki. Plus pewnie jakąś terapie psychologiczną i pedagogiczną. I to już teraz, zanim pojdzie do zerówki. Bez orzeczenia, w zwykłym przedszkolu nie ma szans na otrzymanie takiej pomocy.

[ichi51e]

Teraz bedziemy miec kolejna serie diagnozowania to dopytam

[lauren6]

Z tego co piszesz trafiłaś do beznadziejnego lekarza, który na temacie kompletnie się nie zna. Dziecko nie ignoruje "złośliwie". Dziecko część komunikatów odbiera, a części nie.

Na Twoim miejscu podpytalabym się na Innym Świecie lub w PPP jakiego dobrego psychiatre dziecięcego polecaja w Waszym mieście. I poszlabym do niego po rediagnozę, żeby wiedzieć jak dalej postępować z dzieckiem. Lekarz, ktorego opisujesz, to jakiś dramat.

[manon.lescaut4]

Trzymam kciuki ze Was! Teraz, po takim skoku rozwojowym, juz tylko z gorki!
PS. Skad sie takie problemy rozwojowe biora? W takiej czestotliwosci? Nie wiem, co myslec, czy kiedys ich rzeczywiscie nie bylo, czy po prostu byly niezdiagnozowane i z biegiem lat, jak dziecko dorastalo, to wszystko sie jakos wyrownywalo? Chcialabym w to wierzyc!

[ichi51e]

Mi sie wydaje ze byly niediagnozowane. Od dzieci teraz wiecej sie wymaga wszyscy wiedza kiedy dIecko powinno robic rozne rzeczy co jest normalne co niepokojace. Kiedys jak nie mialas dzieci do porownania to dlugo moglas myslec ze ok jest chyba

[manon.lescaut4]

Wydaje mi sie, ze masz racje, oby!

[iwoniaw]

ichi51e napisała:

> Mi sie wydaje ze byly niediagnozowane. Od dzieci teraz wiecej sie wymaga wszysc
> y wiedza kiedy dIecko powinno robic rozne rzeczy co jest normalne co niepokojac
> e.

Też mi się tak wydaje. W dodatku teraz jednak ludzie bardziej się (statystycznie) pochylają nad każdą zauważoną nieprawidłowością i powszechnie się uważa, że należy diagnozować, poddać terapii - dawniej wiele rzeczy bagatelizowano, uważano, że dziecko "wyrośnie", a nawet jak nie wyrastało - to było po prostu dziwne/nieśmiałe/mniej bystre/oferma/zamknięte w sobie/łobuz/z motorkiem w tyłku i tak dalej - i nikogo to nie niepokoiło specjalnie, zwłaszcza w przypadkach łagodniejszych.

[takamania]

iwoniaw napisała:
- dawniej wiele rzeczy bagatelizowano, uważa
> no, że dziecko "wyrośnie", a nawet jak nie wyrastało - to było po prostu dziwne
> /nieśmiałe/mniej bystre/oferma/zamknięte w sobie/łobuz/z motorkiem w tyłku i ta
> k dalej - i nikogo to nie niepokoiło specjalnie, zwłaszcza w przypadkach łagodn
> iejszych.

Z tego po prostu robią się potem te "dziwactwa" jak te z sąsiednich wątków Jedno niegroźne ,nawet zabawne a inne rzutujące na całe życie(jak te przypadku o lęku przed wychodzeniem z domu).
>
>

[iwoniaw]

No tak, to prawda. Ale to podejście dotyczyło też aspektów czysto fizycznych - np. nie było takie oczywiste jak dziś, że się chodzi do ortodonty z krzywymi zębami, do ortopedy (plus ćwiczenia) z płaskostopiem, nawet zeza albo zoperowano komuś albo i nie. Pamiętam z dzieciństwa różne przypadki, które dziś nieleczone byłyby traktowane jako skrajne zaniedbanie i nieodpowiedzialność rodziców, wtedy często kwitowano to "no taki/taka jest, co zrobić". (chodzi mi o skalę takiego podejścia, nie o to, że ortodontów/ortopedów/okulistów/chirurgów nie było, bo byli i owszem, leczyli - ale nie na taką skalę, niekoniecznie też z samego zainteresowania tematem rodziców)

[takamania]

ichi51e napisała:

> Moj zaczal mowic dobrze po 5 urodzinach.
>
Cieszę się bardzo Ale syn ma w przedszkolu 6-latkę . Nadal nie mówi, przy tym jest ponoć bardzo aktywna i nie stroni od rówieśników.

[alpepe]

może wystarczy jej zabrać kompocik?

[yuka12]

Ja dopiero niedawno zdalam sobie sprawe, jak bardzo choroby syna i same jego narodziny (wczesniak, 3 tygodnie na odpowiedniku neonatologii) wplynely na moj stosunek do macierzynstwa. Generalnie jako pasmo smutku, zmartwien i nieprzespanych nocy. Chociaz dzieci mam fajne i pogodne, zaczelam to widziec od niedawna, a sa juz wczesnymi nastolatkami. U mnie dochodzil czynnik izolacji- z problemami musimy sobie radzic glownie my sami. Rodzina w Polsce jest niewielkim wsparciem w jakimkolwiek znaczeniu.
Dzieki Bogu jakos sobie radzimy, dzieci sa w sumie zdrowe i dobrze sobie radza w swoich szkolach, czego chciec wiecej ?

[la_mujer75]

Choroba i problemy z dzieckiem zmieniają mocno człowieka.
Dla mnie macierzyństwo - to ciężki kawałek chleba. Zawsze mocno mnie irytowało, jak znajomi/rodzina sugerowali, że powinnam "strzelić" sobie córeczkę, bo przecież marzyłam o dziewczynce... Przy dwóch synach z problemami, sprowadzanie kolejnego dziecka na świat, byłoby głupotą. A po drugie mnie macierzyństwo totalnie wypaliło/ wypala. Na samą myśl o (tfu, tfu, tfu) ciąży, dostawałam/dostaję spazmów.
I posiadanie rodziny w otoczeniu niczego w moim przypadku nie zmieniło. Nikt nam nie pomógł/nie pomaga. Owszem - dają "dobre" rady, które sobie mogą wsadzić, wiadmo gdzie...

[bi_scotti]

Cos nad nami czuwalo, ze moj Sredni urodzil sie w Kanadzie a nie w PL. Tez nam sie trafilo pare humorzastych pielegniarek ale minionych 31 lat kontaktow z medical services wspierajacych najpierw ciaze ze Srednim, potem jego samego, teraz juz doroslego czlowieka jest po prostu nieporownywalnych z tym, co czytam zarowno w tym linked text, jak i w roznych watkach czy artykulach pojawiajacych sie from time to time. PL sie zmienilo, zmienilo na lepsze przez minione cwiercwiecze ale stosunek do pacjenta tudziez jego rodziny wciaz pozostawia tak wiele do zyczenia Mam nadzieje, ze bedzie jednak coraz lepiej, ze tzw. bedside manners beda sie poprawiac, szczegolnie w sytuacjach gdy diagnozy sa niekonkretne, gdy wiedzy nie staje, gdy pomoc mozna tylko ... slowem ... gestem ... attitude ... Nie wiem czym sobie zasluzylam na dobroc, madrosc, zyczliwosc medykow, ktorzy sie opiekowali mna i opiekuja Srednim ale takie texts jak ten linked w pierwszym wpisie zmuszaja mnie do przywolania w pamieci imion i twarzy wszystkich tych dobrych ludzi, amazing professionals spotkanych przez lata. Jedyne co pozostaje to zawsze pay it forward, eh Cheers.

[domowapani]

Ejmen!

[takamania]

Może komuś się przyda www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/639539;jsessionid=586CE77025A7A33BC949D1F353A07FC6

[yuka12]

U nas nie pomagali, nie widzieli przez wieksza czesc roku, a i tak nie szczedzili 'dobrych rad'. Chociaz zdaje sobie sprawe, ze to z milosci i troski, wolalabym, zeby czesciej slowa byly przekuwane w czyny. Moja mame skonfrontowalam z jej tekstami oferujac mozliwosc praktyki. Wycofala sie rakiem, ale teraz bardziej przemyslanie wypowiada slowa. Jeszcze zeby druga strona przezyla podobne oswiecenie.

[takamania]

la_mujer75 napisała:

> I posiadanie rodziny w otoczeniu niczego w moim przypadku nie zmieniło. Nikt n
> am nie pomógł/nie pomaga. Owszem - dają "dobre" rady, które sobie mogą wsadzić,
> wiadmo gdzie...
Obserwuje rodziny wzajemnie się wspierające. Z większymi lub mniejszymi problemami. Ale nigdy nie są same.

[iwoniaw]

Ale aż się splakalam na wspomnienie tamtych przejść. Emocjonalnie wyniszczajace
> .
> Nigdy tak o tym nie myślałam.

Dokładnie z tego powodu staram się nie czytać takich artykułów. Bo to wszystko wraca. "To wszystko" czyli pobyty w szpitalu przy łóżku dziecka (kto spał na karimacie obok łóżka szpitalnego, wie, o czym piszę), zachowania personelu (pielęgniarki robiące łaskę i fuczące, że matka się boi np. karmić dziecko przez sondę i paniusie od serialu odrywa), warowanie pod dyżurką i dopraszanie się o jakiekolwiek info, co się dzieje, jakie rokowania i dalsze zalecenia, bycie traktowaną jak jakaś idiotka (no bo jak można pytać, zamiast wiedzieć, nieprawdaż...) i tak dalej... A dziecko przecież "tylko" jednej operacji wymagające i "tylko" minimalnie większej kontroli i uwagi przez kilka lat, żadne tam naprawdę poważne choroby uziemiające całą rodzinę i nie dające szans na normalne życie... Więc też nigdy nie myślałam w kategoriach "dużo przeszłam/miałam ciężko" (zwłaszcza że, jak piszesz, w tych szpitalach/poradniach/rehabilitacjach spotykasz rodziny dotknięte prawdziwymi nieodwracalnymi nieszczęściami, w porównaniu z którymi nie masz na co narzekać), ale jednocześnie samo wspomnienie tego traktowania budzi we mnie coś, co jest ewidentnie niezagojone w psychice.

[takamania]

Dziewczyny a jak jest ze snem u Waszych dzieci ? Nam już brakuje pomysłów. Od urodzenia problemy. Zasypia bez żadnych problemów. Potem robi się masakra. Przerabialiśmy kolek, zęby, bóle wzrostowe, bóle infekcyjne, 3 migdał, refluks. Ale wtedy płacz trwał długo, później zaczął pokazywć,że bolą ręce czy nogi i tylko cos przeciwólowego pomagało spać. Po usunięciu problemu jest poprawa na 2, 3 dni. Ale pomiędzy tym też są problemy. Krzyk i płacz wtedy po 3,4 godz od zasniecia (jak w zegarku). Krótka chwila i powtarza sie przez 2, 3 godz. Potem śpi do rana ale niespokojnie. Pediatrze brakuje pomysłów. Nie pytajcie jak to wpływa na nas

[volta2]

moje dziecko miało bardzo trudne noce, też zasypiał ładnie, przy czytaniu, wyprzytulany a ok. 2 zaczynały się jęki.
dawaliśmy mu dużo picia. mieliśmy wrażenie że on na to picie się budzi, ja uważałam, że to picie trzeba wyeliminować, moja matka, że jak jęczy to mu dawać.
potem zaczęliśmy parzyć mu melisę na noc. też jęczał. potem po prostu odpuściliśmy, odizolowaliśmy noworodka, bo go tymi jękami wybudzał, i ja po prostu wzięłam na siebie dyżury nocne i przy synu jęczącym i przy noworodku. kursowałam między pokojami. o 6 rano dzieciak był wyspany i gotowy do zabawy, wygłądał radośnie i nic nie wskazywało na to, że noce miał trudne.

wyrósł, jak zaczął chodzić do przedszkola. dziś go dobudzić nie można, no ale ma już 15 lat

[iwoniaw]

wyrósł, jak zaczął chodzić do przedszkola. dziś go dobudzić nie można, no ale m
> a już 15 lat

He he Moje najstarsze dziecko było w ogóle zaprzeczeniem tezy "niemowlę głównie śpi" - przez ponad 2 lata nie przespałam cięgiem ani jednej nocy, co nie oznaczało bynajmniej, że dziecko odsypiało w dzień, o nie: doskonale łapało ileś tam 15-minutowych drzemek i całe świeże i gotowe do interakcji. I rzeczywiście, obecnie w gimnazjum jakoś się nie zrywa ochoczo bladym świtem i bardzo sobie ceni te dni, gdy zaczynają od drugiej czy trzeciej lekcji

[evee1]

U nas byl hardcore, bo ja przez 12 lat nie przespalam ciegiem nocy. Najpierw byla corka, ktora nie potrafila godzinami zasnac. Potem urodzil sie syn, ktory mial ciezki AZS i nie spal po nocach, za to swietnie wysypial sie w dzien, kiedy ja chodzilam do pracy . Jak wyrosl z AZS, na nawet wczesniej to zaczelo sie wedrowanie po pokojach i wspolne spanie. Moj syn tez ze spektrum, choc niezdiagnozowany, ale z tego co tu czytam, to wybiorczosc pokarmowa tez jest jakims tam objawem, o czym nie wiedzialam. Okres niemowlectwa moich dzici wspominam raczej jako koszmar i wcale mi do niego nie teskno.
Jedynie moge pocieszyc stwierdzeniem, ze to pewnien etap, ktory minie ... kiedys.

[takamania]

Kolejna noc z przegryzioną wargą Na oddziale neurologicznym terminy na pażdzrnik lub czerwiec jeśli pilne. 4 neurologów w ciągu 4 lat. Z resztą nawet nie mam sumienia go ciągać. Jeden plus to po tym maratonie skończyła się fobia na gabinetyi lekarzy. Bo jeszcze 4 mce temu była masakra.

[turzyca]

Mam pomysł mocno nieszablonowy, ale może u Wa zadziałać. Znasz słowo "podkurek"? To jedna z nielicznych pozostałości po dawnej normie - śnie polifazowym. Kiedyś ludzie kładli się spać, po czym w środku nocy wstawali, jedli posiłek, uprawiali różne aktywności i wracali do snu. Może u Was podzielenie nocy na dwie krótsze by zadziałało? 4 godziny, pobudka, czytanie książek, budowanie z klocków, może kąpiel, powrót do snu.
I gwarantuję, że Ty też będziesz bardziej wyspana, jeśli będziesz miała dwie stałe pory nieprzerwanego snu niż obecną sieczkę.

[takamania]

turzyca napisała:

> Mam pomysł mocno nieszablonowy, ale może u Wa zadziałać. Znasz słowo "podkurek"
4 godziny, pobudka, czytanie książek, budowanie z klocków,
> może kąpiel, powrót do snu.

ZNam bardzo dobrze. Między 2 a 3 urodzinami tak robiliśmy bo wybudzenie faktycznie skutkowało tym co pisałaś. Gorzej z nami bo w środku nocy przez 3 -4 godz. przysypiałam a on nie. No ale przynajmniej jedno z nas się wysypiało. Jak jest taki ciągły krzyk to oboje dostajemy w kość.
Od weekendu było nasilenie. Ale krzyki trwały 24-2 w nocy i potem zasypiał. Dzisiaj w 4 godzinie się poddałam i dostal nurofen. Dziecko spało po tym ciągiem bez krzyków prawie 5 godz. Wstał zadowolony , z energią. No ale nie jest to rozwiązanie Naprawdę już nie wiem co robić.
>

[takamania]

A nie dodałam ,ze teraz wybudzanie niewiele daje. Bo on przeniesiony do pokoju , nie jest aktywny tylko chwila bajki i zasypia na kanapie. Jest wtedy gorzej bo nie ma jak z nim spać on się rzuca i może spaść nam z tej kanapy.