EBV, immunologia, mononukleoza

[takamania]

Odebrałam wyniki, ale wizyta kontrolna za 3 m-ce
EBV mam 174( powyżej 20 wynik dodatni). Pozostałe IgA IgM IgG w środku norm.
Próby wątrobowe też w środku norm. Żelazo w górnej granicy, kwas foliowy w dolnej granicy normy. Poleciał też magnez(usunięte przytarczyce i tarczyca). Morfologia w normie.
Szybko się męcze, bywam senna, psychika też dała popalić (korzystam z antydepresantów). Dużo infekcji za mną, waga też nieciekawa.
Ktoś coś umie podpowiedzieć?

[1st.world.problems]

Oby nie CFS/ME - tego Ci zycze
www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose/transcript?language=pl

[blablanie]

O matko...ja miałam ebv i później wszystko się posypało... pojawiło się Hashimoto, zapalenie stawów i ciągle zmęczenie...przytyłam, stałam się mniej ruchliwa, każdy ruch lub wysiłek psychiczny okupuje dużym zmęczeniem...wszyscy wmawiali mi, że jestem zmęczona, bo małe dzieci, bo się nie wysypiam, ale cały czas czuję,że to coś więcej...ale nikt mu nie wierzy, nawet reumatolog przepisuje leki immunomodyfikujace i wysyla do psychiatry jak mówię o splątaniu, gorszym myśleniu...byłam świetna z matematyki, metod ilościowych z ekonomii, a teraz już nic nie rozumiem...no, może nie nic, ale mniej, wszystko jest za mgła, nowe rzeczy są jak K2....nie mam sił na wysiłek fizyczny, zwykły spacer mnie przerasta, ciągle jestem chora: gardło, zatoki, katar, i od nowa...to już tak zawsze będzie? Bo miałam ciągle złudzenia, ale po tym co przeczytałam już chyba nie mam...co z moimi dziećmi będzie? Mama wrak, cały czas zmęczona... pracuje, ale wysysa to że mnie wszystkie siły i już nie mam ich dla dzieci... Co robić? Kto może pomóc?

[ania-z-lasu]

Wykup sobie parę seansów w komorze hiperbarycznej. Jak pomoże to i więcej. Są szanse, że ci pomoże. zazwyczaj pomaga w takich przypadkach gdzie lekarze rozkładają ręce...

[aguar]

Jeśli coś ma pomagać na wszystko, to zaczynam wątpić czy pomaga na cokolwiek. A "takie przypadki gdzie lekarze rozkładają ręce" to jest tak różnorodna grupa schorzeń, że sorry...

[takamania]

1st.world.problems napisała:

> Oby nie CFS/ME - tego Ci zycze
> www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose/transcript?language=pl

Nie bardzo wiem jaki lekarz może pomóc w tej diagnozie.

[1st.world.problems]

Dobry immunolog plus neurolog ew reumatolog. I ogromna ilosc badań w tym większość platnych

[aguar]

Poruszył mnie ten filmik. Choruję na coś innego, ale moja choroba też jest rzadka i nie do końca zdiagnozowana. I też mam takie obawy, żebym była traktowana poważnie, żeby mnie uważano za osobę wiarygodną, a nie histeryczkę albo psychiczną. Też mam takie doświadczenia, że przez nietraktowanie mnie poważnie, zaszkodzono mi. Np. moich stawów kolanowych nie można badać w sposób klasyczny, tak jak to mają w zwyczaju robić ortopedzi, bo ja po takim badaniu nie będę mogła chodzić przez kilka dni albo dłużej. Albo czasem trudno wytłumaczyć, że chociaż mogę chodzić po płaskim w miarę normalnie bez żadnych kul, to nie mogę usiąść na krześle i z niego wstać, ani chodzić w ogóle po schodach albo nieść niczego cięższego niż powiedzmy pół kilo...

[aguar]

A ten wynik dodatni EBV w jakiej masz klasie: IgG czy IgM?

[takamania]

w IgG

[aguar]

W zasadzie podwyższone miano IgG świadczy o przebytym zakażeniu, nie o aktualnym. Jeśli przebyłaś niedawno, to może to odpowiadać za uczucie zmęczenia, osłabienia. Jeśli przed laty - nie. Aby wiedzieć czy zakażenie było niedawno można zbadać jeszcze awidność. Z drugiej strony bardzo wielu ludzi ma za sobą przebycie zakażenia EBV, często bezobjawowe, a Twoje objawy są niespecyficzne, mogą mieć wiele przyczyn więc musisz sama ocenić (albo z pomocą prowadzącego lekarza) czy warto drążyć temat mononukleozy.

[aguar]

Podsumowując: jeśli wyjdzie niska awidność to można ewentualnie za dolegliwości obwiniać mononukleozę (zachowując czujność czy nie ma równolegle innego powodu), jeśli wysoka - szukać innej przyczyny.

[takamania]

Przechodziłam wirusa w lutym z tem 39, objawami anginy, wielkimi węzłem, zakończoone jelitówką. Po antybiotyku była wysypka. Stąd padło na mononukloze. Zaraz po niej musiłam przeleczyć paciorkowca też antybiotykiem, potem infekcje z brzydkim katarem (rtg zatok czyste). Na koniec wirus jamy ustnej (owrzodzenia). Łapałam wszystko od syna . Teraz zostały bóle mięsni pleców i ucho. Czasami jednodniowy ból gardła.
Lekarzy rodzinnych ma do bani, więc w diagnostyce nie pomogą. A immunolog w lipcu

[blablanie]

Uważaj, bo ebv jest podstępny i wywołuje choroby autoimmunologiczne, zwłaszcza jeśli ma się jakieś predyspozycje genetyczne...ja co prawda miałam badane jakieś 4klasy ebv i we wszystkich miałam wynik ponad kilka tysięcy, przy normach do 20-30...pokazywali mnie na oddziale zakaźnym jak małpke, bo nie widzieli takich wyników. .
Teraz mam Hashimoto, SPA, boreliozę i to przewlekle zmęczenie w które nikt nie wierzy...i splątanie, z którym wysyłają do psychiatry...

[aguar]

"Uważaj, bo ebv jest podstępny i wywołuje choroby autoimmunologiczne, zwłaszcza jeśli ma się jakieś predyspozycje genetyczne..."
Jak ma uważać? Już to złapała. Teraz to już będzie, co ma być. Nie ma na to leków. Na szczęście nieliczni spośród zakażonych mają powikłania.

[blablanie]

Uważaj, w sensie "bądź czujna", żeby ewentualne leczenie nie było odwleczone w czasie...

[takamania]

blablanie napisała:

> Uważaj, w sensie "bądź czujna", żeby ewentualne leczenie nie było odwleczone w
> czasie...
No tak tylko leczenie czego?

[takamania]

aguar napisała:

> "Uważaj, bo ebv jest podstępny i wywołuje choroby autoimmunologiczne, zwłaszcza
> jeśli ma się jakieś predyspozycje genetyczne..."
> Jak ma uważać? Już to złapała. Teraz to już będzie, co ma być. Nie ma na to lek
> ów. Na szczęście nieliczni spośród zakażonych mają powikłania.

A to nie jest tak,że ten ebv i skutki po mono utrzymują się bo od choroby minęło 2 miesiące? To badanie się potwarza? I jaka jest różnica między dodatnim ebv w Igm a Igg?

[aguar]

Tak, to się wydaje prawdopodobne sądząc po opisie i tych wynikach: że 2 miesiące temu przechodziłaś mononukleozę i teraz odczuwasz skutki. Z tym akurat nie da się nic zrobić. Jakby pojawiła się choroba autoimmunologiczna czy chłoniak (odpukać) to oczywiście trzeba rozpoznać i leczyć, ale to spotyka naprawdę niewielki odsetek tych, u których występuje przewlekłe zmęczenie przez kilka miesięcy. Badań nie ma sensu powtarzać, dodatnie IgG możesz mieć do końca życia.
"jaka jest różnica między dodatnim ebv w Igm a Igg?" Dodatnie IgM świadczy o obecnym zakażeniu, a dodatnie IgG o przebytym.

[rulsanka]

blablanie, a d3 suplementujesz?
Ja miałam wiele dziwnych objawów 5 lat temu i w końcu nie udało się dojść co to. EBV nie, akurat należę do niewielkiego procentu ludzi, którzy nie przechodzili zakażenia. Przez 3 miesiące byłam tak słaba, że ledwo podnosiłam np. grzebień, by się uczesać. Miałam uczucie poparzonej skóry, różne części ciała mi puchły, np. pół twarzy. Po kilku godzinach to znikało. Bóle mięśni jak po ostrym treningu. Duszności, oddychałam jak ryba wyciągnięta z wody. Na badania wydałam sporo pieniędzy. Wyszło hashimoto, ale czy to było przyczyną? U mnie suplementacja d3 pomogła w dużej mierze odbić się od dna. Piłam różne soki wyciskane, czystek - nie wiem czy to miało jakieś znaczenie. No i brałam i biorę do tej pory dużo magnezu, tu widzę efekt.
Od tego czasu nie było już ani razu aż tak źle, choć formę mam skokową. Bywa, że przez tydzień każda czynność to ogromny wysiłek, potem przez kolejny tydzień nadrabiam zaległości i bywa że potem jest normalnie, albo jestem do niczego. Nie do przewidzenia, co jest mocno frustrujące. Niefajne jest to, że o ile normalnie, człowiek który ćwiczy, ma przyrost formy, to u mnie jest przez chwilę lepiej, a potem nagle coś mi wyłącza energię i jestem do niczego.

[1st.world.problems]

D3-jak często badasz poziom,jakie dawki, etc?
Czy możesz polecić jakiś suplement z magnezem i sposobą suplementacji? (Chlorek szesciowodny przez skórę, cytrynian/mleczan doustnie itp)

[1st.world.problems]

*sposobem suplementacji

Wiem ze d3 trzeba razem z k2mk7 ale nic poza tym

[rulsanka]

Ja biorę chelamag b6 forte, vigantol. Przez pół roku brałam po 10 kropli i poziom skoczył mi z 24 na 30. Od tego czasu biorę mniej regularnie. Poziom powoli rośnie, jesienią miałam około 50. Od początku suplementacji minęło 4 lata.