Choroba nowotworowa

[ixiq111]

Szukam informacji, wsparcia, czegokolwiek
Ponad rok temu u kobiety zdiagnozawano raka jajnika z przerzutami do otrzewnej.
Pani przeszła operację i chemioterapię. Wszystko zostało wyleczone, czuła się rewelacyjnie. W listopadzie przy kolejnej kontroli wyszły przerzuty do kości, wątroby, nerek + anemia.
Lekarze odmówili leczenia. Dali skierowanie do opieki paliatywnej.
To bliska mi osoba.
Rokowania są złe., ale chora chce walczyć. Ma wolę życia.

Macie jakieś pomysły?
Znacie kogoś, komu udało się wrócić do zdrowia przy takiej diagnozie?

[grey_delphinum]

Nie znam osobiscie, ale czytalam kiedyś artykul o kobiecie z podobną sytuacją, ktora po miażdżacej diagnozie zyla juz kilka lat.
Pamietam jednak, ze tam bylo grane leczenie za granicą i to bardzo intensywne (w kilku osrodkach), bo w Polace też nie widziano juz szans.

[ixiq111]

Masz może linka? Pamiętasz, gdzie się leczyła?

[szafireczek]

W Pl prof Tomasz Jastrzębski, który jest chirurgiem onkologicznym w Gdańsku na Uniwersytecie Medycznym wymyślił nowatorską terapię leczenia przerzutów do otrzewnej, może sobie wygoogluj...

[lillyinchains]

Szukaj HIPEC (dootrzewnowa chemioterapia perfuzyjna w hipertermii)

www.szpital-brzeziny.pl/dootrzewnowa-chemioterapia-perfuzyjna-hipertermii-hipec/

[primula.alpicola]

Załatw tę paliatywną jak najszybciej.
Współczuję Ci.

[blahblah2]

Tak. Zaatakowane wątroba i nerki😞

[ixiq111]

Pacjentka nie chce słyszeć o paliatywnej.
Chce zmienić ośrodek, lekarza, skonsultować z innym onkologiem...

[hrasier_2]

Można szukać zagranicą. Każde parę lat życia to sukces. Może to przeczytaj. www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&opi=89978449&url=https://www.zwrotnikraka.pl/historia-pacjentki-z-rakiem-jajnika/&ved=2ahUKEwiJjLvC8s2KAxUWAxAIHZZhIJQQFnoECBcQAQ&usg=AOvVaw1KTm9j4mhI9nFLlZKoQllE

[primula.alpicola]

ixiq111 napisała:

> Pacjentka nie chce słyszeć o paliatywnej.
> Chce zmienić ośrodek, lekarza, skonsultować z innym onkologiem...
>
>
Mimo wszystko zgłoś, i to pilnie. Przyda się, jak się zacznie wodobrzusze i duszności.
A konsultacje swoją drogą, skoro chora sobie życzy.

[anajustina]

Prof. Anita coś tam -Głaz ze Szczecina. Immunoterapia daje dobre wyniki.

[anajustina]

ppm.pum.edu.pl/info/author/PUM5a76baa80b324ee38a718cf39eb9d149/

[hiacynta333]

Głazowa Korę konsultowała.

[lillyinchains]

Tutaj masz o nawrotowym przerzutowym raku jajnika-

ocrahope.org/for-patients/recurrence/
Discuss benefits and risks with your doctor and set realistic goals for treatment outcomes.

Clinical Trials: Consider participating in a clinical trial.
Surgery: Sometimes used to relieve symptoms or for debulking cancer in select patients.
New Advances: Chemotherapy, immunotherapy, antibody drug conjugates, and PARP inhibitors may be used as second, third, or fourth lines of therapy.

ixiq111 napisała:

> Pacjentka nie chce słyszeć o paliatywnej.
> Chce zmienić ośrodek, lekarza, skonsultować z innym onkologiem...
>
>

[szafireczek]

Program badan klinicznych?
Kontakt z fundacja Rak'n'Roll, oni powinni wiedzieć.

[ixiq111]

Dzięki Wszystkim.
Sprawdzę jutro

[grey_delphinum]

Przepraszam, niestety nie pamiętam. To chyba byl artykul na medonet, ale teraz nie mogę znaleźć. Jeszcze poszperam.

[grey_delphinum]

grey_delphinum napisał(a):

> Przepraszam, niestety nie pamiętam. To chyba byl artykul na medonet, ale teraz
> nie mogę znaleźć. Jeszcze poszperam.

Chyba mam

www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-nowotworowe,ten-rak-to-zabojca-mlodych-kobiet--objawy-byly-takie--ze-nawet-lekarz-je-zbagatelizowal,artykul,55560788.html

[grey_delphinum]

Ta kobieta walczy juz 12 lat.

[zorza_123]

Moja koleżanka niestety 4 lata temu przegrała walkę z rakiem jajnika. Po operacji było przez ponad rok dobrze, jednak nowotwór powrócił z przerzutami.
Wspaniała dziewczyna, walczyła, miała różne terapie ale choroba wygrała.

[71tosia]

szukaj specjalistów którzy się leczenia podejmą. Sprawdzaj opinie o lekarzach także w środowisku medycznym. Akademie medyczne? Ośrodki zagranica? W wyjątkowych przypadkach NFZ wyraża zgodę na leczenie zagranica.
Ps moja kolezanka uparła się i znalazła ośrodek w Niemczech i to w czasie covid, polscy lekarze nie chcieli podjąć się operacji jej ojca. Przedłużyła zycie ojcu o kilka lat.

[enia17]

Fundacja Alivia
Może gdzieś nakieruja ?

[3-mamuska]

Moja mama brała chemie przez rok , po badanaich okazało sie ze guz ani sie nie zmniejszył a jeszcze sa przerzuty, dostała chemie pomimo tego ze ma 4 stopien nieoperacyjny, wzowe z przerzutami.
Fakt poprzednia chemie dostawala raz na 2 tygodnie 2 dni w szpitalu dlugie godziny wlewu , a teraz ma raz na 2 tygodnie przez okolo godzine.
Lekarze powiedzili ze juz jej nie wylecza ze moga zaprzestać chemii lub podawac inna ,jesli sie na nia zdecyduje to da jej tylko troche wiecej czasu. Mama chce waczyc i sie zdecydowała. Ale tez powiedzili ze tylko do czasu dopoki organizm da rade, bo nie chca ja ta chemia zabić.

"Pozwolcie jej" na konsulatacje u innych lekarzy, moze ktos cos jeszcze zaproponuje.

[bei]

Moja mama przy bardzo złych rokowaniach po operacji i promienioterapii przeżyła 6 lat, przez ostatnie trzy miesiące źle się czuła , ale nawet na l4 nie poszła.

[bei]

Lekarze po operacji zapytani o przerzuty -zaprzeczyli by były, mówili o chorobie popromiennej jelit. To było prawie 35 lat temu, inaczej diagnozowano chorych.

[ixiq111]

Bardzo Wam dziękuję.

Jutro od rana spróbujemy załatwić co się da.

[m_incubo]

ixiq111 napisała:

> Bardzo Wam dziękuję.
>
> Jutro od rana spróbujemy załatwić co się da.
>


Przede wszystkim załatwiaj od rana opiekę paliatywną.
To jest pilne i obawiam się, że w tej sytuacji dużo pilniejsze, niż szukanie nowych ośrodków i lekarzy.
To możesz robić równolegle, jeśli ta świadomość ma chorej pomóc.

[ardzuna]

ixiq111 napisała:

> Znacie kogoś, komu udało się wrócić do zdrowia przy takiej diagnozie?

Wyzdrowieć z IV stadium raka jajnika? Przykro mi, ale nie słyszałam. W ogóle nie słyszałam o wyzdrowieniu z raka jajnika, bo przeważnie jest wykrywany zbyt późno.

Opieka paliatywna to nie szykowanie do śmierci w ciągu miesiąca, tylko zapewnianie jak najdłuższego przeżycia w komforcie. Niemniej jednak jeśli chorej pomoże świadomość, że poszukiwane są sposoby leczenia zmierzającego ku wyzdrowieniu, to oczywiście można szukać. Chora powinna się też dobrze odżywiać.

[zorza_123]

Teraz immunoterapia działa cuda - celowana - ale nie wiem czy w tym stadium. Kojarzę dziewczynę, lktora wyszła dzięki immunoterapii z raka piersi a miała najgorszy typ i chyba też 3 lub 4 stadium.

[laurielle]

zorza_123 napisała:

> Teraz immunoterapia działa cuda - celowana - ale nie wiem czy w tym stadium. Ko
> jarzę dziewczynę, lktora wyszła dzięki immunoterapii z raka piersi a miała najg
> orszy typ i chyba też 3 lub 4 stadium.


Wyleczenie w rozumieniu onkologii oznacza przeżycie 5 lat. To bynajmniej nie oznacza, że pacjent umrze z innej przyczyny. Nowotwory niestety często nawracają, tyle że pozniej niż po tej umownej pięcioletniej granicy.

[riki_i]

laurielle napisała:

> Wyleczenie w rozumieniu onkologii oznacza przeżycie 5 lat.

Ojciec mojej żony przeżył równo 5 lat. W chwili diagnozy mial przerzuty, operacja trwała prawie cały dzień - po znajomości bo nikt nie chciał się podjąć (3% na przeżycie). Operację przeżył, no i te równo 5 lat po niej . Qrwa, nie wiem jak można to nazwać wyleczeniem! Co miesiąc forsowne i upierdliwe badania , jakość życia mocno średnia, parę ostatnich miesięcy raczej fatalna .

> To bynajmniej nie oz
> nacza, że pacjent umrze z innej przyczyny.

Akurat umarł na zapalenie płuc. Zostawili go na noszach w nocy przez parę godzin na zimnym otwartym dziedzińcu szpitala. Pogotowie ratunkowe.

[anajustina]

No to de facto miał eutanazję

[riki_i]

anajustina napisała:

> No to de facto miał eutanazję

Tak. Tak mu "pomogli".

[71tosia]

To niestety częste, na koniec osłabionego pacjenta zabija nie nowotwór tylko przeziębienie z komplikacjami.

[miaumia]

Potworne.. służba bestialstwa.

[anajustina]

W tym stadium też. Koleżanki mama tak miała.

[laurielle]

Wrócić do zdrowia już się nie da. Można tylko wydłużyć przeżycie i zatroszczyć się o jakość pozostałego życia.
Mój teść dowiedział się o raku płuca w IV stadium. W tym samym czasie IV stadium raka płuca rozpoznano u zbliżonego wiekiem męża przyjaciółki mojej matki. Oba guzy miały wielkość 10 cm. Obu panom lekarze dawali 10 miesięcy życia. Mąż przyjaciółki brał paliatywna chemioterapię, ale poza tym załamał się, położył do łóżka i zmarł 10 miesięcy później. Teść poddał się paliatywnej chemioterapii oraz ustawionej przez onkologa suplementacji i diecie (onkolog przyjmujący w ośrodku medycyny naturalnej, ale wcześniej że 20 lat pracował warszawskim centrum onkologii). Lekarze prowadzący teścia przecierali oczy ze zdumienia, bo teść miał wyniki morfologii po chemii jak młody bóg. Nie wymiotował, nie wyłysiał, pracował fizycznie. Osłabł miesiąc przed śmiercią, przy czym w łóżku leżał 2 tygodnie. Zmarł 4 lata po diagnozie.
W badania kliniczne bym nie szła. Nowe leki wydłużają przeżycie w niewielkim stopniu (miesiące), ale za cenę podporządkowania życia wizytom bez gwarancji, że to, co przyjmujesz, jest aktywnym lekiem. Ponadto nie wiadomo, czy lek nie jest bardziej szkodliwy niż korzystny i przeżycia nie skróci. Proponowałabym przekopać PubMed pod kątem metod wspomagających potwierdzonych w badaniach klinicznych u pacjentów w tym wskazaniu, ale jeszcze raz podkreślam, że to nie jest leczenie umożliwiające powrót do zdrowia. Równolegle z leczeniem trzeba się przygotowywać do odejścia.

[is-laura]

Laurielle, piszesz szkodliwe bzdury

[laurielle]

is-laura napisała:

> Laurielle, piszesz szkodliwe bzdury


A coś ad meritum?

[anajustina]

Czasem badania kliniczne to jedyna szansa. Chyba o to chodzi.

[laurielle]

anajustina napisała:

> Czasem badania kliniczne to jedyna szansa. Chyba o to chodzi.


Badania kliniczne znam podszewki, bo planuję takie eksperymenty i tworzę ich dokumentację (protokoły, plany analizy statystycznej, raporty końcowe, publikacje naukowe). Celem badania klinicznego nie jest pomóc pacjentowi. Celem pomocy pacjentowi jest medyczny eksperyment leczniczy. Natomiast badanie kliniczne jest rodzajem eksperymentu badawczego, co oznacza, że jego celem jest przyrost wiedzy, a w efekcie - pomoc kolejnym pokoleniom pacjentów, którzy będą lepiej leczeni, ale nie uczestnikom, w każdym razie nie bezpośrednio.
W badaniach onkologicznych najtwardszym punktem końcowym jest zgon. Im więcej zgonów w grupie kontrolnej, tym lepiej, bo wyjdzie większa różnica, a więc większą istotność statystyczna, większa moc przy tej samej liczebności, mocniejsze wnioski, bardziej interesujący wynik i szansa na wyżej impaktowaną publikację. Czasem gołym okiem widać przewagę jednej grupy nad drugą. Wypadałoby by odślepić badanie, ale to skróci czas follow up, osłabiając jakość badania. Tak więc interes uczestnika badania jest sprzeczny z interesem badacza, bo pacjent chce żyć, natomiast lekarz chce mieć dużo zgonów w jednej grupie, a mało w drugiej. Przykro mi, ale tak to wygląda od kuchni. Podejmując decyzję o udziale w badaniu klinicznym, trzeba przede wszystkim zwrócić uwagę na harmonogram wizyt (hospitalizacji) i wszystkich ograniczeń, jakim będzie się podlegało w związku z uczestnictwem. Alokacja do grupy jest najczęściej zaślepiona, a pacjent żyje pod dyktando badania, nie mając gwarancji, że w ogóle ma szansę na korzyść. Jeśli schemat terapeutyczny nie różni się od postępowania paliatywnego, to można się zdecydować, ale im bardziej odbiega, tym mniej ma to sensu w tym stadium. Decyzja należy do pacjenta, ale świadoma zgoda oznacza także zrozumienie, pacjent rezygnuje z gwarantowanej nagrody pocieszenia (spokoju i wolnosci) w imię zysku, który jest niepewny, w przeciwieństwie do pewnego kosztu.

[is-laura]

Podaj jeszcze firmę dla której rzekomo pracujesz szkodniku

[laurielle]

is-laura napisała:

> Podaj jeszcze firmę dla której rzekomo pracujesz szkodniku


Atakujesz mnie personalnie, ponieważ nie potrafisz wykazać nieprawdy w zakresie meritum. Bad for you, ma'am.

[zerlinda]

Co Ty bredzisz? Lekarz chce mieć dużo zgonów? Bredzisz jak głupia.
Badania kliniczne polegają na tym, że pacjent, oprócz standardowego leczenia, dostaje coś ekstra. Nikt nie czeka na dużo zgonów w żadnej grupie pacjentów. Czasem warto milczeć, zamiast pisać brednie.

[laurielle]

zerlinda napisała:

> Co Ty bredzisz? Lekarz chce mieć dużo zgonów? Bredzisz jak głupia.
> Badania kliniczne polegają na tym, że pacjent, oprócz standardowego leczenia, d
> ostaje coś ekstra. Nikt nie czeka na dużo zgonów w żadnej grupie pacjentów. Cza
> sem warto milczeć, zamiast pisać brednie.


Zastanów sie. Jesli grupa eksperymentalna w badaniu klinicznym nie będzie się istotnie różniła śmiertelnością od grupy kontrolnej (w onkologii najczęściej jest to aktywna kontrola, czyli leczenie standardowe uzupełnione o placebo), to znaczy, że lek badany nie działa. Nie będzie rejestracji, a i z publikacją będą problemy. Wyniki negatywne latami bujają się po czasopismach, bo nikt takich nie chce, gdyż kiepsko się cytują. Na wuja ubezpieczyciel miałby płacić za dodatkowy lek, a pacjent znosić dodatkowe działania niepożądane substancji, która nie wydłuża całkowitego czasu przeżycia albo czasu wolnego od progresji choroby bardziej niż standardowy schemat terapeutyczny?

[zerlinda]

Zadaniem lekarza jest pomóc pacjentowi. Oczekiwanie na zgon konkretnego pacjenta przez jego lekarza to coś nieprawdopodobnego. Wiesz, etyka, moralność, itp. Nie będę Ci tłumaczyć, bo nie ma komu. Bez odbioru, jest pewien poziom kretynizmu, gdzie nie warto strzępić języka i klawiatury.

[laurielle]

zerlinda napisała:

> Zadaniem lekarza jest pomóc pacjentowi.

Zadaniem klinicysty tak. Ale nie jest to marzeniem badacza. Marzeniem badacza jest mieć zajebisty wynik, który najpierw przedstawi na konferencji ASCO albo chociaż ESMO, a potem w JAMA Oncology. Zajebisty wynik, czyli wszystkich pacjentow z grupy eksperymentalnej żyjących długo po tym jak zmarł ostatni pacjent z grupy kontrolnej leczonej złotym standardem.


> Oczekiwanie na zgon konkretnego pacjent
> a przez jego lekarza to coś nieprawdopodobnego.

Lekarz najczęściej także nie wie, ktory pacjent jest w której grupie (badania są zwykle zaślepione podwójnie, czyli i dla pacjenta, i dla lekarza), więc to nie jest tak, że lekarz oczekuje na śmierć Kowalskiego, ale nie Nowaka. Natomiast liczy na to, że przeżycie w zanonimozowanej grupie eksperymentalnej będzie dłuższe niż w zanonimizowanej grupie kontrolnej, dzięki czemu krzywe Kaplana-Meiera mu się pięknie rozjadą i test log rank da bardzo niskie p-value. Lekarz dowie się, kto był w której grupie dopiero po odślepieniu badania (po jego zakończeniu). O tym, kto będzie w którym ramieniu, decyduje randomizacja. Pretensje można mieć więc tylko do losu.


> Wiesz, etyka, moralność, itp. N
> ie będę Ci tłumaczyć, bo nie ma komu.

Przykro mi, że pozbawiam Cię złudzeń, ale niestety awans naukowy onkologa (a zatem lepsze pieniądze i mniej roboty) biorą się z publikacji, a publikacje z wykazywanie różnic istotnych statystycznie pomiędzy grupami. Tak się robi evidence-based medicine, a niestety najmocniejszy evidence w onkologii to jest trup. Jeśli wszyscy pacjenci żyją w obu grupach, to nie osiągnięto żadnego przełomu, a więc nie ma sukcesu w rozumieniu naukowym. Czasami badacze uginają się i kończą badanie przed czasem (po interim analysis), umożliwiając przejście pacjentom z grupy kontrolnej otrzymanie leku badanego, ale nie jest to regułą i pacjent nie może tego oczekiwać ani tym bardziej zażądać. Podobnie jak nie może zadecydować, czy będzie w grupie kontrolnej, czy eksperymentalnej. Na tym polega z definicji randomizowane, zaślepione badanie kliniczne. Są w teorii badania open label, ale z racji obciążenia błędem selekcji nie są popularne, bo to słabe dowody, a duże koszty.


> Bez odbioru, jest pewien poziom kretynizm
> u, gdzie nie warto strzępić języka i klawiatury.


Święta prawda. Ale może przynajmniej osoby postronne przeczytają i coś zrozumieją, nawet jeśli osób myślących magicznie i życzeniowo prawda nie jest w stanie dotrzeć.

[starczy_tego]

Przecież w badaniach są setki lekarzy, nigdy jedno badanie nie sukcesem jednego lekarza. To że rzucisz jakimś skrótem nie znaczy że masz rację. To jakaś mania?

[laurielle]

starczy_tego napisał(a):

> Przecież w badaniach są setki lekarzy, nigdy jedno badanie nie sukcesem jednego
> lekarza. To że rzucisz jakimś skrótem nie znaczy że masz rację. To jakaś mania
> ?


Badacze są autorami późniejszej publikacji. Można sobie wejść w Pubmed i sprawdzić, ilu autorów liczą publikacje z badań klinicznych: od kilku do kilkunastu, rzadko kilkudziesięciu. Setek nigdy nie widziałam nawet w badaniach wieloośrodkowych. Ilu by ich nie było, zawsze jest główny badacz, który współpracuje przy interpretacji danych ze statystykiem. I ten badacz pojęcie o sensie i celu badania ma, więc ma takze nadzieje co do wyniku. Wiem, bo z takimi osobami współpracuję.

[jeste_m_sobie]

Pracuję w nauce i publikuję w dziedzinie tak pogardzanej i mało prestiżowej, jak pedagogika, ale wszystkie opisane przez laurelie mechanizmy znam. Do tego czytałam trochę książek z historii medycyny. Nie twierdzę, że nie ma lekarzy, którym najlepiej pojęte dobro pacjenta leży na sercu, ale eksperymentator i lekarz praktyk to nie to samo. Ona może mieć rację, niestety.

[memphis90]

Nie ma racji.

[bananananas]

jeste_m_sobie napisał(a):

> Pracuję w nauce i publikuję w dziedzinie tak pogardzanej i mało prestiżowej, ja
> k pedagogika, ale wszystkie opisane przez laurelie mechanizmy znam. Do tego czy
> tałam trochę książek z historii medycyny. Nie twierdzę, że nie ma lekarzy, któr
> ym najlepiej pojęte dobro pacjenta leży na sercu, ale eksperymentator i lekarz
> praktyk to nie to samo. Ona może mieć rację, niestety.

Dla mnie też to jest zupełnie logiczne i nawet nie widzę możliwości, żeby takie eksperymenty przebiegały inaczej dopóki nie dysponujemy robotami zdolnymi na bieżąco monitorować wnętrze organizmu i oddziaływanie leku na nowotwór.
Gdyby Laurelle napisała, że badaczowi zależy, żeby grupa dostająca lek miała jak największe dalsze przeżycie w stosunku do grupy kontrolnej, to nikt by nawet nie zauważył implikacji. Dylemat moralny zaczyna się dopiero wtedy, kiedy lek działa tak dobrze, że ewidentnie wzrasta przeżywalność w obu grupach (przy założeniu zaślepienia badacza) - wtedy powstaje wybór między dobrem chorego z grupy kontrolnej, a siłą dowodu na skuteczność leku i przyspieszeniem wdrożenia go do leczenia przyszłych pacjentów. Czyli w praktyce nieczęsto zapewne.

[memphis90]

>Jesli grupa eksperymentalna w badaniu klinicznym nie będzie się istotnie różniła >śmiertelnością od grupy kontrolnej to znaczy, że lek badany nie działa.
Nie, niczego takiego nie oznacza. Albowiem grupa kontrolna nie jest leczona wodą i kulkami z cukru, tylko otrzymuje dotychczasowy model leczniczy. Więc wniosek może być taki, że terapia Y ma zbliżoną skuteczność do terapii X, z tym, że w grę wchodzić może inna forma, mniej przeciwwskazań czy uciążliwość działan niepożadanych.

[laurielle]

memphis90 napisała:


> Nie, niczego takiego nie oznacza. Albowiem grupa kontrolna nie jest leczona wod
> ą i kulkami z cukru, tylko otrzymuje dotychczasowy model leczniczy. Więc wniose
> k może być taki, że terapia Y ma zbliżoną skuteczność do terapii X, z tym, że w
> grę wchodzić może inna forma, mniej przeciwwskazań czy uciążliwość działan nie
> pożadanych.
>

Głównym punktem końcowym w badaniach onkologicznych jest overall survival, czyli całkowity czas przezycia. Jeśli wykaże się non-inferiority nowej terapii w porównaniu ze złotym standardem, to lepsza tolerancja, mniej przeciwwskazań czy bardziej przyjemna droga podania / rzadsze dawkowanie albo niższy kosz jest jakimś bonusem, ale to jest nagroda pocieszenia. To są korzyści dla systemu i dla pacjenta w sensie mniejszego obciążenia chorobą, ale jeśli nie wpływają na przeżycie, to nie jest to sukces, którego się poszukuje. To, o czym marzą pacjenci i badacze, to wydłużenie czasu do zgonu albo chociaż bez progresji.

[mikawi]

Bzdura - badacz nie ma żadnego interesu czy pacjent umrze czy nie, dla badacza zgon to będzie tona kolejnej dokumentacji do przygotowania jako SAE. Badacz gromadzi dokumentację, dane, z których wnioski będą wyciągane, ale nie ma żadnego interesu, żeby pacjent mu zmarł, brednie piszesz.

[laurielle]

mikawi napisała:

> Bzdura - badacz nie ma żadnego interesu czy pacjent umrze czy nie, dla badacza
> zgon to będzie tona kolejnej dokumentacji do przygotowania jako SAE. Badacz gro
> madzi dokumentację, dane, z których wnioski będą wyciągane, ale nie ma żadnego
> interesu, żeby pacjent mu zmarł, brednie piszesz.


Tak? A jakiż to wniosek wyciągnie z badania statystyk, jeśli w grupie kontrolnej i eksperymentalnej śmiertelność będzie identyczna (nie będzie się różniła statystycznie istotnie)? Być może młodzik, na którego główny badacz zwala czarną robotę, patrzy na badanie tylko w kontekście konieczności wypełniania dokumentacji i chciałby, żeby wszyscy przeżyli, ale główny badacz powinien mieć dość oleju w głowie, aby wiedzieć, jakiego wyniku oczekiwać.

[mikawi]

Główny badacz nie oczekuję żadnego wyniku i nie wyciąga wniosków, coś ci się pomyliło. Główny badacz prowadzi nadzór nad włączonymi pacjentami, poprawnością dokumentacji medycznej, czuwa nad prowadzeniem badania w zgodzie z GCP i protokołem itp. Dostarcza dane medyczne a nie wnioski, litości.

[laurielle]

mikawi napisała:

> Główny badacz nie oczekuję żadnego wyniku i nie wyciąga wniosków, coś ci się po
> myliło. Główny badacz prowadzi nadzór nad włączonymi pacjentami, poprawnością d
> okumentacji medycznej, czuwa nad prowadzeniem badania w zgodzie z GCP i protoko
> łem itp. Dostarcza dane medyczne a nie wnioski, litości.


Poczytaj o badaniach sponsorowanych przez naukowców (investigator-initiated trial/study, investigator-sponsored trial/study), bo odnoszę wrażenie, że utożamiasz sponsora z przemysłem, a nie zawsze tak jest.

[mikawi]

To wyjątki, jednak większość badań jest prowadzona w modelu sponsor-CRO-ośrodki badań

[laurielle]

mikawi napisała:

> To wyjątki, jednak większość badań jest prowadzona w modelu sponsor-CRO-ośrodki
> badań


Żadne zaniedbywalne wyjątki. Tylko na ostatni konkurs ABM zgłoszono 64 niekomercyjne eksperymenty badawcze, a przecież jest jeszcze NCN, NCBiR i bliżej nieznana mi liczba grantów fundowanych naukowcom przez przemysł. Model, w którym główny badacz jest jednocześnie sponsorem badania ze środków, które pozyskał i musi rozliczyć, jest pełnoprawnym i istototnym modelem uprawiania nauki, w dodatku przez wielu uznawanym za ten lepszy, bo niezależny od wpływów przemysłu. I zapewniam Cię, jako osoba, która była opłacana przez przemysł jako support writerski i statystyczny, że główny badacz uczestniczy w analizie i interpretacji wyników, jeśli tylko chce. O ile nie na etapie redagowania CSR, to najpóźniej na etapie redagowania publikacji. Oczywiście nie w tym sensie, że klika w SPSS czy Statistice, bo od tego ma takich ludzi jak ja. Ale na etapie pisania dyskusji jak najbardziej i ewentualnego planowania dodatkowych analiz eksploracyjnych niezaplanowanych w SAP, które będą inspiracją do kolejnych badań konfirmacyjnych, zwłaszcza jeśli w populacji ogólnej wyniki wyszły negatywne i trzeba zaplanować kryteria włączenia do kolejnego badania za pomocą analizy podgrup post hoc.

[starczy_tego]

To są szkodliwe bzdury! Jedna i ta sama osoba nie pisze protokołów, raportów i planów statycznych w badaniu klinicznym 😂 to jest cały zespół, ba, wiele zespołów! Kłamiesz laurielle, i nie wiem po co w sumie.

[laurielle]

starczy_tego napisał(a):

> To są szkodliwe bzdury! Jedna i ta sama osoba nie pisze protokołów, raportów i
> planów statycznych w badaniu klinicznym 😂 to jest cały zespół, ba, wiele zespo
> łów! Kłamiesz laurielle, i nie wiem po co w sumie.


LOOOOOL. Ale dzięki za ten komentarz. Podniosę ceny i pokażę klientom jak będą jęczeli, że drogo

[starczy_tego]

Tak tak na pewno, big pharma zleca jednej laurielle napisać protokół badania klinicznego z onkologii ))

[laurielle]

starczy_tego napisał(a):

> Tak tak na pewno, big pharma zleca jednej laurielle napisać protokół badania kl
> inicznego z onkologii ))


Pracuję w przetwarzaniu informacji naukowych od ponad 20 lat. Napisałam niejeden protokół, SAP, CSR, furę publikacji dla klientów, w tym sporo pod nazwiskiem jako współautor. Jedyne, czego nie napisałam sama w całości, to broszura badacza, bo to jest kobyła na wiele setek stron. Protokół standardowo wychodzi na kilkadziesiąt stron (w okolicach 50), a coraz częściej protokoły są publikowane w postaci artykułu naukowego, więc są jeszcze krósze:
scholar.google.com/scholar?as_ylo=2020&q=clinical+trial+protocol&hl=pl&as_sdt=0,5

[mikawi]

Jasne, pewnie jeszcze w komisji bioetycznej zasiadasz? LOL

[laurielle]

mikawi napisała:

> Jasne, pewnie jeszcze w komisji bioetycznej zasiadasz? LOL


Nie. To byłby konflikt interesów, bo piszę czasami także wnioski do KB.

[miaumia]

Moja krewna, która pracuje w tej branży, potwierdza, że tak się zdarza, podobnie też w przypadku ' złamania się ' i podania obu grupom nowego preparatu.

[ardzuna]

anajustina napisała:

> Czasem badania kliniczne to jedyna szansa. Chyba o to chodzi.

U osoby z mojej rodziny to był kanał. Leczona standardowym protokołem żyłaby jeszcze długo. Niestety wzięła udział w badaniach klinicznych i nie żyje od kilku lat.

[zerlinda]

Skąd wiesz, ile by zyla? Pytam serio.
W badaniu klinicznym chory nie może dostać tylko leczenia eksperymentalnego, jeszcze trafi na placebo i co? To zawsze jest coś dodatkowego do leczenia standardowego. I pacjent ma wybór, czy chce brać udział, czy nie chce. Osobiście uważam, że jak jest się w sytuacji bez wyjścia, to brać, a nuż wydłuży życie. Natomiast jeżeli standardowe leczenie ma pomóc, to bez sensu ryzykować. I to należy choremu dokładnie wytłumaczyć, zanim podejmie decyzję.

[ardzuna]

zerlinda napisała:

> Skąd wiesz, ile by zyla? Pytam serio.

Stąd, że rak prostaty jest bardzo dobrze znanym nowotworem i nie ma niespodzianek w jego leczeniu. On nie dostawał leczenia standardowego, tylko zamiast leczenie eksperymentalne, mimo że znajomi lekarze (nie lekarz prowadzący, który chciał leczenia eksperymentalnego) zdecydowanie odradzali i zalecali skorzystanie ze standardów.

[anajustina]

Sprzedali mu nadzieję.

[is-laura]

Osoba, która ośmieszyła się w tym wątku wiarą w odchudzającą moc tajemniczej maści może co najwyżej sprzątać w laboratorium, więc nie udawaj kogoś kim nie jesteś
forum.gazeta.pl/forum/w,567,176082346,176082346,Saxenda.html

[memphis90]

I co ma nam niby powiedzieć anegdota o teściu na suplach holistycznych vs jakiś inny gość z guzem...? Bo ja znałam pana, co to się nie załamał, do łózka nie kładł, chciał wydać 20 tysi na magiczną wyciskarkę do soków - i umarł i tak. Szybko.

[laurielle]

memphis90 napisała:

> I co ma nam niby powiedzieć anegdota o teściu na suplach holistycznych vs jakiś
> inny gość z guzem...? Bo ja znałam pana, co to się nie załamał, do łózka nie k
> ładł, chciał wydać 20 tysi na magiczną wyciskarkę do soków - i umarł i tak. Sz
> ybko.
>

Masz PubMed? Poszukaj sobie metod naturalnych potwierdzonych w badaniach klinicznych, a niebędących chemioterapią. Teściowi suplementację ustawiał onkolog, z aktualnym prawem wykonywania zawodu (sprawdziłam w bazie NIL) i wszystkie metody były EBM chociaż bez rejestracji (sprawdziłam w PubMedzie). To chciałam powiedzieć, opowiadając o teściu. Obyło się bez magicznych wyciskarek (miał marketową), a suple kupował w najbliższym sklepie zielarskim. Te 3 wywalczone lata ponad o oczekiwany dalszy czas trwania życia to dla nas było dużo, bo dzięki temu najmłodszy wnuk zapamietal dziadka, a dziadek nacieszył się wnukiem, bo w momencie diagnozy najmłodszy wnuk miał tylko 6 miesięcy. Tylko tyle może dać kompleksowa terapia - dłuższe przeżycie i lepszą jakość życia, nie całkowite wyleczenie. To nie jest alternatywa dla chirurgii onkologicznej, chemioterapii ani radioterapii. Może natomiast wzmocnić organizm na tyle, że pacjent nie zostanie zdyskwalifikowany od kolejnej chemioterapii z powodu słabej morfologii. I dzięki temu synergistycznemu działaniu wszystkich metod będzie żył dluzej.

[bazia_morska]

Przede wszystkim postarałabym się o opiekę paliatywną, niestety na nią się czeka. Ta opieka nie zamyka drogi do leczenia. Czy diagnoza została postawiona w dużym ośrodku? Zawsze można poprosić o opinię innego lekarza (Warszawa, Gliwice, Bydgoszcz, Gdańsk mają dobre opinie).

[mabel_mora]

lek. a. witkoś, onkologia w szpitalu wojewódzkim w bytomiu

a opiekę paliatywną załatwiaj i koniecznie psychiatra, chory już pewnie ma głęboką depresje

bardzo wspólczuję

[m_incubo]

Andrzeja Witkosia również mogę polecić, to dobry specjalista.

[kozica111]

Immunoterapia, szukajcie.

[szmytka1]

Niestety, moja babka zmarła, leczenie właśnie tak przebiegalo dokładnie ten schemat postępowania choroby jak opisujesz. Przykro mi. Poszukajcie dobrego miejsca, może hospicjum domowe na początek? Ustalxie kto będzie przyjeżdżał podawał leki, czy to w ogóle dobre rozwiązanie, może zaproponują coś innego.nie warto zwlekać, lepiej mieć ustalone i zorganizowane wcześniej, a skorzystac jak przyjdzie potrzeba

[natalyaxx]

Przy przerzutach do otrzewnej została uznana za wyleczoną? Przecież już wtedy było wiadomo, że jest źle. Przy tak rozsianym nowotworze nie ma szans na wyleczenie, załatw szybko opiekę paliatywną, bo to teraz kluczowe by chorej zapewnić komfort. Niestety masa umierających ma wolę życia, ale to nie zmienia braku perspektyw na jakąkolwiek poprawę.

[massinga]

Moja szefowa jest przykladem osoby, ktorej lekarze dali pol roku zycia a juz mija 8 lat i dalej zyje i miewa sie dobrze. Wiem, ze sie leczyla w Indiach.

[bazia_morska]

Kosz

[miaumia]

Jaki kosz?

[miaumia]

Basia morska, podaję namiary na świetną specjalistkę, polecaną przez innych pacjentów z mojej okolicy.
Dlaczego krytykujesz, jeśli może skutecznie pomóc?

[anajustina]

Chodzi o dalszy ciąg Twojej wypowiedzi. Ten stek bzdur.

[miaumia]

Stek bzdur odnośnie czego? Bo ja nie zauważam i to Twoja opinia. Przytoczyłam czyjś komentarz, że pomógł specjalista w Indiach. I nie wskazałam tego kraju, a ogólnie leczenie za granicą.

[anajustina]

I praktyki szamańskie.

[miaumia]

Znam kilka osób, których bardzo wspomogło leczenie prawdziwego szamana, wschodniego mistyka pracującego aktywnie z energiami.
Ale nie rezygnowali przy tym z medycyny konwencjonalnej, to było tylko ich wzmocnienie, o czym wyraźnie napisałam.

[anajustina]

Za granicę to można by co najwyżej Europę Zachodnią polecić.

[laurielle]

"Medycyna naturalna" też może zaszkodzić i skrócić przezycie. Mnóstwo trucizn jest 100% bio eko organic. Wiele leków onkologicznych to pochodne związków roślinnych, bo niektóre alkaloidy roślinne są cytostatykami. Nie można polecać wszystkiego jak leci, bo nawet pacjent paliatywny może zejść na niewydolność wątroby lub nerek z powodu zatrucia czymkolwiek, zamiast na chorobę podstawowa. Medycyna naturalna jest ważna, ale nie zamiast akademickiej tylko oprócz, jako komplementarna, i tylko potwierdzona przynajmniej co do bezpieczeństwa oraz stosowana w porozumieniu z lekarzami (interakcje), a najlepiej pod ich kontrolą. Wyjazdy do Indii są niebezpieczne same w sobie nawet dla zdrowych. Można tam na przykład złapać amebę lub inną chorobę tropikalna. Polecam poszukać onkologa, który ma pojęcie o metodach naturalnych.
No i najważniejsze: wszyscy jesteśmy tu tylko przejazdem. Im szybciej człowiek pogodzi się z nieuchronną śmiercią, tym lepiej dla niego. Na YT są opowieści osób, które przeżyły NDE. Większość ludzi wcale nie chciała wracać do zycia. Nie jest to dowód na życie po śmierci, ale jest to dowód na to, że śmierc może być najcudowniejszym doświadczeniem w całym ludzkim życiu. Oczywiście tego nie mówi się człowiekowi, który jest na wczesnych etapach po diagnozie, ale warto o tym pamiętać, towarzysząc w procesie na późniejszych etapach.

[miaumia]

Tak właśnie napisałam - wyłącznie jako dodatek do leczenia i u sprawdzonych specjalistów.

[miaumia]

Zgadzam się że wszystkim, oprócz stwierdzenia ' cudowności śmierci '. Śmierć jest największym wrogiem i katem ludzkości i po to trwają oczekiwane przez większość badania, by w przyszłości człowiek mógł osiągnąć długowieczność, a docelowo nieśmiertelność.

[primula.alpicola]

miaumia napisała:

> Zgadzam się że wszystkim, oprócz stwierdzenia ' cudowności śmierci '. Śmierć je
> st największym wrogiem i katem ludzkości i po to trwają oczekiwane przez większ
> ość badania, by w przyszłości człowiek mógł osiągnąć długowieczność, a docelowo
> nieśmiertelność.


Ty już odpływasz totalnie🤦

[miaumia]

Nie, po co mówić w ogóle o mnie tutaj - miliarderzy i miliarderzy sponsorują badania, poczytaj o projekcie 'Nieśmiertelność 2050'.

[anajustina]

A Elon wybiera się na Marsa podobno. Kto bogatemu zabroni.

[danka88]

Jeśli współczesna medycyna nie daje szans trzeba rozważyć medycynę niekonwencjonalną. Przy czym nastawienie chorego odgrywa tutaj największą rolę. Nasz organizm ma zdolność samoleczenia i można to wspomóc. Musisz poszukać. Jak moja mama zachorowała 10 lat temu szukaliśmy wszystkiego , niestety mama się poddała bo strasznie cierpiała i była w ostatnim stadium już. Są przypadki wyleczeń z beznadziejnych sytuacji. Warto zgłębić ten temat

[fibi00]

Ryszard Bąk

[miaumia]

Ja też używam, bardzo pomaga na różne problemy, polecam.

[tol8]

Jak to odmówili leczenia... a przysięga?

[zerlinda]

A co ma przysięga do odmowy leczenia? Jeżeli nie ma już leków, bo wykorzystani wszystko, albo chory jest w takim stanie, że podanie leku go zabije, to jak najbardziej lekarz może odmówić. Dla dobra pacjenta.

[lillyinchains]

W Polsce program lekowy B.50
www.gov.pl/attachment/45867483-e959-4faa-9a7a-e92def936fb5
Inhibitory PARP- to jest:

ZEJULA - Niraparyb
Olaparyb

prospects.wum.edu.pl/index.php/pps/article/download/185/158/1118

[lillyinchains]

Katalog chemioterapii C.82.a Możliwość zastosowania bewacyzumabu w skojarzeniu z paklitakselem, topotekanem iniekcyjnie lub pegylowaną liposomalną doksorubicyną w leczeniu pacjentek z nawrotem opornego na związki platyny raka jajnika, jajowodu lub pierwotnego raka otrzewnej.



ZOBACZ: Nowa lista refundacyjna w onkologii – styczeń 2025 www.zwrotnikraka.pl/nowa-lista-lekow-refundowanych/